Month: August 2017

På återseende

28 August, 2017

Fyra år efter jag lämnade min senaste anställning som svensk Försäljningschef/Country Manager för ett japanskt konsumentelektronikföretags svenska division blir jag åter anställd. Nu inom diabetes. 1 september börjar jag som Patient Access Manager Sverige/Finland på Abbott. Så jag stänger ner Diabethics, men finns i allra högsta grad kvar i diabetesvärlden, om än inte lika synlig.

 

 

MIN BAKGRUND
Som jag skriver på min hemsida och i blogginlägg ett flertal gånger valde jag, efter att ha gått in i väggen, att lämna mitt dåvarande arbete hösten 2013. Jag hade då arbetat med försäljning hela mitt liv, med framgång. Jag ville göra något annat och jag var medveten om att jag besatt stor kunskap om diabetes, vilket blev tydligt då jag då jag fann Facebookgrupper och hade tid att försöka hjälpa människor, inte sällan människor som inte mådde lika bra som jag själv gjorde/gör. Så är tyvärr situationen för många, jag tillhör en minoritet som mår fantastiskt bra, inte har några begränsningar alls av sjukdomen och inte några komplikationer. Jag har sedan jag var barn haft ett intresse i medicin, både pga att jag kom i kontakt med sjukvården pga diverse olyckor/incidenter jag var med om, tack vare att det i mina föräldrars umgänge fanns många läkare, och att jag från att jag var barn haft en multisjuk pappa. Så vid diagnos av typ 1 diabetes, som jag inte kunde något alls om, var det ganska lätt att inse att jag behövde läsa på och det snabbt. Vetgirighet och nyfikenhet bidrog starkt, men också en stark strävan att inte låta sjukdomen vara en parentes men inte något som skulle styra mig. Genom åren träffade jag förstås privat människor med sjukdomen och visste väl om att jag var osedvanligt ”nördigt insatt”. Mitt kontaktnät bland läkare men framförallt forskare inom diabetes, var stort långt innan jag startade Diabethics.

 

 

START AV DIABETHICS
I september 2014 dök väldigt mycket inlägg om Freestyle Libre upp i slutna forum. En produkt jag kände till men inte hade själv. I princip alla som skrev bodde i Västra Götaland som ofta är en förebild när det gäller implementering av hjälpmedel, i vilket fall uppfattas det så av oss med diabetes.

Min första och andra tanke var, ”är det inte lite väl hajpat?”. Folk var lyriska, medan min personliga erfarenhet av CGM var ringa. Jag blev avundsjuk, jag ville ha detta och samtidigt ge fler i SLL (Stockholms läns landsting) möjligheten. Jag har arbetat med ”grävande försäljning” och blanka papper en stor del av mitt liv, så jag började ringa runt. Jag talade med flera tjänstemän på förvaltningen, OneMed, mailade massor av personer. En intensiv, oberoende lobbying pågick i sju månader. Jag bidrog med en hel del information om teknik, hälsoekonomiska studier, kunskap om diabetes etc etc. Pga tekniska/juridiska problem så var upphandlingar tillfälligt lagt på is inom SLL, men det underminerade inte möjligheterna och SLL tog upp Freestyle Libre per 4 maj 2015 utan att Abbott varit involverad alls. Detta skedde inte tack vare mig allena och Libre hade självklart upphandlats i SLL senare, men jag bidrog självklart.

Parallellt med min lobbying i Stockholm diskuterade jag med alla möjliga kontakter jag har om de orättvisor mellan landstingen gällande förskrivning av hjälpmedel som finns, som blev resultatet efter att de försvann från TLV´s ansvar något år tidigare. Alla med lite djupare insyn visste att det råder orättvisor men ingen hade någon data, det visade sig att det inte fanns någon gjord. Så, vi stod alla på barrikaderna och krävde jämlikhet gällande förskrivningen men ingen visste alls vad vi utgick från. I min värld anmärkningsvärt. Jag började nysta i detta, med stöd av offentlighets- och sekretesslagen, parallellt med att skissandet på Diabethics fortgick. Våren 2016 publicerade jag den första jämförelse som gjorts mellan alla 21 landsting (http://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-forskrivning-cgmfgm-och-insulinpump-i-sverige/), arbetet har refererats till i TV, i tidningar, Diabetesförbundet och professionen har publicerat det i sin media, och jag har fått ett hundratal mail från politiker, tjänstemän, företag inom branschen, läkare etc etc. Arbetet tog enormt med tid, men gav resultat. I min jämförelse har 25% av vuxna med typ 1 diabetes CGM och 47% av barnen. Idag, 1,5 år senare, har ca 75% av alla med typ 1 diabetes i Sverige någon form av CGM varav Libre är absolut vanligast förekommande. Självklart, likt jag skrivit många gånger, är skälen till ökad förskrivning flera och det finns många som bidragit. Men det har i allra högsta grad jag själv likväl. Ett stort tack till politiker och tjänstemän som tagit dessa viktiga beslut, som förlänger våra liv, ger kraftigt ökad livskvalitet och på sikt spar stora belopp på minskade komplikationer.

 

NULÄGE
Redan 2014 började jag försiktigt skissa på Diabethics, dvs två år innan jag väl startade bolaget. Jag ville bidra i det lilla och försöka hjälpa människor, med fakta och vetenskap. Jag kan diabetes och såg att diabetes, som påverkar personen med sjukdomen väldigt mycket emotionellt, var väldigt lite fakta och vetenskap, utan att alls förringa människors känslor. Tvärtom har jag skrivit om känslomässiga aspekter massor, men vi måste också tala om fakta. Min intention var aldrig att bli miljonär på Diabethics utan att göra nytta för andra och göra något meningsfullt, men självklart att finna möjligheter för intäkter. Jag har, som de som följt mig sett, varit aktiv inom främst de områden som är viktigast för mig: forskning kring diabetes, teknik och läkemedel, rättigheter/begränsningar och inte minst för barn samt bemött pseudovetenskap.

Jag har nu, 1,5 år efter starten, kunnat ta ut min första lön om än ringa. Jag har sista månaderna fått fart på Diabethics. Försäljningen av mina produkter har varit låg och mycket sämre än jag väntat mig, däremot har det formligen regnat in förfrågningar om föreläsningar och jag har under våren 2017 haft flera. Planeringen för hösten såg god ut, flera föreläsningar och mycket konsultuppdrag, utan att fortsatt vara en miljonindustri vilket som sagt inte varit avsikten. Sammantaget ett stort fall framåt, men otillräckligt. Jag har arbetat mycket, men majoriteten av det arbete jag gjort har inte jag kunnat berätta om. Det har varit viktigt och nödvändigt arbete. Jag har haft stort engagemang bland annat kring körkortsfrågor, kost, kontakter med myndigheter, att motverka kvacksalveri inom diabetes – väldigt många områden där jag av olika skäl inte kunnat publikt tala om vad jag gjort. Det sammanhängande med mitt arbete, i allra högsta grad inkluderat tekniska hjälpmedel, har varit att just så långt jag kunnat bidra till att fler ska ha mindre begränsningar av sjukdomen typ 1 diabetes, må bättre och ha högre livskvalitet.

Jag har, av naturliga orsaker, haft viss kontakt med de flesta företag verksamma inom diabetes, om än jag varit helt oberoende. Jag blev nyligen presenterad en ny position inom Abbott Diabetes Care, som tog mig lite på sängen för att vara ärlig. Det är en roll som är gjord för mig och processen har gått väldigt fort. Jag börjar 1 september som Patient Access Manager. Utan att gå in i detalj på rollens arbetsbeskrivning så kommer jag få bidra med det jag kan om diabetes för att försöka förmå fler att få möjligheten att, om inte må som mig, så förbättra sina förutsättningar på kort och lång sikt. Detta inkluderar alla med insulinbehandlad diabetes. Abbott har en av de mest intressanta produkterna i Freestyle Libre redan idag och branschen är under stark utveckling. Rollen handlar bland annat om hälsoekonomi, förstås en hel del vetenskap, och inte minst att i praktiken arbeta med hur tekniken kan hjälpa oss som har insulinbehandlad diabetes.

Detta betyder inte att jag slutar tro på ett botemedel, tvärtom är jag övertygad om att detta kommer men det är inte nära förestående som alla vet. Vi måste ta hand om sjukdomen/kroppen/hälsan idag, imorgon och hela tiden. Allt vad vi gör, och inte gör, kan ha betydelse både kortsiktigt och långsiktigt. Tekniska hjälpmedel är som sagt inget botemedel men gör mycket stor nytta, fler behöver ges möjligheten och utnyttjandet av detta finns en hel del att göra med. Ser man exempelvis på en del korta inlägg jag gjort på Facebook med bilder och tolkningar av blodsockerkurvor och dylikt, och hur göra relativt små saker gällande regimen av sjukdomen, är ett par av dessa de som tilldragit sig mest uppmärksamhet av alla inlägg. Jag kommer ha större möjlighet på Abbott att bidra och hjälpa människor, diskonterat att det givetvis handlar om business också, förstås. Abbott är ett multinationellt börsnoterat företag, men som jag skrivit massor av gånger, inte minst som en pik till alla konspirationsteoretiker: det måste inte vara en motsättning. Man kan vara ett affärsdrivande företag och samtidigt göra något bra för andra människor.

Som alla förstår kommer jag omedelbart upphöra med alla aktiviteter på mina sidor. Jag lämnar Diabethics, men finns i allra högsta grad kvar i diabetesvärlden om än inte lika synlig. Min hemsida kommer finnas kvar en tid, detta då det där finns en del information en del har nytta av, inte minst min HbA1c-konverterare som är den enda i sitt slag. Min FB-sida likaså, där det finns bilder för utbildning som människor har nytta av. Men som alla förstår är det 100% fokus och arbete på Abbott f o m 1 september. Jag känner inte att jag går från något utan till något.

Kämpa! Mycket sker tekniskt och det blir enormt mycket lättare att ha sjukdomen inom något år. Ha det fantastiskt alla dia-hjältar och föräldrar till barn med typ 1 diabetes. Tack för support ❤

 

 

På återseende.

 

Min erfarenhet av FIAsp

10 August, 2017

Fast acting insulin aspart, FIAsp, är det hittills snabbaste insulinet på marknaden. Det var länge sedan en ny produkt kom i kategorin insulinanaloger (analog betyder ungefär att ett insulin modifierats för att få en önskad effekt. För exempelvis måltidsinsulin vill man ha så snabbt tillslag som möjligt och för långtidsverkande ha lång duration). Insulinmarknaden domineras av tre aktörer, amerikanska Lilly (1), danska Novo Nordisk (2) och franska Sanofi (3). Respektive företags produkt i kategorin snabbverkande insulin är Humalog från Lilly (kom omkring 1996), Novorapid från Novo (kom omkring 1999) och Apidra från Sanofi (kom 2009). Peter Fors, som är överläkare och ansvarig för diabeteskliniken på Alingsås lasarett, har en jättefin sida, där han bland mycket annat har samlad data och jämförelse över även detta 4.

Kontentan är att det förstås för oss med insulinbehandlad diabetes var lite på tiden att det skedde något, inte för att befintliga produkter är skräp givetvis men ett snabbare tillslag än de som finns idag på marknaden är önskvärt för en del (många?).

Novo Nordisk har tillsatt vitamin B3 i insulinet för snabbare upptag men durationen har inte förändrats jämfört med Novorapid. Då FIAsp godkändes av EU i januari skrev jag en artikel om detta där det överst finns en jämförelsebild mot Novorapid, 5. I den artikeln länkas vidare till en studie samt den ännu ej avslutade barnstudien, FIAsp är godkänt för personer över 18 år hittills. Det har dock gjorts en kort och liten studie för barn och ungdomar men den är otillräcklig för godkännande förstås, 6.

I Sverige har TLV godkänt FIAsp inom subventionen i engångspenna men ännu ej i flergångspenna eller cylinderampull för pump. Idag, 10 augusti 2017, finns ingen ny publik information om detta. Här besluten: 7 och 8.

 

 

TEKNISKA DATA
Söker man på Novo Nordisk hemsida finns förstås alla studier som gjorts, utöver den jag länkar till i mitt inlägg ovan. En nyare och mer omfattande är denna 9. Där kan ses enormt mycket intressanta detaljer, jämförelser av patienter med olika doser och inte minst det mycket viktiga att man utöver att man tittar på skillnad på insulinet studerar man även det jag själv tycker är minst lika intressant, glukossänkningen. Det sistnämnda är vad som sker i praktiken, dvs när ”biter” insulinet enkelt uttryckt. Kontentan är att effektkurvan är flyttad till vänster jämfört med de tre snabbverkande på marknaden idag (Humalog/Novorapid/Apidra). I praktiken tar FIAsp snabbare samt ”peakar” snabbare, se bild längre ner.

 

 

MIN ERFARENHET EFTER TRE VECKORS ANVÄNDNING
Jag utlovade recension efter att jag postat om FIAsp på min Facebook. Viktigt att komma ihåg:

1. Det är inget botemedel.
2. Vi är olika och det som passar för en måste inte passa för alla. Gäller även insulin.
3. Nedan ger en bra bild, men betyder inte att det stämmer på alla. Tider och annat är ett genomsnitt och för bättre generell data, läs studierna.
4. Insulinet är nytt.
5. Jag är en anekdot och ingen studie, n=1.
6. Tacksamt för insulinet i sig är också att perioden jag nu utvärderat insulinet i ofta är “lättare” att ha kontroll, sommar och sol och väldigt aktiv.

Vad gör detta så fantastiskt? Novo har lyckats väl och har snabbaste insulinet på marknaden nu. Vad som sker med tänkta Biochaperone Lispro från Lilly, som är likvärdigt med FIAsp och möjligen något snabbare, är oklart idag (10).
 

 
POSITIVT
Under mina tre veckor har jag haft mestadels bra dagar och därmed alltså ”fördelaktigt” för FIAsp i en jämförelse. Jag har haft ett par dagar med resistens/stresshormonpåverkan och mer än dubblerade doser. Oklart om astma, allergi eller virus, men korrar biter snabbt och en stor fördel kan sägas är att, eftersom effektkurvan är flyttad till vänster är risken för överlappande injektioner och dipp av blodsocker mycket mindre (om än givetvis inte alls riskfritt) –extremt underskattad fördel av många. Eftersom durationen är motsvarande de andra snabbverkande på marknaden så finns givetvis aktivt insulin kvar i kroppen lika länge, men se här från studien jag länkar ovan:

 

 

 

Stor fördel är förstås att inte i samma omfattning vara tvingad till prebolus, att ta insulinet innan. Jag tar i princip aldrig prebolus med FIAsp men de dagar med högre behov av insulin har jag gjort det, dock inte många minuter. Vid frukost tar jag nu mellan 0-10 minuter innan dock, normalt 20-30. Mindre behov (tvång) av prebolus ger stor möjlighet till spontanitet, vilket inte minst är eftertraktansvärt på semestern. Jag som aldrig fikar och sällan tar något sött på vardagar har nu gjort det flera gånger, tagit insulinet utan prebolus, likt häromdagen med en mjukglass på Skansen – extremt bra resultat. Den i diabetes oinvigde förstår sällan detta “lyxproblem”, att det absolut går men är svårt för många att lyckas någorlunda med. Vi vill också leva och minimera begränsningarna, i synnerhet om vi är i ett sällskap där flera “festar till”. Att de facto ha möjlighet. OBS! Försiktighet vid tolkning av detta då vi är olika.

En annan fördel av att kunna undvika behovet av prebolus, i alla fall mindre behov, är att kunna dosera efter smak och utseende på maten. Detta är även det ett konststycke (”bara rätt mängd insulin”) och tyvärr något den i diabetes oinvigde inte förstår. Att inte tvingas äta efter det insulin vi tagit för en halvtimme sedan utan att ta insulin efter vad vi tror oss äta. Läs meningen igen tack. Dessutom kan blodsockret ha förändrats på tiden från prebolus för ca 25 minuter sedan till man äter, en risk som minimeras om man kan ta insulinet direkt man äter. Med betoning på att vi är olika.
 

 
NEGATIVT
Kan inte se något hittills. En sak möjligen, jag har även innan debut i diabetes alltid ätit något sött direkt efter maten, om jag gjort det. En del vänner har kallat detta ”galopperande ämnesomsättning”, dvs trots en måltid som jag ätit mig ordentligt mätt på har jag alltid plats för något sött, om jag vill. Om så har jag tagit Novorapid till måltiden för detta inkluderat. Vet att inte alla gör så, och detta kan vara bra att tänka på. Tar man insulinet direkt vid måltid så är det inte säkert FIAsp täcker upp för detta, jag har vid ett par tillfällen fått korrigera men det kan vara en slump. Oavsett, ett ordentligt lyxproblem.

Ett flertal bloggare i ett par länder har skrivit att de upplever durationen vara kortare än Novorapid/Humalog. Det kan vara små avvikelser från person till person, givetvis. Jag sätter personligen en slant på att det är en vanesak. Dvs, att peaken kommer tidigare och att prebolus inte är ett krav likt de andra snabbverkande insulinen, gör möjligen i vissa fall att det upplevs så för att vederbörande tagit prebolus även med FIAsp. Se nedan bild:

 

Ovan är glukossänkande effekt med tre olika doser: 0,1E/kg, 0,2E/kg och 0,4E/kg, en jämförelse mellan FIAsp till vänster och Novorapid till höger (en parentes, här syns också delvis varför en del idag har olika upplevelser av hur lång duration/effekt insulinet har, är delvis dosberoende). Tydligast syns skillnaden på kurvan överst, för 0,4E/kg, jämför bilden till vänster och höger. Marginell skillnad men eftersom effektkurvan är flyttad till vänster avtar effekten snabbare. Dock, effekten kvarstår och differenserna jämnar ut sig något senare. Min gissning är att de som skrivit om detta tagit prebolus på motsvarande sätt som tidigare insulin. Det kan dock även vara så att om man exempelvis äter en högfettkost där fettet bromsar upptaget, att man då ser detta fenomen. Men nu gissar jag, de som skrivit om detta är anekdoter likt mig, skillnaden är att min upplevelse stämmer till 100% mot vad vetenskapen sagt om FIAsp, tacksamt nog. Det mesta går att få till, men allt passar inte alla.

 

SUMMERING
Mitt kortfattade omdöme: jag byter aldrig tillbaka till Novorapid. Det jag skrivit i mer än två år i slutna forum och på mina sidor om FIAsp stämmer till 100% – betydelsen är underskattad av många, inkluderat delar av professionen och industrin.

Det saknas något i inlägget, bilder på fina kurvor eller raka streck? Jag har, som jag skrivit många gånger, medvetet tonat ner detta då jag har bra värden och lider stort med de som kämpar ihjäl sig, oavsett form av diabetes. För någon vecka sedan postade jag om detta på min Facebooksida, om faran att fokusera på HbA1c allena och jaga raka streck. Så, jag skippar det nu. En bild kan inte “bara säga mer än tusen ord” utan även tvärtom. Jag ligger bra annars, FIAsp hjälper mig mycket som jag skriver ovan men mina blodsockervärden har inte förbättrats på tre veckor. Jag har dock mindre fluktuationer men det kan bero på flera saker, inklusive FIAsp. Det är inte mitt mål att sänka mina redan bra värden, målet är att behöva planera mindre (inte släppa kontrollen), att vara spontan (dvs leva och inte ”bara” överleva) och om jag får en hyperglykemi, ha bästa verktygen (det har jag med Libre och FIAsp). Jag visar istället en bild där min son tyckte att även ”Dino” skulle ha FIAsp 😊
 

Referenser:

  1. https://www.lilly.com/
  2. https://www.novonordisk.com/
  3. http://en.sanofi.com/
  4. http://www.diabeteshandboken.se/inneh%C3%A5ll/12.-insulinerna-13754595#top
  5. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/fiasp/
  6. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28165180
  7. https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/generell-subvention/Fiasp-injektionspenna-ingar-i-hogkostnadsskyddet/
  8. https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/avslag-uteslutningar/Fiasp-losning-och-Fiasp-losning-i-cylinderampull-ingar-inte-i-hogkostnadskyddet/
  9. https://link.springer.com/article/10.1007/s40262-016-0473-5
  10. https://www.diabetesdaily.com/blog/promising-clinical-trial-results-for-ultra-fast-biochaperone-lispro-insulin-341711