Category: Okategoriserade

WDD

14 November, 2018

I´m going all blue for World Diabetes Day. Yes, underwear as well. Nope, no pic. This years theme is “family”. That is the theme every day for me, nothing is more important. Autoimmune diabetes impact everything, family as well: fluctuations, highs and lows affect the mood. Sometimes the family must be patient when I´m pissed due to a hypo or hyper, or just struggle more than usual. They just put me in a couch and do something else. Family can also be your lifesaver, certain knowledge is important for people close to you. That happened to me a year ago with a severe hypo, I took fast-acting insulin instead of long-acting, despite being a control freak. They acted quickly which saved my life, still I don´t see myself as a ticking bomb.

I accepted the disease from day one and even though it´s tough it has never stopped me from doing anything, except taking a pilot´s certificate. The keys for me have been acceptance and motivation – the latter have been not letting diabetes end my life. I wanna be old, even though there are no guarantees. Motivation got easier when I became a dad. I put diabetes first every decision I take, but diabetes doesn´t control me. Last years technology have developed a lot and in Sweden many have access. Still, we can relax but never turn off. It´s not a cure.

I´m not significative for the mass with the disease. Autoimmune diabetes is a terrible disease here in Sweden as well, but even worse in most parts of the World. Mortality is still high and many develop complications, in some parts of the World more than others. Diabetes is a constant battle that you can´t win. Everyone try to not letting the disease take over their life, and reduce limitations. But we are humans and not robots. Aim for a tie.

For many of the 425 million people in the World suffering of diabetes, many are children, support diabetes research (http://www.diabethics.com/diabetes/#1).

#wdd #wdd2018 #curediabetes #curet1d #t1d

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Elitidrott med T1D

24 May, 2018

I nyblivna svenska silvermedaljörerna i basket, BC Luleå, hade Tom Lidén en framträdande roll, liksom han haft i klubben under senaste två säsongerna. 202 cm långa och 110 kg tunga Tom är 30 år gammal och fick typ 1 diabetes för 14 år sedan, som 16-åring. Tom är en av få kända aktiva (nåväl, ett mini-scoop i denna artikel) elitidrottare i Sverige idag och även landslagsspelare, jag har haft ett långt samtal om basket och diabetes, och kombinationen typ 1 diabetes och elitidrott. Toms svar kursivt.

Grattis till silvret! Hyfsat facit, två säsonger med ett guld och ett silver och äsongen har varit fin i största allmänhet, serieseger?

Ja, det får man ändå vara nöjd med. Det är lite svårt att smälta en finalförlust dock.

Lite om dig. Du kommer från Södertälje, började lira när?

Japp. Hållit på med olika idrotter och lirat basket sedan jag var 8-10 år gammal. Satsade och skrev mitt första proffskontrakt när jag var 16 år, med Södertälje.

Du insjuknade som 16-åring, precis när du skrev det kontraktet?

Jag hade, med facit i hand, en period med symptom långt innan jag fick diagnosen. Seg, loj, sprang på toaletten mellan varje lektion, jag vet inte varför jag inte reagerade och gick till läkaren. Försäsongen första året på mitt kontrakt insåg jag, någonting måste vara fel på riktigt. Tränade och åt mycket, men rasade i vikt. Utöver de klassiska symptomen för diabetes, så kräktes jag bland efter träningarna. Jag tänkte; vad fan dålig shape jag är i, vad är detta. Klubbläkaren tyckte jag skulle gå till en vårdcentral och kolla upp det, han nämnde diabetes. Läkaren på VC sa att det där är bara något virus, ingen fara. Min morbror är läkare så pappa sa, nä, vi åker till honom. Det kan inte vara något virus bara. Min morbror sa diabetes innan han ens gjort tester, men efter att ha gjort dem så var diagnosen ett faktum.

Hur var det att få beskedet, som 16-åring kan vara nog så tufft, en period då det händer mycket, och sedan en elitkarriär på det?

Jag blev borta från basketen ganska länge. Hela första året gick bort. Bara första tiden med alla rutiner och upplärning tog två månader, sen att komma tillbaka i form, yngst i laget, fefter örlorad träning. Det var tufft. Jag var med på träningarna men fick spela med utvecklingslaget, inte riktigt vad jag tänkt. Allt verkar vara så olika. Jag har hört flera som blivit inlagda i dagar, jag fick ett par timmars upplärning och sedan typ ”kom tillbaka om ett par dagar”. Helt i egen regi fick jag sköta allt.

Toms utveckling i Sundsvall innan han kom till BC Luleå är fantastisk (http://basket.blogg.bt.se/blogg/tom-liden-fran-bortraknad-bankspelare-till-utlandsproffs/). Efter ett par säsonger i Grekland som proffs så skrev Tom på för BC Luleå för säsongen 16/17. Och började med ett SM-guld. Klubben hade efter många framgångsrika år inte vunnit SM på 10 år.

Kunskapen om typ 1 diabetes är låg i samhället då sjukdomen är ovanlig, men i Sverige har vi ändå högre prevalens. Hur fungerade proffslivet med typ 1 diabetes?

Jag skötte det på egen hand. Jag fick med mig insulin och allt nödvändigt hemifrån Sverige, jag behövde aldrig deala med diabetesvården i Grekland. Jag vet inte hur jag ska uttrycka mig, men jag har aldrig tyckt det varit en så stor deal. Bara jag haft mina sprutor så har jag varit ok. Det har varit min inställning, på gott och ont säkert.

Lite praktiska frågor. Insulinpump går ju inte att ha under match, har du någon form av CGM?

Jag har Libre nu men har inte kunnat ha den under säsong. Jag testade men den ramlade av efter någon dag med all kroppskontakt, men nu efter säsong kan jag ha den. Det är det bästa som någonsin hänt, den får mig att inse att jag kanske legat lite i överkant generellt. Bästa hjälpmedlet någonsin. Ligger dock ok i HbA1c.

Upplägg inför match?

Jättesvårt, jag blir hög oavsett vad jag gör. Även om jag gör exakt samma sak som inför träning, äter samma sak, samma tid, jag blir ändå hög. Spelar ingen roll vad jag gör. Jag har hittat en rutin som fungerar någorlunda men har fått acceptera läget, jag lirar matcherna hög. Jag vågar inte heller ta insulin och trycka ner det, det känns farligt. Det absolut sista jag vill är att bli låg under matchen. Det höga hänger kvar en stund efter matchen och jag kan ha problem att äta direkt efter match, men det lägger sig sen.

Du säger i en intervju med klubben att du inte lever ”extremt”, vad innebär det?

Jag känner många med diabetes och följer en del med diabetes (Hans, Diabethics, kommentar: jag nämner inga namn här utan redigerar det då det dels är personligt men också riskerar ta fokus från syftet med artikeln), det känns som att de gör en jäkla grej av det. Jag tycker jag lever ett helt normalt liv. Jag anser inte att jag är sjuk eller handikappad, eller begränsad på något vis. Jag mår inte dåligt, men jag förstår och respekterar att alla upplever det olika.

Kostupplägg?

Jag kör ingen speciell diet utan mycket husmanskost. Vi får lunch med klubben och jag kör samma frukost varje dag, men det är för att jag är lat och gillar det jag äter. Men i övrigt, jag äter pizza och godis ibland, skulle säga att jag sannolikt äter liknande en idrottare ofta gör. En del med typ 1 diabetes minskar exempelvis kolhydrater, men det hade för det första inte funkat alls för mig med tanke på vad jag gör, men jag tror inte riktigt på det heller.

Vad tänker du om framtiden gällande din diabetes, önskemål?

Absolut bäst skulle vara med en inopererad sensor. Laddas trådlöst exempelvis. Alternativ något självreglerande, litet system.

Till alla som kämpar för att kunna idrotta, inte minst de 7100 barn i Sverige som har typ 1 diabetes och försöker minimera begränsningarna, vad vill du säga till dem?

Det funkar utan problem att kombinera elitidrott och typ 1 diabetes. Är det något man tycker är roligt, något man är bra på och vill satsa på ska man absolut inte tycka sjukdomen håller tillbaka en. Det finns det ingen anledning till. Man måste hitta det som funkar för en själv, det som funkar för mig kanske inte funkar för någon annan.

Var tar du vägen nu med avslutat kontrakt?

Jag ska faktiskt pensionera mig från basketen. Jag har bara inte fått frågan av några journalister, vilket har förvånat mig. De brukar fråga efter säsongen, jag hade ju nästan planerat att göra en grej av det. Men frågan kom aldrig och det spekuleras en del istället. Basketen är rolig men det är slitigt, både fysiskt och mentalt. Mycket resor, träningar etc, man blir upplåst egentligen hela året. Man kan inte göra särskilt mycket spontana saker, man lever ganska uppstyrt liv. Innan jag blir allt för gammal vill jag göra typ en skidresa och andra saker. Basketen har för mig blivit mer rädslan för att förlora än att lira för att vinna. Lite stress och ångestladdat. Jag har lirat av fel anledning det sista nu, bara ett jobb. När glädjen och motivationen inte finns ska man inte fortsätta. Många saker spelar in. Bara som att flytta till nya lag hela tiden, alla kontakter blir så tillfälliga. Många kontrakt skrivs ett år åt gången, med den osäkerhet det innebär. Jag har varit lyckligt lottad med bra kontrakt och varit på bra ställen, men jag slutar hellre på mina egna villkor än att man tvingas sluta för att man inte är tillräckligt bra eller får en skada som tvingar en lägga av. Jag slutar hellre med att ha goda minnen från basket genom hela livet. Jag har en civilekonomutbildning och att börja jobba känns jäkligt spännande.

Jag vet inte siffror men min känsla är att inte alla elitidrottare parallellt ser till att ha en utbildning att falla tillbaka på, hur resonerade du?

Det var min värsta mardröm att hamna där. Att bli tvingad bort från basketen av skador eller annat och stå där utan en aning vad man skulle göra, och vara 3-4 år bort från att kunna arbeta för att man saknar en utbildning. Så mycket tjänar man inte på basket att man bara kan sätta sig i en solstol.

Avslutande fina ord, och ett litet scoop som ingen journalist snappat upp utan får läsa på Diabethics. Vi tackar Tom för att han ställde upp, önskar honom stort lycka till med framtida karriär och sin typ 1 diabetes!!!

Gästinlägg – en diabetesresa

18 August, 2016

Jag fick ett mail. Nedan är en berättelse från Christine som levt med typ 1 diabetes nästan hela sitt liv. Hon är idag 28 år och har också andra diagnoser. Diabetesen påverkar mycket, allt påverkar diabetesen. Detta är inte ”bara en person”, utan att säga hur vanligt det hon upplevt är. Det finns dåligt med studier på samsjuklighet över huvud taget, i synnerhet med psykiska sjukdomar. Därför vet vi också ganska lite hur de påverkar varandra. Vad vi de facto vet är att typ 1 diabetes är påfrestande att leva med och sjukdomen påverkar psykiskt långt mycket mer än vad allmänheten, sjukvården, myndigheter, nära och kära förstår. En del dietförespråkare har gett urbota dumma förslag till hur diabulimi och andra ätstörningar kan avhjälpas, genom “att äta rätt”. Ni borde spärras in. Dessa utsatta personer behöver inte era råd, de behöver professionell hjälp. Till alla: #öppnaögonen

Till de läkare och sköterskor som har behandlat mig genom åren, till dig som är i samma situation eller funderar på det samt till alla andra som behöver förstå.

Jag har något att bekänna. Något som är så otroligt tabu att man knappt får viska om det. Jag förstår att jag har tappat era förtroenden men jag ber er att inte dra alla diabetiker över samma kam och jag vill försöka förklara det jag aldrig kunde när jag var mellan 12-16 år. Dels för att ni förtjänar ett ärligt svar och för att min historia förhoppningsvis kanske kan hjälpa någon. Efter åratal av sjukhusbesök med viktkollar, längd, HbA1C, blodsockerkurvor och allt som hörde till fastnade jag till sist i någon slags kris. Jag var 12 år gammal och hade precis börjat utveckla någon form av social fobi (vilket jag inte visste då). Det var jobbigt att vara runt folk och jag sökte ständigt efter flyktvägar för att slippa vara i skolan. Jag provade olika saker för att dämpa mina känslor. De känslorna som alltid var så in i norden bra eller så dåliga att jag ville dö. Ingenting hjälpte. Inte förrän jag kom på ett sätt som, utan att någon märkte, kunde leda mig bort från allt som gjorde ont. Diabetesen blev min ledsagare till sjukhuset som i sin tur blev till min fristad.

Det började oskyldigt och troligen inte ens medvetet genom att jag råkade ta dubbla måltidsdoser. En dubbeldos om dagen blev till sist till flera när jag insåg effekten av det. Till sist var det farligt för mig att vara i skolan eftersom att blodsockret kunde svänga så fort så vissa dagar fick jag vara hemma. Hemma där min mamma var en vakande ängel och inte förstod varför blodsockret inte steg trots enorma mängder glass, mjölk, godis, mackor ja allt jag kunde tänka mig.

Till sist blev allt ohållbart och jag tappade kontrollen som man till slut gör när man är på flykt. Nu handlade det inte längre om några enheter extra insulin utan istället ett 50-tal extra. Till slut blev jag inlagd på sjukhuset med glukosdropp och med en fruktansvärd ångest. Jag visste att så fort värdena stabiliserats sig så skulle jag skrivas ut igen och då var jag tvungen att gå tillbaka till skolans kräkgula korridorer. För mig var det inte ett alternativ.

Medans doktorerna kliade sig i huvudet och sökte svar utomlands så smög jag in på toaletten med mina undangömda insulinsprutor och med dem började jag överdosera mig själv med jämna mellanrum. Allt för att glukosets verkan inte skulle vara för uppenbar. Här var jag så sjuk i mitt tänk att jag t o m planerade vad jag skulle säga om någon skulle märka att sprutorna tog slut så fort.

Jag vet inte hur många gånger jag åkte in och ut från sjukhuset eller hur många “infarter” som sattes i mina sönderstuckna och ärrade kärl. Det enda jag behövde var att bli sjukare. Till slut började det pratas om en Porth-a-cat vilket jag såg till att jag fick, trots avrådan från både min läkare och mamma. Jag vet att jag tänkte att om jag ändå skulle vara sjuk hela livet så kunde det lika gärna synas. Skolan skötte jag genom en lärare på sjukhuset som var fantastisk! I dennes klassrum spelade det ingen roll vem jag var eller vilka kläder jag bar. Jag behövde aldrig kämpa för att bli accepterad.

Så småningom insåg jag att det här inte var hållbart eftersom jag var som i ett beroende. Jag började “glömma” doser för att spara ihop ett insulinförråd som jag senare kunde använda till en ny överdos. Alla gjorde allt de kunde för mig men jag var helt förblindad och kunde inte fokusera på annat än att bli sjukare. En tid så kunde jag hålla mig i skicket och jag höll mig till “normala” doser men efter ett tag började jag må så otroligt dåligt igen att jag var tvungen att komma bort från allt. Den här gången var det dock inte de låga blodsockren jag ville åt utan de höga.

Det började med någon glömd dos men utökades till flera och till slut kunde jag vara utan insulin i någon timme. Naturligtvis mådde jag skitdåligt av alla effekter det gav men än en gång var jag fast besluten; Skolan med allt det innebar var inte ett alternativ. (Jag varierade ofta mellan pump och sprutor så det kan kännas lite förvirrat men det var ju också så det var). Den här gången var dock inte glukoset min fiende utan insulinet. Så fort ingen såg mig så kopplade jag ur pumpslangen och så fort någon såg mig så kopplade jag tillbaka. Ibland smög jag undan fikabröd eller annat sockrigt just för att insulindroppets verkan inte skulle bli för uppenbar. Naturligtvis var det nog många som misstänkte vad allt berodde på och ibland fick jag inte ta sprutan själv utan någon var tvungen att kolla så jag skötte mig. Det de aldrig såg när jag vecklade ihop huden var att sprutnålen aldrig gick igenom utan bredvid.

Precis som vid de låga blodsockren så tappade jag kontrollen och allt gick överstyr. När det var dags att läggas in så satt jag hela bilfärden med pumpen urkopplad och hela vägen upp till barnkliniken. Jag försökte alltid luska i när doktorn var på gång och när han väl kom smög jag in på toaletten för att koppla på mig igen. Allt var noga planerat av mitt sjuka tänk.

Så småningom hittade jag sätt för att inte behöva gå in på toaletten, istället löste jag det med tejp eller något annat så jag helt sonika kunde tejpa för nålen i pumpslangen. Det såg ut som jag var påkopplad och fick insulin och eftersom tejpen var så tunn så blev det heller inga ocklusionslarm. Jag hade alltid höga ketoner och jag minns inte vad det högsta värdet var men jag skulle gissa på 3-4. Den händelse som fick mig att vakna till var när jag varit utan insulin i närmare ett dygn.

Jag kräktes i korridorerna på väg upp till avdelningen och var så slut att benen knappt bar mig. Trots mitt skick så kom jag ändå ihåg att koppla på mig till pumpen utifall någon skulle titta och trots mitt skick så envisades jag med att gå eftersom det gjorde mig sämre. På avdelningen hamnade jag på en brits och sen försvann jag…När jag vaknade till stod min läkare framför mitt ansikte och sa (eller skrek?) “Nu är det allvar, om du hör mig så måste du visa det på något sätt”. Jag hörde honom och jag såg honom men jag kunde varken röra mig eller prata.

“Det här kommer kännas.”

Sen tog han sina knogar och manglade dom över mina käkben samt nyckelben för allt han var värd. Vad jag minns så kände jag ingenting men blåmärkena dagen efter avslöjade att det borde ha gjort fruktansvärt ont. Det jag även minns är all personal som fanns i rummet men det värsta minnet är min mammas blick där och då. Det var först då jag insåg att det här inte bara handlar om mig, att folk bryr sig och faktiskt är oroliga. Det var på den britsen där och då jag ställde mig själv frågan om jag ville leva eller dö. Som ni förstår vid detta laget så valde jag det första men vägen till livet har inte varit lätt och dessutom full av återfall som dock inte har inneburit sjukhus.

Jag var runt 17 år när jag berättade om alla dessa år för mamma och i samma veva mailade jag även ett brev till min doktor där jag förklarade. Bad honom även att vidarebefordra det till alla som hade haft hand om mig. Dels för att jag var skyldiga dem en förklaring och dels för att jag behövde stänga igen porten så jag inte kunde självskada mig igen. Åtminstone inte osynligt.

Jag har i stort sett alltid varit i kontakt med psykologer, kuratorer och liknande. Till nästan alla har jag sagt samma sak, att jag känner mig så fruktansvärt fel och opassande. Att ingenting klickar och inget hamnar på rutin för mig. Jag möttes allt som oftast av ett “det kan vara så när man är ung” eller “du känner efter för mycket.”

Vid 22-23 års ålder blev jag inskjutsad till psykakuten efter att ha gått in i väggen ett flertal gånger, lyckats riva/skurit bort mina naglar på fingrarna och mådde så dåligt psykiskt att jag inte ville kliva upp ur sängen. Jag hade även perioder då jag inte sov på tre dygn. Där och då konstaterades det att jag har Bipolär sjukdom och alla möjliga mediciner sattes in. Det var otroligt skönt att få en orsak till varför hela livet har varit ett “antingen eller”. Jag blev bättre men inte bra. Fortfarande kunde jag inte få något på rutin utan det var alltid något som föll bort. Om jag kom ihåg att äta och duscha kunde jag inse efter en vecka att jag inte hade kollat blodsockret. Om jag kom ihåg att äta och kolla blodsocker insåg jag efter en vecka att jag varken hade duschat eller borstat tänderna osv. Nästan hela jag var fortfarande fel och allt var kaos. Jag hade en fantastisk kontakt inom psykvården och det är nog tack vare henne jag står här idag. Hon hjälpte mig strida mot läkare som sa att jag mådde bra, hon kämpade och stred för att de skulle lyssna och för att utredningar skulle göras på mig.

När jag var 25 (?) år träffade jag en av alla läkare på psykiatriska mottagningen. Jag berättade om alla mina svårigheter, jag berättade även att om han inte tänkte hjälpa mig nu så ville jag inte fortsätta leva mer, min son skulle förlora sin mamma och min man sin fru. Det kan låta egoistiskt och oansvarigt men det var så jag kände. Han tog mig äntligen på allvar och satte in medicin samma vecka. Jag hade nämligen en till diagnos; ADD.

Idag är jag 28 år gammal (22 år i diaålder) och äntligen förstår jag hur det är att leva, det där som alla har pratat om. Jag kan uppskatta saker med riktiga känslor. Jag har fortfarande katastroftankar, ångest och ibland blir det tufft bland mycket folk men det är okej. Jag har levt med diabetes sedan jag var sex år gammal och även om min historia inte är vacker så tror och hoppas jag att den kan få någon att tänka om. Jag ångrar inte mina handlingar men kunde jag så skulle jag önska att inte så många blev sårade på vägen, speciellt min mamma. Jag är inte stolt över mina handlingar men de har gett mig otroligt mycket erfarenhet som jag hoppas kan bidra till något gott.

Det måste sättas in mer resurser för diabetiker. Det är en komplex sjukdom som kan utveckla otroligt många psykiska åkommor. Vi måste våga prata innan allt går för långt och från sjukvårdens sida får man inte nöja sig med ett “det blir nog bra ska du se men gör inte om det”. Det behöver tas fram en plan för de som inte orkar sköta sin diabetes mer, det räcker inte med att man får “skylla sig själv”. Att självskada sig genom diabetes eller någon annan sjukdom är lika allvarligt som att man använder rakblad, alkohol eller tabletter.

När de som säger sig vara utbildade inte vet hur man ska tackla detta problem, hur ska då vi drabbade göra det?

Christine

Försäkringskassan riskerar hälsan hos barn med typ 1 diabetes

2 July, 2016

Sverige har näst högst incidens av typ 1 diabetes i världen, efter Finland. Varje dag insjuknar två barn och totalt 7200 mellan 0-18 år lever med sjukdomen i Sverige, incidensen har fördubblats på 30 år. Vi vet inte vad som orsakar sjukdomen. Det finns inget botemedel, och forskningen lider i brist på medel. Detta främst pga att allmänheten tror typ 1 diabetes är en fullkomligt ofarlig sjukdom. Sanningen är att den absolut går att leva med, vi som har sjukdomen kan göra i princip vad som helst, men den är lömsk. Jag är inte orolig för min egen del. Jag brukar säga att jag är ”en av Sveriges friskaste personer med typ 1 diabetes”, intygat av min läkare. Jag är inte alls signifikativ för den stora massan av de 50 000 personer som har typ 1 diabetes i Sverige, sjukdomen är dessutom väldigt individuell. Denna artikel handlar om barn med typ 1 diabetes.

Får vi med sjukdomen de tekniska hjälpmedel som finns förbättras möjligheterna radikalt, det är fortsatt inget botemedel dock. Även om man inte dör av akuta komplikationer som exempelvis hypoglykemi och koma (lågt blodsocker) eller ketoacidos (syraförgiftning), så vet vi från stora, färska studier att vi med typ 1 diabetes i snitt förlorar ca 10 år i livslängd jämfört med friska människor (1). Även om vi hämtar igen för vart år.

Då ett barn drabbas av typ 1 diabetes ställs givetvis enorma krav på föräldrar, syskon, släktingar men även på förskola och skola. Vi har skolplikt och alla barn ska ha samma möjlighet. Mindre barn har en av kommunen anställd resurs med sig på förskolan/skolan, som handhar barnets typ 1 diabetes. Absolut allt man kan tänka sig och mer därtill påverkar blodsockret, både upp och ner, olika hela tiden. Jag gjorde nyligen en enkel bild för att illustrera detta, som setts av mer än 100 000 människor (2). Om förskolan/skolan har sjuk personal, vikarie av annat skäl, eller byter personal, måste dessa omedelbart utbildas i barnets typ 1 diabetes. Både om tekniska hjälpmedel, men framförallt kunna hantera sjukdomen med allt vad det innebär. Ett stort ansvar läggs på denna person, vilket är nödvändigt då inte föräldrarna kan ständigt närvara i förskolan/skolan. Sjukvården har upprepade gånger förklarat att de saknar resurser för att ta detta ansvar. Tills för ca 1,5 år sedan fungerade systemet väl, föräldrarna fick ta ut VAB för den tid de tillbringade i förskolan/skolan i detta syfte, sedan hände något. Försäkringskassan började neka föräldrar denna ersättning och flera fall har sedan dykt upp i media och sociala medier. På kort tid har bedömningen gått från att typ 1 diabetes är en allvarlig, kronisk, obotlig och dödlig sjukdom, till att inget av detta gäller. Eller hur ska de nya, rigida reglerna tolkas? Problemet är, typ 1 diabetes är fortfarande en allvarlig, kronisk, obotlig och dödlig sjukdom. Enligt Socialstyrelsens dödsorsaksregister (3) dog 2014 21 personer mellan 15-39 år pga komplikationer orsakade av typ 1 diabetes. Den yngsta var mellan 15-19 år. Med denna fakta går Försäkringskassan vidare och överklagar en dom i Kammarrätten till Högsta Förvaltningsdomstolen där en familj i Jönköping fick rätt till VAB, för en annan kronisk sjukdom. Det finns en dom till, i Göteborg, som avser typ 1 diabetes där föräldrarna nekades. Denna dom anser Försäkringskassan är korrekt därför att det “ska vara barnets sjukdom som är skälet till att föräldrarna är med och inte kan arbeta”. Jag förstår att Försäkringskassan söker ett prejudikat rent principiellt. Jag förstår också att det är något försvårande omständigheter att det finns två motsägande domar. Tillika trodde jag att Försäkringskassan fanns till för att hjälpa människor i en svår situation, och därför hade kunnat välja att följa domen i Jönköping? Jag brukar förstå. Men inte nu. Ekvationen går inte ihop.
– Tror Försäkringskassan att föräldrarna är i skolan/förskolan för att “slippa jobbet” och inte för att typ 1 diabetes är en dödlig sjukdom? Vad är viktigare än barns hälsa?
– Jag kan ha viss förståelse för att man principiellt vill klargöra vad som gäller, men Försäkringskassan verkar uppenbarligen bestämt sig då Försäkringskassan vid flertalet tillfällen sagt just det ovan, att sjukdomen ska vara skälet till medverkan vid upplärning och frånvaro av arbete. Vilket det givetvis är indirekt, inte direkt. Sedan har man två domar, en för och en mot, och man väljer att ifrågasätta den som går dem emot. Jag tror inte Försäkringskassan är medveten om vilka signaler man skickar ut här?
– Kontentan är att fler föräldrar kommer få problem med sina arbetsgivare pga den semester eller obetalda ledighet de tvingas till, fler föräldrar än de många som redan idag går in i väggen kommer göra det och det blir en kostnad för Försäkringskassan i alla fall. 42% av mammorna till barn med typ 1 diabetes drabbas av utmattningssyndrom (4). Det riskerar också bli en klassfråga. Flera föräldrar har redan idag berättat om den hemska situation de ställs inför; att ta obetald ledighet för barnets bästa kontra att ha en kort utbildning i förskola/skola och hoppas på det bästa. Sedan, barnen. Vi vet idag från flertalet studier, ett par mkt stora, att det är extra viktigt att hålla ett så bra HbA1c (ett blodprov som speglar det genomsnittliga blodsockret senaste 6-8 veckorna innan provtillfället, viktigaste måttet på hur vi mår och i detta återspeglas risken någorlunda för komplikationer på sikt) som möjligt första åren efter insjuknande, för risken för komplikationer på sikt. Förstår Försäkringskassan vad jag just skrev? Komplikationer som är direkt dödliga. Hur ska detta, bästa möjliga, HbA1c upprätthållas med det beslut Försäkringskassan tagit? Av alla studier som påvisat detta är kanske den mest högkvalitativa DCCT/EDIC-studien (5) som påbörjades för mer än 30 år sedan. Studiens syfte var att utröna om den då debatterade nitiska kontrollen av blodsockret och att snabbt efter debut, samt åren efter, ha intensiv kontroll och behandling, kunde ha inverkan på risken för framtida komplikationer. Man talade om ett ”metabolt minne”. Studien avbröts i förtid då man fått mer än väl belägg för detta. Senare gjordes en uppföljning av patienterna många år senare och resultatet var åter närmast förvånande, dock i linje med fynden tidigare. Idag är DCCT/EDIC i mångt och mycket grunden för all diabetesbehandling världen över.

Problemet är kanske främst, ett bra HbA1c är inte tillräckligt. I slutet av 2014 kom en av de studier (6) som rönt mest uppmärksamhet internationellt inom typ 1 diabetes sista 30 åren, från Sverige. Marcus Lind med flera har följt utvecklingen hos alla vuxna med typ 1 diabetes i Sverige i 15 år, vi har nämligen ett närmast världsunikt register för detta i NDR (7). Många fynd väckte uppmärksamhet, främst att forskarna såg att även personer som når det av Socialstyrelsen fastställda målvärdet om ett HbA1c under 52 mmol ändock löpte dubbelt så stor risk att dö jämfört men friska. Absolut risk förhållandevis låg, men vi vet inte varför det är på detta sättet annat än att typ 1 diabetes är just lömsk.

För att påvisa allvaret i typ 1 diabetes skulle jag kunna rada upp oändligt med studier, men avslutar med denna nya, synnerligen otäcka läsning, från Danmark (8). 2000 barn och ungdomar med typ 1 diabetes upp till 20 års ålder, ca 75% av alla med sjukdomen i åldersgruppen, började följas 1987. Av dessa följdes ca 720 personer ändå fram till 2014, i 27 år. 49 personer dog, 6,9%, dvs fem gånger fler än i kontrollgruppen. Observera att då ingen var äldre än 20 år vid studiens start var ingen heller äldre än 47 år vid studiens slut. Andra studier har visat liknande om än denna visade högre mortalitet, oklart varför.

Försäkringskassan agerar cyniskt och inhumant. Ovärdigt ett Sverige år 2016. Lär er om sjukdomen typ 1 diabetes och lyssna inte på de så kallade ”experter” ni säger er ha i er bedömning. De lever nämligen i sådana fall i ett parallellt universum som har annan fakta som jag inte sett. Det finns inte en i diabetes kunnig endokrinolog/diabetolog som stödjer er bedömning. Att sjukdomen går att hantera med tekniska hjälpmedel samtidigt som det inte finns några garantier är inte motsägelsefullt. Ni kommer få fler som söker VAB-ersättning då incidensen fortsätter öka, och fler sjukskrivna föräldrar. Det mest sorgliga är att jag faktiskt inte tror Försäkringskassan är så här otroligt okunniga på typ 1 diabetes. Jag tror det är en ekonomisk fråga, som redan har ett högt pris med föräldrar som knäcks. Kanske leder det till att ett barn dör i förskolan/skolan, är Försäkringskassan medveten om detta?

Hans Jönsson
Typ 1 diabetes sedan 2003
Ägare och grundare av Diabethics
Engagerad i allt som rör typ 1 diabetes

Minestronesoppa-busenkelt, gott och nyttigt

17 January, 2016

Observera att alla personer med diabetes skall ta hjälp av sin behandlande läkare och dietist för hjälp med kolhydraträkning. De recept jag delar med mig är sådant jag gärna lagar, som fungerar utmärkt för mig, efter att hela tiden testa mig fram. Jag äter vad jag vill, med en ”diabetestwist”. Jag följer ingen diet utan äter varierad kost, och får aldrig ett oönskat blodsockersvar av någon mat jag själv lagar. Observera att portionerna är lite större, jag har stort energibehov och jag äter inga mellanmål (inte heller vad som rek, men fungerar utmärkt för mig). Min sambo testar fn FODMAP och utesluter ett flertal saker som jag både gillar och dessutom fungerar bra för mig, så jag lagar dubbla maträtter. Jag använder Dietist Net Pro för att göra näringsberäkning. Nedan är både energiprocent, dvs fördelning av kcal, men även procentuellt vägt i vikt samt en större portionsstorlek.

En av mina favoriträtter gällande vegetarisk mat är minestronesoppa. Jag har sista åren utforskat vegetarisk mat mer, för att ersätta en del av det kött vi äter. För precis som med mycket annat bottnade frånvaron av vegetarisk mat i just vårt hem i erfarenhet. Jag testar nya hela tiden, med gott resultat.

Minestronesoppa går att göra på många olika sätt. Busenkelt och väldigt nyttigt, dessutom rik på c-vitamin, en portion innehåller ca 80 mg vilket är strax över en vuxen persons rekommenderade dagliga intag (enl Livsmedelsverket 75 mg). Den måste inte heller nödvändigtvis vara vegetarisk men jag gör den alltid så, med lite olika typer av grönsaker. Innehåller lite fett men mycket protein och också kolhydrater. Kolhydraterna kommer delvis från pastan men främst från bönorna. Tack vare mycket fibrer så fungerar detta utmärkt, för mig, och blodsockret överraskar mig inte.

Minestronesoppa.

Fett 8E% eller 3 g/portion. Viktprocent: 0,3%.
Kolhydrater 70E% eller 49 g/portion. Viktprocent exkl fibrer (som motsv 1%): 6%.
Protein 22E% eller 16 g/portion. Viktprocent: 2%.

Minestronesoppa – FODMAP.

Fett 7E% eller 1 g/portion. Viktprocent: 0,1%.
Kolhydrater 81E% eller 21 g/portion. Viktprocent exkl fibrer (som motsv 1%): 4%.
Protein 12E% eller 4 g/portion. Viktprocent: 0,7%.

Min version. Näringsvärdena ovan baseras på 70% av nedan ingredienser men om ”normal i maten” är detta snarare två portioner.

4 dl grönsaksbuljong
Gröna ärtor 50 g
Haricot verts 60 g
Morot 30 g
Purjo 30 g
Stjälkselleri 35 g
Zucchini 100 g
Blandade bönor 190 g
Körsbärstomater 200 g
Tomatpuré 1 msk
1 dl vitt matlagningsvin
1 dl fullkornsfusilli
Färsk timjan
Salt och peppar

Gör så här.

Fräs hackad purjolök och morötter i lite olivolja i en kastrull. Tillsätt hackad selleri och fräs en stund. Ta bort kärnhuset på zucchinin och dela i grova bitar, sätt i den och fräs en kort stund. Häll på vinet och låt det koka bort. Häll i tomater, buljong och tomatpuré. Koka i 20 minuter och lägg i pasta som får koka med den koktid den behöver. På slutet, häll i bönor, ärtor och haricot verts. Smaka av med kryddor och timjan. Jag har en kolhydratskvot på 20 g kh/1E insulin. Till en portion skulle jag därmed ta 2,5E men tog 4E pga planerat godisätande efter maten. Jag har litet insulinbehov, saknar egen produktion helt dock.

I FODMAP versionen tog jag bort purjolök, gröna ärtor och bönor, ökade selleri och morot lite. Använder glutenfri fusilli.

Kycklinggratäng

17 January, 2016

Observera att alla personer med diabetes skall ta hjälp av sin behandlande läkare och dietist för hjälp med kolhydraträkning. De recept jag delar med mig är sådant jag gärna lagar, som fungerar utmärkt för mig, efter att hela tiden testa mig fram. Jag äter vad jag vill, med en ”diabetestwist”. Jag följer ingen diet utan varierad kost, och får i princip alltid ett fantastiskt blodsockersvar. Observera att portionerna är lite större, jag har stort energibehov och jag äter inga mellanmål (inte heller vad som rek, men fungerar utmärkt för mig). Så vid jmf nedan så är näringsinnehållet i procent det viktiga, vid jmf i gram räknar jag på samma mängd för de två alt för att jmf ”äpplen med äpplen”, men det är som sagt större portion av båda alt. Min sambo testar fn FODMAP och utesluter ett flertal saker som jag både gillar och dessutom fungerar bra för mig, så jag lagar dubbla maträtter. Jag använder Dietist Net Pro för att göra näringsberäkning. Nedan är både energiprocent, dvs fördelning av kcal, men även procentuellt av vikten samt ex på en större portionsstorlek.

Laktosfri Kycklinggratäng.

Fett 54E% eller 60 g/portion, varav enkelomättat 22, fleromättat 6 och mättat 22. Viktprocent: 18%.
Kolhydrater 29E% eller 66 g/portion. Viktprocent exkl fibrer (som motsv 5%): 19%.
Protein 17E% eller 41 g/portion. Viktprocent: 12%.

Laktos- och glutenfri Kycklinggratäng.

Fett 54E% eller 60 g/portion, varav enkelomättat 22, fleromättat 6 och mättat 22. Viktprocent: 18%.
Kolhydrater 32E% eller 75 g/portion. Viktprocent exkl fibrer (som motsv ca 2%): 22%.
Protein 14E% eller 35 g/portion. Viktprocent: 19%.

Gör så här:

Blanda en marinad av 0,5 dl soja, 0,5 dl olivolja och två tsk citronjuice. Skär 2-3 kycklingfiléer i bitar, beroende på storlek, och lägg i marinaden en stund. Koka sedan pasta, gärna fullkornsfusilli (använder Kungsörnen samt Sempers glutenfria) och lägg i en smord form. Stek kycklingen i delar av marinaden, samtidigt som du kokar ihop 3 dl grädde, 2 tsk sambal oelek och 6 msk pesto (jag använder basilikapesto då jag är nötallergiker). Häll både sås och kyckling i formen med pastan och rör om. Strimla 0,5 dl soltorkade tomater och lägg i även detta. 200 grader på ugnen i ca 20 minuter. Servera med rucola och parmesan. Rätten fungerar mkt bra att värma så jag gör alltid för två dagar. OBS!! Detta är inte en rekommendation för insulinmängd, detta skall diskuteras med läkare/sjuksköterska, endast hur jag gör. Jag har en kolhydratskvot på 20 g kh/1E insulin. Till en portion skulle jag därmed ta 3E men tar 4E pga fettet som också kräver insulin, för mig. Jag har litet insulinbehov, saknar egen produktion helt dock. Observera att rätten, fast det är pasta, är 29E% kolhydrater vilket enligt SBU räknas som “måttlig lågkolhydratkost”. Om detta tvista de lärde men detta fungerar utmärkt för mig alltid, kanske även för någon fler.

American Girl med diabetesprylar

1 January, 2016

American Girl är främst dockor, men även en tidning och filmer mm, som sedan 30 år funnits i USA. Dockorna är väldigt populära och finns i flera versioner med olika etnicitet, en mängd tillbehör och kläder finns att köpa till. American Girl ägs sedan 1998 av Mattel, en av Världens största leksakstillverkare som bl a ligger bakom Barbie. Mattel omsatte 6 miljarder dollar 2014.

I åratal har barn med typ 1 diabetes och deras föräldrar skrivit till Mattel och försökt förmå dem ta fram ett “diabeteskit”, vilket de lyssnat på. F o m idag finns ett “diabetic care kit” att köpa för 24 dollar, innehållande bl a en blodsockermätare, insulinpump, insulinspruta mm. Fantastiskt att ett sådant stort företag lyssnat och lyfter fokuset på typ 1 diabetes, betydelsen för barn med typ 1 diabetes att se dessa prylar är naturligtvis också stor. Mer information

På skidläger med diabetes

8 December, 2015

Lilla Sportspegeln hänger med
på skidläger där alla har diabetes. Även skidesset och lägerledaren Robin Bryntesson.