Adrian 16 månader

7 June, 2018

Till er som inte känner till typ 1 diabetes

Detta är Adrian 16 månader. I söndags diagnostiserades Adrian med typ 1 diabetes. Som alla förstår har inte Adrian drabbats av sjukdomen för något han ätit. Ingen vet varför vi drabbas av den autoimmuna sjukdomen typ 1 diabetes, vem som helst kan drabbas. Det saknas därför sätt att preventivt förhindra att den bryter ut, och botemedel är inte nära men kommer om forskningen får medel. Adrian saknar nu produktion av ett av kroppens viktigaste hormoner, insulin. Insulin är bokstavligt livsnödvändigt, utan insulin dör vi.

På bilden nedan så syns på Adrians vänstra arm en liten vit “knapp”, det är en sensor (Freestyle Libre) som har en fibertråd på 5 mm in i armen och den mäter glukos i interstitialvätska, i vävnaden mellan blodkärl och cellerna. Man läser trådlöst av sensorn med en avläsare eller en telefon. På skinkan har Adrian en lite större sensor, Omnipod. Det är en så kallad podd som innehåller insulin och även den har en nål in i underhudsfettet, till denna har man en enhet som man doserar insulin med. Allt detta är tekniska hjälpmedel som för oss som bor i Sverige subventioneras och majoriteten av barnen får. Andelen vuxna som får sensor för glukosmätning är många, andelen som får insulinpump inte vidare många (http://www.diabethics.com/livsstil-halsa/2018/05/14/nulage-tekniska-hjalpmedel/). Dessa hjälpmedel gör väldigt mycket, men de är inga botemedel.

Adrian drabbades av autoimmun diabetes tre år efter storasyster Alicia som var 19 månader vid debut. Två av familjens barn har nu den obotliga, allvarligaste och vanligaste kroniska sjukdom som i Sverige drabbar barn. Storasyster Elina 8 år är frisk och förhoppningsvis förblir hon så. En aspekt som ofta glöms bort, det är inte lätt för syskon till kroniskt sjuka barn och inte heller för föräldrar som slits mellan ansträngningarna sjukdomen kräver och inte glömma bort barnen som inte är sjuka.

I Sverige insjuknar årligen enligt vårt världsunika Nationella diabetesregister (https://www.ndr.nu) ca 900 barn 0-17 år i autoimmun diabetes och minst lika många vuxna. Årsrapporten för 2017 har inte kommit men jag talade med NDR häromdagen och incidensen ser ut att för 2017 marginellt ha ökat, men ändock i paritet med senaste åren. Observera att incidensen på bilden för år 2016 har justerats upp något, då årsrapporten görs har inte alla siffror inkommits och justerats.

Med andra ord ser det stabilt negativt ut för senaste fem åren, om det är en trend att den ökning vi sett i 30 år avstannat är för tidigt att säga. Tyvärr minskar inte incidensen vilket är önskvärt, och Sverige har fortsatt näst högst incidens i världen. Bilden nedan visar Internationella Diabetesförbundets, IDF, statistik med de tjugo länder med högst incidens bland barn i världen. Observera att differensen mot svensk statistik ovan beror på att IDF har ålderskategorin 0-14 år och vi i vårt NDR 0-17 år.

 

 

Adrian och Alicia är bland de ca 7100 barn i Sverige som har typ 1 diabetes. Varje dag insjuknar mer än två barn och två vuxna i Sverige, och totalt lever ca 52 000 människor med sjukdomen här. Förutsättningarna har med utvecklingen av läkemedel och tekniska hjälpmedel sista 20 åren förbättrats radikalt, och de som idag insjuknar i autoimmun diabetes har goda chanser till ett liv lika långt som en frisk. På bekostnad av vad?

 

Status idag

All form av diabetes är allvarliga sjukdomar och situationen är sällan (aldrig?) svartvit. De framsteg som görs gagnar väldigt många människor men av Sveriges 50 000 med typ 1 diabetes har många haft sjukdomarna länge. De har samsjuklighet som försvårar situationen, framförallt är celiaki och autoimmun sköldkörtelsjukdom vanligt (https://academic.oup.com/jcem/article/101/12/4931/2765078#sthash.O0dqagwM.dpuf, https://www.medscape.com/viewarticle/894467#vp_1). Socialstyrelsen i Sverige har kanske världens mest detaljerade dödsorsaksregister, som jag är den enda som tidigare skrivit om (https://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-dodsorsaker-for-2015-socialstyrelsen/), ett av mina mest delade inlägg. Här en bild från senaste rapporten från 2017, avseende 2016.

Diskonterat att antalet personer med diabetes ökat så ser trenden en gnutta positiv ut, om än fortsatt inte svartvit. Helt säkert kommer det fortsätta i den riktningen då effekten av utvecklingen inom diabetesområdet sista 20 åren syns först senare. Men personerna som lidit och lider finns här idag, och behandlingarna av komplikationer är tyvärr ofta otillfredställande.

Den stora differensen mellan dödsfall i direkt följd av diabetes kontra diabetes som underliggande orsak bottnar i flera saker, främst hjärt- och kärlsjukdomar som korrelerar starkt med diabetes. Är direkta dödsorsaken just exempelvis hjärtsjukdom så skrivs inte diabetes som orsak trots kanske egentliga skälet.

 

Vad är då problemet?

Faktum är att många i idag har en chans. De som insjuknar i autoimmun diabetes har goda utsikter, men det kommer inte utan arbete. Tekniken är reaktiv, varken vi eller tekniken kan någonsin till fullo veta vad blodsockret är om 5 minuter, om 15 minuter, om 3 timmar osv. Allt påverkar blodsockret, se min mest delade bild som setts av mer än en halv miljon människor i Norden.

Verktygen finns men arbetet måste göras. Det är utomjordiskt påfrestande och beskrivs ofta som ett halvtidsjobb, för Adrians och Alicias föräldrar och anhöriga är det förstås ytterligare en dimension. Idag drabbas ca 42% av mammor till barn med typ 1 diabetes i Sverige av utmattningssyndrom, enligt en svensk avhandling: http://www.diva-portal.org/smash/record.jsf?aq2=%5B%5B%5D%5D&c=1&af=%5B%5D&searchType=SIMPLE&query=Caisa+Lindstr%C3%B6m&language=sv&pid=diva2%3A893756&aq=%5B%5B%5D%5D&sf=all&aqe=%5B%5D&sortOrder=author_sort_asc&onlyFullText=false&noOfRows=50&dswid=5064.

 

Vad vill jag då?

  • Först, läs det lilla vi idag vet om autoimmun diabetes: http://www.diabethics.com/forskning-teknik/autoimmun-diabetes-etiologi/ Det finns viss hereditet men den är låg. Virus korrelerar starkt med sjukdomens uppkomst men om och hur är idag oklart. Autoimmun diabetes är multifaktoriell och flera triggers som påverkar att sjukdomen uppstår behövs. Kanske olika för olika personer, vid olika åldrar, olika beroende på etnicitet etc. Vi vet inte.
  • När du läst ovan vad vi vet, läs vad vi önskar att du slutar fundera på eller rentav sprida: https://www.diabethics.com/livsstil-halsa/2016/11/28/myter-typ-1-diabetes/
  • Hjälp till att sprida vetenskaplig fakta. Fundera gärna en extra gång, vem gynnar detta? Eller missgynnas någon av att jag säger att vaccin orsakar autoimmun diabetes? Gäller även människor inom diabetesvärlden.
  • Stöd de fonder som finns inom diabetes, forskningen behöver medel.

 

Det kommer att hittas ett botemedel, om forskningen får medel. Vi behöver lite hjälp. Både Adrian och Alicia och deras familj och anhöriga, och övriga 50 000 människor med sjukdomen i Sverige och ca 35 miljoner människor i världen. Styrka till familjen, och alla andra kämpar❤

#öppnaögonen #superheroes

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.instagram.com/diabethics

Typ 1 diabetes