Hej du, du som bestämmer min livslängd

29 February, 2016

Det finns många allvarliga sjukdomar. Många är värre än typ 1 diabetes. Däremot råder en allmän uppfattning i samhället om att typ 1 diabetes är att jämföra med ett virus, eller i vilket fall helt ofarligt. Jag har haft sjukdomen i 13 år och alltid mått bra, inte låtit den hindra mig på något sätt, och aldrig klagat. Jag är inte signifikativ för hur majoriteten mår. Jag visste detta då jag för ett par år sedan gick med i slutna forum där tusentals med diabetes möts dagligen, men visste i ärlighetens namn inte omfattningen, även om jag hade koll på statistik, forskning och kände en del med sjukdomen. Trots att det är 2016 innebär att få en typ 1 diabetes diagnos en mängd risker. Även om vi med dagens moderna insulin och hjälpmedel, om man nu får tillgång till dessa, kan göra nästan allt så löper vi risker att drabbas av komplikationer på sikt, samt risk för akuta komplikationer och i värsta fall att dö. För att ge oss själva bästa möjliga förutsättningarna kan vi koppla av, men aldrig någonsin koppla bort. Sjukdomen finns alltid där och hänsyn måste tas till den först av allt. Målet är att försöka hålla blodsockret mellan ca 4-8, vilket en frisk i regel har (variationer förekommer och även en frisk kan avvika från detta både upp och ner men oftast under en mycket kort period), detta med tusen och en parametrar som påverkar blodsockret. Detta är helt omöjligt utan en kontinuerlig blodglukosmätare som mäter blodsockret (vävnadsglukos egentligen) hela tiden CGM eller FGM.

Vi med diabetes, oavsett typ, följs upp årligen med en mängd hälsovärden. Vårt viktigaste mål är HbA1c, läs mer om vad det är här. Socialstyrelsen har brett kunskapsunderlag då de rekommenderar att alla med diabetes bör nå under 52 mmol i HbA1c, med individuell målsättning och hänsyn tagen dock. Ett HbA1c om 52 mmol motsvarar ca 8,4 i genomsnittligt blodsocker, ungefärligt då sambandet inte är rakt. 2015 hade 19,4% av de ca 40 000 vuxna med typ 1 diabetes under 52 mmol. Av typ 2 var siffran 51%. Så särskilt för typ 1 är detta katastrofalt och människor behöver hjälp i form av hjälpmedel.

För 1,5 år sedan kom den största studien som gjorts gällande risker och livslängd för typ 1 diabetiker, utförd i Sverige av bl a Marcus Lind. Studien rönte enorm internationell uppmärksamhet. Studien har följt alla med typ 1 diabetes som finns i Nationella Diabetesregistret (NDR) – Sverige har ett världsunikt register som tros täcka ca 90% av alla med typ 1 diabetes. Vi vet att komplikationer minskar något för var år och att livslängden för oss med typ 1 diabetes sista trettio (30) åren har blivit längre. Men trots det visar studien på fördubblad risk att dö en förtida död i jämförelse med en frisk person (hazard ratio 2,36% för personer med typ 1 diabetes vs 1% för friska, så låga tal, viktigt att beakta), även om en person med typ 1 diabetes uppfyller Socialstyrelsens rekommenderade målvärde om att ligga under 52 mmol i HbA1c. Detta är även omnämnt i Socialstyrelsen uppdaterade (feb 2015) riktlinjer för nationell diabetesvård. Ligger man högre i HbA1c löper man förstås ännu högre risk, risken ökar med värdet i HbA1c till att vid ex över 83 mmol löpa tio (10) ggr högre risk att dö. Mer information

Nedanstående studie presenterades i slutet av 2014 och rönte stor uppmärksamhet. Trots bättre hjälpmedel, insulin och sjukvård, konstaterades att personer med typ 1 diabetes i genomsnitt förlorar 10 år i livslängd. Observera att studien är stor, 25 000 personer, samtliga typ 1 diabetiker i Skottland. Refererades till av Dagens Medicin. Mer information

En skotsk studie som publicerades i juni 2015 på det Amerikanska Diabetesförbundets stora kongress och som även den rönte stor uppmärksamhet. Forskarna har studerat effekten av att ha typ 1 diabetes och drabbas av ketoacidos, syraförgiftning. Den idag näst vanligaste dödsorsaken bland personer med typ 1 diabetes under 50 år. Totalt sker i Sverige årligen ca 650 ketoacidoser och mortaliteten är idag under 1%. Ketoacidos kan inträffa när som helst, och drabba vem som helst. Ketoacidos orsakas av insulinbrist – absolut eller relativ – och kan uppstå av många olika skäl. Det kan även inträffa med bra blodsocker, dvs att ha missat insulin, ha skadat insulin, trassel med en insulinpump eller sjukdom/infektion är inte ett måste. Ketoacidos inträffar även, om än sällsynt, vid medveten eller omedveten svält. Studien säger att en person med typ 1 diabetes som erfarit en Ketoacidos har 10% högre risk att dö inom fem (5) år efter incidenten, har personen varit med om fyra (4) episoder med Ketoacidos löper han/hon 30% högre risk att dö inom sex (6) år. Exakta orsakerna är inte klarlagda. Mer information Den har även återgetts i Sverige av Dagens Diabetes. Mer information

En stor svensk studie som rönt mycket uppmärksamhet pekar på att hjärtsvikt är fyra ggr vanligare bland personer med typ 1 diabetes än hos friska. Bland friska drabbades 0,8% av hjärtsvikt och bland personer med typ 1 diabetes 3,2%. Viktigt, likt alltid, att även titta på risken och inte bara skillnaden förstås. Risken ökar med sämre kontroll på sjukdomen och/eller sämre njurfunktion, men även hos de med god kontroll var risken högre än hos helt friska individer. Även detta med ett mycket stort studieunderlag. Ytterligare en anledning att maximera blodsockerkontrollen och få bästa hjälpmedlen. Mer information

För att påvisa allvaret i sjukdomen skulle jag kunna räkna upp ytterligare en mängd studier, men det råder inga tvivel alls om att typ 1 diabetes är en allvarlig sjukdom, och att det finns vinster i att ha lågt HbA1c men detta inte på bekostnad av hypoglykemier, dvs lågt blodsocker under 4 mmol. Detta är en fullkomligt omöjligt ekvation utan att ha möjlighet att monitorera blodsockret hela tiden. Att, enligt Marcus Linds studie ovan, ha bra HbA1c räcker alltså inte, vi måste ha så bra HbA1c som var och en av oss klarar av, utan att försämra livskvalitén och att så sällan som möjligt få låga blodsockervärden. Det finns idag hjälpmedel men långt ifrån alla får dessa, CGM – kontinuerliga blodglukosmätare. Jag får ingen utskriven i Stockholm t ex. Jag har i ett år haft en Freestyle Libre, som jag skrivit om flera gånger, denna får jag inte förskriven utan jag har fått låna den av Abbott och fått sensorer av dem i mån av tillgång. Detta efter att de kontaktat mig i slutet av 2014 då jag själv, helt ideellt, började bearbeta Stockholms läns Landsting för att förmå dem upphandla detta hjälpmedel (vilket görs lokalt i varje Landsting idag). Abbott har hela tiden varit öppen med detta förfarande och jag signerar dokument löpande, jag har fått förmånen tack vare det arbete jag gjorde. Det skrevs om Libre i slutna forum då den från september 2014 upphandlades i Västra Götaland, och alla som fick den hyllade den. Jag blev helt enkelt avundsjuk, och ville hjälpa andra i Stockholm. Jag hade telefon- och mailkontakt med många personer, i flera månader, och la hundratals timmar på detta. F o m 4 maj 2015 är Freestyle Libre upphandlad även i Stockholm, något jag har stor del i (oavsett vad möjligen politikerna skulle säga om saken), med kriterier för förskrivning. Kriterierna är i jämförelse med en del andra Landsting bra och ger utrymme för att fler skall få, problemet är; alla borde få och ges bästa möjlighet till ett långt liv. Ett av kriterien jag själv uppfyller är; ”att med en vanlig mätare kontrollera blodsockret tio gånger per dygn” (se alla kriterien här). Jag kollade blodsockret 10 gånger per dygn, inte för att jag hade svängande blodsocker, och svängningar finns inga evidens idag att de är skadliga, men med konstant kontroll över blodsockret kan vi fånga upp och korrigera låga och höga värden direkt. Man mår helt enkelt sk-t över både låga och höga värden. Jag anses inte ha ”det medicinska behovet” till att kolla blodsockret tio gånger per dygn, jag undrar dock, vad f-n innebär ”medicinskt behov av att kolla blodsockret tio gånger per dygn”?? Innebär det att någon anser mig må tillräckligt bra om jag kollar 5 gånger per dygn, och därmed borde vara nöjd med den livslängd detta ger? De som säger detta saknar kunskap om typ 1 diabetes och har definitivt inte sjukdomen själv. Kontentan är, det finns ingen ”medicinskt motiverad tillräcklig kontroll”, vi kan aldrig vara nöjda, även om det hela tiden är en balansgång för den tid och energi det tar att ha bästa möjliga kontroll utan att bli knäpp. Att ges möjlighet till hjälpmedel gör att vi förhoppningsvis undviker att bli galen av den stress många upplever.

Detta är en kurva över blodsockret från igår, åtta timmar. En bra dag, endast möjligt tack vare rigid kontroll med en CGM/FGM.

 

 

I den app jag testar åt Abbott, som innebär att jag med telefonen läser av blodsockret från sensorn, kan jag få fram en mängd statistik. Enligt detta har jag, en högst ungefärlig siffra, ett HbA1c på 35 mmol. Freestyle Libre har gjort en beräkning över samlade värden vad mitt HbA1c är. Detta överensstämmer inte med ett test i ett lab, men ger en indikation. Detta från igår.

 

 

Ett fantastiskt värde, det bästa är, det har tillkommit utan någon som helst ansträngning. Jag eftersträvar inte 35 mmol i Hba1c, jag eftersträvar att mota höga och låga värden, att må bra, vilket jag endast kan genom konstant kontroll. Bara genom att ha möjligheten att smidigt kontrollera blodsockret 25 gånger/dag. Så att ha mer kontroll, på ett smidigt sätt, ger frihet och ökad livskvalitet. Låter motsägelsefullt för de utan kunskap om typ 1 diabetes, men så blir resultatet. Mer rigid kontroll förlänger mitt liv. Någon som inte vill förstå detta bestämmer över hur gammal jag och andra med #skitsjukdomen typ 1 diabetes får bli, det är dags att #öppnaögonen kära politiker. För jag betonar igen, som jag skrivit tidigare. Vi har en fantastisk diabetesvård i Sverige, läkarna och sköterskorna vill samma sak som oss, att vi får bättre hjälpmedel underlättar dessutom deras arbete. Så detta är inte riktat till professionen givetvis. Avslutningsvis en fråga till er politiker dock; hur ska detta uppnås utan CGM/FGM? Hur ska detta kunna behållas över tid? Vänligen berätta tricket, ni som vet.

 

 

 

 

Gener och komplikationer

17 February, 2016

Väldigt intressant forskning presenterades förra veckan. Vi vet att högt blodsocker och HbA1c är kopplat till högre risk för att drabbas av komplikationer hos oss med typ 1 diabetes. Det har i många år diskuterats huruvida även genetiken spelar in då vi vet att t ex närmast identiska personer, samma sjukdomsduration, liknande varann på många sätt, ändå kan drabbas helt olika. Det har diskuterats huruvida svängningar i blodsockret eventuellt kan ha någon inverkan på varför komplikationer uppstår, vilket ingen studie ännu lyckats påvisa.

Nu har ett Finskt och Italienskt forskarteam lyckats visa att mutationer i gener kan påverka uppkomsten av retinopati (ögonkomplikationer) och nefropati (njurkomplikationer). Båda dessa komplikationer bottnar i skador på kapillärerna, de minsta blodkärlen.

Professor Massimo Porta från Turins Universitet och Professor Per-Henrik Groop från Helsingfors universitet har sett, på både människor och djur, att förekomsten av vitamin B1 inne i cellerna skyddar mot skador som kan uppkomma pga det höga blodsockret. De har studerat vilken eventuell inverkan mutationer på de gener som kodar de proteiner som överför vitamin B1 till celler har, och därmed eventuell betydelse för utvecklandet av komplikationer.

Studien visar att två av de mutationer forskarna tittat på i genen SLC19A3, var starkt förknippat med utvecklandet av retinopati och nefropati. Motsatt gällde att de som hade icke muterade gener löpte lägre risk att få dessa komplikationer, denna skyddande effekt kvarstod då andra riskfaktorer togs i beaktande.

Studien upprepades i Nordamerika med samma resultat.

Otroligt intressant om än mer forskning är att vänta. Två saker som är extra viktigt med detta.

1. Det är inte ovanligt att vissa kostfanatiker själva kopplar svängningar i blodsockret till komplikationer, av rent affärsmässiga syften. Detta utan källhänvisningar förstås. Svängningar kan ha inverkan men vi måste förhålla oss till vad vi vet och forskningen visar. Och idag finns inga sådana evidens.Däremot vet vi som sagt att högt blodsocker och HbA1c ökar risken för komplikationer, detta är inte det samma som att ha ett svängande blodsocker.
2. Det än viktigare. Jag skriver ofta att det inte finns någon nivå av kontroll av en typ 1 diabetes som är tillräcklig, krasst men sant. Denna forskning ger ytterligare skäl att vi alla ska ha bättre hjälpmedel som i kombination med eventuella riskgener hjälper oss att fånga de höga blodsockervärdena i tid. Att uppnå maximal kontroll är endast möjligt med de moderna hjälpmedel som de facto finns, men majoriteten inte får. Vi vet alltså inte vem som eventuellt löper högre risk, om denna studie verifieras av fler, men för att minska risken är maximal kontroll vår enda möjlighet.

Artikel från Medical express här.

Studien är låst, men ett abstrakt finns här.