Month: March 2017

T1D kräver insulin

29 March, 2017

Rubriken låter inte som någon kärnfysik direkt, men det är än idag inte självklart för alla, inkluderat ett antal moderna länder med bra diabetesvård. För en månad sedan skrev jag om 15-åriga Alexandru Raditas tragiska öde i Calgary (1). Han dog efter år av misskötsel av hans typ 1 diabetes av hans föräldrar, och de dömdes i februari till livstids fängelse för överlagt mord. Det finns ett antal fall i världen som inträffat av lite olika skäl, men det gemensamma är att föräldrar/anhöriga gått ifrån traditionell behandling med insulin och på ett eller annat sätt vänt sjukvården ryggen.

För två år sedan skrev jag i ett par slutna facebookgrupper om det hemska ödet som drabbade 6-åriga Aidan Fenton i Australien. Aidan hade typ 1 diabetes, nydebuterad eller ej är lite olika uppgifter om. Hans mamma tog med honom på en veckas kurs i Paida Lajin med Hongchi Xiao, en kines som har någon form av ”slapping therapy”, ungefär smisk-/slagterapi. Döm själv i hans klipp, känsliga läsare varnas igen; 2.

Aidan förvägrades eller begränsades med insulin och mat under kursen, och han dog på ett hotellrum. Kursledaren Xiao greps kort efteråt men han släpptes då han inte kunde bindas som skyldig till att Aidan dog. Utredningen fortgick och har nu visat att föräldrarna och farmorn/mormorn har varit ”oaktsamma/försumliga” och de har alla tre häktats i Sydney sista tre veckorna misstänkta för dråp. De riskerar 25 års fängelse.

Xiao har inte upphört sin eriksgata, tvärtom. I november greps hans i UK efter att 71-åriga Danielle Carr-Gomm dött då hon deltog i hans kurs i Paida Lajin. Han släpptes mot borgen och det målet råder lite oklarheter kring men sägs i artikeln här inte ha tagits upp ännu; 3. Här en annan hemsk men bra artikel om Xiao från Washington Post för ett par veckor sedan; 4.

Det finns ett antal liknande fall från andra länder, olika alternativa metoder, dvs inga metoder alls då insulin är fullkomligt livsnödvändigt, där resultatet varit det samma – utsatta barn med tokiga föräldrar går en ofrånkomlig död till mötes. Detta fall fick ytterst lite uppmärksamhet för två år sedan, i Tjeckien. Artikeln som länkas till är numer låst före prenumeranter så tyvärr säger det inte mycket men i alla fall; 5. Här ett annat fall från Japan; 6. Detta fall fick stor uppmärksamhet för två år sedan. En mamma på Irland förvägrade sin 13-åriga dotter med typ 1 diabetes insulin. Efter att läkaren vittnat i domstol beordrades insättning av insulin mot mammans vilja. Hennes förklaring hade tidigare varit; ”I would rather want that my daughter dies at home than to give her insulin”. Artikel; 7

Allt detta är förstås extrema fall. Frågan är hur mycket liknande historier det finns som inte kommer fram? Inte minst från länder där mediala spridningen inte är samma. Värst är givetvis att barn far så illa att de dör pga sina sanslöst tokiga föräldrar och anhöriga, som de inte själva valt. Det som också är fruktansvärt hemskt är att typ 1 diabetes uppenbarligen inte tas på allvar. En del tror uppenbarligen det är en ”walk in the park”. Sensmoral är:

Typ 1 diabetes har varit en sjukdom med hög dödlighet och även barndödlighet. Den har inte blivit ett förkylningsvirus även om förutsättningarna förbättrats radikalt, den är fortsatt allvarlig. Skrev en del om detta nyligen, bl a här 8 och 9.
Märkligt att fortfarande behöva upprepa detta, 100 år efter att insulinet isolerades av Frederick Banting m fl. Insulinet har räddat livet på oräkneligt antal miljoner människor: insulin är inget gift utan ett av kroppens viktigaste hormoner.
Alla som proklamerar om en alternativ behandling, diet, naturläkemedel, magiska livsmedel etc, är ofta skrupelfria men har ett ansvar. De som känner sig träffade hävdar ibland att det är skillnad på att ex råda om kost vs galna alternativa behandlingar. Är det? Experimenterandet kan gå väl på kort sikt men ge oanade långsiktiga konsekvenser. Därför finns minimalt utrymme för laborerande och att testa gränserna.
Alternativ medicin som fungerar kallas medicin. Det finns skäl till att forskning sker. En del menar ibland att det går för långsamt att “anamma nya idéer”. Om råden för människor med sjukdomar ändrades för varje anekdot på nätet skulle det bli väldigt nyckfullt.
Typ 1 diabetes är påfrestande och frustrerande. Istället för att testa alternativ som inte kommer från sjukvården, kräv tekniska hjälpmedel och support. Byt mottagning om det inte fungerar. Men lyssna på legitimerad personal med kunskap om typ 1 diabetes gällande medicinska råd.
Anmäl alltid tveksamma företag/personer som profiterar på sjuka människor. Till IVO om behandling, Läkemedelsverket om läkemedel och personens/företagets hemmahörande kommun om livsmedel, exempelvis bygg- och miljöförvaltningen.
Den som tror att vi i Sverige ”är skyddade mot incidenter och här kommer inga barn utsättas eller behöva dö”, är tyvärr naiva. Inga barn under 15 år har här dött pga typ 1 diabetes på flera år, det är ingen garanti för att det aldrig kommer ske.
Att hävda att “människor har egen fri vilja” är ett underkänt svar anser jag. Jämför diskussionerna om övervikt, något helt annat förstås. Men det handlar mycket om att förändra miljön för att människor ska kunna ta bättre beslut med dåliga livsmedel/produkter. Det är precis samma sak här. För att undvika att sjuka människor blir sjukare och kanske dör måste en skärpt lagstiftning mot kvacksalveri till, att stoppa möjligheten för människor utan legitimation att ge medicinska råd. Om det sker dödsfall med barn som har typ 1 diabetes kommer många rasa och bli fullkomligt galna, det går att förhindra det.

#öppnaögonen

Referenser:

Sockersjuka är förlegat

18 March, 2017

För att komma framåt med kunskapsspridning inom diabetes och förmå forskningen få mer medel måste vi lämna historien och felaktiga föråldrade begrepp. Kalla diabetesformerna dess rätta namn.

HISTORIK
Diabetes finns beskrivet för första gången för mer än 3000 år sedan, både funna indiska och egyptiska papyrusrullar har beskrivit något som verkar vara diabetes 1. Namnet diabetes myntades av Aretaios från Kappadokien omkring år 100, grekiska för ungefär ”genompasserande” avseende stora urinmängder som är ett av symptomen för sjukdomarna. Redan för 80 år sedan, 1936, publicerade den Brittiske forskaren Sir Harold Himworth i The Lancet material där han visade att det fanns två typer av diabetes. Han kallade dem då ”insulin sensitive” och ”insulin insensitive”, senare typ 1 och 2 diabetes. Han beskrev för första gången insulinresistens. Även om Himsworth modell var väl svartvit så var han rätt ute, och långt före sin tid. Hans arbete har fått retroaktivt erkännande långt senare, delvis beroende på att det dröjde innan man väl kunde visa tydligt att Himsworth tes stämde, mer än man förstod då.

Med tiden kom att användas barndiabetes för typ 1 diabetes, och åldersdiabetes för typ 2 diabetes, termer som man idag vet är fel då man kan drabbas av typ 1 diabetes oavsett ålder, likväl typ 2 diabetes gått ner i åldrarna. Men sockersjuka har på något outgrundligt sätt hållit sig kvar.

IDAG
Vi vet inte allt om alla diabetesformer men forskarna får allt mer kunskap. De två vanligaste formerna är typ 1 och 2 diabetes, typ 1 diabetes är en autoimmun sjukdom och typ 2 diabetes är orsakad av en kombination av genetiska och livsstilsrelaterade orsaker (2). Vi vet att socker kan bidra till uppkomsten av typ 2 diabetes, men idag säger inte forskarna att socker allena orsakar typ 2 diabetes. Typ 1 diabetes som autoimmun sjukdom har inga livsstilsrelaterade orsaker, vi kan alltså inte preventivt göra något för att förhindra att drabbas. Begreppet ”sockersjuka” är alltså direkt fel ut ett vetenskapligt perspektiv.

Det kommer allt mer belägg för att typ 2 diabetes faktiskt kan gå att reversera, genom så kallad VLCD – very low calorie diet. Extrem lågkaloridiet. Finns flera mänskliga försök där man lyckats reversera sjukdomen, även hos en del som haft sjukdomen länge. Främst i världen inom området är professor Roy Taylor, Newcastle university, jag har mycket kontakt med honom. Det fungerar absolut inte på alla, hur det går över tid vet vi inte men Taylor och andra startar longitudinella studier nu, men de har faktiskt visat förvånansvärt positiva resultat även hos en del T2D som har utsatt insulin. Det är alldeles för tidigt att dra slutsatser om framgång, det är inte ett botemedel ännu. Men, dessa metoder hjälper ingen med autoimmun diabetes. Extremt viktigt att förstå detta, sjukdomarna är väldigt olika och har olika problem. Om Taylor och denna metod skriver jag en annan dag.

VAD ÄR PROBLEMET DÅ?
Utöver att begreppet ”sockersjuka” inte är faktabaserat så spär det på fördomar. Om människor göds med information och uttryck som är direkt felaktiga, likt ”sockersjuka”, blir de garanterat inte mer villiga att bidra till forskningen. Idag lider diabetesforskningen massor tyvärr. Inte med detta sagt att folk plötsligt skänker pengar i överflöd ”endast” på grund av detta detta, men det är en viktig del i det hela. Vi måste bort från denna ”skyll dig själv attityden”, inklusive för typ 2 diabetes. Även om typ 2 diabetes till stor del är livsstilsrelaterad så hjälper inte denna stigmatisering dessa människor. Som jag skrivit en mängd gånger, flera cancerformer korrelerar starkt med livsstil men där klandras inte människor för att de drabbats av en hemsk sjukdom. Givetvis borde det samma gälla även alla med typ 2 diabetes också. De behöver support, stöd och hjälpmedel för att maximera förutsättningarna.

När det gäller typ 1 diabetes är det än värre. Typ 1 diabetes har inget alls med livsstil att göra och just detta är ett av huvudskälen till att vi börjat verka för ett annat namn med autoimmun diabetes, inte alls för att stigmatisera typ 2 diabetes ytterligare men typ 1 och 2 diabetes skiljer sig mycket. Barn med typ 1 diabetes och deras föräldrar får höra diverse fördomar såsom; ”varför gav du honom så mycket spannmål?”, ”varför åt ni inte glutenfritt?”, etc etc. Dessa kommentarer är fruktansvärda för alla oavsett diabetes, men givetvis än värre för barn att höra.

TACK SOCIALSTYRELSEN OCH ANDRA
Jag skrev på min Diabethics Facebook i oktober att Socialstyrelsen svarat positivt på min begäran att utrangera begreppet ”sockersjuka” där de hann inför 2017. Det är förstås extra viktigt att myndigheter nyttjar moderna och vetenskapligt korrekta benämningar. I den svenska versionen av ICD-10 är “sockersjuka” nu borttaget. ICD är internationell sjukdomsklassifikation med koder för att gruppera sjukdomar och dödsorsaker för att kunna göra analyser. Svenska versionen heter ICD-10-SE (3). Söker ni på ”sockersjuka” ser ni detta;

I förklaringen över förändringar inför 2017 står det så här, den bild jag fick skickat till mig som svar i oktober;

Och går ni in och söker i ICD-registret står det således diabetes med respektive korrekta benämning;

När jag skrev denna artikel så fann jag en insändare från 2014 i Arbetarbladet. ”Fabror Lars” skriver precis det jag skriver jämt, huvudet på spiken 4.

För diabetes. Mot fördomar. För forskningen och ökad kunskap. För barnen. Med fakta.

#öppnaögonen

Referenser: