Nuläge tekniska hjälpmedel

14 maj, 2018

 

Jag tänker inte skriva en längre artikel utan mer ett underlag för de som idag, maj 2018, i Sverige inte får tekniska hjälpmedel. Detta är likväl ett tips för våra Nordiska grannländer.

 

Tekniska hjälpmedel är som bekant inget botemedel men jag brukar beskriva dem idag som 80 av 100, för att försöka förmå människor utan kunskap att förstå. 0 är innan insulinets upptäckt då autoimmun diabetes var en dödsdom, och 100 är ett botemedel. Nästa steg i utvecklingen är closed loop (1, 2, 3), dvs halvt automatiserade system (så kallad hybrid, exempelvis kommande Medtronic 670G som sköter tillförsel av basalen, basinsulin, automatiskt men bolus, måltidsinsulin, ges manuellt) och senare helt automatiserade system. De automatiserade systemen kommer ha en adaptiv, intelligent algoritm som ett nav mellan en CGM och en insulinpump. De kommer lära sig hur personen fungerar och sköta tillförsel av insulin själv, öka och minska efter behov efter glukosvärdet och trenden Jag skulle säga att dessa system är 90 på en skala till 100. Innan ett botemedel kommer sannolikt smarta insulin eller dylikt. Detta är min definition och det betyder med andra ord att vi idag kommit långt men inte är i mål. Dagens system ger oss åtminstone en chans att lyckas ha hyfsad kontroll, att ha det konstant är en utopi.

 

Alla som följt mig en tid vet att jag engagerat mig stort i påverkansarbetet gällande tekniska hjälpmedel, långt innan jag startade Diabethics i december 2015. Jag gjorde bland annat den första och hittills enda jämförelsen mellan landstingens förskrivning av CGM/FGM våren 2016 (4). Vi hade sedan länge statistik i vårat fantastiska Nationella Diabetesregister (5) gällande insulinpumpar men inte CGM/FGM, vilket förvånade mig då vi var många (alla) som visste att orättvisorna var stora och skillnaderna mellan landstingen stora även de. Min analys visade att av Sveriges vuxna hade 25% någon form av sensorbaserad glukosmätning och 47% av barnen. Det problem vi visste fanns var långt mycket värre än vi kunde ana. Inom det landsting som förskrev mest CGM/FGM hade 52% av vuxna med typ 1 diabetes sensor och det landsting med lägst penetration hade 8% sensor.

 

Min artikel är en av de mest delade och den citerades av Svensk Förening för Diabetologi (SFD, diabetesläkarprofessionen), och jag höll en kort dragning om den på deras läkarstämma våren 2016. Den publicerades av Diabetesförbundet och den har nämnts i en mängd tidningsartiklar och lokala TV-inslag. Jag påstår inte att jag allena förändrade situationen men jag bidrog stort, och har fått detta bekräftat genom en uppsjö av mail från forskare, läkare, professorer, tjänstemän och politiker i landstingen och inte minst patienter.

 

I samband med detta så förde NPR (Nationella Programrådet för diabetes) en dialog med landstingen om ett nationellt vårdprogram för diabetes, som sedermera i september 2017 accepterades som ett rimligt mål (6). Detta förslag statuerar att:

 

 

Deras rekommendation är kortfattat:

  • Ca 40% av vuxna med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för insulinpump.
  • Ca 75% av vuxna med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för CGM/FGM.
  • Ca 70% av barn med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för insulinpump.
  • Ca 90% av barn med typ 1 diabetes uppfyller kriterierna för CGM/FGM.
  • Min kommentar är att jag tycker siffrorna är i underkant förutom gällande vuxna med insulinpump. Men det är ett stort fall framåt.

 

 

 

Hur ser det ut idag då?

Vårt fantastiska NDR har hög tillförlitlighet och är världsunikt. Inget land har ett diabetesregister med så hög täckningsgrad och så detaljerat. Vi kan se allt, och nyligen lanserades ”knappen 2.0” där nu även barn som tidigare endast fanns i Swediabkids årsrapport finns med (7, vad som är nytt kan ni läsa här plus att jag vill tillägga att vi numer kan ta ut data för den nya målnivån av HbA1c under 48 mmol/mol, OBS! Individuell målsättninng fortsatt: 8). Jag har jämförelsebilder med min artikel från våren 2016 och nuläge, siffror tagit ut från NDR´s knappen. Observera diskrepans mellan data jag begärt in och självrapporterad data i NDR, särskilt gällande sensor som är ganska nytt i NDR. Självrapporterad data riskerar att inte vara helt uppdaterad, vilket också syns i andelen vuxna med insulinpump nedan. Pump har i många år kunnat rapporteras in vilket gör att uppgift finns om ca 98% av vuxna med typ 1 diabetes exempelvis. Det innebär att diabetesteamet fyllt i om vederbörande har eller inte har pump för närmast alla sina patienter. Motsvarande siffra gällande sensor är ca 78%. Det är helt säkert inte färre som har pump idag vs 2016, skulle gissa att fler har men i sådana fall möjligen marginellt. Cirkeldiagram till vänster är från min jämförelse för över två år sedan, till höger för slutet av 2017.

 

Barn

 

Vuxna

 

 

 

 

På två år har alltså dubbelt så många sensor men pump står relativt stilla för vuxna. Jag vet att statistiken gällande sensor släpar efter för vuxna och långt många fler i själva verket har det hjälpmedlet. Nu ges även vissa av de med insulinbehandlad typ 2 diabetes tillgång till sensorbaserad glukosmätning (9). Nu vet vi alla att detta ger oss en möjlighet och resultatet inte kommer av sig självt, det är inte ”bara att ställa ut skorna”. Tekniken ställer krav på både leverantörer i form av utbildning, likväl kunskapsnivån om diabetes, och diabetesvården. Men det ger oss en möjlighet som kommer synas i NDR inom något år, resultat över en population tar tid. Det som talas mycket om bland oss som får hjälpmedel, inte minst i slutna forum, är den livskvalitet tekniska hjälpmedel och senaste läkemedlen gör. Detta syns i studier där denna parameter tas med, men ibland upplever jag att detta underskattas av många. Nu har vi det trots allt rätt bra i Sverige jämfört med majoriteten av världen, lite perspektiv. Men det är viktigt att ha denna förståelse inför den utveckling som sker kommande år,

 

Mitt syfte med att återgå till min dröm i Diabethics är att mer pragmatiskt utbilda i hur använda tekniken och datan, utan att det sker på bekostnad av att man gräver ner sig allt för djupt och blir mer begränsad istället för tvärtom. Syfte nummer ett är dock att jag saknar arbetet gällande forskning mot ett botemedel, och vill bidra i det lilla jag kan. Det kommer att komma, men till dess måste vi jobba med de förutsättningar som finns.

 

 

Referenser:

  1. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/
  2. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/idcl/
  3. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/ilet-1/
  4. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-forskrivning-cgmfgm-och-insulinpump-i-sverige/
  5. https://www.ndr.nu/#/
  6. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2628-nu-fardigt-vardprogram-nationellt-vardprogram-for-beh-med-insulinpump-cgm-fgm-vuxna-med-typ-1-diabetes-skl
  7. https://www.ndr.nu/#/knappen
  8. https://www.ndr.nu/#/nyheter/92
  9. https://www.tlv.se/download/18.181a2f1616193d0abbc44a84/1518784759589/bes171117_underlag_freestyle_libre.pdf

 

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

#öppnaögonen Blodsocker Insulin Statistik Tekniska hjälpmedel