Month: July 2016

Försäkringskassan riskerar hälsan hos barn med typ 1 diabetes

2 July, 2016

Sverige har näst högst incidens av typ 1 diabetes i världen, efter Finland. Varje dag insjuknar två barn och totalt 7200 mellan 0-18 år lever med sjukdomen i Sverige, incidensen har fördubblats på 30 år. Vi vet inte vad som orsakar sjukdomen. Det finns inget botemedel, och forskningen lider i brist på medel. Detta främst pga att allmänheten tror typ 1 diabetes är en fullkomligt ofarlig sjukdom. Sanningen är att den absolut går att leva med, vi som har sjukdomen kan göra i princip vad som helst, men den är lömsk. Jag är inte orolig för min egen del. Jag brukar säga att jag är ”en av Sveriges friskaste personer med typ 1 diabetes”, intygat av min läkare. Jag är inte alls signifikativ för den stora massan av de 50 000 personer som har typ 1 diabetes i Sverige, sjukdomen är dessutom väldigt individuell. Denna artikel handlar om barn med typ 1 diabetes.

Får vi med sjukdomen de tekniska hjälpmedel som finns förbättras möjligheterna radikalt, det är fortsatt inget botemedel dock. Även om man inte dör av akuta komplikationer som exempelvis hypoglykemi och koma (lågt blodsocker) eller ketoacidos (syraförgiftning), så vet vi från stora, färska studier att vi med typ 1 diabetes i snitt förlorar ca 10 år i livslängd jämfört med friska människor (1). Även om vi hämtar igen för vart år.

Då ett barn drabbas av typ 1 diabetes ställs givetvis enorma krav på föräldrar, syskon, släktingar men även på förskola och skola. Vi har skolplikt och alla barn ska ha samma möjlighet. Mindre barn har en av kommunen anställd resurs med sig på förskolan/skolan, som handhar barnets typ 1 diabetes. Absolut allt man kan tänka sig och mer därtill påverkar blodsockret, både upp och ner, olika hela tiden. Jag gjorde nyligen en enkel bild för att illustrera detta, som setts av mer än 100 000 människor (2). Om förskolan/skolan har sjuk personal, vikarie av annat skäl, eller byter personal, måste dessa omedelbart utbildas i barnets typ 1 diabetes. Både om tekniska hjälpmedel, men framförallt kunna hantera sjukdomen med allt vad det innebär. Ett stort ansvar läggs på denna person, vilket är nödvändigt då inte föräldrarna kan ständigt närvara i förskolan/skolan. Sjukvården har upprepade gånger förklarat att de saknar resurser för att ta detta ansvar. Tills för ca 1,5 år sedan fungerade systemet väl, föräldrarna fick ta ut VAB för den tid de tillbringade i förskolan/skolan i detta syfte, sedan hände något. Försäkringskassan började neka föräldrar denna ersättning och flera fall har sedan dykt upp i media och sociala medier. På kort tid har bedömningen gått från att typ 1 diabetes är en allvarlig, kronisk, obotlig och dödlig sjukdom, till att inget av detta gäller. Eller hur ska de nya, rigida reglerna tolkas? Problemet är, typ 1 diabetes är fortfarande en allvarlig, kronisk, obotlig och dödlig sjukdom. Enligt Socialstyrelsens dödsorsaksregister (3) dog 2014 21 personer mellan 15-39 år pga komplikationer orsakade av typ 1 diabetes. Den yngsta var mellan 15-19 år. Med denna fakta går Försäkringskassan vidare och överklagar en dom i Kammarrätten till Högsta Förvaltningsdomstolen där en familj i Jönköping fick rätt till VAB, för en annan kronisk sjukdom. Det finns en dom till, i Göteborg, som avser typ 1 diabetes där föräldrarna nekades. Denna dom anser Försäkringskassan är korrekt därför att det “ska vara barnets sjukdom som är skälet till att föräldrarna är med och inte kan arbeta”. Jag förstår att Försäkringskassan söker ett prejudikat rent principiellt. Jag förstår också att det är något försvårande omständigheter att det finns två motsägande domar. Tillika trodde jag att Försäkringskassan fanns till för att hjälpa människor i en svår situation, och därför hade kunnat välja att följa domen i Jönköping? Jag brukar förstå. Men inte nu. Ekvationen går inte ihop.
– Tror Försäkringskassan att föräldrarna är i skolan/förskolan för att “slippa jobbet” och inte för att typ 1 diabetes är en dödlig sjukdom? Vad är viktigare än barns hälsa?
– Jag kan ha viss förståelse för att man principiellt vill klargöra vad som gäller, men Försäkringskassan verkar uppenbarligen bestämt sig då Försäkringskassan vid flertalet tillfällen sagt just det ovan, att sjukdomen ska vara skälet till medverkan vid upplärning och frånvaro av arbete. Vilket det givetvis är indirekt, inte direkt. Sedan har man två domar, en för och en mot, och man väljer att ifrågasätta den som går dem emot. Jag tror inte Försäkringskassan är medveten om vilka signaler man skickar ut här?
– Kontentan är att fler föräldrar kommer få problem med sina arbetsgivare pga den semester eller obetalda ledighet de tvingas till, fler föräldrar än de många som redan idag går in i väggen kommer göra det och det blir en kostnad för Försäkringskassan i alla fall. 42% av mammorna till barn med typ 1 diabetes drabbas av utmattningssyndrom (4). Det riskerar också bli en klassfråga. Flera föräldrar har redan idag berättat om den hemska situation de ställs inför; att ta obetald ledighet för barnets bästa kontra att ha en kort utbildning i förskola/skola och hoppas på det bästa. Sedan, barnen. Vi vet idag från flertalet studier, ett par mkt stora, att det är extra viktigt att hålla ett så bra HbA1c (ett blodprov som speglar det genomsnittliga blodsockret senaste 6-8 veckorna innan provtillfället, viktigaste måttet på hur vi mår och i detta återspeglas risken någorlunda för komplikationer på sikt) som möjligt första åren efter insjuknande, för risken för komplikationer på sikt. Förstår Försäkringskassan vad jag just skrev? Komplikationer som är direkt dödliga. Hur ska detta, bästa möjliga, HbA1c upprätthållas med det beslut Försäkringskassan tagit? Av alla studier som påvisat detta är kanske den mest högkvalitativa DCCT/EDIC-studien (5) som påbörjades för mer än 30 år sedan. Studiens syfte var att utröna om den då debatterade nitiska kontrollen av blodsockret och att snabbt efter debut, samt åren efter, ha intensiv kontroll och behandling, kunde ha inverkan på risken för framtida komplikationer. Man talade om ett ”metabolt minne”. Studien avbröts i förtid då man fått mer än väl belägg för detta. Senare gjordes en uppföljning av patienterna många år senare och resultatet var åter närmast förvånande, dock i linje med fynden tidigare. Idag är DCCT/EDIC i mångt och mycket grunden för all diabetesbehandling världen över.

Problemet är kanske främst, ett bra HbA1c är inte tillräckligt. I slutet av 2014 kom en av de studier (6) som rönt mest uppmärksamhet internationellt inom typ 1 diabetes sista 30 åren, från Sverige. Marcus Lind med flera har följt utvecklingen hos alla vuxna med typ 1 diabetes i Sverige i 15 år, vi har nämligen ett närmast världsunikt register för detta i NDR (7). Många fynd väckte uppmärksamhet, främst att forskarna såg att även personer som når det av Socialstyrelsen fastställda målvärdet om ett HbA1c under 52 mmol ändock löpte dubbelt så stor risk att dö jämfört men friska. Absolut risk förhållandevis låg, men vi vet inte varför det är på detta sättet annat än att typ 1 diabetes är just lömsk.

För att påvisa allvaret i typ 1 diabetes skulle jag kunna rada upp oändligt med studier, men avslutar med denna nya, synnerligen otäcka läsning, från Danmark (8). 2000 barn och ungdomar med typ 1 diabetes upp till 20 års ålder, ca 75% av alla med sjukdomen i åldersgruppen, började följas 1987. Av dessa följdes ca 720 personer ändå fram till 2014, i 27 år. 49 personer dog, 6,9%, dvs fem gånger fler än i kontrollgruppen. Observera att då ingen var äldre än 20 år vid studiens start var ingen heller äldre än 47 år vid studiens slut. Andra studier har visat liknande om än denna visade högre mortalitet, oklart varför.

Försäkringskassan agerar cyniskt och inhumant. Ovärdigt ett Sverige år 2016. Lär er om sjukdomen typ 1 diabetes och lyssna inte på de så kallade ”experter” ni säger er ha i er bedömning. De lever nämligen i sådana fall i ett parallellt universum som har annan fakta som jag inte sett. Det finns inte en i diabetes kunnig endokrinolog/diabetolog som stödjer er bedömning. Att sjukdomen går att hantera med tekniska hjälpmedel samtidigt som det inte finns några garantier är inte motsägelsefullt. Ni kommer få fler som söker VAB-ersättning då incidensen fortsätter öka, och fler sjukskrivna föräldrar. Det mest sorgliga är att jag faktiskt inte tror Försäkringskassan är så här otroligt okunniga på typ 1 diabetes. Jag tror det är en ekonomisk fråga, som redan har ett högt pris med föräldrar som knäcks. Kanske leder det till att ett barn dör i förskolan/skolan, är Försäkringskassan medveten om detta?

Hans Jönsson
Typ 1 diabetes sedan 2003
Ägare och grundare av Diabethics
Engagerad i allt som rör typ 1 diabetes