Ett försök att sprida mer kunskap

Jag har varit diagnostiserad med typ 1 diabetes sedan september 2003. Jag har alltid haft god kontroll på sjukdomen och likt det kontrollfreak jag är accepterade den över en natt, även om jag inte förstod vad det innebar. Idag är jag aktiv i flera svenska slutna forum, men även flera internationella, jag har en tät kontakt med många läkare och forskare inom området. Jag vill med mina erfarenheter, i det lilla jag kan, försöka sprida kunskap om diabetes. Kom ihåg att alltid i första hand lyssna på din behandlande läkare. Diskutera med honom/henne oavsett vad du läser på min sida, eller annan plats.

VISSTE INGENTING FRÅN BÖRJAN

Jag debuterade i typ 1 diabetes 18 september 2003, med ett förlopp som de flesta andra. När jag sökte akut vård var jag trött, hade dimsyn, yrsel, kissade ofta och acetonliknande andedräkt. Jag hade varit dålig en tid men kände mig inte sjuk, inte förrän jag hade sökt hjälp och fått insulin då jag återhämtade mig snabbt.

Jag visste, likt majoriteten, inget alls om typ 1 diabetes även om jag kände till en hel del om andra sjukdomar. Kanske har jag just tack vare hur lite jag visste själv om typ 1 diabetes en stor ödmjukhet inför folks okunskap, och istället försöker sprida kunskap och informera om sjukdomen.

GODA RÅD FRÅN EN FANTASTISK LÄKARE

Min fantastiska läkare fick ta emot många frågor och tog sig tid att besvara alla. Jag fick oändligt med material och tips om det jag snabbt kallade min ”bibel” – Ragnar Hanås bok ”Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna”. Jag sträckläste den och hade stor nytta av all information. Min läkare sa även ett antal bevingade ord, exempelvis ”du ska snabbt bli duktigare på diabetes än vad jag är, kanske inte generellt om diabetes, men du ska kunna långt mycket mer om hur din sjukdom är, vilket är individuellt”.

Och, det bästa någon någonsin sagt till mig, alla kategorier. Då jag över en natt gjorde stora livsstilsförändringar med kost och rutiner, och omedelbart slutade äta sötsaker och godis, sa min doktor efter ett par månader ”Hans, sjukdomen har tagit över ditt liv, du ska styra sjukdomen. Jag vet att du gillade godis, jag rekommenderar dig att en gång per vecka på helgen köpa din godispåse, ta höjd med insulinet, men blir det något högt gör det inget då du har sådan kontroll resten av tiden. Likadant vid högtider, semester. Du måste leva”. Det anammade jag, och det fungerar väldigt bra.

STORT INTRESSE AV MATLAGNING

Jag kommer från en matlagningsintresserad familj, intresset kommer från vår mor som är väldigt duktig i köket. Sedan debut i typ 1 diabetes har jag dock förändrat min matlagning en hel del och min mat följer idag kostråden från Livsmedelsverket och framförallt vad forskningen säger är bäst för oss med diabetes, men jag har också testat mig fram till vad som passar just mig bäst. Mina idéer och tankar passar inte alla, men kanske går att ha som utgångspunkt, eller ge inspiration för någon.

REHABILITERING GAV TID FÖR STUDIER AV DIABETES

Efter att ha varit säljare hela mitt yrkesverksamma liv, varav senaste sex åren svensk försäljningschef för ett Japanskt företag inom konsumentelektronik, drabbades jag 2013 av utmattningssyndrom.

Jag arbetade väldigt mycket, under alldeles för lång tid och trodde jag var odödlig och att utmattningssyndrom inte existerade över huvud taget. Jag lämnade företaget och har rehabiliterat mig. Under denna tid engagerat mig allt mer i diabetes, på olika sätt. Jag är med i flera Svenska slutna forum och ett flertal internationella forum. Jag har under tiden sett att jag kan hjälpa andra med denna komplexa och svåra sjukdom, just eftersom jag mår oförskämt bra med min typ 1 diabetes. Det betyder inte att alla kan göra som mig och förbättra sin hälsa, vi är olika, men kanske kan jag ge i alla fall lite inspiration för någon.

Tre skäl till mitt engagemang

Det är främst tre skäl till mitt beslut att engagera mig i diabetes mer offentligt. Dels får diabetesforskningen idag alldeles för lite pengar – det finns en klar obalans i hur forskningsmedel fördelas och folks vilja att skänka pengar till diabetesforskning är alldeles för låg. Sedan är typ 1 diabetes den sjukdom som drabbar barn hårdast, årligen insjuknar i Sverige 800 barn mellan 0-18 år, och 7000 lever med sjukdomen. Sist men inte minst behöver alla kvacksalvare där ute som ger vansinniga råd, ibland helt livsfarliga, bemötas. Människor som av ren okunskap eller av egenintresse äventyrar andra människors liv är inte acceptabelt.

FÖR LITE RESURSER TILL DIABETESFORSKNINGEN

Diabetesforskningen får in alldeles för lite pengar. I Sverige finns tre större fonder som samlar in medel till forskning, alla med 90-konton. Barndiabetesfonden (endast till typ 1 diabetes), Diabetesfonden (alla former av diabetes) samt Diabetes Wellness (alla former av diabetes). Tillsammans samlade diabetesfonderna 2014 in 66 miljoner. Som en jämförelse samlade Cancerfonden in 604 miljoner, Barncancerfonden 275 miljoner och Bröstcancerfonden 19 miljoner, totalt 898 miljoner kronor. Inga jämförelser i övrigt.

Anledningen till skillnaderna är primärt att många, likt jag själv, berättar hur lätt det är att leva med sjukdomen och att få begränsningar finns. Däremot berättar få eller ingen alls om baksidan, att saker kan tillstöta fort, att det årligen dör ett antal unga människor, direkt orsakat av typ 1 diabetes och att kontrollen bygger på ett stort personligt engagemang där vi kan koppla av men aldrig bort.

TVÅ BARN INSJUKNAR I TYP 1 DIABETES DAGLIGEN

Incidensen bland barn 0-18 år har i Sverige fördubblats på 30 år. Varför vet vi inte. Typ 1 diabetes är den sjukdom som drabbar barn absolut hårdast. Det slår hårt mot hela familjer, med barn som ibland insjuknar så små att de inte kan berätta hur de mår och föräldrarna måste förlita sig på teknik som mäter blodsocker och ger indikationer.

För att försöka förmedla en bild av typ 1 diabetes till de utan kunskap och hur sjukdomen slår mot barn, familjer, vuxna – kanske nedan beskrivning kan i alla fall hjälpa lite. Lite tankar och inblickar:

  • Att som förälder aldrig kunna sova en natt utan att kontrollera blodsockret på barnet och många gånger få korrigera med insulin eller glukos mitt i natten, då värdet är för lågt eller högt.
  • Att inte kunna lämna bort sitt barn, då folk är rädda för ansvaret det innebär, inkluderat även nära släktingar. Eller motsatt. 7-åringen som första gången sedan debut i typ 1 diabetes flera år tidigare, går på kalas och för en gångs skull kan äta vad som erbjuds, endast möjligt tack vare stort engagemang från föräldrar, men även människor på plats som anstränger sig och har kontroll på blodsocker och insulin absolut hela tiden.
  • Föräldrarnas glädje över ovanstående.
  • Eller föräldrarna till ett barn som haft typ 1 diabetes i flera år, där barnet aldrig sovit borta, för att ingen velat/vågat ta ansvaret och sätta sig in i sjukdomen. Många föräldrar har svårigheter att ens få barnvakt för en kväll med egen tid, av samma skäl.
  • Hela familjen som flera år efter diagnos äntligen genomför den skidresa som innan ett eller flera barn fick typ 1 diabetes, var årligt återkommande. Som inte blivit av pga oro, rädsla. Glädjen över att äntligen komma iväg.
  • Mitt i allt detta finns ibland även syskon, som naturligtvis också påverkas på flera sätt och som kanske ibland glöms bort, närmast ofrånkomligt tyvärr.
  • Det råder stor osäkerhet vid fysisk aktivitet och träning, som påverkar blodsockret mycket, helt olika beroende på aktivitet. Tillika så är aktivitet av alla slag väldigt bra, i både korta och långa perspektivet, så man försöker träget hitta ett sätt.
  • Typ 1 diabetes innebär 4-8 sprutor per dag, har man insulinpump byte av slangar och sensorer kopplat till detta. 10-25 stick i fingrarna dagligen för kontroll av blodsocker. Allt praktiskt kring detta. Skrik hos barn pga smärta, som undrar varför mamma och pappa gör en illa hela tiden.
  • Glädjen hos alla med typ 1 diabetes att Clifford Whittaker i England tilldelas en medalj av en engelsk välgörenhetsorganisation, för att ha levt 80 år med typ 1 diabetes, och idag (dec 2015) vara 88 år. Känslan är eufori. Hopp.
  • Glädjen och hoppet över att en med typ 1 diabetes genomfört en triathlon, eller är elitskidåkare, eller Nascarförare, eller rugbyspelare i Engelska landslaget. Inte något alla friska heller kan göra, men att se att det i alla fall går för någon med även typ 1 diabetes.
  • Hoppet som tänds för att diabetesforskningen som lider, gör framsteg med stamceller och ett botemedel möjligen finns, om än långt bort. Tårarna som fälls då.
  • Sist men inte minst, den konstanta oron över att blodsockret kan bli för lågt och leda till koma, eller för högt och leda till Ketoacidos (syraförgiftning), båda fallen kräver sjukhusbesök och ibland ambulansfärd, då det är livshotande tillstånd. Behöver nog inte säga att utmattningssyndrom är mycket vanligare bland föräldrar till barn med typ 1 diabetes än hos föräldrar med friska barn.

VARNING FÖR KVACKSALVARE

Med anledning av att all diabetes till stor del sköts av patienten själv och de svårigheter detta innebär, så drabbas tyvärr allt för många än idag av allvarliga komplikationer. För att må bättre och/eller förbättra förutsättningarna är många beredda att göra vad som helst. Det finns många helt skrupelfria som profiterar på människor med diabetes. Det är löften om bot med lingon, gurka, kanel och inte minst dieter som skall vara närmast magiska. Det finns idag inget botemedel mot någon form av diabetes – punkt.

Tyvärr finns flera företag/människor som riktar sig direkt till barn med typ 1 diabetes och deras familjer. Detta är inte bara oetiskt, utan kan vara farligt då personer utan någon som helst kunskap om typ 1 diabetes ger råd gällande en sjukdom som är komplex och innebär stora risker redan som det är. Dessutom är vissa av dessa företag/personer beredda att gå över lik för att nå sina mål, vilket också gör att det finns risk att människor får en felaktig uppfattning av sjukdomarna. Redan idag finns i omgivningen till många familjer med barn med typ 1 diabetes personer som har en ”gyllene lösning”. Många av dessa är direkt farliga om de inte bygger på råd från diabetesläkare eller annan expert, eller kommer från en källa med kunskap om sjukdomarna och har vetenskaplig grund. Att det sprids sådant hämmar dessutom forskningen, folk blir givetvis mindre benägen att skänka pengar om de tror att man kan äta sig fri från typ 1 diabetes. Hur kan det ha blivit sådant utrymme för människor utan kunskap att tala om lösningar för en komplex sjukdom, jag förstår inte? Inte för någon annan sjukdom fungerar det på samma sätt, tror jag. Alla med prostatacancer förlitar sig på en urolog, alla med hjärtsjukdomar på en kardiolog, alla med bröstcancer på en onkolog, etc. Vi måste vara kritiska, kontrollera kunskapen om vår sjukdom, och dubbelkolla källorna. Jag lutar mig mot vetenskap och de som kan typ 1 diabetes.

MED DIABETHICS VILL JAG BIDRA MED KUNSKAP

Det finns en tydlig röd tråd mellan alla dessa tre anledningar till att jag startar Diabethics. Min förhoppning är att bidra i det lilla jag kan, för att folk ska förstå allvaret med typ 1 diabetes och hur den drabbar barn. Men även förhoppningsvis bidra till att forskningen får in mer medel och vi en dag preventivt kan stoppa typ 1 diabetes och bota de som har sjukdomen. Typ 1 diabetes i synnerhet måste tas på större allvar och att vi måste få tillgång till de hjälpmedel som de facto finns. Hjälpmedel som förlänger våra liv och på sikt sparar enorma belopp för samhället. På köpet får vi livskvalité, vi kan slappna av i alla fall lite mer, och känna att sjukdomen ger mindre begränsningar. Jag har aldrig känt mig begränsad av min typ 1 diabetes men inte heller dolt sjukdomen. Självklart har även jag dåliga dagar, men jag mår fantastiskt bra och lider stort med alla som inte gör det, tyvärr tillhör jag en minoritet. Tekniska hjälpmedel och bästa läkemedlen är inga botemedel men ger större chans att fler skall i alla fall ha en möjlighet att må som mig. Detta gör även att de barn som lever med typ 1 diabetes och de som insjuknar (två barn per dag insjuknar i typ 1 diabetes i Sverige) ges en möjlighet att inte vara annorlunda, att inte begränsas, att kunna idrotta och inte minst, bli de yrken de vill. Det är väl eftersträvansvärt?

Mat, hälsa, forskning, medicinteknik och upplevelser

Här, på Facebook och Instagram kommer jag dela med mig av aktuell forskning, medicinteknik, hälso- och kostråd från sjukvården. Men även ge tips på min mat och annat som gör mitt liv med typ 1 diabetes lite lättare och roligare. Med detta inte sagt att mitt sätt går att praktisera för alla, vi är olika. Men kanske det kan ge lite idéer och inspiration för någon. Inom kort öppnar jag en webbshop med diabetesrelaterade produkter. Så småningom kommer jag anordna skidläger för familjer med barn som har typ 1 diabetes – en dröm att få kombinera mitt stora intresse för utförsåkning med en föreläsning av en forskare eller läkare, möjlighet att lära sig mer om sjukdomen och ny teknik och eventuellt även något inslag kring kost. Jag är som en av få utan legitimation medlem i Svensk Förening för Diabetologi, SFD, professionens organisation. Jag föreläser om teknik och hjälpmedel, forskning kring sjukdomarna, det jag skriver om på min sida här och Facebook med andra ord.

Varför Diabethics?

Namnet är inte omedvetet felstavat. Jag har kombinerat diabetiker på engelska med etik, eftersom jag är trött på alla tvivelaktiga personer/företag som erbjuder oss ”bot”. Jag är tveksam till att några andra sjukdomar utsätts för så många förslag till bot eller ”gyllene lösningar”. Det är ett mycket större problem än många förstår. Det hämmar oss med diabetes då det finns en del som inte mår bra och är villiga att testa vad som helst, med risken att deras hälsa försämras istället. Det hämmar oss även eftersom människor som inte är insatta i diabetes blir ovilliga att skänka pengar till sjukdomar som det verkar finnas ”enkla lösningar för”. Det är idag för lätt att i Sverige profitera på svårt sjuka människors bekostnad.

FRIHET UNDER ANSVAR

Loggan visar vad typ 1 diabetes innebär för mig. Den något uttjatade klyschan ”frihet under ansvar” i viss mån, men mer självkontroll. Tar man kontroll över sjukdomen blir begränsningarna få och med typ 1 diabetes kan man göra mycket, detta är dock lättare sagt än gjort och alla har inte samma möjlighet.

Yin och yang står för mycket, bl a självkontroll, här i annan skepnad. Gällande frihet, så är väl inget mer kopplat till detta än just duvan. Jag klippte och klistrade i mobilen, och tog senare hjälp av en gammal partner från mitt senaste arbete som förädlade den.