Month: May 2018

Elitidrott med T1D

24 May, 2018

I nyblivna svenska silvermedaljörerna i basket, BC Luleå, hade Tom Lidén en framträdande roll, liksom han haft i klubben under senaste två säsongerna. 202 cm långa och 110 kg tunga Tom är 30 år gammal och fick typ 1 diabetes för 14 år sedan, som 16-åring. Tom är en av få kända aktiva (nåväl, ett mini-scoop i denna artikel) elitidrottare i Sverige idag och även landslagsspelare, jag har haft ett långt samtal om basket och diabetes, och kombinationen typ 1 diabetes och elitidrott. Toms svar kursivt.

Grattis till silvret! Hyfsat facit, två säsonger med ett guld och ett silver och äsongen har varit fin i största allmänhet, serieseger?

Ja, det får man ändå vara nöjd med. Det är lite svårt att smälta en finalförlust dock.

Lite om dig. Du kommer från Södertälje, började lira när?

Japp. Hållit på med olika idrotter och lirat basket sedan jag var 8-10 år gammal. Satsade och skrev mitt första proffskontrakt när jag var 16 år, med Södertälje.

Du insjuknade som 16-åring, precis när du skrev det kontraktet?

Jag hade, med facit i hand, en period med symptom långt innan jag fick diagnosen. Seg, loj, sprang på toaletten mellan varje lektion, jag vet inte varför jag inte reagerade och gick till läkaren. Försäsongen första året på mitt kontrakt insåg jag, någonting måste vara fel på riktigt. Tränade och åt mycket, men rasade i vikt. Utöver de klassiska symptomen för diabetes, så kräktes jag bland efter träningarna. Jag tänkte; vad fan dålig shape jag är i, vad är detta. Klubbläkaren tyckte jag skulle gå till en vårdcentral och kolla upp det, han nämnde diabetes. Läkaren på VC sa att det där är bara något virus, ingen fara. Min morbror är läkare så pappa sa, nä, vi åker till honom. Det kan inte vara något virus bara. Min morbror sa diabetes innan han ens gjort tester, men efter att ha gjort dem så var diagnosen ett faktum.

Hur var det att få beskedet, som 16-åring kan vara nog så tufft, en period då det händer mycket, och sedan en elitkarriär på det?

Jag blev borta från basketen ganska länge. Hela första året gick bort. Bara första tiden med alla rutiner och upplärning tog två månader, sen att komma tillbaka i form, yngst i laget, fefter örlorad träning. Det var tufft. Jag var med på träningarna men fick spela med utvecklingslaget, inte riktigt vad jag tänkt. Allt verkar vara så olika. Jag har hört flera som blivit inlagda i dagar, jag fick ett par timmars upplärning och sedan typ ”kom tillbaka om ett par dagar”. Helt i egen regi fick jag sköta allt.

Toms utveckling i Sundsvall innan han kom till BC Luleå är fantastisk (http://basket.blogg.bt.se/blogg/tom-liden-fran-bortraknad-bankspelare-till-utlandsproffs/). Efter ett par säsonger i Grekland som proffs så skrev Tom på för BC Luleå för säsongen 16/17. Och började med ett SM-guld. Klubben hade efter många framgångsrika år inte vunnit SM på 10 år.

Kunskapen om typ 1 diabetes är låg i samhället då sjukdomen är ovanlig, men i Sverige har vi ändå högre prevalens. Hur fungerade proffslivet med typ 1 diabetes?

Jag skötte det på egen hand. Jag fick med mig insulin och allt nödvändigt hemifrån Sverige, jag behövde aldrig deala med diabetesvården i Grekland. Jag vet inte hur jag ska uttrycka mig, men jag har aldrig tyckt det varit en så stor deal. Bara jag haft mina sprutor så har jag varit ok. Det har varit min inställning, på gott och ont säkert.

Lite praktiska frågor. Insulinpump går ju inte att ha under match, har du någon form av CGM?

Jag har Libre nu men har inte kunnat ha den under säsong. Jag testade men den ramlade av efter någon dag med all kroppskontakt, men nu efter säsong kan jag ha den. Det är det bästa som någonsin hänt, den får mig att inse att jag kanske legat lite i överkant generellt. Bästa hjälpmedlet någonsin. Ligger dock ok i HbA1c.

Upplägg inför match?

Jättesvårt, jag blir hög oavsett vad jag gör. Även om jag gör exakt samma sak som inför träning, äter samma sak, samma tid, jag blir ändå hög. Spelar ingen roll vad jag gör. Jag har hittat en rutin som fungerar någorlunda men har fått acceptera läget, jag lirar matcherna hög. Jag vågar inte heller ta insulin och trycka ner det, det känns farligt. Det absolut sista jag vill är att bli låg under matchen. Det höga hänger kvar en stund efter matchen och jag kan ha problem att äta direkt efter match, men det lägger sig sen.

Du säger i en intervju med klubben att du inte lever ”extremt”, vad innebär det?

Jag känner många med diabetes och följer en del med diabetes (Hans, Diabethics, kommentar: jag nämner inga namn här utan redigerar det då det dels är personligt men också riskerar ta fokus från syftet med artikeln), det känns som att de gör en jäkla grej av det. Jag tycker jag lever ett helt normalt liv. Jag anser inte att jag är sjuk eller handikappad, eller begränsad på något vis. Jag mår inte dåligt, men jag förstår och respekterar att alla upplever det olika.

Kostupplägg?

Jag kör ingen speciell diet utan mycket husmanskost. Vi får lunch med klubben och jag kör samma frukost varje dag, men det är för att jag är lat och gillar det jag äter. Men i övrigt, jag äter pizza och godis ibland, skulle säga att jag sannolikt äter liknande en idrottare ofta gör. En del med typ 1 diabetes minskar exempelvis kolhydrater, men det hade för det första inte funkat alls för mig med tanke på vad jag gör, men jag tror inte riktigt på det heller.

Vad tänker du om framtiden gällande din diabetes, önskemål?

Absolut bäst skulle vara med en inopererad sensor. Laddas trådlöst exempelvis. Alternativ något självreglerande, litet system.

Till alla som kämpar för att kunna idrotta, inte minst de 7100 barn i Sverige som har typ 1 diabetes och försöker minimera begränsningarna, vad vill du säga till dem?

Det funkar utan problem att kombinera elitidrott och typ 1 diabetes. Är det något man tycker är roligt, något man är bra på och vill satsa på ska man absolut inte tycka sjukdomen håller tillbaka en. Det finns det ingen anledning till. Man måste hitta det som funkar för en själv, det som funkar för mig kanske inte funkar för någon annan.

Var tar du vägen nu med avslutat kontrakt?

Jag ska faktiskt pensionera mig från basketen. Jag har bara inte fått frågan av några journalister, vilket har förvånat mig. De brukar fråga efter säsongen, jag hade ju nästan planerat att göra en grej av det. Men frågan kom aldrig och det spekuleras en del istället. Basketen är rolig men det är slitigt, både fysiskt och mentalt. Mycket resor, träningar etc, man blir upplåst egentligen hela året. Man kan inte göra särskilt mycket spontana saker, man lever ganska uppstyrt liv. Innan jag blir allt för gammal vill jag göra typ en skidresa och andra saker. Basketen har för mig blivit mer rädslan för att förlora än att lira för att vinna. Lite stress och ångestladdat. Jag har lirat av fel anledning det sista nu, bara ett jobb. När glädjen och motivationen inte finns ska man inte fortsätta. Många saker spelar in. Bara som att flytta till nya lag hela tiden, alla kontakter blir så tillfälliga. Många kontrakt skrivs ett år åt gången, med den osäkerhet det innebär. Jag har varit lyckligt lottad med bra kontrakt och varit på bra ställen, men jag slutar hellre på mina egna villkor än att man tvingas sluta för att man inte är tillräckligt bra eller får en skada som tvingar en lägga av. Jag slutar hellre med att ha goda minnen från basket genom hela livet. Jag har en civilekonomutbildning och att börja jobba känns jäkligt spännande.

Jag vet inte siffror men min känsla är att inte alla elitidrottare parallellt ser till att ha en utbildning att falla tillbaka på, hur resonerade du?

Det var min värsta mardröm att hamna där. Att bli tvingad bort från basketen av skador eller annat och stå där utan en aning vad man skulle göra, och vara 3-4 år bort från att kunna arbeta för att man saknar en utbildning. Så mycket tjänar man inte på basket att man bara kan sätta sig i en solstol.

Avslutande fina ord, och ett litet scoop som ingen journalist snappat upp utan får läsa på Diabethics. Vi tackar Tom för att han ställde upp, önskar honom stort lycka till med framtida karriär och sin typ 1 diabetes!!!

Nuläge tekniska hjälpmedel

14 May, 2018

Jag tänker inte skriva en längre artikel utan mer ett underlag för de som idag, maj 2018, i Sverige inte får tekniska hjälpmedel. Detta är likväl ett tips för våra Nordiska grannländer.

Tekniska hjälpmedel är som bekant inget botemedel men jag brukar beskriva dem idag som 80 av 100, för att försöka förmå människor utan kunskap att förstå. 0 är innan insulinets upptäckt då autoimmun diabetes var en dödsdom, och 100 är ett botemedel. Nästa steg i utvecklingen är closed loop (1, 2, 3), dvs halvt automatiserade system (så kallad hybrid, exempelvis kommande Medtronic 670G som sköter tillförsel av basalen, basinsulin, automatiskt men bolus, måltidsinsulin, ges manuellt) och senare helt automatiserade system. De automatiserade systemen kommer ha en adaptiv, intelligent algoritm som ett nav mellan en CGM och en insulinpump. De kommer lära sig hur personen fungerar och sköta tillförsel av insulin själv, öka och minska efter behov efter glukosvärdet och trenden Jag skulle säga att dessa system är 90 på en skala till 100. Innan ett botemedel kommer sannolikt smarta insulin eller dylikt. Detta är min definition och det betyder med andra ord att vi idag kommit långt men inte är i mål. Dagens system ger oss åtminstone en chans att lyckas ha hyfsad kontroll, att ha det konstant är en utopi.

Alla som följt mig en tid vet att jag engagerat mig stort i påverkansarbetet gällande tekniska hjälpmedel, långt innan jag startade Diabethics i december 2015. Jag gjorde bland annat den första och hittills enda jämförelsen mellan landstingens förskrivning av CGM/FGM våren 2016 (4). Vi hade sedan länge statistik i vårat fantastiska Nationella Diabetesregister (5) gällande insulinpumpar men inte CGM/FGM, vilket förvånade mig då vi var många (alla) som visste att orättvisorna var stora och skillnaderna mellan landstingen stora även de. Min analys visade att av Sveriges vuxna hade 25% någon form av sensorbaserad glukosmätning och 47% av barnen. Det problem vi visste fanns var långt mycket värre än vi kunde ana. Inom det landsting som förskrev mest CGM/FGM hade 52% av vuxna med typ 1 diabetes sensor och det landsting med lägst penetration hade 8% sensor.

Min artikel är en av de mest delade och den citerades av Svensk Förening för Diabetologi (SFD, diabetesläkarprofessionen), och jag höll en kort dragning om den på deras läkarstämma våren 2016. Den publicerades av Diabetesförbundet och den har nämnts i en mängd tidningsartiklar och lokala TV-inslag. Jag påstår inte att jag allena förändrade situationen men jag bidrog stort, och har fått detta bekräftat genom en uppsjö av mail från forskare, läkare, professorer, tjänstemän och politiker i landstingen och inte minst patienter.

I samband med detta så förde NPR (Nationella Programrådet för diabetes) en dialog med landstingen om ett nationellt vårdprogram för diabetes, som sedermera i september 2017 accepterades som ett rimligt mål (6). Detta förslag statuerar att:

Deras rekommendation är kortfattat:

Ca 40% av vuxna med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för insulinpump.
Ca 75% av vuxna med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för CGM/FGM.
Ca 70% av barn med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för insulinpump.
Ca 90% av barn med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för CGM/FGM.
Min kommentar är att jag tycker siffrorna är i underkant förutom gällande vuxna med insulinpump. Men det är ett stort fall framåt.

Hur ser det ut idag då?

Vårt fantastiska NDR har hög tillförlitlighet och är världsunikt. Inget land har ett diabetesregister med så hög täckningsgrad och så detaljerat. Vi kan se allt, och nyligen lanserades ”knappen 2.0” där nu även barn som tidigare endast fanns i Swediabkids årsrapport finns med (7, vad som är nytt kan ni läsa här plus att jag vill tillägga att vi numer kan ta ut data för den nya målnivån av HbA1c under 48 mmol/mol, OBS! Individuell målsättninng fortsatt: 8). Jag har jämförelsebilder med min artikel från våren 2016 och nuläge, siffror tagit ut från NDR´s knappen. Observera diskrepans mellan data jag begärt in och självrapporterad data i NDR, särskilt gällande sensor som är ganska nytt i NDR. Självrapporterad data riskerar att inte vara helt uppdaterad, vilket också syns i andelen vuxna med insulinpump nedan. Pump har i många år kunnat rapporteras in vilket gör att uppgift finns om ca 98% av vuxna med typ 1 diabetes exempelvis. Det innebär att diabetesteamet fyllt i om vederbörande har eller inte har pump för närmast alla sina patienter. Motsvarande siffra gällande sensor är ca 78%. Det är helt säkert inte färre som har pump idag vs 2016, skulle gissa att fler har men i sådana fall möjligen marginellt. Cirkeldiagram till vänster är från min jämförelse för över två år sedan, till höger för slutet av 2017.

Barn

Vuxna

På två år har alltså dubbelt så många sensor men pump står relativt stilla för vuxna. Jag vet att statistiken gällande sensor släpar efter för vuxna och långt många fler i själva verket har det hjälpmedlet. Nu ges även vissa av de med insulinbehandlad typ 2 diabetes tillgång till sensorbaserad glukosmätning (9). Nu vet vi alla att detta ger oss en möjlighet och resultatet inte kommer av sig självt, det är inte ”bara att ställa ut skorna”. Tekniken ställer krav på både leverantörer i form av utbildning, likväl kunskapsnivån om diabetes, och diabetesvården. Men det ger oss en möjlighet som kommer synas i NDR inom något år, resultat över en population tar tid. Det som talas mycket om bland oss som får hjälpmedel, inte minst i slutna forum, är den livskvalitet tekniska hjälpmedel och senaste läkemedlen gör. Detta syns i studier där denna parameter tas med, men ibland upplever jag att detta underskattas av många. Nu har vi det trots allt rätt bra i Sverige jämfört med majoriteten av världen, lite perspektiv. Men det är viktigt att ha denna förståelse inför den utveckling som sker kommande år,

Mitt syfte med att återgå till min dröm i Diabethics är att mer pragmatiskt utbilda i hur använda tekniken och datan, utan att det sker på bekostnad av att man gräver ner sig allt för djupt och blir mer begränsad istället för tvärtom. Syfte nummer ett är dock att jag saknar arbetet gällande forskning mot ett botemedel, och vill bidra i det lilla jag kan. Det kommer att komma, men till dess måste vi jobba med de förutsättningar som finns.

Referenser:

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics