Årskontroll 2016

26 May, 2017

För en tid sedan var jag på årskontroll på Karolinska sjukhuset i Solna. Jag hade inte tänkt skriva något eftersom jag försöker medvetet tona ner mina värden och hur jag mår. Detta för att jag vet hur många kämpar ihjäl sig och inte når målen eller mår bra, och att det räcker med att jag ofta skriver att jag mår bra och då jag bloggar skriver jag istället med alla som mår dåligt i åtanke. Men, bryter min princip då det sista tiden åter blossat upp ett antal kostfanatiker som hävdar massa osanningar, och de förstår inte att jag liksom de är en anekdot och inget bevis för något magiskt recept så min berättelse är i vilket fall en motpol – det går att äta kolhydrater med typ 1 diabetes och ha bra värden. Uppenbarligen för någon. Ett av de ”magiska tricken”: insulin. Som inte heller är ett gift (ja, en del hävdar ju detta, faktiskt). Jag äter ca 220 gram kolhydrater/dag, i mat. Ca 40% av min energi kommer från kolhydrater.

Jag mår fantastiskt bra, och har så gjort i 14 år med typ 1 diabetes. Jag har jag ingen tillstymmelse till komplikationer och sjukdomen begränsar mig inte alls. Jag tar 16 mg Candesartan blodtrycksmedicin sedan många år, inga andra mediciner utöver insulin. Jag har Novorapid och Lantus, engångspennor. Efter att jag fick CGM (Freestyle Libre) för två år sedan blev det enormt mycket enklare. Jag skannar mig 40 ggr/dag vilket ett av skälen, jag tar dessa sekunder och fångar upp saker i tid.

Jag lider stort med alla som mår dåligt och drabbas hårt, vilket är ett av skälen till att jag startat Diabethics. Jag är ju inte alls signifikativ för alla med sjukdomen, tvärtom. Tekniska hjälpmedel och analys av vad som sker och inte sker gör oss inte friska, men hjälper en hel del. Vad detta innebär är individuellt och kontrollen ska inte ske på bekostnad av att man knäcker sig psykiskt. Jag har bra förutsättningar och är “lämplig att ha sjukdomen”, och har hittat mitt sätt. Det betyder inte att jag inte vill bli kvitt #skitsjukdomen. Den tar tid och jag saknar att kunna vara mer spontan, och inte tänka på dian i första, andra och tredje hand. Den är lynnig och man kan inte vinna över diabetesen, jag siktar på oavgjort. Mina motivationsfaktorer: jag eftersträvar att sjukdomen inte skall innebära några som helst begränsningar och jag vill se min son växa upp och vara med så länge som möjligt, även om garantier inte finns.

Risken för absolut alla senkomplikationer ökar med förhöjt HbA1c. Att ligga under målen ger goda förutsättningar på sikt. Ha dialogen med diabetesteamet. Jag skrev om de få longitudinella studier som finns här: http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/, jag skriver en fördjupad artikel nu om mikrovaskulära komplikationer och vad vi vet idag.

 

 

MINA VÄRDEN
Det som kan vara värt en kommentar är:

• Referensintervall är inte målvärden utan var befolkningen i landstinget, i detta fallet Stockholm, ligger.
• Blodfetterna är kanonbra. Triglycerider 0,5, HDL (”goda kolesterolet”) 2,8 och LDL (”onda kolesterolet”) 2,6. Jag äter inga statiner.
• HbA1c något högre än genomsnittligt blodglukos från Diasend nedan. Detta kommer av två skäl, dels hade jag astma tre veckorna innan provtagningen på Karolinska, dessa dagar låg jag något högre och dessa veckor har stor vikt på ett HbA1c i lab (http://www.diabethics.com/forskning-teknik/hba1c-och-genomsnittligt-blodglukos/). Sedan är Diasends värden, som kommer från LibreLink (appen till Freestyle Libre), inte viktade utan just genomsnittligt, i fallet nedan över 90 dagar. Jag lägger större vikt vid genomsnittligt vävnadsglukos än ett HbA1c i lab.

 

 

 

UPPFÖLJNING – ANALYS
Vilken programvara man än använder finns oändligt med data att analysera. Jag gillar statistik och siffror och i detta fallet är det en fördel. Vad man bör fokusera på är individuellt, så nedan är inget råd utan vad jag tittar på. Jag använder appen jag skannar med, LibreLink, som har en del statistik inbyggt. Otroligt bra. Sedan kikar jag löpande i Diasend, från dator och mobil.

 

Bild 1
Jag skannar mig med Freestyle Libre ca 40 gånger/dag. Det enskilda värdet i sig är inte viktigt för mig, jag eftersträvar att befinna mig inom mitt målområde som är 3,9-9 mmol så stor del av tiden som möjligt. Viktigast då jag skannar är trenden, var är pilen på väg och vilken vinkel, dvs hur snabbt rör det sig. Nästan alltid då jag skannar gör jag det inom två minuter igen, trendpilarna är prediktiva (antaganden) och för att säkerställa att det stämmer gör jag så. Ligger jag högt eller lågt skannar jag mig ofta tills det är under hyfsad kontroll.

 

 

Bild 2 och 3
Genomsnittligt blodglukos tittar jag ofta på 60 och 90 dagar. Detta kan också ses i Diasend, vars data överförs från LibreLink en gång var femtonde minut, då jag sammankopplat dem. I LibreLink ser jag också medelvärdet i perioder om tre timmar, denna tittar jag på. Jag kollar sedan SD, standardavvikelse. SD är ett mått på hur mycket vävnadsglukos avviker från medelvärdet, under 3,5 brukar vara målet inom barndiabetesvården. I praktiken är detta ett mått på svängningar. Detta är förhållandevis avancerad matematik som man inte behöver fördjupa sig i. Mitt mål är att försöka ha SD under 2,5. Observera att svängningar inte är farliga, trots att en del kostfanatiker gör detta gällande. Inte en studie har kunnat visa att svängningar är farligt eller orsakar komplikationer, inte ens studier som haft avsikten att visa detta. Jag försöker minimera dessa för att jag dels vet att jag får mindre tid spenderad i hypoglykemi/hyperglykemi om jag har så jämnt blodglukos som möjligt, men framförallt, det är väl känt att en CGM/FGM har svårare att hänga med vid snabba förändringar. Detta gäller alla produkter, olika mycket. En av de största fördelarna med en CGM/FGM är att man faktiskt ges lite möjlighet till att vara proaktiv, i praktiken stämmer inte det att vi kan agera innan något inträffar men vi kan agera innan det gått för långt åt endera hållet. Kapar man toppar/bottnar så långt det är möjligt, så hänger också en CGM/FGM med mycket bättre. Då vet jag också att precisionen blir bättre i och med detta. Vad detta innebär i praktiken måste man testa sig fram själv, alla är olika.

 

Från Diasend:

 

 

Bild 4
Bild från LibreLink, nyttjar hellre den från LibreLink där jag själv valt målvärden och jag ser dem i fyra kategorier. Jag strävar efter så mycket tid som möjligt mellan 4-9, jag siktar alltså inte på att ha 6 mmol eller att eftersträva en frisk människa. Här ser jag också blodglukos i olika tidsperioder, detta är intressant. Inte ett enskilt värde, men jag tittar om det finns någon tidpunkt där det sticker ut åt endera hållet.

 

 

Bild 5 och 6
I LibreLink kan jag också se episoder av hypoglykemier, definitionen av dessa ser ut som på bilden nedan:

 

 

Bild 7 och 8
AGP, ambulatorisk glukosprofil. Bild från både Diasend och LibreLink. Den är mycket bra men jag har ett par tillfällen skrivit att jag tycker en del överdriver betydelsen, ibland får jag från vissa håll känslan att AGP är viktigast av allt. Denna AGP är på 90 dagar, de streckade linjerna överst och under visar lägsta respektive högsta värde vid respektive klockslag, under vald period. Den lite grå bakgrunden mellan värde 4-10 är alltså Diasends målvärde, som alltså skiljer sig mot vad jag valt i LibreLink, se ovan. Den ljusblå delen av kurvan är 10-90 percentilen, dvs det området befinner sig mitt blodglukos 80% av tiden. Det mörkblå är 25-75 percentilen, dvs det området befinner sig mitt blodglukos 50% av tiden. Medianlinjen är orange och representerar mitten av värdeserien inom varje timme. AGP kollar jag på 60 och 90 dagar, oftast i LibreLink. Här ser man en del mönster. I min AGP syns att jag inte pressar mig, trots lågt genomsnittligt värde. SD som jag beskrev ovan säger inte hur mycket värden under genomsnittligt värde respektive över påverkar, det är alltså inte jämt fördelat. Ser man min AGP har jag mer tid ovan genomsnittligt värde än under, jag försöker så långt det är möjligt undvika hypoglykemier.

 

 

 

RECEPTET?
Det är förstås en skämtsam rubrik, det finns inget magiskt recept som fungerar för alla, vi är olika. Det är just delvis därför jag skriver detta inlägg. Jag äter förhållandevis mycket kolhydrater men bra kolhydrater, i mat. Jag är väldigt matlagningsintresserad och står nästan uteslutande för matlagningen hemma. Vi försöker äta kött max tre middagar och målet är således vegetarisk/fisk fyra middagar. Detta spricker mycket sällan. Nu är inte detta anledningen till mina värden utan endast en inblick i kosten, men jag får aldrig ett oväntat blodsockersvar av min mat. Äter mycket fullkorn, grönsaker, mycket vegetabiliska fetter men inte bara, finns egentligen inget i matväg jag inte äter. Jag äter mycket sällan något överflödigt på vardagar. Fikar aldrig, äter ingen godis, glass eller annat, dricker aldrig någonsin dryck med socker i. Äter inte mellanmål, trots att många rekommenderar detta. Men jag gillar mat och äter hellre bra mat. Helt anekdotiskt sa min första dietist på St Göran i Stockholm vid debut att jag ”ska äta ofta och lite, och minst två mellanmål”. Jag förklarade efter en månad till min fantastiska läkare; ”jag upplever det som att jag inget annat gör än äter”. Han sa en av många bra saker; ”Hans, gör det som passar dig bäst”. Så gjorde jag, och gör idag. Äter med andra ord tre mål och ligger jag pressat på kvällen, efter en middag som jag inte står mig på, tar jag någon Rågrut eller dylikt.

Jag tror det är viktigt att finna sitt sätt för prioriteringar, en balans att må bra psykiskt likväl. Min filosofi, inget råd, är att man måste hitta det man inte kan vara utan och prioritera detta, för att kunna skippa allt annat. Jag äter godis fredag och lördag, parerar med insulin, äter detta efter maten vilket är lättare att kontrollera för mig. Jag är, som jag skrivit många gånger, en stor ölfantast och dricker uteslutande lite mer alkoholstark hantverksöl, som ofta innehåller lite mer kolhydrater. Öl påverkar inte mig, jag vet ett fåtal som jag vet ger blodsockerpåslag och dessa undviker jag eller korrigerar för. Jag dricker öl relativt ofta, men aldrig många, för mig en njutning. Avdelning övertydlighet, öl är inte heller ett råd eller rekommendation.

Min rörelse är promenader, ”power walks”. Jag går i snitt fyra längre promenader per vecka, och under vinterhalvåret åker jag skidor (utförsåkning). Jag har funnit mitt sätt som jag inte tröttnar på, jag får luft, men kunde naturligtvis kört mer högintensiv träning. Skälet är dåligt och ingen rekommendation, men jag går ofta och talar i telefon, hela promenaden. ”Multi tasking” för att hinna med allt, både jobb och privat. Inte optimalt, men jag rör mig i alla fall. Jag är generellt energisk och rör mig mycket i vardagen så det bidrar också givetvis.

Jag debuterade innan räkning av kolhydrater existerade, och räknar därför inte idag. Korrigerar med dextrosol nästan uteslutande. Nej, det smakar inte gott, jag kallar det medicin. Blundar och sväljer. Byter smak emellanåt för att underlätta.

Jag brukar ofta skriva om mina ”nycklar”, som är svåra att förklara i text, men ändå (liten text, går att förstora):

 

 

 

En anledning till att jag skriver detta är att jag får en del frågor som tangerar medicinska råd, jag kan inte besvara detta men berätta hur jag gör förstås. Kom ihåg, allting kring sjukdomen skall diskuteras med diabetesteamet. Medicinska råd skall ges av legitimerad personal med kunskap om typ 1 diabetes.

Kom ihåg att alla har olika förutsättningar och man kan knäckas av att analysera sönder vad som skett eller inte skett, utan att få ett svar. Man måste leva och inte endast överleva. Kom även ihåg att barn med stora skillnader i aktivitetsnivå plus hormoner inte är jämförbart med en vuxen. Det spelar givetvis även in att det är en fördel att ha sjukdomen själv i det avseendet, jag känner av båda låga och höga värden väl och det hjälper mig att vara lite proaktiv. Tekniska hjälpmedel är inget botemedel men gör massor.

Jag har ett omätbart C-peptid vid fasta men om stimulerat i ett glukostoleranstest möjligen någon mikroskopisk “hjälpenhet” egen insulinproduktion. Det har alla, och de likt mig som debuterat i vuxen ålder oftast lite mer (http://www.diabethics.com/forskning-teknik/insulinproduktion/). Det har jag inte testat.

Sist men inte minst. Varför är det så otroligt svårt att för vissa ha en ödmjukhet att alla är olika, det finns inget magiskt recept och att det inte finns några genvägar? Människor behöver tekniska hjälpmedel, förståelse och support, hjälp av dietister och diabetesteamet. Det är inte kostråden som orsakar komplikationer, som nu florerat i media under ett par veckor. Det är inte heller vår fina diabetesvård. Jag lider stort men de som inte mår bra, de behöver hjälp och det är ett misslyckande för flera. Men flera inkluderar givetvis också eget ansvar. Typ 1 diabetes är en svår, allvarlig och lynnig sjukdom. Människor är olika och har olika förutsättningar. Prioriterad forskning är att ta reda på vad som orsakar sjukdomen så fler inte drabbas, bättre behandlingar av komplikationer och givetvis ett botemedel. Forskningen behöver medel.