#nomorehiding

På Amerikanska Diabetesförbundet (ADA) årliga kongress, världens näst största inom diabetes som samlar ca 18 000 människor årligen, presenterade i juni i år presidenten Dr. Desmond Schatz denna video. Katie 15 år fick typ 1 diabetes 16 månader gammal. Klippet är på 3.19 och jag rekommenderar alla att se denna. Inklusive min egen familj och alla i min omgivning. Jag blir helt gråtfärdig, varje gång. Jag tycker denna unga tjej beskriver det otroligt bra, inte överdramatiserande, men bland annat vad jag själv säger alltid, “koppla av men inte bort”. Så, idag på sista dagen av “diabetes awareness month”, sprid denna tack.

”I often fail to get it right. I don´t want to fail. So sometimes I quit trying.”

”You never get a break. You can never purely enjoy a moment without thinking about diabetes.”

 ❤❤❤

#öppnaögonen #curet1d #stödt1dforskningen

Myter typ 1 diabetes

Det florerar ganska många myter kring typ 1 diabetes, inga av dem är till nytta för oss, tvärtom. Jag förstår i all ödmjukhet att de bottnar i okunskap, kanske nedan vetenskapliga fakta kan hjälpa er förstå och hur ni istället kan göra. Personligen möter jag sällan fördomar, alla som känner mig vet att jag kan diabetes och kommer faktiskt aldrig med dumma kommentarer, men ibland möter jag människor jag inte känner alls eller inte bra. Jag utgår från att alla fördomar bottnar i okunskap, och därmed bäst bemöts med fakta. Detta stämmer för mig i 99% av fallen, detta är inte en studie av de jag mött utan helt anekdotiskt. Så nedan är samlat en del av dessa, samt en del som florerar i slutna forum för personer med diabetes och anhöriga.

Myt 1: ”Typ 1 diabetes har orsakats av socker.”
Fakta: Typ 1 diabetes är inte livsstilsrelaterad och ibland insjuknar barn dag 1 då de föds. Sjukdomen är autoimmun vilket innebär att immunförsvaret gör myteri och angriper sin egen vävnad, i fallet typ 1 diabetes de insulinproducerande betacellerna i bukspottskörteln. Idag (nov 2016) vet vi inte vad som orsakar sjukdomen. Riskgener krävs, vilka dock många har (35% av Sveriges befolkning) och alla får inte sjukdomen. Virus korrelerar starkt, men dessa två faktorer räcker inte. Fler miljöfaktorer har betydelse. Sjukdomen är multifaktoriell och fler triggers behövs, möjligen finns ett flertal som krävs i samverkan, och olika för olika personer. Faktum är att inget enskilt orsakad någon form av diabetes. Typ 2 är starkt livsstilsrelaterad, det betyder inte en enskild sak.

Myt 2: ”Vaccin har orsakat sjukdomen.”
Fakta: En mängd studier har misslyckats koppla MPR-vaccin till uppkomsten av sjukdomen. Pandemrix, svininfluensavaccinet, visar skydd mot en första autoantikropp i den enorma, internationella TEDDY-studien. En ny metastudie från i år gör precis denna sammanfattning om vaccin i övrigt, ingen korrelation 1.

Myt 3: ”Kanel, gurka, aloe vera etc etc etc, gör susen.”
Fakta: Många har fått välmenande tips, om inte för bot så för att de tror det underlättar sjukdomen. Det finns inga genvägar. Det finns inga magiska recept, ingen magisk diet. Noll botas, noll kan preventivt förhindras att insjukna trots att sjukdomen upptäcks tidigt. Istället för dessa råd, lyssna snälla. Hjälp oss få tillgång till de hjälpmedel som finns och stöd forskningen, då gör du oss en tjänst.

Myt 4: ”Smittar typ 1 diabetes?”
Fakta: Jag har aldrig själv träffat någon som fått frågan, och trots lätt att finna mig i diverse situationer och ödmjuk inför okunskap skulle jag möjligen dö av skrattanfall i denna situation. Existerar verkligen denna myt har vi verkligen mycket att jobba med.

Myt 5: ”Du gick upp i vikt innan ju?”
Fakta: Övervikt har sönderstuderats liksom vaccin och mycket annat. Ödmjukt av forskarna och ett måste så länge vi inte vet orsaken. Men övervikt korrelerar inte över huvud taget med uppkomsten av sjukdomen.

Myt 6: ”Har du svår diabetes?”
Fakta: Fruktansvärt uttjatat begrepp, all diabetes är olika liksom vi människor. Att sedan barn med hormoner och tillväxt, människor med ojämn dygnsrytm och arbete, människor med komplikationer, etc, har olika tufft gör inte deras sjukdom till något annat även om situationen är annan.

Myt 7: ”Ska du verkligen äta det där?” Eller; ”Vi tog inget till dig för du tål ju ändå inte.”
Fakta: Ingen med diabetes är allergisk per definition mot något. Förr sa man; alla borde äta som de med diabetes. Jag brukar säga; alla med diabetes ska äta det som alla egentligen borde göra. Dvs fullkorn, fibrer, massor av grönsaker, fisk, minimera skräpmat, mer vegetabiliska fetter, mindre kött och så lite tillsatt socker och processat som möjligt. Människor överlag är dåliga på att följa kostråden, jag tror personligen fler med typ 1 diabetes äter bra än befolkningen generellt. Min gissning utan belägg.

Myt 8; ”Sköter du dig?”
Fakta: Jag med enormt tålamod har ofta svårt då jag får denna fråga, trots att jag mår väldigt bra och egentligen skulle kunna svara ”jag sköter mig utomordentligt”. Men, jag har föreläsning. Då också. En sak alla utan kunskap om sjukdomen kan vara helt säker på: alla kämpar ihjäl sig, oavsett värden och hälsa. Man är inte en dålig person som mår skit, och det garanterat sista vederbörande behöver höra är just det. Jag brukar ställa det på sin spets med en jämförelse. Alla blir inte Usain Bolt. Alla bestiger inte Mt Everest. Alla blir inte Nobelpristagare. Det betyder inte att de som sköter sig är världsmästare utan belyser att vi de facto har olika förutsättningar. Lyssna – och lär dig om sjukdomen istället tack. Detta stycke skulle jag även önska människor i min närhet läste. Ja, jag mår bra, jag är inte signifikativ för 99% av alla med sjukdomen. Det betyder inte att jag inte kämpar för att nå dit, tvärtom, och det betyder inte heller att de som inte mår bra eller inte har bra värden inte kämpar (tips: läs sista meningen igen tack).

Myt 9: ”Ska du verkligen träna så hårt?”
Fakta: Träning är bra för alla, i synnerhet för oss med typ 1 diabetes. Det kräver dock extra rigid kontroll och anpassning, beroende på typ av aktivitet. Långsiktiga fördelar är en hel bok.

Myt 10: ”Fattar inte, du mådde ju kanon förra veckan?”
Fakta: Jag säger som Christer Björkman; ”Imorgon är en annan dag”. Se nedan bild. Absolut allt påverkar blodsockret, i olika riktningar. Alla dessa faktorer skall tas hänsyn till – varje injektion, varje dag, resten av livet. In i ett tombolahjul med alla förutsättningar och försöker klura ut rätt insulindos. Det går, absolut, men att misslyckas ibland är givetvis självklart. Titta på den lilla mängden insulin jag personligen tar, 0,23 ml per dygn. En fjärdedels kryddmått. På 24 timmar 0,01 ml/timme. Matchat mot allt detta. Vi kan absolut aldrig koppla bort, koppla av ja men inte bort. Typ 1 diabetes är en insulinbristsjukdom och insulin är helt livsnödvändigt, tillförs genom injektioner med sprutor eller insulinpump.

Myt 11: ”Måste du hålla på med sprutorna och blodsockermätaren nu, kan du inte komma och göra oss sällskap?” Eller denna som jag blir tokig på, men den sker aldrig numer, många år sedan; ”Måste du göra det där nu, jag pratar ju?”
Fakta: Nä. Sjukdomen tar ingen paus. Vi önskar dock det ofta, få sjukdomar är så j-vla påtagliga hela tiden. Så om jag är egoistisk i era ögon och inte gör er sällskap alternativt inte ser ut att lyssna för tillfället är det inte för att jag inte vill, utan för att jag måste. För att leva. Jag har testat, inte att åsidosätta sjukdomen helt men att ignorera den för en stund. Det funkar inte. 

Myt 12: ”Jaha, jag sov också dåligt inatt, mardröm”.
Fakta: Självklart respekterar jag det, men om jag säger att jag haft 2,2 i blodsocker hela natten är det något helt annat än din mardröm. Om jag som sammanfattning säger att ”jag är överkörd av en lastbil” kan du väl försöka åtminstone sätta dig in i den situationen, trots att den är svår…? Jag kan ha ont i stora delar av kroppen (främst huvudet), vara vrålhungrig hela dagen, vara lättretlig, vara smått frånvarande etc. Det är inget jag önskar, ingen ursäkt för att vara otrevlig, men försök förstå snälla. Det är inget jag kan göra något åt i efterhand och jag som aldrig klagar över min diabetes tycker faktiskt jag kan begära lite förståelse för min situation här? Undrar du, fråga.

Myt 13: “Men du ser inte sjuk ut ju?”
Fakta: Jag älskar att bemöta frågor med motfrågor, om det funkar. Det gör det här. Jag frågar; “hur ser man ut då…?” Det finns en mängd osynliga sjukdomar/handikapp och typ 1 diabetes är absolut en sådan. Jag känner mig, som sagt, inte personligen sjuk och mår bra. Tyvärr är det inte så för majoriteten med sjukdomen. Just denna fråga leder i princip alltid till en lång, bra diskussion. Och utbildning i typ 1 diabetes.

Myt 14: ”Meh, det finns många allvarliga sjukdomar, mer allvarliga än diabetes?”
Fakta: Sant. Det är dock inte svartvitt. 2015 dog i Sverige 2000 personer av all diabetes, av totalt 90 000 dödsfall (2). Antal med diabetes som underliggande orsak var 9 500 människor. Detta då direkt dödsorsak varit något annat, men vi vet från forskning främst sista åren att flertalet av dessa borde räknas som direkt diabetesrelaterade då sjukdomarna diabetes påverkar mycket annat. Det blir bättre för varje år, tekniska hjälpmedel och insulin utvecklas, det går inte över en natt från en kronisk, allvarlig, obotlig och dödlig sjukdom till ett förkylningsvirus. Det tar tid, 20-30 år. Under tiden kommer vi kosta massor. Diabetes är en av de största utgiftsposterna inom hälso- och sjukvårdsbudgeten (10%) och läkemedel och hjälpmedel är ringa, största kostnaden är för komplikationer (ögon, njurar, neurologiskt, hjärt- och kärt etc, 3). Får vi de nya tekniska hjälpmedlen och läkemedlen kostar vi mer pengar kortsiktigt dock, men på sikt spar vi in (!!) på minskade komplikationer. Win-win. För att säkerställa minskad kostnad på sikt, om dessa 20-30 år, och till och med minska kostnaden innan detta – stöd forskningen. Får forskningen medel finns ett botemedel mot insulinbehandlad diabetes innan dessa 20-30 år, ett botemedel som är beroende av att vi vet orsaken till sjukdomen och kan preventivt förhindra att fler insjuknar. Det kommer helt säkert, men inte utan er hjälp.

#öppnaögonen och stöd Barndiabetesfonden.

Referenser:

1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4705121/
2. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-dodsorsaker-for-2015-socialstyrelsen/
3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/heja-kronoberg-nu-oppnar-jag-resebyra/

Smycken och kläder

Det kommer vara lite mindre aktivitet på mina sidor i social media ett par dagar, arbetar för fullt med att färdigställa min webbshop. Där kommer inom kort finnas smycken och kläder relaterat till typ 1 diabetes. Smyckena går att beställa per email tills dess, skicka ett mail på; hans@diabethics.com. Lite bakgrund.

Mina största intressen vid sidan om utförsåkning är mode. Mitt första arbete för länge sedan var faktiskt i en klädbutik i Luleå. Jag älskar kläder, och har även sedan innan smycken blev lite mer populärt bland män varit väldigt förtjust i silversmycken. Att jag sedan brinner för diabetes och särskilt typ 1 råder det troligen inga tvivel om. I och med detta får jag alltså kombinera allt det jag brinner för; kläder, smycken, spridande av kunskap kring typ 1 diabetes och bidra till forskningen.

Min logga passar väldigt bra på kläder och smycken och den skissade jag fram i mobilen (!) för flera år sedan, fick sedan hjälp av en professionell byrå (Pluto Stockholm) att förädla den. Dvs den tog form långt innan jag över huvud taget bestämt mig för att starta Diabethics. Den är för mig vad typ 1 diabetes innebär; den något uttjatade klyschan ”frihet under ansvar” i viss mån, men mer självkontroll. Lyckas man ta kontroll över sjukdomen blir begränsningarna få och med typ 1 diabetes kan man göra mycket, detta är dock lättare sagt än gjort och alla har inte samma möjlighet. Men får vi tekniska hjälpmedel, får vi bra support, får vi gehör och förståelse, så är chanserna goda att kunna leva som en frisk person utan större begränsningar. Dit strävar vi.

Mina tankar kring varför man köper detta;

– Att bära snygga saker och sprida kunskap genom att berätta och få frågor.

– T1D betyder naturligtvis type 1 diabetes (diabetic) och det är ett vedertaget begrepp i USA och UK främst, som jag sedan år försökt sprida i slutna forum (kuriosa: slå www.t1d.com så länkas du till JDRF´s hemsida, JDRF är världens största insamlingsorganisation för typ 1 diabetes). Lite coolare än ”typ 1 diabetiker”. Jag vet att det finns en viss skam hos en del med sjukdomen, otroligt ledsamt. Vi är för f-n världsmästare som lever med #skitsjukdomen och vi måste berätta det.

– På smyckena skriver jag CURE T1D. Fördelen med CURE är förstås den direkta uppmaningen, vilket jag gillar. Dessutom väcker det frågor. Så på smycken vill jag ha CURE T1D, på kläderna blir det renare och snyggare med bara T1D. Jag tror köparna är olika i viss mån. Smycken köps i första hand av de med direkt anknytning till sjukdomen, inte nödvändigtvis kläderna. Med en något subtil logga som på kläderna har man själv möjlighet att välja hur mycket man vill tala om sjukdomen och sprida kunskap.

– Jag har en röd tråd med etiken i mitt företag. Därför har jag lagt stor vikt på att smyckena skall vara svenska (inte alls så att det blir skräp annars, men då har jag koll) och smeden är en vän till en vän. Kläderna är rättvisemärkta (om inte annat uppges för specifikt plagg) och certifierade enligt Oeko-Tex, Gots och svanen.
– Att supporta forskningen. 10% av försäljningspriset går till Barndiabetesfonden.

– Så idén är: köp något snyggt, på köpet sprider du kunskap om typ 1 diabetes och samtidigt ger du ett visst bidrag direkt till forskningen.

SMYCKEN

Alla smycken är sterlingsilver. Ringar är klara och halsband inom kort. Ringarna är två varianter, 12 mm bred och ca 20 gram tung samt en 7 mm bred ca 13 gram. Ganska tunga saker. Halsbandet är en bricka där det finns tre varianter av kedja, eller två kedjor (en för vuxna och en för barn, något tunnare) samt läderrem i mörkbrunt. Design av mig själv tillsammans med en mycket duktig silversmed.

Så smyckena görs i Sverige, från grunden, inklusive gravyr. De är oxiderade så logga och text blir mörk. Som synes på bilderna är halsbrickan inte riktigt samma svärta då den inte är tjock och därmed inte lika djup gravyr.

Priser.

Bred ring om 12 mm: 1800 kr inklusive frakt, varav 180 kr går till Barndiabetesfonden.
Smal ring om 7 mm: 1500 kr inklusive frakt, varav 150 kr går till Barndiabetesfonden.

Halsband med silverkedja vuxen: 1400 kr inklusive frakt, varav 140 kr går till Barndiabetesfonden.
Halsband med silverkedja barn: 1300 kr inklusive frakt, varav 130 kr går till Barndiabetesfonden.
Halsband med läderrem vuxen/barn: 1000 kr inklusive frakt, varav 100 kr går till Barndiabetesfonden.

Lite bilder (bättre kvalitet sen i webbshopen).

Bred ring:

Smal ring:

Halsband:

KLÄDER

Kläderna är inte lika långt gånget som smyckena men inte långt bort. Här kommer mer information inom kort. Kläderna är collegetröjor för vuxna och barn samt piké för vuxna. Tryck med min logga och texten T1D. Plaggen har väldigt hög kvalité, tyg på 280 g/m2 på collegetröjorna och 200 g/m2 pikén (för den insatta). Provtrycket på bilderna jag visat på min Facebook är vitt, det blir mellangrått för lite mindre iögonfallande.

Gilla min sida och håll utkik, snart öppnar jag min webbshop. Önskar ni göra en beställning redan nu går det alltså bra att skicka mail till hans@diabethics.com.

Frukost

Innan jag debuterade i typ 1 diabetes september 2003 åt jag i princip aldrig frukost, men började omedelbart efter debut. Jag har testat skippa det men hela dagen blir smått kaosartad med blodsocker och energi. Med tiden lärde jag mig att över huvud taget få i mig något, idag är det absolut gott men jag äter mycket för att jag måste. Delvis därför jag aldrig tröttnar på att äta samma, i princip varje dag sedan debut. Åker vi exempelvis på skidsemester tar jag med mig min egen müsli. Min senaste arbete innebar mycket resor och faktum är att jag i princip var som helst i Europa kunde på hotellet äta motsvarande frukost, fantastiskt bra.

Den består av:

• Massa svart kaffe.
• Ett glas Fun Light.
• Mild naturell youghurt.
• Min egen fröblandning, müsli (se nedan).
• En skiva lingongrova med ost och någon grönsak. Det bröd jag tycker är godast och som fungerar väldigt bra på mitt blodsocker.
• På helgerna kokt ägg.

Totalt ca 35 gram kolhydrater. Min kolhydratskvot är 1E/20 gram kolhydrater men på morgonen har många någon form av resistens, mer eller mindre, så kvoten blir inte sällan annorlunda. Jag tar oftast 3E till frukost men ibland 2, borde inte ha engångssprutor för att egentligen kunna välja halva enheter men det funkar ju rätt bra ändå. Sedan jag fick astma för två år sedan är jag något känsligare för tajmingen, numer försöker jag ta insulinet 15-30 minuter innan jag äter (inte i morse dock).

Min så kallade müsli. Jag blandar solrosfrön, linfrön och pumpafrön. Givetvis kan man även ha nötter, jag tål inte jordnötter och försöker undvika andra nötter också bara för det. Jag sätter ca 60% solrosfrön och 20% vardera av de andra två. Tar totalt ca 0,75 dl till en tallrik naturell yoghurt varje morgon. Äter jag den naturella yoghurten utan frön får jag skarpare topp. Detta funkar utmärkt för mig, inte säkert det funkar lika bra för alla. Linfrön innehåller faktiskt ämnen som kan bilda vätecyanid, det gör dem inte farliga vid liten konsumtion, likt alltid är mängden viktig. SLV rekommenderar max 2 msk/dag (1). Innehåller ca 1% kh, 15% protein och 74% fett (mest fleromättat). Mycket fibrer, 27%, och mycket omega 3. SLV rekommenderar att inte äta krossade utan hela linfrön. Jag tar i frukosten ungefär en msk/dag. Solrosfrön är rika på E- och B-vitamin, magnesium och järn bl a. 13% kh, 23% protein och 50% fett (mest fleromättat). 6% fibrer. Pumpafrön innehåller mycket E-vitamin, fosfor, järn och magnesium bl a. 13% kh, 25% protein och 46% fett (mest fleromättat). 5% fibrer (TIPS: extremt goda att först torrosta och sedan hälla på lite soja i stekpannan. Ex till köttfärsbiffar). Så min portion om 0,75 dl tillför faktiskt ca 5 g kh, men tack vare fibrer om lika mycket samt fett så bromsas höjningen av bs in. Övrigt från fröblandningen; protein 11 g, fett 22 g.

Observera att alla personer med diabetes skall ta hjälp av sin behandlande läkare och dietist för hjälp med kolhydraträkning. De recept jag delar med mig är sådant jag gärna lagar, som fungerar utmärkt för mig, efter att hela tiden testa mig fram. Jag äter vad jag vill. Jag följer ingen diet utan äter varierad kost, och får aldrig ett oönskat blodsockersvar av någon mat jag själv lagar – faktiskt. Jag använder Dietist Net Pro för att göra näringsberäkning. Nedan är både energiprocent men även procentuellt vägt i vikt. Totalt innehåll frukosten:

Mitt blodsocker efter dagens frukost:

Referens:

1. http://www.livsmedelsverket.se/livsmedel-och-innehall/oonskade-amnen/vaxtgifter/cyanogena-glykosider-och-vatecyanid/

Ät ej LCHF med typ 1 diabetes