Diaversary 15 år

18 September, 2018

En vanligt förekommande fråga jag får på mail, PM på Facebook, vid föreläsningar och även telefon är: “är du läkare eller forskare?” Detta även från myndighetspersoner liksom forskare och läkare, inkluderat diabetologer. På min nya tvåspråkiga hemsida kommer nedan text publiceras, inte för att jag måste utan för att jag själv uppskattar transparens. Mitt ”Why?” a la Simon Sinek (ett av de tio mest sedda TED talks, 40 miljoner visningar hittills: https://www.ted.com/talks/simon_sinek_how_great_leaders_inspire_action?referrer=playlist-the_most_popular_talks_of_all) bottnar i många saker, jag berättar även om detta då jag föreläser. Så här är min bakgrund innan diagnos och vägen från 18 september 2003, till starten av bloggen december 2015.

 

 

 

BAKGRUND

Jag varit med om osedvanligt mycket saker som innefattat sjukhusvård. Jag var inte elak eller dum som ung, bara utforskande och väldigt orädd. Jag har haft hjärnskakningar, jag har fått sy flera gånger, jag spenderade en månad på Bodens lasarett då jag var 6 år efter att ha blivit överkörd av en bil som körde mot rött Jag blev inte avskräckt av sjukvården, bara nyfiken. Mitt stora ideal i livet, min pappa, blev sjukpensionär då jag var 6 år gammal, och senare multisjuk. Jag har varit sjukdomsansvarig för alla hans läkarkonsultationer i 20 år och haft god kontakt med vår sjukvård när den är som bäst. De ringde ofta mig innan de ringde mina föräldrar, trots att jag bor 100 mil bort. Pappa hade en mycket ovanlig neurologisk sjukdom som krävde att vi själva läste på. Mina ”äventyr” som barn och pappas situation underlättades mycket av att många av mina föräldrars bekanta var läkare.

 

För 15 år sedan idag debuterade jag i autoimmun diabetes (typ 1 diabetes), på St Göran i Stockholm. Efter att först på en vårdcentral i södra Stockholm ha fått diagnosen ”virus på balansnerven”, på grund av kraftig yrsel och att jag såg suddigt, så var jag hemma och åt dålig mat och massa sötsaker i ett par dagar. Jag kände mig inte sjuk, mest väldigt slut. Jag blev bara sämre, så ett par dagar senare gick jag de 300 metrarna till akuten. Det tog 20 minuter. Där beslutades omedelbart om hjärnröntgen, inte minst för att jag aldrig över huvud taget var sjuk, men också symptomen. Ett stick i fingret gjordes dock först och jag hade ett blodsocker på 28 och ett HbA1c på 112. Hjärnröntgen ställdes in.

 

Jag fick fantastisk support på St Göran. Jag kunde med andra ord en del om medicin sedan tidigare, men inget alls om diabetes. Det störde mig oerhört. Många frågor ställdes till diabetesteamet, men framförallt började jag omedelbart redan i sjukhussängen läsa allt. Nästan uteslutande vetenskap och inte så mycket broschyrer och liknande. Syftet var kontroll, så långt det är möjligt, men också att jag mellan raderna omedelbart såg dyster statistik. Jag ville maximera mina förutsättningar. En viktig del som jag på föreläsningar idag talar om ofta är att man som prioritet ett bör hitta en motivationsfaktor. Lättare sagt än gjort förstås, för mig var den dystra statistiken en varningsklocka. Jag ville och vill bli gammal, även om det finns få garantier. Denna känsla har förstärkts i och med att jag blev pappa för 5 år sedan, jag vill vara med.

 

Jag har aldrig känt mig sjuk med min diabetes och den har inte begränsat mig, men då jag hösten 2013 mitt i ett roligt, intensivt och framgångsrikt arbete som Sverigechef för ett japanskt multinationellt konsumentelektronikföretag gick hårt in i väggen, så blev jag väldigt chockad. Plötsligt kände jag mig sjuk för första gången i mitt liv. Min diabetes hade ingenting med detta att göra, det var helt jobbrelaterat, men allt var jobbigt, till och med att gå upp ur sängen. Det var första gången det blev jobbigt att hantera diabetesen likväl, om än mina värden höll sig fortsatt rätt bra. Jag som haft energi likt två personer hela mitt liv var helt slut. Jag har aldrig före eller efter mått så dåligt som hösten 2013. Förståelsen för utmattningssyndrom verkar än idag vara låg i samhället.

 

Jag fick bra professionell hjälp, och där bestämde jag mig för att kliva ur ekorrhjulet och göra något vettigt för andra människor. Jag hade då arbetat med försäljning i 20 år, men jag klev av min tjänst. Jag hade sedan tidigare privat kontakt med diverse forskare inom diabetes, och var väl medveten om min nördiga kunskap beroende på en stor portion nyfikenhet och vetgirighet. Jag läste ”alla” studier som fanns. För mig blev utmattningssyndromet en väckarklocka, och i slutna Facebookgrupper för människor med diabetes och anhöriga såg jag snabbt att fler människor än jag kanske visste mådde väldigt dåligt med diabetes. Jag började skissa på Diabethics redan våren 2014. Mina primära syften var att hjälpa människor som inte mådde lika bra som mig med sin diabetes och att försöka bidra till, förhoppningsvis, minskade begränsningar för någon fler med sjukdomen.

 

Med erfarenhet av många sjukdomar irriterade jag mig även ofta på charlataner. Få sjukdomar, om någon, möter så mycket pseudovetenskap som diabetes, just för att sjukdomen är självbehandlad, och svår. Jag blev också frustrerad av hur forskningen lider och hur barn drabbas av den svåra och underskattade sjukdomen autoimmun diabetes. Detta sammantaget gav mig energi att göra något vettigt. Autoimmun diabetes kan drabba alla, oavsett ålder. Vi vet inte vad som orsakar sjukdomen, även om just ett flertal charlataner har ej belagda teorier för att sälja en bok eller föreläsningar. Den går inte att förhindra, och ingen har botats ännu. I Sverige är autoimmun diabetes fortsatt en allvarlig och svår sjukdom, om än vi har kanske bäst förutsättningar i världen idag. Men bäst förutsättningar innebär inte en ”walk in the park”. Dock är sjukdomen i många länder i världen än mer allvarlig och i flera länder är överdödligheten i redan unga år väldigt hög.

Min blogg läses av en mängd läkare, inkluderat diabetologer och forskare. Jag har korrekturläst vetenskapliga publikationer, och diverse kommunikationsmaterial, åt de främsta forskarna i världen. Ingen kan mer än dessa om deras expertområde, men med spetskompetens innebär ofta smalare kunskapsområden och i detta fallet att de inte kan mycket om teknik, någon annan kan lite om nutrition, etc. Jag har ett bra helikopterperspektiv, inte för att jag har sjukdomen själv utan för att jag råkar vara osedvanligt nördig. Jag har idag ett stort nätverk i diabetesvärlden och dagligen har jag stort utbyte med någon forskare om någon teori eller uppslag. Vi bollar med varandra. Kontentan är även att akademiker i sig inte är varken en garanti, eller heller ett måste, för kunskap.

 

Jag vill bidra i det lilla till ökad kunskap i samhället om diabetes i allmänhet och autoimmun diabetes i synnerhet, för minskade fördomar, mindre kvacksalveri, bättre tillgång till tekniska hjälpmedel, mindre begräsningar av sjukdomen och förhoppningsvis att forskningen får någon krona mer. Jag mår idag bra med sjukdomen, men skulle gärna lägga den enorma tid det tar på annat. Idag firar jag dock, inte att jag har sjukdomen utan att ytterligare ett år med ”god kontroll” förflutit.

 

Min fina pappa gick tyvärr bort 23 januari 2018. Saknaden av en fin vän och bollplank är utomjordisk. Pappa var de sista 10 åren den av sjukdomar hårdast drabbade person jag träffat, men han var otroligt positiv hela tiden. Samma dag som han gick bort kallade de honom på sjukhuset ”vår lilla solstråle”. Trots sin egen situation var han genuint intresserad av och brydd om andra människor. Idag en unik egenskap.

 

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

 

 

#öppnaögonen