Category: Statistik

Kostnadsbelagt insulin

8 May, 2019

I december 2018 lämnade utredaren Toivo Heinsoo sitt slutbetänkande till regeringen, efter den läkemedelsutredning han genomfört. Det är en omfattande översyn och verkar vara ett gediget arbete, säkerligen högst nödvändigt. Hela dokumentet om 732 sidor finns här https://www.regeringen.se/48ddc3/contentassets/b726d2738d98434e9db352b195056ac0/tydligare-ansvar-och-regler-for-lakemedel-sou-2018_89.pdf.

Insulin har i flera decennier varit kostnadsfritt för personer med diabetes, där formalian är att landstingen åtagit sig att betala egenavgiften, en subvention. På sidan 227 i dokumentet ovan är kärnan i problemet som uppkommer:

”Före 1997, när den nuvarande utformningen av högkostnadsskyddet för läkemedel infördes genom den tidigare lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd, fanns det 32 olika sjukdomar eller sjukdomsgrupper upptagna på en lista över läkemedel som var kostnadsfria för patienten. Systemet med kostnadsfria läkemedel tillkom alltså före den nuvarande utformningen av högkostnadsskyddet för läkemedel. När högkostnadsskyddet infördes var tanken att det skulle innebära ett fullgott skydd för höga kostnader för läkemedel för den enskilde. Skyddet riktas till de med omfattande behov av och stora utgifter för läkemedel oavsett läkemedel eller diagnos. Insuliner var den enda typ av läkemedel som undantogs från egenavgifter trots att den bakomliggande utredningen inte såg att det fanns skäl till att undanta insulin framför andra läkemedel mot livshotande, kroniska sjukdomar. Alla grupper av patienter med kroniska sjukdomar bör enligt utredningens uppfattning jämställas inom ramen för förmånssystemet. Att enbart insulin är kostnadsfritt av alla de i dagsläget tillgängliga underhållsbehandlingar som är livräddande framstår som en anomali som ökar ojämlikheten i vården.”

Då förslaget presenterades skrev jag ett uppmärksammat inlägg på min Facebooksida, https://www.facebook.com/diabethics/posts/2882633895087513. Jag är där tydlig med att jag håller med i sak om att fler sjukdomar borde ha motsvarande subvention och gratis läkemedel, men att undanta insulin är inte en klok eller rationell lösning. Två fel blir inte ett rätt.

I utredningen finns ett par direkta felaktigheter, som jag också påpekade bland kommentarerna i mitt inlägg på min Facebooksida ovan. Det viktigaste är hur man tagit fram data för att se kostnad för insulin per patient, där Heinsoo menar att vi patienter sammantaget når högkostnadsskyddet om 2300 kr. Man skriver;

”Den genomsnittliga patienten med diabetes typ 1 expedierades under år 2017 dock andra läkemedel motsvarande cirka 8 000 kronor och når således upp till taket i högkostnadsskyddet ändå.”

Detta är alltså en kort mening men en viktig del i deras slutsats, problemet är att vi inte vet detta. Man refererar till Socialstyrelsens Läkemedelsregister och skriver ”diabetes typ 1 definieras som expedition av insulin (ATC: A10A) men inte andra läkemedel vid diabetes”. I Läkemedelsregistret kan inte urskiljas vilken diabetesform patienten har. Detta visste jag sedan länge men dubbelkollade idag med Socialstyrelsen ifall detta förändrats, vilket det inte hade. Enligt NDR, vårt världsunika Nationella Diabetesregister, har enligt senaste årsrapport 9,4% av alla med typ 2 diabetes enbart insulin och ingen annan blodsockersänkande behandling, sida 26 https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2017.pdf. Det finns ca 380 000 patienter i Sverige med typ 2 diabetes och därmed ca 36 000 med typ 2 diabetes som har enbart insulin som blodsockersänkande behandling. Det fina med NDR är att vi även kan se andel som har blodtrycksmedicin samt blodfettssänkande. Av personer med typ 2 diabetes har ca 80% blodtrycksmedicin och 40% av de med typ 1 diabetes. För blodfettssänkande är motsvarande siffror ca 70% för typ 2 diabetes och 43% för typ 1 diabetes.

Så det finns alltså nästan lika många med typ 1 och 2 diabetes som endast har insulin, där med andra ord många fler med typ 2 diabetes alltså har exempelvis blodtrycksmedicin och blodfettssänkande. Varför detta är av vikt då insulin är kostnadsfritt oavsett typ 1 eller 2 diabetes är för att det sista årens gjorts framsteg inom behandlingen av typ 2 diabetes och andelen som nyttjar endast insulin minskar, syns tydligt på sidan 26 i årsrapporten. Insulin är dock för många med typ 2 diabetes fortsatt livsnödvändigt. Men Heinsso kan alltså inte alls likt ovan statuera hur många med typ 1 diabetes som faktiskt når upp till högkostnadsskyddet, och det stora problemet är att allt detta generaliserande egentligen är ovidkommande. Bland patienter som inte har annat än insulin finns naturligtvis personer som har det kärvt, diabetes drabbar vem som helst och inte allena personer där de 2300 kr per år i högkostnadsskydd ses som ringa. Detta generalfel, jag brukar inte använda detta språk men jag blir oerhört förbannad, är hål i huvudet och visas tydligt på denna kommentar i utredningen;

”Diabetes kan liksom ett stort antal andra sjukdomar vara livshotande vid utebliven behandling men patienterna bedöms i regel ha god sjukdomsinsikt och kunna se värdet av fortsatt behandling vid expeditionstillfället på apotek.”

I många av världens länder avlider människor av brist på insulin, ransonering eller bortprioriterat. Detta är inget isolerat problem för utvecklingsländer, tvärtom. Jag föreslår att han säger detta till föräldrar och anhöriga i ett modernt land med modern sjukvård som exempelvis USA, diskonterat ett annat sjukvårdssystem (se mer nedan). Att inte förstå detta tyder på okunskap, medveten om att diabetes är en liten del av hela utredningen och typ 1 diabetes en ovanlig sjukdom. Det är naivt att tro att vid borttagande av subvention av egenavgifter för insulin så har vi patienter ”..god sjukdomsinsikt och kunna se värdet av fortsatt behandling vid expeditionstillfället på apotek”. Det hade med all säkerhet även de patienter som dött på grund av detta i andra länder. Jag är 100% övertygad om att människor kommer dö även i Sverige om detta blir verklighet, men det största problemet blir sannolikt att en del människor kommer ransonera/prioritera med sitt bokstavligt livsnödvändiga insulin vilket med 100% säkerhet leder till komplikationer på sikt, och förtida död. Komplikationer som är extremt kostsamma och står för den absoluta majoriteten av kostnaderna för diabetes, http://www.diabethics.com/science/heja-kronoberg-nu-oppnar-jag-resebyra/. De kostnaderna kommer öka naturligtvis. Det är också viktigt att betänka att med en tuff privatekonomi så är det oväsentligt att man “når högkostnadsskyddet snabbare”, det låter i mina öron som ett dåligt försök att motivera förslaget för sig själv. För en individ som vänder på slantarna hela tiden så är alla utgifter naturligtvis tuffa, och att addera en utgiftspost som idag är subventionerad och gratis gör inte livet lättare i korta perspektivet. Att det då man nått 2300 kr är gratis läkemedel på recept är betydelselöst för individer som tvingas prioritera hårt konstant.

För att förmå beslutsfattare att helst utvidga subventionen så att personer med andra kroniska sjukdomar har gratis läkemedel (en utopi, tyvärr), men oavsett inte anamma förslaget och förändra reglerna kring insulin, så skrev jag till Socialdepartementet. Jag fann ingen mail till Heinsoo, men det viktiga är naturligtvis beslutsfattarna, politiker på departementet. Jag fick svar igår att ”Tack för ditt brev med värdefulla synpunkter. Den politiska staben har även fått ditt brev.” Här är hela mitt mail till departementet.

———————————————————————————————————————————————-

Hej,

Jag driver eget företag inom diabetes med Nordens största populärvetenskapliga blogg, som precis blivit internationell och tvåspråkig (svenska och engelska). Jag har som mest nått 300 000 personer och håller frekvent föreläsningar. Jag är helt oberoende och är unik med detta, jag har endast patienternas bästa i åtanke. Jag har själv autoimmun diabetes (typ 1 diabetes) sedan länge, men är inte signifikativ för massan med 52 000 människor där majoriteten lider stort av sjukdomen.

Till min bestörtning läste jag detta https://www.life-time.se/framtidens-medicin/regioner-ges-fullt-ansvar-for-lakemedel/. Jag har läst delar av erat 700-sidiga förslag, de delar som berör diabetes. Jag vänder mig säkert mot dessa rader:

”För dessa patienter, med andra sjukdomar, innebär inte den föreslagna förändringen någon kostnadsökning utan dessa betalar fortfarande som högst 2 250 kronor per år för de läkemedel som förskrivs inom läkemedelsförmånerna. Medianpatienten med diabetes typ 1 får en kostnadsökning med cirka 1 000 kronor per år.”

Som referens anger ni Socialstyrelsens läkemedelsregister. Ett register som används väldigt godtyckligt generellt, vilket ofta blir fallet då man klumpar ihop en stor population och försöker dra slutsatser. Ni skriver exempelvis:

“Diabetes typ 1 definieras som expedition av insulin”.

I andra sammanhang har man också gjort så, vilket vi som är osedvanligt insatta i diabetes vet blir missvisande. I Sverige är vi 52 000 med autoimmun diabetes varav ca 44 000 vuxna enligt Nationella Diabetesregistret, NDR. Det är fler med typ 2 diabetes som använder insulin, dock inte flerdos – tillägg till det sistnämnda, vi vet inte. Vi har världens mest detaljerade diabetesregister i NDR men ingen, inte ens de på registret (som jag har god kontakt med), kan säga exakt hur många patienter det finns av de med typ 2 diabetes som har flerdosbehandling med insulin. Men redan här blir det för snabb slutsats, det är ovidkommande antal doser de patienter med typ 2 diabetes har, de har insulin och syns i statistiken. Har man försökt räkna med de med större förbrukning finns i alla fall, gissningsvis med andra ord, ca 20 000 patienter. Det viktiga här är, väldigt många med typ 2 diabetes har annan medicinering för blodtryck, lipider, annan glukosssänkande som GLP-1 etc etc. Jag är helt övertygad om att dessa patienter ger en missvisande bild, och att inte lika många med autoimmun diabetes har samsjuklighet, metabola syndrom och därför inte kommer upp i högkostnadsskyddet.

Vad blir följden då? Högkostnadsskyddet innebär ju förhållandevis liten utgift?

Komplikationer och förtida död blir en klassfråga. Trots att insulin är livsviktigt och inte kostnaden är gigantisk, så dör människor i hela världen exakt av dessa skäl – bortrationaliserat eller ransonerat. Om ni skulle få för sig att detta är ett isolerat problem i utvecklingsländer så nej. “Bara” i USA har detta orsakat flera personers död sista åren, och alla skrivs naturligtvis inte om. Här bara ett urval av artiklar från senaste året, just från USA där detta kommit upp i ljuset och antalet dödsfall stort. Kom då ihåg att den största negativa effekten inte kommer av direkt och akut död utan inducerat komplikationer på sikt:

https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/09/01/641615877/insulins-high-cost-leads-to-lethal-rationing?fbclid=IwAR04rbJlP0n9Zk6FN4dNSdlKRBOz3zraa2NLEmNFJ-rAKH7dm_ynz04I_5c

https://www.snopes.com/fact-check/shane-patrick-boyle-died-after-starting-a-gofundme-campaign-for-insulin/?fbclid=IwAR27uCSB-L9FhGowCpkUNToOvOElGj2G7896mwM4WimAZWkvhEJDloj_mLo

https://www.aol.com/article/news/2018/11/21/mother-claims-diabetic-son-died-after-rationing-insulin/23596308/?fbclid=IwAR2tVG46MMsXzxl2W_yqKvVbKeVgWQI1GMIR-7yVomu16ZYxiVGpHL5tSZQ

https://www.nytimes.com/2018/06/22/well/diabetes-patients-at-risk-from-rising-insulin-prices.html?fbclid=IwAR397-RKNSeu7sWCxyqLAmoSa7wtF-v8NCx15B3W15JaWsmbEPJijRZMAYg

https://wamu.org/story/18/11/21/after-losing-daughter-to-diabetes-a-mother-protests-over-insulin-prices/?fbclid=IwAR2AQy9sHXdqvKX4QXimrJSdj3CCrcMHyPCVpAi9SQb36FqxlvsaWLI8WPE

Även om sjukvårdssystemet är annorlunda i USA så kommer detta ske även här. Vi ser regionala skillnader mellan sjukvården och inte minst, förskrivningen av läkemedel men främst tekniska hjälpmedel. Detta diskuteras dagligen i slutna forum för personer med diabetes, och bottnar naturligtvis i kärnan av problemet: autoimmun diabetes är väl känt en allvarlig, svår och dödlig sjukdom. Under hösten 2018 kom två stora registerstudier från just NDR, som åter belyste detta. Livslängden är kraftigt förkortad för oss, särskilt för de som insjuknar som barn – vilket årligen 900 barn gör i Sverige:

http://www.diabethics.com/science/mortalitet-typ-1-diabetes/

Diabetes är tredje vanligaste dödsorsak i Sverige, om man diskonterar hjärt- och kärlsjukdomar. Det är ytterst kausalt samband mellan all form av diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar, och majoriteten av de som avlider i detta (vanligaste dödsorsak i Sverige) har diabetes:

http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/

Samtidigt som utvecklingen inom tekniska hjälpmedel formligen exploderat i Sverige sista tre åren, och innebär mycket för oss, så sker inget per automatik. Det blir bättre, som min nya artikel visar, men den visar inte minst komplexiteten i sjukdomen: http://www.diabethics.com/science/status-sensorbaserad-glukosmatning/

Att förutsättningarna blivit bättre bottnar just i systemet med läkemedel och tekniska hjälpmedel. Allt som försämrar förutsättningar kommer givetvis innebära steg tillbaka, sagt ur ett helt vetenskapligt perspektiv.

Vi är många som i sak förstår problematiken, men ni väljer fel väg. Inkludera andra sjukdomar inom subventionen, eller låt stå. Rör inte vårt insulin. Vi kommer ta strid, och vi är högljudda.


Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Status sensorbaserad glukosmätning

22 November, 2018

För en vecka sedan skrev jag att det pyr i flera landsting och att våra diabeteshjälpmedel ifrågasätts. I sak handlar det inte om tveksamhet kring nyttan eller missunnsamhet, utan att man åter i en ekonomiskt pressad situation blir desperat, desperation är mycket sällan rationellt. I veckan blev jag kontaktad av flera inom professionen i Västra Götaland (VGR), det landsting som ofta är längst fram att anamma ny teknik och ha patienten i fokus. De var oroliga. Jag blev i tisdags uppringd av en journalist från Göteborgs-Posten, som hade hört att jag var ”diabetesexperten”. Vi talade länge, hon fick all nödvändig fakta och vetenskap, och hade ett planerat samtal med VGR efter detta. Dagen efter ringer hon mig och berättar att hon tio minuter efter att vi la på fått ett mail från VGR, som dragit tillbaka hot om stopp för nyförskrivning av sensor samt krav på att minska antalet patienter (!) som fick ha tekniken. Det uttrycktes även en retorik om indragna vårdplatser för att våra hjälpmedel kostar pengar, förvisso krassa verkligheten men då ser man inte skogen för alla träden. Då är problemet budgeten och tillgängliga medel, eller dåligt planerad allokering av medlen. Oavsett snopet för GP som hade en fin och nödvändig artikel på gång, sagt eftersom detta är en brandsläckning. För VGR är den akuta faran över men inte på sikt, och jag har sagt detta tusen och en gång; vi kan inte ta tekniken för givet, fast vi borde kunna det. Dessutom är runt hörnet ett ytterligare paradigmskifte på gång, som många vill ha inom ca tre år (1). Den tekniken är inte gratis och som jag tjatat om, alla som vill ha och behöver dem kommer inte få. Inte om vi inte talar om innebörden.

Detta är ett av väldig många tillfällen jag är eller blir involverad för vår skull, som patienter, men det sker utan att någon med sjukdomen, eller majoriteten, vet vad som sker. Jag är bra på att göra men dålig på att berätta om allt, jag ser hellre framåt. Men jag måste bli bättre på att tala om detta som gagnar så många människor med en svår och allvarlig sjukdom. Om det berörde hela regionen eller ej vet jag inte, har inte efterforskat.

STATUS IDAG

Sensordriven glukosmätning, CGM och FGM, har formligen exploderat de sista tre åren i Sverige, och många har idag tekniken. I maj skrev jag en uppföljning till det förlösande arbete jag gjorde med den första nationella analysen av prevalens av CGM/FGM våren 2016 (2). I artikeln från i våras (3) ser vi onekligen vad som skett. Jag valde där medvetet att inte visa statistik på djupare nivå, för att inte flytta fokus – situationen är ganska bra idag nämligen. Ganska bra betyder att det finns förbättringspotential på ett par platser, och tyvärr döljer sig bakom statistik på nationell nivå ojämlikheter mellan landstingen. Detta är skälet till att jag till alla riksdagspartier inför valet inkluderade en fråga om detta (4).

Nästan alla barn har idag sensor, 92,5% enligt NDR, Nationella Diabetesregistret (okt 2018). Av vuxna med typ 1 diabetes har 66,9% sensor, där finns en viss skillnad mellan män och kvinnor, som Socialstyrelsen uppmärksammat. Mer om det nedan. Sedan i våras är det godkänt att en subgrupp av patienter med typ 2 diabetes har rätt att få hjälpmedlet, där går det tyvärr långsamt. Enligt NDR har lite drygt 2100 patienter med typ 2 diabetes i Sverige CGM/FGM. Så här ser det ut för typ 1 diabetes i antal:

Ca 37 000 av Sveriges ca 52 000 med typ 1 diabetes har idag sensor med andra ord. Innan jag går djupare ner så är det viktigt att titta på inrapporteringen. Delar av differenserna i förskrivning förklaras delvis av att man i vissa landsting är sämre på att rapportera in i NDR förekomst av sensor eller ej. Jag vill vara tydlig men att jag inte vet bakgrunden, skulle jag försöka mig på en gissning bottnar det säkerligen åtminstone delvis i resursbrist – dvs att man inte hinner med. Nedan bild visar samtliga landsting samt riket gällande rapporterad indikator. Dvs, för hur stor del av landstingets patienter med typ 1 diabetes finns uppgift om sensor eller ej. Tittar ni exempelvis på Kronoberg så har de med 100% uppgift i registren om alla sina vuxna patienter med typ 1 diabetes, inte att 100% de facto har sensor. Är ni med? Så här är rapporteringsgraden:

För 14 av 21 landsting är rapporteringsgraden på 90% och mer, det innebär att uppgift om sensor saknas på väldigt få patienter. Så för dessa landsting skulle jag bedöma att siffrorna är tillförlitliga, kanske för ett par till. Nedan är endast vuxna med typ 1 diabetes, barn är dels en övervägande majoritet som har sensor samt att de registreras per klinik och inte landsting. Så väljer endast vuxna:

BAKGRUND OCH VETENSKAP

CGM kom för 14 år sedan, beroende på hur man definierar det. Jag avser patientversion och Medtronic Guardian RT som godkändes av FDA i USA 2005. Tekniken var första åren kostsam och hade långt från dagens mätnoggrannhet, detta har utvecklats stort sista fem åren vilket är grunden till att så många idag har tillgång till tekniken. På svenska marknaden idag finns idag följande sensorbaserade glukosmätare upphandlade: Dexcom G6 från Nordic Infucare (NY), Freestyle Libre från Abbott, Guardian Connect från Medtronic och Eversense från Rubin Medical. Alla har tillfredsställande mätnoggrannhet. Freestyle Libre är per definition inte en CGM utan en FGM, den skickar inte värden automatiskt vidare likt de andra så kallade real-time CGM. Studier över nyttan finns en uppsjö utav, jag har skrivit ett flertal artiklar så här bara ett urval 5 och 6.

I min artikel ovan, CGM och sprutor, testar forskare Dexcom G4. Med nya G6 finns inga bättre interventionsstudier ännu, endast gällande mätnoggrannhet. Men av de andra listar jag lite kort de senaste och/eller de mest intressanta studierna.

Freestyle Libre: SELFY är en interventionsstudie över sex månader på 76 barn med typ 1 diabetes, av vilka 25 stycken var 13-17 år. Time In Range, här 3,9-10 mmol/L, ökade med 1,2 timme per dag. HbA1c minskade i snitt 8 mmol/mol, utan att minska hypoglykemier. Mycket bra resultat, 7.

Eversense: PRECISE II är senaste studien, på 90 vuxna med antingen typ 1 eller 2 diabetes. Studien avsåg titta på mätnoggrannhet men visade också en minskning av HbA1c med 6 mmol/mol. Även detta mycket bra 8.

Guardian connect: Har genomfört studier gällande mätnoggrannhet, säkerhet och i övrigt endast Guardian med insulinpump. Denna artikel handlar om sensor allena, för att utesluta vad pump har för inverkan, som vi vet är positiv, 9.

Utöver de studier som finns så har det inom industrin blivit populärt att visa så kallad real world data, RWT. Jag som annars inte är vidare intresserad av anekdoter, trots att det kan vara många till antalet, tycker detta är ett undantag. RWT har ansetts väga mycket lätt, eftersom orsakssamband inte kan statueras, men det är inte svartvitt och därmed oväsentligt. Detta är statistik och ingen studie, men jag undrar fortsatt vad som har bidragit mer än sensorbaserad glukosmätning? Jag är helt övertygad om att detta väger tyngst i den utveckling vi ser i vårat fina diabetesregister. Av ett mycket enkelt skäl: jag kan diabetes och vet att inget alls skett under perioden som kan tillskrivas denna förändring.

Det som i Sverige rönt mest uppmärksamhet är en uppföljning på Freestyle Libre, av Magnus Löndahl med kollegor (10). De har tittat specifikt på de 334 första patienterna som fick Freestyle Libre (den idag vanligaste sensorbaserade glukosmätaren i Sverige) i södra Sverige, och dessa har i snitt sänkt sitt HbA1c med 9 mmol/L. Makalöst bra.

I våras, i en artikel om LCHF, visade jag i slutet grafer över viktiga målvärden för oss som population (11). Jag adderar de tio första månaderna på 2018 och trenden är onekligen intressant. Först utvecklingen av Sveriges alla vuxna med typ 1 diabetes under 22 år och 10 månader, till och med oktober i år. Här finns uppgift om nästan alla patienter, så tillförlitliga siffror. Kom ihåg att förskrivningen av sensor ökade från slutet av 2014, då Freestyle Libre kom, och året innan (2013) var snittet i HbA1c 64,3 mmol/mol.

Ner 4 mmol för oss som grupp alltså. Som alla vet är ett av de viktigaste målvärdena HbA1c där vi har individuell bedömning men generellt är målet för vuxna med typ 1 diabetes att komma under 52 mmol/mol. Här har jag ingen historisk data över en längre period, men så här ser det ut för 5 år och 10 månader. Andel som når under 52:

Makalöst bra, 10% fler når under 52 mmol/mol. Sist men inte minst, ett HbA1c över 70 mmol/mol ökar risken kraftigt för flera komplikationer (12). Så här ser trenden ut, andelen i procent med ett HbA1c över 70:

Detta är fantastiskt och så stort, samtidigt som det också visar allvaret och komplexiteten i sjukdomen. Innan sensor hade vi ingen möjlighet alls, nu finns verktyg för att i alla fall ha möjligheten men det är inte bara att ”ställa ur skorna”. Personligen tror jag trenden kommer fortsätta, nu kommer som sagt nya smarta system i closed loop likväl. De med högre HbA1c behöver utökat stöd, som jag skrivit många gånger. Men tekniken hjälper om än inget botemedel.

HÄLSOEKONOMI

Jag uppskattar att lite fler i verkligheten har sensor. Enligt samstämmiga uppgifter från industrin så är min uppskattning att 42 000 med typ 1 diabetes har sensorbaserad glukosmätning, sannolikt till och med lite fler. Kostnaden för Sverige är därmed lätt att i alla fall få ett hum om. I och med att Libre godkändes att förskriva åt en subgrupp med typ 2 diabetes sänktes priset till 436 kr/sensor (13). På ett år går det åt 26 sensor per patient, vilket är max vad landstingen förskriver. 26 * 436 = 11 336 kr. Sensor för 42 000 personer * 11 336 kr = 476 miljoner kronor. Observera då, vi kan inte se vilken typ av sensor patienten har, alla har inte Libre. Jag brukar uppskatta kostnaden till 600 miljoner nationellt, baserat på andra sensorer samt att lite fler i själva verket har hjälpmedlet. Billigt. Diabetes är nämligen extremt kostsamt för samhället och upptar ca 10% av hälso- och sjukvårdsbudgeten, varav största kostnaden är för komplikationer (6). Kortsiktigt förstår jag dock att landstingen har svårigheter, när besparingen kommer vet ingen idag.

UPPDATERADE RIKTLINJER

Socialstyrelsen uppdaterade förra veckan riktlinjerna för diabetesvård gällande sensor. Jag har respekt för Socialstyrelsen och har haft mycket kontakt med flera personer i många år, detta är dock sorgligt. Så här ser det tillägg som kom nu ut, prioritet 1 är högst och 10 lägst:

Problemet är att man sätter prioritet 6 och skriver att hälso- och sjukvården ”kan” förskriva FGM till patienter med typ 1 och 2 diabetes som inte har återkommande problem med hypo- och hyperglykemier. Vi som lever med sjukdomen vet att alla med flerdosbehandling av insulin de facto har dessa problem, men det skulle givetvis ha varit ”bör förskriva”. 42 000 patienter, kanske 44 000, har idag sensor och ja, tekniken har införts snabbt och i allra högsta grad på vetenskaplig och hälsoekonomisk grund. Vad denna uppdatering från Socialstyrelsen leder till vet jag inte, eller vad vad konsekvensen blir. Men de kan ju börja med att läsa denna artikel för att lära sig om sjukdomen. Problem nummer 2 är, jag förstår att de har olika prioriterings-rekommendationer för ”kan” och ”bör”, men detta bidrar i allra högsta grad till orättvis och ojämlik vård, och godtycklig tolkning. Riktlinjer är inte allena till för professionen även om syftet är definierat (14), tvärtom använder vi som patient dessa i många sammanhang för att utkräva rättigheter. De ska knappast generera mer oro och ge underlag för att inom delar av sjukvården ta flera steg tillbaka. Deras rekommendationer måste vara verklighetsbaserade, och uppdaterade. Dessa är allt annat än det. Här en kort artikel om riktlinjerna 15, här riktlinjerna 16.

LIVSKVALITET

Jag har haft Libre sedan februari 2015 och nu i november har jag använt appen LibreLink i tre år, jag tillhörde en testgrupp av den. Vad tekniken inneburit för oss som har sensor går inte med ord att beskriva, det skulle bli den tjockaste bok som skrivits. Jag klippte ihop en del anonymiserade bilder för att visa vad det inneburit för dem, som patienter, partners och anhöriga. Detta då jag vet att livskvalitet ibland tas lätt på av personer med makt över besluten, de fokuserar uteslutande på hårda värden såsom hälsoekonomi, och vetenskap. Varje dag är massor av motsvarande kommentarer i slutna forum:

Journalisten från GP bad mig i tisdags försöka förklara vad skillnaden är mot en kapillär mätare, hon var dels inte djupare insatt i diabetes, dels hade hon liksom alla som inte lever med sjukdomen svårigheter att greppa vad egentligen grejen är. Jag sa som jag brukar.

Att förlora sin glukossensor innebär att man åter måste sticka sig i fingrarna konstant, jobbigt men inte största problemet. Problemet är framförallt att ett fingerstick ger ett nuvärde, hur blodsockret är just den tiondelen provet tas. Vad det är om fem, tio, femton eller sextio minuter har jag inte en aning om. Jag måste kolla mig igen. En sensor kan inte heller tala om för mig vart blodsockret är på väg, men den visar en kurva och försöker estimera, samt gör lättheten att frekvent kolla att jag undviker allvarliga situationer. Jag jämför det med att ha en tändsticka med extremt kort brinntid, som tänds i en stor, totalt kolsvart sal. Jag har ont om tid på mig att ta mig ut i det “säkra”. Jag tänder och ser i bråkdelen av en sekund något, sedan måste jag gissa mig fram. Problemet är att jag inte har hur många tändstickor som helst.

Det sistnämnda är en metafor, självklart går det teoretiskt att sticka sig sextio gånger om dagen en kortare period, har dock aldrig hört någon som gjort det. Livet kom visst emellan. Med sensor ser vi allt, och får i alla fall en chans. Journalisten greppade verkligen vad jag berättade.

SUMMERING

Tekniska hjälpmedel gör nytta men är inget botemedel. Sensor belastar kortsiktigt ekonomin, självklart. På sikt är det en besparing, när vet ingen dock. För oss 44 000 med sensor i Sverige, inkluderat de med typ 2 diabetes, innebär detta hjälpmedel massor, inte minst livskvalitet. Vi har en allvarlig, kronisk och livshotande sjukdom, men detta gör oss mindre begränsade. Samhället kommer spara enorma belopp på den nytta som sensor gör, och kommande closed loop-system.

Långsiktigt tänkande inom landsting verkar vara svårt emellanåt, sjukdomar vägs mot varandra. Det finns många allvarliga sjukdomar men diabetes är en mycket allvarlig sjukdom likväl, i själva verket kanske tredje vanligaste dödsorsak i Sverige 12. Bara för att diabetes allokerar en stor del av budgeten vill vi inte nedprioriteras, att vi kostar pengar bottnar i just allvaret av, och svårigheten med, sjukdomen. Allt som kan underlätta är en mycket bra investering, hälsoekonomiskt liksom i individen. Om ekonomin är svår att få ihop med kulramen ska inte det tynga oss. Vi vill inte se färre personer med sensor utan fler, inkluderat de med typ 2 diabetes som är flerdosbehandlade. Vi vill se utjämnande mellan landstingen. De barn som idag har sensor, vilket alltså majoriteten har, de blir vuxna så småningom. Ska de förlora möjligheten till bättre hälsa och längre liv? Rör inte vår sensor, ge oss bättre möjligheter istället.

Referenser:

  1. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/closed-loop-update/
  2. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-forskrivning-cgmfgm-och-insulinpump-i-sverige/
  3. http://www.diabethics.com/livsstil-halsa/nulage-tekniska-hjalpmedel/
  4. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/riksdagsval-2018/
  5. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/cgm-och-sprutor/
  6. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/heja-kronoberg-nu-oppnar-jag-resebyra/
  7. http://diabetes.diabetesjournals.org/content/67/Supplement_1/158-LB
  8. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5867508/
  9. https://www.accessdata.fda.gov/cdrh_docs/pdf16/P160007b.pdf
  10. http://diabetes.diabetesjournals.org/content/67/Supplement_1/958-P
  11. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/lchf-vid-typ-1-diabetes/
  12. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/mortalitet-diabetes/
  13. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2706-landstingen-rekommenderas-av-nt-radet-libre-till-t2dm-m-flerdos-insulin-och-hba1c-over-70-eller-aterkommande-hypoglykemier-nationellt-pris-iphone-kan-lasa-sensor-med-gratisapp
  14. http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer
  15. http://www.socialstyrelsen.se/nyheter/2018/nyteknikkangoralivetenklareforpersonermeddiabetes
  16. http://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/2018-10-25-folder.pdf

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics


Dödsorsaksregistret för 2017

24 October, 2018

Idag på morgonen publicerade Socialstyrelsen sitt årliga dödsorsaksregister. Detta är tredje året jag som ensam i Sverige kommenterar detta (1, 2), skälen är flera. Dels har vi närmast ett världsunikt dödsorsaksregister, väldigt omfattande och detaljerat. Sedan fokuserar jag på diabetes naturligtvis, för att försöka se eventuella trender, och att påvisa allvaret i sjukdomarna diabetes. Det sistnämnda är av vikt då allt för många tror att diabetes är en ofarlig sjukdom, vilket är ett skäl till att forskningen lider av brist på medel. Viktigt att komma ihåg är att statistik säger mycket men inte allt, det är ingen vetenskaplig studie.

 

Under 2017 avled i Sverige 92 000 personer, hjärt- och kärlsjukdomar och tumörer är de vanligaste orsakerna med ca 60% av dödsfallen. Diabetes är fortsatt åttonde (8:e) vanligaste dödsorsak i Sverige, men inkluderar jag de med diabetes som multipel orsak är diabetes tredje (3:e) vanligaste dödsorsak. Häromdagen visade jag något jag sett i USA men aldrig här, en bild över de tio vanligaste dödsorsakerna i Sverige, baserad på Socialstyrelsens dödsorsaksregister för 2016 (3). Socialstyrelsen har sett och verifierat bilden för övrigt. Nu har jag uppdaterat den nedan med de nya talen:

 

 

De 9 854 personer som avlidit med diabetes som multipel orsak har haft diabetes, men den direkta dödsorsaken varit annat vilket skrivs på dödsorsaksintyget. Exempelvis finns i de 9 854 dödsfallen ett flertal som avlidit av hjärt- och kärlsjukdomar, och ett kausalt samband mellan diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar är väl känt sedan länge. Jag har flera gånger framfört till mina många kontakter på Socialstyrelsen att de borde justera siffrorna. I praktiken skulle detta innebära att dödstalen för hjärt- och kärlsjukdomar sjönk något, men möjligen skulle även andra sjukdomars data förändras om statistiken bättre motsvarande vedertagen vetenskap. Detta handlar inte om cynism givetvis, utan att belysa allvaret i diabetes. Hur många av de 9 854 dödsfallen som egentligen borde vara inkluderade som direkt dödsorsak vet vi inte, men vi vet tillräckligt för att själva #öppnaögonen. Så här ser en jämförelse ut över de tre senaste åren.:

 

 

Observera att detta är faktiska tal, så korrekta siffror, men även prevalens av diabetes har som synes ökat. Vi kan inte heller dra detaljerade slutsatser av detta, annat än att ja, diabetes är allvarliga sjukdomar även om förutsättningarna för de som insjuknar idag är goda. Det finns inga garantier, det är inte bara att ställa ut skorna, men med dagens tekniska hjälpmedel och läkemedel, det paradigmskifte som sker kommande tre år inom tekniken, och den kunskap vi adderar och nyttjar som ”fine tuning” inom diabetesvården, så är chanserna goda. Tillika är det fortsatt många av de ca 425 000 människorna med diabetes som finns runt omkring oss och inte har haft samma chanser. Med det inte sagt att alla som insjuknade år xxxx har en maximal livslängd om yy, vi kan inte göra sådana kategoriska uttalanden om enskilda individer. Men risken för en population som haft sjukdomen sedan länge vet vi är hög, och risken ökar med högre värden över tid.

 

För att försöka hitta något, inte positivt men mindre negativt, är att akuta dödsfall av koma vid hypoglykemi och DKA (ketoacidos) är relativt få, det är stor skillnad mot bara för 10 år sedan. Som vi ser i flera av studierna jag skrivit om, bland annat länkat ovan, sker majoriteten av dödsfallen allt oftare i högre ålder, om än fortsatt alldeles för tidigt. Dödsfall hos personer under 39 år fortsatt är relativt få, även om önskvärt vore att inga unga människor avled. Trenden har varit minskat antal dödsfall under 39 år vid typ 1 diabetes, nu fler än 2016 tyvärr. Men senkomplikationerna är största faran idag. Dock, det förekommer fortsatt, även inom professionen, uttalanden om att ingen avlider av hypoglykemi. Det är bevisligen fortsatt fel.

 

 

Av dödsfallen är detta vanligaste orsakerna, dvs jag listar inte alla dödsorsaker.

Typ 1 diabetes, totalt 133 dödsfall: 16 personer avled av koma vid hypoglykemi, 7 personer av DKA, 18 personer av komplikationer med njurar, 24 personer av icke specificerade komplikationer och 46 personer multipla komplikationer.

Typ 2 diabetes, totalt 813 dödsfall: 12 personer avled av koma vid hypoglykemi, 9 personer av DKA, 144 personer av komplikationer med njurar, 226 personer av andra specificerade komplikationer 226 och 192 personer av multipla komplikationer.

Icke specificerad diabetes, totalt 1290 dödsfall: 33 personer avled av koma vid hypoglykemi, 201 personer av komplikationer med njurar, 370 personer av andra specificerade komplikationer och 298 personer utan uppgift om komplikationer.

 

 

 

FUCK DIABETES

Det absolut mest sorgliga med statistiken som gjorde mig illamående, är att trots en trend sett över tid med färre dödsfall hos unga med typ 1 diabetes avled två personer under 19 år i Sverige 2017. En person var 15-19 år och avled av koma vid hypoglykemi, och ett barn 1-4 år avled ”utan uppgift om komplikationer”. Idag tänker jag mycket på alla som förlorat en närstående i diabetes, men extra på de anhöriga som förlorat ett barn. Fruktansvärt att denna #skitsjukdom fortsatt tar liv av barn, forskningen behöver medel för att bota oss.

 

Socialstyrelsens register 4.

 

#öppnaögonen

 

Referenser:

  1. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-dodsorsaker-for-2015-socialstyrelsen/
  2. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/adrian-16-manader/
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/mortalitet-diabetes/
  4. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2018/2018-10-17

 

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

 

Swediabkids 2017

17 July, 2018

Vi har i Sverige ett av de mest detaljerade registren i världen över personer med diabetes genom Nationella Diabetesregistret, NDR. NDR innehåller data över alla med diabetes, tidigare fanns barn 0-17 år i ett separat register, Swediabkids, som idag är en del av NDR och numer även finns i knappen (1), som jag skrivit tidigare. Knappen är ett fint verktyg där vem som helst kan ta fram aktuell och historisk data över Sveriges 400 000 personer med diabetes, och statistiken uppdateras löpande. Rekommenderat är dock att i ett innevarande år ha försiktighet vid tolkningen då eftersläpning råder. Vi ska vara stolta över NDR då det är världsunikt men också är så detaljerat att det ger möjlighet till att göra studier av patientpopulationen (flera av studierna jag skrivit om kommer av NDR-data) och genom detta får vi ökad kunskap, som naturligtvis ger bättre möjlighet till individuell behandling, uppslag för andra viktiga studier och inte minst en överblick över eventuell trend – hur går det för oss ca 400 000 människor med någon form av diabetes?

 

Swediabkids har nyligen släppt sin årsrapport för 2017 (2). Nedan ett par korta punkter som jag anser är viktigast. Observera att målvärdet i rapporten är 52 mmol/mol men Barnläkarföreningen för Endokrinologi och diabetes praktiserar sedan tidigare ett lägre mål om 48 mmol/mol, med förutsättningen ”ingen förekomst av svår hypoglykemi eller frekvent lättare hypoglykemi”. Fortsatt individuella mål som diskuteras och följs upp tillsammans med diabetesteamet (3). I knappen kan numer väljas att se antal som når under 48 mmol/mol, för barn endast, och ca 22% når den målnivån.

 

 

  • Täckningsgradens tros fortsatt vara hög och i det närmaste 100%, helt unikt i världen.
  • Totalt 7437 barn 0-17 år har diabetes Sverige. Tyvärr ser vi inte i denna årsrapport uppdelat MODY och typ 2 diabetes, som förvisso är ovanligt. För ett år sedan, avseende 2016, hade 68 barn typ 2 diabetes och 49 barn MODY (4). I årsrapporten saknas incidensen, som senaste 5 åren legat ganska stabilt. Om den avstannat är för tidigt att säga. Övertydlighet, det vi ser i absoluta tal säger inget alls om incidensen då befolkningen ökar hela tiden.
  • Albuminuri ser oerhört bra ut, viktigt.
  • Glädjande nog fortsätter medelvärdet för HbA1c att sjunka, om än det möjligen avstannat något. Att det över hela gruppen sjunkit 4,8 mmol/mol på 5 år är otroligt värdefullt, till 56,6 mmol/mol för 2017. Som jämförelse är snittet för vuxna med typ 1 diabetes 61,5 mmol/mol (5). Detta kommer naturligtvis av god barndiabetesvård (nyligen gjord jämförelse mellan 8 länder, av utfall inom barndiabetesvården. Sverige i topp 6) och ökad förskrivning av insulinpump och CGM. Jag vill dock även poängtera vikten av de slutna grupper som finns på Facebook. Jag har ett oräkneligt antal tillfällen skrivit att de ibland kan vara problematiska, exempelvis då det emellanåt tangerar medicinska råd, eller för nydebuterade som i synnerhet initialt måste lyssna på diabetesteamet. Men sjukdomen är idag likt förr still stor del självbehandlad och tekniken ger enormt goda förutsättningar, dessa grupper bidrar och gör där avsevärt mycket större nytta än tvärtom. Det går i och med dessa snabbare att komma in i sjukdomen och det finns förstås hur mycket som helst att lära sig. Jag vet också att det förekommer rekommendationer på diabetesmottagningar om att gå med i diabetesgrupper men tror betydelsen är underskattad av många. Utvecklingen av HbA1c nedan:

 

 

 

  • Andel som når olika nivåer av HbA1c finns fortsatt utmaningar för. Likt tidigare är det många yngre barn som har bättre värden, tiden som tonåring, så kallad ”emerging adults” (ca 16-24 år, olika definition dock) är tuff på många sätt och här räcker ibland inte alla tekniska hjälpmedel i världen. Att 14,2% av de ca 4 500 barnen mellan 12-17 år har ett HbA1c över 70 är inte bra och som synes ökar HbA1c med ålder (20,1% av vuxna har ett HbA1c över 70 mmol/mol, 5). Här behövs riktade insatser. Jag har ingen magisk lösning på problemet men har många gånger hyllat HISSEN-projektet i Skaraborg (7) och där finns uppenbarligen intressanta idéer. För att detta skall vara möjligt, eller annan metod, behövs resurser och ekonomiskt stöd för diabetesvården. Jag har många gånger lyft diabetescoach, exempelvis en sanktionerad person som inte har legitimation nödvändigtvis, som kan vara ett stöd. 34,5% av barnen når under 52 mmol/mol, att jämföras med 22,1% av vuxna (5).

 

 

  • Detta är mycket bra, trenden under 17 år. Andel i procent som når under vissa nivåer av HbA1c, se underst i bilden respektive kategori. Andelen som når under 52 mmol/mol ökar för varje år, liksom de mellan 52-56 mmol/mol, och andelen med högre HbA1c minskar hela tiden:

 

 

  • Både svåra hypoglykemier (definition av hypoglykemi: avser svår hypoglykemi, dvs. hypoglykemitillfälle då man varit medvetslös eller haft en kramp) och DKA, ketoacidoser, har minskat. Glädjande att hypoglykemier minskat i ett par år trots att HbA1c samtidigt gått ner, mycket viktigt. Dessa DKA inkluderar inte debut, se nedan. Jag tar även med NDR´s kommentar ovan tabellerna eftersom det även i slutna forum ses variationer mellan kliniker över benägenhet att förskriva ketonmätare:

 

 

 

 

  • Detta är inte bra. DKA, ketoacidos, vid debut är mindre vanligt förekommande i Sverige än de flesta (alla troligen) andra länder. Trenden i Sverige är dock inte bra och under 2017 var 140 av 642 vid debut registrerade pH-värden under 7.30, dvs en DKA. Observera då att statistiken släpar efter, så i själva verket är sannolikt ingen minskning mot 2016, kanske till och med en ökning, och 2016 var ett dåligt år ur den synvinkeln. Bland annat hade 22 barn under 2 år en DKA vid debut 2017, DKA är alltid ett livshotande tillstånd som kräver sjukhusvård (8). I Sverige har inga små barn dött av typ 1 diabetes på flera år, det sker dock i andra länder och det är inte heller någon garanti att det inte kan ske här. Primärvården, se upp och ta till er av detta innan vi ser dödsfall pga ett misstag för något som oftast är så oerhört enkelt att undvika. NDR skriver:

 

”Det är tydligt att små barn har en ökad risk för DKA vid diabetesdebut och det finns en tendens till stigande förekomst av DKA vid diabetesdebut i alla åldrar. Under 2015-2017 samlades data in på alla ketoacidoser i en studie med stöd av delföreningen (Wersäll, Hanås). Möjligen har denna studie lett till en ökad medvetenhet om att registrera DKA i Swediabkids. Idag kan vi inte med säkerhet uttala oss om orsaken till de stigande siffrorna, och siffrorna för 2017 är fortfarande preliminära. Hälften av alla barn har sökt sjukvård inom 4 veckor före debut. Av dessa remitterades en tredjedel inte in samma dag till barnsjukvården. Ökad kunskap om symtom på diabetes och ketoacidos i primärvården skulle avsevärt kunna minska ketoacidos vid debuten.”

 

Trenden:

 

 

 

 

SUMMERING

Sammantaget mycket som är bra, men också en del som är oroväckande och annat där det finns att göra. Ca 57% når under 56 mmol/mol i HbA1c, även om HbA1c inte är allt (9) och det kommer en artikel om detta igen så småningom. Det är inte bara att ”ställa ut skorna”, och den utveckling som skett har gjort det på bekostnad av av att mer tid läggs, mer energi krävs och mindre sömn för föräldrar i många fall. Detta finns ingen bra data på, och ofta sägs att människor utan kunskap “men hur fungerade det förr då?”. Det var just det det inte gjorde, fungerade förr. Vi har adderad kunskap och vet att vinsterna är stora att ha bättre värden, för minskad risk för komplikationer på sikt. Att ligga pressat, olika vad detta innebär för olika individer, ger dock liten marginal för oförutsedda händelser.

Statistiken här visar tydligt det jag skriver ofta, det är inte (heller här) svartvitt. Styrka till alla kämpande föräldrar och deras superhjältar till barn. Min uppmaning är: håll ut. I höst kommer den första hybrid closed loop-pumpen till Sverige (Medtronic 670G), och inom två år finns flera självreglerande system på marknaden (från förra året men fortsatt aktuell sammanställning 10). Dessa måste vi ges tillgång till, de är inga botemedel och första generationen kommer vara avsevärt mycket bättre än idag, men även ha stor utvecklingspotential. Industrin jobbar kontinuerligt hårt med vidareutveckling och i princip samtliga system som kommer inom två år uppvisar en time in range, dvs tid mellan ca 4-10 mmol/L, om 70-75%. Brasklapp, oftast motiverade patienter i studier och hittills få försök med barn. Men dessa system kommer förbättra hälsan på både kort och lång sikt, och revolutionera diabetesvården.

 

Referenser:

  1. https://www.ndr.nu/#/knappen
  2. https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_Swediabkids_2017.pdf
  3. http://endodiab.barnlakarforeningen.se/vardprogram/forslag-nya-svenska-riktlinjer-for-barn-och-ungdomsdiabetes-del1/
  4. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/swediabkids-2016/
  5. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/lchf-vid-typ-1-diabetes/
  6. http://care.diabetesjournals.org/content/41/6/1180.long
  7. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/1912-hba1c-g-70-mmolmol-fran-drygt-30-till-13-pa-ett-ar-typ-1-diabetes-skaraborgs-projekt-hissen
  8. http://www.diabethics.com/diabetes/#7
  9. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/hba1c-och-genomsnittligt-blodglukos/
  10. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

 

 

LCHF vid typ 1 diabetes

8 May, 2018

 

En ny ”studie” har publicerats om LCHF vid typ 1 diabetes (1). Likt den enda studie som tidigare gjorts (2) om LCHF vid T1D skriver jag med citationstecken, skälet är annat men kontentan samma. Det är knappast värt att kallas studie.

 

Flera framstående och synliga förespråkare av LCHF har i Pediatrics i förrgår den 7 maj publicerat en observationsstudie. Det är flera kända namn för de som någon gång kikat in på Kostdoktorn, som gärna citerar flera av dessa, och även ni som följer lite internationella grupper om T1D. Exempelvis: Richard Bernstein, David Ludwig, Sarah Hallberg, Eric Westman. Det vill säga, författarna är extremt biased på förhand.

 

Det finns frågor vi vill ha svar på gällande LCHF vid typ 1 diabetes, även om vi redan sedan många år vet svaren genom en del studier, fallbeskrivningar och personer som delat med sig av sina upplevelser i slutna forum. Vi har redan tillräcklig kunskap (bland annat 3). Denna studie borde möjligen gjorts för länge sedan, idag har vi goda chanser med sjukdomen, mer om det nedan. En studie med strikt LCHF är riskabelt eftersom vi inte på förhand kan utröna vem som löper risk att drabbas av den förvisso ovanliga komplikationen euDKA, Euglykemisk ketoacidos. För de oinvigda brukar jag beskriva tillståndet, som alltså är en ketoacidos (syraförgiftning) med bra blodsocker (se mer här 4), så här: ”det fungerar, titta så bra det fungerar, nä. Det fungerade inte”. Det vill säga, hela idén med LCHF är att befinna sig i ketos och att ha kroniskt förhöjda blodketoner ger minimal marginal från en ketos–>ketoacidos och det går fort. De som upplevt en euDKA har beskrivit att de, till skillnad mot en ketoacidos med absolut insulinbrist (=högt blodsocker), haft ett gott allmäntillstånd innan det förändrats mycket snabbt. För friska inträffar inte detta, även om det faktiskt finns ett fåtal fallbeskrivningar i världen där det ändå skett, inklusive för ett par gravida kvinnor. Det finns fallbeskrivningar med euDKA vid typ 1 diabetes, jag har sett ett par utöver de som i slutna forum berättat sin historia, och jag skulle gärna se att de publicerades så vi kunde ha en bättre dialog vidare. Det handlar om att maximera förutsättningarna med sjukdomen.

 

Frågorna vi skulle vilja ha svar på av en studie är:

  • euDKA, hur ofta inträffade detta?
  • Tillväxt hos de barn med typ 1 diabetes som äter LCHF?
  • Blodfetter, hur påverkades de?
  • Hypoglykemier, hur effektivt hävdes dessa diskonterat glykogenlagret?

 

 

Upplägg

Författarna avsåg att se resultatet av att barn och vuxna med typ 1 diabetes äter LCHF, genom en observationsstudie. De satte upp ett webbaserat frågeformulär, och bad att få in bekräftande underlag från diabetesmottagningen. Här kommer ett anmärkningsvärt tillvägagångssätt: de adresserade detta till medlemmar i en Facebookgrupp för personer med diabetes, Typeonegrit, en av de erkänt mest radikala som förespråkar strikt LCHF, inklusive till barn med T1D. Dikeman är en av personerna bakom gruppen och han är med som författare i studien här, inklusive en till med samma efternamn (oklart vem det är). I gruppen finns med andra ord uteslutande de redan frälsta och de redan motiverade. Egentligen slutar studien att vara intressant redan här, men låt oss titta på resultatet.

 

I denna Facebookgrupp är strategin att följa Richard Bernsteins teori om att äta maximalt 30 gram kolhydrater per dag, det vill säga strikt LCHF. Bernstein ses inte sällan som en ”husgud” inom LCHF-rörelsen men jag har till en mängd av världens främsta forskare inom diabetes i periferin nämnt namnet, med syftet att visa att han är en farlig man. Antalet som känt till Bernstein? Noll personer.

 

I studien adresserades onlineundersökningen till personer över 18 år alternativt föräldrar till barn med T1D. Alla skulle ha ätit strikt LCHF i minst tre (3) månader, i snitt hade de följt dieten i 2,2 år. De fick in 493 svar, 414 var ”kvalificerade” och 316 bedömdes vara tillräckligt gott underlag för studien. Av dessa så gav 238 tillåtelse för forskarna att kontakta deras diabetesteam, och de fick 101 svar från dessa team. Så av en tredjedel av de 316 har de material att kunna kontrollera de självrapporterade uppgifterna. Klart besvärande. Av de 316 fick forskarna en säker bekräftelse från deras diabetesteam att 238 st, eller 75%, de facto har typ 1 diabetes. Så i praktiken vet vi inte om alla verkligen har det. Här är information om gruppen:

 

 

 

Av deltagarna berättade 73% sitt val av diet med sitt diabetesteam, 49% ansåg att de fick stöd i sitt beslut. Dessa siffror skulle jag säga, utan att vi har svensk data, ändå är höga. Detta då svensk diabetesprofession sett fallbeskrivningar hos de med typ 1 diabetes som äter LCHF som gör att de varnat för den (5). Utan bra belägg skulle jag säga att kunskapen om farorna är med all säkerhet bättre i Sverige än någon annanstans, vi har troligen bäst diabetesvård i världen.

 

Resultat

Nedan ser vi data över deltagarna som svarat. Första kolumnen är alltså antalet svar i enkäten, och till höger resultat:

 

 

Som synes fint HbA1c om 5,67%, motsvarande 38 mmol/mol (6), fina värden rakt igenom gällande glykemisk kontroll. Detta vet vi alla, och självklart ska vi inte förneka att LCHF kan underlätta blodsockerkontrollen. Dock, allt handlar inte om glukos/blodsocker.

 

Sedan kommer lite intressant data gällande min frågeställning nr 1 ovan. Av 300 svarande så inträffade på ett år fyra (4) sjukhusbehandlade DKA eller 0,013 per person och år. Om det är euDKA eller ej ger inte enkäten svar om (i alla fall inget som berättas om). Det är alltså låga absoluta tal, och författarna menar att det är exceptionellt lågt. Vi har ett världsunikt register i NDR där vi kan se i det närmaste allt. Gällande DKA kan vi inte se prevalens hos vuxna, men hos barn. Låt oss jämföra detta, även om det är en skev jämförelse då det i studien är både vuxna och barn, och NDR bygger på journaler och av sjukvården rapporterade uppgifter. I NDR vet vi inte hur många svenska barn med typ 1 diabetes som de facto äter LCHF, en ganska god gissning bedömt av de slutna forum som finns är att de är få. Så här ser det ut för de tre senaste åren då vi har data, årsrapport för 2017 har inte publicerats:

 

51 episoder på 7 310 barn ger ett jämförandetal om 0,007 per person och år. Det vill säga hälften av prevalensen i studien. Jag betonar att det fortfarande är låga tal, men det är också självrapporterade uppgifter i studien och de vill gärna göra gällande att det är väldigt låga tal i studien.

 

Den andra frågan vi vill ha svar på är tillväxten hos barn. Tyvärr är det dåligt med data, av de 107 svar författarna erhöll hade de bekräftande uppgifter från bara 49. Av dessa fanns jämförandeuppgifter av längd idag vs debuten i typ 1 diabetes från diabetesteamen hos endast 34 barn. Dessa hade en SDS (standard deviation score) idag om 0,20 och vid debut 0,41. Författarna; ”Provider-reported data were used to corroborate this finding and also revealed a marginal decrease in height SDS since diabetes diagnosis.” 

 

 

Den tredje frågan var blodfetter. Totalkolesterolet anser jag inte vara intressant då man idag tittar djupare än så. Triglyceriderna bör vara under 1,7 mmol/L. Snitt för de 81 som svarat, här finns nämligen ingen uppgift över journalbekräftelse från diabetesteamen, är 74 mg/dl vilket motsvarar 0,84 mmol/L. HDL, ”det goda kolesterolet”, bör enligt svenska riktlinjer vara över 1 mmol/L för män och 1,3 mmol/ för kvinnor (7, 8). Studien uppger som mål över 35 mg/dl vilket motsvarar 0,9 mmol/L för oss i Sverige. Snitt för de 80 som svarat är 74 mg/dl eller 1,91 mmol/L. LDL, ”det onda kolesterolet”, skall enligt svenska riktlinjer vara under ca 3 mmol/L men det är individuellt. Studien uppger som mål under motsvarande 3,36 mmol/L. Läkarna ser på hela bilden och gör en samlad bedömning, och just för att hjärt- och kärlsjukdomar är vanligaste dödsorsaken vid all form av diabetes har vi oftare snävare mål. Det vanligaste kommunicerade är att LDL för oss med diabetes bör vara under 2,5 mmol/L eller en apo-B under 0,9 (se länken ovan, diabeteshandboken). De 81 som svarat hade ett snitt om 147 mg/dl, eller 3,8 mmol/L. Forskarna spekulerar i att LDL-nivåerna (LDL är alltså egentligen flera olika typer av partiklar) består mestadels av de lite större partiklarna som inte är lika skadliga som ”small dense,” det vill säga den lite mindre partikeln. Men om detta vet vi inget, de skriver även vidare att ”LDL ses som en kardiovaskulär riskfaktor” vilket är korrekt.

 

Så HDL och triglycerider var bra men LDL förhöjt. Även om det är självrapporterade data är detta i linje med vad vi vet. En högfettkost kan negativt påverka LDL, och LDL är fortsatt koncensus kring kan påverka risken för hjärt- och kärlsjukdomar. Även om det från ljudliga kostfanatiker förs fram egna teorier om LDL, risk för hjärt- och kärlsjukdom osv, så är koncensus i den vetenskapliga världen fortsatt att ja, en högfettkost kan negativt påverka LDL-kolesterol. Ja, förhöjt LDL är en riskfaktor för hjärt- och kärlsjukdom. Nyligen kom en meta-analys inom området statiner men förstås även LDL, som Steven Novella skriver ödmjukt och nyanserat om här 9.

 

Sista frågan var hypoglykemier. Även här är underlaget litet och absoluta tal lågt. Av 298 svar fanns 7 rapporter om hypoglykemier som inneburit kramper och/eller medvetslöshet. 11 personer hade behövt glucagon under ett års tid. Här är svårt att jämföra då definitionen av hypoglykemi varierar något, det gör förstås inte bedömningen gällande kramp/medvetslöshet dock. De sju rapporterade allvarliga hypoglykemierna innebär 2,34% per person och år. NDR har följande, igen endast för barn:

 

 

Dessa siffror motsvarar 2,38% per person och år, dvs i linje med studien. Här är intressant dock, många av de som förespråkar LCHF berättar gärna om att hypoglykemierna i det närmast blir icke existerande, och en studie med självrapporterad data, låga absolut tal förvisso, visar samma resultat som vårt register som bygger på av sjukvården rapporterade uppgifter från en stor population.

Gällande svaret huruvida glucagon hjälpt och glykogenlagrens förmåga till glykogenolys, nedbrytning av glykogen till glukos, säger studien ingenting om. Vi vet sedan tidigare att LCHF kan ge minskade glykogenlager vilket försämrar motregulationen vid en hypoglykemi (minskade glykogenlager har även flera av de framträdande LCHF-förespråkarna skrivit om). Observera att den glucagonspruta vi kan använda endast har effekt på leverns glykogen, där ca 100 gram av totalt 500 gram (vuxen individ) lagrat glykogen finns. Detta kan inte minst ha betydelse vid fysisk aktivitet. Så detta är ingen liten detalj utan bokstavligt livsviktigt. Finns ett par studier som visat denna problematik, här en av de nyare, en liten studie från Danmark 10.

 

Författarna nämner vikten av glukoskontroll, vilket både sannolikt är ett sätt att flytta fokus till glukoskontrollen uteslutande och fokusera på resultatet i det avseendet men möjligen ett sätt att bemöta kritik på förhand. Det är sant att vikten av att ha kontroll på glukos är nummer 1, men vi vet idag att det inte handlar allena om detta. Svensk diabetesvård fokuserar på fler parametrar av goda skäl, exempelvis läggs vikt vid blodtryck, blodfetter, allmän status som vikt, motion och inte minst njurarnas funktion. ADA, amerikanska diabetesförbundet, uppdaterar i början av varje år sin ”standard of care”. Sedan 1989 publicerar de extremt omfattande riktlinjer för diabetesvård, som i hög grad ligger till grund för all diabetesvård globalt. Sedan länge har de rekommenderat glukoskontroll, absolut, men även andra parametrar att följa upp. I den version som publicerades i början av 2018 kan läsas om blodtryck, blodfetter etc 1112.

 

 

Författarnas summering lyder:

 

”Strengths of this study include verification of self-reported information by independent sources (diabetes care providers and medical records), a rigorous approach to establish T1DM diagnosis, and the pragmatic setting. Our study has 3 main limitations. First, we cannot prove that all participants had T1DM. However, we found no important discrepancies between those who did and did not have diagnostic evidence (eg, childhood onset, diabetes antibodies, and nonobese body weight). Second, the generalizability of the findings is unknown. We cannot determine how many of the members of the online group are active, have T1DM (versus being health care providers, family members, or others with general interest), and would be eligible to participate in the study. In addition, children and adults adhering to a VLCD and remaining in this online community may represent a special subpopulation with high levels of motivation and other health-related behaviors (eg, physical activity), presenting another source of selection bias. Therefore, the study sample may not be representative of all people with T1DM in the social media group and may differ from the general T1DM population in ways that could influence the safety, effectiveness, and practicality of a VLCD. Third, we did not obtain detailed information on participants’ diet and other components of this diabetes management approach, nor did we assess factors contributing to glycemic control before the selfreported start of the VLCD.”

 

 

Summering

Den så kallade studien tillför absolut ingenting. De frågor som finns blir både bekräftade eller kvarstår obesvarade. Upplägget kommer utav att det inte finns många studier gjorda med LCHF och typ 1 diabetes, man borde fråga sig varför? Jag anser det är att gå tillbaka i tiden flera år. Allt vi gör med sjukdomen diabetes hela tiden, i varje beslut, syftar till att må bra idag och på sikt. Med en kronisk sjukdom följer begränsningar, olika mycket om man frågar olika personer, och det är del av sjukdomen. Den är komplex och påverkar väldigt mycket, inte minst psykiskt likväl. Jag sticker ibland ut hakan och säger att många av de med typ 1 diabetes som äter LCHF har samsjuklighet eller har drabbats hårt av komplikationer. Det är fruktansvärt ledsamt, men det gör fortsatt inte att det finns någon magisk lösning. Att uteslutande fokusera på raka linjer och låga HbA1c, att begränsas vad man äter och inte minst vad man lär sitt barn, riskerar att på sikt ge andra negativa konsekvenser. Det handlar inte om 500 gram kolhydrater per dag inklusive 200 gram godis vs 30 gram. Det finns mellanting, men med diabetes finns inga genvägar till ”ultimat välmående och värden”.

 

Vi har i Sverige tillgång till diabetesvård i världsklass, ges möjligheter till subventionerade läkemedel och tekniska hjälpmedel och kan få hjälp av dietist att skräddarsy kosthållningen. Detta är inga botemedel, men det ger oss en chans. Självklart på bekostnad av tid och energi, och det är en balansgång vad vi klarar av, det är individuellt. All form av diabetes är komplexa och påfrestande sjukdomar. Därför skall den behandlas av professionell personal och som patient måste man ställa krav likväl. I studien liksom ofta från andra till författarna likasinnade lyfts att utvecklingen inom diabetesområdet inte bidragit utan bara kostat pengar, ”big pharma”. Låt mig avslutningsvis något fantastiskt som jag visat vid ett par föreläsningar. Först, utvecklingen av HbA1c så länge NDR (13) funnits, över 21 år. Detta är vuxna med typ 1 diabetes då barn inte funnits i verktyget “knappen”, som är öppet för alla (finns från och med i år dock). Så för barn är det lite svårare att sammanställa, nedan ger i alla fall en hint:

 

 

Tyvärr saknas utvecklingen över motsvarande tidsperiod om 20 år för andra målvärden. Jag har i bilden ovan kombinerat två årsrapporter från NDR, men endast HbA1c finns med i den historiska årsrapporten. Så nedan är över fem år istället. Först, andelen i procent av vuxna med typ 1 diabetes som når det av Socialstyrelsen rekommenderade målvärdet för HbA1c om 52 mmol/mol:

 

 

 

Sist men inte minst. Andelen av vuxna med typ 1 diabetes som ligger över 70 mmol/mol i HbA1c:

 

 

Utvecklingen är helt makalöst fantastisk. HbA1c har från 2017 till 2017 gått ner 3,8 mmol/mol. För en hel population om ca 40 000 individer. Andelen som når målet om 52 mmol/mol har på fem år ökat 5%, och andelen som ligger över 70 mmol/mol minskat 2%. Sammantaget kan sägas för de som kanske inte förstår diabetes, detta är otroligt betydelsefull utveckling som kommer av flera saker. God diabetesvård, läkemedel och tekniska hjälpmedel, naturligtvis hårt arbete av människor med diabetes inte minst. Dessutom, det blir bättre och det i än snabbare takt, ett paradigmskifte sker inom tekniken (ett år gammal men fortsatt aktuell 14). Det är tillräckligt mycket data för att konstatera att trenden är god, dock finns förstås en hel del att arbeta med. Kom ihåg att det skett en stor förändring på bara ett par år gällande penetrationen av tekniska hjälpmedel i Sverige. Vi ser en trend men förändring och förbättring tar tid. Men att tala om ketogen kost som praktiserades innan insulinet kom, är med andra ord att gå 100 år tillbaka i tiden (15). Man lurar sig själv, helt i onödan. Vi strävar i motsatt riktning, att trots en kronisk sjukdom öka våra möjligheter, minska våra begränsningar och att anpassa oss mindre efter sjukdomen typ 1 diabetes. Att genom en diet undanta den kost som finns gott om vetenskapligt underlag för i de nationella kostråden går tvärtemot vad majoriteten med sjukdomen vill.

 

 

Referenser:

  1. http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2018/05/03/peds.2017-3349
  2. https://www.diabethics.com/livsstil-halsa/2016/03/31/ny-studie-lchf-vid-typ-1-diabetes/
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/fallbeskrivningar-lchf-barn-med-t1d/
  4. http://www.diabethics.com/diabetes/#7
  5. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2152-normoglykemisk-ketoacidos-ett-allvarligt-tillstand-forekommer-bland-annat-som-biverkan-av-sglt-2-hamnare-och-lchf-vid-t1dm
  6. https://www.diabethics.com/hba1c-converter/
  7. http://www.diabeteshandboken.se/inneh%C3%A5ll/27.-blodfetter-kolesterol-13755251
  8. https://lakemedelsboken.se/kapitel/hjarta-karl/blodfettsrubbningar.html
  9. https://sciencebasedmedicine.org/new-study-finds-that-statins-prevent-cardiovascular-deaths/
  10. http://care.diabetesjournals.org/content/diacare/40/1/132.full.pdf
  11. http://care.diabetesjournals.org/content/41/Supplement_1/S86
  12. http://care.diabetesjournals.org/content/41/Supplement_1/S105
  13. https://www.ndr.nu/#/statistik
  14. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/
  15. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/insulinproduktion/

 

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.instagram.com/diabethics

Dead in bed syndrome

17 May, 2017

Redan för 30 år sedan beskrevs första gången ett antal unga människor med typ 1 diabetes ha avlidit medan de sov, vilket förbryllade forskare. Det kallades dead in bed syndrome, DBS. Genom åren har ett antal studier gjorts och det antogs tidigare vedertaget att det uteslutande handlade om hypoglykemi, dvs lågt blodsocker nattetid vilket leder till koma och i dessa fall döden, Med tiden har forskarna förstått att det är för förenklad förklaring och tillståndet är multifaktoriellt troligen (1, en svensk studie 2). Viktigt att redan nu skriva, hypoglykemi nattetid är väldigt vanligt och DBS är extremt ovanligt. Vi såg exempelvis nyligen i Swediabkids årsrapport att hypoglykemier minskat hos barn med typ 1 diabetes i Sverige (3), trots sänkta HbA1c under ett par år. Det finns ingen nyare svensk studie på förekomst av DBS här men i statistiken över dödsorsaker från Socialstyrelsen (4) ser vi att det dog 62 personer i koma 2015 i Sverige. Av dessa hade 21 personer typ 1 diabetes, 9 personer typ 2 diabetes och 32 ospecificerad diabetes, dvs där läkaren inte skrivit diabetesform i dödsorsaksintyget och Socialstyrelsen saknar möjlighet att returnera för förtydligande gällande de eventuella frågetecken som finns. 2014 var motsvarande antal 48 personer, men försiktighet i tolkningen om antalet då detta inte är en studie utan statistik. Statistik är viktigt och värdefullt men säger inte allt.

Det finns dödsfall i DBS då personen burit en CGM, där man sett att ett par personer inte haft särskilt lågt blodsocker, i alla fall otillräckligt för att det borde fått sådana konsekvenser. I många år har därför diskuterats om hypoglykemier kan orsaka arytmi till den graden. Arytmi är rubbningar i hjärtrytmen, att hjärtat slår för fort, för långsamt eller oregelbundet (5). Att hypoglykemier kan orsaka arytmi har varit väl känt länge, men inte till vilken grad. Svårigheten är att studera detta i efterhand givetvis, är personen död går inte att se allting.

 

 

STUDIEN
37 personer med typ 1 diabetes under 50 år gamla med en duration om minst 4 år följdes under fyra dygn (96 timmar) med CGM och EKG. Asymptomatisk hypoglykemi (dvs där personen inte märker av det) var vanligt hos studiedeltagarna.

DBS inträffar nästan uteslutande nattetid, men hypoglykemier sker förstås alla tider på dygnet. Störningar i nervsystemet är väldokumenterat. I försök visar en del personer försämrad motregulation av adrenalin vid hypoglykemi, en motregulation som ofta försämras efter många år med sjukdomen. Andra studier på både friska och personer med typ 2 diabetes visar att människor är olika känsliga mot arytmi, har olika HRV (heart rate variability, inte samma som arytmi, se exempelvis här 6) etc. Det finns ingen enskild förklaring till DBS men hypotesen hos forskarna är att motsvarande skillnader i dygnsrytmen som ses i nervsystemet även finns i hjärtats elektrofysiologi. Särskilt hos unga med typ 1 diabetes, vilket då skulle kunna bidra till DBS.

 

 

UTFÖRANDET
Deltagarna bar Abbotts Navigator 2 och kalibrerade denna fem gånger/dag. De valde CGM med en acceptabel precision som också går långt ner i värdena, i detta fallet till 1,1 mmol i vävnadsglukos. Alarmen slogs av och displayen släcktes för att studien naturligtvis skulle vara ”blindad”. Deltagarna ombads föra dagbok över flera saker, bland annat upplevelsen av en hypoglykemi. Hypoglykemi från CGM sattes med ett värde under 3,5 mmol. EKG-utrustningen bars parallellt som sagt.

 

RESULTAT
Av totala tiden, sammanslaget alla deltagare, om 3165 timmar befann de sig i hypoglykemi 159 timmar, 88 på natten och 71 på dagen. Av 37 deltagare befann sig 32 personer (86,5%) i hypoglykemi. Totalt skedde 44 nattliga hypoglykemier och 69 på dagtid. Intressant nog så skiljde sig tiden spenderad i hypoglykemi om den skedde nattetid eller dagtid, på natten spenderades 60 minuter under 3,5 mmol och på dagtid 44 minuter. Forskarna såg också en trend mot lite lägre värden i de nattliga hypoglykemierna. Då forskarna stämde av de uppmätta hypoglykemierna fanns 51% av de som inträffade dagtid noterade i dagboken och 24% av de nattetid. Detta skall inte övertolkas då inte alla möjligen kom ihåg att göra en notering, betänk tillståndet vi kan vara i om lågt glukos. Men en hint i vilket fall.

 

Frekvensen av arytmier var låg men skillnader sågs vid jämförelse hypoglykemi och euglykemi, dvs normalt vävnadsglukos (i detta fallet satt till 5-10 mmol). Flera skillnader i hjärtats elektrofysiologi sågs vid hypoglykemier som inträffade dagtid eller nattetid. De såg sex gånger högre bradykardi (onormalt långsam hjärtfrekvens) vid nattliga hypoglykemier versus normalt vävnadsglukos nattetid. Samma skillnad syntes inte vid jämförande av hypoglykemier dagtid versus euglykemi dagtid. Forskarna menar att hypoglykemierna har en proarytmisk effekt.

 

Detta är givetvis inte möjligt att dra för snabba slutsatser av, vilket inte forskarna heller gör. Det är inte heller svaret på varför DBS sker och inte heller en säker slutsats att arytmi bidrar till DBS. Enda sättet att göra detta är att ha denna utrustning på människor som de facto avlider, en studie som inte kommer kunna göras. Forskarna valde här att definiera hypoglykemier som varade längre än 20 minuter, vilket gör att en del försvinner i sammanhanget.

 

Studien: 7.

 

 

SUMMERING
Vinsterna att ha så lågt HbA1c och blodsocker som möjligt är stora på sikt, men precis som professionen säger gällande nya målet för HbA1c om 48 mmol/mol (se min artikel om Swediabkids ovan) ”ej på bekostnad av hypoglykemier”. Vad som är rimligt, och inte på bekostnad av att man stressar ihjäl sig, kan inte avgöras via en Facebookgrupp. Inte heller vad som är frekventa hypoglykemier. Allt detta måste diskuteras med ens diabetesteam. Det finns även stöd för andra negativa följder av för låga värden, om än inte klarlagt idag exakt hur (tid spenderat och/eller antalet exempelvis). Inte minst kan man försämra medvetenheten om hypoglykemier om man pressar sig för lågt. Jag ser ibland en del förespråkare av dieter tala om att ”värden på 3 är helt ofarliga, ta inte dextro, det ordnar till sig ska du se”. De typen av råd riskerar vara livsfarliga och det är en nackdel med Facebookgrupperna.

Viktigt att åter poängtera att DBS är ovanligt i Sverige, även om dödsfall sker av hypoglykemi.

Sist men inte minst. Idag får vi i Sverige tillgång till bra hjälpmedel med CGM, med larm för de som behöver, och insulinpump. Tyvärr råder fortsatt stora olikheter och orättvisor i landet. I NDR´s årsrapport kunde nyligen ses att det landsting med högst andel pumpanvändare bland vuxna med typ 1 diabetes är Norrbotten med 30,5%. Lägst Östergötland med 12,7% (sida 25 här 8). Gällande CGM är det ännu för få mottagningar som använder möjligheten att rapportera in, men i min analys för ett år sedan var motsvarande differens Skåne bäst med 51,7% och Sörmland sämst med 7% (9). Denna data är alltså inaktuell då förskrivningen sedan jag publicerade den har ökat enormt. Att döma av Facebookgrupperna råder dock fortsatt ojämlik vård vilket i förlängningen är livsavgörande. Detta kommer jag inom någon månad visa tydligt med de studier som de facto finns. Tekniska hjälpmedel är inget botemedel men gör massor. Det är en besparing för samhället då diabetes väl känt tar ca 10% av hälso- och sjukvårdsbudgeten, och av detta är idag ca 70% för komplikationer. För ett år sedan skrev jag en artikel där jag berör den data som finns (10) och trots avsaknad av data för typ 1 diabetes finns många miljarder att spara. Kostnader för alla diabeteskomplikationer i Sverige är sannolikt i häraden 15 miljarder årligen. Om vi ges möjlighet till bästa tekniska hjälpmedel och när kostnaden i sådana fall sjunker, samt i vilken omfattning, kan ingen svara på idag.

 

 

Referenser:

  1. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18558891?access_num=18558891&link_type=MED&dopt=Abstract
  2. http://care.diabetesjournals.org/content/28/10/2384?ijkey=6fe5423d477c9784d3d54a3593373ca2c9a90fab&keytype2=tf_ipsecsha
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/swediabkids-2016/
  4. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-dodsorsaker-for-2015-socialstyrelsen/
  5. https://www.hjart-lungfonden.se/Sjukdomar/Hjartsjukdomar/Hjartrytmrubbningar/
  6. https://sv.wikipedia.org/wiki/Heart_rate_variability
  7. http://care.diabetesjournals.org/content/40/5/655
  8. https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2015.pdf
  9. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-forskrivning-cgmfgm-och-insulinpump-i-sverige/
  10. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/heja-kronoberg-nu-oppnar-jag-resebyra/ 

 

 

 

 

 

 

Swediabkids 2016

16 April, 2017

Vi har i Sverige ett av de mest detaljerade registren över personer med diabetes genom Nationella Diabetesregistret, NDR. NDR innehåller data över vuxna personer, över 18 år. För barn 0-17 år finns ett separat register, Swediabkids, som idag är en del av NDR. Swediabkids har precis släppt sin årsrapport för 2016 och den länkar jag nedan (det öppnas som en PDF). Ett par korta punkter som jag anser är mest intressant:

 

  • Täckningsgraden tros fortsatt vara hög och i det närmaste 100%, helt unikt i världen.
  • Totalt 7 310 barn 0-17 år har typ 1 diabetes i Sverige. 68 barn 0-17 år har typ 2 diabetes. Typ 2 diabetes är förstås även det olyckligt att det går ner i åldrarna men inget gigantiskt problem i Sverige ännu. 49 barn har MODY.
  • Glädjande nog fortsätter medelvärdet för HbA1c att sjunka, om än det möjligen avstannat något. 2016 var det 56,9 mmol/mol vs 57,3 år 2015.
  • Andel som når under 52 mmol/mol i HbA1c är i princip samma, 32,9% 2016 vs 32,6% 2015, där finns definitivt något att arbeta med. Särskilt som målvärdet sannolikt kommer att sänkas till 48 mmol/mol, likt NICE gjort för UK. Detta med det mycket viktiga tillägget “utan förekomst av svår hypoglykemi”. Se sidan 9, detta skrev jag även om för ett år sedan på min Facebook (1) och även om ännu ej kommunicerat från Barnläkarföreningen för endokronologi och diabetes så kommer så bli fallet. Därför visar man även hur många som idag når under 48 mmol/mol, 19,5%. Viktigt tillägg i detta sammanhang, dels skall dialogen kring målvärdet ske uteslutande med en diabetesteam som har hela bilden. Dels finns stora möjligheter kommande år med de nya smarta systemen som kommer, closed loop. Det är inget botemedel men ett paradigmskifte som kommer göra massor; 2.
  • Både svåra hypoglykemier (avser svår hypoglykemi, dvs hypoglykemitillfälle då man varit medvetslös eller haft en kramp) och DKA, ketoacidoser, har minskat. Glädjande att hypoglykemier minskat i ett par år trots att HbA1c samtidigt gått ner. Mycket viktigt. 2016 skedde 174 hypoglykemier på 155 patienter, 51 ketoacidoser på 48 patienter. Dessa DKA inkluderar inte debut, se nedan.
  • Incidensen har i flera år legat relativt konstant på 45 barn/100 000, dvs nyinsjuknade. Under 2016 är incidensen 38,9/100 000 men stor osäkerhet i siffran som inte är fullständig vid publicering av statistiken. Den kommer säkerligen att ändras. Oavsett är det förhoppningsvis ytterligare belägg för att den ökning vi sett av incidens i 30 år har avstannat, utan att ännu kunna ta ut något i förskott. Likt tidigare insjuknar något fler pojkar än flickor.
  • Diskonterat ovan osäkerhet så insjuknade 807 barn 2016 i typ 1 diabetes. Den siffran kommer justeras upp något sannolikt.
  • Att både andelen som har insulinpump och CGM har ökat vet ni vid detta laget, jag har skrivit det många gånger. Från den jämförelsen jag gjorde förra året för landet (3) har det skett en markant ökning för både barn och vuxna, glädjande. Numer finns möjligheten för diabetesteamet att i NDR/Swediabkids skriva in eventuellt brukt av både insulinpump och CGM. Täckningen, dvs hur många som hittills rapporterat detta, är låg men blir förhoppningsvis bättre. Min avsikt idag är inte att följa upp min analys då jag utgår från att täckningen snart blivit mycket bättre.
  • 8,8% av barnen fick en retinopatidiagnos, observera att det är så kallad simplex retinopati, som inte behöver utvecklas och inte innebär några stora problem.
  • Klart besvärande. Som jag skrivit tidigare har andelen som har DKA vid debut minskat i Sverige i flera år, även om jag ofta skriver att fler blodsockertester på en vårdcentral skulle fånga upp, inte alla, men ännu fler. Det blir än mer aktuellt nu. 2015 hade 19,2% av barnen en DKA vid debut, definierat med ett pH-värde under 7,30. 2016 steg detta till 24,5%. Av dessa hade 23 barn en grav DKA med ett pH under 7,00. Swediabkids skriver; ” Det är tydligt att små barn har en ökad risk för DKA vid diabetesdebut och det finns en tendens till stigande förekomst av DKA vid diabetesdebut i alla åldrar. Det pågår för närvarande en studie (Wersäll, Hanås) där förekomsten av DKA i Sverige kartläggs, möjligen har denna studie lett till en ökad medvetenhet om att registrera DKA i Swediabkids. Idag kan vi inte med säkerhet uttala oss om orsaken till de stigande siffrorna. Att DKA förekommer i denna utsträckning vid diagnos belyser vikten av att kontinuerligt sprida information om tidiga symtom på hyperglykemi hos framförallt små barn till alla verksamheter.”
  • I slutet av rapporten finns mottagningsprofiler för hela landet för den som vill fördjupa sig.

 

Rapporten här; 4.

 

Referenser:

  1. https://www.facebook.com/diabethics/posts/1433017026715881 
  2. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-forskrivning-cgmfgm-och-insulinpump-i-sverige/
  4. https://swediabkids.ndr.nu/Documents/NDR-Child/AnnualReport-2016.pdf