Gästinlägg – en diabetesresa

18 August, 2016

 

Jag fick ett mail. Nedan är en berättelse från Christine som levt med typ 1 diabetes nästan hela sitt liv. Hon är idag 28 år och har också andra diagnoser. Diabetesen påverkar mycket, allt påverkar diabetesen. Detta är inte ”bara en person”, utan att säga hur vanligt det hon upplevt är. Det finns dåligt med studier på samsjuklighet över huvud taget, i synnerhet med psykiska sjukdomar. Därför vet vi också ganska lite hur de påverkar varandra. Vad vi de facto vet är att typ 1 diabetes är påfrestande att leva med och sjukdomen påverkar psykiskt långt mycket mer än vad allmänheten, sjukvården, myndigheter, nära och kära förstår. En del dietförespråkare har gett urbota dumma förslag till hur diabulimi och andra ätstörningar kan avhjälpas, genom “att äta rätt”. Ni borde spärras in. Dessa utsatta personer behöver inte era råd, de behöver professionell hjälp. Till alla: #öppnaögonen

Till de läkare och sköterskor som har behandlat mig genom åren, till dig som är i samma situation eller funderar på det samt till alla andra som behöver förstå. 

Jag har något att bekänna. Något som är så otroligt tabu att man knappt får viska om det. Jag förstår att jag har tappat era förtroenden men jag ber er att inte dra alla diabetiker över samma kam och jag vill försöka förklara det jag aldrig kunde när jag var mellan 12-16 år. Dels för att ni förtjänar ett ärligt svar och för att min historia förhoppningsvis kanske kan hjälpa någon. Efter åratal av sjukhusbesök med viktkollar, längd, HbA1C, blodsockerkurvor och allt som hörde till fastnade jag till sist i någon slags kris. Jag var 12 år gammal och hade precis börjat utveckla någon form av social fobi (vilket jag inte visste då). Det var jobbigt att vara runt folk och jag sökte ständigt efter flyktvägar för att slippa vara i skolan. Jag provade olika saker för att dämpa mina känslor. De känslorna som alltid var så in i norden bra eller så dåliga att jag ville dö. Ingenting hjälpte. Inte förrän jag kom på ett sätt som, utan att någon märkte, kunde leda mig bort från allt som gjorde ont. Diabetesen blev min ledsagare till sjukhuset som i sin tur blev till min fristad.

Det började oskyldigt och troligen inte ens medvetet genom att jag råkade ta dubbla måltidsdoser. En dubbeldos om dagen blev till sist till flera när jag insåg effekten av det. Till sist var det farligt för mig att vara i skolan eftersom att blodsockret kunde svänga så fort så vissa dagar fick jag vara hemma. Hemma där min mamma var en vakande ängel och inte förstod varför blodsockret inte steg trots enorma mängder glass, mjölk, godis, mackor ja allt jag kunde tänka mig.

Till sist blev allt ohållbart och jag tappade kontrollen som man till slut gör när man är på flykt. Nu handlade det inte längre om några enheter extra insulin utan istället ett 50-tal extra. Till slut blev jag inlagd på sjukhuset med glukosdropp och med en fruktansvärd ångest. Jag visste att så fort värdena stabiliserats sig så skulle jag skrivas ut igen och då var jag tvungen att gå tillbaka till skolans kräkgula korridorer. För mig var det inte ett alternativ.

Medans doktorerna kliade sig i huvudet och sökte svar utomlands så smög jag in på toaletten med mina undangömda insulinsprutor och med dem började jag överdosera mig själv med jämna mellanrum. Allt för att glukosets verkan inte skulle vara för uppenbar. Här var jag så sjuk i mitt tänk att jag t o m planerade vad jag skulle säga om någon skulle märka att sprutorna tog slut så fort.

Jag vet inte hur många gånger jag åkte in och ut från sjukhuset eller hur många “infarter” som sattes i mina sönderstuckna och ärrade kärl. Det enda jag behövde var att bli sjukare. Till slut började det pratas om en Porth-a-cat vilket jag såg till att jag fick, trots avrådan från både min läkare och mamma. Jag vet att jag tänkte att om jag ändå skulle vara sjuk hela livet så kunde det lika gärna synas. Skolan skötte jag genom en lärare på sjukhuset som var fantastisk! I dennes klassrum spelade det ingen roll vem jag var eller vilka kläder jag bar. Jag behövde aldrig kämpa för att bli accepterad.

Så småningom insåg jag att det här inte var hållbart eftersom jag var som i ett beroende. Jag började “glömma” doser för att spara ihop ett insulinförråd som jag senare kunde använda till en ny överdos. Alla gjorde allt de kunde för mig men jag var helt förblindad och kunde inte fokusera på annat än att bli sjukare. En tid så kunde jag hålla mig i skicket och jag höll mig till “normala” doser men efter ett tag började jag må så otroligt dåligt igen att jag var tvungen att komma bort från allt. Den här gången var det dock inte de låga blodsockren jag ville åt utan de höga.

Det började med någon glömd dos men utökades till flera och till slut kunde jag vara utan insulin i någon timme. Naturligtvis mådde jag skitdåligt av alla effekter det gav men än en gång var jag fast besluten; Skolan med allt det innebar var inte ett alternativ. (Jag varierade ofta mellan pump och sprutor så det kan kännas lite förvirrat men det var ju också så det var). Den här gången var dock inte glukoset min fiende utan insulinet. Så fort ingen såg mig så kopplade jag ur pumpslangen och så fort någon såg mig så kopplade jag tillbaka. Ibland smög jag undan fikabröd eller annat sockrigt just för att insulindroppets verkan inte skulle bli för uppenbar. Naturligtvis var det nog många som misstänkte vad allt berodde på och ibland fick jag inte ta sprutan själv utan någon var tvungen att kolla så jag skötte mig. Det de aldrig såg när jag vecklade ihop huden var att sprutnålen aldrig gick igenom utan bredvid.

Precis som vid de låga blodsockren så tappade jag kontrollen och allt gick överstyr. När det var dags att läggas in så satt jag hela bilfärden med pumpen urkopplad och hela vägen upp till barnkliniken. Jag försökte alltid luska i när doktorn var på gång och när han väl kom smög jag in på toaletten för att koppla på mig igen. Allt var noga planerat av mitt sjuka tänk.

Så småningom hittade jag sätt för att inte behöva gå in på toaletten, istället löste jag det med tejp eller något annat så jag helt sonika kunde tejpa för nålen i pumpslangen. Det såg ut som jag var påkopplad och fick insulin och eftersom tejpen var så tunn så blev det heller inga ocklusionslarm. Jag hade alltid höga ketoner och jag minns inte vad det högsta värdet var men jag skulle gissa på 3-4. Den händelse som fick mig att vakna till var när jag varit utan insulin i närmare ett dygn.

Jag kräktes i korridorerna på väg upp till avdelningen och var så slut att benen knappt bar mig. Trots mitt skick så kom jag ändå ihåg att koppla på mig till pumpen utifall någon skulle titta och trots mitt skick så envisades jag med att gå eftersom det gjorde mig sämre. På avdelningen hamnade jag på en brits och sen försvann jag…När jag vaknade till stod min läkare framför mitt ansikte och sa (eller skrek?) “Nu är det allvar, om du hör mig så måste du visa det på något sätt”. Jag hörde honom och jag såg honom men jag kunde varken röra mig eller prata.

“Det här kommer kännas.”

Sen tog han sina knogar och manglade dom över mina käkben samt nyckelben för allt han var värd. Vad jag minns så kände jag ingenting men blåmärkena dagen efter avslöjade att det borde ha gjort fruktansvärt ont. Det jag även minns är all personal som fanns i rummet men det värsta minnet är min mammas blick där och då. Det var först då jag insåg att det här inte bara handlar om mig, att folk bryr sig och faktiskt är oroliga. Det var på den britsen där och då jag ställde mig själv frågan om jag ville leva eller dö. Som ni förstår vid detta laget så valde jag det första men vägen till livet har inte varit lätt och dessutom full av återfall som dock inte har inneburit sjukhus.

Jag var runt 17 år när jag berättade om alla dessa år för mamma och i samma veva mailade jag även ett brev till min doktor där jag förklarade. Bad honom även att vidarebefordra det till alla som hade haft hand om mig. Dels för att jag var skyldiga dem en förklaring och dels för att jag behövde stänga igen porten så jag inte kunde självskada mig igen. Åtminstone inte osynligt.

Jag har i stort sett alltid varit i kontakt med psykologer, kuratorer och liknande. Till nästan alla har jag sagt samma sak, att jag känner mig så fruktansvärt fel och opassande. Att ingenting klickar och inget hamnar på rutin för mig. Jag möttes allt som oftast av ett “det kan vara så när man är ung” eller “du känner efter för mycket.”

Vid 22-23 års ålder blev jag inskjutsad till psykakuten efter att ha gått in i väggen ett flertal gånger, lyckats riva/skurit bort mina naglar på fingrarna och mådde så dåligt psykiskt att jag inte ville kliva upp ur sängen. Jag hade även perioder då jag inte sov på tre dygn. Där och då konstaterades det att jag har Bipolär sjukdom och alla möjliga mediciner sattes in. Det var otroligt skönt att få en orsak till varför hela livet har varit ett “antingen eller”. Jag blev bättre men inte bra. Fortfarande kunde jag inte få något på rutin utan det var alltid något som föll bort. Om jag kom ihåg att äta och duscha kunde jag inse efter en vecka att jag inte hade kollat blodsockret. Om jag kom ihåg att äta och kolla blodsocker insåg jag efter en vecka att jag varken hade duschat eller borstat tänderna osv. Nästan hela jag var fortfarande fel och allt var kaos. Jag hade en fantastisk kontakt inom psykvården och det är nog tack vare henne jag står här idag. Hon hjälpte mig strida mot läkare som sa att jag mådde bra, hon kämpade och stred för att de skulle lyssna och för att utredningar skulle göras på mig.

När jag var 25 (?) år träffade jag en av alla läkare på psykiatriska mottagningen. Jag berättade om alla mina svårigheter, jag berättade även att om han inte tänkte hjälpa mig nu så ville jag inte fortsätta leva mer, min son skulle förlora sin mamma och min man sin fru. Det kan låta egoistiskt och oansvarigt men det var så jag kände. Han tog mig äntligen på allvar och satte in medicin samma vecka. Jag hade nämligen en till diagnos; ADD.

Idag är jag 28 år gammal (22 år i diaålder) och äntligen förstår jag hur det är att leva, det där som alla har pratat om. Jag kan uppskatta saker med riktiga känslor. Jag har fortfarande katastroftankar, ångest och ibland blir det tufft bland mycket folk men det är okej. Jag har levt med diabetes sedan jag var sex år gammal och även om min historia inte är vacker så tror och hoppas jag att den kan få någon att tänka om. Jag ångrar inte mina handlingar men kunde jag så skulle jag önska att inte så många blev sårade på vägen, speciellt min mamma. Jag är inte stolt över mina handlingar men de har gett mig otroligt mycket erfarenhet som jag hoppas kan bidra till något gott.

Det måste sättas in mer resurser för diabetiker. Det är en komplex sjukdom som kan utveckla otroligt många psykiska åkommor. Vi måste våga prata innan allt går för långt och från sjukvårdens sida får man inte nöja sig med ett “det blir nog bra ska du se men gör inte om det”. Det behöver tas fram en plan för de som inte orkar sköta sin diabetes mer, det räcker inte med att man får “skylla sig själv”. Att självskada sig genom diabetes eller någon annan sjukdom är lika allvarligt som att man använder rakblad, alkohol eller tabletter.

När de som säger sig vara utbildade inte vet hur man ska tackla detta problem, hur ska då vi drabbade göra det?

Christine