Month: February 2017

Postkodlotteriet

28 February, 2017

År 2015 omsatte Postkodlotteriet 3,5 miljarder kronor och överskottet om 1,1 miljard kronor gick till 55 ideella organisationer i Sverige. De gör en fantastisk insats för många och har så gjort i många år, pengarna kommer givetvis väl till nytta oavsett vem som får dem. Hittills har Postkodlotteriet genererat 7,2 miljarder till den ideella sektorn, helt makalöst.

Vilka de 55 organisationer är som får ta del av överskottet syns här 1. Där syns tydligt hur mycket var och en fått totalt, klickar man på ”Läs mer” ser man hur mycket de fick senaste årets utbetalning.

För att över huvud ansöka så finns kriterier att uppfylla (2);

Vara en ideell förening eller stiftelse
Ha verksamhet och kontor i Sverige, samt bidra till allmännyttan
Inneha 90-konto
Upprätta årsredovisning enligt god redovisningssed för ideella organisationer, reviderad av godkänd extern revisor
Ha sunda finanser och ekonomisk kontroll
Ha minst 5 miljoner kronor i totala intäkter. Vi ser gärna att en del av intäkterna är insamlade medel
Verka på ett trovärdigt sätt inom sitt område
Ha en demokratisk grundsyn och verka inom något eller några av följande områden:
– Barns rättigheter
– Stöd till människor i utsatta situationer eller katastrofer
– Utbildning, fortbildning
– Samarbete över gränser
– Miljö
– Forskning
– Annat sätt främja allmännyttigt intresse

Alla de 55 organisationer som idag får ta del av överskottet är givetvis väl värda dessa medel, flera gånger om. Men det är även Barndiabetesfonden.

DIABETESFORSKNINGEN LIDER
All diabetes är allvarlig men det finns en sjukdom som sticker ut och det är autoimmun diabetes (3). De enda två former som är autoimmuna sjukdomar, dvs där immunförsvaret gör myteri och angriper sin egen vävnad, är typ 1 diabetes och LADA (4). Nedan skriver jag typ 1 diabetes då jag menar autoimmun diabetes för enkelhetens skull.

Utvecklingen gällande tekniska hjälpmedel har gått fort sista 10 åren, liksom att diabetesvården förbättrats. Tekniska hjälpmedel är dock inget botemedel. Typ 1 diabetes är den allvarligaste, kroniska sjukdom som drabbar barn i Sverige. Varje dag insjuknar två barn, 7200 mellan 0-18 år lever med sjukdomen. Vi har näst högst incidens i världen, efter Finland. Ingen vet vad som orsakar sjukdomen, noll personer botas, ingen kan preventivt förhindras att insjukna, även om markörer idag kan detekteras innan sjukdomen väl brutit ut. Den går inte att stoppa. Detta är incidens i åldern 0-14 år enligt Internationella Diabetesförbundet, de 20 länder med högst incidens i världen;

Lite krass fakta;

Den studie inom typ 1 diabetes som kanske rönt mest internationell uppmärksamhet sista 20 åren var svensk och kom 2014. Sverige har kanske världens mest detaljerade register över människor med sjukdomen, Nationella Diabetesregistret (NDR, 5). Där kan vem som helst se väldig mycket, löpande. Marcus Lindh med kollegor tittade på alla vuxna med typ 1 diabetes under en period om 15 år, och såg att även om man når det av Socialstyrelsen fastställda målet att ha ett HbA1c under 52 mmol (långtidsblodsocker, speglar hur blodsockret ligger över ca 1,5 månad och är en bra indikator) så var dödligheten fördubblad vs en frisk. Med högre HbA1c sämre förutsättningar. Studien 6.
Stor svensk studie från våren 2016 på alla vuxna med typ 1 diabetes i Sverige, över 20 år. Förväntad livslängd för män med typ 1 diabetes var 10-11 år kortare vs frisk befolkning, och för kvinnor 11-12 år, 7.
Stor studie från Australien från våren 2016, inkluderat samtliga personer med typ 1 och 2 diabetes i landet (ca 1,2 miljoner människor, 11 års uppföljningstid). Typ 1 diabetes visar dubbelt så hög dödlighet som typ 2 diabetes och ca 11 år kortare förväntad livslängd vs en frisk, dvs helt i linje med den svenska studien ovan, 8.
Många drabbas av komplikationer efter många år med sjukdomen. I NDR kan vi bland annat se att ca 70% av alla vuxna med typ 1 diabetes har diabetesretinopati, komplikationer med ögonen, 16% har albuminuri (njurpåverkan). Komplikationer ofta progressiva och i fallet med njurarna finns inget botemedel och ingen riktigt bra behandling.

Denna bild är talande. Observera att jag inte på något sätt jämför diabetes och cancer, cancerfonderna får gärna samla in tio gånger så mycket. Men det är orimligt. Hur ska vi komma någonstans med så låga anslag?

VAD KAN VI GÖRA?
Om diabetesforskningen får medel så kommer vi kunna ta reda på orsaken till att typ 1 diabetes uppkommer. Vi kommer preventivt kunna förhindra att fler insjuknar och även bota oss som har sjukdomen. Vi behöver långt mycket mer än de medel som idag inkommer och Postkodlotteriet skulle, även med det minsta belopp som betalas ut, göra stor skillnad.

BARNDIABETESFONDEN ANSÖKAN
Detta inlägg hade jag skrivit sedan tidigare, jag avvaktade bekräftelsen från Barndiabetesfonden att de väl skickat in årets ansökan. Jag fick på morgonen idag bekräftat att de gjort detta, liksom de gjort tio gånger tidigare. Åter igen, jag missunnar verkligen ingen av de som idag är förmånstagare att vara det, vore fruktansvärt cyniskt. Men jag hoppas Postkodlotteriet kan inkludera Barndiabetesfonden från 2018.

Jag var själv i kontakt med Postkodlotteriet för två år sedan och fick då ett svar som lämnade mer att önska, var mer ett standardsvar. Hela det svar jag då fick;

”Vi vill börja med att tacka för ditt mejl och för ditt engagemang! Vi förstår att detta är en viktig fråga som berör många människor.

Hela överskottet från Postkodlotteriet fördelas till det femtiotal ideella organisationer som är förmånstagare till Lotteriet. Förmånstagarna är verksamma inom olika områden såsom t.ex. barns rättigheter, miljö, utbildning och forskning och hälsa.

PostkodLotteriet har en årlig ansökningsprocess och antalet organisationer som söker om att bli förmånstagare är stort. Att en sökande organisation inte upptas som förmånstagare betyder inte att verksamheten inte är bra eller viktig, men att det finns andra organisationer i ansökningsprocessen som bedöms som mer lämpliga som förmånstagare. Hur många organisationer som kan bli nya förmånstagare beror på hur stort överskott som lotteriet har att fördela, vilket till stor del beror på hur många lotter som säljs.

Barndiabetesfonden är naturligtvis välkomna att söka fler gånger. Nästa ansökningsdatum finns på vår webbplats tillsammans med instruktioner för hur man söker.”

Det florerar en namnlista att signera, tar 3 sekunder och det är över 10 000 underskrifter. Snälla, ignorera grammatiken, skriv på bara; 9. Den kommer överlämnas till Postkodlotteriet imorgon. Är ni kunder till Postkodlotteriet så borde ni kanske, inte fråga då de inte kan svara, men i alla fall meddela vad ni tycker. Görs lämpligen här; valgorenhet@postkodlotteriet.se.

Referenser:

“Lyxsjukdom”

3 February, 2017

Filip Hammar svarar i dagens podcast på kritiken för inslaget där de talar om diabetes den 26 januari (ifall någon missat, 38 minuter in och ca 30 minuter om diabetes, 1). Jag har fått ett par frågor om jag kan blanda mig i och bemöta honom men jag har valt att inte göra det, trots att jag gärna (jämt) bemöter felaktigheter och fördomar, lite överallt. Lite förklaring.

Jag håller delvis med om kritiken som framförts att Filip kallar diabetes ”lyxsjukdom” men ansåg redan från början, vilket jag sagt till flera, att uttrycket är tagit ur sin kontext. Detta har jag nu i slutna forum sett bilder på, där människor postat de dialoger de haft med Filip. Detta säger han även i dagens podcast. Han anser inte att diabetes är en lyxsjukdom, tvärtom tycker han att diabetes uppmärksammas för lite. Han säger idag att han absolut inte vill be om ursäkt vilket jag tycker är synd, det är inte alltid lyssnarens fel att det tolkas/upplevs på ett visst sätt. Men han är tydlig att han inte kommer göra det. Det är väl lite ”hans grej” kanske, jag hade personligen önskat lite mer ödmjukhet från honom.

Tillika har Filip en poäng i sitt resonemang den 26 januari, och vi i diabetesrörelsen ett stort problem. Jag har skrivit om detta oändligt många gånger. Poängen är dels att sjukdomen är ett osynligt handikapp, vilket jag håller med om att han borde ha viss ödmjukhet inför. Men ändå, hans resonemang speglar definitivt bilden av samhällets syn på diabetes. Inte genom att säga ”lyxsjukdom” men just hur vi alla kämpar, och lyckas vi må ganska bra i vardagen och säger att ”det funkar rätt bra” så suger den ohyggligt med energi men framförallt, på sikt nöter sjukdomen. Jag tillhör själv den ”kategori” han tangerar, som mår bra och har bra värden. Men jag är inte signifikativ för majoriteten med typ 1 diabetes. Jag skriver konstant om att endast 19% av vuxna med typ 1 diabetes når under 52 mmol i HbA1c, om dödsorsaker och komplikationer, att typ 1 diabetes tyvärr fortsatt tar en del unga människors liv även i Sverige, och alla sjukdomens baksidor. Jag anser att många som likt mig själv mår bra måste #öppnaögonen själv och se utanför sin sfär. Jag får jämt frågan av människor utan kunskap om typ 1 diabetes; ”men om du mår så bra varför gör inte alla som dig?” Alla är olika. Jag brukar dra det till sin spets, och säga varför blir inte alla Usain Bolt, president i något land, nobelpristagare etc etc. Långsökta jämförelser, och jag är alltid extremt övertydlig med att inte sätta mig på en piedestal, sensmoral är att vi har olika förutsättningar. Fakta är: om 81% av Sveriges 40 000 vuxna med typ 1 diabetes inte når under 52 mmol och 56% inte under 60 mmol så är det uppenbarligen fruktansvärt tuff sjukdom, för alla vill inget hellre än det och kämpar ihjäl sig. Att de inte lyckas är inte att de gör något fel utan pga att det är en #skitsjukdom. Det betyder inte att vi ska svartmåla allt heller, om allt är skit och det inte finns tillstymmelse till hopp, tyvärr är det då få som lyssnar och färre som vill bidra till forskningen. Vem vill bidra om det ändå är kört…? Vi måste tala om sjukdomen i stort anser jag, inte endast ur personlig synvinkel, vilket är lättare sagt än gjort.

Utöver detta är det sorgligt att se så många människor totalt tappa greppet. Överallt har jag sett så mycket hat och aggression att jag blir mörkrädd. Jag förstår att man blir förbannad, jag undrar ändå ödmjukt hur många av de som reagerat så som de facto lyssnat på hela inslaget den 26 januari? Den viktigare frågan, jag undrar hur många exempel det finns där aggression och hat varit framgångsrikt, i en demokrati och inte en diktatur…? Facit finns. Kunskapen i samhället är låg om framförallt den allvarligaste, kroniska sjukdomen som drabbar barn, typ 1 diabetes. Sista 20 åren har kunskapen inte ökat i samhället, forskningens insamling i Sverige är på katastrofalt låga nivåer, även om Svenska Diabetesförbundet i veckan för första gången på många år visade ökat medlemsantal är endast ca 6% av alla med diabetes medlemmar. Det går inte alls framåt. Jag säger inte att det finns ett enskilt svar på hur överbrygga detta, men jag är övertygad om att vi inte lyckas genom att idiotförklara människor, önska att de får vår sjukdom etc etc. Ett bra liknande exempel är den artikel jag för ett halvår sedan delade på min Facebook, om en restaurang i USA som fått klagomål att någon med typ 1 diabetes injicerat insulin helt öppet, och restaurangen då satte upp en skylt med en uppmaning att gå in på toaletten istället (2). Helt ofattbart dumt, men haten nådde oanade proportioner och restaurangägaren blev dödshotad. Resultatet blev att han som gjort något otroligt dumt istället blev den som folk tyckte synd om, och människor glömde vad han faktiskt gjort från början. Hans beslut är inte jämförbart med Filips uttalande, och jag tror och hoppas inte Filip blivit mordhotad, men tappar vi greppet helt förlorar vi helt möjligheten att faktiskt utnyttja situationen för spridande av kunskap. Istället ses vi som lättretliga idioter.

Jag skriver även konstant att all diabetes är allvarlig men jag är också exceptionellt tydlig med att det är skillnad mellan de två vanligaste formerna typ 1 och 2 diabetes. Jag har givetvis ingen aning om Filip Hammar blandar ihop detta men detta är vanligt i samhället och det är klart problematiskt. Sjukt att behöva säga detta, men vi måste år 2017 kunna förhålla oss till fakta utan att någon känner sig trampad på;

Typ 1 diabetes är en autoimmun sjukdom, inte typ 2.
Typ 2 diabetes måste vi få bort stigmatiseringen kring, ”skyll dig själv” hjälper ingen som jag skrev bara häromdagen. Även om den i hög grad, inte endast, är livsstilsrelaterad.
Typ 1 diabetes har högre mortalitet, ger än idag fler förlorade år i livslängd vs friska och även de med typ 2 diabetes, drabbar barn hårt, är insulinberoende från dag 1 (11% av alla med typ 2 diabetes har endast insulinbehandling, ytterligare 15% har insulin i kombination med tabletter, detta enligt Nationella Diabetesregistret), finns inget sätt att preventivt förhindra sjukdomen och det finns inget botemedel (många med typ 2 diabetes, långt från alla, kan bli symptomfria med livsstilsförändringar).
I en av mina mest delade artiklar, från hösten 2016, skriver jag mer detaljerat om detta 3.

Att forskningen får dåligt med medel bottnar mycket i att majoriteten av människor tycker att diabetes, inte kanske är en lyxsjukdom men det finns helt säkert också, men att det är att likställa med ett förkylningsvirus, något jag ofta skriver. För detta finns ingen enkel lösning, men vi måste börja med att tala om sjukdomen i stort, med fakta, vetenskap och statistik. Inte överdriva och säga att typ 1 diabetes orsakar fler dödsfall hos barn än vad barncancer gör, det är inte alls fallet idag och har inte varit på länge. Vi måste framförallt vara ödmjuka inför den okunskap som finns, och gå till oss själva och fråga vad vi visste om typ 1 diabetes innan den på något sätt kom in i vårt liv, om man hade ett liv innan typ 1 diabetes inträde. Och kanske även emellanåt fråga oss själv vad vi vet om andra allvarliga sjukdomar, som också är vanliga. Jag ogillar gamla klyschan “all uppmärksamhet är bra uppmärksamhet” men detta tror jag är bra. Bra att det blir lite diskussion om diabetes, och jag tror att det är bra att alla som tror vi kan banka in kunskap om diabetes i människor och nu överreagerar förhoppningsvis får sig en tankeställare. Vi måste vara ödmjuka inför den okunskap som finns och ha tålamod.

Precis i slutet, efter 1 timme och 2 minuter talar han om reaktionerna 4.

Referenser: