Category: En diabetesodyssé

En diabetesodyssé del 1

15 May, 2019

Diabetes är svåra och allvarliga sjukdomar, det är nämligen inte en sjukdom 1. Med framförallt insulinbehandlad diabetes är risker för akut död i hypoglykemi (lågt blodsocker och koma 2), och ketoacidos (en möjlig följd av ett högt blodsocker, som kan ge en syraförgiftning, 3) förhöjda. De största farorna har dock varit och är fortsatt utvecklande av komplikationer på sikt, vanligaste dödsorsaken vid både autoimmun diabetes och typ 2 diabetes är hjärt- och kärlsjukdomar men vi kan även drabbas andra komplikationer (4, 5).

 

Då jag insjuknade i autoimmun diabetes september 2003 fick jag, likt de flesta, en massa information att läsa. Jag kunde en hel del om andra sjukdomar men visste inget alls om diabetes. Det störde min ”tävlingsnerv”, men framförallt såg jag omedelbart att den information som gavs var otillräcklig för mig, trots helt fantastisk support på sjukhuset i Stockholm. Men jag är nyfiken och vetgirig, och upptäckte att det fanns något mellan raderna. ”Kommer jag att dö av min diabetes?” Läkaren lindade in det, som sig bör vid den tidpunkten ”nä, med kontroll diskonterat din ålder vid diagnos så är förutsättningarna goda”. Vad f-n? Jag dök snarast ner i böcker och skickade min flickvän på stan att köpa Ragnar Hanås bok ”Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna”. Från den bokens fina källhänvisningar tog jag mig snart vidare. Jag ville först gå till botten med vad som menades, men naturligtvis snabbt finna sanningen – hur optimera mina förutsättningar? Min motivationsfaktor var att bli gammal, diabetes skulle inte ta kål på mig och jag ville veta allt – sanningen om autoimmun diabetes.

 

Redan från debut fick jag klart för mig av vikten av motion, kost, rutiner och effekten av allt detta och vikten av blodfetter, blodtryck och naturligtvis blodglukos. Jag var sedan tidigare väldigt fysiskt väldigt aktiv och åt bra. Jag köpte den då enda kokboken för personer med diabetes, från ICA, och med exceptionellt tråkig mat för mig som var van i köket och älskade matlagning. Första månaderna åt jag väldigt lite sött över huvud taget, levde på trist mat, ni som vet vad “diabetesmat” på flygen innebär, ni vet. Dock inkluderade jag mer grönsaker. Till slut sa min fantastiska läkare de bevingade orden; ”Hans, sjukdomen har tagit över ditt liv, du ska styra sjukdomen! Du gillade ju godis innan, köp din påse på lördag och vid stora helger. Ta mer insulin, stick dig oftare och se till att du inte drar iväg för högt, enskilda inte allt för höga värden är ofarliga om du ligger bra resten av tiden”. Bland de bästa och viktigaste ord jag hört i mitt liv, jag hade gjort stora förändringar och från den utgångspunkten var det lätt att istället backa ett par steg.

 

Min diabetes har alltid varit ”välkontrollerad”, detta uttryck många avskyr, men jag har alltid mått bra med sjukdomen och trots arbeten som tagit mycket tid i anspråk haft fina värden, likväl som blodfetter och blodtryck varit på en bra nivå. Som jag skriver på hemsidan och berättar om då jag föreläser, gick jag hårt in i väggen i augusti 2013. Inte alls diabetesrelaterat, men det ledde mig indirekt in i diabetesvärlden (6). Som jag skrivit många gånger hade jag kontakt med flera forskare sedan länge, av nyfikenhet och för att förbättra mina egna odds. Jag hade gjort ett medvetet val som ”ordförande i våga-vägra-Facebook-klubben”, men även jag skaffade mig ett konto. Jag visste att många inte mådde lika bra som mig med sin sjukdom, men först då såg jag i alla grupper som fanns att det var mer vanligt förekommande och nu träffade jag på människorna jag läst om i många år i de vetenskapliga studierna – de med mycket dåliga framtidsutsikter. Våren 2014 bestämde jag mig för att göra något inom diabetes, jag visste att jag var osedvanligt nördig med en vetenskaplig grund men jag såg att behovet av evidensbaserad information var stor. Jag, som väldigt rak i min kommunikation, sa till en ledande person inom Svenska Diabetesförbundet; ”det är lätt för mig som kan att sticka ut, det svämmar inte direkt över av vetenskaplig information inom diabetesvärlden”. Ur min synvinkel var det så, och mitt huvudsakliga mål var inte att försöka förmå alla att må lika bra som mig i sjukdomen, men att i det lilla försöka på olika sätt bidra till att fler mådde lite bättre och upplevde mindre begräsningar, idag och i framtiden. Vid lansering av mitt företag och hemsida i december 2015 så berättade jag om mina övergripande mål med mitt företag:

 

  • Bidra till diabetesforskningen som lider.
  • Sjukdomen är missförstådd och underskattad, inte minst hur den drabbar barn.
  • Charlataner blir allt vanligare. Få saker, om något, är värre i min värld än människor som profiterar på sjuka människor.
  • Mellan allt ovan finns en tydlig röd tråd, och genom att sprida kunskap om sjukdomen och möta pseudovetenskap finns goda förutsättningar att människor öppnar ögonen, att man undviker de ibland välmenande råden om diverse dieter eller huskurer och istället blir mer källkritisk, att man bidrar till att vi ges möjlighet till de bästa tekniska hjälpmedlen och läkemedlen och inte minst bidrar till forskningen. Allt sammantaget ger inte per automatik ett bättre liv, men många fler får i alla fall en chans till en bättre tillvaro med mindre begräsningar av sjukdomen.

 

Efter fem års arbete inom diabetes, varav tre år med Diabethics, kommer jag i fyra delar summera vad jag hittills gjort, allena eller i hög grad bidragit till. En del vet mycket men ingen vet allt, och jag har aldrig varit vidare duktig på att tala om vad jag de facto gjort – jag är en ”doer”. Det finns många som på olika sätt bidragit inom diabetesvärlden, jag tänker i denna serie av artiklar visa hur jag operativt och metodiskt arbetat för att genomföra förändringar, till gagn kliniskt för många människor. I klartext: förändringar som har betydelse idag och i framtiden. Min diabetesodyssé.

 

INTRODUKTION AV SENSORDRIVEN GLUKOSMÄTNING SVERIGE

Min första personliga kontakt med sensorbaserad glukosmätare, CGM, var för ca tretton år sedan då jag skulle byta från Insulatard som långtidsverkande insulin, till Lantus. För att göra detta smidigt fick jag av mottagningen på St Göran i Stockholm låna en Medtronic Guardian CGM under en vecka, jag var inte så sugen på att lämna tillbaka den men det var en utopi att få sensor på den tiden.

I slutna forum dyker i slutet av september 2014 upp en massa inlägg om den nya Freestyle Libre. Många visste att den var på gång, som en lite enklare och billigare CGM, men att gensvaret skulle bli så som det blev förvånade många, inklusive Abbott själva. Initialt var det uteslutande patienter i Västra Götaland som fick den, och jag blev förbannat avundsjuk på oren svenska. Jag såg här, många år efter mitt lån av en CGM, äntligen en möjlighet – om de har så borde vi i Stockholm kunna få tillgång. Jag ville hjälpa mig själv och andra i länet, så jag började nysta. Jag har hela livet jobbat med försäljning, så om det är något jag kan utöver diabetes är det just att driva igenom saker på ett faktabaserat och metodiskt sätt, trägen vinner är mitt favoritmotto. Detta handlar om införsäljning, relationer, bygga upp ett case med väl underbyggd fakta, visa hälsoekonomiska fördelar (!) och att ha en professionell och seriös dialog.  Jag visste även sedan tidigare att det finns dialog mellan landstingen, och naturligtvis är de lyhörda för vad som sker hos andra, i olika grad. Om det lossnar i det största landstinget med flest patienter så har det påverkan på andra, så jag såg Stockholm som en nyckel för riket.

Jag kontaktade en hel drös av människor i diabetessverige, inklusive TLV, och även SLL (landstinget), medveten om att SLL använde sig av OneMed som beställarcentral. Efter ett par dagar, utan att ha kommit till rätt person, får jag plötsligt den 17 oktober 2014 ett mail av ansvarig upphandlare, med flera inom SLL´s ledning på cc. Jag hade inte uppgett min mail, men de hade hört om min framfart och hade en ödmjuk respons – dock så kände de uppenbarligen inte till Libre. Jag svarade konkret och ödmjukt, med en ungefärlig kalkyl jag gjort av de priser jag fått tag på, som verifierades av SLL. Antalet med diabetes i Stockholm fanns i NDR, vetenskaplig evidens för CGM (dvs inte för Libre per se) fanns en del av, och jag gjorde en mycket enkel hälsoekonomisk kalkyl där jag visade vad diabetes kostar samhället genom komplikationer, kontra investering i teknik. Kostnaden för diabetes och komplikationer fanns massor av studier som påvisade, om än det våren 2015 kom en stor Svensk, internationellt uppmärksammad, hälsoekonomisk studie (om typ 2 diabetes men absolut applicerbar på även autoimmun diabetes). Så då jag använde bilden nedan (dokumentet nedan är från hösten 2015 och Libre hade nått en del patienter, så något uppdaterat vid denna tidpunkt) så skickade jag ett bra hälsoekonomiskt underlag för SLL som grund, utöver denna kalkyl. Jag påvisade att den högt räknade merkostnaden om 70 MSEK var en kraftig besparing.

 

 

 

Silverfat med andra ord. Efter min respons blev tonläget om möjligt än mer ödmjukt, de såg att jag kunde diabetes, var oberoende och hade koll.

 

Samtidigt hade OneMed vunnit upphandlingen med SLL om att fortsatt vara beställarcentral, jag tog kontakt med dem likväl, men det begärdes inhibition – dvs någon som överklagar och en överprövning görs. I praktiken blir det lätt ett vakuum.  Dessutom låg vid tidpunkten CGM hos en annan beställarcentral, Sodexho (något jag tyckte var underligt men inte fokuserade så mycket på), och SLL upplyste mig så småningom att de inte visste om detta skulle kvarstå. Jag pushade SLL med att för varje dag som gick fick ytterligare ett antal patienter i Västra Götaland Libre samtidigt som det började ske lite i andra landsting, mycket långsamt dock. Under hösten skriver jag löpande i slutna forum vad jag gör, SLL låter meddela att de tittar på att ta upp CGM själva och inte använda beställarcentral. Det visar sig att Abbott själva pga den upphandlingstekniska proceduren befann sig i ett tomrum, OneMed hade ingen aning om utfall och kunde inte ta beslut, SLL förvägrade direktkontakt med industrin vid tidpunkten.

Min dialog blir tätare med SLL och jag märker att jag byggt upp ett förtroende. Region Skåne har vaknat, efter Västra Götaland det andra landsting vi patienter upplever att det tar fart med Libre. Jag har fortsatt inte produkten själv. Per 1 februari 2015 skriver Skåne ett avtal med Abbott, som jag finner (offentlig handling), med kriterier som skiljer sig från CGM. Eftersom Libre är avsevärt billigare än traditionell CGM så innebär kriterierna att fler patienter ges möjlighet. SLL har vid denna tidpunkt närmat sig ett beslut i positiv riktning, men de kriterier som diskuterats är motsvarande de för CGM som Socialstyrelsen har, vilket innebär en katastrof – ytterst få skulle ges tillgång. De får omedelbart Skånes avtal av mig och det tas emot väl.

I februari 2015 får jag låna en Libre av mitt sjukhus, jag fick ingen förfrågan tidigare och hade jag fått det hade jag nekat. Jag ville professionellt kunna säga att jag slåss för tillgång, och la vikt vid mitt oberoende. Den 22 april får jag veta av SLL att det i det närmaste är klart, och ett par dagar senare får jag ett samtal från Abbott där de haft ”den enklaste diskussionen om ett avtal någonsin, det tog 9 minuter”. Från den 4 maj 2015 var Libre upphandlad och möjlig att få även i Stockholm, kriterierna identiska med de i Skåne som jag tillhandahållit för Stockholm, inte de Stockholm hade bestämt sig för först med andra ord. Allt ovan är naturligtvis väldokumenterat, mina löpande inlägg i slutna forum sedan flera år tillbaka finns kvar, och personligen är detta en av de bästa försäljnings-insatser jag gjort. Dels att i sju månader ha lagt massor av tid, sålt in en produkt utan tillgång till all data, priser etc, utan med en vetenskaplig approach och ett hälsoekonomiskt perspektiv. Men dels framförallt, vad är viktigare än redskap som direkt hjälper sjuka människor att må bättre?

Jag vill betona mitt oberoende, jag talade inte produktspecifikt alls majoriteten av tiden, utan mitt mål var tillgång till tekniken som sådan. Dock fanns plötsligt tekniken inom räckhåll för fler i och med lansering av Freestyle Libre, och om vi kunde få till ett paradigmskifte och en annan syn på diabetes så skulle fler med behov även få andra CGM, med larm. Detta visades senare i resultatet, mer nedan.

 

 

SENSOR NATIONELLT

Stockholm var klart, utan att bli proppen ur. Under tiden jag skrev i slutna forum blev jag kontaktad av flera från andra län i Sverige, inspirerade av mitt påverkansarbete. Parallellt började flera egna kamper, särskilt stack Barndiabeteskampen i Dalarna ut som fick enormt lokalt medialt gensvar och tryck för förändring. De lyckades väl, jag deltog en del även där med en debattartikel samt till en av de drivande som är en vän, med siffror och studier, och jag delade friskt med mig av hur jag byggde upp ett case till flera runt om i landet. Samtidigt som tekniken sensorbaserad glukosmätning gick från att knappt existera till att på kort tid rulla ut ordentligt, och många sa ”ropen skalla CGM för alla”, så undrade jag över de orättvisor vi såg mellan landstingen. Detta var inget okänt fenomen, men hos personer med diabetes var det vanlig galghumor; ”vill du bli gammal med diabetes, flytta till Västra Götaland för där är de snabba att implementera nya hjälpmedel”. Men framförallt undrade jag som gillar att jobba organiserat och inte allena skjuta från höften, vilken är vår utgångspunkt? Hur många har egentligen sensor nationellt? Jag frågade runt, ingen visste. Diabetesförbundet, industrin själva, läkare, forskare, myndigheter etc. Naturligt då vårt fina Nationella Diabetesregister inte inkluderade sensor trots att de inkluderade det mesta, men alla visste att nästan ingen hade sensor. Innan avtalet i Stockholm var i hamn per 4 maj 2015 bestämde jag mig för att undersöka saken.

Efter att under våren/sommaren 2015 insett att ingen vet hur många (läs: få) som har sensor så bestämmer jag mig senare delen av 2015 för att gå till Sveriges samtliga 21 landsting och begära ut siffor enligt offentlighets- och sekretesslagen (7) . Jag begärde data på antalet vuxna och barn med autoimmun diabetes som hade CGM, FGM (Libre) och pump. Pump fanns i NDR men jag begärde även det för att kunna verifiera siffrorna samt framförallt, en del hade sammankopplad pump och CGM.

Jag såg tidigt till att ha stöd av Svensk Förening för Diabetologi, SFD, diabetesläkarnas organisation med 3800 medlemmar. Det var klokt, för detta var ett tufft uppdrag. Tio av tjugoen landsting responderade omedelbart, resterande tog månader av intensiva påtryckningar och anmälningar av mig till JO och Kammarrätten. Jag fick en del lustiga reaktioner, exempelvis ringde en läkare från ett större sjukhus (jag hade inte uppgett telefonnummer, vilket man ej behöver) och närmast var martyr då hen såg konsekvensen; ”vi kommer förstås ligga dåligt till, behöva sätta ut fler sensorer, och ta bort pumpar från människor”. En annan från ett mellanstort sjukhus svarade extremt irriterat, och totalvägrade, ifrågasatte mitt syfte. Jag svarade att jag ville belysa eventuella orättvisor, varan hen svarade; ”Kul att du bryr dig om diabetesvården och det skiljer sig nog mycket mellan olika enheter och landsting men med det syftet får det för låg prio för oss att ta fram dessa siffror.” Jag gick till det landstingets jurist, varav tonläget omedelbart förändrades och jag fick mina uppgifter. Jag fick ett samtal från en framstående diabetolog om att ”din anmälan till kammarrätten gällande ett landsting inte uppskattades och du ses som en bråkstake i det landstinget”, varav jag svarade att de får se mig hur de vill. Det är för alla patienters bästa och bokstavligt talat för hälsan och livet. De läkarna borde fundera över incitament att jobba med diabetespatienter. Roligast var nog ändå att en diabetessamordnare i ett landsting skrev ett småsyrligt mail och ifrågasatte starkt deras statistik i min första version som jag publicerade på bloggen; ”var kommer dessa uppgifter ifrån? Om någon gett dig dem borde de gått via mig!”. Varav jag returnerade det mail denna person själv skickat till mig, med alla uppgifter. Ridå.

Allt ovan är anekdoter, även de naturligtvis väldokumenterade. Jag förstår rationellt att de pressade diabetesmottagningarna då de inte hade ett system för registrering av sensor och utvecklingen gått fort, dock var detta mer politikernas ansvar. Men någonstans tyckte jag att det borde ligga i allas intresse att få till en förändring. Det finns så mycket att berätta om mitt projekt med att jämföra landstingens förskrivning att det skulle bli en bok, tillika är det viktigt att tillägga att läkarna/mottagningarna var pressade ekonomiskt, att tekniken infördes snabbt och kostnaden skenade, och att majoriteten trots allt var positiv och den positiva feedback jag fått är enormt dominerande. Detta syns i Nationella Diabetesteamets förslag, som kom ut samtidigt som jag publicerade min artikel (vilken slump ;-)), där professionen själva föreslagit för landstingen hur många som de ansåg borde ha CGM/FGM/pump. Det förslaget hade två brister, dels sattes en nivå där man menade att 70-75% av vuxna med autoimmun diabetes uppfyllde kraven på att ha CGM/FGM (8), dels nämner man inte typ 2 diabetes över huvud taget. Jag var lite ambivalent vid tidpunkten men idag menar jag att alla med autoimmun diabetes ska ha sensor och fler med typ 2 diabetes med flerdosbehandling. Det Nationella Diabetesteamet menar är bland annat att inte alla nyttjar tekniken som tänkt, och det blir endast en blodsockermätare. Det är inte teknikens fel, de personerna är väl kända och vi ser dem även i de slutna Facebookgrupperna, dessa personer behöver professionell hjälp på andra plan. Exempelvis det fina HISSEN-projektet 9. Om man ger dessa utsatta människor all support i världen men de inte kan ha så kontinuerlig koll på sitt blodsocker som de måste ha, hur ska de då ha en chans? Ska vi titta på när människor tynar bort? Inte en retorisk fråga, det är vad som sker. Jag skulle önska mer resurser till diabetesteamen för att kunna fånga upp dessa patienter, exempelvis genom HISSEN-projektet eller liknande.

Min åsikt är ur ett hälsoperspektiv att alla MDI-patienter har behov av sensor. Jag, om någon, har lyft olikheter i sjukdomarna autoimmun diabetes och typ 2 diabetes, främst etiologiskt men även hur autoimmun diabetes drabbar barn exempelvis, men ur behandlingssynvinkel har de med typ 2 diabetes och MDI precis samma situation likt oss med autoimmun diabetes, många har det till och med värre eftersom de är kraftigt insulinresistenta och det gör det oerhört tufft.

Jag valde slutligen att medvetet publicera ett inlägg med den data jag hade på bloggen, och utelämna de landsting som inte svarat på min begäran. Detta var klokt, för det fick effekt. Även de som vägrat helt inkom med uppgifter, efter påtryckningar och hjälp från ett par av mina kontakter. Så den uppdaterades ett par gånger, för att slutligen se ut så här: 10.

Vid denna tidpunkt hade alla landsting tagit upp Libre och fler patienter hade fått sensor. Antalet patienter som nationellt hade sensor var:

 

Utan att veta exakta antalet som hade sensor innan Libre lanserades visste vi alla att det var få vuxna, hos barn mer vanligt förekommande, men det hade börjat röra på sig en gnutta i alla fall. Dock, den ojämlika vård vi trodde fanns var värre än vi kunnat ana. I det landsting där minst patienter av vuxna med autoimmun diabetes hade antingen CGM eller FGM hade 7% tillgång till tekniken, det med flest användare hade 52% som fått förskrivet någon sensordriven glukosmätning. För barn var spannet än större, 16% respektive 82%. Allt detta kan ses i min artikel ovan från tre år tillbaka.

Min artikel publicerades av SFD, professionen (11), Diabetesförbundet och en mängd media nämnde den i periferin eller hade reportage som bottnade i mitt arbete. Jag fick ett hundratalt sms och mail från diabetologer och patienter med länkar där mitt arbete nämndes, bara ett mycket litet urval: 121314, 15. Jag bjöds in av SFD att på deras vårkonferens i maj 2016 hålla ett kort föredrag om mitt arbete, inför de 200 deltagarna, tillsammans med professor Johan Jendle. Jag fick strax innan av en diabetolog i Västra Götaland veta att de, som låg bra till i min jämförelse, ändå bestämt att: “160412 Västra Götaland har i Hälso- och sjukvårdsstyrelsen HSS politiskt nu tagit beslut om att minst 50 procent av vuxna individer med typ 1 diabetes i landstinget fram till sommaren ska ha tillgång till CGM/Libre och avsätter också ekonomiska medel för detta.” Jag fick en stor mängd mail från läkare, politiker etc, som undrade vad jag gjort med deras inskickade statistik, och då de fick se min sammanställning övervägande majoritet faktiskt var väldigt positiva. Framförallt fick jag hundratals mail från patienter, efter att ha de följt min framfart redan i Stockholm initialt, en del med allvarliga komplikationer, en del haft diabetes väldigt länge, och flera led stort. Denna respons var fantastisk, och speciellt den från patienter berörde mig stort och emellanåt fälldes en tår.

Sammanfattningsvis var det många delaktiga i detta paradigmskifte. Utöver de jag nämner ovan pushade läkare för tekniken, politiker och tjänstemän med makt över ekonomin i landstingen tog till sig vetenskap och behovet och industrin gjorde naturligtvis vad de kunde. Själv har jag lagt flera månaders effektivt arbete på att bidra till en förändring och det snabbt, för detta fick jag 2017 veta av SFD, diabetesläkarnas organisation, att jag skulle erhålla ett pris på höstkonferensen, ”för förtjänstfulla insatser för svensk diabetesvård”. Då jag pausade Diabethics för att gå till Abbott var det inte praktiskt genomförbart naturligtvis.

 

 

VAD HAR DETTA PARADIGMSKIFTE INNEBURIT?

Vi har vetat länge att flera saker har betydelse för utvecklingen av komplikationer och risk för förtida död. Blodglukos, blodtryck och blodfetter, jag kallar det de tre B:na (benen): 16. Det som snarare blivit allt mer tydligt sista åren är att vikten av glukoskontroll fortsatt är störst, men att kontrollen/behandlingen av blodtryck och blodfetter möjligen är av större vikt än man trott tidigare. Hjärt- och kärlsjukdomar har länge varit vanligaste dödsorsaken vid både autoimmun diabetes och typ 2 diabetes, och är det än idag, och detta handlar lite om ”fine-tuning” och att sätta in åtgärder tidigt. Två stora registerstudier från Sverige hösten 2018 belyste detta ytterligare, först för typ 1 diabetes 17 och här lite djupare analys, inkluderat typ 2 diabetes 18. Vi vet inte från dessa något mer om patienterna och det är endast patientdata, så vi kan inte gå djupare kring samband med blodtryck, blodfetter etc. Däremot har vi i NDR (19) massivt med data så vi kan se utfall av vissa uppföljningsmått, inte vad som ligger bakom med andra ord och det kan finnas saker vi inte vet. Men nedan fokuserar jag alltså på glukos endast. Observera att detta är registerdata, från vårt världsunika Nationella Diabetesregister, NDR. Vi ser korrelation men inte kausala samband, vi som varit med en tid vet dock att inget skett inom diabetesvården av vikt sista 20 åren, annat än införande av sensordriven glukosmätning.

 

Först andel personer med diabetes som har sensor 2018, totalt:

 

 

Antal personer med autoimmun diabetes som har sensor:

 

Andel vuxna som har sensor, per landsting. OBS! Här vet vi att det råder underrapportering, kanske i alla landsting, eller i de med minst andel, vi vet inte. Jag har dock ej offentliga siffror som gör gällande att ~45 000 av de 53 848 personerna med autoimmun diabetes har sensor. Det skulle innebära att ca 5 000 personer saknas inrapporterade i NDR, det kanske är färre, kanske fler. Men vi förhåller oss till det vi ser i registret då jag inte begärt ut uppgifter själv.

 

 

 

 

VUXNA

Dessa bilder har jag i flera år visat på föreläsningar, de är talande. Här utvecklingen för HbA1c under 23 år hos vuxna med autoimmun diabetes i Sverige:

 

Som alla vet är ett av de viktigaste målvärdena HbA1c där vi har individuell bedömning men generellt är målet för vuxna med typ 1 diabetes att komma under 52 mmol/mol. Här har jag ingen historisk data över en längre period, men så här ser det ut för 6 år. Andel som når under 52:

 

Sist men inte minst, ett HbA1c över 70 mmol/mol ökar risken kraftigt för flera komplikationer. Så här ser trenden ut, andelen i procent med ett HbA1c över 70:

 

BARN

Utvecklingen under 5 år av HbA1c hos barn med autoimmun diabetes i Sverige:

 

 

Andel som når under 52 mmol/mol i HbA1c:

 

 

Andel med ett HbA1c över 70 mmol/mol:

 

SUMMERING

Tekniken är givetvis inget botemedel, exempelvis har insulinpumpar funnits länge och använts av en del patienter, de gör nytta vilket syns tydligt i studier, men inte heller dessa är något magiskt utan kräver fortsatt en del arbete. Sammantaget kan sägas att ovan siffror visar ett helt fantastiskt resultat. I klartext innebär det bättre livskvalitet, lägre risk för risk för komplikationer och förtida död för en mängd människor, och en kraftig besparing på sikt för staten. Men detta visar även, det är en komplex sjukdom och det är inte bara att ställa ut skorna och dela ut hjälpmedel. Jag är övertygad om att ökat användande av sensorbaserad glukosmätning bidragit till minskad prevalens av akut död i hypoglykemi och ketoacidos, syraförgiftning. Om vi använder tekniken fullt ut har vi möjlighet att fånga upp fler situationer innan det gått för långt, men det bygger på “koppla av men aldrig bort”. Detta glöms ofta bort i diskussionen tycker jag, det är ett samspel mellan diabetesvården, tekniken men främst engagemanget från patienter och föräldrar till barn med autoimmun diabetes. Sjukdomen är fortsatt självbehandlad och krävande, vi har idag verktyg som ger en chans i alla fall. För att på sikt motivera att vi patienter får ha kvar hjälpmedlen och att förbättra fler människors värden så måste kraftåtgärder till i form av utbildning. Mitt förslag, som jag i flera år tjatat om, är att den industri jag anser sakna kunskap om dynamiken med diabetes och professionen som tror för gott om tekniken, de måste ha en bättre samordnad nationell plan. Det måste inte vara komplicerat, människor ska inte ägna sex timmar per dag åt kalkylerande, men det går att göra avsevärt mycket mer. Alla kan inte med dagens hjälpmedel nå sitt HbA1c-mål, ha maximal tid i målområdet etc, men många fler. Det finns idag hybrider av så kallade closed loop-system, och det kommer mycket mer. Men det är inte sjävlklart att vi ges tillgång.

Utmaningen visas även i de av Socialstyrelsen uppdaterade kriterierna för CGM/FGM från oktober 2018, som jag var kritisk mot: 20. De har olika prioritet beroende på om patienten har ”återkommande hypo- eller hyperglykemier”. Alla vi vet att autoimmun diabetes per se innebär hypo- och hyperglykemier, men detta ger utrymme för godtycklig tolkning. För ett par dagar sedan uttalade sig ordförande för Svenk Förening för Diabetologi (diabetesläkarnas organisation i Sverige), David Nathanson, om olikheterna mellan landstingen för SVT (21): ”Det bästa vore om alla hade precis samma möjligheter men så är inte riktigt sjukvården organiserad i Sverige.” Han har rätt, men det sitter även representanter för professionen i Socialstyrelsens arbetsgrupp för ändamålet. Det är inte endast systemet kring upphandlingar det är fel på, det är tolkningen av kriterierna. Jag menar att det inom professionen finns personer som har möjlighet att inte förändra detta till imorgon, men bidra till en förändring. Dock, viktigt att tillägga att närmast oavsett kriterier lämnas visst utrymme för egen tolkning, och David har rätt om han avser olikheter som råder mellan vissa landsting vilka produkter som handlas upp. Tyvärr finns inte vidare många produkter inom CGM/FGM eller insulinpumpar, och kommer en viss produkt inte med i ett landsting blir det naturligtvis sämre “valmöjlighet” (inte så att vi kan välja och vraka ändå, förstås). Det ska undvikas naturligtvis. Vid mitt arbete med översyngen av förskrivningen nationellat sa en person med inflytande i ett landsting till mig: ”Hans, till syvende och sist blir det emellanåt en förhandling mellan patient och läkare. En införsäljning.” Du måste vara frisk för att orka vara sjuk.

Detta märks även då flera patienter mailat mig att de nekats av sin förskrivande läkare men i linje med patientlagen fått förskrivet hjälpmedel av en läkare i ett annat landsting, som hemmalandsting får betala. Så otroligt onödigt, tidsödande och kontraproduktivt. Anekdotiskt kan sägas vad jag 2015 skrev i slutna forum, där jag kontinuerligt uppdaterade vad jag gjort i arbetet med att förändra synen på CGM/FGM hos landstingen (detta var innan Diabethics så hade inte någon plattform för att berätta detta), jag nekades själv av min läkare på St Göran i Stockholm att få en Libre. Jag argumenterade naturligtvis inte att jag var berättigad för att jag säkerställt att det fanns per 4 maj, utan att jag uppfyllde kriterier. Jag gick till chefen för medicinkliniken, vidare till patientnämnden, innan jag insåg – avsevärt mycket mindre tidsödande att byta sjukhus. Vips var det löst. Jag la extremt med tid även på att lösa min situation, vilket är ett tydligt exempel på när det blir prestige i saker och ting. Om detta finns massor att säga men det är, som sagt, en anekdot. Jag tänkte mycket på alla de som inte orkar slåss för sin rätt till hjälpmedel, så här han David rätt. Tyvärr skiljer det sig ibland även mellan läkare på en mottagning, men jag har flera exempel på där patienter med identisk uppfyllnad av kriterier fått olika svar av samma förskrivande läkare. En har nekats, en annan har fått önskade hjälpmedel. Enda sättet att råda bot på detta är att ha kriterier som inte ger något som helst utrymme för egen tolkning.

Kanske Socialstyrelsen för tydligare kriterier vill se bättre utveckling av målvärden, se hälsoekonomiska förbättringar för komplikationer (tar tid), fler interventionsstudier och inte registerdata (statistik), eller att det handlar om politik och man vill ha en reträttväg för att allokera om medel till andra områden, eller annat? Jag vet inte.

 

Jag är dålig på att sätta mig på en piedestal, men inget jag gjort i mitt liv är jag mer stolt över än mitt enträgna arbete med att bidra till det paradigmskifte vi ser. Vad är viktigare än att hjälpa människor som har det tufft, med en svår sjukdom, och att på relativt kort tid bidra stort till bättre förutsättningar?

 

Bilden överst är James Cooks skepp HMS Endeavour, endeavour betyder strävan (bland annat) – ett mantra för mig i livet samt med Diabethics. Bildkälla http://historymapaustralia.blogspot.com/2013/08/1770-hms-endeavour.html.

 

Referenser:

  1. http://www.diabethics.com/diabetes/types/
  2. http://www.diabethics.com/diabetes/hypoglycemia/
  3. http://www.diabethics.com/diabetes/ketones/
  4. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-typ-1-diabetes/
  5. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/
  6. http://www.diabethics.com/about-diabethics/why/
  7. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/offentlighets–och-sekretesslag-2009400_sfs-2009-400
  8. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2628-nu-fardigt-vardprogram-nationellt-vardprogram-for-beh-med-insulinpump-cgm-fgm-vuxna-med-typ-1-diabetes-skl
  9. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/1912-hba1c-g-70-mmolmol-fran-drygt-30-till-13-pa-ett-ar-typ-1-diabetes-skaraborgs-projekt-hissen
  10. http://www.diabethics.com/science/statistik-forskrivning-cgmfgm-och-insulinpump-i-sverige
  11. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2218-statistik-foerskrivning-cgm-fgm-och-insulinpump-i-sverige-barn-och-vuxna-alla-ledsting-aer-nu-med-i-uppdatering
  12. https://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=112&artikel=6393167&fbclid=IwAR25gyhNMOU32-nh2tErXvQNpYCTszV4n4V3rGyWTuui8I6cayosnRhQREU
  13. https://www.corren.se/nyheter/regionen-satsar-pa-diabetesvard-om4090814.aspx
  14. https://www.nt.se/bostad/miljonsatsning-ska-hjalpa-diabetessjuka-barn-om5332269.aspx
  15. https://www.svt.se/nyheter/lokalt/vastmanland/sa-ska-diabetesvarden-bli-mer-jamlik
  16. http://www.diabethics.com/science/closed-loop-update/
  17. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-typ-1-diabetes/
  18. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/
  19. https://www.ndr.nu/#/knappen
  20. http://www.diabethics.com/science/status-sensorbaserad-glukosmatning/
  21. https://www.svt.se/nyheter/inrikes/var-i-landet-du-bor-avgor-vad-du-far-for-hjalpmedel
  22. http://historymapaustralia.blogspot.com/2013/08/1770-hms-endeavour.html

 

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics