Why

There are many reasons behind my ”Why?” (Simon Sinek, one of the ten most popular TED talks, 40 million views so far. Very inspiring: https://www.ted.com/talks/simon_sinek_how_great_leaders_inspire_action?referrer=playlist-the_most_popular_talks_of_all). I have experienced a lot of things that have involved hospital treatment. I was not mean or stupid as a kid, just exploring and bold. Among other things, I´ve had several concussions, I have sutures several times and was hit by a car 6 years old, had to spend 28 days at a hospital. I never got scared of going to the clinics, just curious. On top of that my major ideal, my father, got a severe neurological disease when I was a kid and later multiple illnesses. He got disability pension when I was 6 years old. From when I got around 20 years, I took the responsibility for his medical consultations, and have had frequent contact with all different kind of health care.

MD´s often called me before my parents to discuss something, even though I live 1000 km away. So, when I was diagnosed with autoimmune diabetes September 2003 of course it was a shock, but I accepted and learned fast thanks to the ability to read medicine science combined with being a control freak.

I have never really felt sick with my diabetes and I have done more or less what I wanted to do, but when I autumn 2013 in a fun, intense and successful work as a Swedish Country Manager (Sales Manager) for a multinational Japanese consumer electronic company, hit the wall, I felt sick for the first time in my life. My diabetes had nothing to do with it, but everything was hard, get out of bed as well. Me, who had always had energy for at least two, was completely exhausted. I have never before or after that felt so bad, and my diabetes was tough to handle but the disease and my son was my only focus for while. The understanding for burnout is still low in the society here in Sweden.

I got the best of professional support, and decided to get off the treadmill and do something for other people. I had at the time since many years private contact with several researchers within diabetes, and I knew I had a deeper knowledge about diabetes, from a scientific point of view. The reason is that I read “everything” from day 1 when diagnosed, I started at the hospital. For me, my burnout and the (lack of) reaction from people around me, was a wake-up call, and social media started to grow within diabetes at that point. I knew people suffered more than I did, but I saw it was worse than I could have ever realized. Spring 2014 I started considering Diabethics. My primary purposes was to at least try to contribute for people who had worse situation with their diabetes, and at least to some extent adapt my father’s genuine care for other people.

With experience of many diseases I was often annoyed of charlatans. All diseases have this issue, but I guess it´s more common within diabetes because of a severe and self-treated disease. Another thing that made me frustrated was lack of funding for diabetes research. For example, in Sweden cancer foundations get more than ten times funding than diabetes foundations. No comparison between diseases, cancer are terrible diseases, and I would be happy if they got even more. But diabetes foundations really need more as well to find better treatments for complications and a cure. All this together lead me to try to contribute in the little after working with sales whole my life.

I have no medical license and can´t and won´t give medical advices. My blog have been read by several MD`s and researchers in the Nordic countries, and I get emails and calls from some of them every week. I have proof read some scientific papers and educational material for researchers, of which some know more than anybody in their area. So naturally I can´t help them with that, but if they have deeper knowledge within a specific area, they are less skilled within technology, or within nutrition, etc. From a scientific point of view.

All diabetes are tough, but autoimmune diabetes have higher mortality seen at a population. The autoimmune form can happen to anyone at any age, but unfortunately it affects children severely. Hopefully I can contribute in the little for more science based information, less prejudices and that diabetes research get a few more pennies.

My great dad unfortunately passed away in January 2018. The missing of a great friend and sounding board is tough every day. He was heavily affected by several diseases his last 15 years, but still very positive. The day he passed away a nurse at the hospital called him “our little sunshine”. Despite his own situation he was genuine interested in other people, and cared for others. A rare quality today I think.

 

 ————————————————————————————————————————————————————————————

 

Det är många skäl bakom mitt ”Why?” (Simon Sinek, ett av de tio mest sedda TED talks, 40 miljoner visningar hittills. Fantastiskt inspirerande: https://www.ted.com/talks/simon_sinek_how_great_leaders_inspire_action?referrer=playlist-the_most_popular_talks_of_all). Jag har varit med om väldigt mycket saker som involverat sjukhusvård. Jag var inte elak eller dum som barn, bara utforskande och orädd. Bland annat har jag haft flera hjärnskakningar, fått sy flera gånger och blev 6 år gammal överkörd av en bil (som körde mot rött ljus, troligen rattfull), fick spendera 28 dagar på Bodens lasarett. Jag blev inte avskräckt av sjukvården, bara nyfiken. Mitt stora ideal i livet, min pappa, blev sjukpensionär då jag var 6 år gammal, och senare multisjuk. Jag har varit sjukdomsansvarig för alla hans läkarkonsultationer i 25 år, och haft god kontakt med vår fina svenska sjukvård. De ringde ofta mig innan de ringde mina föräldrar, trots att jag bor 100 mil bort. Så när jag drabbades av autoimmun diabetes för september 2003 var det naturligtvis en chock, men jag kom snabbt in i det tack vare vana att läsa medicinvetenskap och ett stort kontrollbehov.

Jag har aldrig känt mig sjuk med min diabetes och den har inte begränsat mig, men då jag hösten 2013 i ett roligt, intensivt och framgångsrikt arbete som Sverigechef för ett japanskt multinationellt konsumentelektronikföretag gick hårt in i väggen, kände jag mig plötsligt sjuk för första gången i mitt liv. Min diabetes hade ingenting med detta att göra, men allt var jobbigt, till och med att gå upp ur sängen. Jag som haft energi likt två personer hela mitt liv var helt slut. Jag har aldrig före eller efter mått så dåligt som hösten 2013, och min diabetes var tuff att försöka sköta, det och min son blev mitt enda fokus för en tid. Förståelsen för utmattningssyndrom verkar än idag vara låg i samhället.

Jag fick bra hjälp, och där bestämde jag mig för att kliva ur ekorrhjulet och göra något vettigt för andra människor. Jag hade sedan länge privat kontakt med diverse forskare inom diabetes, och var väl medveten om att jag hade en djupare kunskap om diabetes, med en vetenskaplig grund. Jag läste nämligen alla studier som fanns från dag ett vid debut. För mig blev utmattningssyndromet en väckarklocka, och i sociala medier såg jag snabbt att fler människor än jag kanske visste mådde väldigt dåligt med autoimmun diabetes. Jag började skissa på Diabethics redan våren 2014. Mina primära syften var att hjälpa människor som inte mådde lika bra som mig med sin diabetes, och försöka anamma min pappas grundvärdering med genuin omtanke och lyhördhet för andra människor.

Med erfarenhet av många sjukdomar irriterade jag mig även ofta på charlataner. Få sjukdomar, om någon, möter så mycket pseudovetenskap som diabetes, just för att sjukdomen är självbehandlad, och svår. Något annat som ofta irriterade mig var även hur forskningen lider, detta sammantaget gav mig energi att göra något vettigt efter att hela mitt liv ha jobbat med försäljning.

För att besvara en av de vanligaste frågorna jag får: nej, jag har ingen läkarlegitimation och är inte diabetesforskare. Min blogg läses av en mängd läkare, inkluderat diabetologer, och forskare. Jag får mail varje vecka, och ibland samtal, från dessa personer. Jag har korrekturläst flera vetenskapliga publikationer, och diverse material, som publicerats i de främsta vetenskapliga tidskrifterna, åt forskare som kan mer än någon annan inom sitt gebit. Så naturligtvis kan inte jag hjälpa dem i det avseendet, men med spetskunskap saknas ofta kunskapen om annat såsom tekniska hjälpmedel, nutrition etc. Jag har ett bättre helikopterperspektiv, inte för att jag har sjukdomen själv utan för att jag råkar vara osedvanligt nördig. Mitt syfte var från debut att maximera mina förutsättningar, nu vill jag försöka bidra till andras förutsättningar.

All diabetes är allvarlig men autoimmun diabetes har högre mortalitet sett över en population. Autoimmun diabetes kan drabba alla, oavsett ålder, men den slår hårt mot barn vilket är väldigt ledsamt. Jag vill bidra i det lilla till ökad kunskap i samhället om diabetes i allmänhet och autoimmun diabetes i synnerhet, för minskade fördomar, mindre kvacksalveri, bättre tillgång till tekniska hjälpmedel, mindre begräsningar av sjukdomen och förhoppningsvis att forskningen får någon krona mer.

Min fina pappa gick tyvärr bort i januari 2018. Saknaden av en fin vän och bollplank är utomjordisk. Pappa var de sista 15 åren den av sjukdomar hårdast drabbade person jag träffat, men han var otroligt positiv hela tiden. Samma dag som han gick bort kallade de honom på sjukhuset ”vår lilla solstråle”. Trots sin egen situation var han genuint intresserad av och brydd om andra människor. Idag en unik egenskap.