Category: Insulin

Nuläge tekniska hjälpmedel

14 May, 2018

Jag tänker inte skriva en längre artikel utan mer ett underlag för de som idag, maj 2018, i Sverige inte får tekniska hjälpmedel. Detta är likväl ett tips för våra Nordiska grannländer.

Tekniska hjälpmedel är som bekant inget botemedel men jag brukar beskriva dem idag som 80 av 100, för att försöka förmå människor utan kunskap att förstå. 0 är innan insulinets upptäckt då autoimmun diabetes var en dödsdom, och 100 är ett botemedel. Nästa steg i utvecklingen är closed loop (1, 2, 3), dvs halvt automatiserade system (så kallad hybrid, exempelvis kommande Medtronic 670G som sköter tillförsel av basalen, basinsulin, automatiskt men bolus, måltidsinsulin, ges manuellt) och senare helt automatiserade system. De automatiserade systemen kommer ha en adaptiv, intelligent algoritm som ett nav mellan en CGM och en insulinpump. De kommer lära sig hur personen fungerar och sköta tillförsel av insulin själv, öka och minska efter behov efter glukosvärdet och trenden Jag skulle säga att dessa system är 90 på en skala till 100. Innan ett botemedel kommer sannolikt smarta insulin eller dylikt. Detta är min definition och det betyder med andra ord att vi idag kommit långt men inte är i mål. Dagens system ger oss åtminstone en chans att lyckas ha hyfsad kontroll, att ha det konstant är en utopi.

Alla som följt mig en tid vet att jag engagerat mig stort i påverkansarbetet gällande tekniska hjälpmedel, långt innan jag startade Diabethics i december 2015. Jag gjorde bland annat den första och hittills enda jämförelsen mellan landstingens förskrivning av CGM/FGM våren 2016 (4). Vi hade sedan länge statistik i vårat fantastiska Nationella Diabetesregister (5) gällande insulinpumpar men inte CGM/FGM, vilket förvånade mig då vi var många (alla) som visste att orättvisorna var stora och skillnaderna mellan landstingen stora även de. Min analys visade att av Sveriges vuxna hade 25% någon form av sensorbaserad glukosmätning och 47% av barnen. Det problem vi visste fanns var långt mycket värre än vi kunde ana. Inom det landsting som förskrev mest CGM/FGM hade 52% av vuxna med typ 1 diabetes sensor och det landsting med lägst penetration hade 8% sensor.

Min artikel är en av de mest delade och den citerades av Svensk Förening för Diabetologi (SFD, diabetesläkarprofessionen), och jag höll en kort dragning om den på deras läkarstämma våren 2016. Den publicerades av Diabetesförbundet och den har nämnts i en mängd tidningsartiklar och lokala TV-inslag. Jag påstår inte att jag allena förändrade situationen men jag bidrog stort, och har fått detta bekräftat genom en uppsjö av mail från forskare, läkare, professorer, tjänstemän och politiker i landstingen och inte minst patienter.

I samband med detta så förde NPR (Nationella Programrådet för diabetes) en dialog med landstingen om ett nationellt vårdprogram för diabetes, som sedermera i september 2017 accepterades som ett rimligt mål (6). Detta förslag statuerar att:

Deras rekommendation är kortfattat:

Ca 40% av vuxna med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för insulinpump.
Ca 75% av vuxna med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för CGM/FGM.
Ca 70% av barn med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för insulinpump.
Ca 90% av barn med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för CGM/FGM.
Min kommentar är att jag tycker siffrorna är i underkant förutom gällande vuxna med insulinpump. Men det är ett stort fall framåt.

Hur ser det ut idag då?

Vårt fantastiska NDR har hög tillförlitlighet och är världsunikt. Inget land har ett diabetesregister med så hög täckningsgrad och så detaljerat. Vi kan se allt, och nyligen lanserades ”knappen 2.0” där nu även barn som tidigare endast fanns i Swediabkids årsrapport finns med (7, vad som är nytt kan ni läsa här plus att jag vill tillägga att vi numer kan ta ut data för den nya målnivån av HbA1c under 48 mmol/mol, OBS! Individuell målsättninng fortsatt: 8). Jag har jämförelsebilder med min artikel från våren 2016 och nuläge, siffror tagit ut från NDR´s knappen. Observera diskrepans mellan data jag begärt in och självrapporterad data i NDR, särskilt gällande sensor som är ganska nytt i NDR. Självrapporterad data riskerar att inte vara helt uppdaterad, vilket också syns i andelen vuxna med insulinpump nedan. Pump har i många år kunnat rapporteras in vilket gör att uppgift finns om ca 98% av vuxna med typ 1 diabetes exempelvis. Det innebär att diabetesteamet fyllt i om vederbörande har eller inte har pump för närmast alla sina patienter. Motsvarande siffra gällande sensor är ca 78%. Det är helt säkert inte färre som har pump idag vs 2016, skulle gissa att fler har men i sådana fall möjligen marginellt. Cirkeldiagram till vänster är från min jämförelse för över två år sedan, till höger för slutet av 2017.

Barn

Vuxna

På två år har alltså dubbelt så många sensor men pump står relativt stilla för vuxna. Jag vet att statistiken gällande sensor släpar efter för vuxna och långt många fler i själva verket har det hjälpmedlet. Nu ges även vissa av de med insulinbehandlad typ 2 diabetes tillgång till sensorbaserad glukosmätning (9). Nu vet vi alla att detta ger oss en möjlighet och resultatet inte kommer av sig självt, det är inte ”bara att ställa ut skorna”. Tekniken ställer krav på både leverantörer i form av utbildning, likväl kunskapsnivån om diabetes, och diabetesvården. Men det ger oss en möjlighet som kommer synas i NDR inom något år, resultat över en population tar tid. Det som talas mycket om bland oss som får hjälpmedel, inte minst i slutna forum, är den livskvalitet tekniska hjälpmedel och senaste läkemedlen gör. Detta syns i studier där denna parameter tas med, men ibland upplever jag att detta underskattas av många. Nu har vi det trots allt rätt bra i Sverige jämfört med majoriteten av världen, lite perspektiv. Men det är viktigt att ha denna förståelse inför den utveckling som sker kommande år,

Mitt syfte med att återgå till min dröm i Diabethics är att mer pragmatiskt utbilda i hur använda tekniken och datan, utan att det sker på bekostnad av att man gräver ner sig allt för djupt och blir mer begränsad istället för tvärtom. Syfte nummer ett är dock att jag saknar arbetet gällande forskning mot ett botemedel, och vill bidra i det lilla jag kan. Det kommer att komma, men till dess måste vi jobba med de förutsättningar som finns.

Referenser:

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Min erfarenhet av FIAsp

10 August, 2017

Fast acting insulin aspart, FIAsp, är det hittills snabbaste insulinet på marknaden. Det var länge sedan en ny produkt kom i kategorin insulinanaloger (analog betyder ungefär att ett insulin modifierats för att få en önskad effekt. För exempelvis måltidsinsulin vill man ha så snabbt tillslag som möjligt och för långtidsverkande ha lång duration). Insulinmarknaden domineras av tre aktörer, amerikanska Lilly (1), danska Novo Nordisk (2) och franska Sanofi (3). Respektive företags produkt i kategorin snabbverkande insulin är Humalog från Lilly (kom omkring 1996), Novorapid från Novo (kom omkring 1999) och Apidra från Sanofi (kom 2009). Peter Fors, som är överläkare och ansvarig för diabeteskliniken på Alingsås lasarett, har en jättefin sida, där han bland mycket annat har samlad data och jämförelse över även detta 4.

Kontentan är att det förstås för oss med insulinbehandlad diabetes var lite på tiden att det skedde något, inte för att befintliga produkter är skräp givetvis men ett snabbare tillslag än de som finns idag på marknaden är önskvärt för en del (många?).

Novo Nordisk har tillsatt vitamin B3 i insulinet för snabbare upptag men durationen har inte förändrats jämfört med Novorapid. Då FIAsp godkändes av EU i januari skrev jag en artikel om detta där det överst finns en jämförelsebild mot Novorapid, 5. I den artikeln länkas vidare till en studie samt den ännu ej avslutade barnstudien, FIAsp är godkänt för personer över 18 år hittills. Det har dock gjorts en kort och liten studie för barn och ungdomar men den är otillräcklig för godkännande förstås, 6.

I Sverige har TLV godkänt FIAsp inom subventionen i engångspenna men ännu ej i flergångspenna eller cylinderampull för pump. Idag, 10 augusti 2017, finns ingen ny publik information om detta. Här besluten: 7 och 8.

TEKNISKA DATA
Söker man på Novo Nordisk hemsida finns förstås alla studier som gjorts, utöver den jag länkar till i mitt inlägg ovan. En nyare och mer omfattande är denna 9. Där kan ses enormt mycket intressanta detaljer, jämförelser av patienter med olika doser och inte minst det mycket viktiga att man utöver att man tittar på skillnad på insulinet studerar man även det jag själv tycker är minst lika intressant, glukossänkningen. Det sistnämnda är vad som sker i praktiken, dvs när ”biter” insulinet enkelt uttryckt. Kontentan är att effektkurvan är flyttad till vänster jämfört med de tre snabbverkande på marknaden idag (Humalog/Novorapid/Apidra). I praktiken tar FIAsp snabbare samt ”peakar” snabbare, se bild längre ner.

MIN ERFARENHET EFTER TRE VECKORS ANVÄNDNING
Jag utlovade recension efter att jag postat om FIAsp på min Facebook. Viktigt att komma ihåg:

1. Det är inget botemedel.
2. Vi är olika och det som passar för en måste inte passa för alla. Gäller även insulin.
3. Nedan ger en bra bild, men betyder inte att det stämmer på alla. Tider och annat är ett genomsnitt och för bättre generell data, läs studierna.
4. Insulinet är nytt.
5. Jag är en anekdot och ingen studie, n=1.
6. Tacksamt för insulinet i sig är också att perioden jag nu utvärderat insulinet i ofta är “lättare” att ha kontroll, sommar och sol och väldigt aktiv.

Vad gör detta så fantastiskt? Novo har lyckats väl och har snabbaste insulinet på marknaden nu. Vad som sker med tänkta Biochaperone Lispro från Lilly, som är likvärdigt med FIAsp och möjligen något snabbare, är oklart idag (10).

POSITIVT
Under mina tre veckor har jag haft mestadels bra dagar och därmed alltså ”fördelaktigt” för FIAsp i en jämförelse. Jag har haft ett par dagar med resistens/stresshormonpåverkan och mer än dubblerade doser. Oklart om astma, allergi eller virus, men korrar biter snabbt och en stor fördel kan sägas är att, eftersom effektkurvan är flyttad till vänster är risken för överlappande injektioner och dipp av blodsocker mycket mindre (om än givetvis inte alls riskfritt) –extremt underskattad fördel av många. Eftersom durationen är motsvarande de andra snabbverkande på marknaden så finns givetvis aktivt insulin kvar i kroppen lika länge, men se här från studien jag länkar ovan:

Stor fördel är förstås att inte i samma omfattning vara tvingad till prebolus, att ta insulinet innan. Jag tar i princip aldrig prebolus med FIAsp men de dagar med högre behov av insulin har jag gjort det, dock inte många minuter. Vid frukost tar jag nu mellan 0-10 minuter innan dock, normalt 20-30. Mindre behov (tvång) av prebolus ger stor möjlighet till spontanitet, vilket inte minst är eftertraktansvärt på semestern. Jag som aldrig fikar och sällan tar något sött på vardagar har nu gjort det flera gånger, tagit insulinet utan prebolus, likt häromdagen med en mjukglass på Skansen – extremt bra resultat. Den i diabetes oinvigde förstår sällan detta “lyxproblem”, att det absolut går men är svårt för många att lyckas någorlunda med. Vi vill också leva och minimera begränsningarna, i synnerhet om vi är i ett sällskap där flera “festar till”. Att de facto ha möjlighet. OBS! Försiktighet vid tolkning av detta då vi är olika.

En annan fördel av att kunna undvika behovet av prebolus, i alla fall mindre behov, är att kunna dosera efter smak och utseende på maten. Detta är även det ett konststycke (”bara rätt mängd insulin”) och tyvärr något den i diabetes oinvigde inte förstår. Att inte tvingas äta efter det insulin vi tagit för en halvtimme sedan utan att ta insulin efter vad vi tror oss äta. Läs meningen igen tack. Dessutom kan blodsockret ha förändrats på tiden från prebolus för ca 25 minuter sedan till man äter, en risk som minimeras om man kan ta insulinet direkt man äter. Med betoning på att vi är olika.

NEGATIVT
Kan inte se något hittills. En sak möjligen, jag har även innan debut i diabetes alltid ätit något sött direkt efter maten, om jag gjort det. En del vänner har kallat detta ”galopperande ämnesomsättning”, dvs trots en måltid som jag ätit mig ordentligt mätt på har jag alltid plats för något sött, om jag vill. Om så har jag tagit Novorapid till måltiden för detta inkluderat. Vet att inte alla gör så, och detta kan vara bra att tänka på. Tar man insulinet direkt vid måltid så är det inte säkert FIAsp täcker upp för detta, jag har vid ett par tillfällen fått korrigera men det kan vara en slump. Oavsett, ett ordentligt lyxproblem.

Ett flertal bloggare i ett par länder har skrivit att de upplever durationen vara kortare än Novorapid/Humalog. Det kan vara små avvikelser från person till person, givetvis. Jag sätter personligen en slant på att det är en vanesak. Dvs, att peaken kommer tidigare och att prebolus inte är ett krav likt de andra snabbverkande insulinen, gör möjligen i vissa fall att det upplevs så för att vederbörande tagit prebolus även med FIAsp. Se nedan bild:

Ovan är glukossänkande effekt med tre olika doser: 0,1E/kg, 0,2E/kg och 0,4E/kg, en jämförelse mellan FIAsp till vänster och Novorapid till höger (en parentes, här syns också delvis varför en del idag har olika upplevelser av hur lång duration/effekt insulinet har, är delvis dosberoende). Tydligast syns skillnaden på kurvan överst, för 0,4E/kg, jämför bilden till vänster och höger. Marginell skillnad men eftersom effektkurvan är flyttad till vänster avtar effekten snabbare. Dock, effekten kvarstår och differenserna jämnar ut sig något senare. Min gissning är att de som skrivit om detta tagit prebolus på motsvarande sätt som tidigare insulin. Det kan dock även vara så att om man exempelvis äter en högfettkost där fettet bromsar upptaget, att man då ser detta fenomen. Men nu gissar jag, de som skrivit om detta är anekdoter likt mig, skillnaden är att min upplevelse stämmer till 100% mot vad vetenskapen sagt om FIAsp, tacksamt nog. Det mesta går att få till, men allt passar inte alla.

SUMMERING
Mitt kortfattade omdöme: jag byter aldrig tillbaka till Novorapid. Det jag skrivit i mer än två år i slutna forum och på mina sidor om FIAsp stämmer till 100% – betydelsen är underskattad av många, inkluderat delar av professionen och industrin.

Det saknas något i inlägget, bilder på fina kurvor eller raka streck? Jag har, som jag skrivit många gånger, medvetet tonat ner detta då jag har bra värden och lider stort med de som kämpar ihjäl sig, oavsett form av diabetes. För någon vecka sedan postade jag om detta på min Facebooksida, om faran att fokusera på HbA1c allena och jaga raka streck. Så, jag skippar det nu. En bild kan inte “bara säga mer än tusen ord” utan även tvärtom. Jag ligger bra annars, FIAsp hjälper mig mycket som jag skriver ovan men mina blodsockervärden har inte förbättrats på tre veckor. Jag har dock mindre fluktuationer men det kan bero på flera saker, inklusive FIAsp. Det är inte mitt mål att sänka mina redan bra värden, målet är att behöva planera mindre (inte släppa kontrollen), att vara spontan (dvs leva och inte ”bara” överleva) och om jag får en hyperglykemi, ha bästa verktygen (det har jag med Libre och FIAsp). Jag visar istället en bild där min son tyckte att även ”Dino” skulle ha FIAsp 😊

Referenser:

Årskontroll 2016

26 May, 2017

För en tid sedan var jag på årskontroll på Karolinska sjukhuset i Solna. Jag hade inte tänkt skriva något eftersom jag försöker medvetet tona ner mina värden och hur jag mår. Detta för att jag vet hur många kämpar ihjäl sig och inte når målen eller mår bra, och att det räcker med att jag ofta skriver att jag mår bra och då jag bloggar skriver jag istället med alla som mår dåligt i åtanke. Men, bryter min princip då det sista tiden åter blossat upp ett antal kostfanatiker som hävdar massa osanningar, och de förstår inte att jag liksom de är en anekdot och inget bevis för något magiskt recept så min berättelse är i vilket fall en motpol – det går att äta kolhydrater med typ 1 diabetes och ha bra värden. Uppenbarligen för någon. Ett av de ”magiska tricken”: insulin. Som inte heller är ett gift (ja, en del hävdar ju detta, faktiskt). Jag äter ca 220 gram kolhydrater/dag, i mat. Ca 40% av min energi kommer från kolhydrater.

Jag mår fantastiskt bra, och har så gjort i 14 år med typ 1 diabetes. Jag har jag ingen tillstymmelse till komplikationer och sjukdomen begränsar mig inte alls. Jag tar 16 mg Candesartan blodtrycksmedicin sedan många år, inga andra mediciner utöver insulin. Jag har Novorapid och Lantus, engångspennor. Efter att jag fick CGM (Freestyle Libre) för två år sedan blev det enormt mycket enklare. Jag skannar mig 40 ggr/dag vilket ett av skälen, jag tar dessa sekunder och fångar upp saker i tid.

Jag lider stort med alla som mår dåligt och drabbas hårt, vilket är ett av skälen till att jag startat Diabethics. Jag är ju inte alls signifikativ för alla med sjukdomen, tvärtom. Tekniska hjälpmedel och analys av vad som sker och inte sker gör oss inte friska, men hjälper en hel del. Vad detta innebär är individuellt och kontrollen ska inte ske på bekostnad av att man knäcker sig psykiskt. Jag har bra förutsättningar och är “lämplig att ha sjukdomen”, och har hittat mitt sätt. Det betyder inte att jag inte vill bli kvitt #skitsjukdomen. Den tar tid och jag saknar att kunna vara mer spontan, och inte tänka på dian i första, andra och tredje hand. Den är lynnig och man kan inte vinna över diabetesen, jag siktar på oavgjort. Mina motivationsfaktorer: jag eftersträvar att sjukdomen inte skall innebära några som helst begränsningar och jag vill se min son växa upp och vara med så länge som möjligt, även om garantier inte finns.

Risken för absolut alla senkomplikationer ökar med förhöjt HbA1c. Att ligga under målen ger goda förutsättningar på sikt. Ha dialogen med diabetesteamet. Jag skrev om de få longitudinella studier som finns här: http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/, jag skriver en fördjupad artikel nu om mikrovaskulära komplikationer och vad vi vet idag.

MINA VÄRDEN
Det som kan vara värt en kommentar är:

Referensintervall är inte målvärden utan var befolkningen i landstinget, i detta fallet Stockholm, ligger.
Blodfetterna är kanonbra. Triglycerider 0,5, HDL (”goda kolesterolet”) 2,8 och LDL (”onda kolesterolet”) 2,6. Jag äter inga statiner.
HbA1c något högre än genomsnittligt blodglukos från Diasend nedan. Detta kommer av två skäl, dels hade jag astma tre veckorna innan provtagningen på Karolinska, dessa dagar låg jag något högre och dessa veckor har stor vikt på ett HbA1c i lab (http://www.diabethics.com/forskning-teknik/hba1c-och-genomsnittligt-blodglukos/). Sedan är Diasends värden, som kommer från LibreLink (appen till Freestyle Libre), inte viktade utan just genomsnittligt, i fallet nedan över 90 dagar. Jag lägger större vikt vid genomsnittligt vävnadsglukos än ett HbA1c i lab.

UPPFÖLJNING – ANALYS
Vilken programvara man än använder finns oändligt med data att analysera. Jag gillar statistik och siffror och i detta fallet är det en fördel. Vad man bör fokusera på är individuellt, så nedan är inget råd utan vad jag tittar på. Jag använder appen jag skannar med, LibreLink, som har en del statistik inbyggt. Otroligt bra. Sedan kikar jag löpande i Diasend, från dator och mobil.

Bild 1
Jag skannar mig med Freestyle Libre ca 40 gånger/dag. Det enskilda värdet i sig är inte viktigt för mig, jag eftersträvar att befinna mig inom mitt målområde som är 3,9-9 mmol så stor del av tiden som möjligt. Viktigast då jag skannar är trenden, var är pilen på väg och vilken vinkel, dvs hur snabbt rör det sig. Nästan alltid då jag skannar gör jag det inom två minuter igen, trendpilarna är prediktiva (antaganden) och för att säkerställa att det stämmer gör jag så. Ligger jag högt eller lågt skannar jag mig ofta tills det är under hyfsad kontroll.

Bild 2 och 3
Genomsnittligt blodglukos tittar jag ofta på 60 och 90 dagar. Detta kan också ses i Diasend, vars data överförs från LibreLink en gång var femtonde minut, då jag sammankopplat dem. I LibreLink ser jag också medelvärdet i perioder om tre timmar, denna tittar jag på. Jag kollar sedan SD, standardavvikelse. SD är ett mått på hur mycket vävnadsglukos avviker från medelvärdet, under 3,5 brukar vara målet inom barndiabetesvården. I praktiken är detta ett mått på svängningar. Detta är förhållandevis avancerad matematik som man inte behöver fördjupa sig i. Mitt mål är att försöka ha SD under 2,5. Observera att svängningar inte är farliga, trots att en del kostfanatiker gör detta gällande. Inte en studie har kunnat visa att svängningar är farligt eller orsakar komplikationer, inte ens studier som haft avsikten att visa detta. Jag försöker minimera dessa för att jag dels vet att jag får mindre tid spenderad i hypoglykemi/hyperglykemi om jag har så jämnt blodglukos som möjligt, men framförallt, det är väl känt att en CGM/FGM har svårare att hänga med vid snabba förändringar. Detta gäller alla produkter, olika mycket. En av de största fördelarna med en CGM/FGM är att man faktiskt ges lite möjlighet till att vara proaktiv, i praktiken stämmer inte det att vi kan agera innan något inträffar men vi kan agera innan det gått för långt åt endera hållet. Kapar man toppar/bottnar så långt det är möjligt, så hänger också en CGM/FGM med mycket bättre. Då vet jag också att precisionen blir bättre i och med detta. Vad detta innebär i praktiken måste man testa sig fram själv, alla är olika.

Från Diasend:

Bild 4
Bild från LibreLink, nyttjar hellre den från LibreLink där jag själv valt målvärden och jag ser dem i fyra kategorier. Jag strävar efter så mycket tid som möjligt mellan 4-9, jag siktar alltså inte på att ha 6 mmol eller att eftersträva en frisk människa. Här ser jag också blodglukos i olika tidsperioder, detta är intressant. Inte ett enskilt värde, men jag tittar om det finns någon tidpunkt där det sticker ut åt endera hållet.

Bild 5 och 6
I LibreLink kan jag också se episoder av hypoglykemier, definitionen av dessa ser ut som på bilden nedan:

Bild 7 och 8
AGP, ambulatorisk glukosprofil. Bild från både Diasend och LibreLink. Den är mycket bra men jag har ett par tillfällen skrivit att jag tycker en del överdriver betydelsen, ibland får jag från vissa håll känslan att AGP är viktigast av allt. Denna AGP är på 90 dagar, de streckade linjerna överst och under visar lägsta respektive högsta värde vid respektive klockslag, under vald period. Den lite grå bakgrunden mellan värde 4-10 är alltså Diasends målvärde, som alltså skiljer sig mot vad jag valt i LibreLink, se ovan. Den ljusblå delen av kurvan är 10-90 percentilen, dvs det området befinner sig mitt blodglukos 80% av tiden. Det mörkblå är 25-75 percentilen, dvs det området befinner sig mitt blodglukos 50% av tiden. Medianlinjen är orange och representerar mitten av värdeserien inom varje timme. AGP kollar jag på 60 och 90 dagar, oftast i LibreLink. Här ser man en del mönster. I min AGP syns att jag inte pressar mig, trots lågt genomsnittligt värde. SD som jag beskrev ovan säger inte hur mycket värden under genomsnittligt värde respektive över påverkar, det är alltså inte jämt fördelat. Ser man min AGP har jag mer tid ovan genomsnittligt värde än under, jag försöker så långt det är möjligt undvika hypoglykemier.

RECEPTET?
Det är förstås en skämtsam rubrik, det finns inget magiskt recept som fungerar för alla, vi är olika. Det är just delvis därför jag skriver detta inlägg. Jag äter förhållandevis mycket kolhydrater men bra kolhydrater, i mat. Jag är väldigt matlagningsintresserad och står nästan uteslutande för matlagningen hemma. Vi försöker äta kött max tre middagar och målet är således vegetarisk/fisk fyra middagar. Detta spricker mycket sällan. Nu är inte detta anledningen till mina värden utan endast en inblick i kosten, men jag får aldrig ett oväntat blodsockersvar av min mat. Äter mycket fullkorn, grönsaker, mycket vegetabiliska fetter men inte bara, finns egentligen inget i matväg jag inte äter. Jag äter mycket sällan något överflödigt på vardagar. Fikar aldrig, äter ingen godis, glass eller annat, dricker aldrig någonsin dryck med socker i. Äter inte mellanmål, trots att många rekommenderar detta. Men jag gillar mat och äter hellre bra mat. Helt anekdotiskt sa min första dietist på St Göran i Stockholm vid debut att jag ”ska äta ofta och lite, och minst två mellanmål”. Jag förklarade efter en månad till min fantastiska läkare; ”jag upplever det som att jag inget annat gör än äter”. Han sa en av många bra saker; ”Hans, gör det som passar dig bäst”. Så gjorde jag, och gör idag. Äter med andra ord tre mål och ligger jag pressat på kvällen, efter en middag som jag inte står mig på, tar jag någon Rågrut eller dylikt.

Jag tror det är viktigt att finna sitt sätt för prioriteringar, en balans att må bra psykiskt likväl. Min filosofi, inget råd, är att man måste hitta det man inte kan vara utan och prioritera detta, för att kunna skippa allt annat. Jag äter godis fredag och lördag, parerar med insulin, äter detta efter maten vilket är lättare att kontrollera för mig. Jag är, som jag skrivit många gånger, en stor ölfantast och dricker uteslutande lite mer alkoholstark hantverksöl, som ofta innehåller lite mer kolhydrater. Öl påverkar inte mig, jag vet ett fåtal som jag vet ger blodsockerpåslag och dessa undviker jag eller korrigerar för. Jag dricker öl relativt ofta, men aldrig många, för mig en njutning. Avdelning övertydlighet, öl är inte heller ett råd eller rekommendation.

Min rörelse är promenader, ”power walks”. Jag går i snitt fyra längre promenader per vecka, och under vinterhalvåret åker jag skidor (utförsåkning). Jag har funnit mitt sätt som jag inte tröttnar på, jag får luft, men kunde naturligtvis kört mer högintensiv träning. Skälet är dåligt och ingen rekommendation, men jag går ofta och talar i telefon, hela promenaden. ”Multi tasking” för att hinna med allt, både jobb och privat. Inte optimalt, men jag rör mig i alla fall. Jag är generellt energisk och rör mig mycket i vardagen så det bidrar också givetvis.

Jag debuterade innan räkning av kolhydrater existerade, och räknar därför inte idag. Korrigerar med dextrosol nästan uteslutande. Nej, det smakar inte gott, jag kallar det medicin. Blundar och sväljer. Byter smak emellanåt för att underlätta.

Jag brukar ofta skriva om mina ”nycklar”, som är svåra att förklara i text, men ändå (liten text, går att förstora):

En anledning till att jag skriver detta är att jag får en del frågor som tangerar medicinska råd, jag kan inte besvara detta men berätta hur jag gör förstås. Kom ihåg, allting kring sjukdomen skall diskuteras med diabetesteamet. Medicinska råd skall ges av legitimerad personal med kunskap om typ 1 diabetes.

Kom ihåg att alla har olika förutsättningar och man kan knäckas av att analysera sönder vad som skett eller inte skett, utan att få ett svar. Man måste leva och inte endast överleva. Kom även ihåg att barn med stora skillnader i aktivitetsnivå plus hormoner inte är jämförbart med en vuxen. Det spelar givetvis även in att det är en fördel att ha sjukdomen själv i det avseendet, jag känner av båda låga och höga värden väl och det hjälper mig att vara lite proaktiv. Tekniska hjälpmedel är inget botemedel men gör massor.

Jag har ett omätbart C-peptid vid fasta men om stimulerat i ett glukostoleranstest möjligen någon mikroskopisk “hjälpenhet” egen insulinproduktion. Det har alla, och de likt mig som debuterat i vuxen ålder oftast lite mer (http://www.diabethics.com/forskning-teknik/insulinproduktion/). Det har jag inte testat.

Sist men inte minst. Varför är det så otroligt svårt att för vissa ha en ödmjukhet att alla är olika, det finns inget magiskt recept och att det inte finns några genvägar? Människor behöver tekniska hjälpmedel, förståelse och support, hjälp av dietister och diabetesteamet. Det är inte kostråden som orsakar komplikationer, som nu florerat i media under ett par veckor. Det är inte heller vår fina diabetesvård. Jag lider stort men de som inte mår bra, de behöver hjälp och det är ett misslyckande för flera. Men flera inkluderar givetvis också eget ansvar. Typ 1 diabetes är en svår, allvarlig och lynnig sjukdom. Människor är olika och har olika förutsättningar. Prioriterad forskning är att ta reda på vad som orsakar sjukdomen så fler inte drabbas, bättre behandlingar av komplikationer och givetvis ett botemedel. Forskningen behöver medel.

T1D kräver insulin

29 March, 2017

Rubriken låter inte som någon kärnfysik direkt, men det är än idag inte självklart för alla, inkluderat ett antal moderna länder med bra diabetesvård. För en månad sedan skrev jag om 15-åriga Alexandru Raditas tragiska öde i Calgary (1). Han dog efter år av misskötsel av hans typ 1 diabetes av hans föräldrar, och de dömdes i februari till livstids fängelse för överlagt mord. Det finns ett antal fall i världen som inträffat av lite olika skäl, men det gemensamma är att föräldrar/anhöriga gått ifrån traditionell behandling med insulin och på ett eller annat sätt vänt sjukvården ryggen.

För två år sedan skrev jag i ett par slutna facebookgrupper om det hemska ödet som drabbade 6-åriga Aidan Fenton i Australien. Aidan hade typ 1 diabetes, nydebuterad eller ej är lite olika uppgifter om. Hans mamma tog med honom på en veckas kurs i Paida Lajin med Hongchi Xiao, en kines som har någon form av ”slapping therapy”, ungefär smisk-/slagterapi. Döm själv i hans klipp, känsliga läsare varnas igen; 2.

Aidan förvägrades eller begränsades med insulin och mat under kursen, och han dog på ett hotellrum. Kursledaren Xiao greps kort efteråt men han släpptes då han inte kunde bindas som skyldig till att Aidan dog. Utredningen fortgick och har nu visat att föräldrarna och farmorn/mormorn har varit ”oaktsamma/försumliga” och de har alla tre häktats i Sydney sista tre veckorna misstänkta för dråp. De riskerar 25 års fängelse.

Xiao har inte upphört sin eriksgata, tvärtom. I november greps hans i UK efter att 71-åriga Danielle Carr-Gomm dött då hon deltog i hans kurs i Paida Lajin. Han släpptes mot borgen och det målet råder lite oklarheter kring men sägs i artikeln här inte ha tagits upp ännu; 3. Här en annan hemsk men bra artikel om Xiao från Washington Post för ett par veckor sedan; 4.

Det finns ett antal liknande fall från andra länder, olika alternativa metoder, dvs inga metoder alls då insulin är fullkomligt livsnödvändigt, där resultatet varit det samma – utsatta barn med tokiga föräldrar går en ofrånkomlig död till mötes. Detta fall fick ytterst lite uppmärksamhet för två år sedan, i Tjeckien. Artikeln som länkas till är numer låst före prenumeranter så tyvärr säger det inte mycket men i alla fall; 5. Här ett annat fall från Japan; 6. Detta fall fick stor uppmärksamhet för två år sedan. En mamma på Irland förvägrade sin 13-åriga dotter med typ 1 diabetes insulin. Efter att läkaren vittnat i domstol beordrades insättning av insulin mot mammans vilja. Hennes förklaring hade tidigare varit; ”I would rather want that my daughter dies at home than to give her insulin”. Artikel; 7

Allt detta är förstås extrema fall. Frågan är hur mycket liknande historier det finns som inte kommer fram? Inte minst från länder där mediala spridningen inte är samma. Värst är givetvis att barn far så illa att de dör pga sina sanslöst tokiga föräldrar och anhöriga, som de inte själva valt. Det som också är fruktansvärt hemskt är att typ 1 diabetes uppenbarligen inte tas på allvar. En del tror uppenbarligen det är en ”walk in the park”. Sensmoral är:

Typ 1 diabetes har varit en sjukdom med hög dödlighet och även barndödlighet. Den har inte blivit ett förkylningsvirus även om förutsättningarna förbättrats radikalt, den är fortsatt allvarlig. Skrev en del om detta nyligen, bl a här 8 och 9.
Märkligt att fortfarande behöva upprepa detta, 100 år efter att insulinet isolerades av Frederick Banting m fl. Insulinet har räddat livet på oräkneligt antal miljoner människor: insulin är inget gift utan ett av kroppens viktigaste hormoner.
Alla som proklamerar om en alternativ behandling, diet, naturläkemedel, magiska livsmedel etc, är ofta skrupelfria men har ett ansvar. De som känner sig träffade hävdar ibland att det är skillnad på att ex råda om kost vs galna alternativa behandlingar. Är det? Experimenterandet kan gå väl på kort sikt men ge oanade långsiktiga konsekvenser. Därför finns minimalt utrymme för laborerande och att testa gränserna.
Alternativ medicin som fungerar kallas medicin. Det finns skäl till att forskning sker. En del menar ibland att det går för långsamt att “anamma nya idéer”. Om råden för människor med sjukdomar ändrades för varje anekdot på nätet skulle det bli väldigt nyckfullt.
Typ 1 diabetes är påfrestande och frustrerande. Istället för att testa alternativ som inte kommer från sjukvården, kräv tekniska hjälpmedel och support. Byt mottagning om det inte fungerar. Men lyssna på legitimerad personal med kunskap om typ 1 diabetes gällande medicinska råd.
Anmäl alltid tveksamma företag/personer som profiterar på sjuka människor. Till IVO om behandling, Läkemedelsverket om läkemedel och personens/företagets hemmahörande kommun om livsmedel, exempelvis bygg- och miljöförvaltningen.
Den som tror att vi i Sverige ”är skyddade mot incidenter och här kommer inga barn utsättas eller behöva dö”, är tyvärr naiva. Inga barn under 15 år har här dött pga typ 1 diabetes på flera år, det är ingen garanti för att det aldrig kommer ske.
Att hävda att “människor har egen fri vilja” är ett underkänt svar anser jag. Jämför diskussionerna om övervikt, något helt annat förstås. Men det handlar mycket om att förändra miljön för att människor ska kunna ta bättre beslut med dåliga livsmedel/produkter. Det är precis samma sak här. För att undvika att sjuka människor blir sjukare och kanske dör måste en skärpt lagstiftning mot kvacksalveri till, att stoppa möjligheten för människor utan legitimation att ge medicinska råd. Om det sker dödsfall med barn som har typ 1 diabetes kommer många rasa och bli fullkomligt galna, det går att förhindra det.

#öppnaögonen

Referenser:

Eva Saxl

19 January, 2017

Eva Saxl – en #superhjälte.

Paret Eva och Victor Saxl bodde under andra världskriget i Prag men var tvungen fly då nazisterna ockuperade Tjeckoslovakien, de hamnade snart i Shanghai i Kina. Snart efter deras ankomst till Kina insjuknande Eva i typ 1 diabetes, och sattes på insulin. Insulin som då fanns i hela världen blev snart en bristvara pga Japans ockupation av Kina. Hon sägs ha övervägt köpa på ”svarta marknaden” men efter att vänner till henne dött pga kontaminerat insulin avstod hon.

Eva fick istället tag på en bok, ”Beckman’s Internal Medicine”, där det detaljerat fanns beskrivet hur Frederick Banting och kollegor isolerat och renat insulin 1921. Eva och Victor bestämde sig för att själva testa göra eget insulin.

Detta var givetvis förenat med en stor risk men då insulinet började ta slut fanns inte många alternativ. Eva och Victor gjorde strumpbyxor för att via försäljning av dessa kunna köpa bukspottskörtlar från vattenbufflar. De fick låna lokal av en Kinesisk kemist, och lyckades ta fram eget insulin som de testade på kaniner. Efter flera försök, samtidigt som Evas insulin var närmast helt slut, testade hon på sig själv – och det fungerade. De utökade produktionen och satte upp en mindre klinik, för att försörja andra med typ 1 diabetes i området. Hur många liv de räddade är oklart, siffror mellan 200 – 500 har nämnts, men oavsett en helt otrolig insats. De hade givetvis begränsningar i produktionen och fick ransonera hårt. Rykten gör gällande att Eva vägrade ta emot betalning för insulinet utan istället bad människor skänka dessa till kemisten som lånade ut lokalen för produktionen. Anmärkningsvärt sägs inga incidenter ha inträffat med det insulin de producerade, om detta stämmer är oklart men i sådana fall än mer sensationellt.

Efter andra världskriget flyttade paret Saxl till New York, Victor arbetade för FN och Eva blev talesperson för Amerikanska Diabetesförbundet, i synnerhet för barn med typ 1 diabetes. De blev inbjudna till president Eisenhower och det gjordes en Hollowood dokumentär om dem som sändes i TV. Då Victor avled 1968 flyttade Eva till Santiago i Chile, där hon fortsatte att arbeta med medicin. Eva dog i Santiago 2002.

Referenser:

Björn Ferry del 2

10 January, 2017

Efter Björn Ferrys uttalande kring dopning i allmänhet och ett ifrågasättande för att bl a vi med typ 1 diabetes skall få utöva och tävla med dispens då vi är insulinbehandlade, så skrev jag nyligen denna väldigt delade artikel; http://www.diabethics.com/livsstil-halsa/2016/12/18/bjorn-ferry/.

Ferrys uttalande har mött kritik från diabetesrörelsen men förvånansvärt lite har uttalats från SVT´s sportredaktion. Intressant i sammanhanget är att SVT Sport vid ett par gånger sista åren gjort ett antal inslag i “Lilla aktuellt” och “Lilla sportspegeln” om barn med typ 1 diabetes som idrottar och har en dröm. Barn som får kämpa enormt mycket mer än friska barn för att nå sina mål. Då lyfter man sjukdomen i SVT, och visar hur sjukdomen ser ut i verkliga livet. Dvs att vi kan göra nästan allt, men vi får kämpa mycket mer än andra. Sedan kommer då detta klavertramp.

Jag håller som sportintresserad med om att problemet med doping är gigantiskt. Jag förstår också att man i soffan i vinterstudion måste få lyfta idéer som kanske ses som radikala, då situationen är utom kontroll. Önskvärt nr 1 hade varit att man hade någon slags grundkunskap om det man talade om, i detta fallet typ 1 diabetes. Önskvärt nr 2 hade varit att man tänkte efter före man öppnade munnen, då “Vinterstudion” har omkring en miljon tittare (kanske mer?) och av dessa är helt säkert ett antal barn med typ 1 diabetes som idrottar. Detta vet jag då sjukdomen är så pass vanlig hos barn i Sverige idag, 7200 barn 0-18 år har typ 1 diabetes. Vad säger man till dem, egentligen?

Jag undrade hur Riksidrottsförbundet Antidoping ser på typ 1 diabetes och gick dit med ett par frågor häromdagen. Informationsansvarige Peter Mathiasson svarade, och jag har fått hans tillåtelse att publicera svaren.

Fråga 1: Varför ges vi med typ 1 diabetes dispens att utföra elitidrott?
Dispensreglerna har tillkommit för att idrottsutövare, som av medicinska skäl måste använda dopingklassade läkemedel, ska kunna utöva sin idrott. Ett av de mest uppenbart berättigade skälen till dispens är just vid diabetes typ 1 där individen faktiskt inte överlever utan att inta insulin.

Fråga 2: En fråga jag själv vet svaret på redan förvisso, att ta ”rätt dos insulin” är ett konststycke. Att medvetet överdosera är givetvis helt omöjligt i praktiken, vilket vi vet som har sjukdomen och inte minst jag själv som läser allt om sjukdomen. Men, min fråga till er är; Hur skulle insulin kunna ge fördelar vid typ 1 diabetes?
Det finns sannolikt inga fördelar alls för typ 1 diabetiker. Tvärtom så är det mycket svårt för dessa patienter att dosera rätt mängd insulin för att må bra och när det gäller elitidrottare så har de ofta problem med blodsockersvängningar som istället ger dem klara nackdelar både vid träning och tävling.

Fråga 3: Är insulinbehandlade personer med typ 1 diabetes något som är aktuellt för översyn över huvud taget?
Nej.

Fråga 4: Vad säger ni till dessa barn som det krävs än mer utav att för lyckas, som är smått sargade efter senaste veckornas uttalanden?
Bland de som bestämmer om dopingregler och bland de som har djupare kunskap om dessa frågor så finns det ingen tvekan om att diabetiker ska vara med och träna och tävla inom idrotten.

SVT Sport och Björn Ferry, vakna. Man kan säga dumma saker, man kan göra fel. Men be dessa barn om ursäkt.

#TBT 22 dec

22 December, 2016

Nedan artikel är återgiven från professionens hemsida, nr 2-3 av Diabetolognytt år 2008. Artikeln är skriven av professor Yngve Larsson (1917-2014). Originalartikel finns här, längst ned: http://diabetolognytt.com/detta_nummer_2_3_2003/artikel8.html.

HISTORIK

Från Licke till Saint Vincent – en återblick på 60 år som barndiabetolog

Av Yngve Larsson Professor emeritus

I mitten av 1940-talet fick jag som just nybliven leg.läk. mitt första vikariat som underläkare vid den barnmedicinska kliniken vid Kronprinsessan Lovisas Barnsjukhus i Stockholm. Sjukhusets officiella benämning var vid denna tid Kronprinsessan Lovisas Vårdanstalt för Sjuka Barn, vilket var det namn som det haft alltsedan verksamheten börjat år 1854. Men i dagligt tal hette sjukhuset bara ”Lovisa”. Där fanns också den ena av Karolinska institutets två pediatriska avdelningar med professor Adolf Lichtenstein (”Licke”) som chef, den andra fanns vid Norrtulls sjukhus (chef Arvid Wallgren). Det sjukdomspanorama och den barnsjukvård som mötte oss på Lovisa under 40-talet var naturligtvis helt olika det som kännetecknar dagens svenska barnmedicinska verksamhet. Ännu saknades effektiv terapi för de flesta infektionssjukdomar, tuberkulos var så vanlig att en hel avdelning enbart var avsedd för dessa patienter, miliartuberkulos och tuberkulös meningit var inte ovanligt och dödligheten i dessa sjukdomar var 100%.

Detsamma gällde för barn med leukemi liksom för många andra tumörsjukdomar. Kirurgisk behandling av medfödda hjärtfel hade ännu inte introducerats och de svårast hjärtsjuka barnen, ”blue babies” hade en låg livskvalitet och en dålig prognos. Neonatalsjukvård i modern bemärkelse förekom praktiskt taget inte och för lågviktiga nyfödda var risken att inte överleva eller överleva med handikapp betydande. I denna miljö förekom naturligtvis också barn med diabetes. I själva verket var detta vanligt, inte minst på grund av Lickes mångåriga intresse för dessa barn. Tidig diagnos var ovanligt och diabetescoma i samband med sjukdomsdebuten förekom ofta. Trots den tidens begränsade laboratorieresurser lyckades vi ändå i de flesta fall rädda dessa barn till livet. Själv blev jag tidigt fascinerad av diabetessjukdomen, dess patologi och dess många varierande kliniska manifestationer. Här var en sjukdom som var tillgänglig för behandling och en patientgrupp som krävde fortlöpande kontroll, engagemang och samarbete.

Jag inledde min forskning rörande diabetes med ett ganska omfattande djurexperimentellt avhandlingsarbete som försökte belysa vid alloxandiabetes förekommande förändringar i bukspottkörtelns endokrina organ och i levern. Därefter har det emellertid varit sjukdomens klinik som dominerat min medicinska verksamhet och varit mitt huvudsakliga forskningsintresse. Det innebär att jag nu har förmånen att kunna se tillbaka på nära 60 års kunskapsutveckling, ett nationellt och internationellt forskningssamarbete och en kontinuerlig kvalitetsförbättring inom diabetesvården. För de diabetessjuka barnen var naturligtvis upptäckten av insulin på 1920-talet och dess gradvisa introduktion i behandlingen av avgörande betydelse. Till en början var också resultaten övertygande och det föreföll som om barn med diabetes skulle kunna leva nästan lika problemfritt som andra barn. Så småningom blev det emellertid tydligt att denna optimism var förhastad. Den samlade erfarenheten av de första tio årens insulinbehandling visade att det fortfarande fanns många problem för dessa patienter. Visserligen mådde de mycket bättre än innan insulin hade börjat användas, men fortfarande var de underkastade en sträng diet och andra restriktioner som fördystrade deras liv, de hade ofta insulinkänningar, diabetescoma var inte heller ovanligt, de växte långsamt på längden, men var trots detta ofta överviktiga. Under benämningen Mauriacs syndrom beskrevs en kombination av diabetes, kortvuxenhet, hepatomegali och obesitas – ett tillstånd som med modern diabetesbehandling praktiskt taget försvunnit.

Kostens plats i behandlingen av diabetes blev snart en central fråga. Inom internmedicinen menade man att en tämligen sträng diet, framför allt kännetecknad av kolhydratrestriktion och fettrikedom, var en nödvändig del i diabetesbehandlingen. Lichtenstein och med honom många andra barnläkare, (i Sverige bland andra Bertil Söderling, sedermera mest känd som barnpsykiater och radiodoktor) ville emellertid ifrågasätta denna uppfattning.

Särskilt skedde detta när det, i början av 1930-talet, kom ut nya och långverkande insulinsorter på marknaden, framför allt tack vare Hagedorns epokgörande arbeten i Danmark (NPH-insulin = Neutral Protamin Hagedorn). Man fann att dessa insuliner gjorde det möjligt för de diabetessjuka barnen och ungdomarna, inte bara att minska på antalet dagliga injektioner, utan att de också kunde slippa den stränga diet som de dittills varit tvungna att följa.

Det visade sig att de på det hela taget kunde äta samma mat som friska barn. Licke tog då steget fullt ut och introducerade begreppet ”fri kost” för barn med diabetes. Han kunde med detta visa att diabetesbarnen mådde bättre, blev gladare och mättare, växte normalt, hade färre insulinkänningar och i de flesta avseenden kunde leva ett ganska normalt liv.

Men Lichtenstein rönte trots detta stort motstånd bland den generation av läkare, framför allt inom den invärtesmedicinska specialiteten, som huvudsakligen hade erfarenhet av vuxna diabetespatienter. En av dessa var professor Josua Tillgren, välkänd överläkare vid Södersjukhusets medicinska avdelning. Han och många med honom hade under lång tid följt de traditionella principer för diabetesbehandling som dikterats från den berömda diabeteskliniken i Boston med Elliott Joslin som chef. De betraktade den ”fria kosten” som en styggelse, och ansåg att det var ansvarslöst att låta de unga diabetespatienterna leva det dietfria liv som Lichtenstein rekommenderade.

I den svenska debatten intog docenten Jakob Möllerström en särställning. Hans grundtes var att man vid behandlingen måste ta hänsyn till kroppens egen inre rytm, framför allt den dygnsrytm som han studerat i leverns ämnesomsättning. För att anpassa insulintillförseln till denna rytm måste man enligt Möllerström ge snabbverkande insulin med täta intervall, minst tre gånger per dygn. I övrigt ansåg han i likhet med barnläkarna att patienterna kunde äta vanlig mat utan några inskränkningar. Vid en av honom själv etablerad privat vårdinrättning i Stockholm (Svenska Diabetesstiftelsens sjukhem) behandlade Möllerström på detta sätt ett stort antal diabetespatienter i alla åldrar från hela landet. I modifierad form har ju principen med flera insulininjektioner per dygn sedermera införts i behandlingen av typ 1 diabetes, även om detta skett på andra grunder än de som Möllerström förfäktade. För sina idéer om dygnsrytmens betydelse fick han emellertid inte något genomslag; han fick också utstå kritik för sitt sätt att sköta patienter per korrespondens med hjälp av brevledes insända urinprover.

Under flera år pågick en ganska känsloladdad strid mellan dessa olika grupper. Närhelst diabetesbehandling diskuterades i Svenska Läkarsällskapet eller vid andra medicinska sammankomster rykte förespråkarna för de olika behandlingsalternativen ihop, ibland i så häftiga meningsmotsättningar och gräl, att det nästan gick över i handgripligheter. Vi yngre läkare kunde bara med häpnad och viss olust lyssna på dessa bataljer mellan de äldre läkargenerationerna. Vi fick återvända till det dagliga livet med våra patienter på kliniken med insikten att vi måste bilda oss en egen uppfattning om hur våra diabetesbarn borde behandlas.

För min del stod det ganska snart klart att många av Lickes motståndare hade missuppfattat hans rekommendationer om frikostbehandling. De trodde att rekommendationen fri kost inte bara betydde att barn och ungdomar med diabetes kunde få äta vad och när som helst, utan också att det inte spelade någon roll hur deras blodsocker låg. Man hade fått uppfattningen att Licke menade att ett högt blodsocker var oskadligt för kroppen och inte behövde kontrolleras – och att fri kost därför också betydde frihet från kontroll. Men så var faktiskt inte fallet. För oss som på sjukhuset dagligen fick ta hand om barn med diabetes blev det tidigt klart att det inte fanns någon grund för denna kritik av frikostprogrammet vid diabetesbehandling.

Lichtenstein var i själva verket mycket noggrann med att man – i varje fall så länge patienterna var intagna på sjukhuset – hela tiden skulle kontrollera sockerhalten framför allt i urinen men också i blodet, även om blodsockerbestämning vid denna tid var en ganska tidskrävande laboratoriemetod. Urinens volym och glukosinnehåll mättes i 3-4 timmarsportioner under dagen och i 6-timmarsportioner under natten, och sockerhalten i varje portion beräknades. Tidigt varje morgon ålåg det underläkaren att föra in dessa laboratorieresultat i stora diagram, som Licke sedan under sina ronder granskade med stor noggrannhet och stort allvar. Det var inte tal om att tillåta några stora urinsockermängder, högst 20-40 gram/dygn var målsättningen, och med hjälp av insulin kunde man också i de flesta fall hålla urinen om inte helt sockerfri så i varje fall på denna relativt låga nivå.

Svårigheten var emellertid att bibehålla en god kontroll också efter utskrivningen från sjukhuset. Till detta bidrog att man i de flesta familjer med diabetesbarn vid denna tid inte hade någon möjlighet att själva hemma kontrollera vare sig blod- eller urinsockernivåer och att man därför inte heller kunde eller vågade att själva anpassa insulintillförseln efter ett varierande behov. Man gav den på sjukhuset ordinerade dosen och var nöjd så länge barnet tycktes må bra. Resultatet blev tyvärr att många av dessa barn och ungdomar levde ett liv med svängande, ofta höga blodsockervärden, stora sockermängder i urinen och stora urinmängder. I längden gick det naturligtvis inte alltid så bra, vilket ledde till akuta komplikationer, ketoacidos eller hypoglukemi och därmed nya ibland ganska långvariga sjukhusvistelser.

Under slutet av 40-talet blev frågan om sjukdomens långtidsprognos allt mer aktuell. Många av Lickes kritiker påstod att med den behandling som han rekommenderade var risken stor för allvarliga följder på längre sikt, vaskulära komplikationer i olika organ. Rapporter om förekomsten av sådana senkomplikationer hade förekommit, men tills vidare endast hos vuxna diabetespatienter som behandlats enligt traditionella regler. Vi förstod att det var nödvändigt att förutsättningslöst försöka ta reda på prognosen också för våra patienter.

I samarbete med Licke och ögonläkaren professor Karl Gustaf Ploman gjorde jag därför en första efterundersökning av de patienter som haft sjukdomen mer än 15 år. Resultaten visade att även om flertalet av dem inte hade några subjektiva symtom på kärlkomplikationer, en rätt stor minoritet likväl hade retinaförändringar, framför allt aneurysm och blödningar. Hos några fanns också tecken på njurskada i form av asymtomatisk proteinuri. Vi fann alltså samma, fast inte lika påtagliga, förändringar som påvisats hos dietbehandlade patienter. I en senare och något mer omfattande studie kunde jag i samarbete med Göran Sterky och Gunnar Christiansson bekräfta dessa resultat.

Trots att något direkt samband mellan senkomplikationer och typ av behandling ännu inte kunnat bevisats insåg jag att det var nödvändigt att försöka förbättra vår kontroll av sjukdomen, framför allt att för att få en mera varaktig blodglukoskontroll även efter den initiala sjukhusvistelsen. För att åstadkomma detta var det i första hand nödvändigt att ge diabetespatienterna, deras föräldrar och närstående bättre kunskaper om och förståelse för diabetessjukdomens natur och för syftet med behandlingen. Vi måste lära dem att själva kontrollera och ta ansvar för sin sjukdom, och detta bland annat genom att regelbundet, med hjälp av den då nyligen introducerade semikvantitativa Clinitest-metoden, bestämma sockermängden i urinen. Någon enkel blodsockermetod för hemmabruk fanns inte ännu vid denna tid, och vi måste därför nöja oss med urinsockerbestämningar.

Med dessa föresatser började vi undervisa våra diabetespatienter och deras föräldrar på barnsjukhuset. Varje vecka efter ett bestämt schema samlades patienter och anhöriga i vår föreläsningssal, och där samtalade vi om diabetes. Jag beskrev sjukdomen och berättade om det som var viktigt för patienten att veta. Med sjuksköterskornas medverkan demonstrerades hur man skulle ta sitt insulin och hur man med Clinitest på ett enkelt sätt kunde kontrollera urinsockerhalten. Med dietistens hjälp lärde vi patienterna vad en vanlig normalkost för barn i olika åldrar innebär, om betydelsen av regelbundna matvanor och hur man kan ändra sitt kostintag i samband med motion och idrott, m.m. Vi försökte lära dem att med ledning av all denna nya kunskap själva reglera sina dagliga insulininjektioner.

Till patienternas hjälp sammanställde jag också det som jag ansåg vara viktigt för dem att veta i en bok som fick titeln ”Hur man skall klara sin sockersjuka”; den kom ut i flera upplagor. Under många år var det hundratals barn och ungdomar med diabetes som kom till oss på Lovisa för regelbunden kontroll. Tillsammans bildade vi – läkare, sjuksköterskor och dietist – ett vårdlag, ett team, som gemensamt samarbetade med patienterna och deras föräldrar. Att på detta sätt arbeta i team var då mindre vanligt, men med tiden har det ju blivit den modell efter vilken de flesta diabetesmottagningar i landet, såväl vid barnklinikerna som inom invärtesmedicinen, numera arbetar. Utöver kontrollbesöken vid vår mottagning hade vi öppna telefontider, våra patienter kunde nästan alltid nå oss per telefon och samtalen kom ofta att handla om mycket mer än just diabetessituationen. Det är knappast någon överdrift att säga att vi fungerade som en stor familj.

Ganska snart kunde vi konstatera att våra ansträngningar gav positiva resultat, patienterna mådde bättre än tidigare, de flesta klarade att ta sina prover hemma och – vilket vi ansåg vara särskilt viktigt – att också skriva upp resultatet i den speciella ”dagbok” som vi försåg dem med. I samband med besöken på vår mottagning gick vi tillsammans med patienterna igenom deras dagboksanteckningar och diskuterade behovet av eventuella ändringar i behandlingen. Tack vare den förbättrade sjukdomskontrollen blev behovet av sjukhusvistelse också mycket mindre. Medan det tidigare nästan alltid funnits barn med diabetes inneliggande på sjukhuset blev detta allt mer ovanligt. Som regel var det bara i diabetes nyinsjuknade patienter som måste läggas in under den första, ofta dramatiska sjukdomstiden.

De principer för behandling av typ 1 diabetes som vi då införde är nu allmänt accepterade. Motståndarna inom internmedicinen argumenterade ännu några år och bland andra hade jag på 1950-talet en ganska ”het” skriftväxling i Nordisk Medicin med två vid denna tid välkända danska diabetesläkare, professorerna N.B. Krarup och Knud Lundbaek. Vi uppnådde dock till slut enighet om huvudprinciperna i behandlingen av diabetes, och den fortsatta diabetesforskningen har också kunnat bekräfta, att noggrann diabeteskontroll kan genomföras utan stränga restriktioner i fråga om kost och livsvillkor. Man kan leva ett i stort sett ganska normalt liv fast man har diabetes. Därtill kommer – och det är kanske det mest betydelsefulla resultatet av våra terapeutiska ansträngningar – att risken för allvarliga senkomplikationer, i ögon, njurar, nervsystem och blodkärl har visat sig vara mycket lägre hos de patienter som följt de av oss rekommenderade behandlingsprinciperna, något som också bekräftats av en rad uppföljningsstudier från många kliniker både i Sverige och i andra länder.

Parallellt med det fortlöpande kliniska arbetet kunde vi som team också hinna med fortsatt forskning om diabetessjukdomen, dess prognos och behandling. Bland annat ägnade vi under en tid stort intresse åt den roll som fysisk aktivitet har i behandlingen. Detta ledde till att vi kunde låta en grupp pojkar med diabetes delta i ett modifierat Vasalopp där vi under några dagar följde pojkarna i spåret från Sälen till Mora, med ett stort team av läkare, sjuksköterskor och laboratorieassistenter som kontrollanter. Vid ett annat tillfälle reste vi med en tonårsgrupp, både pojkar och flickor, till Lapplandsfjällen vid Riksgränsen. Resultaten av dessa studier visade ganska entydigt på de positiva normaliserande effekter som muskelarbete har på ämnesomsättningen vid diabetes. I dessa studier hade jag den stora förmånen att som medarbetare ha tre framstående barnläkarkolleger, Bengt Persson, Göran Sterky och Claes Thorén; dessutom naturligtvis många kunniga diabetessjuksköterskor och laboratoriearbetare i vårt team. Det var en stimulerande miljö och jag minns gärna med glädje denna intensiva tid i diabetesforskningens tjänst.

I början av 70-talet bildade vi inom ramen för Svenska Barnläkarföreningen en särskild arbetsgrupp för forskning och information inom barndiabetesområdet, en föregångare till föreningens nuvarande sektion för diabetes och endokrinologi. Inom arbetsgruppen påbörjades den fortlöpande registreringen av diabetesinsjuknande vid landets barnkliniker, studier som gett viktig information om sjukdomens incidens. Ett annat synligt resultat av vårt arbete var sammanställningen av ett för alla Sveriges barnkliniker gemensamt vårdprogram för barn- och ungdomsdiabetes, ett program som kommit ut i flera upplagor och varit normgivande för behandlingen av svenska barn och ungdomar med diabetes. Forskningen omkring diabetessjukdomens orsaker och behandling har fortsatt med stort engagemang vid Sveriges barnmedicinska kliniker och ett givande internationellt samarbete med barnläkare i andra länder har etablerats, bl.a. genom den förening av barndiabetologer från hela världen, The International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD), i vilken vi svenska barndiabetologer aktivt medverkat under många år.

Av stor betydelse har också kontakterna varit med The International Diabetes Federation. Själv minns jag gärna ett av dess första möten, i Leyden, där vi var en helt liten grupp med insulinets upptäckare Charles Best som inspirerande diskussionsledare. I talrika kongresser och möten ofta med tusentals deltagare har sedan dess det internationella samarbetet mellan forskare, kliniker och laboratorieläkare kontinuerligt fortsatt. Nya forskargrupper har bildats och ett omfattande tvärvetenskapligt samarbete äger rum mellan forskare från olika medicinska specialiteter, såväl inom som utom Sverige. Av stor betydelse har också det omfattande stöd varit som diabetesforskningen fått av läkemedelsindustrin, framför allt i Danmark (Novo Nordisk), ett stöd som gällt såväl laboratorieanknutna projekt som också i hög grad den patientnära, kliniska forskningen.

En milstolpe i utvecklingen var den år 1989 antagna Saint Vincent Deklarationen i vilken en internationellt sammansatt expertgrupp har angett de viktigaste målen för behandling av såväl typ 1 som typ 2 diabetes. Benämningen Saint Vincent syftar på namnet på den ort i Italien där deklarationen först formulerades. Målsättningen har framför allt varit att formulera ett internationellt program för profylax av retinopati, nefropati, neuropati, gangrän och andra kärlkomplikationer. För mig har det varit en mycket spännande utmaning att ha kunnat medverka till att de viktiga punkterna i denna deklaration steg för steg har börjat bli verklighet, inte bara i Sverige utan också i många andra europeiska länder, inte minst i östra Europa.

Tack vare den snabba utvecklingen inom molekylärbiologi, immunologi, genetik, epidemiologi och informationsteknik har kunskapen om diabetessjukdomens orsaker och yttringar oavbrutet ökat. Behandling och kontroll har underlättats genom förbättrade syntetiska insulinpreparat, tillkomsten av HbA1c-kontroll, förenklad teknik för blodglukosbestämning, injektionspennor, pumpbehandling och mycket annat som nu är en självklar del av behandlingen, men som vi tidigare naturligtvis inte hade tillgång till. Så har också sjukdomens prognos stadigt förbättrats. Ännu viktigare är kanske slutligen att utopin om att på sikt kunna förebygga insjuknande i typ 1 diabetes ligger inom möjligheternas gräns. Att som läkare ha ansvar för att ta hand om barn och unga människor med diabetes har för mig varit en stor utmaning. De många år som jag ägnat åt denna sjukdom, och de erfarenheter detta gett mig, först vid Kronprinsessan Lovisas Barnsjukhus och därefter vid barn- och ungdomskliniken vid universitetssjukhuset i Linköping, , utgör något av det mest centrala som jag upplevt under mitt yrkesverksamma liv.

Yngve Larsson

Björn Ferry

18 December, 2016

Debatten inom skidåkning om astma och doping pågår och kommer så göra länge till. Jag kan inte vidare mycket om längdskidor, men desto mer om typ 1 diabetes. Nedan är till Björn Ferry och SVT Sport med anledning av gårdagens vinterstudion i SVT.

Det är bra att SVT lyfter debatten och har ett öppet sinne. Situationen inom elitidrott är klart problematisk, jag ska dock hålla mig till en specifik del av detta; insulin. Insulin är mycket riktigt dopingklassat men ett hett tips, läs på innan ni sparkar undan benen på barn med den allvarligaste kroniska sjukdom som finns i Sverige.

Jag har alltid gillat Ferrys spontana sätt och humor, jag är dessutom en stor sportnörd. Jag förstår också idrottens desperation för närvarande, jag antar också Ferry är med i Vinterstudion för både kunskap men naturligtvis även för att han säger vad han tycker. Enligt egen utsago “snabbare än hjärnan tänker” (http://www.expressen.se/sport/skidskytte/ferry-vissa-tror-att-jag-har-en-diagnos/), det här var ett sådant tillfälle.

I gårdagens vinterstudio, 4 timmar och 12 minuter in här http://www.svtplay.se/video/11486406/vinterstudion/vinterstudion-17-dec-10-15, säger Björn Ferry angående hans uttalande som i veckan väckte mycket uppmärksamhet (”Förbjud alla mediciner i elitidrott”), angående att även insulin skulle förbjudas;

“Självklart den som drabbas ser ju till sig själv, men zoomar du ut bilden lite så är insulin ett hormon. Det är inte självklart.”

Till Björn Ferry vill jag säga följande:

Typ 1 diabetes är en autoimmun sjukdom.
Det är en insulinbristsjukdom, vilket innebär att insulin måste tillföras löpande. Annars dör vi. Så det är jävligt självklart.
Sverige har näst högst incidens av typ 1 diabetes i världen. 7200 barn mellan 0-17 år lever med sjukdomen.
Dessa barn, och deras föräldrar, kämpar livet ur sig med denna allvarliga sjukdom, varje dag.
Dessa barn vill inget hellre, liksom deras föräldrar, att de ska ges samma förutsättningar som friska, och känna sig så lite sjuka som det är möjligt.
Träning är bra för alla, det gäller i allra högsta grad oss med typ 1 diabetes.
Att då över huvud taget, år 2016, ha en diskussion om insulins nödvändighet eller att ifrågasätta att vi med insulinbehandlad diabetes ska få syssla med elitidrott, det är att sparka på barn som har sjukdomen och ta ifrån dem deras drömmar.
Ja, jag är biased. Jag har typ 1 diabetes, jag arbetar med att sprida vetenskapligt baserad kunskap om denna underskattade sjukdom, och jag värnar om barnen. Detta är inte min fakta.
Insulinet har många bokstavligt livsviktiga funktioner, se bild nedan. Detta kan jag tycka en fd elitidrottare borde ha lite koll på, men åtminstone läsa på om detta med andleding av debatten som pågår, innan man gör ett klavertramp.

I normala fall hade jag lämnat en uppsjö av vetenskapliga källor som stöd, men inte nu. Insulinets isolering 1921 innebar att människor inte gick en ofrånkomlig död till mötes utan gavs livet åter. Innan 1921 dog alla som insjuknade i typ 1 diabetes som flugor, så nyttan av insulin finns få saker inom medicin som är mer självklara. Att särskilja de som använder insulin utan att ha sjukdomen typ 1 diabetes är enkelt genom flera tester, främst c-peptid som speglar kroppens insulinproduktion, eller avsaknad av denna.

Att det över huvud taget dyker upp en så urbota korkad kommentar visar tyvärr åter att vi har dubbla Mount Everest att bestiga för att försöka sprida kunskap om typ 1 diabetes. Dyker inte någon självutnämnd expert på sjukdomen upp, vilket är allt för vanligt, så är det någon som sparkar på svårt sjuka barn. Usch.

Motivation

2 December, 2016

Igår talade jag med en fantastisk kvinna, en #superhjälte. Anita 67 år fick typ 1 diabetes 1955, 6 år gammal. Hon har med andra ord haft sjukdomen i 61 år. Ett otroligt intressant samtal, jag har aldrig träffat någon med så lång duration med ändå så få komplikationer, väldigt motiverande. Anita berättade om sitt första insulin, Vitrum, som togs en gång per dag på morgonen. Anitas föräldrar använde metallbehållare med långa kanyler, sprutor och kanyler kokades en gång per vecka, se bild ovan som jag lånat som inte är exakt den Anita hade men motsvarande. Jag frågade hur hon upplevde de första åren, värst var alla hypoglykemier och avsvimningar. Det fanns inga personliga blodsockermätare så detta hände ofta och föräldrarna fick häva hypoglykemin med vad som fanns tillgängligt.

Fram till 1977 var Anita helt fri från komplikationer. Då, efter 22 års duration, blev hon gravid och fick i samband med detta en stor blödning i ena ögat. Strax efter gjordes laseroperation av båda ögonen, och efter detta har Anita fött 4 barn till och aldrig haft några mer problem med ögonen.

För 15 år sedan fick Anita neuropatiska problem i en fot. Detta har inte förvärrats och det är inga större bekymmer idag. Blodfetterna är kanonbra, Anita har ingen albuminuri alls (begynnande njurpåverkan). Nyligen på årskontroll konstaterade Anitas läkare; ”med dessa värden finns ingen risk för mer problem kommande 60 år.”

Anita har sedan förra sommaren Freestyle Libre – ”älskar den”. Den kontrollen anser hon är makalöst bra. Ett något udda upplägg, på sommaren använder Anita sprutor och på vintern pump. Hon vill inte ”vara kopplad och vill känna sig fri” sommartid. Vintertid använder hon ytterligare ett något udda upplägg då långtidsverkande insulinen inte riktigt passar henne. Hon kombinerar Tresiba med Lantus, två insulin med olika regim.

För 13 år sedan drabbades Anita av Kronisk lymfatisk leukemi 13 år. Har gått väl och även detta diskonterat mår hon bra idag.

Vi vet idag inte allt varför vissa drabbas mer än andra av komplikationer, det finns vetenskapligt stöd för att gener kan påverka. Självklart har också kontrollen av blodsockret betydelse men detta är svårt att studera på människor som haft sjukdomen länge eftersom man då mätte blodsockret på klinik endast. Anita har från att man började mäta HbA1c i slutet av 70-talet haft ett HbA1c omkring 57 mmol, sista åren något förhöjt omkring 63 mmol. Jag frågade som avslutning vad hon tror varit nyckel för att det gått så väl som det ändå gjort, om något nu bidragit. ”Kosten. Mamma var vegetarian och jag det samma således. Senare har jag blivit vegan. Äter mycket fibrer, långsamma kolhydrater, frukt och frön.”

Fotnot: ”Anita” heter egentligen något annat men vill ogärna bli ”känd” för sin diabetes, även om hon gärna delar med sig av sin historia.

#motivation

#nomorehiding

30 November, 2016

På Amerikanska Diabetesförbundet (ADA) årliga kongress, världens näst största inom diabetes som samlar ca 18 000 människor årligen, presenterade i juni i år presidenten Dr. Desmond Schatz denna video. Katie 15 år fick typ 1 diabetes 16 månader gammal. Klippet är på 3.19 och jag rekommenderar alla att se denna. Inklusive min egen familj och alla i min omgivning. Jag blir helt gråtfärdig, varje gång. Jag tycker denna unga tjej beskriver det otroligt bra, inte överdramatiserande, men bland annat vad jag själv säger alltid, “koppla av men inte bort”. Så, idag på sista dagen av “diabetes awareness month”, sprid denna tack.

”I often fail to get it right. I don´t want to fail. So sometimes I quit trying.”

”You never get a break. You can never purely enjoy a moment without thinking about diabetes.”

❤❤❤

#öppnaögonen #curet1d #stödt1dforskningen