Mortalitet typ 1 diabetes

10 August, 2018

 

Interstitialvätska

23 May, 2018

 

Ett av de vanligaste förekommande ämnena i sociala medier och slutna forum för personer med diabetes och anhöriga rör sensorbaserad glukosmätning, CGM och FGM, och varför det ibland skiljer sig mellan värdet och ett fingerstick. Detta är fullt naturligt då majoriteten av alla med typ 1 diabetes idag har någon form av sensor, och nästa steg i utvecklingen är att en del med typ 2 diabetes får möjligheteten (1). Att komma ihåg är att av 400 000 personer med diabetes i Sverige så finns i sociala medier ca 40 000 personer med diabetes eller anhöriga, men många finns representerade i flera grupper. Så i själva verket finns kanske 25 000 personer där, sannolikt ännu färre. Med detta menar jag att det är naturligt att frågor uppkommer ofta då det tillkommer nya medlemmar, det är även ibland nydebuterade med diabetes som finner forumen och fortsatt tillkommer personer som får sensor varje dag.

 

 

Vad är interstitialvätska?

Interstitialvätska, eller vävnadsvätska, är vätskan som finns mellan cellerna hos flercelliga organismer, bland annat människor. Vävnadsvätskan består av vatten samt en mängd näringsämnen som kommer från kroppens minsta blodkärl, kapillärerna. Dessa näringsämnen transporteras från kapillärerna till cellerna, och är bland annat salt, socker, fettsyror, aminosyror, och en mängd andra näringsämnen. Restprodukter från cellerna går i motsatt riktning ut i vävnadsvätskan. En vuxen individ har ca 11 liter vävnadsvätska och 5 liter blod. Här en bra bild jag fann i en amerikansk grupp för flera år sedan, källa okänd:

 

 

 

 

Alla sensorer för glukosmätning i Sverige idag mäter glukos i interstitialvätska, det är inte möjligt att mäta kontinuerligt i blodet.

Så länge sensorn inte mäter i blodet kan vi inte heller förvänta oss att det skall överensstämma till 100% med ett kapillärt test, fingerstick. Ett par fallgropar eller saker att tänka på med glukosmätning, och tips:

• Först viktigt att komma ihåg att de krav som idag ställs på glukosmätare som används för kapillära tester tillåts ha en avvikelse om ca 15%. Så här är det skrivet: ”ISO 15197:2013 anger en noggrannhet, oavsett om provtagaren är laboratorieutbildad eller om det är patienten själv, om att minst 95% av de individuella resultaten ska hamna inom ±0,83 mmol/L vid glukoskoncentrationer <5,55 mmol/L och inom ±15% vid glukoskoncentrationer ≥5,55 mmol/L” (2). Självklart varierar prestandan mellan olika mätare, men detta är kravet. En traditionell glukosmätare för hemmabruk har alltså också viss avvikelse.
• Det finns idag ingen motsvarande ISO för CGM/FGM. De jämförs istället med MARD, vilket är något annat. Anders Frid, tidigare överläkare vid Skånes universitetssjukhus i Malmö, har summerat det fint här 3.
• Eftersom mätmetoderna mäter olika saker kan värdena aldrig garanterat överensstämma till 100% mellan ett värde från en sensor och ett fingerstick. Här ett par bra klipp för den som vill veta varför.

 

• Duktige Paul Andersen med utbildning i biologi arbetar med att utbilda inom vetenskap på ett, vad jag tycker, pedagogiskt sätt. Filmen på fem minuter är sex år gammal men mycket bra 4.
• Peter Adolfson, barndiabetesläkare i Kungsbacka, i ett sju minuter långt klipp om interstitialvätska i Abbotts Freestyle Libre TV 5.
• Fysiologisk skillnad mellan vävnadsglukos och blodglukos från Medtronic 6.
• Från Medtronic, varför värdena i praktiken kan skilja 7.

 

• Ett värde från en sensorbaserad glukosmätare har störst chans att visa ett korrekt värde, eller i det närmaste, vid stabilt värde, dvs utan större förändringar. Alla mätare har en algoritm som beräknar trend och försöker ”räkna ikapp” den fysiologiska fördröjningen som finns. Vid väldigt snabba förändringar visar samtliga mätare på marknaden en större avvikelse, och detta upplevs likt allt annat olika.
• Likt väldigt få saker är heller detta svartvitt. Dvs, först och främst är rekommendationen att sticka sig i fingret för ett kontrolltest vid snabba förändringar, vid hypoglykemi/hyperglykemi eller om symptomen du känner inte överensstämmer med det värde du ser. Å andra sidan är det inte i slutna forum ovanligt med inlägg där vederbörande visar en mätare med ett värde om 6,5 och en sensorbaserad mätare som visar 5,5. Kom ihåg att båda då kan avvika lite grann från det faktiska värdet, rekommendationen är dock att lita i första hand på det kapillära värdet. Men vad gör denna lilla skillnad i praktiken? Ingen alls.
• Compression low. Flera har hört uttrycket, som enkelt bottnar i att tryck på sensorn och omkringliggande område under en tid, exempelvis då man sover, kan ge falska värden. Detta är väletablerat utan att vi vet exakt varför det sker, men det är sannolikt en kombination av flera saker: blodflöde runt sensortråden, syre i området, temperaturförändring orsakat av trycket etc. Oavsett vad, alla upplever inte detta problem och det går i hög grad att undvika det genom att placera sensorn enligt tillverkarens rekommendation, och att försöka hitta en placering som passar en själv. Är man osäker, om man exempelvis vaknar på natten, ta ett fingerstick. Compression low är en utmaning för de kommande closed loop-systemen, med självreglerande insulindosering (8). Det kommer fungera, tekniken går framåt.
• Anekdot: sedan dag 1 då jag fick Libre för över tre år sedan använder jag trendpilarna mer än värdet. Med det inte sagt att värdet är ointressant förstås. Svängningar har jag ett antal gånger skrivit finns extremt dåligt med evidens för har negativ inverkan för komplikationer, av den mycket enkla anledningen att för att studera detta måste longitudinella studier med CGM göras. Inte en utan flera, över 10 år. Det finns inte ännu. Svängningar mår man dåligt av, det leder ofta till mer kompensation av tomma kalorier i form av dextrosol eller liknande, samt insulin. För att vi måste. Och svängningar i sig är en prediktion för både hypo- och hyperglykemi. Målet för alla med insulinbehandlad diabetes är time in range, dvs att befinna sig i euglykemi så stor del av tiden som möjligt. Euglykemi är normalt blodsocker för en frisk människa. Att sedan statuera att glukosvariabilitet per se är farligt är naturligtvis dumt då även friska har variabilitet, om än inom euglykemi större delen av tiden (9). Med detta sagt, jag försöker väldigt mycket jobba med trenden för att minimera min variabilitet, jag försöker hjälpa Libren att hjälpa mig. Genom frekvent skanning. Flera, även inom professionen, har snopet frågat mig då jag säger att jag skannar mig 70 gånger/dag: ”hur mycket tid lägger du på diabetesen egentligen? Styr den inte ditt liv?”. Jag älskar den frågan, och svarar alltid långsamt: ”en skanning tar alltså max tre sekunder. 3 x 70 = 210 sekunder. Tre minuter plus analyserande av data. Jag undviker genom detta väldigt mycket oförutsedda situationer, inte alla, och sparar hur mycket tid som helst. Jag har fina värden och mår bra, och detta är en förutsättning med min astma och allergi. Så jag tänker absolut mycket på diabetesen men det är ytterst sällsynt att jag faktiskt mår dåligt av den specifikt”. Minen hos personen som frågar har ofta varit betalbar. Att sedan komma dit, att ha i bakhuvudet diabetes som nr 1 även om man gör annat, är inte helt lätt. ”Koppla av men aldrig bort”. Men jag frigör en hel del tid genom att ofta förhindra oönskade situationer innan de gått för långt. Jag sticker mig därför i fingret bara ca en gång i veckan i snitt, oftast efter sensorbyte. Observera att detta inte är en rekommendation, jag har hittat ett sätt som fungerar att använda teknikens fördelar men också accept av de begränsningar som finns.

 

 

Referenser:

1. http://www.diabethics.com/livsstil-halsa/2018/05/14/nulage-tekniska-hjalpmedel/
2. https://www.equalis.se/media/127343/vaegledning-vid-upphandling-av-plasmaglukosmaetarsystem.pdf
3. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2103-nyhetslasning-fragor-och-svar-om-vardering-och-kvalitetssakring-av-glukosmatning
4. https://www.youtube.com/watch?v=B658Yn3INYc
5. https://www.youtube.com/watch?v=GzIQAMVzU_w&t=1s
6. https://www.youtube.com/embed/1e8yILVMPQw?rel=0&autoplay=1&modestbranding=1&width=640&height=480&iframe=true
7. https://www.youtube.com/embed/o6bEJ3wko4g?rel=0&autoplay=1&modestbranding=1&width=640&height=480&iframe=true
8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3879750/
9. http://www.diabethics.com/livsstil-halsa/2016/01/31/jakten-pa-det-perfekta-blodsockret/

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

 

 

 

 

Allergi och astma vid diabetes

30 March, 2017

Det har länge funnits teorier om samband mellan både allergier och diabetes och astma och diabetes, utan att det alls är belagt, och i sådana fall hur. Korrelation är inte kausalitet. Jag fick själv astma och pollenallergi för 3 år sedan och hade stor erfarenhet av detta genom att det finns i familjen, och hade läst en del. Dock, jag fick skäl att försöka studera lite mer. Jag har då och då försökt söka efter nyare publikationer som eventuellt kommit, eftersom studieunderlaget är mycket dåligt, men det sker uppenbarligen inte mycket forskning i ämnet. Jag ställde även nyligen frågan till Centrum för allergiforskning, CfA, på Karolinska institutet, för att verkligen se om det finns något jag möjligen missat, men de bekräftade min bild. Jag tog sedan hjälp av professor Ulf Adamson för att se om jag missat något, och han bistod föredömligt men en del av nedan.

 

KORRELATION?
En av få studier som gjorts gällande typ 1 diabetes och allergier kom från Finland 2010;

”In Russian Karelia 15% of the patients with type 1 diabetes, but only 4% of the control subjects had allergen-specific IgE (P = 0.012). A similar difference was observed in the frequency of allergic symptoms. Co-occurrence of allergic sensitization and type 1 diabetes was associated with lack of HAV antibodies and was not seen in Finland where infections are less frequent than in Karelia.

CONCLUSION: Our findings support the idea of common mechanisms in the pathogenesis of allergic diseases and type 1 diabetes, which may be particularly important in an environment with low penetrance of these diseases.”

Studien här: 1.

 

Det finns ett par studier som menar att lungfunktionen påverkas av diabetes, oavsett form, men det är i mitt tycke allt för bräckliga slutsatser. Här ett par.

 

“Pulmonary function in diabetes.

Conclusions: Diabetes is associated with a modest, albeit statistically significant, impaired pulmonary function in a restrictive pattern. Since our results apply to the diabetic subpopulation free from overt pulmonary disease, it would next be interesting to investigate the potential clinical implications in those patients with diabetes who carry a pulmonary diagnosis, such as COPD or asthma.”

Detta är en metaanalys men som sagt, underlaget är dåligt: 2.

 

“Pulmonary function tests in type 2 diabetes mellitus and their association with glycemic control and duration of the disease

Conclusion: DM being a systemic disease, which also affects lungs causing restrictive type of ventilatory changes probably because of glycosylation of connective tissues, reduced pulmonary elastic recoil and inflammatory changes in lungs. We found glycemic levels and duration of disease are probably not the major determinants of lung pathology, which requires further research.”

Studien: 3.

 

“Pulmonary functions in patients with diabetes mellitus

Conclusion: Diabetic patients showed impaired lung function independent of smoking. This reduced lung function is likely to be a chronic complication of diabetes mellitus.”

Studien: 4.

 

Kontentan är att ja, det kan möjligen finnas något samband men det går absolut inte att dra de slutsatserna idag. Mer forskning behövs, och det är inte prioriterad forskning gällande diabetes. Jag kommer knappast verka för det heller diskonterat hur lite medel diabetesforskningen får, finns mycket viktigare studier som inte kan utföras pga de låga medel som fonderna får idag.

 

 

BLODGLUKOSKONTROLL OCH ASTMA OCH ALLERGI
Även när det gäller detta är det ytterst dåligt studerat. Den enda studien som sista åren fått uppmärksamhet kom från USA 2011, den är dock intressant.

”Among youth with type 1 diabetes, those with asthma had higher mean A1c levels than those without asthma, after adjustment for age, gender, race/ethnicity, and BMI (7.77% vs 7.49%; P = .034). Youth with asthma were more likely to have poor glycemic control, particularly those with type 1 diabetes whose asthma was not treated with pharmacotherapy, although this association was attenuated by adjustment for race/ethnicity.

CONCLUSIONS:

Prevalence of asthma may be elevated among youth with diabetes relative to the general US population. Among youth with type 1 diabetes, asthma is associated with poor glycemic control, especially if asthma is untreated. Specific asthma medications may decrease systemic inflammation, which underlies the complex relationship between pulmonary function, BMI, and glycemic control among youth with diabetes.”

Igen, korrelation betyder inte kausalitet, i synnerhet inte med klart undermåligt underlag. Men något finns där uppenbarligen, som skulle behöva studeras mer.

Studien: 5. Artikel från Reuters; 6.

 

SLUTSATS
Det går med andra ord inte att dra slutsatser av de studier som finns, varken gällande korrelation mellan astma och diabetes eller allergi och diabetes, eller koppling till glukoskontroll. Det som finns tyder på någon form av påverkan på diabetesen oavsett. Det är lika dåligt studerat vad gäller påverkan av stresshormoner och allergi och astma, dvs likt ett virus eller infektion som kan ha stor inverkan på blodsocker och insulinbehov, olika likt allt, skulle allergier kunna ha liknande påverkan. Vid pollenallergi, som 25% av Sveriges befolkning har (7), så sker flera reaktioner i kroppen. Det finns teorier om att histamin, en signalsubstans som bildas främst i mastcellerna och väl känt är inblandad i allergier (tänk vanligaste medicinen vid pollenallergi, antihistamin), skulle kunna påverka blodsockret på lite olika sätt men inte heller detta är klarlagt. Likväl kan en del mediciner för allergi och astma kan vara ”diabetes-antagonistiska” på olika sätt, inte minst en del preparat med kortison.

Så, vetenskapligt underlag är mer än undermåligt, varför skriva om detta? Jag vill uppmärksamma de som har diabetes och nyligen fått pollenallergi eller astma att vara vaksamma på blodsockret. Pollensäsongen har börjat och många med mig märker av detta, helt anekdotiskt med andra ord. Men det är alldeles för många människor som har problem för att ignorera att det möjligen kan påverka blodsockret negativt. Det är ingen studie, fortsatt anekdoter, önskvärt hade varit att forskningen fick medel så mer studier kunde göras gällande framförallt påverkan av astma och allergi på blodglukos och kontrollen av detta. Personligen märker jag ingen påverkan av mina astmamediciner och den antihistamin, Aerius, jag tar. Om jag däremot får allergiska eller astmatiska symptom så påverkas blodsockret negativt, så i mitt fall är otillräcklig medicinering problemet.

Jag har relativt små doser av insulin, av flera skäl. Jag tar i snitt 12E Lantus, långtidsverkande insulin, och 11E Novorapid, snabbverkande insulin, per dygn. Dvs TDD, total daglig dos, är 23E. Från nu och ett par månader framåt ökar detta betänkligt och som mest tog jag i april förra året dubbelt så mycket en dag. Utan att vara sjuk, endast allergi. Mina råd är:

 

1. Kräv CGM om du inte redan har. Vissa hävdar att inte allergi och astma är tillräckligt att gå som kriteriet ”samsjuklighet”, vilket bygger på det otillräckliga vetenskapliga underlaget som jag skriver om ovan. För att visa hur det ser ut, eftersom de som beslutar oftast saknar kunskap om hur det är att ha diabetes, be att få låna en CGM under en månad. Många mottagningar har den möjligheten. Om du får den möjligheten, exceptionellt viktigt att du för dagbok över insulindosering och annat.
2. Var beredd på att, genom att följa CGM-kurvorna, kommande månader få justera insulinbehovet. Diskutera alltid dosering med diabetesteamet.
3. Detta är problematiskt, många med pollenallergi rekommenderas att hålla sig inne, eller i alla fall borta från pollen. Jag har själv fått den rekommendationen och jag förstår syftet, men de som säger detta kan inget om diabetes. Motion/aktivitet/träning är bra för alla, i synnerhet vid diabetes. Motion/aktivitet/träning har en mängd positiva effekter på kropp och hälsa, inte minst är det väl belagt att insulinkänsligheten förbättras och om behovet av insulin ökar med pollenallergi, så måste man i alla fall försöka mota detta. Med all respekt för människor som har pollenallergi och astma och inte diabetes, för mig är dessa problem ringa jämfört med min typ 1 diabetes. Däremot påverkar detta som sagt min typ 1 diabetes negativt, så målet är att försöka minimera denna påverkan. Det går inte att helt motverka det ökade insulinbehovet, men jag rör mig mycket. OBS! Jag kan inte råda någon att gå flera långa ”power walks” i veckan utan att jag har kunskap om situationen och allergin, men för mig fungerar det. Det är jobbiga promenader men det är ännu jobbigare att stänga sig inne, för mig. Hitta ert sätt att aktivera er.

 

Referenser:

1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20465355
2. http://journal.publications.chestnet.org/article.aspx?articleid=1086595
3. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3669549/
4. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3109851/
5. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21949144
6. http://www.reuters.com/article/us-asthma-diabetes-kids-idUSTRE78P4HC20110926
7. http://astmaoallergiforbundet.se/information-rad/pollenallergi/?gclid=COipgoSE_tICFQ_cGQodipQH4w

 

 

 

Statistik förskrivning CGM/FGM och insulinpump i Sverige

16 May, 2016

 

20160512 UPPDATERAD ARTIKEL EFTER ATT UPPGIFTER INKOMMIT FRÅN SAMTLIGA LANDSTING.

För en tid sedan började jag, i följderna av mitt engagemang för att fler ska få hjälpmedel i Stockholms landsting, att nysta i hur skillnaderna ser ut mellan förskrivning av hjälpmedel i landet. Vi vet alla att det råder stora orättvisor gällande förskrivningen mellan landstingen, och idag finns gott om evidens gällande nyttan av hjälpmedel och nivå av HbA1c (har skrivit om det 1, 2, 3 och 4) viktigaste markören för hur vi mår kortsiktigt, och risken för komplikationer långsiktigt. Jag förstår inte att vi har statistik på väldigt mycket, inklusive vet rätt väl hur många som de facto har CSII (insulinpump), men inte CGM och FGM. Jag gillar statistik, som inte säger allt men väldigt mycket. Självklart påverkar inte CGM/FGM allena värdena, även CSII och även variationer gällande kvalitén på vården kan påverka. Personligen tror jag att diabeteskvaliteten är hög överallt, och att den bör kunna bli bättre och bättre, framöver. Dessutom finns skillnader inom respektive landsting, dvs både gällande förskrivning men även möjligen kvalitén på vården. Viktigt att poängtera, jag är övertygad om att absoluta majoriteten av Sveriges diabetologer vill förskriva dessa hjälpmedel till alla, men hindras av landstingens politiker och av budgethänsyn. För bästa förutsättningar får vi de hjälpmedel som finns och vi har den fina diabetesvård vi har idag, och detta oavsett landsting vi tillhör.

Jag kontaktade själv för flera månader sedan alla Sveriges 21 Landsting, och bad enligt offentlighets- och sekretesslagen ut siffror på totalt antal förskrivet CGM och FGM (idag bestående av endast Freestyle Libre), barn och vuxna separerade. Jag fick omedelbart svar från de flesta landstingen, en del dröjde, men idag har jag svar från samtliga.

Positiv korrelation finns och den är mer tydlig än vad jag trodde då jag började med detta arbete. Jag anser det varit mer anmärkningsvärt om de tio landsting med lägst HbA1c samt de tio med högst andel av T1D under 52 mmol i HbA1c, hade varit exakt samma rangordning som i vilken omfattning de förskrivit CSII och CGM/FGM. Uppgifterna är självrapporterade och alla har inte fullkomliga system för att hantera uppgifterna bland annat. Det ultimata hade dessutom varit att att ha statistik på förskrivningen ett år och se resultatet året efter. I synnerhet nu då förskrivningen av FGM ökar kraftigt.

CSII, CGM och FGM ger alla individuell möjlighet att nå bästa möjliga värden, tillsammans med ens vårdkontakter och även utbildning hur använda hjälpmedlen och datan. Vinsterna att ha rigid kontroll är stora men var denna gräns går, och att det inte sker genom att vi pressar oss och har för många och för kraftiga hypoglykemier, är olika vad som de facto är möjligt. Denna dialog bör ske i samråd med ens behandlande läkare.

Ett par viktiga kommentarer:

• Antalet med typ 1 diabetes kommer från NDR för vuxna, detta för 2015. För barn är uppgifterna om antalet barn från 2014 års rapport, liksom andelen med CSII. Antal CGM/FGM är de uppgifter jag fått in nu, och nivåer av HbA1c är 2015 års siffror. Det blir lite skevt, men detta var vad som var praktiskt möjligt.
• Det landsting som har flest vuxna typ 1 patienter med antingen CGM eller Freestyle Libre är Skåne med 51,7% täckning. Minst är Sörmland med 7%. Motsvarande för barn är Jönköping med 81,5% och minst Norrbotten med 15,8%. Så stora skillnader gällande både vuxna och barn.

OBS! Jag har försökt ha så hög upplösning på bilderna som möjligt, men det är mycket information och jag ville ha en bild, inte uppdelat på flera. Klicka på dem så går det att zooma.

 

Bilden nedan är Sveriges samtliga landsting, antalet personer med typ 1 diabetes (vuxna och barn), antalet och procentuellt som har insulinpump, CGM, FGM (Freestyle Libre), samt kommentarer.

 

 

 

Jag har valt att titta på två av de viktigaste nyckeltalen för uppföljning, snitt HbA1c på Landstingsnivå samt andel av T1D under Socialstyrelsens mål om 52 mmol i HbA1c. Först vuxen.

 

Vuxna med typ 1 diabetes

Nedan syns de tio landsting som enligt NDR 2015 hade lägst snitt av HbA1c för samtliga T1D, andel som hade CGM, andel med FGM, totalt CGM/FGM, placering gällande förskrivning (dvs nr 1 skriver ut flest CGM/FGM totalt, procentuellt, av andel T1D) och placering förskrivning CSII. På listan nedan med de tio landsting med lägst snitt av HbA1c för länets vuxna med typ 1 diabetes är alltså fem av de landsting i Sverige som skrivit ut procentuellt flest CGM/FGM. På listan är även fem av de landsting som skrivit ut flest pumpar.

 

 

Nyckeltal nr 2, hur många procent av respektive läns personer med typ 1 diabetes når det av Socialstyrelsen uppsatta målet om att ha max 52 mmol i HbA1c. Sex landsting är de samma som i rankingen ovan. Av de tio på denna lista är fem bland de tio som procentuellt förskriver mest CGM/FGM. Fem är även de som förskriver flest pumpar. Så här ser det ut:

 

 

Barn med typ 1 diabetes

Tittar vi på motsvarande statistik för barn ser det ut på följande sätt. Fyra av de landsting med lägst snitt av HbA1c för barn 0-18 är bland de tio som förskrivit mest CGM/FGM i landet. Gällande pump är fyra av dessa bland de som förskriver flest procentuellt.

 

 

 

Nedan barn och landstingen med stört andel under 52 mmol i HbA1c. Nio av tio landsting är samma som på listan ovan. Av de tio på listan nedan tillhör fyra de tio främsta att förskriva CGM/FGM. Fem är de som förskriver flest pumpar.

 

 

 

Sammanfattning

Det är på intet sätt en studie, utan en sammanställning. Statistik säger inte allt, men väldigt mycket anser jag. Dessa förhållandevis små skillnader i värden och stora skillnader gällande förskrivning av diabeteshjälpmedel kan innebära minskad risk för komplikationer. Det finns ingen nivå där kontrollen av HbA1c kan anses vara tillräckligt vid typ 1 diabetes. Sjukdomen är extremt lynnig och än idag, år 2016, så innebär en typ 1 diabetes förkortad livslängd om 10 år i genomsnitt (5).

Typ 1 diabetes är en kronisk, allvarlig, obotlig och dödlig sjukdom. År 2014 dog 102 personer i direkt orsak av typ 1 diabetes enligt Socialstyrelsen. Totalt dog 9143 personer med någon form av diabetes som underliggande orsak, dvs där akut dödsorsak varit någon annan men vi vet idag tack vare forskning att flertalet av dessa direkt kan knytas till sjukdomen. Vi vet dock inte hur många som hade typ 1 diabetes. Se mer om alla studier och siffror jag refererar till (6) och (7).

Nationella Programrådets förslag har varit ute på remiss, se förslaget på Dagens Diabetes (8). CGM/FGM och CSII förbättrar HbA1c, ger mindre risk för insulin- och diabeteskoma, och mindre blodsockervariabilitet, men det kanske allra viktigaste är den förbättrade livskvaliteten. Med FGM behövs inte längre blodstick då Libre är maskinkalibrerad. Genom CGM väcks individen med oförmåga att känna av lågt blodsocker av ett akustiskt larm. Allt detta ger även trygghet för livskamrat, släkt och vänner. Med modern CSII kan den stängas av redan innan lågt blodsocker genom CGM och starta upp igen vid stigande blodsocker. Allt detta, CGM/FGM och CSII, förbättrar drastiskt livskvaliteten för oss med typ 1 diabetes. Framtiden är här. Nu.

Jag hoppas de tar del av detta vid sitt beslut. #förlängvåraliv och #öppnaögonen

 

Hans Jönsson
Diabethics

Heja Kronoberg, nu öppnar jag resebyrå!!!

12 May, 2016

 

Jag tror de flesta idag vet att Landstinget Region Kronoberg i december beslutade att breddförskriva Freestyle Libre åt personer med typ 1 diabetes. Något som borde vara självklart överallt, men inte är det, tvärtom råder stora olikheter och därmed orättvisor gällande detta. I slutändan handlar det om att möjligheten för ett längre liv, med högre kvalité, avgörs av var man bor. Kronoberg har fattat, och är våra hjältar. Lite bakgrund nedan, samt förklarat från Charlotta Svanberg, ordförande för hälso- och sjukvårdsnämnden, samt Per-Henrik Nilsson, hälso- och sjukvårdsdirektör, som jag haft kontakt med under helgen. Något för andra Landsting att läsa och anamma.

Utöver allvaret i sjukdomen typ 1 diabetes är den även kostsamt ur ett hälsoekonomiskt perspektiv, i en mängd analyser och studier under många år nämns i Sverige; ”diabetes upptar 10% av sjukvårdsbudgeten varav ca 70% av detta är kostnad för komplikationer”, detta även i andra länder, se ex här, sida 7 här, se här, en av Världens främsta forskare inom typ 2 diabetes, Professor Leif Groop vid Lunds universitet, skriver kort om det här. Allt är dock antaganden, dvs vi vet vad ex läkemedel kostar, men största kostnaden rör komplikationer, komplikationer som är direkt orsakat av diabetes men då det kan handla om hjärt- och kärlsjukdomar, ögonkomplikationer, problem med njurar, etc, så är det svårt att få en helhetsbild. I Sverige finns inga studier gjorda vad specifikt typ 1 diabetes kostar samhället, vilket är anmärkningsvärt då vi har näst högst incidens i Världen efter Finland.

I de studier rörande hälsoekonomi som de facto gjorts under senaste tjugo åren har resultaten varje gång uppmärksammats stort då summorna varit långt mycket högre än vi tidigare antagit. Så även 2015 då den hittills mest detaljerade studien gjordes i Sverige för typ 2 diabetes, som rönte viss internationell uppmärksamhet. På uppdrag av IHE, Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi, gjorde Katarina Steen Carlsson, Emelie Andersson, Adam Lundqvist och Michael Willis en studie av kostnaden för typ 2 diabetes och prognos för påverkningsbara kostnader till år 2020 och 2030.

Studien fann att typ 2 diabetes i Sverige 2013 kostar samhället totalt 16 miljarder kronor, varav 70% är kostnad för komplikationer, dvs ca 11-12 miljarder. På min hemsida refererar jag till de summor som nämns ovan, att all diabetes upptar 10% av hälso- och sjukvårdsbudgeten som 2015 var 340 miljarder. Detta ger 34 miljarder i kostnad för diabetes 2015. Om komplikationer antas vara 70% av detta ger detta 24 miljarder i årlig kostnad, vilket i sådana fall skulle innebära att komplikationer för typ 1 är i häraden 12 miljarder, i paritet med kostnaden för komplikationer orsakade av typ 2 diabetes. Men utan någon studie vet vi inte, det är extremt angeläget att någon tittar på detta vidare specifikt för typ 1. Studien jag refererar till är väldigt omfattande och intressant, den som vill läsa mer om den finner den här. Oavsett vad en motsvarande studie för typ 1 diabetes skulle att visa så vet vi naturligtvis att det finns enorma belopp att spara genom att ge oss med typ 1 diabetes bästa möjliga hjälpmedel.

 

CGM/FGM – kontinuerliga blodglukosmätare, kan de anses vara till hjälp?

Enligt professionens förslag som gick ut på remiss nyligen till samtliga Landsting, jag skrev om det här, så kostar det exempelvis motsvarande 400 miljoner kronor årligen att utrusta majoriteten av Sveriges typ 1 diabetiker med minst en Freestyle Libre, en lite billigare variant av kontinuerlig blodglukosmätare som gör underverk för många. Om vi leker lite med siffror. Ponera att den faktiska kostnaden för komplikationer kopplat till typ 1 diabetes är mycket lägre, låt säga så lågt som 8 miljarder kronor vilket garanterat inte är i överkant. Det innebär att den ökade insatsen årligen om 400 miljoner kronor på 20 år motsvarar vad komplikationer kostar på ett år. Dock, detta är naturligtvis väl förenklat. Dels ökar antalet med typ 1 diabetes, dels lever vi längre även om en person med typ 1 diabetes fortsatt år 2015 förlorar ca 10 levnadsår i snitt, dels är kostnaden i korta perspektivet ökad utgift utan att på sikt veta exakt vad och när den ger effekt. Hjälpmedel blir helt säkert inte dyrare, tvärtom. Så ett flertal parametrar höjer den ponerade kostnaden för komplikationer i framtiden, och ett par sänker den. Men, vi har inte ens nämnt den ökade livskvalitén bättre hjälpmedel ger. Inte minst minskade besök akut på sjukhus pga lågt och högt blodsocker som bättre hjälpmedel innebär, dessa akutbesök är synnerligen otrevliga, livshotande, kostsamma och ibland dödliga.

Tidigare har ansetts vara mindre evidens av nyttan med CGM/FGM, men studien från Sahlgrenska jag skriver om i inlägget ovan visar att så inte är fallet. Finns fler, här är ytterligare ett par nyare gjorda.

Här är en publicerad i feb 2015, där 160 personer med typ 1 eller 2 diabetes i 100 dagar använde CGM. Personerna använde antingen sprutor eller insulinpump, slutsatsen är:

”This study shows that the use of continuous glucose monitoring reduces time spent outside glucose targets compared with self-monitoring of blood glucose, especially among users of insulin pumps.”

 

Här en stor studie publicerad juli 2015, utförd på 10 501 personer där 7916 personer haft CGM i minst 15 dagar, slutsats:

” The use of continuous glucose monitoring was significantly associated with reductions in hypoglycaemia and improved metabolic control during insulin pump therapy. Sensor use during the first month was strongly associated with long-term adherence; patient education and training may be helpful in achieving this.”

 

Här en studie gjord i USA med Freestyle Libre, på 72 personer med typ 1 eller 2 diabetes, för att utröna användarvänlighet och prestanda i produkten, slutsats:

”The mean lag time between sensor and YSI reference values was 4.5±4.8 min. Sensor accuracy was not affected by factors such as body mass index, age, type of diabetes, clinical site, insulin administration, or hemoglobin A1c.

Interstitial glucose measurements with the FreeStyle Libre system were found to be accurate compared with capillary BG reference values, with accuracy remaining stable over 14 days of wear and unaffected by patient characteristics.”

 

Sist men inte minst. Senseonics har utvecklat den första CGM som med ett mycket enkelt ingrepp sätts under huden, och skickar värden till en mottagare på utsidan av armen och vidare till en telefon. Produkten är inte CE-märkt, men ryktas vara det snart och först släppas i Norden under 2016. Flera studier har gjorts med bra resultat, här är den senaste på 12 personer med typ 1 diabetes gjord främst för att se prestandan nattetid, slutsats:

” This home-use study of a fully implantable, long-term continuous glucose sensor shows excellent performance in nocturnal hypoglycemia detection in T1DM patients. The apparent lack of NSA (nocturnal sensor attenuation) affecting the implanted sensor and the high specificity of the hypoglycemic alarm expedite the recovery from nighttime hypoglycemia.”

 

Konsensus råder bland alla studier, även de som gjorts innan de ovan. Det finns inga tvivel om säkerheten eller nyttan. Varför får vi inte tillgång till dessa om tekniken finns och dessutom på sikt sparar pengar, och på vägen ger oss avsevärt mycket bättre livskvalité? Så här säger Charlotta och Per-Henrik som svar på mina frågor vad som fick dem att ta beslutet.

 

Jag: Ni tog beslutet efter ett medborgarförslag, fantastiskt. Hade detta diskuterats tidigare inom regionen eller föranledde detta förslag helt och hållet erat beslut?Charlotta: Ja, frågan hade varit uppe i budgetdiskussioner, i interpellationer mm. Så den hade varit aktuell under 2015. Men medborgarförslaget gjorde att det äntligen blev ett beslut.

Jag: Har ni gjort någon kalkyl över vad komplikationer för typ 1 diabetes kostar Kronoberg, som vägts mot kostnaden för hjälpmedel?
Charlotta: Nej. Vi har fört ett rent allmänt resonemang om att beslutet borde löna sig på sikt. Både ekonomiskt men också när det gäller “mänskligt lidande” och livskvalitet.

Jag: Du säger i Diabetesförbundets senaste nummer att ”detta beräknas kosta er 6,5 MSEK”. Vad jag kan se har ni, 2014 års statistik, ca 1200 personer med typ 1 diabetes i regionen. Freestyle Libre kostar årligen ca 13 000 kr för en person, detta skulle innebära att ca 500 personer får hjälpmedlet (6,5 MSEK/13000). Sedan har förstås en del redan idag CGM och Freestyle, men jag läser att ni kommer göra en prövning, har ni kriterier för vilka som får?
Charlotta: Siffrorna har vi fått av vår förvaltning, du kan säkert få mer underlag via vår hälso-och sjukvårdsdirektör, Per-Henrik Nilsson. Beslutet säger att alla som bedöms ha ett behov av detta hjälpmedel ska få det. En medicinsk bedömning ska ligga till grund alltså. Dessutom måste vi göra en prioritering i införandet, och där går barn och ungdomar först. Det blir alltså ett succesivt införande. En del har blivit besvikna, när de har trott att de skulle få en mätare direkt
Per-Henrik tillägger: Vi prioriterar efter svensk barnendokrinologisk förenings punkter och för vuxna har vi en något generösare förskrivning än Svensk Förening för Diabetologi, dvs vi har lagt till patienter som är  extra motiverade. Ett bra HbA1c ska ju ej diskvalificera någon från att få bra hjälpmedel. Ekonomiskt så har vi ambitionen att fixa ungefär hälften i år. Jag är helt övertygad om att denna investering är rätt och långsiktigt kommer den att innebära bättre metabol kontroll med färre komplikationer och ett gott liv samt god hushållning på en och samma gång.

Jag: Nationella Programrådet har från professionen, Svenska Diabetesförbundet m fl, nyligen gått ut på remiss med ett förslag i linje med erat beslut. Oavsett, ni ligger i framkant. Vad är ditt budskap till andra Landsting?
Charlotta: Att beslutet lönar sig på sikt! Det är vi övertygade om. Beslutet togs i full politisk enighet.

 

Jag blir nästan gråtmild faktiskt, tänk om alla Landsting resonerade som Kronoberg. Jag förstår frustrationen och desperationen hos de som inte prioriteras först, men vänligen klaga inte på Kronoberg, de ska hyllas. Här är beslutet.

Jag har ett förslag till någon hugad Diabetolog i Region Kronoberg. Jag avser starta “Diabethics resebyrå”. Om du kan tänka dig jobba lördagar så anordnar jag bussresor från Stockholm för oss som inte här får hjälpmedel förskrivet. Enligt patientlagen som kom 1 januari 2015 kan ett Landsting, efter att vi gjort en sk ”egen vårdbegäran”, förskriva hjälpmedel utan att vi måste byta mottagning, som en ”second opinion”. Detta upp till 10 000 kr årligen utan att en förfrågan måste ställas till ens hemlandsting (se här), över detta belopp måste frågan ställas om ok att fortsätta. Men, vi är snart i april så 2016 kommer vi upp i 10 000 kr för kvarvarande nio månader. Så dealen är:

 

• Jag ordnar ”motiverade personer med typ 1 diabetes”, och vi kommer ner en lördag mellan 10-16.
• På dessa sex timmar minus 30 min lunch bör 55 personer kunna få hjälp, räknat på tio patienter per timme.
• Vi betalar dig, du hugade läkare, 200 kr per person, du får en fin dagpenning om 11 000 kr.
• Framförallt, du förlänger livet på oss.
• Win-win-win-win. Vi är glada liksom våra anhöriga, du som läkare glad och gör en god gärning, tillverkaren av hjälpmedlet blir glad, bussbolaget nöjda. Nackdelar: lite administration för Region Kronoberg med fakturering, helgjobb för dig och ett irriterat Stockholms Landsting. Det sistnämnda är helt ovidkommande dock. Glömde, risken är även att du blir så populär att många av alla med typ 1 diabetes vallfärdar till Kronoberg, men det ger intäkter för regionen också.
• Hör av dig.

 

 

Hej du, du som bestämmer min livslängd

29 February, 2016

Det finns många allvarliga sjukdomar. Många är värre än typ 1 diabetes. Däremot råder en allmän uppfattning i samhället om att typ 1 diabetes är att jämföra med ett virus, eller i vilket fall helt ofarligt. Jag har haft sjukdomen i 13 år och alltid mått bra, inte låtit den hindra mig på något sätt, och aldrig klagat. Jag är inte signifikativ för hur majoriteten mår. Jag visste detta då jag för ett par år sedan gick med i slutna forum där tusentals med diabetes möts dagligen, men visste i ärlighetens namn inte omfattningen, även om jag hade koll på statistik, forskning och kände en del med sjukdomen. Trots att det är 2016 innebär att få en typ 1 diabetes diagnos en mängd risker. Även om vi med dagens moderna insulin och hjälpmedel, om man nu får tillgång till dessa, kan göra nästan allt så löper vi risker att drabbas av komplikationer på sikt, samt risk för akuta komplikationer och i värsta fall att dö. För att ge oss själva bästa möjliga förutsättningarna kan vi koppla av, men aldrig någonsin koppla bort. Sjukdomen finns alltid där och hänsyn måste tas till den först av allt. Målet är att försöka hålla blodsockret mellan ca 4-8, vilket en frisk i regel har (variationer förekommer och även en frisk kan avvika från detta både upp och ner men oftast under en mycket kort period), detta med tusen och en parametrar som påverkar blodsockret. Detta är helt omöjligt utan en kontinuerlig blodglukosmätare som mäter blodsockret (vävnadsglukos egentligen) hela tiden CGM eller FGM.

Vi med diabetes, oavsett typ, följs upp årligen med en mängd hälsovärden. Vårt viktigaste mål är HbA1c, läs mer om vad det är här. Socialstyrelsen har brett kunskapsunderlag då de rekommenderar att alla med diabetes bör nå under 52 mmol i HbA1c, med individuell målsättning och hänsyn tagen dock. Ett HbA1c om 52 mmol motsvarar ca 8,4 i genomsnittligt blodsocker, ungefärligt då sambandet inte är rakt. 2015 hade 19,4% av de ca 40 000 vuxna med typ 1 diabetes under 52 mmol. Av typ 2 var siffran 51%. Så särskilt för typ 1 är detta katastrofalt och människor behöver hjälp i form av hjälpmedel.

För 1,5 år sedan kom den största studien som gjorts gällande risker och livslängd för typ 1 diabetiker, utförd i Sverige av bl a Marcus Lind. Studien rönte enorm internationell uppmärksamhet. Studien har följt alla med typ 1 diabetes som finns i Nationella Diabetesregistret (NDR) – Sverige har ett världsunikt register som tros täcka ca 90% av alla med typ 1 diabetes. Vi vet att komplikationer minskar något för var år och att livslängden för oss med typ 1 diabetes sista trettio (30) åren har blivit längre. Men trots det visar studien på fördubblad risk att dö en förtida död i jämförelse med en frisk person (hazard ratio 2,36% för personer med typ 1 diabetes vs 1% för friska, så låga tal, viktigt att beakta), även om en person med typ 1 diabetes uppfyller Socialstyrelsens rekommenderade målvärde om att ligga under 52 mmol i HbA1c. Detta är även omnämnt i Socialstyrelsen uppdaterade (feb 2015) riktlinjer för nationell diabetesvård. Ligger man högre i HbA1c löper man förstås ännu högre risk, risken ökar med värdet i HbA1c till att vid ex över 83 mmol löpa tio (10) ggr högre risk att dö. Mer information

Nedanstående studie presenterades i slutet av 2014 och rönte stor uppmärksamhet. Trots bättre hjälpmedel, insulin och sjukvård, konstaterades att personer med typ 1 diabetes i genomsnitt förlorar 10 år i livslängd. Observera att studien är stor, 25 000 personer, samtliga typ 1 diabetiker i Skottland. Refererades till av Dagens Medicin. Mer information

En skotsk studie som publicerades i juni 2015 på det Amerikanska Diabetesförbundets stora kongress och som även den rönte stor uppmärksamhet. Forskarna har studerat effekten av att ha typ 1 diabetes och drabbas av ketoacidos, syraförgiftning. Den idag näst vanligaste dödsorsaken bland personer med typ 1 diabetes under 50 år. Totalt sker i Sverige årligen ca 650 ketoacidoser och mortaliteten är idag under 1%. Ketoacidos kan inträffa när som helst, och drabba vem som helst. Ketoacidos orsakas av insulinbrist – absolut eller relativ – och kan uppstå av många olika skäl. Det kan även inträffa med bra blodsocker, dvs att ha missat insulin, ha skadat insulin, trassel med en insulinpump eller sjukdom/infektion är inte ett måste. Ketoacidos inträffar även, om än sällsynt, vid medveten eller omedveten svält. Studien säger att en person med typ 1 diabetes som erfarit en Ketoacidos har 10% högre risk att dö inom fem (5) år efter incidenten, har personen varit med om fyra (4) episoder med Ketoacidos löper han/hon 30% högre risk att dö inom sex (6) år. Exakta orsakerna är inte klarlagda. Mer information Den har även återgetts i Sverige av Dagens Diabetes. Mer information

En stor svensk studie som rönt mycket uppmärksamhet pekar på att hjärtsvikt är fyra ggr vanligare bland personer med typ 1 diabetes än hos friska. Bland friska drabbades 0,8% av hjärtsvikt och bland personer med typ 1 diabetes 3,2%. Viktigt, likt alltid, att även titta på risken och inte bara skillnaden förstås. Risken ökar med sämre kontroll på sjukdomen och/eller sämre njurfunktion, men även hos de med god kontroll var risken högre än hos helt friska individer. Även detta med ett mycket stort studieunderlag. Ytterligare en anledning att maximera blodsockerkontrollen och få bästa hjälpmedlen. Mer information

För att påvisa allvaret i sjukdomen skulle jag kunna räkna upp ytterligare en mängd studier, men det råder inga tvivel alls om att typ 1 diabetes är en allvarlig sjukdom, och att det finns vinster i att ha lågt HbA1c men detta inte på bekostnad av hypoglykemier, dvs lågt blodsocker under 4 mmol. Detta är en fullkomligt omöjligt ekvation utan att ha möjlighet att monitorera blodsockret hela tiden. Att, enligt Marcus Linds studie ovan, ha bra HbA1c räcker alltså inte, vi måste ha så bra HbA1c som var och en av oss klarar av, utan att försämra livskvalitén och att så sällan som möjligt få låga blodsockervärden. Det finns idag hjälpmedel men långt ifrån alla får dessa, CGM – kontinuerliga blodglukosmätare. Jag får ingen utskriven i Stockholm t ex. Jag har i ett år haft en Freestyle Libre, som jag skrivit om flera gånger, denna får jag inte förskriven utan jag har fått låna den av Abbott och fått sensorer av dem i mån av tillgång. Detta efter att de kontaktat mig i slutet av 2014 då jag själv, helt ideellt, började bearbeta Stockholms läns Landsting för att förmå dem upphandla detta hjälpmedel (vilket görs lokalt i varje Landsting idag). Abbott har hela tiden varit öppen med detta förfarande och jag signerar dokument löpande, jag har fått förmånen tack vare det arbete jag gjorde. Det skrevs om Libre i slutna forum då den från september 2014 upphandlades i Västra Götaland, och alla som fick den hyllade den. Jag blev helt enkelt avundsjuk, och ville hjälpa andra i Stockholm. Jag hade telefon- och mailkontakt med många personer, i flera månader, och la hundratals timmar på detta. F o m 4 maj 2015 är Freestyle Libre upphandlad även i Stockholm, något jag har stor del i (oavsett vad möjligen politikerna skulle säga om saken), med kriterier för förskrivning. Kriterierna är i jämförelse med en del andra Landsting bra och ger utrymme för att fler skall få, problemet är; alla borde få och ges bästa möjlighet till ett långt liv. Ett av kriterien jag själv uppfyller är; ”att med en vanlig mätare kontrollera blodsockret tio gånger per dygn” (se alla kriterien här). Jag kollade blodsockret 10 gånger per dygn, inte för att jag hade svängande blodsocker, och svängningar finns inga evidens idag att de är skadliga, men med konstant kontroll över blodsockret kan vi fånga upp och korrigera låga och höga värden direkt. Man mår helt enkelt sk-t över både låga och höga värden. Jag anses inte ha ”det medicinska behovet” till att kolla blodsockret tio gånger per dygn, jag undrar dock, vad f-n innebär ”medicinskt behov av att kolla blodsockret tio gånger per dygn”?? Innebär det att någon anser mig må tillräckligt bra om jag kollar 5 gånger per dygn, och därmed borde vara nöjd med den livslängd detta ger? De som säger detta saknar kunskap om typ 1 diabetes och har definitivt inte sjukdomen själv. Kontentan är, det finns ingen ”medicinskt motiverad tillräcklig kontroll”, vi kan aldrig vara nöjda, även om det hela tiden är en balansgång för den tid och energi det tar att ha bästa möjliga kontroll utan att bli knäpp. Att ges möjlighet till hjälpmedel gör att vi förhoppningsvis undviker att bli galen av den stress många upplever.

Detta är en kurva över blodsockret från igår, åtta timmar. En bra dag, endast möjligt tack vare rigid kontroll med en CGM/FGM.

 

 

I den app jag testar åt Abbott, som innebär att jag med telefonen läser av blodsockret från sensorn, kan jag få fram en mängd statistik. Enligt detta har jag, en högst ungefärlig siffra, ett HbA1c på 35 mmol. Freestyle Libre har gjort en beräkning över samlade värden vad mitt HbA1c är. Detta överensstämmer inte med ett test i ett lab, men ger en indikation. Detta från igår.

 

 

Ett fantastiskt värde, det bästa är, det har tillkommit utan någon som helst ansträngning. Jag eftersträvar inte 35 mmol i Hba1c, jag eftersträvar att mota höga och låga värden, att må bra, vilket jag endast kan genom konstant kontroll. Bara genom att ha möjligheten att smidigt kontrollera blodsockret 25 gånger/dag. Så att ha mer kontroll, på ett smidigt sätt, ger frihet och ökad livskvalitet. Låter motsägelsefullt för de utan kunskap om typ 1 diabetes, men så blir resultatet. Mer rigid kontroll förlänger mitt liv. Någon som inte vill förstå detta bestämmer över hur gammal jag och andra med #skitsjukdomen typ 1 diabetes får bli, det är dags att #öppnaögonen kära politiker. För jag betonar igen, som jag skrivit tidigare. Vi har en fantastisk diabetesvård i Sverige, läkarna och sköterskorna vill samma sak som oss, att vi får bättre hjälpmedel underlättar dessutom deras arbete. Så detta är inte riktat till professionen givetvis. Avslutningsvis en fråga till er politiker dock; hur ska detta uppnås utan CGM/FGM? Hur ska detta kunna behållas över tid? Vänligen berätta tricket, ni som vet.

 

 

 

 

Studie Freestyle Libre – professionens förslag till nya riktlinjer

16 March, 2016

Det finns relativt få svenska studier på CGM, kontinuerliga blodglukosmätare som mäter blodsockret automatiskt med en sensor, och skickar datan till en mottagare, på lite olika sätt. En stor pågår i detta nu där personerna använder insulinsprutor samtidigt som en CGM. Denna beräknas vara klar i april 2016, resultatet troligen i slutet av 2016.

Den som publicerats nu är gjord vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset har inkluderat 120 personer med typ 1 diabetes som haft ett HbA1c vid start mellan 70-130 mmol, studien kallas ”Aktiv med diabetes”. 15 stycken har använt traditionell CGM, 92 stycken Freestyle Libre och 13 har inte tillgång till kontinuerlig glukosmätning alls. Av de 97 personerna som uppföljande HbA1c finns för påvisas en sänkning med i snitt 15 mmol.

De som gjort studien skriver:

”Hos individer med typ 1 diabetes och bristande metabol kontroll ser vi i Aktiv med diabetes en markant förbättring av HbA1c under uppföljningstiden. Vår bedömning är att ett strukturerat arbetssätt med att identifiera riskpatienter, tillgång till kontinuerlig glukosmätning och hela diabetesteamets arbete tillsammans med individen förklarar denna framgång. Tekniken med kontinuerlig glukosmätning som visar glukoskurvor och trendpilar om vart sockret är på väg ger patienten ökad momentan förståelse för hur t ex mat, stress och fysisk aktivitet påverkar blodsockret och gör det lättare att dosera insulin. Nerladdningen av data (figur 3) och analys av kurvor över tid ger ytterligare kunskap och ökad förståelse vilket underlättar livet för individen med typ 1 diabetes.”

Studien här.

CGM, kontinuerliga blodglukosmätare, kom 2003 och innebar en revolution för kontrollen av typ 1 diabetes. Blodsockret för oss med typ 1 diabetes påverkas av enormt många saker, majoriteten saker vi inte kan råda över. Det kan också förändras snabbt, både upp och ner. Att kunna se detta omedelbart, och agera direkt, är fundamentalt för att må bra, både på kort och lång sikt. Idag finns inga evidens för att svängningar i blodsockret är skadligt på sikt, däremot kan både hypoglykemier, lågt blodsocker, samt hyperglykemier, högt blodsocker, vara skadligt. Både akut, men även att gå med ett för högt eller lågt värde en tid, det är inte alltid självklart att vi känner av värdet och således kan agera så snabbt som vi skulle behöva.

I december 2013 flyttades ansvaret för att upphandla dessa hjälpmedel, från den nationella myndigheten TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) till Landstingen. Många inom professionen, Svenska Diabetesförbundet etc, kämpade mot detta och varnade för ett godtyckligt system som skulle innebära orättvisor.

De hade rätt. Idag skiljer det sig enormt mellan förskrivningen mellan Landstingen, och i förlängningen vet vi att dessa hjälpmedel förlänger liv. Så att bo i rätt Landsting innebär bättre förutsättningar för ett längre liv. Ska det vara så? Vem är det som bestämmer hur gammal jag ska ha möjlighet att bli? Jag får ingen Freestyle Libre förskriven i Stockholm, jag anses ha för bra värden. Särskilt ett av de sju kriterien uppfyller jag, att kontrollerar blodsockret minst 10 gånger/dygn, men min kontroll ”är inte medicinskt motiverad”. Detta är extremt viktigt och signifikativt för den fantastiska diabetesvård jag hyllar jämt. Detta är inte läkarnas fel, det är politikernas och tjänstemännens fel. Det finns idag ingen nivå som är ”tillräcklig kontroll”. Varför inte detta praktiseras bredare idag är för att det kortsiktigt är kostsamt. Hjälpmedlen innebär ökad kostnad för Landstingen på kort sikt, men vi har idag tillräckligt underlag för att veta att kontroller på sikt ger bättre värden, och därmed minskad risk för komplikationer. Komplikationer finns inga exakta data för gällande typ 1 diabetes, dessa tros kosta Sverige ca 12 miljarder årligen. Att investera 400 miljoner kronor på bättre hjälpmedel (se nedan förslaget från NPR) är med andra ord en ekvation som borde vara lätt att räkna hem. Problemet är, var går brytpunkten? Hur lång tid tar det? Mitt förslag är, våga investera i våra liv, det handlar om livskvalitet också. Se här mer fakta.

Typ 1 diabetes är en sjukdom där 99,9% av all vård sköts av patienten själv, bokstavligt. Jag har räknat på den tid jag årligen jag är hos min läkare och sjuksköterska. Vad som är ”tillräcklig kontroll” vet absolut inte de som bestämmer över hjälpmedlen och min livslängd. I själva verket, det är omöjligt att ha för god kontroll över en typ 1 diabetes. Alla som vill ha borde få tillgång till minst en Freestyle Libre. Igår, föreslog Sveriges Nationella Programråd, NPR, precis detta. Detta är professionen, dvs de som kan mest om typ 1 diabetes. Deras förslag går i veckan ut till alla Sveriges landsting på remiss. De föreslår:

• De som behöver traditionell CGM är de som har CGM ihopkopplat med insulinpump, eller absolut måste ha larmfunktion vid låga och höga värden. En funktion som idag inte finns på annat än traditionell CGM.
• Sammantaget anser rådet att 70-75% av alla med typ 1 diabetes behöver CGM i någon form, dvs traditionell alternativt Freestyle Libre.
• Rådet gör bedömningen att detta kostar totalt 400 miljoner kronor årligen, för alla Landsting sammantaget.

Se förslaget i sin helhet här.

Att detta föreslås av de som kan innebär inte att Landstingen per automatik säger ja. Jag hoppas de inser konsekvenserna, vi är många som är evinnerligt trötta på att människor utan kunskap bestämmer hur gamla vi får bli, att människor tänker kortsiktigt och inte ser vinsterna, det handlar även om livskvalitet. Framförallt, de måste #öppnaögonen och inse att typ 1 diabetes är en allvarlig, dödlig, kronisk och obotlig sjukdom. Vi ger inte upp.
 

 

 

Noninvasiv blodsockermätare på gång

15 December, 2015

Spännande konkurrent till Freestyle Libre. GlucoWise är en noninvasiv glukosmonitor som mäter blodsockret genom huden utan att sticka för blod och som är under utveckling. Mätaren åtföljs med en App för smartphone som hjälper dig hålla koll. Kanske är GlucoWise redan på marknaden redan nästa år. Lite knapphändig information men intressant.
Mer information

Väl fungerande App för Android

15 December, 2015

Nu har jag använt LibreLink i 20 dagar, den app som Abbott tagit fram (CE-märkt) för Freestyle Libre och Android som släpps efter årsskiftet, som jag är en av ca 100 som testar. Den är helt fantastisk, bättre än förväntat. Det enda möjliga problemet jag sett hittills är att mobilen verkligen inte får vara på väg att vara urladdad om man åker iväg, då måste en back-up mätare tas med. Ett lyxproblem förvisso.

Appen har mkt bra funktioner, inte minst extremt intuitivt och tydligt gränssnitt, samt en finurlig delafunktion i botten av många vyer. Kan alltså dela via mail, sms mm. Lite bilder för nyfikna hur det ser ut, lägg inte för stor vikt vid siffror och värden.

Bild 1: Visar likt avläsaren värdet nu och sista 8 timmarna. Grönt = inom målområdet (som jag själv valt vara 3,9-9), orange = mindre avvikelse och rött = hypoglykemi/hyperglykemi. Trendpilen kommer av den algoritm som finns i appen som gör beräkningar av värdena och ger en hint vart det barkar, dessa har aldrig visat fel på 10 månader för mig (dessa finns i avläsaren också). Den lilla pilen i botten av det gröna fältet kan jag dra och flytta till tidigare avläsningar, så visas dessa värden, alt hålla fingret på någon av ”bollarna” som visar avläsningar i kurvan.

Bild 2: Kan se senaste 24 timmarna och tid i mitt målområde, senaste avläsningen, medelvärde sista 24 timmarna och hur lång tid det är kvar på sensorn.

Bild 3: Ambulatorisk glukosprofil, väldigt bra. Här kan jag för 7, 14, 30 eller 90 dagar direkt i avläsaren se medianvärde för perioden, det mörkgrå fältet visar 25:e till 75:e percentilen, dvs var 50% av mina värden ligger, det ljusgrå 10:e till 90:e percentilen motsvarande 80% av mina värden. Grymt bra för att se mönster.

Bild 4: Tid i målvärdesområdet. Som synes fyra färger för respektive kategori, och procentuell tid inom respektive område. En parantes för att föregå, jag ligger ganska pressat men jag upplever, likt många, att Libre visar lägre än det är. Dvs, mina 18% under 3,9 är för det första marginellt under detta, och vid kontrollmätningar kapillärt visas högre värden. Helt avgörande för att inte agera irrationellt är de fantastiska trendpilarna, dvs visar Libre 3,5 mmol, en pil snett uppåt, gör jag inget. Visas motsatt en pil nedåt, kollar jag i blodet och ofta ligger det värdet ca 15% högre. Så i praktiken ligger mina värden (detta för de 20 dagar jag använt appen) 87% av tiden inom mitt personliga målområde sas, jag har minskat hypoglykemier/hyperglykemier med Libre.

Bild 5: Händelser med hypoglykemier, antal och ung vid vilken tidpunkt dessa infaller.

Bild 6: Medelvärde för glukos, dagligt samt vid olika tidpunkter på dagen. Går att välja 7, 14, 30 och 90 dagar.

Bild 7: Uppskattat HbA1c. OBS! Glöm procenttalet som är DCCT, dvs vad idag USA använder (hänger kvar i UK också delvis, även om de bytt), se på värdet i mmol som är IFCC standard. Värdet är en ungefärlig beräkning, för mig har Libre visat lägre än det varit i praktiken i lab.

Bild 8: Sensoranvändning, mest intressant för mig är snitt för antal skanningar per dag, samt sensordata, dvs hur mkt av tiden finns data för. Det som saknas kan komma av att det gått mer än 8 timmar mellan avläsningarna, eller som i mitt fall, hade en sensor som lossnade. Det intressanta är, tidigare kollade jag kapillärt ca 10 ggr/dag, nu mkt oftare men det är inte stressigt, tvärtom. Att enkelt ha kontroll med minimal tidsåtgång gör att jag slappnar av mkt mer, inte minst agerar lite snabbare och kanske t o m proaktivt ibland, då jag ser trendpilen.