Swediabkids 2017

17 July, 2018

Vi har i Sverige ett av de mest detaljerade registren i världen över personer med diabetes genom Nationella Diabetesregistret, NDR. NDR innehåller data över alla med diabetes, tidigare fanns barn 0-17 år i ett separat register, Swediabkids, som idag är en del av NDR och numer även finns i knappen (1), som jag skrivit tidigare. Knappen är ett fint verktyg där vem som helst kan ta fram aktuell och historisk data över Sveriges 400 000 personer med diabetes, och statistiken uppdateras löpande. Rekommenderat är dock att i ett innevarande år ha försiktighet vid tolkningen då eftersläpning råder. Vi ska vara stolta över NDR då det är världsunikt men också är så detaljerat att det ger möjlighet till att göra studier av patientpopulationen (flera av studierna jag skrivit om kommer av NDR-data) och genom detta får vi ökad kunskap, som naturligtvis ger bättre möjlighet till individuell behandling, uppslag för andra viktiga studier och inte minst en överblick över eventuell trend – hur går det för oss ca 400 000 människor med någon form av diabetes?

 

Swediabkids har nyligen släppt sin årsrapport för 2017 (2). Nedan ett par korta punkter som jag anser är viktigast. Observera att målvärdet i rapporten är 52 mmol/mol men Barnläkarföreningen för Endokrinologi och diabetes praktiserar sedan tidigare ett lägre mål om 48 mmol/mol, med förutsättningen ”ingen förekomst av svår hypoglykemi eller frekvent lättare hypoglykemi”. Fortsatt individuella mål som diskuteras och följs upp tillsammans med diabetesteamet (3). I knappen kan numer väljas att se antal som når under 48 mmol/mol, för barn endast, och ca 22% når den målnivån.

 

 

  • Täckningsgradens tros fortsatt vara hög och i det närmaste 100%, helt unikt i världen.
  • Totalt 7437 barn 0-17 år har diabetes Sverige. Tyvärr ser vi inte i denna årsrapport uppdelat MODY och typ 2 diabetes, som förvisso är ovanligt. För ett år sedan, avseende 2016, hade 68 barn typ 2 diabetes och 49 barn MODY (4). I årsrapporten saknas incidensen, som senaste 5 åren legat ganska stabilt. Om den avstannat är för tidigt att säga. Övertydlighet, det vi ser i absoluta tal säger inget alls om incidensen då befolkningen ökar hela tiden.
  • Albuminuri ser oerhört bra ut, viktigt.
  • Glädjande nog fortsätter medelvärdet för HbA1c att sjunka, om än det möjligen avstannat något. Att det över hela gruppen sjunkit 4,8 mmol/mol på 5 år är otroligt värdefullt, till 56,6 mmol/mol för 2017. Som jämförelse är snittet för vuxna med typ 1 diabetes 61,5 mmol/mol (5). Detta kommer naturligtvis av god barndiabetesvård (nyligen gjord jämförelse mellan 8 länder, av utfall inom barndiabetesvården. Sverige i topp 6) och ökad förskrivning av insulinpump och CGM. Jag vill dock även poängtera vikten av de slutna grupper som finns på Facebook. Jag har ett oräkneligt antal tillfällen skrivit att de ibland kan vara problematiska, exempelvis då det emellanåt tangerar medicinska råd, eller för nydebuterade som i synnerhet initialt måste lyssna på diabetesteamet. Men sjukdomen är idag likt förr still stor del självbehandlad och tekniken ger enormt goda förutsättningar, dessa grupper bidrar och gör där avsevärt mycket större nytta än tvärtom. Det går i och med dessa snabbare att komma in i sjukdomen och det finns förstås hur mycket som helst att lära sig. Jag vet också att det förekommer rekommendationer på diabetesmottagningar om att gå med i diabetesgrupper men tror betydelsen är underskattad av många. Utvecklingen av HbA1c nedan:

 

 

 

  • Andel som når olika nivåer av HbA1c finns fortsatt utmaningar för. Likt tidigare är det många yngre barn som har bättre värden, tiden som tonåring, så kallad ”emerging adults” (ca 16-24 år, olika definition dock) är tuff på många sätt och här räcker ibland inte alla tekniska hjälpmedel i världen. Att 14,2% av de ca 4 500 barnen mellan 12-17 år har ett HbA1c över 70 är inte bra och som synes ökar HbA1c med ålder (20,1% av vuxna har ett HbA1c över 70 mmol/mol, 5). Här behövs riktade insatser. Jag har ingen magisk lösning på problemet men har många gånger hyllat HISSEN-projektet i Skaraborg (7) och där finns uppenbarligen intressanta idéer. För att detta skall vara möjligt, eller annan metod, behövs resurser och ekonomiskt stöd för diabetesvården. Jag har många gånger lyft diabetescoach, exempelvis en sanktionerad person som inte har legitimation nödvändigtvis, som kan vara ett stöd. 34,5% av barnen når under 52 mmol/mol, att jämföras med 22,1% av vuxna (5).

 

 

  • Detta är mycket bra, trenden under 17 år. Andel i procent som når under vissa nivåer av HbA1c, se underst i bilden respektive kategori. Andelen som når under 52 mmol/mol ökar för varje år, liksom de mellan 52-56 mmol/mol, och andelen med högre HbA1c minskar hela tiden:

 

 

  • Både svåra hypoglykemier (definition av hypoglykemi: avser svår hypoglykemi, dvs. hypoglykemitillfälle då man varit medvetslös eller haft en kramp) och DKA, ketoacidoser, har minskat. Glädjande att hypoglykemier minskat i ett par år trots att HbA1c samtidigt gått ner, mycket viktigt. Dessa DKA inkluderar inte debut, se nedan. Jag tar även med NDR´s kommentar ovan tabellerna eftersom det även i slutna forum ses variationer mellan kliniker över benägenhet att förskriva ketonmätare:

 

 

 

 

  • Detta är inte bra. DKA, ketoacidos, vid debut är mindre vanligt förekommande i Sverige än de flesta (alla troligen) andra länder. Trenden i Sverige är dock inte bra och under 2017 var 140 av 642 vid debut registrerade pH-värden under 7.30, dvs en DKA. Observera då att statistiken släpar efter, så i själva verket är sannolikt ingen minskning mot 2016, kanske till och med en ökning, och 2016 var ett dåligt år ur den synvinkeln. Bland annat hade 22 barn under 2 år en DKA vid debut 2017, DKA är alltid ett livshotande tillstånd som kräver sjukhusvård (8). I Sverige har inga små barn dött av typ 1 diabetes på flera år, det sker dock i andra länder och det är inte heller någon garanti att det inte kan ske här. Primärvården, se upp och ta till er av detta innan vi ser dödsfall pga ett misstag för något som oftast är så oerhört enkelt att undvika. NDR skriver:

 

”Det är tydligt att små barn har en ökad risk för DKA vid diabetesdebut och det finns en tendens till stigande förekomst av DKA vid diabetesdebut i alla åldrar. Under 2015-2017 samlades data in på alla ketoacidoser i en studie med stöd av delföreningen (Wersäll, Hanås). Möjligen har denna studie lett till en ökad medvetenhet om att registrera DKA i Swediabkids. Idag kan vi inte med säkerhet uttala oss om orsaken till de stigande siffrorna, och siffrorna för 2017 är fortfarande preliminära. Hälften av alla barn har sökt sjukvård inom 4 veckor före debut. Av dessa remitterades en tredjedel inte in samma dag till barnsjukvården. Ökad kunskap om symtom på diabetes och ketoacidos i primärvården skulle avsevärt kunna minska ketoacidos vid debuten.”

 

Trenden:

 

 

 

 

SUMMERING

Sammantaget mycket som är bra, men också en del som är oroväckande och annat där det finns att göra. Ca 57% når under 56 mmol/mol i HbA1c, även om HbA1c inte är allt (9) och det kommer en artikel om detta igen så småningom. Det är inte bara att ”ställa ut skorna”, och den utveckling som skett har gjort det på bekostnad av av att mer tid läggs, mer energi krävs och mindre sömn för föräldrar i många fall. Detta finns ingen bra data på, och ofta sägs att människor utan kunskap “men hur fungerade det förr då?”. Det var just det det inte gjorde, fungerade förr. Vi har adderad kunskap och vet att vinsterna är stora att ha bättre värden, för minskad risk för komplikationer på sikt. Att ligga pressat, olika vad detta innebär för olika individer, ger dock liten marginal för oförutsedda händelser.

Statistiken här visar tydligt det jag skriver ofta, det är inte (heller här) svartvitt. Styrka till alla kämpande föräldrar och deras superhjältar till barn. Min uppmaning är: håll ut. I höst kommer den första hybrid closed loop-pumpen till Sverige (Medtronic 670G), och inom två år finns flera självreglerande system på marknaden (från förra året men fortsatt aktuell sammanställning 10). Dessa måste vi ges tillgång till, de är inga botemedel och första generationen kommer vara avsevärt mycket bättre än idag, men även ha stor utvecklingspotential. Industrin jobbar kontinuerligt hårt med vidareutveckling och i princip samtliga system som kommer inom två år uppvisar en time in range, dvs tid mellan ca 4-10 mmol/L, om 70-75%. Brasklapp, oftast motiverade patienter i studier och hittills få försök med barn. Men dessa system kommer förbättra hälsan på både kort och lång sikt, och revolutionera diabetesvården.

 

Referenser:

  1. https://www.ndr.nu/#/knappen
  2. https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_Swediabkids_2017.pdf
  3. http://endodiab.barnlakarforeningen.se/vardprogram/forslag-nya-svenska-riktlinjer-for-barn-och-ungdomsdiabetes-del1/
  4. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/swediabkids-2016/
  5. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/lchf-vid-typ-1-diabetes/
  6. http://care.diabetesjournals.org/content/41/6/1180.long
  7. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/1912-hba1c-g-70-mmolmol-fran-drygt-30-till-13-pa-ett-ar-typ-1-diabetes-skaraborgs-projekt-hissen
  8. http://www.diabethics.com/diabetes/#7
  9. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/hba1c-och-genomsnittligt-blodglukos/
  10. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

 

 

Medicinteknik Statistik Typ 1 diabetes