Category: En diabetesodyssé

En diabetesodyssé del 2

31 May, 2019

Efter fem års arbete inom diabetes, varav tre år med Diabethics, kommer jag i fyra delar summera vad jag hittills gjort, allena eller i hög grad bidragit till. En del vet mycket men ingen vet allt, och jag har aldrig varit vidare duktig på att tala om vad jag de facto gjort – jag är en ”doer”. Det finns många som på olika sätt bidragit inom diabetesvärlden, jag tänker i denna serie av artiklar visa hur jag operativt och metodiskt arbetat för att genomföra förändringar, till gagn kliniskt för många människor. I klartext: förändringar som har betydelse idag och i framtiden. Min diabetesodyssé. Del 1 handlade om sensorbaserad glukosmätning (1), denna del 2 handlar om kost.

 

Diabetes är till 99,9% självbehandlade sjukdomar och då både autoimmun diabetes och typ 2 diabetes är tuffa, krävande och kroniska sjukdomar, blir människor emellanåt frustrerade och desperata. Fullt naturligt. Jag har hundratals gånger skrivit att det idag är oerhört lätt att hitta på vad som helst, utan någon som helst medicinsk utbildning, som har en magisk inverkan på symptom eller sjukdom, utan några som helst konsekvenser. Lagstiftningen mot kvacksalveri, patientsäkerhetslagen 2010:659 (2), ses över för närvarande (3) och det är sannerligen på tiden. Det är idag alldeles för lätt att profitera på sjuka människor och risken man tar för att sälja vilket humbug som helst är låg. Jag har inget vetenskapligt underlag för följande, men jag är tveksam att någon sjukdom utsätts för så mycket bortom tveksamma förslag som vi med diabetes gör.

 

 

KOST

Vad vi äter har mycket stor betydelse för hälsan och risk för vissa sjukdomar, även i positiv bemärkelse för vårt välbefinnande. Medellivslängden har i Sverige aldrig varit så hög som senaste åren (4), om än Folkhälsomyndigheten där skriver att vi i jämförelse med en del europeiska länder ligger sämre till.

Karin Modig, forskare från Karolinska institutet, säger det ett par saker bra här (5):

Hjärtinfarkter får vi senare i livet, det kan man tolka som att vi lever sundare och äter bättre, men det kan också bero på att man tidigt sätter in blodtryckssänkande mediciner och andra förebyggande behandlingar. Stroke drabbar också procentuellt färre och senare i livet. För cancer är trenden en ökning av sjuka men samtidigt också längre överlevnad tack tidigare diagnosticeringar och bättre vård. Vi får antagligen fortsatt en utveckling där de allvarliga åldersrelaterade sjukdomarna gör sin entré vid högre ålder, kanske en första stroke vid 80 istället för 70 år. Men då är man också mer fragil och risken att insjukna igen kan möjligen öka.”

 

Socialstyrelsen har kanske världens mest detaljerade dödsorsaksregister, som verifierar bland annat just trenden för hjärt- och kärlsjukdomar, som är vanligaste dödsorsaken i Sverige, 6, 7.

Livsmedelsverket, SLV, är ansvarig myndighet för att ge kostråd till friska befolkningen. Ungefär vart åttonde år, från 1980, tar SLV med sina nordiska kollegor fram Nordiska Näringsrekommendationer, NNR, på uppdrag av Nordiska Ministerrådet (8). Dessa kostråd bygger på massiv vetenskaplig evidens och är extremt omfattande. Allt oftare beskylls SLV för allehanda folkhälsoproblem, och debatten kring kost har blivit extremt polariserad. Som en parentes kan sägas att det finns minst en Facebookgrupp som en motpol, ”Vi som vill avveckla Livsmedelsverket”, med 4 000 medlemmar. Bara en sådan sak är skrämmande, läs inlägg (gruppen är öppen) så förstår ni vad jag menar.

Jag har sannolikt tusentals gånger skrivit att det inte allena är SLV´s fel att vi inte ser en ännu bättre utveckling av människors kostvanor, det är att människor inte följer kostråden. Dock, jag har även skrivit många gånger att det inte är svartvitt här heller (svartvitt är ett återkommande begrepp i denna artikel), kommunikation är svårt och här har SLV och andra misslyckats. Tidigare har budskapen varit alldeles för svåra för många människor att ta till sig, tills man för ett par år sedan tog fram denna bild. Den är en bra grund, säger väldigt mycket och jag har använt den i mina föreläsningar. Det räcker förstås inte. Det är bättre att tala om kostmönster, som ger utrymme för individuell anpassning (9), om än det inte är tillräckligt:

Varför har det då blivit så här, att vi ser nya dieter med oregelbundna mellanrum, att det finns en kostrådgivare med två veckors internetutbildning i varje gathörn, och att ”alla” är experter på vad alla och inte minst vi med sjukdomar bör äta? Komplex fråga, min korta gissning är att det beror dels på den digitala världens möjligheter – “google university”, business, utnyttja situationen – men även att det självklart bottnar i att det finns förbättringspotential i folkhälsan – trots ovan trend. På min Facebooksida har jag delat en mängd artiklar om både internationella och svenska studier där vi ser en oroväckande utveckling av stillasittande och fysisk aktivitet hos yngre i flera länder, och vi ser även barn som utvecklat typ 2 diabetes. Det sistnämnda är väldigt ovanligt i Sverige hittills i alla fall. Det är dock de facto problematiskt och framförallt på sikt, sedan överdrivs detta inte sällan med skrämselpropaganda och magiska lösningar av människor som vill sälja en diet med föreläsningar och böcker.

Som nämns av Karin Modig ovan så spelar genetiken en roll både i utvecklandet av övervikt, typ 2 diabetes och andra tillstånd/sjukdomar. Jag har dock skrivit massor om att vi måste inse att även om typ 2 diabetes ibland drabbar människor som inte är överviktiga eller ohälsosamma så är majoriteten just överviktiga (10). Vi måste själva öppna ögonen, men i nästa steg sluta klandra människor. Stigmatiseringen gör mig smått illamående, ingen blir hjälpt av att bli sparkad på då de ligger ner. En starkt bidragande del av denna utveckling är den miljö vi lever i, som bidrar till att människor gör dåliga livsstilsval/ostval. Vi måste tala om detta, och ge befolkningen bättre förutsättningar, för kosten är enskilt viktigast. Jacob Gudiol skriver det bra här, om än ämnet är delvis annat, ”du kan sällan kompensera för skitmat”, 11.

I mitt kapitel på hemsidan ovan, om olika diabetesformer, skriver jag kort om professor Roy Taylor från UK. Jag har haft massor av kontakt med honom, och hans grupp är hittills överlägset mest framgångsrik med att faktiskt helt reversera en del med typ 2 diabetes (ej insulinberoende) med sin VLCD – very low calorie diet. Som jag skriver skall inte detta under några som helst omständigheter testas på egen hand.

VLCD benämns av vissa som LCHF, helt fel. Enligt studien är fördelningen av makronutrienter 59% kolhydrater, 13% fett, 26% protein och 2% fibrer. Det makalösa är att en tredjedel av deltagarna är fria från sin typ 2 diabetes efter 2 år, 12. Med det viktiga tillägget, fria som i att de kan leva som friska utan restriktioner, om än de troligen bör tänka till vad de stoppar i sig mer än friska. Troligen för vi vet inte, gruppen kommer följas upp om något år. Det intressanta här är, UK testar sedan slutet av 2018 VLCD med en utvidgad intervention, på klinik (13).

Jag, och många forskare, har ofta skrivit att typ 2 diabetes är en heterogen sjukdom, dvs att den ser väldigt olika ut hos olika människor. Taylor har en intressant, ej etablerad, hypotes om en ”individuell fett-tröskel” (14). Han menar att detta skulle kunna förklara varför en del smala människor drabbas av typ 2 diabetes, att inte sjukdomen är heterogen men vi människor är heterogena (olika). Olika genetiskt, olika metabolism, och olika förutsättningar. Detta är egentligen inget nytt, vi har i flera studier med CGM på friska människor sett att människor i viss mån reagerar olika på olika livsmedel, bland annat 15, 16, 17. Kanske kostråden i framtiden blir än mer individuella, för oss med diabetes är de det sedan länge.

I en debattartikel för två år sedan skrev generaldirektör för Socialstyrelsen Olivia Wigzell och generaldirektör för SLV Annica Sohlström, bland annat:

”Vi syftar självklart inte på de patienter som har sjukdomar som kräver särskild kostbehandling, till exempel njursvikt. För dem finns specialistutbildad sjukvårdpersonal, framför allt dietister, som har särskild kompetens att ge råd om hur patienterna bör äta för att hantera sin sjukdom.

I dag äter en fjärdedel av alla vuxna i Sverige så ohälsosamt att de riskerar att insjukna eller dö i förtid av kroniska sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdom, typ 2-diabetes och cancer. Vi vet att det finns mycket att vinna, både för den enskilda människan och för samhället, på att förebygga sjukdom.”

 Mycket bra: 18.

 

Kost är en naturligtvis viktigt för alla med diabetes likväl som för friska. Utgångspunkt är de kostråd som ges för friska befolkningen, med individuell anpassning av dietist. Paradoxalt nog kan kost ofta vara mindre bekymmersamt för oss med autoimmun diabetes då vi har insulin, majoriteten (ca 74%) av de med typ 2 diabetes behandlas med kost och/eller tabletter. Viktigt tillägg, etiologin (orsaken) till autoimmun diabetes är inte känd. Riskgener krävs, virus har stark korrelation, men det är hittills okända miljöfaktorer bakom. Betydelsen av dessa är ringa i sammanhanget, trots att de sannolikt krävs: 19, 20.

 

 

LCHF

LCHF är en form av lågkolhydratkost. Definitionerna är diffusa och dessutom olika mellan länder. I amerikanska diabetesdiskussioner definieras exempelvis ca 120 gram kolhydrater per dag som LCHF, vilket ingen i Sverige erkänner som LCHF. För att försöka utgå från någonting så verkar lågkolhydratskost vara ca 100 gram kolhydrater per dag, vilket är i underkant men helt ok enligt rekommendationer. LCHF innehåller mindre kolhydrater än detta, och nedan handlar om LCHF.

Jag hade vid mitt inträde i forum för personer med diabetes 2013, som jag beskrev i del 1 av min diabetesodyssé, fått välmenade råd om diverse dieter även jag. Jag har aldrig haft problem med att ta den diskussionen, för att jag kan diabetes och kan argumentera. Jag var naturligtvis, likt många, medveten om att av alla dieter så var LCHF-rörelsen mest högljudd överlag i Sverige. Jag blev dock snabbt fullkomligt mörkrädd då jag gick in i diabetesgrupperna, både i Sverige och internationellt, över den retorik som rådde. Inte primärt över att det inte baserades på vetenskap, utan den inte sällan fanatiska, hatiska hållningen som ofta förekom – av ett fåtal personer skall tilläggas. Jag har själv nära vänner som har barn med autoimmun diabetes som flertalet gånger fått höra att ”fortsatt ge henne kolhydrater, hon kommer dö innan hon fyllt 50 år”. Jag har ett bibliotek av liknande. Vad är det för människor som yppar de kommentarerna? Jag har själv fått motsvarande kommentarer en mängd gånger, mestadels åren 2013-2015, och emellanåt har jag dragits med trots mitt stora tålamod, och absolut gått över gränsen ett par gånger. Men över tid har det varit som att hälla vatten på en gås, personangrepp visar endast brist på kunskap och evidens för sin tes.

Jag har i alla år i debatter med den lilla skara av mer fanatiska anhängare av LCHF varit tydlig med att jag inte alls har något emot LCHF för friska och de med typ 2 diabetes – tvärtom anser jag att motståndet är för stort, på kort sikt, och den dieten borde liksom andra testas som intervention emellanåt. Jag har dessutom upprepade gånger föreslagit att de vunnit mer respekt och nått framgång på sikt om de varit mindre militanta med sin ”ångvältsmetodologi”, men jag antar att ändamålet har varit snabb business och tålamodet därför lågt.

 

På lång sikt är den bästa dieten den du kan hålla, som ger mindre begräsningar och inte riskerar bli en senväg. För tre veckor sedan kom en fantastisk artikel från en dietist och en kardiolog som är pro LCHF, bland annat (21):

 

”The conversation about low-carb, high-fat nutrition is being painted as binary without room for nuance, when nuance is exactly what is required. The choice for individuals following low-carb, high-fat diets isn’t should they quit the diet or ignore the science. There are other choices, such as seeking testing to better define cardiovascular risk or taking a statin or other medication if needed. It’s also possible to change the types of high-fat foods in the diet, emphasizing those with unsaturated fats such as olive oil, salmon, avocado, or nuts while eating fewer foods with saturated fats such as butter, cream, and bacon. These approaches aren’t anti-low-carb, high-fat nutrition. Nutrition science may be especially ripe for advocacy because of the linked epidemics of obesity and type 2 diabetes that so clearly stem from our changing lifestyles. And everyone has a stake in nutrition. But that is all the more reason we should be clear-eyed about what we know, even if what we know is “we don’t know.” We all have to eat, and make our choices based on imperfect evidence. Of course, if a high-quality, large-scale, randomized control trial showed conclusively that the risks of the low-carb, high-fat approach outweighed the benefit, as health professionals and scientists we would accept that. In the other direction, if low-carb, high-fat diets were shown to protect against cardiovascular disease — regardless of their effect on LDL cholesterol — then that should be accepted and integrated into clinical practice.”

 

För friska och de med typ 2 diabetes är alla dieter som bidrar till viktnedgång bra på kort sikt, om det råder det inget tvivel, och där kan LCHF vara ett alternativ av flera. En diet kan hjälpa en person att vara mer disciplinerad. Anammar man en diet så tycker jag det är av exceptionellt stor vikt att göra det i samråd med dietist samt att löpande ha kontroll på andra värden, främst lipider. Alla som äter LCHF får inte förhöjt LDL-kolesterol, men en del.

Människokroppen är komplex och inte sällan utmålas vi som robotar av vad jag kallar kostfanatiker. Denna grupp är liten med högljudd, och karaktäristiskt är att LCHF kan bota närmast alla sjukdomar du kan komma på, retoriken är taggarna utåt, cynism och hat, och alla borde äta LCHF. Jag förvånades i Facebookgrupperna att det kunnat gå så långt, utan att människor med kunskap bemött detta? Idag är det så otroligt enkelt att hitta på vad som helst, det går att finna vetenskapligt stöd för nästan vad du vill (eller göra den studien) och med kreativ marknadsföring, genom att vara orädd, ha någon form av ”influence”, kunna tjäna pengar på desperata och sjuka människor. Detta utan att ha en legitimation, utan att ha kunskap om kost, utan att ha läst metabolism, eller främst intermediärmetabolism – detta komplexa men viktiga i sammanhanget autoimmun diabetes (22). Jag har, avdelning övertydlighet, inte heller en legitimation men har läst väldigt mycket vetenskap i ämnet nutrition/intermediärmetabolism kopplat till autoimmun diabetes. Men jag har ändå varit tydlig med att man ska lyssna på professionen som har legitimation.

Jag vände mig mot retoriken att ignorera riskerna av flera skäl som jag nämner i mitt omfattande kapitel om ketoner på min hemsida, 23. Vi vet sedan länge att det finns risker med LCHF vid autoimmun diabetes, risk är inte utfall per se. Detta är risker som närmast är isolerade för just autoimmun diabetes. Jag förstod att människor ibland blev desperata och jagade bättre värden, inte sällan ett försök att reparera/kompensera begynnande eller befintliga komplikationer. Jag har vid många tillfällen skrivit att jag lider stort med dessa individer, och förstår irrationella tankar som kan uppstå. Men det finns tyvärr inga genvägar, kräv hjälp av sjukvården, och bästa hjälpmedlen. Detta är ett av skälen till att jag startade Diabethics.

 

Vi började 2014 se ett ljus i tunneln där vi kunde vara ännu mindre begränsade (senare artikel om detta 24), men det finns en röd tråd mellan allt som gjorde att jag startade Diabethics, från del 1:

  • Bidra till diabetesforskningen som lider.
  • Sjukdomen är missförstådd och underskattad, inte minst hur den drabbar barn.
  • Charlataner blir allt vanligare. Få saker, om något, är värre i min värld än människor som profiterar på sjuka människor.
  • Mellan allt ovan finns en tydlig röd tråd, och genom att sprida kunskap om sjukdomen och möta pseudovetenskap finns goda förutsättningar att människor öppnar ögonen, att man undviker de ibland välmenande råden om diverse dieter eller huskurer och istället blir mer källkritisk, att man bidrar till att vi ges möjlighet till de bästa tekniska hjälpmedlen och läkemedlen och inte minst bidrar till forskningen. Allt sammantaget ger inte per automatik ett bättre liv, men många fler får i alla fall en chans till en bättre tillvaro med mindre begräsningar av sjukdomen.

 

Vem skänker pengar till forskningen för ett botemedel då de hör att en diet botar eller eliminerar problemen?

 

Med mitt stora nätverk av forskare, men även en del läkare, lyfte jag detta problem. Jag delade berättelser från slutna forum om människor som drabbats av en euglykemisk ketoacidos (en ketoacidos, syraförgiftning, med bra blodsocker), att barn fått förhöjt LDL-kolesterol och en del varnats för problem med tillväxten. Detta är, som synes i mitt kapitel om ketoner på min hemsida, de huvudsakliga riskerna, om än naturligtvis inte alla får dessa problem (risk vs utfall). Alla mina kontakter, olika kunniga, blev vettskrämda och flera dundrade ord jag inte kan skriva ut. Jag förutsåg denna respons då vi hade ofullständiga men tillräckliga vetenskapliga underlag gällande faror, och utgick från att man skulle offentligt bemöta detta. Min förvåning var stor då ingen ville, eller vågade? Jag vet än idag inte varför, trots att jag frågat flera, men rädslan verkar stor. Rädsla för att känna sig otillräckligt insatta, rädsla för att möta motstånd eller rädsla för att få ägna väldigt mycket tid åt detta. Intressant är, begreppet euglykemisk ketoacidos är inget nytt utan nämndes första gången 1973 av JF Munro, som jag skriver i mitt kapitel på min hemsida om ketoner (23). Så då jag bemötte de som inte över huvud taget kände till detta hade jag sedan länge kunskap om fenomenet. Intressant är idag, att trots att euglykemisk ketoacidos som riskfaktor med LCHF vid autoimmun diabetes varit känt sedan länge visste få om begreppet. Inte minst anmärkningsvärt då Ragnar Hanås, med inflytande inom diabetessverige, redan 2008 publicerade ett dokument om detta på Barnläkarföreningen, tyvärr inte tillgängligt numer. Det fanns med andra ord svenska texter om detta innan LCHF fått genomslag hos personer med diabetes i Sverige.

 

Denna lilla falang av mer fanatiska förespråkare av strikt LCHF vid även autoimmun diabetes blev allt mer högljudda under 2014. Jag bemötte de offentliga förespråkarna likväl individer, lite överallt, och hade en hel del vänner som gjorde det samma. Söker man på mitt namn på exempelvis kostdoktorns sidor finns oändligt med inspel av mig, innan jag startade Diabethics och saknade en egen plattform för att skriva om detta. Här en idag mer rolig tråd, där jag och ett par till har en intensiv debatt med flera, inklusive en före detta läkare. Se kommentarer under artikeln, från oktober 2014. En före detta läkare utan kunskap om diabetes, men stensäker på att han vet allt om autoimmun diabetes. Stor humor, mot vid tidpunkten stor frustration 25.

Jag var medlem i Storstockholms Diabetesförening, SSDF, från debut, och irriterade mig en tid på att de skiftade fokus till mer och mer pro LCHF och på flera sätt, som jag såg det, pseudovetenskapliga. SSDF är inte en del av Svenska Diabetesförbundet utan en fristående och mycket mindre organisation. Jag lämnade SSDF som medlem i oktober 2014, något jag borde gjort långt tidigare, och förklarade varför. Deras respons visade att mitt beslut var rätt, det var inga svar på mina frågor alls och de duckade alla frågor kring varför de var så pro LCHF.

Då jag senare i samband med start av Diabethics bestämde mig för att vetenskapligt påvisa kända risker, frågade jag runt bland mina kontakter om fallrapporter om euglykemisk ketoacidos, jag visste att de fanns. Jag fick bland annat tag på en numer pensionerad diabetolog från Skåne, som skickade mig en presentation av en avidentifierad person som ätit LCHF, haft bra blodsocker, och var väldigt illa däran i en euglykemisk ketoacidos. Efter detta ändrade vederbörande sin kostregim. Då jag fick dokumentet saknades exakt information om det blodsockervärde hen uppgav i telefon, vilket jag ville komplettera innan jag publicerade min artikel. Diabetologen gick under jorden, trots att jag såg att hen i allra högsta grad levde. Jag blev senare kontaktad av ett flertal patienter som ville berätta om sin erfarenhet, med motsvarande historia. Ibland med löften om att ej publicera, samtidigt som jag ville ha fall direkt från professionen, en fallrapport av en legitimerad läkare väger naturligtvis tyngre än en personlig berättelse i sammanhanget, med all respekt.

I januari 2016, då jag precis lanserat min sajt, publicerar SSDF en smått olustig artikel om en familj som ger sitt barn med autoimmun diabetes LCHF. Jag, och flera, ser artikeln som en direkt uppmaning att inte lyssna på dietist och diabetesteamet. Jag skriver på deras Facebooksida och många stöttar mig, men även de som förespråkar LCHF vid autoimmun diabetes dyker upp. Debatten blir hätsk. Jag testar för tusende gången i ordningen att visa professionen detta, äntligen sker något. De gör något unikt och ger SSDF bemärkelsen ”årets förvirrare”, senare redigerat till ”månadens förvirrare”, 26.

Jag tänkte –  äntligen finns det kanske en chans att synliggöra den närmast religiösa fanatismen? Problemen var flera, men jag insåg att jag och det vid detta laget det fåtal som tog diskussionen skulle stånga oss blodiga i vår gemensamma kokong, som ingen utanför brydde sig om. Framförallt skulle det inte leda någonstans över huvud taget än frustration. Vad göra? Det måsta nå offentligheten. Jag sökte efter en journalist som, inte vill syna LCHF som diet, med den lilla falang som är fanatiska och riskerar människors liv. I februari 2016 får en vän, som hjälpte mig, napp hos en vetenskapsjournalist på Sveriges Radios Ekoredaktion. Min dokumentation är extremt omfattande, och en snöbollseffekt uppstår. Jag koordinerade kontakt med flera, och närmast all svensk media skriver om dessa farliga råd, även media i våra nordiska grannländer. Äntligen bemöter nu allehanda läkare och forskare detta offentligt, och då det uppdagas att ett par forskare som visat på faror med LCHF fått motstå hot samt att förespråkare sagt att “barn med autoimmun diabetes kan bli insulinfria”, så tar ett antal förespråkare av LCHF avstånd.

 

Här ett urval av den mediala responsen.

Professionen vaknar: 27

En fiktiv fallrapport om vad som kan ske, tio fallrapporter sammanförda till en pga sekretesskäl: 28

Rekommendation om rimligt intag av kolhydrater vuxna med typ 1 diabetes: 29

Rekommendation om rimligt intag av kolhydrater barn med typ 1 diabetes: 30

Gun Forsander, från Ekot: 31

TV4 nyheter: 32

Kerstin Brismar från DN. Intressant är att Kerstin är ordförande i Kostfondens vetenskapliga råd: 33

Helena Elding Larsson i Sydsvenskan: 34

Metro: 35

SVT: 36

Professor Mai-Lis Hellenius från Ekot, otroligt obehagligt: 37

Lisa Söderström, från Ekot. En annan forskare som hotats: 38

Mycket bra, detta fick väldig spridning: 39

Två kostrådgivare som helt saknar vetenskaplig grund, endast anekdoter: 40

Aftonbladet. Läs även kommentarerna, känsliga läsare varnas. Tragikomiskt att Anders faktiskt skriver om precis det som sedan sker bland kommentarerna: 41

Expressen: 42

Läkartidningen: 43

 

Olyckligt i sammanhanget var att inga fallrapporter publicerades, annan än artikeln från professionen med tio fall sammanförda till ett av sekretesskäl. Jag koordinerade en intervju för ett inslag med en av landets främsta barndiabetologer, med fokus på LVU där föräldrar anses orsakat skada på ett barn och gått emot behandlingsrekommendationer. Detta inslag kunde inte sändas, för att det enligt journalisten ”var intetsägande och jag fick inga svar på några frågor. Endast undvikande icke-svar”. Rädsla uppenbarligen, men responsen var sammantaget bra i övrigt. Tyvärr tog inte patientorganisationer chansen, Svenska Diabetesförbundet gjorde det inte vid tidpunkten, trots starka påtryckningar, jag såg inte heller Dietistförbundet nämna något om detta. Diabetesförbundet skrev ett inlägg på sin Facebooksida med temat ”vi kan inte kost”. Oerhört märkligt, det enkla hade varit att peka på vad professionen säger, och all den mediala uppmärksamheten. All medial uppmärksamhet sammantaget var ett resultat av att nationell och respekterad media tog vid vad Ekot startat, och de med kunskap kunde inte ducka och var helt enkelt tvungen att berätta vad de visste.

 

Mitt mål var inte att klanka ner på LCHF, som synes i denna artikel liksom många tidigare. Målet var att synliggöra den lilla skara av fanatiska anhängare som inte rörelsen själva tog avstånd från. Mitt mål var även att säkerställa att de råd som riskerade vara farliga synades, så att inte desperata människor införlivades att följa något potentiellt farligt, som kanske till och med försatte dem i en ännu sämre situation. Allt detta uppnåddes, trägen vinner. Jag la otroligt mycket arbete på detta, #fördiabetes och mot den lilla skara charlataner som hördes.

 

Flera forskare/läkare frågade mig senare om det är lugnare från denna grupp fanatiker, jag svarade ja, men de upphör naturligtvis inte – de tvingas jobba annorlunda och möjligen mer subtilt. Tre år senare tycker jag det fortsatt är korrekt, vilket är helt ok. De som vill testa, mot professionens rekommendationer, kan aktivt söka sig dit själv. Diabetesgrupper på Facebook samlar bara i Sverige ~60 000 personer, oklart hur många som är medlem i flera grupper. I samtliga grupper som inte har ett uttalat LCHF-fokus är det idag lugnt och ett helt annat tonfall mot för 4-5 år sedan. Det är kanske största vinsten av mitt arbete. Det betyder inte att det inte finns människor som äter LCHF, det finns sannolikt i alla grupper, likväl den jag har med tre vänner. Men atityden “jag ska rädda världen”, “LCHF botar alla sjukdomar” och “LCHF kan göra dig insulinfri” existerar ingenstans i de stora grupperna längre. Samtalet sker på en sansad nivå.

 

 

SUMMERING

Jag har på min blogg och i flertalet debatter, trots att jag också gått bananas, ofta skrivit att jag förstår många av de som är mest fanatiska, som kommer från höga HbA1c och utvecklade komplikationer, som de försöker reparera. Jag lider stort med dem, autoimmun diabetes är en tuff sjukdom och inte minst förr var förutsättningarna exceptionellt dåliga. Flera av dessa har då samtalet ibland varit på en god nivå för en sekund, berättat att de haft ett HbA1c om 150 mmol/mol, målet för oss är nå under 52 mmol/mol. Ett HbA1c om 150 över tid leder ofrånkomligt till komplikationer på sikt, såsom problem med njurar (nefropati), hjärt- och kärlsjukdomar, neuropati. De har fallit mellan stolarna och känner sig svikna av sjukvården, utan att känna till enskilda patienter så har uppenbarligen sjukvården misslyckats. Däremot, många av dessa utmålar ofta sjukvården som allena ansvarig för deras situation, det är en retorik jag ogillar skarpt. Man har ett ansvar själv, trots en svår och allvarlig sjukdom. Jag har förståelse för deras resonemang, men att patienten hamnat där är ingen enskild persons fel. Det är inte vetenskap, två fel ger inte ett rätt – men mitt huvudsakliga arbete syftar även till att förbättra deras situation genom förbättrade behandlingsmetoder för komplikationer, och så småningom ett botemedel. De gör sig själv en otjänst genom att förringa allvaret i sjukdomen, med ibland en hälsosituation som inte är vidare bra, istället för att bidra till att forskningen som lider får medel.

 

Jag vidhåller att kosten absolut påverkar blodsockret, men annat påverkar mer. Jag hade en offentlig debatt med Ann Fernholm om delar av allt detta för två år sedan, där jag flera gånger ifrågasatte det svartvita. Nyanser saknas helt emellanåt, 44. Idag har tekniken gått framåt ytterligare, det anmärkningsvärda är att Kostfonden har en pågående studie med olika varianter av LCHF/lågkolhydratkost (45). En grupp ska äta vad de kallar traditionell diabeteskost med 50-60E% kolhydrater (anekdotiskt har jag många gånger ifrågasatt hur många med autoimmun diabetes som inte tränar hårt och äter den mängden kolhydrater, jag tror de är få), en 30-40E% kolhydrater och en 10-20E% kolhydrater. Kostfonden är grundad av två av landets främsta förespråkare av LCHF/lågkolhydratkost i Ann Fernholm och Andreas Eenfeldt (Kostdoktorn), resultatet ska inte påverkas av detta men jag är skeptisk till motsatsen bevisats. Jag har frågat ett antal diabetologer varför kliniker är med på detta, då patienterna dels kan få problem, om incidenter sker. Men framförallt, vi har bra verktyg och de blir allt bättre. Se toppbilden i detta inlägg. För mig är det helt ofattbart. Alla med autoimmun diabetes vill begränsas så lite som möjligt, det innefattar att utesluta så lite livsmedel som möjligt – långsiktigt hållbart var det som sagt. Jag har inte fått något svar, min uppfattning är att det bottnar i att en del diabetologer är stressade över att tekniken gör nytta (se min diabetesodyssé del 1) men att det inte går så snabbt som de önskat. Att tro att vidare många med autoimmun diabetes anammar en diet diskonterat var vi står idag är naivt och knappast vetenskap. Jag ogillar denna retorik och skriver det i princip aldrig, men om man inte lever med sjukdomen själv kommer man aldrig helt att förstå. Inte om man är diabetolog, inte om man förespråkar en diet likt LCHF.

 

Med en kronisk, allvarlig sjukdom eftersträvar alla att livet ska påverkas så lite som möjligt naturligtvis. Vi vet att flera saker påverkar risken att utveckla komplikationer, gener möjligen, men framförallt blodtryck och lipider, utöver att glukos fortsatt är viktigast (46). De tre ”B:na”, eller benen (blodglukos, blodtryck och blodfetter). Alla får inte försämrade blodfetter av LCHF, men det saknas longitudinella studier av eventuella konsekvenser av LCHF vid autoimmun diabetes. De få kortare studier som gjorts är inte värt att kallas studier, 47, 48. Jag respekterar de som har problem och tröttnar på kampen, och jagar ”det perfekta blodsockret, den raka linjen”. ag tycker dessa ska kräva hjälp av diabetesteamet, bästa möjliga tekniska hjälpmedel och läkemedel, utbildning i dessa och möte med dietist. Det råder inga tvivel om att många med autoimmun diabetes som äter LCHF får jämnare blodsocker och mindre fluktuationer, men det finns tyvärr inga genvägar och det är en balansgång med att väga risker mot varandra, men även livet. Lägg inte så mycket tid på att överleva att du glömmer att leva.

 

Patientsäkerhetslagens femte kapitel (2) säger:

 

Jag hoppas innerligt det blir lättare att förhindra rekommendationer/råd som inte är vetenskapligt belagda och att större fokus läggs på att det skall komma från legitimerad personal, i den uppdaterade lagen så småningom. Samt inte minst, hårdare straff för grova överträdelser.

Angående råd och legitimation, den vanligaste kommentaren jag fått från de mest fanatiska anhängarna av LCHF är vilken diet jag förespråkar. Jag rekommenderar den kost vederbörandes dietist föreslår, jag saknar legitimation och får således inte rekommendera en egen diet enligt Patientsäkerhetslagen. Vi måste lyssna på de med kunskap, läkare har oftast kort utbildning och låg kunskap om kost, det har LCHF-rörelsen rätt i. Samtidigt som det är mostägelsefullt att en allmänläkare, en journalist, en kostrådgivare med två veckors internetutbildning, en nästan vem som helst, ger kostråd åt en med en allvarlig kronisk sjukdom, som inte är de vedertagna. Här hoppas jag se större utbyte mellan dietister och läkare. Vi går inte till Bosse bildoktorn för hjärtkirurgi. I min artikel från förra våren då patienter i Sverige med typ 2 diabetes drabbats av en euglykemisk ketoacidos, syraförgiftning med bra blodsocker, visade jag bristen på kunskap i LCHF-lägret – trots en läkarlegitimation, 49. Tillika måste vi kunna ha en dialog, det verkar som att samtalsklimatet är något bättre avseende i alla fall diabetes, efter att jag iscensatte denna granskning av media. Professionen måste kanske ha något större portion ödmjukhet och vara mindre rigid avseende friska och ibland de med typ 2 diabetes gällande LCHF, kortsiktigt

Sist men inte minst. Igår fann jag en kommentar på Kostdoktorns forum som åtminstone den lilla skara av diabetesvänner som var med i debatterna för fem år sedan förstår betydelsen utav. För fem år sedan var det inte ovanligt att inom LCHF-rörelsen att statuera att gluten och/eller socker kunde bidra till etiologin, orsaken, till autoimmun diabetes. I januari i år går en moderator på forumet in och motsäger detta, dessutom med mig som källa (!). Det är sjukt stort och jag blir faktiskt väldigt stolt, både för att jag används som vetenskaplig referens men också för att vi kommit en bra bit på vägen i den polariserade debatten uppenbarligen.

 

Referenser:

  1. http://www.diabethics.com/science/en-diabetesodysse-del-1
  2. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659
  3. http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2019/05/Atgarder-for-starkt-patientsakerhet-drojer/
  4. https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/folkhalsans-utveckling/halsa/medellivslangd/
  5. http://www.kmagasin.se/en-aldre-och-friskare-befolkning-2/
  6. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/
  7. https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/21101/2018-10-17.pdf
  8. https://www.livsmedelsverket.se/matvanor-halsa–miljo/kostrad-och-matvanor/naringsrekommendationer
  9. https://www.lu.se/article/vilket-matmonster-har-du
  10. http://www.diabethics.com/diabetes/types/
  11. https://traningslara.se/du-kan-sallan-kompensera-for-skitmat/
  12. https://www.ncl.ac.uk/press/articles/latest/2019/03/weightlosstype2diabetesremissionfor2years/?fbclid=IwAR3nQ9w5VJqFel8w9bryfwguOdAlj1R-ZR5lP7rMQ2OFKakNjoGrDD040qQ
  13. https://www.theguardian.com/society/2018/nov/30/gps-to-prescribe-very-low-calorie-diets-in-hope-of-reversing-diabetes
  14. http://www.clinsci.org/content/128/7/405.long
  15. http://www.diabethics.com/lifestyle/jakten-pa-det-perfekta-blodsockret/
  16. https://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.2005143
  17. https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2723644?fbclid=IwAR1Va6usleCJOcLE6eSxEkzm6upS1OKOBoBwpyq9mKC5ZLGsG9NsLjxuFjs
  18. http://www.diabethics.com/lifestyle/bra-slv-och-socialstyrelsen/
  19. http://www.diabethics.com/science/human-prevention-trial-cvb/
  20. http://www.diabethics.com/science/gluten-och-autoimmun-diabetes/
  21. https://www.statnews.com/2019/05/09/tribalism-objectivity-low-carb-high-fat-diets/
  22. https://sv.wikipedia.org/wiki/Intermedi%C3%A4rmetabolism
  23. http://www.diabethics.com/diabetes/ketones/
  24. http://www.diabethics.com/science/ljus-i-tunneln-ej-taget/
  25. ttps://www.dietdoctor.com/se/barn-med-typ-1-diabetes-framgangsrikt-behandlad-med-ketogen-paleokost/comment-page-2#comments
  26. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2124-arets-forvillare-storstockholms-patientforenings-tidskrift-leva-med-diabetes-januari-numret
  27. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2152-normoglykemisk-ketoacidos-ett-allvarligt-tillstand-forekommer-bland-annat-som-biverkan-av-sglt-2-hamnare-och-lchf-vid-t1dm
  28. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2165-barn-med-typ-1-diabetes-8-5-ar-gammalt-och-lchf-kost-omhandertas-enligt-lvu
  29. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2176-hur-manga-gram-kolhydrater-behover-en-individ
  30. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2177-kolhydratbehov-till-barn-med-typ-1-diabetes
  31. http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6404797
  32. http://www.tv4.se/nyheterna/klipp/barnläkare-om-livsfarliga-dieten-det-är-fullständigt-hårresande-3331532
  33. http://www.dn.se/nyheter/sverige/riskfyllt-ge-lchf-kost-till-barn-med-diabetes/
  34. http://www.sydsvenskan.se/sverige/lchf-diet-farlig-for-barn/
  35. http://touch.metro.se/nyheter/lchf-farligt-for-barn-med-diabetes/Hdzpdf!3KErK@hewjocPPwnIb4IEQ/
  36. http://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/overlakare-i-goteborg-varnar-for-lchf-dieten
  37. http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1650&artikel=6405521
  38. http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6405808
  39. http://www.dn.se/nyheter/klassiskt-exempel-pa-faktaresistens/
  40. http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=1637
  41. https://www.aftonbladet.se/ledare/a/OnmkP1/barn-kan-do-av-lchf-kost
  42. http://www.expressen.se/nyheter/hon-forskade-om-lchf–blev-hotad/
  43. http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2016/04/Krypskytte-mot-vetenskapen-aventyrar-nodvandiga-folkhalsosatsningar/
  44. http://www.diabethics.com/science/begransas-mer-nej-tack-hjalpmedel-ja-tack/
  45. https://www.kostfonden.se/ny-satsning-fran-kostfonden-stor-utvardering-av-kostbehandling-vid-typ-1-diabetes-2/
  46. http://www.diabethics.com/science/closed-loop-update/
  47. http://www.diabethics.com/science/LCHF-vid-typ-1-diabetes/
  48. https://www.diabethics.com/lifestyle/ny-studie-lchf-vid-typ-1-diabetes/
  49. https://www.diabethics.com/science/typ-2-diabetes-och-eudka/

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

 

En diabetesodyssé del 1

15 May, 2019

Diabetes är svåra och allvarliga sjukdomar, det är nämligen inte en sjukdom 1. Med framförallt insulinbehandlad diabetes är risker för akut död i hypoglykemi (lågt blodsocker och koma 2), och ketoacidos (en möjlig följd av ett högt blodsocker, som kan ge en syraförgiftning, 3) förhöjda. De största farorna har dock varit och är fortsatt utvecklande av komplikationer på sikt, vanligaste dödsorsaken vid både autoimmun diabetes och typ 2 diabetes är hjärt- och kärlsjukdomar men vi kan även drabbas andra komplikationer (4, 5).

 

Då jag insjuknade i autoimmun diabetes september 2003 fick jag, likt de flesta, en massa information att läsa. Jag kunde en hel del om andra sjukdomar men visste inget alls om diabetes. Det störde min ”tävlingsnerv”, men framförallt såg jag omedelbart att den information som gavs var otillräcklig för mig, trots helt fantastisk support på sjukhuset i Stockholm. Men jag är nyfiken och vetgirig, och upptäckte att det fanns något mellan raderna. ”Kommer jag att dö av min diabetes?” Läkaren lindade in det, som sig bör vid den tidpunkten ”nä, med kontroll diskonterat din ålder vid diagnos så är förutsättningarna goda”. Vad f-n? Jag dök snarast ner i böcker och skickade min flickvän på stan att köpa Ragnar Hanås bok ”Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna”. Från den bokens fina källhänvisningar tog jag mig snart vidare. Jag ville först gå till botten med vad som menades, men naturligtvis snabbt finna sanningen – hur optimera mina förutsättningar? Min motivationsfaktor var att bli gammal, diabetes skulle inte ta kål på mig och jag ville veta allt – sanningen om autoimmun diabetes.

 

Redan från debut fick jag klart för mig av vikten av motion, kost, rutiner och effekten av allt detta och vikten av blodfetter, blodtryck och naturligtvis blodglukos. Jag var sedan tidigare väldigt fysiskt väldigt aktiv och åt bra. Jag köpte den då enda kokboken för personer med diabetes, från ICA, och med exceptionellt tråkig mat för mig som var van i köket och älskade matlagning. Första månaderna åt jag väldigt lite sött över huvud taget, levde på trist mat, ni som vet vad “diabetesmat” på flygen innebär, ni vet. Dock inkluderade jag mer grönsaker. Till slut sa min fantastiska läkare de bevingade orden; ”Hans, sjukdomen har tagit över ditt liv, du ska styra sjukdomen! Du gillade ju godis innan, köp din påse på lördag och vid stora helger. Ta mer insulin, stick dig oftare och se till att du inte drar iväg för högt, enskilda inte allt för höga värden är ofarliga om du ligger bra resten av tiden”. Bland de bästa och viktigaste ord jag hört i mitt liv, jag hade gjort stora förändringar och från den utgångspunkten var det lätt att istället backa ett par steg.

 

Min diabetes har alltid varit ”välkontrollerad”, detta uttryck många avskyr, men jag har alltid mått bra med sjukdomen och trots arbeten som tagit mycket tid i anspråk haft fina värden, likväl som blodfetter och blodtryck varit på en bra nivå. Som jag skriver på hemsidan och berättar om då jag föreläser, gick jag hårt in i väggen i augusti 2013. Inte alls diabetesrelaterat, men det ledde mig indirekt in i diabetesvärlden (6). Som jag skrivit många gånger hade jag kontakt med flera forskare sedan länge, av nyfikenhet och för att förbättra mina egna odds. Jag hade gjort ett medvetet val som ”ordförande i våga-vägra-Facebook-klubben”, men även jag skaffade mig ett konto. Jag visste att många inte mådde lika bra som mig med sin sjukdom, men först då såg jag i alla grupper som fanns att det var mer vanligt förekommande och nu träffade jag på människorna jag läst om i många år i de vetenskapliga studierna – de med mycket dåliga framtidsutsikter. Våren 2014 bestämde jag mig för att göra något inom diabetes, jag visste att jag var osedvanligt nördig med en vetenskaplig grund men jag såg att behovet av evidensbaserad information var stor. Jag, som väldigt rak i min kommunikation, sa till en ledande person inom Svenska Diabetesförbundet; ”det är lätt för mig som kan att sticka ut, det svämmar inte direkt över av vetenskaplig information inom diabetesvärlden”. Ur min synvinkel var det så, och mitt huvudsakliga mål var inte att försöka förmå alla att må lika bra som mig i sjukdomen, men att i det lilla försöka på olika sätt bidra till att fler mådde lite bättre och upplevde mindre begräsningar, idag och i framtiden. Vid lansering av mitt företag och hemsida i december 2015 så berättade jag om mina övergripande mål med mitt företag:

 

  • Bidra till diabetesforskningen som lider.
  • Sjukdomen är missförstådd och underskattad, inte minst hur den drabbar barn.
  • Charlataner blir allt vanligare. Få saker, om något, är värre i min värld än människor som profiterar på sjuka människor.
  • Mellan allt ovan finns en tydlig röd tråd, och genom att sprida kunskap om sjukdomen och möta pseudovetenskap finns goda förutsättningar att människor öppnar ögonen, att man undviker de ibland välmenande råden om diverse dieter eller huskurer och istället blir mer källkritisk, att man bidrar till att vi ges möjlighet till de bästa tekniska hjälpmedlen och läkemedlen och inte minst bidrar till forskningen. Allt sammantaget ger inte per automatik ett bättre liv, men många fler får i alla fall en chans till en bättre tillvaro med mindre begräsningar av sjukdomen.

 

Efter fem års arbete inom diabetes, varav tre år med Diabethics, kommer jag i fyra delar summera vad jag hittills gjort, allena eller i hög grad bidragit till. En del vet mycket men ingen vet allt, och jag har aldrig varit vidare duktig på att tala om vad jag de facto gjort – jag är en ”doer”. Det finns många som på olika sätt bidragit inom diabetesvärlden, jag tänker i denna serie av artiklar visa hur jag operativt och metodiskt arbetat för att genomföra förändringar, till gagn kliniskt för många människor. I klartext: förändringar som har betydelse idag och i framtiden. Min diabetesodyssé.

 

INTRODUKTION AV SENSORDRIVEN GLUKOSMÄTNING SVERIGE

Min första personliga kontakt med sensorbaserad glukosmätare, CGM, var för ca tretton år sedan då jag skulle byta från Insulatard som långtidsverkande insulin, till Lantus. För att göra detta smidigt fick jag av mottagningen på St Göran i Stockholm låna en Medtronic Guardian CGM under en vecka, jag var inte så sugen på att lämna tillbaka den men det var en utopi att få sensor på den tiden.

I slutna forum dyker i slutet av september 2014 upp en massa inlägg om den nya Freestyle Libre. Många visste att den var på gång, som en lite enklare och billigare CGM, men att gensvaret skulle bli så som det blev förvånade många, inklusive Abbott själva. Initialt var det uteslutande patienter i Västra Götaland som fick den, och jag blev förbannat avundsjuk på oren svenska. Jag såg här, många år efter mitt lån av en CGM, äntligen en möjlighet – om de har så borde vi i Stockholm kunna få tillgång. Jag ville hjälpa mig själv och andra i länet, så jag började nysta. Jag har hela livet jobbat med försäljning, så om det är något jag kan utöver diabetes är det just att driva igenom saker på ett faktabaserat och metodiskt sätt, trägen vinner är mitt favoritmotto. Detta handlar om införsäljning, relationer, bygga upp ett case med väl underbyggd fakta, visa hälsoekonomiska fördelar (!) och att ha en professionell och seriös dialog.  Jag visste även sedan tidigare att det finns dialog mellan landstingen, och naturligtvis är de lyhörda för vad som sker hos andra, i olika grad. Om det lossnar i det största landstinget med flest patienter så har det påverkan på andra, så jag såg Stockholm som en nyckel för riket.

Jag kontaktade en hel drös av människor i diabetessverige, inklusive TLV, och även SLL (landstinget), medveten om att SLL använde sig av OneMed som beställarcentral. Efter ett par dagar, utan att ha kommit till rätt person, får jag plötsligt den 17 oktober 2014 ett mail av ansvarig upphandlare, med flera inom SLL´s ledning på cc. Jag hade inte uppgett min mail, men de hade hört om min framfart och hade en ödmjuk respons – dock så kände de uppenbarligen inte till Libre. Jag svarade konkret och ödmjukt, med en ungefärlig kalkyl jag gjort av de priser jag fått tag på, som verifierades av SLL. Antalet med diabetes i Stockholm fanns i NDR, vetenskaplig evidens för CGM (dvs inte för Libre per se) fanns en del av, och jag gjorde en mycket enkel hälsoekonomisk kalkyl där jag visade vad diabetes kostar samhället genom komplikationer, kontra investering i teknik. Kostnaden för diabetes och komplikationer fanns massor av studier som påvisade, om än det våren 2015 kom en stor Svensk, internationellt uppmärksammad, hälsoekonomisk studie (om typ 2 diabetes men absolut applicerbar på även autoimmun diabetes). Så då jag använde bilden nedan (dokumentet nedan är från hösten 2015 och Libre hade nått en del patienter, så något uppdaterat vid denna tidpunkt) så skickade jag ett bra hälsoekonomiskt underlag för SLL som grund, utöver denna kalkyl. Jag påvisade att den högt räknade merkostnaden om 70 MSEK var en kraftig besparing.

 

 

 

Silverfat med andra ord. Efter min respons blev tonläget om möjligt än mer ödmjukt, de såg att jag kunde diabetes, var oberoende och hade koll.

 

Samtidigt hade OneMed vunnit upphandlingen med SLL om att fortsatt vara beställarcentral, jag tog kontakt med dem likväl, men det begärdes inhibition – dvs någon som överklagar och en överprövning görs. I praktiken blir det lätt ett vakuum.  Dessutom låg vid tidpunkten CGM hos en annan beställarcentral, Sodexho (något jag tyckte var underligt men inte fokuserade så mycket på), och SLL upplyste mig så småningom att de inte visste om detta skulle kvarstå. Jag pushade SLL med att för varje dag som gick fick ytterligare ett antal patienter i Västra Götaland Libre samtidigt som det började ske lite i andra landsting, mycket långsamt dock. Under hösten skriver jag löpande i slutna forum vad jag gör, SLL låter meddela att de tittar på att ta upp CGM själva och inte använda beställarcentral. Det visar sig att Abbott själva pga den upphandlingstekniska proceduren befann sig i ett tomrum, OneMed hade ingen aning om utfall och kunde inte ta beslut, SLL förvägrade direktkontakt med industrin vid tidpunkten.

Min dialog blir tätare med SLL och jag märker att jag byggt upp ett förtroende. Region Skåne har vaknat, efter Västra Götaland det andra landsting vi patienter upplever att det tar fart med Libre. Jag har fortsatt inte produkten själv. Per 1 februari 2015 skriver Skåne ett avtal med Abbott, som jag finner (offentlig handling), med kriterier som skiljer sig från CGM. Eftersom Libre är avsevärt billigare än traditionell CGM så innebär kriterierna att fler patienter ges möjlighet. SLL har vid denna tidpunkt närmat sig ett beslut i positiv riktning, men de kriterier som diskuterats är motsvarande de för CGM som Socialstyrelsen har, vilket innebär en katastrof – ytterst få skulle ges tillgång. De får omedelbart Skånes avtal av mig och det tas emot väl.

I februari 2015 får jag låna en Libre av mitt sjukhus, jag fick ingen förfrågan tidigare och hade jag fått det hade jag nekat. Jag ville professionellt kunna säga att jag slåss för tillgång, och la vikt vid mitt oberoende. Den 22 april får jag veta av SLL att det i det närmaste är klart, och ett par dagar senare får jag ett samtal från Abbott där de haft ”den enklaste diskussionen om ett avtal någonsin, det tog 9 minuter”. Från den 4 maj 2015 var Libre upphandlad och möjlig att få även i Stockholm, kriterierna identiska med de i Skåne som jag tillhandahållit för Stockholm, inte de Stockholm hade bestämt sig för först med andra ord. Allt ovan är naturligtvis väldokumenterat, mina löpande inlägg i slutna forum sedan flera år tillbaka finns kvar, och personligen är detta en av de bästa försäljnings-insatser jag gjort. Dels att i sju månader ha lagt massor av tid, sålt in en produkt utan tillgång till all data, priser etc, utan med en vetenskaplig approach och ett hälsoekonomiskt perspektiv. Men dels framförallt, vad är viktigare än redskap som direkt hjälper sjuka människor att må bättre?

Jag vill betona mitt oberoende, jag talade inte produktspecifikt alls majoriteten av tiden, utan mitt mål var tillgång till tekniken som sådan. Dock fanns plötsligt tekniken inom räckhåll för fler i och med lansering av Freestyle Libre, och om vi kunde få till ett paradigmskifte och en annan syn på diabetes så skulle fler med behov även få andra CGM, med larm. Detta visades senare i resultatet, mer nedan.

 

 

SENSOR NATIONELLT

Stockholm var klart, utan att bli proppen ur. Under tiden jag skrev i slutna forum blev jag kontaktad av flera från andra län i Sverige, inspirerade av mitt påverkansarbete. Parallellt började flera egna kamper, särskilt stack Barndiabeteskampen i Dalarna ut som fick enormt lokalt medialt gensvar och tryck för förändring. De lyckades väl, jag deltog en del även där med en debattartikel samt till en av de drivande som är en vän, med siffror och studier, och jag delade friskt med mig av hur jag byggde upp ett case till flera runt om i landet. Samtidigt som tekniken sensorbaserad glukosmätning gick från att knappt existera till att på kort tid rulla ut ordentligt, och många sa ”ropen skalla CGM för alla”, så undrade jag över de orättvisor vi såg mellan landstingen. Detta var inget okänt fenomen, men hos personer med diabetes var det vanlig galghumor; ”vill du bli gammal med diabetes, flytta till Västra Götaland för där är de snabba att implementera nya hjälpmedel”. Men framförallt undrade jag som gillar att jobba organiserat och inte allena skjuta från höften, vilken är vår utgångspunkt? Hur många har egentligen sensor nationellt? Jag frågade runt, ingen visste. Diabetesförbundet, industrin själva, läkare, forskare, myndigheter etc. Naturligt då vårt fina Nationella Diabetesregister inte inkluderade sensor trots att de inkluderade det mesta, men alla visste att nästan ingen hade sensor. Innan avtalet i Stockholm var i hamn per 4 maj 2015 bestämde jag mig för att undersöka saken.

Efter att under våren/sommaren 2015 insett att ingen vet hur många (läs: få) som har sensor så bestämmer jag mig senare delen av 2015 för att gå till Sveriges samtliga 21 landsting och begära ut siffor enligt offentlighets- och sekretesslagen (7) . Jag begärde data på antalet vuxna och barn med autoimmun diabetes som hade CGM, FGM (Libre) och pump. Pump fanns i NDR men jag begärde även det för att kunna verifiera siffrorna samt framförallt, en del hade sammankopplad pump och CGM.

Jag såg tidigt till att ha stöd av Svensk Förening för Diabetologi, SFD, diabetesläkarnas organisation med 3800 medlemmar. Det var klokt, för detta var ett tufft uppdrag. Tio av tjugoen landsting responderade omedelbart, resterande tog månader av intensiva påtryckningar och anmälningar av mig till JO och Kammarrätten. Jag fick en del lustiga reaktioner, exempelvis ringde en läkare från ett större sjukhus (jag hade inte uppgett telefonnummer, vilket man ej behöver) och närmast var martyr då hen såg konsekvensen; ”vi kommer förstås ligga dåligt till, behöva sätta ut fler sensorer, och ta bort pumpar från människor”. En annan från ett mellanstort sjukhus svarade extremt irriterat, och totalvägrade, ifrågasatte mitt syfte. Jag svarade att jag ville belysa eventuella orättvisor, varan hen svarade; ”Kul att du bryr dig om diabetesvården och det skiljer sig nog mycket mellan olika enheter och landsting men med det syftet får det för låg prio för oss att ta fram dessa siffror.” Jag gick till det landstingets jurist, varav tonläget omedelbart förändrades och jag fick mina uppgifter. Jag fick ett samtal från en framstående diabetolog om att ”din anmälan till kammarrätten gällande ett landsting inte uppskattades och du ses som en bråkstake i det landstinget”, varav jag svarade att de får se mig hur de vill. Det är för alla patienters bästa och bokstavligt talat för hälsan och livet. De läkarna borde fundera över incitament att jobba med diabetespatienter. Roligast var nog ändå att en diabetessamordnare i ett landsting skrev ett småsyrligt mail och ifrågasatte starkt deras statistik i min första version som jag publicerade på bloggen; ”var kommer dessa uppgifter ifrån? Om någon gett dig dem borde de gått via mig!”. Varav jag returnerade det mail denna person själv skickat till mig, med alla uppgifter. Ridå.

Allt ovan är anekdoter, även de naturligtvis väldokumenterade. Jag förstår rationellt att de pressade diabetesmottagningarna då de inte hade ett system för registrering av sensor och utvecklingen gått fort, dock var detta mer politikernas ansvar. Men någonstans tyckte jag att det borde ligga i allas intresse att få till en förändring. Det finns så mycket att berätta om mitt projekt med att jämföra landstingens förskrivning att det skulle bli en bok, tillika är det viktigt att tillägga att läkarna/mottagningarna var pressade ekonomiskt, att tekniken infördes snabbt och kostnaden skenade, och att majoriteten trots allt var positiv och den positiva feedback jag fått är enormt dominerande. Detta syns i Nationella Diabetesteamets förslag, som kom ut samtidigt som jag publicerade min artikel (vilken slump ;-)), där professionen själva föreslagit för landstingen hur många som de ansåg borde ha CGM/FGM/pump. Det förslaget hade två brister, dels sattes en nivå där man menade att 70-75% av vuxna med autoimmun diabetes uppfyllde kraven på att ha CGM/FGM (8), dels nämner man inte typ 2 diabetes över huvud taget. Jag var lite ambivalent vid tidpunkten men idag menar jag att alla med autoimmun diabetes ska ha sensor och fler med typ 2 diabetes med flerdosbehandling. Det Nationella Diabetesteamet menar är bland annat att inte alla nyttjar tekniken som tänkt, och det blir endast en blodsockermätare. Det är inte teknikens fel, de personerna är väl kända och vi ser dem även i de slutna Facebookgrupperna, dessa personer behöver professionell hjälp på andra plan. Exempelvis det fina HISSEN-projektet 9. Om man ger dessa utsatta människor all support i världen men de inte kan ha så kontinuerlig koll på sitt blodsocker som de måste ha, hur ska de då ha en chans? Ska vi titta på när människor tynar bort? Inte en retorisk fråga, det är vad som sker. Jag skulle önska mer resurser till diabetesteamen för att kunna fånga upp dessa patienter, exempelvis genom HISSEN-projektet eller liknande.

Min åsikt är ur ett hälsoperspektiv att alla MDI-patienter har behov av sensor. Jag, om någon, har lyft olikheter i sjukdomarna autoimmun diabetes och typ 2 diabetes, främst etiologiskt men även hur autoimmun diabetes drabbar barn exempelvis, men ur behandlingssynvinkel har de med typ 2 diabetes och MDI precis samma situation likt oss med autoimmun diabetes, många har det till och med värre eftersom de är kraftigt insulinresistenta och det gör det oerhört tufft.

Jag valde slutligen att medvetet publicera ett inlägg med den data jag hade på bloggen, och utelämna de landsting som inte svarat på min begäran. Detta var klokt, för det fick effekt. Även de som vägrat helt inkom med uppgifter, efter påtryckningar och hjälp från ett par av mina kontakter. Så den uppdaterades ett par gånger, för att slutligen se ut så här: 10.

Vid denna tidpunkt hade alla landsting tagit upp Libre och fler patienter hade fått sensor. Antalet patienter som nationellt hade sensor var:

 

Utan att veta exakta antalet som hade sensor innan Libre lanserades visste vi alla att det var få vuxna, hos barn mer vanligt förekommande, men det hade börjat röra på sig en gnutta i alla fall. Dock, den ojämlika vård vi trodde fanns var värre än vi kunnat ana. I det landsting där minst patienter av vuxna med autoimmun diabetes hade antingen CGM eller FGM hade 7% tillgång till tekniken, det med flest användare hade 52% som fått förskrivet någon sensordriven glukosmätning. För barn var spannet än större, 16% respektive 82%. Allt detta kan ses i min artikel ovan från tre år tillbaka.

Min artikel publicerades av SFD, professionen (11), Diabetesförbundet och en mängd media nämnde den i periferin eller hade reportage som bottnade i mitt arbete. Jag fick ett hundratalt sms och mail från diabetologer och patienter med länkar där mitt arbete nämndes, bara ett mycket litet urval: 121314, 15. Jag bjöds in av SFD att på deras vårkonferens i maj 2016 hålla ett kort föredrag om mitt arbete, inför de 200 deltagarna, tillsammans med professor Johan Jendle. Jag fick strax innan av en diabetolog i Västra Götaland veta att de, som låg bra till i min jämförelse, ändå bestämt att: “160412 Västra Götaland har i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen HSS politiskt nu tagit beslut om att minst 50 procent av vuxna individer med typ 1 diabetes i landstinget fram till sommaren ska ha tillgång till CGM/Libre och avsätter också ekonomiska medel för detta.” Jag fick en stor mängd mail från läkare, politiker etc, som undrade vad jag gjort med deras inskickade statistik, och då de fick se min sammanställning övervägande majoritet faktiskt var väldigt positiva. Framförallt fick jag hundratals mail från patienter, efter att ha de följt min framfart redan i Stockholm initialt, en del med allvarliga komplikationer, en del haft diabetes väldigt länge, och flera led stort. Denna respons var fantastisk, och speciellt den från patienter berörde mig stort och emellanåt fälldes en tår.

Sammanfattningsvis var det många delaktiga i detta paradigmskifte. Utöver de jag nämner ovan pushade läkare för tekniken, politiker och tjänstemän med makt över ekonomin i landstingen tog till sig vetenskap och behovet och industrin gjorde naturligtvis vad de kunde. Själv har jag lagt flera månaders effektivt arbete på att bidra till en förändring och det snabbt, för detta fick jag 2017 veta av SFD, diabetesläkarnas organisation, att jag skulle erhålla ett pris på höstkonferensen, ”för förtjänstfulla insatser för svensk diabetesvård”. Då jag pausade Diabethics för att gå till Abbott var det inte praktiskt genomförbart naturligtvis.

 

 

VAD HAR DETTA PARADIGMSKIFTE INNEBURIT?

Vi har vetat länge att flera saker har betydelse för utvecklingen av komplikationer och risk för förtida död. Blodglukos, blodtryck och blodfetter, jag kallar det de tre B:na (benen): 16. Det som snarare blivit allt mer tydligt sista åren är att vikten av glukoskontroll fortsatt är störst, men att kontrollen/behandlingen av blodtryck och blodfetter möjligen är av större vikt än man trott tidigare. Hjärt- och kärlsjukdomar har länge varit vanligaste dödsorsaken vid både autoimmun diabetes och typ 2 diabetes, och är det än idag, och detta handlar lite om ”fine-tuning” och att sätta in åtgärder tidigt. Två stora registerstudier från Sverige hösten 2018 belyste detta ytterligare, först för typ 1 diabetes 17 och här lite djupare analys, inkluderat typ 2 diabetes 18. Vi vet inte från dessa något mer om patienterna och det är endast patientdata, så vi kan inte gå djupare kring samband med blodtryck, blodfetter etc. Däremot har vi i NDR (19) massivt med data så vi kan se utfall av vissa uppföljningsmått, inte vad som ligger bakom med andra ord och det kan finnas saker vi inte vet. Men nedan fokuserar jag alltså på glukos endast. Observera att detta är registerdata, från vårt världsunika Nationella Diabetesregister, NDR. Vi ser korrelation men inte kausala samband, vi som varit med en tid vet dock att inget skett inom diabetesvården av vikt sista 20 åren, annat än införande av sensordriven glukosmätning.

 

Först andel personer med diabetes som har sensor 2018, totalt:

 

 

Antal personer med autoimmun diabetes som har sensor:

 

Andel vuxna som har sensor, per landsting. OBS! Här vet vi att det råder underrapportering, kanske i alla landsting, eller i de med minst andel, vi vet inte. Jag har dock ej offentliga siffror som gör gällande att ~45 000 av de 53 848 personerna med autoimmun diabetes har sensor. Det skulle innebära att ca 5 000 personer saknas inrapporterade i NDR, det kanske är färre, kanske fler. Men vi förhåller oss till det vi ser i registret då jag inte begärt ut uppgifter själv.

 

 

 

 

VUXNA

Dessa bilder har jag i flera år visat på föreläsningar, de är talande. Här utvecklingen för HbA1c under 23 år hos vuxna med autoimmun diabetes i Sverige:

 

Som alla vet är ett av de viktigaste målvärdena HbA1c där vi har individuell bedömning men generellt är målet för vuxna med typ 1 diabetes att komma under 52 mmol/mol. Här har jag ingen historisk data över en längre period, men så här ser det ut för 6 år. Andel som når under 52:

 

Sist men inte minst, ett HbA1c över 70 mmol/mol ökar risken kraftigt för flera komplikationer. Så här ser trenden ut, andelen i procent med ett HbA1c över 70:

 

BARN

Utvecklingen under 5 år av HbA1c hos barn med autoimmun diabetes i Sverige:

 

 

Andel som når under 52 mmol/mol i HbA1c:

 

 

Andel med ett HbA1c över 70 mmol/mol:

 

SUMMERING

Tekniken är givetvis inget botemedel, exempelvis har insulinpumpar funnits länge och använts av en del patienter, de gör nytta vilket syns tydligt i studier, men inte heller dessa är något magiskt utan kräver fortsatt en del arbete. Sammantaget kan sägas att ovan siffror visar ett helt fantastiskt resultat. I klartext innebär det bättre livskvalitet, lägre risk för risk för komplikationer och förtida död för en mängd människor, och en kraftig besparing på sikt för staten. Men detta visar även, det är en komplex sjukdom och det är inte bara att ställa ut skorna och dela ut hjälpmedel. Jag är övertygad om att ökat användande av sensorbaserad glukosmätning bidragit till minskad prevalens av akut död i hypoglykemi och ketoacidos, syraförgiftning. Om vi använder tekniken fullt ut har vi möjlighet att fånga upp fler situationer innan det gått för långt, men det bygger på “koppla av men aldrig bort”. Detta glöms ofta bort i diskussionen tycker jag, det är ett samspel mellan diabetesvården, tekniken men främst engagemanget från patienter och föräldrar till barn med autoimmun diabetes. Sjukdomen är fortsatt självbehandlad och krävande, vi har idag verktyg som ger en chans i alla fall. För att på sikt motivera att vi patienter får ha kvar hjälpmedlen och att förbättra fler människors värden så måste kraftåtgärder till i form av utbildning. Mitt förslag, som jag i flera år tjatat om, är att den industri jag anser sakna kunskap om dynamiken med diabetes och professionen som tror för gott om tekniken, de måste ha en bättre samordnad nationell plan. Det måste inte vara komplicerat, människor ska inte ägna sex timmar per dag åt kalkylerande, men det går att göra avsevärt mycket mer. Alla kan inte med dagens hjälpmedel nå sitt HbA1c-mål, ha maximal tid i målområdet etc, men många fler. Det finns idag hybrider av så kallade closed loop-system, och det kommer mycket mer. Men det är inte sjävlklart att vi ges tillgång.

Utmaningen visas även i de av Socialstyrelsen uppdaterade kriterierna för CGM/FGM från oktober 2018, som jag var kritisk mot: 20. De har olika prioritet beroende på om patienten har ”återkommande hypo- eller hyperglykemier”. Alla vi vet att autoimmun diabetes per se innebär hypo- och hyperglykemier, men detta ger utrymme för godtycklig tolkning. För ett par dagar sedan uttalade sig ordförande för Svenk Förening för Diabetologi (diabetesläkarnas organisation i Sverige), David Nathanson, om olikheterna mellan landstingen för SVT (21): ”Det bästa vore om alla hade precis samma möjligheter men så är inte riktigt sjukvården organiserad i Sverige.” Han har rätt, men det sitter även representanter för professionen i Socialstyrelsens arbetsgrupp för ändamålet. Det är inte endast systemet kring upphandlingar det är fel på, det är tolkningen av kriterierna. Jag menar att det inom professionen finns personer som har möjlighet att inte förändra detta till imorgon, men bidra till en förändring. Dock, viktigt att tillägga att närmast oavsett kriterier lämnas visst utrymme för egen tolkning, och David har rätt om han avser olikheter som råder mellan vissa landsting vilka produkter som handlas upp. Tyvärr finns inte vidare många produkter inom CGM/FGM eller insulinpumpar, och kommer en viss produkt inte med i ett landsting blir det naturligtvis sämre “valmöjlighet” (inte så att vi kan välja och vraka ändå, förstås). Det ska undvikas naturligtvis. Vid mitt arbete med översyngen av förskrivningen nationellat sa en person med inflytande i ett landsting till mig: ”Hans, till syvende och sist blir det emellanåt en förhandling mellan patient och läkare. En införsäljning.” Du måste vara frisk för att orka vara sjuk.

Detta märks även då flera patienter mailat mig att de nekats av sin förskrivande läkare men i linje med patientlagen fått förskrivet hjälpmedel av en läkare i ett annat landsting, som hemmalandsting får betala. Så otroligt onödigt, tidsödande och kontraproduktivt. Anekdotiskt kan sägas vad jag 2015 skrev i slutna forum, där jag kontinuerligt uppdaterade vad jag gjort i arbetet med att förändra synen på CGM/FGM hos landstingen (detta var innan Diabethics så hade inte någon plattform för att berätta detta), jag nekades själv av min läkare på St Göran i Stockholm att få en Libre. Jag argumenterade naturligtvis inte att jag var berättigad för att jag säkerställt att det fanns per 4 maj, utan att jag uppfyllde kriterier. Jag gick till chefen för medicinkliniken, vidare till patientnämnden, innan jag insåg – avsevärt mycket mindre tidsödande att byta sjukhus. Vips var det löst. Jag la extremt med tid även på att lösa min situation, vilket är ett tydligt exempel på när det blir prestige i saker och ting. Om detta finns massor att säga men det är, som sagt, en anekdot. Jag tänkte mycket på alla de som inte orkar slåss för sin rätt till hjälpmedel, så här han David rätt. Tyvärr skiljer det sig ibland även mellan läkare på en mottagning, men jag har flera exempel på där patienter med identisk uppfyllnad av kriterier fått olika svar av samma förskrivande läkare. En har nekats, en annan har fått önskade hjälpmedel. Enda sättet att råda bot på detta är att ha kriterier som inte ger något som helst utrymme för egen tolkning.

Kanske Socialstyrelsen för tydligare kriterier vill se bättre utveckling av målvärden, se hälsoekonomiska förbättringar för komplikationer (tar tid), fler interventionsstudier och inte registerdata (statistik), eller att det handlar om politik och man vill ha en reträttväg för att allokera om medel till andra områden, eller annat? Jag vet inte.

 

Jag är dålig på att sätta mig på en piedestal, men inget jag gjort i mitt liv är jag mer stolt över än mitt enträgna arbete med att bidra till det paradigmskifte vi ser. Vad är viktigare än att hjälpa människor som har det tufft, med en svår sjukdom, och att på relativt kort tid bidra stort till bättre förutsättningar?

 

Bilden överst är James Cooks skepp HMS Endeavour, endeavour betyder strävan (bland annat) – ett mantra för mig i livet samt med Diabethics. Bildkälla http://historymapaustralia.blogspot.com/2013/08/1770-hms-endeavour.html.

 

Referenser:

  1. http://www.diabethics.com/diabetes/types/
  2. http://www.diabethics.com/diabetes/hypoglycemia/
  3. http://www.diabethics.com/diabetes/ketones/
  4. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-typ-1-diabetes/
  5. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/
  6. http://www.diabethics.com/about-diabethics/why/
  7. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/offentlighets–och-sekretesslag-2009400_sfs-2009-400
  8. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2628-nu-fardigt-vardprogram-nationellt-vardprogram-for-beh-med-insulinpump-cgm-fgm-vuxna-med-typ-1-diabetes-skl
  9. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/1912-hba1c-g-70-mmolmol-fran-drygt-30-till-13-pa-ett-ar-typ-1-diabetes-skaraborgs-projekt-hissen
  10. http://www.diabethics.com/science/statistik-forskrivning-cgmfgm-och-insulinpump-i-sverige
  11. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2218-statistik-foerskrivning-cgm-fgm-och-insulinpump-i-sverige-barn-och-vuxna-alla-ledsting-aer-nu-med-i-uppdatering
  12. https://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=112&artikel=6393167&fbclid=IwAR25gyhNMOU32-nh2tErXvQNpYCTszV4n4V3rGyWTuui8I6cayosnRhQREU
  13. https://www.corren.se/nyheter/regionen-satsar-pa-diabetesvard-om4090814.aspx
  14. https://www.nt.se/bostad/miljonsatsning-ska-hjalpa-diabetessjuka-barn-om5332269.aspx
  15. https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vastmanland/sa-ska-diabetesvarden-bli-mer-jamlik
  16. http://www.diabethics.com/science/closed-loop-update/
  17. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-typ-1-diabetes/
  18. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/
  19. https://www.ndr.nu/#/knappen
  20. http://www.diabethics.com/science/status-sensorbaserad-glukosmatning/
  21. https://www.svt.se/nyheter/inrikes/var-i-landet-du-bor-avgor-vad-du-far-for-hjalpmedel
  22. http://historymapaustralia.blogspot.com/2013/08/1770-hms-endeavour.html

 

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics