Category: Typ 2 diabetes

Körkort insulinbehandlad diabetes

14 July, 2019

En av de frågor jag arbetat hårdast med är körkortsrättigheter för oss med insulinbehandlad diabetes. Jag har lagt massor av tid på detta för att reglerna idag begränsar oss och är antika. De har inte över huvud taget hängt med i utvecklingen gällande behandlingen av sjukdomen. Reglerna handlar naturligtvis om säkerhet, bra och fundamentalt, men de handlar även om avsaknad av vetenskap – de är inte tidsenliga. I Sverige får ca 9 000 personer årligen indraget körkort på grund av medicinska skäl, hur många som har diabetes vet vi inte. Orsaken att de med diabetes drabbas är bedömningar av synfältsproblem och/eller hypoglykemi.

Efter att Transportstyrelsens ansvariga läkare blivit inbjuden till vårkonferensen för Svensk Förening för Diabetologi, SFD (Sveriges diabetesprofession), maj 2016 i Östersund, så träffade SFD Tranportstyrelsen hösten 2016. Jag hade då initierat en dialog med Tranportstyrelsen och jag gav SFD´s representanter den sammanställning som jag gett Transportstyrelsen, inför deras möte. Detta var för övrigt ett möte som Svenska Diabetesförbundet nekades att delta i av någon anledning, 1. Senare under hösten blev jag kontaktad av en man som är angelägen om lättade restriktioner gällande körkort, som ville sätta mig samman med Svenska Diabetesförbundet. Förbundet skulle ha ett eget möte med Transportstyrelsen senare. Jag fick ett mail från förbundet med en begäran om vetenskaplig support. Då jag frågade mer specifikt vad Diabetesförbundet ville ha hjälp med för att sätta en prislapp på mitt arbete så dog diskussionen helt. Viktigt att tillägga här: jag har på eget bevåg lagt tid även på denna fråga, till glädje för massor av människor, inte minst de barn som växer upp och vill vara så lite annorlunda som möjligt och begränsas mindre i vad de önskar göra. Kunskap ger makt liksom bidrar till förändringar, men kunskap kostar också. Nu lägger jag ju denna tid i alla fall, men då lättnader gällande rättigheter sker, och om jag eventuellt inte är kvar inom diabetesvärlden, så vet ni att jag har bidragit stort till en förändring. Ni kommer förstå vad jag menar då ni läst denna artikel, allt väldokumenterat som vanligt.

Min dialog med Transportstyrelsen har med andra ord pågått länge och varit god, jag har uppenbart byggt upp ett förtroende och ansvarig frågade mig initialt; ”är du forskare?” De som följt mig vet att jag brukar skoja om detta, det är en vanligt förekommande fråga. Under dessa år har jag lovat att inte berätta om allt vi samtalar om, oklart varför men lätt att förhålla sig till – mitt mål är att förändra nuvarande rigida regler och inte att belysa mig själv. Personen har nu gått i pension, men exakt vad vi talat om kommer jag naturligtvis inte berätta i detalj. Det är därför jag valt att endast posta korta inlägg på min Facebook och inte skrivit någon artikel. I denna artikel kommer jag inte bryta mitt löfte, men berätta om nuvarande status i sak. Dialogen har gått framåt, vissa förbättringar i regelverket har skett på EU-nivå men jag vill se ännu fler förändringar.

NUVARANDE REGLER

Vad som gäller idag kan läsas om på Peter Fors fina sida Diabeteshandboken, här 2. I korthet.

Läkares anmälningsskyldighet (Körkortslagen10 kap 2§)

KÖRKORTSLAGEN reglerar frågan om läkares anmälningsplikt med följande text:

“Om en läkare vid undersökning av en körkortshavare finner att körkortshavaren av medicinska skäl är olämplig att ha körkort, ska läkaren anmäla det till Transportstyrelsen. Innan anmälan görs ska läkaren underrätta körkortshavaren. Anmälan behöver inte göras om det finns anledning att anta att körkortshavaren kommer att följa läkarens tillsägelse att avstå från att köra körkortspliktigt fordon.

Om en läkare vid undersökning eller genomgång av journalhandlingar finner det sannolikt att körkortshavaren av medicinska skäl är olämplig att ha körkort och körkortshavaren motsätter sig fortsatt undersökning eller utredning, ska läkaren anmäla förhållandet till Transportstyrelsen.”

Detta innebär bl a:

  • Att man måste informera patienten innan anmälan görs. Detta gäller dock inte vid så kallad “utredningsanmälan” enligt vad som sägs i det andra stycket ovan.
  • Att övriga yrkesgrupper inte har någon anmälningsplikt
  • Att man inte är skyldig att anmäla att en patient har eller nyligen insjuknat i diabetes om man inte bedömer att sjukdomen gör patienten olämplig som körkortsinnehavare förutsatt att han uppfyller dom formella kraven för sitt innehav (se nedan under definitioner och behörigheter).
  • Att man endast är skyldig att anmäla om patienten är olämplig av MEDICINSKA skäl. Endast hög ålder eller dåligt omdöme utgör ingen laglig skyldighet.

Min input: eftersom det i slutna forum ofta förekommer frågor om ovan är det viktigt att tillägga även detta som Peter har med på sin sida ovan. Här är de klasser som finns.

Insulinbehandlade

Har behörighet till grupp I.

Insulinbehandlade typ 2

Har behörighet till grupp II och III om de har förmåga att känna varningstecken på akut hypoglykemi eller aldrig haft hypoglykemi och genomför egenkontroller av blodsocker.

Undantag och dispenser

Kan man få behålla C-körkort om man får typ 1-diabetes?

  • Om en patient insjuknar i typ 1-diabetes upphör hans/hennes möjlighet att inneha grupp II-III. Grupp II är medeltung lastbil, medeltung lastbil med tungt släpfordon, tung lastbil, tung lastbil med tungt släpfordon. Grupp III är mellanstor buss, mellanstor buss med tungt släpfordon, buss, buss med tungt släpfordon, taxi.
  • Om man har diabetes typ 1 och tidigare har fått dispens för fortsatt innehav i grupp II kan man få fortsatt dispens för detta (övergångsbestämmelser).

Gällande synproblem har de svenska reglerna mött mycket kritik, för att vara för rigida. Peter har denna sammanställning på Diabeteshandboken:

Om man inte klarar de synfältstester som krävs så finns idag en möjlighet att söka dispens och göra ett test i en körsimulator. Klarar man testet och inte har några andra hinder så får man körkortstillstånd. Tyvärr är testet dyrt, kostar den enskilde ca 19 000 kr. Det extremt anmärkningsvärda är att många som rapporterats ha stora defekter i synfältet klarat testet, osäkra uppgifter gör gällande att 65% av de som genomfört testet klarat det, det är oklart hur många av dessa som har diabetes. Jag har inte heller kunnat verifiera denna siffra från officiell källa. Statens väg- och transportforskningsinstitut, VTI, har oavsett pausat simulatortesterna för att se över hur det är möjligt att så många klarar dem, 3.

LITE BAKGRUND

Vi tillhör i Sverige de länder med bäst diabetesvård i världen (barn allena, och sex register, men intressant, 4), vi har absolut högst prevalens av dagens tekniska hjälpmedel (ny artikel av mig 5) och nu och tre år framåt sker ett enormt paradigmskifte (6). Det går givetvis inte från 0 till 100, sjukdomen är fortsatt allvarlig och även med min vetenskapliga approach är inte mitt syfte att jag vill släppa alla regler. Jag menar att individuell bedömning onekligen är på tiden.

Det är intressant att titta på andra länder. I USA får man exempelvis köra lastbil med insulinbehandlad diabetes. Notera särskilt reglerna kring hypoglykemi, här läggs ansvaret på diabetesläkaren på ett klokt sätt, 7. Detta postade jag om på min Facebooksida, personer med typ 1 diabetes i Kanada som hade flygcertifikat innan diagnos av sjukdomen har sedan tidigare fått fortsätta flyga. Nu har detta utvidgats att ge de som har sjukdomen och vill försöka ta flygcertifikat en möjlighet, under ett strikt regelverk. Färsk information 8.

INSULINBEHANDLAD DIABETES

Med insulinbehandlad diabetes avses de ca 53 000 personerna i Sverige samt en del av de ca 390 000 personerna med typ 2 diabetes som har insulin. Vi saknar mer detaljerade uppgifter över antalet i den senare kategorin, över 100 000 personer med typ 2 diabetes brukar insulin enligt vårt Nationella Diabetesregister, NDR, men vi vet inte hur många som är att betrakta som flerdosbehandlade – motsvarande de med autoimmun diabetes (9). Det är dock vedertaget att både autoimmun diabetes och typ 2 diabetes är heterogena sjukdomar, det vill säga att sjukdomarna ser olika ut hos individen. Jag brukar då jag föreläser säga att vi med totalt ca 438 000 personer med diabetes i Sverige har 438 000 olika varianter av sjukdomen. Det i sig är väldigt komplext, men beror på en mängd faktorer såsom:

  • Ålder för insjuknande
  • Andra hälsovärden såsom blodtryck, blodfetter etc
  • Eventuell övervikt, vanligt vid typ 2 diabetes om än inte alla är överviktiga
  • Har man autoimmun diabetes är risken kraftigt förhöjd för flera andra autoimmuna sjukdomar, man vet inte varför. Flera av dessa sjukdomar gör livet än svårare: 10.
  • På min hemsida har jag en del information om förslag på ny subklassificering av typ 2 diabetes, föreslagit av svenska forskare förra våren men ännu inte accepterat globalt: 11
  • Sist men inte minst, elefanten i rummet. Jag har vid upprepade tillfällen skrivit att vi måste vara ärliga och våga tala om dels den psykiska påverkan diabetes kan ha, men även att våra förutsättningar skiljer sig. Då avser jag inte de mer konkreta fysiska förutsättningar, utan att vi är människor och inte robotar. Jag, med så kallad välkontrollerad diabetes (ett uttryck ingen är vidare förtjust i), får ofta frågan – även innan jag startade Diabethics: ”om du lyckas, varför gör inte alla som dig?” Jag brukar svara: ”varför blir inte du världsmästare på 100 meter?”, ”varför bestiger inte du alla kontinenters högsta berg, seven summits?”, etc. Reaktionen blir alltid förvåning och ofta med svaret att vi är olika. Exakt så. Jag är ett stort kontrollfreak med närmast fotografiskt minne, egenskaper som råkar vara tacksamma att besitta i min situation. Alla har inte samma förutsättningar. Jag är dock inte signifikativ för majoriteten med diabetes, tvärtom, men mitt engagemang bottnar i att försöka hjälpa andra som inte mår lika bra och att flytta gränserna för vad som är möjligt. Med en vetenskaplig approach. Det är så vi får till förändringar. Med detta sagt hoppas jag någon fler nu inser att målvärden som inte nås inte beror på att vederbörande inte kämpar tillräckligt, tvärtom.
  • Mitt ändamål är inte att utöva påtryckningar för att körkortsreglerna utrangeras, det handlar om trafiksäkerhet även för oss själva, som medtrafikanter. Men jag stör mig särskilt på tre saker: Bedömningen av hypoglykemi, att insulinbehandling per se innebär förbud mot klass II och III samt att simulatorn som finns för att kunna söka dispens skall bekostas av patienten. Den borde rimligen inte kosta patienten något alls, alternativt ingå i högkostnadsskyddet. Än mer anmärkningsvärt är den tid detta tar.
  • Sjukdomen är alltså väldigt individuell på flera sätt, både autoimmun diabetes och typ 2 diabetes, och bör naturligtvis bedömas individuellt.

HYPOGLYKEMI

Definitionen av hypoglykemi är fortsatt ett glukosvärde under 4 mmol/L (oftast används 70 mg/dl vilket är 3,9 mmol/L, semantik), 12. En grupp personer med spetskompetens inom området, International Hypoglycemia Study Group, har i flera år argumenterat för att ändra definitionen. Främsta förespråkaren av detta är forskaren Brian Frier, som menar att 3 mmol/L borde användas för att definiera allvarlig hypoglykemi, vilket på sätt och vis anammats i definitionen i min länk ovan. Frier med kollegor menar att 3 mmol/L är gränsen för symptom och där kognitiv påverkan ses i studier, att det även är gränsen för vad man tror kan bidra till långsiktigt negativa konsekvenser, att det är gränsen för motregulation av kroppen genom hormonell frisättning och den ungefärliga gräns som kan bidra till att försämra medvetenheten av hypoglykemi, känt som IAH – Impaired Awareness of Hypoglycemia. De menar även att denna gräns är en markör för att en allvarlig incident kan komma ske. De har flera vetenskapliga poänger men det har inte accepterats och 3,9 mmol/L är fortsatt definierat som hypoglykemi (open access till studien 13.) Jag tycker personligen det är klokt att behålla nuvarande definition, vi måste komma ihåg att allt är individuellt och definierar man om hypoglykemi att endast handla om allvarliga tillbud under 3 mmol/L så är det förenat med risker för oss. Det finns fortsatt inga (noll) longitudinella studier med sensorbaserad glukosmätning varför vi inte kan statuera kausala samband eller rekommendationer. Antalet tillbud för populationen i stort skulle helt säkert öka om vi plötsligt accepterade en lägre gräns för vad som definierar hypoglykemi, då marginalen blir obefintlig. Dessutom, vi vet inte konsekvenser om mycket tid spenderas mellan 3-3,9 mmol/L. Det bidrar även till en jakt på HbA1c-värden, ibland ser man exempel på detta i slutna forum för personer med diabetes, som nattetid föredrar att pressa sig alldeles för lågt, för att försöka kompensera för värden dagtid. Man lurar sig själv – TIR (Time In Range) är det viktiga, inte ett lågt HbA1c, så länge man når det ungefärliga målvärdet under 52 mmol/mol (målet är individuellt). Med allt detta sagt, en hypoglykemi för en kort stund med ett sensorvärde om 3,5 mmol/L är inte att jämföra med 2,5 mmol/L mätt kapillärt, eller naturligtvis inte heller med om personen haft ett allvarligt tillbud som krävt hjälp av utomstående.

Transportstyrelsen definierar i senaste uppdaterade reglerna hypoglykemi enligt följande, 6 kapitlet 2§: ”Med allvarlig hypoglykemi avses i dessa föreskrifter sådan hypoglykemi som krävt hjälp av annan för att hävas. Med återkommande allvarlig hypoglykemi avses i dessa föreskrifter allvarlig hypoglykemi som upprepas inom ett år.”

Reglerna blev mer detaljerade och statuerar bland annat att det krävs att det går tre månader efter en återkommande allvarlig hypoglykemi i vaket tillstånd innan körkortsinnehav för personbil medges, samt att läkare ska bedöma att personen inte utgör någon trafiksäkerhetsrisk. Hypoglykemi nattetid måste läkare bedöma om det är trafiksäkert att personen kör bil och se till att personens diabetes kontrolleras regelbundet. Dokumentet här 14.

Med det paradigmskifte vi sett inom tekniska hjälpmedel sista åren elimineras inte helt risken för allvarliga hypoglykemier, men risken minskar (lång artikel om tekniska utvecklingen 6). I min artikel om Socialstyrelsens dödsorsaksregister ser vi att trenden fortsätter med kraftigt minskad akut dödlighet vid diabetes. 2017 avled 61 personer med någon form av diabetes av hypoglykemi 15. Naturligtvis är det 61 för många och tyvärr är det inte sällan personer under 50 år. Det säger dock inget om allvarliga tillbud som inte lett till dödsfall, där saknar vi för vuxna statistik. Däremot ser vi denna trend hos barn, HbA1c minskar och trots detta minskar allvarliga hypoglykemier, 16. Innan introduktion av sensorbaserad glukosmätning så fanns det ett kausalt samband mellan minskat HbA1c och ökad prevalens av hypoglykemi nämligen. Med allt detta sagt, ur ett patientperspektiv är den största risken vid både typ 2 diabetes och autoimmun diabetes idag de senkomplikationer vi kan drabbas av, orsakat av för höga värden över tid, samt förhöjt blodtryck och lipider (min artikel från hösten 2018 147, ny studie från DCCT/EDIC med ännu mer belägg för detta, 18).

SENSORBASERAD GLUKOSMÄTNING

En hypoglykemi är alltså definierat som ett glukosvärde under 4 mmol/L. I min ”En diabetesodyssé del 1” ser ni att alla barn med autoimmun diabetes idag har sensor, majoriteten har insulinpump, och de flesta vuxna likväl. Av de med typ 2 diabetes är det ännu få tyvärr. Betydelsen av sensor och pump är naturligtvis stor, vilket är skälet till mitt engagemang i frågan för att få till ett paradigmskifte, och det snabbt. Nu är vi där och alla har vi stor nytta av dessa hjälpmedel, de är dock inga botemedel. Alla tillverkare av sensorer samt professionen rekommenderar att göra ett kapillärt test, fingerstick, vid låga och höga värden samt snabba svängningar. Skälet är mycket enkelt, sensorer kan inte mäta i blod utan mäter i interstitialvätska, vävnaden mellan blodkärlen och cellerna, 19. Mätnoggrannheten i sensorer uttrycks oftast i MARD, och alla ligger godkända i Sverige ligger runt 10%. MARD, och annat runt tekniken, har beskrivits utomordentligt av den pensionerade diabetologen Anders Frid här 20. MARD visar alltså en genomsnittlig noggrannhet, och säger inget om specifika intervall. Det är ingen hemlighet att alla sensorer lättare hänger med om glukosvärdet är förhållandevis stabilt dock. Jag talar en del om detta då jag föreläser, jag använder Freestyle Libre och har anekdotiskt kraftigt ökat min frekvens av skanning efter jag fick astma och allergi för fem år sedan, idag ca 80 gånger/dag. Skälet är mycket enkelt, sensor ger en hint om trenden och enda chansen att försöka så långt det är möjligt förhindra en hypo- eller hyperglykemi är att agera i tid, så gott det går. Att maximera TIR (Time In Range), tid i målområdet motsvarande en frisk människas glukos, bottnar i att risken för senkomplikationer beskrivna ovan korrelerar starkt med tid spenderat ovan detta målområde. Vi vet inte hur högt eller hur mycket tid som krävs för att öka risken, och alla diskussioner gällande detta ska ske med behandlande läkare och inte på mina sidor eller i en diabetesgrupp. Men incitament för att maximera TIR innefattar även tillit till sensorvärdet, jag kallar det ”hjälp till självhjälp”. Ju mer man lyckas hålla tiden inom målområdet desto mer kan man förlita sig på värdet den visar, enklare sagt än gjort dock. Mer om detta nedan.

Ej att förglömma i allt detta, jag brukar ofta skriva ”lägg inte så mycket tid på att överleva så du glömmer att leva”. Verktyg finns som i alla fall ger en chans, men det är krävande och den psykiska påverkan av sjukdomen kan vara påfrestande. Dessutom är vi inte robotar, och många har samsjuklighet som gör det avsevärt mycket tuffare.

SENSOR OCH HYPOGLYKEMI

Kan vi förlita oss på sensorerna vid hypoglykemi? Beror på vad vi vill veta, om jag ska svara kort. Det finns tyvärr dåligt med oberoende jämförelsestudier mellan sensorbaserade glukosmätare, detta är ett problem som lyfts av många. Antingen gör tillverkarna egna studier, med det inte sagt att de är ointressanta, eller så är gruppen för liten, etc etc. Här exempelvis en liten med 12 personer med autoimmun diabetes 18. De jämför Freestyle Libre, Dexcom G4 platinum och Medtronic Enlite. Den är ju inaktuell idag, så tas med en nypa salt, men ändock en hint om mätnoggranheten under 4 mmol/L. Abbott har 14,6% i MARD, Dexcom 23,8% och Medtronic 26,9%. Men detta är som sagt relativt ointressant, MARD beror på en mängd saker och i synnerhet är det av vikt med många patienter med många värden, det ger ett mer tillförlitligt resultat för en population, vilket är vad vi vill ha.

Exceptionellt viktigt är det jag allena skrivit om hundratals gånger: sensor gör enorm nytta och minskar i en mängd studier HbA1c utan att öka frekvens av hypoglykemier, annars vanligt förekommande vid just sänkt HbA1c. Många av dessa studier som jag skrivit artiklar om samt delat på min Facebook har jag presenterat för Transportstyrelsen, så jag kommer inte gå djupare in på detta då det är gammal information för er läsare – få saker är mer vedertaget med sensorbaserad glukosmätning än att de minskar hypoglykemier, hyperglykemier och svängningar. Tittar vi kort på de i Sverige vanligaste förekommande sensorerna Freestyle Libre och Dexcom, finns randomiserade kontrollerade studier utförda delvis i Sverige. För Libre här, där 252 personer minskade hypoglykemier med 38%, de nattliga hypoglykemierna minskade med 40% ,och svåra hypoglykemier, här definierat under 3 mmol/L, minskade med 50%, 19.

Här är två studier med Dexcom G4 där man helt eliminerade allvarliga hypoglykemier, den ena utförd i Sverige och likt studien med Libre ovan har patienterna sprutor. Det har majoriteten av de insulinbehandlade med diabetes i Sverige. Tid i allvarlig hypoglykemi, under motsvarande 3 mmol, spenderades 11 minuter på 24 timmar hos patienter som bar CGM. Även detta resultat är häpnadsväckande; “Five patients in the conventional treatment group and 1 patient in the continuous glucose monitoring group had severe hypoglycemia. During washout when patients used conventional therapy, 7 patients had severe hypoglycemia.” Detta är otroligt bra och viktigt resultat, CGM eliminerade helt i denna studie allvarlig hypoglykemi, på totalt 52 veckors uppföljningstid; 20.

Det mycket mer intressanta som inte talas om alls är så kallade parade värden. Detta innebär att man sätter sensorer på patienter och under en längre period så gör man ibland stickprov med laboratorieutrustning. Detta är extremt tillförlitligt och det är intressant för att man inte bara ser avvikelser i hypoglykemi (i detta fallet), utan man ser exakt var det skiljer sig. Sammantaget blir det massivt antal mätpunkter. Exempel: visar en sensor mellan ca 2-3 mmol/L, vad är det egentliga värdet i blodet. Detta är inget nytt och alla tillverkare använder detta. Så här är parade värden för de i Sverige vanligast förekommande sensorerna, enligt tillverkarnas egna uppgifter. Alla bilder och länkar är från FDA och är från tillverkarnas egna studier inför ansökan om godkännande. Först Freestyle Libre (24). Utläses så här: till vänster ser ni värden som Libre visat, upptill matchat referensvärde från blod. Ser ni till vänster 40-60 mg/dl, motsvarande 2,2-3,3 mmol/L, så har värdet i blod i 1,9% av fallet varit under 2,2 mmol/L, i 24,7% av fallen motsvarande vad Libre visat, i 48,7% av fallen mellan 61-80 mg/dl (3,39-4,44 mmol/L) och i 24,7% av fallen mellan 81-120 mg/dl (4,5-6,67 mmol/L). OBS!!!! Viktigt att tänka på, här liksom för de andra sensorerna ni ser nedan, är att även om de missar så är det snäva intervall. 40-60 mg/dl motsvarar alltså ca 1 mmol/L bara. Sedan kan naturligtvis en del värden vara marginellt fel, i praktiken kan ett värde från sensorn vara mellan 40-60 mg/dl och kontrollmätning i lab 61 mg/dl, och därmed visar sensorn fel men helt betydelselöst. Det är alltså av vikt att inte stirra sig blind på hur exakt sensorn är, utan spridningen – hur felar den. Av mycket som är intressant med detta så fokuserar jag på hypoglykemi, eftersom det är Transportstyrelsens fokus här. Jag rödmarkerar de områden som enligt Libre är under 80 mg/dl, motsvarande inte uteslutande hypoglykemi utan under 4,44 mmol/L. Som ni ser så visar Libre ofta lägre än det verkliga värdet:

Här Dexcom G6 (25). De har publicerat data för vuxna och barn, som ni ser lite olika resultat. I korthet så har Dexcom G6 bättre mätnoggrannhet än Libre vid hypoglykemi, räknat i procentuellt antal korrekta värden. Men Dexcom G6 har å andra sidan en större spridning i båda riktningarna, det vill säga den visar inte för lågt allena utan ibland, sällan dock, även för högt. Framförallt i intervallet 61-80 mg/dl. Vuxna först:

Barn med G6:

Jag sammanställde en jämförelse i hypoglykemi, observera igen att inte stirra ihjäl er på procentuell andel korrekta värden utan distributionen, vad är värdet egentligen. Det optimala hade varit att ha gränsen på 3,9 mmol/L, 70 mg/dl, men syftet här är inte det samma som mitt:

Eftersom mitt syfte med artikeln inte är att jämföra sensorer så tar jag endast med de två vanligaste i Sverige idag, Dexcom G6 och Freestyle Libre. För intresserade kan Medtronic ses här, observera att de presenterar olika resultat beroende på hur ofta man kalibrerar, bäst med 3-4 tillfällen per dag, samt även olika beroende på placering, arm eller magen, 26. Här för Eversense, 27.

Sammantaget kan sägas, likt jag skriver ovan, att alla sensor är rätt likvärdiga, de presterar olika bra/dåligt i lite olika kategorier. I dokumenten finns väldigt mycket annat som är intressant att titta på för den intresserade. Exempelvis just vid snabba förändringar etc.

Men det viktiga och syftet med min artikel, vid hypoglykemi är det verkliga värdet ofta högre i verkligheten, i synnerhet med den absolut vanligaste mätaren i Sverige, Freestyle Libre. Två viktiga tillägg här. Dels, som jag skriver ovan, har sensorerna bättre och sämre prestanda i olika områden. Här fokus på hypoglykemi dock. Dels måste vi separera problematiken. För oss är risken att vi tar glukos i onödan då sensorn visar falsk lågt, om vi inte tar ett kontrollstick i fingret. Det är synd men vi måste vara medveten om detta, i sig inget stort problem. Ur synvinkeln Transportstyrelsen samt uppföljning med diabetesteamet är det dock av stor vikt att man är medveten om detta, tid spenderad i hypoglykemi är oftast, beroende på sensor, inte verklig tid i hypoglykemi.

VAD BEROR DETTA PÅ?

Så länge sensorbaserad glukosmätning funnits, i ca 20 år, har den främsta hypotesen varit push-pull-phenomenon. Den bottnar i att hjärnan och CNS (centrala nervsystemet) primärt är beroende av glukos som energikälla, och att kroppen är fantastisk (vilket den är på många sätt) att logiskt prioritera då det behövs. Hypotesen bygger på att hjärnan och CNS prioriteras vid hypoglykemi, och flödet av glukos går främst dit via blodet och därför transporteras mindre från kärlen genom interstitialvätska till celler. Vid hypoglykemi är alltså värdet i interstitialvätska lägre än det verkliga värdet i blodet. Vid hyperglykemi motsatt, och push-pull-phenomenon innebär att kroppen försöker göra sig av med överflödigt glukos i blodet till cellerna. Detta är beskrivet i en mängd studier, exempelvis här av den inom closed loop smått legendariska professor Boris Kovatchev vid Univerisity of Virginia 28, här; “The time lag between plasma and ISF glucose appears to differ depending on whether plasma glucose values are rising or falling or the type of CGM instrument and sensor algorithm used, 29, 30 31. Hypotesen har varit svår att visa och föremål för debatt, Här en 10 år gammal artikel som nämner push-pull-phenomenon och alternativ förklaring: “This phenomenon has been a matter of debate for some time, in light of data failing to support the push–pull phenomenon and instead reporting compensation of enhanced uptake of glucose in the IF by increased plasma glucose delivery and lack of glucose removal effect of insulin in the adipose IF”, 32.

VARFÖR ÄR DETTA SÅ VIKTIGT?

Hypoglykemi är alltså definierat som ett glukosvärde under 4 mmol/L. Visar en sensorbaserad glukosmätare detta värde så kan det vara korrekt, men långt ifrån alltid. Kontrolleras genom fingerstick, enligt rekommendation. Rent anekdotiskt kan tilläggas att jag nästan aldrig sticker mig i fingret, dels känner jag av mina låga värden, dels är jag medveten om prestandan för sensor och algoritm. Jag äter något litet om inte väldigt mycket aktivt insulin, och är medveten om att mitt värde på nolltid är korrigerat, även om sensorn stackar ett tag.

Tekniken har införts snabbt, vilket är fantastiskt och jag har en exceptionellt stor del i detta. Men allt i denna artikel är dels ett bevis på att tekniken inte är fullkomlig och ett botemedel, dels måste vi vara medveten om ovan, och jag tycker det är fruktansvärt irriterande att människor drabbas hårt då många inte känner till hur det fungerar. Jag har fått ett par mail från helt förstörda människor som förlorat sitt körkort för bil och lastbil. Jag vill vara tydlig med att varje exempel är anekdoter, och jag inte har en helhetsbild som läkaren har. Så jag kan inte avgöra varje enskilt fall, men det vore märkligt om det är korrekta beslut i samtliga fall. Jag betvivlar det, diskonterat vad en del inom professionen kan om teknik. Ett mail var från en som haft körkort länge, drabbades av autoimmun diabetes för flera år sedan, och där läkaren (observera, enligt personen som sagt) bedömt att hans 20% spenderat i hypoglykemi en månad var för farligt. Denna man har Freestyle Libre, och efter att ni har läst hit och sett hur den kan fela i hypoglykemi så förstår ni vart jag vill komma. Betänk om denna person haft all tid spenderat i hypoglykemi mellan 3,7-4 mmol/L? Inte alls osannolikt, men jag vet inte så mycket mer. Jag försöker i dessa fall ge ammunition i dialogen, men hinner tyvärr inte gå in och agera konsult. Lika fantastiskt mycket fördelar som tekniken ger, måste den ibland tolkas med försiktighet. I dessa fall handlar det om att mer eller mindre förstöra människors liv, fortsatt utan att säga att alla beslut är felaktiga.

Jag tycker att vi med sensorerna sista åren, som utvecklats mycket och presterar bättre i hypo- och hyperglykemi, fått ännu mer belägg för hur svårt det uppenbarligen är att förbättra algoritmen och jag menar att push-pull-phenomenon existerar. Tekniken går hela tiden framåt och alla tillverkare förbättrar mätnoggrannheten. Om det går att helt undanröja en fördröjning interstitialvätska vs blod är osäkert, men det blir bättre. Att det blir bättre är också en förutsättning för att optimera closed loop-systemen.

Så rekommendationen från industrin samt diabetesprofessionen att kontrollmäta i blodet vid hypoglykemi och hyperglykemi vilar på stark vetenskaplig grund. Men då sensorerna, i synnerhet den i Sverige vanligast förekommande Freestyle Libre, ofta visar lägre än ett verkligt värde i blodet ter det sig helt orimligt att en bedömning av en människas duglighet som förare kan göras baserat på sensorns data över tid spenderad i hypoglykemi. Det är pseudovetenskap.

HUR ÖVERBRYGGA DETTA?

Det behövs en ordentlig förändring, och det är på gång. Transportstyrelsen håller nu på med en översyn av reglerna, det drar ut på tiden då det skett personalförändringar och de är enligt uppgift till mig underbemannade. Planen var att det skulle vara klart under 2019 men det är oklart om så blir fallet (33). De tittar på möjligheten tekniken ger och absolut en individuell bedömning. Reglerna idag är godtyckliga och inkatuella, de är inte ens nästan i linje med var vi står idag, vetenskapligt. Mina förslag är främst, utan rangordning:

  • Gällande synproblem hoppas jag simulatorn bedöms kunna åter tas i funktion, och att det finansieras helt av myndigheten alternativt inkluderas i högkostnadsskyddet.
  • Att kontrollmäta kapillärt är redan rekommendationen, det måste kanske appliceras oftare hos vissa individer. Det går att se kontrollmätningar i Diasend samt ett par andra program.
  • Vi vet att vissa måste ha sensor med larm, och jag har vid upprepade tillfällen visat Transportstyrelsen vad closed loop-systemen presterat i studier. Det första man ska göra är att utrusta de med yrkesmässiga behov med dessa system, och därmed utvidga användandet. TLV skriver i sitt hälsoekonomiska underlag hösten 2018, för införandet av Medtronic 670G (hybrid closed loop-system, sköter basalen själv men bolus ger man manuellt); “TLV bedömer att det finns studier som visar att personer med typ 1-diabetes, som byter från sensoragumenterad insulinpump (MiniMed 640G) till hybrid closed loop insulinpump (MiniMed 670G), får en längre tid inom intervallet time-in-range samt en minskad tid i hypoglykemi. TLV bedömer vidare att det råder osäkerhet kring företagets antagande att antalet hypoglykemier minskar vid insulinbehandling med MiniMed 670G. Detta eftersom ytterst få personer med SAP har återkommande allvarliga hypoglykemier.” Jag håller delvis med om slutsatsen i det fallet, den insulinpump de jämför med har så kallad low suspend, den slår alltså av insulintillförseln vid lägre värden, liknande vad Medtronic 670G gör. Så i fallet körkort och hypoglykemier gör redan 640G nytta. Dokumentet här 34. Delen i deras underlag jag inte håller med om gäller för övertydlighet att de kontinuerligt berör glukosvariabilitet som en riskfaktor för komplikationer, detta utan att vi alltså har en enda longitudinell studie med sensorbaserad glukosmätning. Det är alltså inte vetenskap utan ett antagande, som kan finnas viss substans i men det vet vi inte. I övrigt visade Tandems insulinpump, som finns på svenska marknaden, i en studie (PROLOG) 31% minskad tid i hypoglykemi med deras Basal-IQ, en funktion som liknar den på Medtronic 640G som alltså stänger insulintillförseln vid lägre värden. Studien här 35. Tandem presenterade nyligen positivt resultat med sin Control-IQ, motsvarande Medtronic 670G. Detta stämmer ganska väl med vad TLV skriver om Medtronic 670G ovan, även jämförande pump presterar bra i hypoglykemi, men minskar ytterligare något med Control-IQ. Tid under motsvarade 3,9 mmol/L var 1,4% med Control-IQ jämfört med 1,9% i kontrollgruppen, och tid under 3 mmol/L var 0,21% vs 0,24% i kontrollgruppen. Data presenterades på Amerikanska Diabetesförbundets stora kongress i juni i år, ännu inte publicerat då det är en del av en större studie. Artikel här 36. Det kommer flera helt nya aktörer inom tre år, med system som presterar avsevärt mycket bättre, liksom både Medtronics och Tandems nya system gör likväl.
  • Det är en utmaning med tekniska hjälpmedel för de med insulinbehandlad typ 2 diabetes, då få har sensorbaserad glukosmätning och närmast ingen har insulinpump idag. Men den investeringen är ringa diskonterat vad komplikationer kostar, och vinsten för individen som kan göra vad hen vill.
  • Det viktiga här är naturligtvis även att vi själva måste vara ärliga, vi vill inte riskera förorsaka en olycka med fruktansvärd utgång. Bättre att vara öppen och berätta om eventuella problem, det finns idag mycket hjälp att få (ska finnas).
  • Jag tycker det borde införas en möjlighet till second opinion. Problemet här är att redan idag har ens behandlade diabetesläkare slutgiltigt möjlighet till annan rekommendation, men de är naturligtvis lyhörda för vad en ögonspecialist säger. Frågan är, borde patienten ges möjlighet till annan bedömning av ögonläkare? Om så, kommer de våga ge en annan rekommendation? Det finns idag enligt patientlagen möjlighet att söka diabetesvård i annat landsting, även om det inte fungerar fullt ut som det var tänkt. Men i och med konsekvensen för den enskilde att förlora körkortet så måste vederbörande ges chansen till en ny bedömning. Detta sagt medveten om den tidsbrist som diabetologer har på flera (alla?) håll. Viktigt tillägg i detta: gynnande bedömning av ens behandlande läkare skall under inga omständigheter kunna överprövas eller ignoreras av Transportstyrelsen. Jag har i tredjehand hört att detta förekommer, kan inte verifiera det. Men om det är korrekt är det exceptionellt anmärkningsvärt att Transportstyrelsen kör över de med spetskunskap om patienten.
  • För de som vill ha en högre behörighet och har insulinbehandlad diabetes borde man kunna applicera reglerna från USA, beskrivna i referens 7 ovan. Där förhindras man att köra lastbil om man haft en allvarlig hypoglykemi, definierat som att det krävts hjälp av annan, att man förlorat medvetandet eller hamnat i koma. Läkaren gör en bedömning om och i sådana fall när, personen är lämplig att åter köra lastbil. Men man har alltså möjlighet att få behörighet för tyngre fordon, inte i Sverige.
  • Även om vi nu vet att under 4 mmol/L är en hypoglykemi, så borde man titta på de under 3 mmol/L men framförallt, förlita sig på patienten likväl. Vi patienter måste rapportera allvarliga hypoglykemier, likt vi gör idag, och ha en dialog om detta. Fortsatt med vetskapen om att sensorer kan fela. Här ett bra exempel. Jag fick vid ett tillfälle frågan om mina då 17% spenderad i hypoglykemi under två veckor var lite mycket. Visst, jag hade då extremt mycket astma. Men jag visade då hur dessa är distribuerade, i Diasend. Jag har inte sparat detta, men här nyare bilder som motsvarar detta. I både min Librelink app och Diasend har jag målvärden satta till 3,9-9 mmol/L. Det finurliga är att man kan tillfälligt ändra i Diasend, utan att förstöra statistiken. Titta här på startsidan till höger, där skrollar du ner och ändrar målvärden och går sedan tillbaka till sammanställningen, och tittar på valfri period:

  • Så här här är det för mig. Bild till vänster med mål 3,9-9 mmol/L och bild 2 med mål 3-9 mmol/L (oklart varför tiden över 9 mmol/L diffar med 1% trots att jag inte ändrar övre gränsen för mitt mål). Jag har alltså i detta fallet nästan inga hypoglykemier under 3 mmol/L alls, och kom ihåg att om så sker så tenderar sensorn att visa för lågt samt stacka sig. Jag kan, anekdotiskt, intyga att jag som fortfarande känner av mina låga värden inte har allvarlig hypoglykemi över huvudtaget, jag har inga verkliga värden under 3 mmol/L. Allt verifierat av vetenskap i denna långa artikel.

SUMMERING

Sveriges läkarförbund svarade på Transportstyrelsens översyn i september 2018 (37). Bland annat svarade de:

  1. ”Landstingen och staten bör verka för att det ska finnas fasta läkare som väl känner sina patienter och kan göra bra och säkra bedömningar utifrån patientens sjukdomstillstånd.
  2. Införskaffande av ytterligare minst 2 simulatorer för test av syn/synskärpa (med statliga medel). Placering sker med fördel på mindre sjukhus då dessa ofta har visat sig ha lättare att snabbt få en väl fungerande logistik. Under närmaste åren måste dessa simulatorundersökningar väl dokumenteras, helst i studieform, men minst i nationellt register så att utvärdering kan ske. Undersökningen prissätts som ett vanligt besök inom specialistsjukvården. Innan detta är genomfört behålls nuvarande gränser då evidensen idag är låg för vilka gränser som bör sättas.
  3. Om allmänläkare ska kunna skriva behövliga intyg går det inte att ha en komplicerad beskrivning av olika synfältsdefekter. Allmänläkarna utför en förenklad synfältsundersökning, enligt Donder, allt annat måste falla under en utförlig synfältsundersökning som utförs av ögonläkare. Man borde kunna förtydliga vad som kan utföras av allmänläkare och vad som vid behov måste utföras av ögonläkare.”

Jag ogillar personligen framförallt att man ser alla de cirka 80 000 insulinbehandlade i Sverige som en grupp (som sagt, osäkert antal), att man drar alla över en kam. Sjukdomen är individuell och ska bedömas så. Det anser man att man gör, men artikeln visar att så inte är fallet liksom diskussioner i slutna forum för personer med diabetes, som samlar ca 60 000 människor. Plus de mail jag får. Det handlar naturligtvis inte om att jag eftersträvar att undanröja alla regler, jag anser tvärtom att det helt säkert finns en del personer som inte kan/ska köra bil eller tyngre fordon. Men dagens regler är antika, det finns personer med insulinbehandlad diabetes som är högst lämpliga, och med all sannolikhet avsevärt mycket mer lämpliga än flertalet som de facto får köra bil eller tyngre fordon. Att vi idag år 2019 nekas helt att köra tyngre klasserna II och III är pseudovetenskapligt och inaktuellt. Läkaren har ett tungt ansvar och det tycker jag det skall vara fortsatt, under förutsättning att patienten ges möjlighet till en andra bedömning, så kallad second opinion.

Hypoglykemier minskar i absolut alla studier med sensorbaserad glukosmätare. Vi ser även att det som de detekterar som hypoglykemi ofta inte är det, utan ett högre värde (!). Vi, med kanske bäst diabetesvård i världen och definitivt överlägset högst prevalens av sensorbaserad glukosmätning, har mer rigida regler än flera andra länder.

Vid ett par upprepade tillfällen förklarade Transportstyrelsen till mig att de lutade sig mot SBU´s rapport från 2013 om CGM (SBU=Statens beredning för medicinsk och social utvärdering), en rapport som var inaktuell i samma ögonblick den publicerades (38). Ingen överdrift, de tittade naturligtvis på tidigare studier och från 2014 har antalet studier eskalerat, dramatiskt. 2013 fanns exempelvis inte Freestyle Libre, som lanserades hösten 2014, som idag används av uppskattningsvis 30 000 med insulinbehandlad diabetes i Sverige. Jag tröttnade på detta moment 22, så jag gick till SBU. SBU svarade;

”Hej Hans,

och tack för din fråga om CGM och om SBU tänker uppdatera metoden inom en nära framtid. Efter diskussion i SBU´s Kvalitets- och prioriteringsgrupp beslöts att inte prioritera förslaget för en uppdatering. Vi ber i stället att få hänvisa till ett liknande utvärderingsarbete av CGM som pågår på TLV.”

För mig var det ingen överraskning att TLV gjorde en översyn av primärt Freestyle Libre, men jag visade TLV SBU´s svar med respons som bekräftade min hypotes: myndigheterna är överlag helt ointresserade av att lägga tid på frågan. Om det beror på tidsbrist eller ointresse, eller en kombination, är oklart (jag vill betona att min kontakt är frekvent och exceptionellt god med flertalet myndigheter, bland annat Socialstyrelsen och Läkemedelsverket). Att från Transportstyrelsens sida hävda att ”vi tänker mer säkerhetsmässigt än andra” eller att ”vi vill inte gå händelserna i förväg”, eller motsvarande argument, är inte aktuell vetenskap. Om man fortsatt tror det är mitt råd att läsa denna artikel från början igen. Nuvarande regler är verklighetsfrånvända, det är dags att de uppdateras att vara i linje med vår situation och nuvarande förutsättningar.

Insulinbehandlad diabetes är individuella sjukdomar, och ska bedömas så. Jag vet att det är en resursbrist på Transportstyrelsen och respekterar detta, men tills detta eventuellt är löst så drabbas sannolikt ytterligare ett antal med insulinbehandlad diabetes, helt i onödan. I vissa fall slås dessa människors liv i spillror, det är oacceptabelt. Har man frågor är man välkommen att kommentera på mina sociala medier, skriva ett PM på dessa sidor eller maila hans@diabethics.com.

Referenser:

  1. https://www.diabetes.se/aktuellt/nyheter/transportstyrelsen-sager-nej-till-patientmedverkan
  2. https://www.diabeteshandboken.se/inneh%C3%A5ll/37.-k%C3%B6rkort-13755511
  3. https://www.transportstyrelsen.se/sv/vagtrafik/Korkort/ta-korkort/medicinska-krav/utvardering-av-simulatortest-for-personer-med-synfaltsbortfall/fragor-och-svar-om-synfaltssimulatorn/?q=170325
  4. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29650804
  5. http://www.diabethics.com/science/en-diabetesodysse-del-1
  6. http://www.diabethics.com/science/closed-loop-update/
  7. https://www.ccjdigital.com/fmcsa-removes-waiver-requirement-for-diabetic-truckers/
  8. https://www.diabetes.ca/newsroom/search-news/transport-canada
  9. https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2018.pdf
  10. http://www.diabethics.com/science/autoimmun-diabetes-etiologi/
  11. http://www.diabethics.com/diabetes/types/
  12. http://www.diabethics.com/diabetes/hypoglycemia/
  13. https://care.diabetesjournals.org/content/40/1/155.long
  14. https://www.transportstyrelsen.se/TSFS/TSFS%202010_125k.pdf
  15. http://www.diabethics.com/science/dodsorsaksregistret-for-2017/
  16. http://www.diabethics.com/science/swediabkids-2017/
  17. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/
  18. https://care.diabetesjournals.org/content/42/7/1284
  19. https://www.diabethics.com/science/interstitialvatska/
  20. https://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2103-nyhetslasning-fragor-och-svar-om-vardering-och-kvalitetssakring-av-glukosmatning
  21. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dom.12907
  22. https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(16)31535-5/fulltext
  23. http://www.diabethics.com/science/cgm-och-sprutor/
  24. https://www.accessdata.fda.gov/cdrh_docs/pdf16/P160030S017B.pdf
  25. https://www.accessdata.fda.gov/cdrh_docs/reviews/DEN170088.pdf
  26. https://www.accessdata.fda.gov/cdrh_docs/pdf16/P160017S017B.pdf
  27. https://www.accessdata.fda.gov/cdrh_docs/pdf16/P160048B.pdf
  28. https://www.hindawi.com/journals/scientifica/2012/283821/
  29. https://diabetes.diabetesjournals.org/content/62/12/4083.long
  30. https://www.touchendocrinology.com/interstitium-versus-blood-equilibrium-in-glucose-concentration-and-its-impact-on-subcutaneous-continuous-glucose-monitoring-systems/
  31. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1932296816680633
  32. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2903977/
  33. https://www.transportstyrelsen.se/sv/vagtrafik/Korkort/trafikmedicin/regler-som-styr/oversyn-syn-och-diabetes/
  34. https://www.tlv.se/download/18.7a6e902e1663e6b65582d204/1538744117366/halsoekonomiskt_underlag181001_minimed.pdf
  35. https://care.diabetesjournals.org/content/41/10/2155.long
  36. https://www.businesswire.com/news/home/20190609005027/en/Tandem-Diabetes-Care-Reports-Positive-Results-Studies?fbclid=IwAR0LCs5joNZC4sxUNd5CXZdyh5DnC-UAZYlumVHJYTtvBsv2K1Hq_CwYap4
  37. https://slf.se/remisser/oversyn-av-transportstyrelsens-foreskrifter-och-allmanna-rad-tsfs-2010125-om-medicinska-krav-for-innehav-av-korkort-m-m/
  38. https://www.sbu.se/sv/publikationer/SBU-utvarderar/kontinuerlig-subkutan-glukosmatning-vid-diabetes/

Hans Jönsson
Vetenskaplig diabeteskribent
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Patientregistret 2018

24 May, 2019

För ett par dagar sedan skrev jag en första artikel om mina insatser inom diabetes, gällande tekniska hjälpmedel och utfall av dessa: http://www.diabethics.com/science/en-diabetesodysse-del-1/. Nu har vårt världsunika Nationella Diabetesregister, NDR, publicerat sina årsrapporter så ett par korta kommentarer angående en del bra och sämre detaljer från dessa.

  • Jag har haft mycket kontakt med NDR genom åren och efterfrågat utveckling över längre tid även för barn, som finns för vuxna och jag har publicerat tidigare. Denna är fantastiskt intressant, och bra. HbA1c i olika spann sett över 18 år. Observera att detta delvis är skälet till att jag efterfrågar nyanser i synen på risk för komplikationer och mortalitet, det har hänt mycket och ännu mer om vi går längre tillbaka i tiden. exempel: år 2000 nådde 15,5% av alla barn 0-17 år med autoimmun diabetes under 52 mmol/mol i HbA1c. Idag är motsvarande siffra 42,7%. Makalös utveckling. Notera hur staplarna nästan spegelvänts under dessa 18 år.
  • Detta har jag också visat tidigare, väl känt från studier. Mindre barn har lägre HbA1c och det ökar med åldern. Dock, notera att HbA1c senaste tre åren faller i alla åldersgrupper.

 

  • Incidensen är inte 100% uppdaterad då årsrapporten kommer utan interpolleras senare, men likt vi sett tecken på i ett par år nu så verkar den stannat av i Sverige. Om det är en trend är för tidigt att säga, och vi har fortsatt världens högsta incidens efter Finland.

 

  • Prevalens av hypoglykemi och DKA, ketoacidos, är låga men sjunker inte som önskat.

 

 

  • Fortsatt besvärande många med en DKA vid debut, och professionen är kritiskt i årsrapporten liksom tidigare. Texten är den samma som i förra årsrapporten; “Det är tydligt att små barn har en ökad risk för DKA vid diabetesdebut och det finns en tendens till stigande förekomst av DKA vid diabetesdebut i alla åldrar. Idag kan vi inte med säkerhet uttala oss om orsaken till de stigande
    siffrorna och för 2018 är siffrorna fortfarande preliminära. Ca 50% har haft kontakt med sjukvården innan inläggningen för DKA. Av dessa har ca 1/3 inte handlagts korrekt, det vill säga remitterats vidare till barnklinik samma dag. Ökad kunskap om symtom på diabetes och ketoacidos i befolkningen och i primärvården skulle avsevärt kunna minska utvecklingen av ketoacidos vid debut.” Räknar vi antalet DKA av rapporterade pH-värden tagna hade 24,2% av barnen en DKA. Räknar vi antalet DKA av nyinsjuknade barn är det 21,5%. Oavsett för många, en DKA är livshotande även om mortaliteten är låg idag.

 

 

  • Sist men inte minst, totalt antalet patienter fortsätter öka. Kom ihåg att det till viss del tros bero på öka inrapportering, men från flera länder vet vi att patienter med typ 2 diabetes ökar trots att inte incidensen (nyinsjuknande) gör det, överlevnaden blir bättre och således blir antalet nu levande patienter fler. Vi har ingen ny svensk data som stöjder detta, men högst sannolikt fallet även här. Från Norge kom en studie som bekräftar detta förra året, definitivt relevant för även Sverige: https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00125-018-4681-4.

 

  • I tillägg till ovan bild. Svenska Diabetesförbundet publicerade nyligen sin årsredovisning, där de skriver att de har 22 682 medlemmar. Totalt antal patienter är 438 519 vuxna plus 7 634 barn. Totalt blir det 446 153 personer med diabetes i Sverige. Det innebär att 5% är medlem i den enda rikstäckande patientorganisation vi har, 95% är inte medlem. Jag lägger ingen värdering i människor val naturligtvis, men klart detta är olyckligt.

 

 

Swediabkids årsrapport: https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_Swediabkids_2018.pdf

NDR för vuxna: https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2018.pdf

Svenska Diabetesförbundets årsredovisning: https://www.diabetes.se/contentassets/231ce6f2ed914515a1efdade611d2d23/arsredovisning-diabetesforbundet-2018.pdf

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Kostnadsbelagt insulin

8 May, 2019

I december 2018 lämnade utredaren Toivo Heinsoo sitt slutbetänkande till regeringen, efter den läkemedelsutredning han genomfört. Det är en omfattande översyn och verkar vara ett gediget arbete, säkerligen högst nödvändigt. Hela dokumentet om 732 sidor finns här https://www.regeringen.se/48ddc3/contentassets/b726d2738d98434e9db352b195056ac0/tydligare-ansvar-och-regler-for-lakemedel-sou-2018_89.pdf.

Insulin har i flera decennier varit kostnadsfritt för personer med diabetes, där formalian är att landstingen åtagit sig att betala egenavgiften, en subvention. På sidan 227 i dokumentet ovan är kärnan i problemet som uppkommer:

”Före 1997, när den nuvarande utformningen av högkostnadsskyddet för läkemedel infördes genom den tidigare lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd, fanns det 32 olika sjukdomar eller sjukdomsgrupper upptagna på en lista över läkemedel som var kostnadsfria för patienten. Systemet med kostnadsfria läkemedel tillkom alltså före den nuvarande utformningen av högkostnadsskyddet för läkemedel. När högkostnadsskyddet infördes var tanken att det skulle innebära ett fullgott skydd för höga kostnader för läkemedel för den enskilde. Skyddet riktas till de med omfattande behov av och stora utgifter för läkemedel oavsett läkemedel eller diagnos. Insuliner var den enda typ av läkemedel som undantogs från egenavgifter trots att den bakomliggande utredningen inte såg att det fanns skäl till att undanta insulin framför andra läkemedel mot livshotande, kroniska sjukdomar. Alla grupper av patienter med kroniska sjukdomar bör enligt utredningens uppfattning jämställas inom ramen för förmånssystemet. Att enbart insulin är kostnadsfritt av alla de i dagsläget tillgängliga underhållsbehandlingar som är livräddande framstår som en anomali som ökar ojämlikheten i vården.”

Då förslaget presenterades skrev jag ett uppmärksammat inlägg på min Facebooksida, https://www.facebook.com/diabethics/posts/2882633895087513. Jag är där tydlig med att jag håller med i sak om att fler sjukdomar borde ha motsvarande subvention och gratis läkemedel, men att undanta insulin är inte en klok eller rationell lösning. Två fel blir inte ett rätt.

I utredningen finns ett par direkta felaktigheter, som jag också påpekade bland kommentarerna i mitt inlägg på min Facebooksida ovan. Det viktigaste är hur man tagit fram data för att se kostnad för insulin per patient, där Heinsoo menar att vi patienter sammantaget når högkostnadsskyddet om 2300 kr. Man skriver;

”Den genomsnittliga patienten med diabetes typ 1 expedierades under år 2017 dock andra läkemedel motsvarande cirka 8 000 kronor och når således upp till taket i högkostnadsskyddet ändå.”

Detta är alltså en kort mening men en viktig del i deras slutsats, problemet är att vi inte vet detta. Man refererar till Socialstyrelsens Läkemedelsregister och skriver ”diabetes typ 1 definieras som expedition av insulin (ATC: A10A) men inte andra läkemedel vid diabetes”. I Läkemedelsregistret kan inte urskiljas vilken diabetesform patienten har. Detta visste jag sedan länge men dubbelkollade idag med Socialstyrelsen ifall detta förändrats, vilket det inte hade. Enligt NDR, vårt världsunika Nationella Diabetesregister, har enligt senaste årsrapport 9,4% av alla med typ 2 diabetes enbart insulin och ingen annan blodsockersänkande behandling, sida 26 https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2017.pdf. Det finns ca 380 000 patienter i Sverige med typ 2 diabetes och därmed ca 36 000 med typ 2 diabetes som har enbart insulin som blodsockersänkande behandling. Det fina med NDR är att vi även kan se andel som har blodtrycksmedicin samt blodfettssänkande. Av personer med typ 2 diabetes har ca 80% blodtrycksmedicin och 40% av de med typ 1 diabetes. För blodfettssänkande är motsvarande siffror ca 70% för typ 2 diabetes och 43% för typ 1 diabetes.

Så det finns alltså nästan lika många med typ 1 och 2 diabetes som endast har insulin, där med andra ord många fler med typ 2 diabetes alltså har exempelvis blodtrycksmedicin och blodfettssänkande. Varför detta är av vikt då insulin är kostnadsfritt oavsett typ 1 eller 2 diabetes är för att det sista årens gjorts framsteg inom behandlingen av typ 2 diabetes och andelen som nyttjar endast insulin minskar, syns tydligt på sidan 26 i årsrapporten. Insulin är dock för många med typ 2 diabetes fortsatt livsnödvändigt. Men Heinsso kan alltså inte alls likt ovan statuera hur många med typ 1 diabetes som faktiskt når upp till högkostnadsskyddet, och det stora problemet är att allt detta generaliserande egentligen är ovidkommande. Bland patienter som inte har annat än insulin finns naturligtvis personer som har det kärvt, diabetes drabbar vem som helst och inte allena personer där de 2300 kr per år i högkostnadsskydd ses som ringa. Detta generalfel, jag brukar inte använda detta språk men jag blir oerhört förbannad, är hål i huvudet och visas tydligt på denna kommentar i utredningen;

”Diabetes kan liksom ett stort antal andra sjukdomar vara livshotande vid utebliven behandling men patienterna bedöms i regel ha god sjukdomsinsikt och kunna se värdet av fortsatt behandling vid expeditionstillfället på apotek.”

I många av världens länder avlider människor av brist på insulin, ransonering eller bortprioriterat. Detta är inget isolerat problem för utvecklingsländer, tvärtom. Jag föreslår att han säger detta till föräldrar och anhöriga i ett modernt land med modern sjukvård som exempelvis USA, diskonterat ett annat sjukvårdssystem (se mer nedan). Att inte förstå detta tyder på okunskap, medveten om att diabetes är en liten del av hela utredningen och typ 1 diabetes en ovanlig sjukdom. Det är naivt att tro att vid borttagande av subvention av egenavgifter för insulin så har vi patienter ”..god sjukdomsinsikt och kunna se värdet av fortsatt behandling vid expeditionstillfället på apotek”. Det hade med all säkerhet även de patienter som dött på grund av detta i andra länder. Jag är 100% övertygad om att människor kommer dö även i Sverige om detta blir verklighet, men det största problemet blir sannolikt att en del människor kommer ransonera/prioritera med sitt bokstavligt livsnödvändiga insulin vilket med 100% säkerhet leder till komplikationer på sikt, och förtida död. Komplikationer som är extremt kostsamma och står för den absoluta majoriteten av kostnaderna för diabetes, http://www.diabethics.com/science/heja-kronoberg-nu-oppnar-jag-resebyra/. De kostnaderna kommer öka naturligtvis. Det är också viktigt att betänka att med en tuff privatekonomi så är det oväsentligt att man “når högkostnadsskyddet snabbare”, det låter i mina öron som ett dåligt försök att motivera förslaget för sig själv. För en individ som vänder på slantarna hela tiden så är alla utgifter naturligtvis tuffa, och att addera en utgiftspost som idag är subventionerad och gratis gör inte livet lättare i korta perspektivet. Att det då man nått 2300 kr är gratis läkemedel på recept är betydelselöst för individer som tvingas prioritera hårt konstant.

För att förmå beslutsfattare att helst utvidga subventionen så att personer med andra kroniska sjukdomar har gratis läkemedel (en utopi, tyvärr), men oavsett inte anamma förslaget och förändra reglerna kring insulin, så skrev jag till Socialdepartementet. Jag fann ingen mail till Heinsoo, men det viktiga är naturligtvis beslutsfattarna, politiker på departementet. Jag fick svar igår att ”Tack för ditt brev med värdefulla synpunkter. Den politiska staben har även fått ditt brev.” Här är hela mitt mail till departementet.

———————————————————————————————————————————————-

Hej,

Jag driver eget företag inom diabetes med Nordens största populärvetenskapliga blogg, som precis blivit internationell och tvåspråkig (svenska och engelska). Jag har som mest nått 300 000 personer och håller frekvent föreläsningar. Jag är helt oberoende och är unik med detta, jag har endast patienternas bästa i åtanke. Jag har själv autoimmun diabetes (typ 1 diabetes) sedan länge, men är inte signifikativ för massan med 52 000 människor där majoriteten lider stort av sjukdomen.

Till min bestörtning läste jag detta https://www.life-time.se/framtidens-medicin/regioner-ges-fullt-ansvar-for-lakemedel/. Jag har läst delar av erat 700-sidiga förslag, de delar som berör diabetes. Jag vänder mig säkert mot dessa rader:

”För dessa patienter, med andra sjukdomar, innebär inte den föreslagna förändringen någon kostnadsökning utan dessa betalar fortfarande som högst 2 250 kronor per år för de läkemedel som förskrivs inom läkemedelsförmånerna. Medianpatienten med diabetes typ 1 får en kostnadsökning med cirka 1 000 kronor per år.”

Som referens anger ni Socialstyrelsens läkemedelsregister. Ett register som används väldigt godtyckligt generellt, vilket ofta blir fallet då man klumpar ihop en stor population och försöker dra slutsatser. Ni skriver exempelvis:

“Diabetes typ 1 definieras som expedition av insulin”.

I andra sammanhang har man också gjort så, vilket vi som är osedvanligt insatta i diabetes vet blir missvisande. I Sverige är vi 52 000 med autoimmun diabetes varav ca 44 000 vuxna enligt Nationella Diabetesregistret, NDR. Det är fler med typ 2 diabetes som använder insulin, dock inte flerdos – tillägg till det sistnämnda, vi vet inte. Vi har världens mest detaljerade diabetesregister i NDR men ingen, inte ens de på registret (som jag har god kontakt med), kan säga exakt hur många patienter det finns av de med typ 2 diabetes som har flerdosbehandling med insulin. Men redan här blir det för snabb slutsats, det är ovidkommande antal doser de patienter med typ 2 diabetes har, de har insulin och syns i statistiken. Har man försökt räkna med de med större förbrukning finns i alla fall, gissningsvis med andra ord, ca 20 000 patienter. Det viktiga här är, väldigt många med typ 2 diabetes har annan medicinering för blodtryck, lipider, annan glukosssänkande som GLP-1 etc etc. Jag är helt övertygad om att dessa patienter ger en missvisande bild, och att inte lika många med autoimmun diabetes har samsjuklighet, metabola syndrom och därför inte kommer upp i högkostnadsskyddet.

Vad blir följden då? Högkostnadsskyddet innebär ju förhållandevis liten utgift?

Komplikationer och förtida död blir en klassfråga. Trots att insulin är livsviktigt och inte kostnaden är gigantisk, så dör människor i hela världen exakt av dessa skäl – bortrationaliserat eller ransonerat. Om ni skulle få för sig att detta är ett isolerat problem i utvecklingsländer så nej. “Bara” i USA har detta orsakat flera personers död sista åren, och alla skrivs naturligtvis inte om. Här bara ett urval av artiklar från senaste året, just från USA där detta kommit upp i ljuset och antalet dödsfall stort. Kom då ihåg att den största negativa effekten inte kommer av direkt och akut död utan inducerat komplikationer på sikt:

https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/09/01/641615877/insulins-high-cost-leads-to-lethal-rationing?fbclid=IwAR04rbJlP0n9Zk6FN4dNSdlKRBOz3zraa2NLEmNFJ-rAKH7dm_ynz04I_5c

https://www.snopes.com/fact-check/shane-patrick-boyle-died-after-starting-a-gofundme-campaign-for-insulin/?fbclid=IwAR27uCSB-L9FhGowCpkUNToOvOElGj2G7896mwM4WimAZWkvhEJDloj_mLo

https://www.aol.com/article/news/2018/11/21/mother-claims-diabetic-son-died-after-rationing-insulin/23596308/?fbclid=IwAR2tVG46MMsXzxl2W_yqKvVbKeVgWQI1GMIR-7yVomu16ZYxiVGpHL5tSZQ

https://www.nytimes.com/2018/06/22/well/diabetes-patients-at-risk-from-rising-insulin-prices.html?fbclid=IwAR397-RKNSeu7sWCxyqLAmoSa7wtF-v8NCx15B3W15JaWsmbEPJijRZMAYg

https://wamu.org/story/18/11/21/after-losing-daughter-to-diabetes-a-mother-protests-over-insulin-prices/?fbclid=IwAR2AQy9sHXdqvKX4QXimrJSdj3CCrcMHyPCVpAi9SQb36FqxlvsaWLI8WPE

Även om sjukvårdssystemet är annorlunda i USA så kommer detta ske även här. Vi ser regionala skillnader mellan sjukvården och inte minst, förskrivningen av läkemedel men främst tekniska hjälpmedel. Detta diskuteras dagligen i slutna forum för personer med diabetes, och bottnar naturligtvis i kärnan av problemet: autoimmun diabetes är väl känt en allvarlig, svår och dödlig sjukdom. Under hösten 2018 kom två stora registerstudier från just NDR, som åter belyste detta. Livslängden är kraftigt förkortad för oss, särskilt för de som insjuknar som barn – vilket årligen 900 barn gör i Sverige:

http://www.diabethics.com/science/mortalitet-typ-1-diabetes/

Diabetes är tredje vanligaste dödsorsak i Sverige, om man diskonterar hjärt- och kärlsjukdomar. Det är ytterst kausalt samband mellan all form av diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar, och majoriteten av de som avlider i detta (vanligaste dödsorsak i Sverige) har diabetes:

http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/

Samtidigt som utvecklingen inom tekniska hjälpmedel formligen exploderat i Sverige sista tre åren, och innebär mycket för oss, så sker inget per automatik. Det blir bättre, som min nya artikel visar, men den visar inte minst komplexiteten i sjukdomen: http://www.diabethics.com/science/status-sensorbaserad-glukosmatning/

Att förutsättningarna blivit bättre bottnar just i systemet med läkemedel och tekniska hjälpmedel. Allt som försämrar förutsättningar kommer givetvis innebära steg tillbaka, sagt ur ett helt vetenskapligt perspektiv.

Vi är många som i sak förstår problematiken, men ni väljer fel väg. Inkludera andra sjukdomar inom subventionen, eller låt stå. Rör inte vårt insulin. Vi kommer ta strid, och vi är högljudda.


Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Dödsorsaksregistret för 2017

24 October, 2018

Idag på morgonen publicerade Socialstyrelsen sitt årliga dödsorsaksregister. Detta är tredje året jag som ensam i Sverige kommenterar detta (1, 2), skälen är flera. Dels har vi närmast ett världsunikt dödsorsaksregister, väldigt omfattande och detaljerat. Sedan fokuserar jag på diabetes naturligtvis, för att försöka se eventuella trender, och att påvisa allvaret i sjukdomarna diabetes. Det sistnämnda är av vikt då allt för många tror att diabetes är en ofarlig sjukdom, vilket är ett skäl till att forskningen lider av brist på medel. Viktigt att komma ihåg är att statistik säger mycket men inte allt, det är ingen vetenskaplig studie.

 

Under 2017 avled i Sverige 92 000 personer, hjärt- och kärlsjukdomar och tumörer är de vanligaste orsakerna med ca 60% av dödsfallen. Diabetes är fortsatt åttonde (8:e) vanligaste dödsorsak i Sverige, men inkluderar jag de med diabetes som multipel orsak är diabetes tredje (3:e) vanligaste dödsorsak. Häromdagen visade jag något jag sett i USA men aldrig här, en bild över de tio vanligaste dödsorsakerna i Sverige, baserad på Socialstyrelsens dödsorsaksregister för 2016 (3). Socialstyrelsen har sett och verifierat bilden för övrigt. Nu har jag uppdaterat den nedan med de nya talen:

 

 

De 9 854 personer som avlidit med diabetes som multipel orsak har haft diabetes, men den direkta dödsorsaken varit annat vilket skrivs på dödsorsaksintyget. Exempelvis finns i de 9 854 dödsfallen ett flertal som avlidit av hjärt- och kärlsjukdomar, och ett kausalt samband mellan diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar är väl känt sedan länge. Jag har flera gånger framfört till mina många kontakter på Socialstyrelsen att de borde justera siffrorna. I praktiken skulle detta innebära att dödstalen för hjärt- och kärlsjukdomar sjönk något, men möjligen skulle även andra sjukdomars data förändras om statistiken bättre motsvarande vedertagen vetenskap. Detta handlar inte om cynism givetvis, utan att belysa allvaret i diabetes. Hur många av de 9 854 dödsfallen som egentligen borde vara inkluderade som direkt dödsorsak vet vi inte, men vi vet tillräckligt för att själva #öppnaögonen. Så här ser en jämförelse ut över de tre senaste åren.:

 

 

Observera att detta är faktiska tal, så korrekta siffror, men även prevalens av diabetes har som synes ökat. Vi kan inte heller dra detaljerade slutsatser av detta, annat än att ja, diabetes är allvarliga sjukdomar även om förutsättningarna för de som insjuknar idag är goda. Det finns inga garantier, det är inte bara att ställa ut skorna, men med dagens tekniska hjälpmedel och läkemedel, det paradigmskifte som sker kommande tre år inom tekniken, och den kunskap vi adderar och nyttjar som ”fine tuning” inom diabetesvården, så är chanserna goda. Tillika är det fortsatt många av de ca 425 000 människorna med diabetes som finns runt omkring oss och inte har haft samma chanser. Med det inte sagt att alla som insjuknade år xxxx har en maximal livslängd om yy, vi kan inte göra sådana kategoriska uttalanden om enskilda individer. Men risken för en population som haft sjukdomen sedan länge vet vi är hög, och risken ökar med högre värden över tid.

 

För att försöka hitta något, inte positivt men mindre negativt, är att akuta dödsfall av koma vid hypoglykemi och DKA (ketoacidos) är relativt få, det är stor skillnad mot bara för 10 år sedan. Som vi ser i flera av studierna jag skrivit om, bland annat länkat ovan, sker majoriteten av dödsfallen allt oftare i högre ålder, om än fortsatt alldeles för tidigt. Dödsfall hos personer under 39 år fortsatt är relativt få, även om önskvärt vore att inga unga människor avled. Trenden har varit minskat antal dödsfall under 39 år vid typ 1 diabetes, nu fler än 2016 tyvärr. Men senkomplikationerna är största faran idag. Dock, det förekommer fortsatt, även inom professionen, uttalanden om att ingen avlider av hypoglykemi. Det är bevisligen fortsatt fel.

 

 

Av dödsfallen är detta vanligaste orsakerna, dvs jag listar inte alla dödsorsaker.

Typ 1 diabetes, totalt 133 dödsfall: 16 personer avled av koma vid hypoglykemi, 7 personer av DKA, 18 personer av komplikationer med njurar, 24 personer av icke specificerade komplikationer och 46 personer multipla komplikationer.

Typ 2 diabetes, totalt 813 dödsfall: 12 personer avled av koma vid hypoglykemi, 9 personer av DKA, 144 personer av komplikationer med njurar, 226 personer av andra specificerade komplikationer 226 och 192 personer av multipla komplikationer.

Icke specificerad diabetes, totalt 1290 dödsfall: 33 personer avled av koma vid hypoglykemi, 201 personer av komplikationer med njurar, 370 personer av andra specificerade komplikationer och 298 personer utan uppgift om komplikationer.

 

 

 

FUCK DIABETES

Det absolut mest sorgliga med statistiken som gjorde mig illamående, är att trots en trend sett över tid med färre dödsfall hos unga med typ 1 diabetes avled två personer under 19 år i Sverige 2017. En person var 15-19 år och avled av koma vid hypoglykemi, och ett barn 1-4 år avled ”utan uppgift om komplikationer”. Idag tänker jag mycket på alla som förlorat en närstående i diabetes, men extra på de anhöriga som förlorat ett barn. Fruktansvärt att denna #skitsjukdom fortsatt tar liv av barn, forskningen behöver medel för att bota oss.

 

Socialstyrelsens register 4.

 

#öppnaögonen

 

Referenser:

  1. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-dodsorsaker-for-2015-socialstyrelsen/
  2. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/adrian-16-manader/
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/mortalitet-diabetes/
  4. http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2018/2018-10-17

 

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

 

Mortalitet diabetes

20 October, 2018

I augusti rönte en svensk studie om mortalitet vid typ 1 diabetes baserad på vårt fina Nationella Diabetesregister stor uppmärksamhet. Likt ofta läste traditionell media endast rubriken eller en liten del av studien, utan att förringa resultatet. Men studien fick stor spridning i svensk press. Studiens slutsats i korthet var att vi med typ 1 diabetes löper kraftig ökad risk att dö i förtid, och om man insjuknar som barn riskerar man förlora 14-18 år i livslängd. Det fanns mycket som var viktigt och intressant i studien, men lika viktigt att belysa alla sidor av myntet. För så är det, lika sant som att typ 1 diabetes är en allvarlig sjukdom med risk att drabbas av komplikationer och förtida död är det också sant att dagens hjälpmedel och läkemedel ger helt andra förutsättningar än vad som var fallet tidigare, och den population som studerades har inte haft samma möjligheter. Fortsatt finns många av de som haft sjukdomen då förutsättningarna var sämre runt oss idag likväl. Jag skrev ett kort inlägg om studien som onekligen nått ut, det har delats närmare 2000 gånger 1.

EN NY STUDIE

En av författarna till den tidigare studien, Aidin Rawshani, har nu disputerat vid Göteborgs universitet med en uppföljningsstudie; ”Epidemiological aspects of cardiovascular morbidity and mortality among individuals with diabetes: the relative importance of cardiovascular risk factors”. Han har grävt djupare och tittat både på typ 1 och 2 diabetes, och med beräkningsmodeller tittat på om det går att reducera eller eliminera de väl kända riskerna. Syftena var flera, det jag tycker är mest intressant är att titta på hur beräkningar slår gällande risk för komplikationer och död.

Som alla förstår handlar det naturligtvis inte att finna ursäkter för tidigare resultat, inte heller att under några som helst omständigheter förringa det resultatet, utan det handlar om att se om det är möjligt att redan idag försöka se betydelsen av de olika riskfaktorerna såsom HbA1c, blodtryck, lipider (blodfetter), rökning och njurfunktion – kan vi se vad som påverkar mest, diskonterat att det är just beräkningsmodeller? Jag har ju flera gånger stuckit ut hakan och sagt, helt vetenskapligt, att insjukna idag och nå målvärdena som diabetesteamet bedömer innebär ingen ökad risk för komplikationer eller förtida död (2). Men det är inte bara att ställa ut skorna, som jag skrivit många gånger. Forskaren här med handledare tillhör samma grupp som 2014 i New England Journal of Medicine (NEJM) publicerade en av de studier som inom diabetes fått mest uppmärksamhet sista 20 åren 3. Den studien visade dubbelt så hög mortalitet som friska, trots att man nådde under vårt nationella mål, 53 mmol/mol i HbA1c. Studien var intressant, men hade också ett antal svagheter gällande tolkningen. Inte författarna som gjorde fel, utan andra som övertolkade den. Bland annat var durationen vid start 1998 20 år i snitt, vilket innebär att många haft sjukdomen ännu längre men sammantaget många som inte haft goda förutsättningar. Dessutom saknades HbA1c för en del patienter. Det intressanta med den studien är också att det som inte är kontroversiellt eller uppseendeväckande får ingen uppmärksamhet, gruppen publicerade nämligen strax efter en ny studie med djupare analys som ingen visste om fanns. Jag har inte sett den citerad på ett enda ställe, och jag läser garanterat allt. Jag har talat med studiernas försteförfattare Marcus Lind om detta flera gånger, och även han tycker detta är anmärkningsvärt. Den studiens slutsats var helt i linje med min kritik av återrapporteringen av den första studien, att om HbA1c-målet snabbt efter debut når under riktlinjen, rökning undviks och njurfunktionen är stabil, så kommer mortaliteten högst troligt vara i paritet med den friska befolkningen. Detta är ju ett exceptionellt viktigt budskap. Lika viktigt som att tala om de som inte haft en chans som debuterat tidigare, som att tala om svårigheten att faktiskt nå alla mål, är det självklart att tala om att det faktiskt finns närmast en hägring där framme. Att undvika nurskador bottnar inte i HbA1c allena, inte minst blodtryck inverkar likväl. Förr fanns inte mycket till chans, det var närmast ett lotteri. Men sedan insulinets upptäckt för snart 100 år sedan har förutsättningarna sakta förbättrats hela tiden, och sista 20 åren i synnerhet. Uppföljningsstudien de publicerade finns här 4.

Det jag skriver i min artikel ovan om tidigare studien är väl känt sedan länge, att det inte handlar om HbA1c allena. Vi har sett detta i flera studier, inklusive den banbrytande DCCT, och jag har tjatat om detta i flera år, även innan jag startade Diabethics (2, 5, 6). Det är av vikt att fokusera på vad jag själv döpt till ”de tre B:na”, eller benen/bena: blodglukos, blodtryck och blodfetter. Det är alltså utfall vi i hög grad kan påverka själv och med medicinering men det är lättare sagt än gjort, allt hänger ihop och hjärt- och kärlsjukdomar och njurar (nefropati) bottnar främst i höga värden över tid men dessa andra parametrar har också betydelse. De nämner rökning men det behöver jag inte nämna, alla vet att rökning är bland det sämsta som finns för hälsan.

DOKTORSAVHANDLING

TYP 1 DIABETES

Sista två decennierna hämtar vi med typ 1 diabetes igen kraftigt vs friska gällande relativ risk för icke dödliga event (ex en hjärtinfarkt där patienten överlever) men paradoxalt nog inte gällande mortalitet. Kom ihåg att studien är utförd under en period då diabetesvården, hjälpmedel och läkemedel hade sämre förutsättningar än idag, trots relativt nära i tiden. Mer om detta nedan.

Under studiens period 1998-2014 så minskade risken med 40% för hjärt- och kärlrelaterade utfall, ej dödliga, för personer med typ 1 diabetes. Dock, trots att man med typ 1 diabetes har alla fem faktorer inom målområdet är resultatet i linje med studien i NEJM 2014, att personer med typ 1 diabetes har 97% högre risk (dubbelt med andra ord) för hjärtproblem och 82% högre risk för hjärtinfarkt. Det otäcka är, liksom i den tidigare studien, att sämre värden ger 700-1200% högre risk för hjärt- och kärlrelaterad sjuklighet och död. Det hedrar forskarna att de inte faller i ”glukosvariabilitets-träsket”, men de har en hypotes om att även ett HbA1c på 52 mmol/mol är högt då det motsvarar ca 8,4 mmol/L i genomsnittligt glukos (7). Det vet vi inte, men de longitudinella studier som existerar som jag skriver om i min artikel ”Ljus i tunneln ej tåget” visar att det räcker långt att nå under 52 mmol i HbA1c, så jag tror svaret finns i det forskarna också nämner. Att patienterna i denna studien hade haft typ 1 diabetes i 17 år vid studiens start, med de generellt högre värden som oftast var fallet då. Men vi måste tala mer om Time In Range, nu då alla barn har sensorbaserad glukosmätning och majoriteten av vuxna, om än tyvärr variationer mellan landstingen (8). Viktigt tillägg: vi vet alltså inte idag om det räcker att nå under 52 mmol/mol i HbA1c, oberoende av andra riskfaktorer. Jag säger nej. Dock, om vi når alla målvärden så räcker det för att eliminera riskerna. Lättare sagt än gjort dock.

Först en bild som visualiserar all information de har tillgänglig. Bilden till vänster visar mortalitet och till höger hjärtinfarkt. Se den svarta pilen nederst, alltså en grov förenkling av riskfaktorer. Om någon undrar över varför de har inkomst som en parameter, ja det finns ett sådant register (9):

Hjärt- och kärlsjukdomar är fortsatt vanligaste dödsorsaken för både typ 1 och 2 diabetes och de starkaste prediktorerna säger forskarna är HbA1c, njurfunktion, duration av sjukdomen, LDLc och det systoliska blodtrycket. Se en väldigt talande bild där man rankat betydelsen av olika riskfaktorer kopplat till olika event av komplikationer och död.

Incidens och risk för hjärt- och kärlsjukdomar och död har minskat kraftigt en tid, både för friska befolkningen och de med diabetes. Intressant är att det minskat mer bland de med typ 1 diabetes än för friska, och för de med typ 2 diabetes har det också minskat med mindre jämfört med friska. Från mycket dåliga utgångspunkter. Kontentan är att vi med typ 1 diabetes hämtar ikapp vs friska befolkningen, tyvärr gäller inte detta de med typ 2 diabetes.

TYP 2 DIABETES

Patienter med typ 2 diabetes visar en kraftigare riskreduktion vs friska gällande icke dödliga event men mindre riskreduktion för dödliga event. Det intressanta här är att forskarna tydligt såg effekten av riskreduktion för patienter som låg inom målvärden för respektive riskfaktor. För de som låg inom målområdet förelåg ingen nämnvärd ökad risk för död eller stroke vs friska människor, dock 16% lägre risk för akut hjärtinfarkt. De viktigaste riskfaktorerna för hjärt- och kärlrelaterad sjuklighet och död vid typ 2 diabetes var HbA1c, LDL-kolesterol, fysisk inaktivitet och högt blodtryck. Forskarna nämner en intressant sak som är jobbig, men vi måste kunna tala om detta:

”Lägre nivåer än dagens rekommenderade riktlinjer för HbA1c och systoliskt blodtryck var associerade med ännu lägre risk för komplikationer bland individer med typ 1 och typ 2 diabetes.”

Att blodtrycket är av vikt råder inga tvivel om, och att Socialstyrelsen bör sänka målet för personer med diabetes tycker jag är självklart (10). Gällande HbA1c-mål är det redan idag individuellt, med tillägget ”så lågt det är möjligt utan att det sker på bekostnad av hypoglykemier”. Så det citatet från forskarna är inte så överraskande.

En annan intressant och viktig detalj är även, för varje mmol/L högre LDL-kolesterol ökar risken för hjärtinfarkt med 47% enligt forskarna. Med detta inte sagt att alla som äter exempelvis en högfettskost får förhöjt LDL-kolesterol, men det finns en risk som dietförespråkarna ignorerar och antalet desperata människor jag under fem år mött i slutna forum som intygat att detta skett är oräkneligt. Kausalt samband mellan förhöjt LDL—>ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar är okontroversiellt förutom för denna lilla grupp av dietförespråkare. Hoppas alla förespråkare av dieter läser studien, ansvaret är gigantiskt på deras axlar. Det finns inga diet-genvägar, för vilken gång i ordningen vet jag inte.

För hjärt- och kärlrelaterade event med typ 2 diabetes är de starkaste riskfaktorerna ålder, fysisk aktivitet, HbA1c, systoliskt blodtryck, rökning och LDL-kolesterol.

SUMMERING

Till att börja med är det åter viktigt att vara tydlig med att det är ett stort underlag, närmast alla med både typ 1 och 2 diabetes i Sverige, under 16 år. Lika viktigt att vara tydlig med att det är beräkningsmodeller, krasst vet vi inte när en människa dött förrän det väl inträffat (kärnfysik). Den typen av studie är dock ännu svårare att göra, att följa människor från födsel till död, med en diabetesdiagnos någonstans i livet. Då den studien är klar är den inaktuell sedan länge då mycket skett.

I studien ser forskarna att de som insjuknar i både typ 1 och 2 diabetes som unga har högre risk för komplikationer, likt deras tidigare studie. Kom ihåg igen, lika sant som att dessa personer existerar runt oss har de också insjuknat en tid då närmast allt var mycket sämre. Förutsättningarna för oss med all form av diabetes blir bättre hela tiden. Tillika visar denna och gruppens tidigare studier att trots optimerad kontroll är risken högre vid typ 1 diabetes vs friska, men inte vid typ 2 diabetes. Den studie, referens 3 i artikeln, som delar av gruppen tidigare publicerat visar dock ett hägrande mål. Det vill säga, når man snabbt målvärden och stannar där så är risken för komplikationer och förtida död obefintlig, menar jag. Det är ett oerhört viktigt budskap om än lättare sagt än gjort.

Sist men inte minst. I slutna forum är nu varje dag diskussioner om allvaret i diabetes, inget nytt men högre frekvens med anledning av att Diabetesgalan närmar sig. Jag har sagt det många gånger och säger det igen: stora delar av de fördomar som råder om diabetes kommer inifrån diabetesrörelsen. Det är otäckt mycket ”blunda för verkligheten” och hyckleri. Så jag bemöter lite myter.

  • ”Diabetes är väl ingen allvarlig sjukdom?” SVAR: Både typ 1 och 2 diabetes är allvarliga sjukdomar, inte endast baserat på denna studien utan detta är en i raden från bara sista åren. Se bild nedan.
  • ”Men all form av diabetes är lika allvarlig?” SVAR: Nej, det visar denna svenska studie liksom flera tidigare. Typ 1 diabetes har avsevärt mycket högre dödlighet, men det är inte svartvitt. Typ 2 diabetes är också allvarlig som sagt, 11.
  • ”Men de som fått typ 2 diabetes får skylla sig själv, den är självorsakad.” SVAR: Livsstilen har stor inverkan, men även genetiken. Men inte heller detta är svartvitt. Vi måste kunna tala om att typ 2 diabetes är starkt livsstilsrelaterad samtidigt som vi arbetar mot stigmatiseringen som råder. Vi lever i en miljö som gör det enklare att ta dåliga beslut för hälsan än tvärtom. Flera cancerformer är starkt livsstilsrelaterade, om dessa talar vi inte skuldbeläggande. Det är bra, men önskar att vi inte talade skuldbeläggande om typ 2 diabetes heller. Häromdagen var en fantastisk debattartikel i SvD om fetma, av flera forskare: 12.
  • ”Att insjukna i typ 1 diabetes idag säger du ju är ofarligt?” SVAR: Jag hävdar bestämt att de som insjuknar idag och sista åren, och når målvärden, har alla förutsättningar för ett lika långt liv som friska. Dock, notera målvärden – jobbet måste göras. Lika sant som att tekniken hjälper massor visas i NDR´s årsrapport från 2017. 22% av vuxna med typ 1 diabetes och 35% av barn 0-17 år hade ett HbA1c under 52 mmol/mol. En mycket fin trend, men tillika har då 78% av de vuxna och 65% av barnen ett HbA1c över detta. Det visar om något att typ 1 diabetes är en svår sjukdom, trots de förbättringar som gjorts. Det är inte så att de som inte når målvärden inte kämpar ihjäl sig även de, tvärtom visar detta komplexiteten och allvaret i sjukdomen. 13, 14.
  • ”Verktygen finns ju. Klaga inte och gamnacke ner” SVAR: Detta elitiska synsätt är inte ovanligt. Jag är en av Sveriges friskaste med typ 1 diabetes, men har startat Diabethics för att försöka hjälpa andra att må bättre, minska begränsningarna och främst stötta forskningen. Alla har olika förutsättningar, och sjukdomen är utomjordiskt påfrestande och påverkar enormt psykiskt. Då människor privat frågar mig ”varför gör inte alla som dig då?” svarar jag alltid, varför blir inte du FN´s generalsekreterare? Varför blir inte du världens snabbaste på 100 meter? Svaret är nästan alltid ”mäh, så kan du inte säga, vi har olika förutsättningar ju”. Precis. Med tydligheten att inte jag jämför mig själv med Usain Bolt eller liknande, men budskapet går fram. Vi måste själva respektera att inte alla är robotar och att vi är olika. Vi måste sluta försöka hitta ursäkter till att människor dör.
  • ”Samtidigt som du säger att riskerna för komplikationer och förtida död är obefintliga om vi når målvärdena så visar du ju en studie här, och tidigare, som säger tvärtom?” SVAR: Idag och sedan länge följs vi upp gällande flera parametrar, det är alltså inget nytt att njurfunktion, blodtryck och lipider har inverkan. Snarare har dessa andra faktorer sista åren visat sig ha större betydelse gällande risk för komplikationer än vi tidigare trott. Allt hänger ihop, hjärta, kärl, njurar etc. Det finns inga längre uppföljningsstudier än de jag nämner här 2, och tendensen är att HbA1c räcker väldigt långt men hur långt vet vi inte. Men det är inget nytt att vi inte bör röka, att vi bör motionera eller röra oss, äta en bra och varierad kost efter dialog med dietist och fokusera mest på HbA1c och genomsnittligt glukos men även blodtryck och lipider. Många av Sveriges 52 000 med typ 1 diabetes har insjuknat då förutsättningarna var sämre. De har kanske komplikationer, kanske begynnande komplikationer och en del har tyvärr, likt de i studien, avlidit alldeles för tidigt. Kontentan är, vi måste ges bästa möjliga läkemedel och hjälpmedel, men stöd även forskningen. Inte minst forskningen för att bättre kunna behandla komplikationer, i vissa fall ges dåliga odds, och ett botemedel.

Bilden här har jag skapat av data från dödsorsaksregistret som Socialstyrelsen presenterar varje höst. Jag är ensam om att i Sverige publicera Socialstyrelsens ganska världsunika data 15, 16. Diabetes är åttonde vanligaste dödsorsak, men interpollerat tredje. I siffran 9 488 dödsfall innefattas alla som haft diabetes som underliggande dödsorsak, men den direkta dödsorsaken varit annat. Exempelvis finns i de 9 488 dödsfallen ett flertal som avlidit av hjärt- och kärlsjukdomar, som är vanligaste dödsorsak i Sverige. Många av dessa har diabetes, och ett kausalt samband mellan diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar är, likt denna artikel handlar om, väl känt sedan länge. Jag har flera gånger framfört till mina många kontakter på Socialstyrelsen att de borde justera siffrorna. I praktiken skulle detta innebära att dödstalen för hjärt- och kärlsjukdomar sjönk något, men möjligen skulle andra sjukdomars data förändras om statistiken bättre motsvarande vedertagen vetenskap. Detta handlar inte om cynism givetvis, utan att belysa allvaret i diabetes. Hur många av de 9 488 dödsfallen som egentligen borde vara inkluderade som direkt dödsorsak vet vi inte, men vi vet tillräckligt för att själva #öppnaögonen.

Kort abstrakt: 17.

Hela studien att laddas ner som en PDF, omfattande om 60 sidor: 18.

Referenser:

  1. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/mortalitet-typ-1-diabetes/
  2. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/
  3. https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa1408214
  4. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5032961/
  5. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/hba1c-och-genomsnittligt-blodglukos/
  6. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/closed-loop-update/
  7. https://www.diabethics.com/hba1c-converter/
  8. http://www.diabethics.com/livsstil-halsa/nulage-tekniska-hjalpmedel/
  9. http://www.scb.se/vara-tjanster/bestalla-mikrodata/vilka-mikrodata-finns/longitudinella-register/longitudinell-integrationsdatabas-for-sjukforsakrings–och-arbetsmarknadsstudier-lisa/
  10. https://www.facebook.com/diabethics/posts/2607540515930187
  11. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/fantastisk-nyhet-fran-australien/
  12. https://www.svd.se/fordomar-skadar-manga-med-fetma
  13. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/lchf-vid-typ-1-diabetes/
  14. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/swediabkids-2017/
  15. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-dodsorsaker-for-2015-socialstyrelsen
  16. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/adrian-16-manader/
  17. https://gupea.ub.gu.se/bitstream/2077/57744/3/gupea_2077_57744_3.pdf
  18. https://gupea.ub.gu.se/handle/2077/57744

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Riksdagsval 2018

31 August, 2018

Den 21 augusti ställde jag tre diabetesrelaterade och ack så viktiga frågor till de partier idag representerade i riksdagen:

 

  • Centerpartiet (C)
  • Kristdemokraterna (KD)
  • Liberalerna (L)
  • Miljöpartiet de gröna (MP)
  • Moderata samlingspartiet (M)
  • Socialdemokraterna (S)
  • Sverigedemokraterna (SD)
  • Vänsterpartiet (V)

 

 

Diabetes är naturligtvis angeläget ämne för oss med sjukdomen och anhöriga, om än inte en enskilt avgörande fråga vid kommande val. Dock, syftet är exceptionellt viktigt. Vi står inför ett paradigmskifte inom diabetesbehandlingen, än större förändring än vad sensorbaserad glukosmätning inneburit, som väldigt många med autoimmun diabetes har men ännu få med insulinbehandlad typ 2 diabetes: nämligen kommande closed loop-system. Som jag skrev i mitt inlägg om vad som komma skall för ett par dagar sedan (1), så sker stora förändringar gällande förutsättningar nu och kommande tre år, om än inga botemedel. Tekniken kommer innebära stora insatser gällande framförallt allokering av budget, där många andra sjukdomar tar stor plats, men även allt runt omkring såsom utbildning, uppföljning, support etc. Det kommer även innebära tidspress på diabetesvården som redan på många platser är under hårt tryck. Alla frågor kan jag inte så här nära valet förvänta mig att de har svar på, eller har möjlighet att sätta sig in i. Hur engagerad jag än är. Sedan är det också så, att det med vår påfrestande, komplexa och allvarliga sjukdom finns enormt med viktiga frågeställningar, som vi ställs inför dagligen. Jag fokuserade på det utom tvivel viktigaste, och dessutom mina fokusområden; hälsa idag, imorgon och framtiden. Det sistnmämna gäller botemedel. Vägen dit går genom tekniska hjälpmedel idag, att undvika orättvisor och att goda förutsättningar blir en klassfråga, och stödet till forskningen.

 

Statliga Vetenskapsrådet stödjer diabetesforskning med större belopp än alla tre svenska fonder gör sammantaget, ganska intressant å sin sida. Den avsaknad av vilja att stödja diabetesforskningen som verkar råda, jämfört med exempelvis cancerfonder (inga jämförelser i övrigt), lär inte förbättras om vi ges bättre möjligheter. Men vi kan givetvis inte ignorera att vi med tekniken ges en chans som majoriteten inte har idag att nå bättre värden, och minska risken för komplikationer och förtida död. Vi kan inte heller tro att vi kan invagga människor i en bild att ja, vi skall ha bästa tekniska förutsättningar men nej, det hjälper inte. Då kommer vi inte ges chansen. Vi måste tänka till lite längre än näsan vilka signaler vi skickar ut, människor med makt över beslut är inte korkade, om nu någon trodde det. Dessutom, de nya hjälpmedlen är runt hörnet men ett botemedel mot insulinbehandlad diabetes är inte nära förestående. Det kommer, men endast om forskningen får medel. Vi skall sköta sjukdomen i många år innan ett botemedel är verklighet, och då måste förutsättningarna bli bättre. Med detta sagt, vi blir dock om möjligt än mer beroende av det statliga forskningsstöd som ges via Vetenskapsrådet.

 

Nedan är de frågor jag ställt, helt oredigerade och alla partier har fått samma naturligtvis. Jag har skickat frågorna på mail till den officiella mailadress som står på Riksdagens hemsida, 2. Sju av åtta partier har besvarat mina frågor. De som saknas är Miljöpartiet. Det finns förstås många följdfrågor som uppstår kring allt nedan, som inte jag kan svara på. Ha detta som underlag och fråga partierna själva, eller kolla lokalt med era landstings- eller kommunpolitiker.

 

Med allt ovan sagt, jag borde givetvis ha kommit på denna idé tidigare, men jag tyckte det var bättre att testa än inte alls. Nedan är mina frågor, helt i originalform (allt kursivt).

 

 

Frågor ställda till samtliga partier i riksdagen, av Hans Jönsson, Diabethics. Jag är oberoende egenföretagare med Nordens största populärvetenskapliga blogg om diabetes. Jag föreläser och jobbar i största allmänhet med att höja kunskapen om diabetes, bidra till att forskningen får mer medel och kan utföra nödvändiga studier för att mota och bota sjukdomarna, och så långt det är möjligt minska begräsningarna av sjukdomen. Jag har många läsare och snart är min verksamhet tvåspråkig, innehållande även engelska. Jag har lite extra fokus på typ 1 diabetes, som är en autoimmun sjukdom och den i Sverige vanligaste, kroniska och livshotande sjukdom som drabbar barn. Då alla riksdagspartier besvarat mina frågor publicerar jag dem oredigerade på min blogg.

 

Varken jag eller mina läsare ser givetvis kommande val ur endast en fråga, liksom vi inte heller kan förvänta oss att partierna är experter på alla sjukdomar. Diabetes är en sjukdom som är unikt närvarande och påfrestande, så ur den synvinkeln engagerar den enormt mycket. Nedan är därför ett par av de frågor som dagligen vållar bekymmer och uppmärksamhet i de många slutna forum där människor med sjukdomen, eller anhöriga, samlas för att diskutera. Diabetes är en unik kronisk sjukdom så till vida att den till exceptionellt stor del är självbehandlad, innefattande många avgörande beslut hela tiden. Detta gör att behovet är stort av utbyte, inte av medicinska råd som bannas på de flesta platser, men allt annat. Idag är vi 400 000 människor med diabetes i Sverige så en ganska stor grupp med andra ord.

 

 1. Stora orättvisor gällande tekniska hjälpmedel.

 

Utvecklingen inom medicinteknik har gått väldigt fort och framförallt sista åren inom så kallad sensorbaserad glukosmätning (CGM och FGM). Det är en liten sensor som med en tunn tråd sätts på kroppen och bäraren får ett glukosvärde på en mottagare eller i en telefon, hela tiden uppdaterat. Tekniken var tidigare inte lika pålitlig samt kostsam, men detta har förändrats mycket. Jag själv gjorde den hittills enda detaljerade jämförelse mellan landstingens förskrivning (3) och det visade sig då, 2015-2016, att situationen var värre än vi någonsin kunde ana. Efter detta har det formligen exploderat och idag har nästan alla barn denna teknik, och många av vuxna med typ 1 diabetes. Dock skiljer det sig mellan landstingen fortsatt, även om vårt Nationella Diabetesregister släpar efter en del, så visar denna direktlänk (4) att det landsting med minst personer med tekniken är 12%, och flest 78%. Det fungerar inte, trots att det finns en patientlag som möjliggör för patienten att åka till ett annat landsting för att testa få tekniken som bokstavligt räddar liv, både på kort och lång sikt. Godtyckligheten visade sig i början av 2018 då Västerbotten som första landsting införde egenavgifter (5), vilket i praktiken innebär sämre möjligheter för bästa möjlig hälsa och förutsättningar för boende i det landstinget.

 

Fråga: Ojämlik vård är oacceptabelt, hur ställer ni er till detta och hur kunna åtgärda det?

 

 

 2. Nya hjälpmedel.

 Autoimmun diabetes, det vill säga typ 1 diabetes, var för 100 år sedan en definitiv dödsdom. Även om mycket har skett på 100 år är sjukdomen fortsatt kronisk, obotlig och allvarlig. Det är inte svartvitt, här heller. Inom kort kommer nya tekniska hjälpmedel som kommer innebära en hel del för de med insulinbehandlad diabetes, så kallade closed loop-system (1). Det är enkelt uttryckt insulinpumpar som med artificiell intelligens kopplas ihop med en sensor beskriven i fråga 1 ovan, och är tänkt att själv sköta insulindoseringen. I praktiken fantastiskt, de kommer ta diabetesvården flera steg framåt, men är inget magiskt botemedel förstås. Dessa system kommer naturligtvis innebära ett ökad tryck på landstingen, utan att vi idag vet kostnaden för dem. I praktiken blir de en besparing då diabetes är kostsamt för samhället, med ca 10% av hälso- och sjukvårdsbudgeten varav ca 70% är för komplikationer (för typ 2 diabetes endast, men detaljerat 6).

 

Två frågor:

Hur ställer sig ert parti till införande av denna teknik, som på nationell basis innebär en kostnadsökning i korta perspektivet?

Hur säkerställa att inte scenariot i punkt 1 ovan inträffar igen?

 

 3. Vetenskapsrådet.

 

Vetenskapsrådet gör en fin insats och 2017 beviljades ”Medicin och hälsa” 1 406 632 355 kronor. Allt som går till diabetes är välkommet men diskonterat vad diabetes kostar samhället samt allvaret i sjukdomen, är andelen låg. I årsrapporten kan inte exakt belopp numer utläsas, så jag ställde frågan och fick svaret den 21 augusti enligt följande:

 

År                        Utbetalat belopp

2015                    86 893 329

2016                    70 786 700

2017                    60 441 424

 

 

Det vill säga, 4,3% av delen som går till ”Medicin och hälsa” avser Endokrinologi och diabetes. Det är för lågt diskonterat kostnaden för diabetes, och att vi blir fler med sjukdomen, sedan smärtar det extra då de tre diabetesfonder som finns i Sverige tillsammans delade ut 48 miljoner 2017, en bråkdel av vad exempelvis cancer kan fördela, inga jämförelser i övrigt. Självklart kan inte staten ansvara för folks vilja eller ej att stödja forskningen, däremot blir det extra viktigt med vetenskapligt stöd då forskningen lider.

 

 

Fråga: Närmast all form av diabetes är allvarligt men mortaliteten för autoimmun diabetes är avsevärt högre än för andra former. Sverige har näst efter Finland näst högst incidens i världen, ingen vet etiologin (7). I Sverige och Finland finns flera duktiga forskare inom området autoimmun diabetes, som med en samlad insats av regeringarna skulle sannolikt lösa gåtan med större anslag. För att vi skall kunna effektivt bota sjukdomen måste vi veta vad som orsakar den. Är detta något ni skulle kunna tänka er bidra till, exempelvis genom högre och riktat anslag?

 

 

 

 

Svaren. Jag redovisar likt ovan svaren nedan, helt oredigerat och utan någon tanke kring rangordning.

 

 

 

Sverigedemokraterna

 

 

  1. A) det ställer vi oss positiva till. B) Det är något som måste ses över.
  2. Det är något vi gärna tittar närmare på.

 

 

 

Kristdemokraterna

 

  1. På fråga ett om hjälpmedel och jämlik vård föreslår vi en “sertifiering av patienter”. Så här beskriver vi detta i en riksdagsmotion. Det skulle då också gälla hjälpmedel och givetvis hjälpmedel för diabetespatienter. Vi föreslår därför att vi bör utreda möjligheten för läkare att certifiera vissa patienter i syfte att ge dem befogenhet att själva styra delar av sin vård. Certifierad patient kan den bli som är engagerad, motiverad och väl insatt i sin sjukdomsbild och sin behandling. Vidare har patienten en stabil kronisk sjukdomsbild med fungerande behandling. Den som av sin läkare blir certifierad patient ska exempelvis kunna ta eget ansvar för förnyelse av vissa recept, hjälpmedelskort och kunna beställa vissa återkommande laboratorieprover.
  2. Fråga två är mycket svår att svara på. Vi har inte tagit ställning till denna teknik. Men med införande av certifierade patienter skulle patienten själv kunna utföra mer själv. All teknik är i början dyr, men ju mer den används ju mer kostnadseffektiv är den.
  3. Den sista frågan om ny forskningsmetod har jag inget klart svar. Vi behöver samarbeta mellan nationerna för att utveckla forskningen. Rön från andra länder ska själkvart tas till vara. Men övergirpande är den viktigaste forskningspolitiska frågan är målet för utbildnings- och forskningspolitiken bör vara att Sverige ska vara en framstående kunskapsnation, där utbildning, forskning och innovation bedrivs med hög kvalitet och effektivitet samt bidrar till samhällets utveckling och näringslivets konkurrenskraft.

 

 

 

Socialdemokraterna

 

  1. Det finns allt för stora skillnader mellan landstingen idag. Det är en av anledningarna till att vi menar att dagens landsting bör slås ihop till färre och större regioner. Tyvärr finns det dock ingen majoritet i riksdagen för den linjen. Vi ser också att landstingen i högre grad behöver samordna sig kring innehållet i vården, i vad som erbjuds och hur. Det finns idag allt för stora omotiverade skillnader – detta är ett bra exempel på en sådan. Staten behöver ställa krav på att landstingen ska göra det, men också ha en kontinuerlig dialog med dem. Vi håller just nu på och tittar på hur det bäst ska ske, med utgångspunkt i den utredning om kunskapsstyrning som Sofia Wallström ledde. Vi ser också positivt på det arbete som inletts med landstingens gemensamma kunskapsstyrningsorganisation. Slutligen ser vi också att de ekonomiska förutsättningarna mellan landstingen behöver utjämnas mer än idag, för att säkerställa att ekonomin inte bidrar till en ojämlik vård. Därför vill vi höja de generella statsbidragen till landstingen med 6 miljarder kronor på årsbasis till år 2022.
  2. Vi är generellt sett mycket positiva till införandet av ny teknik som underlättar för människor och för vården. Det är viktigt att se alla nyttor ett nytt hjälpmedel kan medföra, såväl mänskliga som ekonomiska, när man utvärderar det. Det är dock inte vi som nationella politiker som ska ta ställning till och utvärdera enskilda nya hjälpmedel. Vi ser att det är viktigt att landstingen samordnar sig i det arbetet.  Tandvårds- och läkemedelsverket har också ett uppdrag från regeringen att göra hälsoekonomiska bedömningar av medicinteknik. Tanken är att det ska bidra till jämlikhet över landet, genom att landstingen kan fatta beslut utifrån ett gemensamt underlag.
  3. Vi har gjort och vill fortsätta att göra stora satsningar på klinisk forskning. Det framgår inte minst av den senaste forskningspropositionen. Medicinsk forskning och life science är prioriterade forskningsområden för Socialdemokraterna. Därför vill vi att forskningsanslagen fortsätter att öka. När det gäller detaljerade beslut om vilka områden som ska få forskningsanslag bör det ytterst vara en fråga för forskningsråden.

 

 

 

Moderaterna

 

  1. Denna fråga berör hälso- och sjukvårdens grundläggande organisering. Moderaterna vill genomföra en nationell handlingsplan som bl.a. ser över och strävar efter att minska skillnaderna i diabetesvården mellan olika landsting och regioner. Därtill vill vi stärka arbetet med och uppföljningen av nationella riktlinjer för diabetesvården. Hjärt- och lungfondens diabetesindex visar på mycket stora skillnader i hur landsting/regioner förmår nå de mål som satts upp för diabetesvården. Detta är inte acceptabelt.
  2. Moderaterna vill ge Myndigheten för vård- och omsorgsanalys i uppdrag att särskilt analysera och ge förslag på hur ny teknik, distans- och telemedicin, den mobila nära vården och särskilda boenden kan utveckla en bättre diabetesvård. Det är även av central betydelse att tillsyn och uppföljning av diabetesvården prioriteras. De brister som finns inom nuvarande diabetesvård bör delvis kunna åtgärdas metodiskt med hjälp av bl.a. strukturerad tillsyn och uppföljning.
  3. Vi föreslår att det som alliansregeringen pekade ut riktningen mot, att koncentrera viss diabetesvård och forskning till exempelvis en sjukhusgrupp eftersträvas. Forskningens utmaningar gällande diabetes är många och omfattande. Det handlar bland annat om att finna samband mellan diabetes och hjärt- och kärlsjukdom samt att utveckla behandlingar som minskar riskerna för de som har drabbats av diabetes att även drabbas av hjärt- eller kärlsjukdom.

 

 

 

Liberalerna

 

 

1 och 2: Vi vill ha mer av nationell samordning och styrning av vården. Det är inte rimligt att det är så olika villkor i olika delar av landet — till exempel vad gäller insulinpumpar. I just det här fallet handlar det ju också om hur snabba man är med att införa nya behandlingsmetoder och ny teknik, och om vilka parametrar man tar hänsyn till i hälsoekonomiska bedömningar (som vi i Liberalerna dessutom vill varna lite för — det finns sedan drygt 20 år etiska principer för prioriteringar inom vården, där människovärdet och behov faktiskt går före kostnadseffektivitet. De vill vi värna!) Vi vill höja kraven på följsamhet till nationella riktlinjer och behandlingsprogram, vilket rimligen också bör innebära att fler som skulle ha nytta av insulinpumpar skulle få dem.
3: Liberalerna är och har länge varit starkt pådrivande för ökade resurser till forskning i allmänhet och till medicinsk forskning i synnerhet. Områden där Sverige har förutsättningar att bedriva internationellt framstående spetsforskning ska vara särskilt prioriterade och få långsiktiga anslag. Men vilka dessa områden är tycker vi ska avgöras av forskarsamhället, inte av politiker.

 

 

Vänsterpartiet

 

  1. Vi instämmer. För Vänsterpartiet är frågan om jämlik hälsa och vård överordnad. Den ojämlikhet som finns i vården i dag är inte acceptabel. Det finns både regionala skillnader och socioekonomiska och köns- och åldersmässiga skillnader som är helt omotiverade. Vi vill att vården ska vara jämlik, av god kvalitet och likvärdig över hela landet. Det är tydligt att den struktur med 21 olika landsting som ger vård på olika villkor måste förändras. Vi menar att staten kan behöva ta ett större ansvar, samtidigt som vi värnar det regionala självstyret. Vi vill stoppa vinstjakten i välfärden. Privata företag ska inte sko sig på skattepengar som istället borde gått till verksamheten, mer personal och kortare vårdköer. Vårdvalen har lett till en dyrare och mer ojämlik vård. Inte minst i Stockholm. Vårdvalen bör därför ses över och minskas ned. Vi har satsat och vill satsa ännu mer på att förbättra personalsituationen och arbetsmiljön samt utveckla vårdens verksamheter.
  2. Vi har inte tagit ställning till hur vi ser just på denna teknik, men generellt sett är vi öppna och positiva till ny teknik och innovationer som underlättar människors vardag och innebär förbättringar för människors hälsa. Kostnadsaspekten har betydelse, men ska inte vara styrande, särskilt inte när det handlar om människors hälsa och förbättringar av vården. Med vår politik minskar risken för att det uppstår ojämlikheter inom vården. Det kan naturligtvis ändå finnas skäl att ha riktade insatser på vissa områden för att undvika att ojämlikheter ändå uppstår.
  3. Forskarsamhällets frihet att själv formulera och söka svaren på sina vetenskapliga frågeställningar är en viktig princip för forskningspolitiken. Både forskningens kvalitet och nytta är beroende av att politiker inte styr inriktning, avgränsning, metod osv. Den politiska styrningen bör därför röra sig på en övergripande nivå och med särskild respekt för grundforskningens autonomi. Vi har under mandatperioden tillsammans med regeringen höjt anslagen till forskningen, vi kan tänka oss ytterligare höjningar men har ännu inte fastslagit några nivåer för kommande budget.

 

 

 

 

Centerpartiet

 

  1. Det är ett problem att det skiljer sig mellan landstingen gällande kostnader för hjälpmedel. Vi tycker att man bör ta fram en gemensam policy mellan landstingen.
  2. Vi tar inte ställning till enskilda hjälpmedel, behandlingar eller läkemedel. Både patientnytta och samhällsnytta är relevanta aspekter att ta med i bedömningen av vilka hjälpmedel som ska erbjudas och subventioneras. Vi ser positivt på nya hjälpmedel som kan förenkla livet för fler.
  3. Det är viktigt att säkerställa att det finns tillräckliga resurser och bra förutsättningar för att bedriva forskning. Den medicinska forskningen är internationell och en viktig del är att se till att ny forskning på ett snabbare sätt kan nå hälso- och sjukvården.

 

 

 

 

 

SUMMERING

Efter att jag för 2,5 år sedan gjorde den hittills enda nationella jämförelse som gjorts gällande förskrivning av sensorbaserad glukosmätning och insulinpump, för vuxna och barn, har antalet som får sensor ökat markant (3) men inte insulinpump. Den citerades massor av media, och jag har fått enormt med positiv feedback från patienter, myndigheter, läkare, forskare och även politiker och tjänstemän. Hudratals mail. Mitt syfte var att dels visa hur få som får bokstavligt livsviktiga hjälpmedel, men också påvisa den ojämlika vård vi i slutna forum sedan länge visste fanns. I min artikel, om något helt annat, från i maj i år ser vi en mycket fin utveckling på alla parametrar av målvärden med störst vikt för patienter med typ 1 diabetes (8). Förbättringen av målvärden släpar givetvis efter men tillika är det också så, tekniken är inget botemedel. Fler insatser måste till, och här kommer closed loop-systemen göra stor nytta. De kommer rädda liv genom minskade komplikationer, och spara stora belopp för samhället.

 

Efter closed loop finns många spännande projekt, som dock är en bit bort i tiden. Det är ingen hemlighet för de som följer mig att jag är oberoende egenföretagare, men om jag har skulle ”beskyllas” för någon koppling så är det till forskningen mot ett botemedel. Jag har mer än gärna den “hatten” på mig alla dar i veckan, det är främsta skälet till att jag startat Diabethics. Ett botemedel är ingen utopi, små steg tas hela tiden, inom tre dagar kommer jag skriva om ytterligare ett framsteg som gjorts. Exceptionellt lovande, inte ännu en lösning för oss ca 80 000 med insulinbehandlad diabetes i Sverige, eller ca 80 miljoner globalt, men det går framåt. Forskningen behöver medel och här har Vetenskapsrådet gjort en fin insats i flera år. Jag har ändock väldigt svårt att acceptera att så liten del går till diabetes, diskonterat dels vad diabetes kostar samhället, dels allvaret i sjukdomen. Det finns många allvarliga sjukdomar, och i Sverige många duktiga forskare inom andra områden. Men jag vidhåller att mer riktade insatser skulle kunna göras, som skulle kunna vara till glädje för enormt många människor. Sverige, och Vetenskapsrådet, har en möjlighet att en dag kunna vara starkt bidragande till att en av de äldsta sjukdomar vi idag känner till i autoimmun diabetes (minst 3500 år gammal), är ett minne blott. Med det säger jag inte att de insatser man idag gör är oväsentliga.

 

 

Referenser:

  1. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/closed-loop-update/
  2. http://www.riksdagen.se/sv/ledamoter-partier/
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-forskrivning-cgmfgm-och-insulinpump-i-sverige/
  4. https://www.ndr.nu/#/knappen/ERMDENP
  5. https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/02/15/fel-och-ojamlikt-att-ta-betalt–for-viktigt-diabeteshjalpmedel/
  6. https://ihe.se/wp-content/uploads/2017/10/IHE-Rapport_2015_1.pdf
  7. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/adrian-16-manader/
  8. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/lchf-vid-typ-1-diabetes/

 

 

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

 

 

 

 

Typ 2 diabetes och euDKA

6 July, 2018

För ett par dagar sedan presenterades i Läkartidningen två fallrapporter med patienter med typ 2 diabetes som drabbats av euglykemisk ketoacidos (normoglykemisk) 1. Läkare Peter Magnusson, Kamila Bonikowska och Åke Sjöholm har skrivit en mycket detaljerad, välskriven och viktig artikel. Föga oväntat möts den från LCHF-rörelsen av ”Big Pharma”, ”okunskap” etc etc. Ingen nämner ett ord om de stackars personerna som drabbats, även om de drabbats av en ovanlig komplikation vore det på sin plats med en gnutta ödmjukhet och omtänksamhet?

 

 

SGLT-2 HÄMMARE

Njurarna är viktiga organ i kroppen och är, tillsammans med levern, viktiga som ”reningsverk” men njurarna bidrar även för att reglera vätskebalansen, salter, blodtryck mm (2, 3). Normalt återfiltreras i njurarna det glukos som finns i blodet, med hjälp av ett protein som heter SGLT-2, sodium glucose co-transporter 2. SGLT-2 hämmare, som läkemedel finns idag flera varianter, hämmar denna effekt och gör att glukos istället följer med urinen ut ur kroppen. Patienten förlorar således både glukos och vätska, och effekterna av läkemedlen är goda.

 

Då dessa läkemedel kom ut på marknaden gjordes upptäckten att effekten är för god hos vissa patienter och en del kan drabbas av euglykemisk ketoacidos (euDKA), vilket ledde till att EMA (EU´s läkemedelsmyndighet) genomförde en granskning 2016 (4). Ett par euDKA inträffade både hos patienter med typ 1 och 2 diabetes, och Sveriges Diabetesprofession varnade för detta våren 2016 (5). I slutet av 2017 publicerade Läkemedelsverket och Socialstyrelsen nya riktlinjer gällande läkemedelsförskrivning för typ 2 diabetes, ett mycket omfattande dokument (6) som delvis tillkom efter påtryckningar från Svensk Förening för Diabetologi, och deras önskade möjligheter till mer individuell behandling. Bland annat skriver de som indikationer:

 

  • Diabetesketoacidos trots normala eller nära normala blodsockernivåer kan förekomma. Hos patienter där euDKA misstänks eller diagnostiseras ska behandling med SGLT-2-hämmare sättas ut.
  • SGLT-2-hämmare kan, liksom vid behandling med metformin, behöva sättas ut vid tillstötande sjukdom som medför påverkat allmäntillstånd, dehydrering eller vid större kirurgiska ingrepp.

 

Med detta sagt är SGLT-2 hämmare en bra grupp läkemedel men allt passar inte alla, och för denna grupp gäller viss försiktighet.

 

 

GLUKAGON OCH DKA

Först en kort förklaring till hur glukagon kan påverka förloppet i en ketoacidos. Jag försöker förklara det så pedagogiskt jag kan men processen är komplex. Det grundläggande kring hur ketoner uppstår har jag beskrivit utförligt på min hemsida 7.

 

Den enkla delen av förloppet där glukagon kan inverka i en ketoacidos, observera att det inte är orsaken till per se, är att det kan påverka gukoneogenesen, en process i levern där glukos bildas av protein (alanin) och i viss mån glycerol (en del av fett), samt glykogenolys, frisättning av lagrat glykogen, som blir till glukos då det lämnar levern.

 

Den andra delen är lite mer komplicerad. Mitokondrier finns i nästan kroppens celler och är så kallade organceller som ofta kallas kroppens ”kärnkraftverk” beroende på att det är där näring och syre omvandlas till energi som kroppen kan använda. Malonyl CoA, coenzym A, har en viktig roll i betaoxidationen, nedbrytningen av fettsyror. Malonyl CoA hämmar fettsyrorna att transporteras in i mitokondrien genom att hämma karnitin-O-palmitoyltransferas, ett enzym inblandat i själva transporten in i mitokondrien (8, 9). Malonyl CoA är således indirekt inblandat i ketogenesen, eftersom ketoner bildas då substrat finns, dvs då mängden fettsyror är hög. Vad man vet är att glukagonnivåer hos en del med typ 2 diabetes är förhöjda, och glukagon minskar nivåer av malonyl CoA.

 

Varför sker inte ketoacidos oftare hos de med typ 2 diabetes? Insulin hämmar lipolysen och ketogenesen, kortfattat hämmar ketonproduktionen. Finns lite cirkulerande insulin så skenar inte ketogenesen utom kontroll (10).

 

 

FALLRAPPORTERNA

De tre läkarna skriver i Läkartidningen bland annat:

 

“Bägge våra patienter uppvisade uttalad ketos, vilket brukar anses som mycket ovanligt bland patienter med typ 2-diabetes och kvarvarande egen insulinproduktion. Vi bedömer att LCHF-kosten varit drivande i dessa patienters ketos.

SGLT2-hämmare minskar reabsorptionen av glukos i njurarna, vilket medför ökad glukosuri, och glyk­emin reduceras därigenom oberoende av insulin [18, 19]. Denna läkemedelsklass har i vissa fall visats vara förknippad med normoglykemisk diabetisk ketoacidos hos patienter med såväl typ 1-diabetes som typ 2-dia­betes vid olika stressituationer [20-22]. Mekanismerna för denna oväntade effekt började nystas upp efter att man funnit ökad endogen glukosproduktion hos patienter med typ 2-diabetes som behandlades med SGLT2-hämmaren dapagliflozin [23]. Man fann bl a att SGLT2 uttrycks i de glukagonproducerande alfacellerna och att hämning av SGLT2 kan resultera i ökad glukagonsekretion [24, 25] (Figur 2). Detta glukagonöverskott i förhållande till låga koncentrationer av insulin anses kunna inducera och driva ketosen hos patienter som behandlas med SGLT2-hämmare. 

Då SGLT2-hämning samtidigt leder till sänkning av P-glukos på grund av ökad glukosuri, utvecklas en atypisk – normo­glykemisk – ketoacidos som av just denna anledning kan vara svår att misstänka kliniskt. De vanliga symtomen på ketoacidos – illamående, kräkningar, uttalad trötthet och dyspné på grund av Kussmauls andning – förekommer men kan i frånvaro av förväntad hyperglykemi lätt negligeras.”

 

Förstås är det svårt att i efterhand dra ett kausalt samband att kosten varit allena utlösande av euDKA, i synnerhet då SGLT-2 hämmare visat sig kunna orsaka detta farliga tillstånd hos ett fåtal patienter. Läkarna bedömer dock att så är fallet här och det kan ingen ifrågasätta, de har dessutom hela bilden av patienten. Intressant är dock att den ena patienten inte behandlades med SGLT-2 hämmare utan metformin i lågdos.

 

 

VAD SÄGS I LCHF-LÄGRET?

Kostdoktorn går ut hårt och kör ”Big Pharma-kortet”. Sedan är han förvånansvärt saklig och till och med menar att artikeln är välskriven och balanserad, för att sedan skriva ”…som ger större delen av skulden för ketoacidosen till LCHF-kost (som mig veterligen aldrig visats ge ketoacidos utan andra välkända riskfaktorer)”. Det är förstås en omskrivning av sanningen eftersom jag själv under fem år i slutna forum för personer med diabetes hittills sett ca 35 personer som erfarit ketoacidos vid typ 1 diabetes, helt inducerad av LCHF. Det är bara vad jag sett, hur många som drabbats vet vi inte. Det är tillika bara en bråkdel av alla ketoacidoser som sker givetvis, men det är tillräckligt för att avråda personer med typ 1 diabetes från LCHF då tillståndet är livshotande och dessutom finns tecken på långsiktigt negativa konsekvenser av ketoacidos (11, 12). Jag vet att kostdoktorn vet detta då jag vid flera tillfällen haft denna dialog med honom på hans Facebook, men det som antagligen avses är att det inte finns publicerat några fallrapporter vilket är sant, och beklagligt. Jag har själv sett, det existerar. Önskvärt vore att svensk diabetesprofession publicerar även dessa.

 

Överlag ok återrapportering för att vara han, se bild:

 

 

 

 

I kommentarerna till artikeln i Läkartidningen har Annika Dahlqvist skrivit. Dahlqvist som var en av grundarna till LCHF-rörelsen i Sverige för många år sedan, och hennes metodik blev föremål för Socialstyrelsen med hot om indragen legitimation. Så blev det inte (13). Dahlqvist verkar vara väldigt förtjust i mig då hon dedikerat mig flera artiklar, här är första som kom i samma sekund som jag startade Diabethics och Svenska Diabetesförbundet gjorde en stor intervju med mig 14, 15.

 

I den artikeln visade Dahlqvist sin inkompetens inom metabolism och intermediärmetabolism;

 

”Vid glukoneogenesen bildas ketonkroppar som är lätt sura.”

 

Inte alls rätt. Vidare;

 

”Vid lågkolhydratkost blir det inte så stor glukoneogenes att ketoacidos uppstår.”

 

Så upprepat misstag, vilket per se innebär att det inte är ett misstag utan okunskap. Glokoneogenes har inte mycket att göra med ketoner, utöver att de som äter LCHF och delvis nyttjar ketoner som energi är beroende av glukoneogenes för att tillgodose kroppen ett basalt behov av glukos, som främst hjärnan och CNS nyttjar.

 

 

Dahlqvist kommentar till den välskrivna artikeln i Läkartidningen börjar förstås aggressivt med rubriken ”Högkolhydratkost är värre än LCHF”. Det är alltså svartvitt i LCHF:arnas värld, vilket jag är väl medveten om under år av debatt. Total avsaknad av nyanser.

 

Dahlqvist skriver vidare;

 

”Som jag har fått lära mig så är det lågt blodinsulin som stimulerar alfacellerna att frisätta glukagon. Det är också den enda mekanismen som stämmer med att diabetiker med lågt insulin (gäller typ 1-diabetiker) får en skenande glukagonfrisättning, och skenande blodsockertillverkning i levern (glukoneogenes). Om det var sant att det är för lågt blodsocker som styr glukagonfrisättningen skulle typ 1-diabetiker inte får skenande blodsockerförhöjning. Om jag har rätt och författarna har fel, tyder det på skandalös kunskapsbrist hos dem. Författarna nämner inte heller mekanismen glukoneogenes. Man kan undra varför, när den är den stora farliga komplikationen till ketoacidos. Är det kunskapsbrist, eller förnekande?”

 

INSULIN OCH GLUKAGON

Under senaste 35 åren har allt mer klarnat gällande glukagonets mer precisa funktion men fortsatt finns en del frågetecken gällande de alfaceller i bukspottskörteln som frisätter glukagon, mer om det nedan. Dock, att det är hypoglykemi som inducerar glukagonsekretion är exceptionellt vedertaget och det är oklart var hon fått det ifrån att det är lågt blodinsulin som gör det (blodinsulin har jag aldrig hört för övrigt). Vidare har hon en egen hypotes som jag redan för två år sedan förklarade är till stor del en myt, posthypoglykemisk hyperglykemi, eller rekyl i vardagligt tal (16). Det vore ju önskvärt att inga hypoglykemier som är farliga inträffade och om så, att de justerades genom motregulation av kroppen, tyvärr är inte så fallet. Det är onekligen frestande att använda hennes förklaringsmodell och då fråga sig, de som äter LCHF har erkänt relativt låga nivåer IOB, cirkulerande insulin. Får de stegrande glukagonsekretion och skenande glukoneogenes hela tiden….? Det skulle dessutom innebära att vi med avsaknad av egen insulinproduktion vid tillfällen där insulinskretion är låg, till exempelv vid intensiv träning, skulle få ett kraftigt glukagonsvar. Men det sker förstås inte. Men låt mig istället visa vad vi de facto vet om insulin och glukagon.

 

En av mina mest delade bilder är komplex och mycket text. Här nämner jag inte ens insulinets roll på glukagon, då det är så vedertaget att det kändes onödigt. Uppenbarligen ett misstag. Oavsett är insulinet ett av kroppens viktigaste hormoner (17, 18) och idag vet vi att ca upp emot 80% av insulinets funktion är på levern (19), om än ej klarlagt exakt omfattning i vilket fall betydande.

 

 

 

Författarna till artikeln i Läkartidningen refererar till en artikel från förra året som grundligt går igenom vad vi vet om glukagon (20). Det har kommit ett par publikationer sista åren som, tvärtom vad som ansetts vedertaget länge, menat att personer med diabetes har en ohämmad glukagonsekretion. Dessa studier är mestadels utförda på möss eller människor med så kallad okontrollerad diabetes. Förenklat skulle kunna sägas att om detta var fallet  för alla skulle ingen av oss över huvud taget kunna nå bra värden och låg glukosvariabilitet. Sedan länge finns tvärtom gott om evidens för att motregulationen vid lång duration av typ 1 diabetes kan försämras, något man inte vet skälet till 21.

 

Att finna publikationer om glukagon är mycket enkelt. Nedan är bara ett litet urval.

 

(Möss) “Conclusion: Disruption of glucagon action/secretion did not improve glucose tolerance in diabetic mice. Near-total alpha cell elimination may have prevented further deterioration. Our findings support insulin lack as the major factor underlying hyperglycaemia in beta cell-deficient diabetes.”

Studien 22.

 

(Möss). Nature februari 2018: ”Glucagon secretion by pancreatic α-cells is rapidly increased when the blood glucose concentration falls below the normoglycemic level to increase hepatic glucose production, and is suppressed by hyperglycemia.”

 

“It is now well established that stimulation of glucagon secretion depends on an α-cell intrinsic hypoglycemia detection system and on extrinsic signals, in particular, arising from increased autonomic nervous activity.”

 

Studien 23.

 

 

(Humanförsök) “In conclusion, these data indicate that insulin per se suppresses glucagon secretion during euglycemia and that a decrease in insulin per se, in concert with low glucose levels, signals an increase in glucagon secretion during hypoglycemia. Thus, they document that insulin is a β-cell secretory product that, in concert with glucose and among other signals, reciprocally regulates α-cell glucagon secretion in humans.”

 

Studien 24.

 

(Humanförsök och möss) Minireview; “Furthermore, the data suggest that loss of the increment in glucagon secretion, like the loss of the decrement in insulin secretion, during hypoglycemia is the result of β-cell failure in type 1 diabetes and advanced type 2 diabetes.”

 

Studien 25.

 

 

Att studierna på människor som menar att glukagonskretionen är störd hos människor med diabetes är främst utförda på de med okontrollerad diabetes gör att det förstås är nära till hands att spekulera i att det bottnar i otillräckligt tillfört insulin, vi vet alltså att glukagon och insulin har ett samspel där även somostatin (ett hormon som produceras i deltacellerna i bukspottskörteln och hämmar frisättningen av både insulin och glukagon. Betydelsen studerad men ej klarlagd) är inblandat. Det är tillika frestande att spekulera i att vi inte ”ser skogen för alla träden”, det forskarna sett i flera studier med brist på glukagonsekretion vid hypoglykemi liksom andra som vid hyperglykemi ser hyperglukagonemi, beror kanske precis på vad vi redan vet och är vedertaget: insulin. Dvs vid hypoglykemi inhiberar insulin glukagon och vid hyperglykemi motsatt. Det är viktigt att vi får vetskap om vad som sker i kroppen vid olika former av diabetes, klinisk nytta vid specifikt typ 1 diabetes är dock låg.

 

Vidare skriver Dahlqvist;

 

”Jag menar då att kanske 99% av typ 2-diabetikerna dör förr eller senare av komplikationer till sin diabetessjukdom. LCHF kan reversera deras diabetessjukdom och ge dem bättre livskvalitet och ett längre liv. Jag har inte sett någon uppgift att någon har dött av normoglykemisk ketoacidos vid LCHF-kost. I de fallberättelser om detta jag har läst så vårdas patienterna på sjukhus och tillfrisknar av behandlingen. Däremot dör de av högkolhydrat-lågfett-kost.”

 

Det är otäckt att LCHF-rörelsen använder skrämselpropaganda för att driva sin affär. Typ 2 diabetes är absolut en allvarlig sjukdom men så dåliga förutsättningar är det inte idag i Sverige. Nu har det öppnats upp att även de med typ 2 diabetes ska ha sensor för glukosmätning och före detta införande, redan förra året, hade de ca 360 000 personerna med typ 2 diabetes inom primärvåden i Sverige ett HbA1c om i snitt 53,8 mmol/mol (26). Andelen som nådde det av Socialstyrelsen fastställda målet, med förvisso individuell målsättning, om 52 mmol/mol var 52,2% (27). Dessa siffror är inte bra, men de är inte så negativa som Dahlqvist gör gällande. Jag om någon anser det är viktigt att framställa fakta och vetenskap, även om den är skrämmande, men inte överdriva.

 

 

 

SUMMERING

Risken för euDKA vid typ 2 diabetes finns men är låg, viktigt att likt alltid ha dialogen med ditt diabetesteam och lyssna på dem. Sök inte råd i diabetesgrupper eller av allmänläkare utan specialistkompetens inom diabetes. Retoriken är inte bara otäck utan ofta helt utan vetenskaplig grund, vilket syns ovan. Vi hoppas det gick någorlunda bra för de patienter som beskrivs i artikeln i Läkartidningen.

 

Jag blir glad över den publicitet dessa fallrapporter får av LCHF-rörelsen. Jag hoppas en del av de som följer tendentiösa människor ser frånvaron av respekt och omtanke om de som råkat illa ut, och ser igenom avsaknaden av kunskap om diabetes och komplexiteten kring sjukdomarna. Det är fruktansvärd retorik att istället för att dra lärdom, visa lite känsla för de som drabbats och ha en vetenskaplig approach med näbbar och klor försvara LCHF och sin affär. Hur är man då funtad? I de slutna LCHF-forum för personer med diabetes som har retoriken varit den samma. “Big Pharma”, “hur kan de förskriva läkemedel åt den som äter LCHF”, etc etc. Ingen nämner, vad jag sett, ett ord om personerna och om så har de sig själv att skylla. Tragiskt. Allt som de skriver visar precis varför vi ska lyssna på de som kan diabetes, denna alternativa fakta riskera människors hälsa. Punkt.

Det finns inga genvägar tyvärr, och LCHF vid typ 2 diabetes kan i mitt tycke absolut vara bra under en kortare period för viktnedgång men exceptionellt viktigt att ha den dialogen med sin läkare.

 

Referenser:

  1. http://lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Fallbeskrivning/2018/06/LCHF-kost-gav-svar-ketoacidos-hos-patienter-med-typ-2-diabetes/
  2. https://www.niddk.nih.gov/health-information/kidney-disease/kidneys-how-they-work#blood
  3. http://www.njurdagboken.se/njurarnas-funktioner-sjukdomar/njurarna-och-dess-funktioner/
  4. https://lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER-2016/SGLT2-hammare-Nya-rekommendationer-for-att-minimera-risk-for-diabetesketoacidos/
  5. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2152-normoglykemisk-ketoacidos-ett-allvarligt-tillstand-forekommer-bland-annat-som-biverkan-av-sglt-2-hamnare-och-lchf-vid-t1dm
  6. https://lakemedelsverket.se/upload/halso-och-sjukvard/behandlingsrekommendationer/Information-fran-lakemedelsverket-nr-4-2017-behandlingsrekommendation.pdf
  7. http://www.diabethics.com/diabetes/#7
  8. https://mesh.kib.ki.se/term/D002334/carnitine-o-palmitoyltransferase
  9. https://mesh.kib.ki.se/term/D002333/carnitine-acyltransferases
  10. https://emedicine.medscape.com/article/121575-overview?pa=CWXhswtj%2FSnzGf616sY6hZtTpcaOKtI9%2FinU7yluH4a5teQ1y2wvMGkXSSqrwovjX8MwC0EECwzp432Skuf9qw%3D%3D#a5
  11. https://link.springer.com/article/10.1007/s00125-016-4034-0
  12. https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/2610282
  13. https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2008/01/17/socialstyrelsen-ger-gront-ljus-for-annika-dahlqvists-kostrad/
  14. https://www.diabetes.se/aktuellt/nyheter/diabetesnord—dille-pa-diabetes/
  15. http://annikadahlqvist.com/2015/12/16/en-diabetesnord-i-tidningen-diabetes/
  16. https://www.diabethics.com/forskning-teknik/korrigering-hypoglykemi/
  17. https://www.britannica.com/science/insulin
  18. https://themedicalbiochemistrypage.org/insulin.php
  19. http://diabetes.diabetesjournals.org/content/54/6/1649
  20. https://academic.oup.com/endo/article/158/4/696/2965091
  21. http://diabetolognytt.se/detta_nummer_6_2010/artikel5.html
  22. https://link.springer.com/article/10.1007/s00125-015-3794-2
  23. https://www.nature.com/articles/s41467-018-03034-0
  24. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2963553/
  25. https://academic.oup.com/endo/article/153/3/1039/2423690
  26. https://www.ndr.nu/#/knappen/4ENN1SJ
  27. https://www.ndr.nu/#/knappen/VWEYDLL

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

Respekt för insulin

28 June, 2018

Detta inlägg tycker många inte borde behöva skrivas, jag håller med. Uppenbarligen behövs emellanåt en påminnelse, inte att vara rädd för insulin men ha respekt för potentialen i läkemedlet. Det är inte svartvitt. Jag har skrivit det många gånger: en del av de fördomar som florerar om diabetes kommer från oss själva, och är ovetenskapliga. Ett exempel har flera gånger dykt upp i slutna forum sista dagarna, “för mycket insulin kan inte orsaka dödsfall”. Detta är klart frustrerande och oroande, och riskerar människors liv. Jag har faktiskt vid ett tillfälle tidigare hört detta från en diabetolog, självklart både anmärkningsvärt och sällsynt dock.

Att källhänvisa om insulinets potentiella dödliga effekt är exceptionellt enkelt, därför selekterar jag endast ett fåtal exempel. Många av de inlägg som florerar i slutna forum handlar om friska människor, partners, som vill testa vad som sker. Självklart är risken exceptionellt låg om en frisk tar endast ett fåtal enheter insulin, men varför? Det kan vara rysk roulette, särskilt då definitionen av ”lite insulin” är subjektiv. En del har skrivit “3 ml i en penna är ju ingenting”. Den mängden är vad en frisk människas bukspottskörtel mer eller mindre konstant innehåller, så givetvis helt fel. Ett annat argument som ibland förts fram är att ”insulin används som doping”. Omfattningen av detta vet vi inte, men att människor som tar risker genom att dopa sig skulle vara ett föredöme eller argument för hur ofarligt det är, det är naturligtvis urbota dumt.

Insulin har bevisats i domstol ha använts som mordvapen flera gånger, även sista åren. Det betyder inte att det är vanligt, men visar att det de facto är möjligt. Mest uppmärksammat är kanadensiska sjuksköterskan Elizabeth Wettlaufer som förra året dömdes till livstids fängelse efter att ha erkänt mord av åtta personer på ett äldreboende, med insulin. Det talas i ett par artiklar om att det finns fler offer, oklart idag. Självklart finns mycket att säga om Wettlaufer och vi vet inte mängden insulin hon använt. Det är ovidkommande, insulin är inget gift skriver jag jämt i betydelsen att vi inte ska vara rädda för att ta det insulin vi behöver, exempelvis om vi äter kolhydrater. Men det motsäger inte att vi ska respektera insulin och potentiell effekt det kan ha i livsfarliga experiment. Det är sällan svartvitt. Här två av många artiklar om Wettlaufer, hennes bekännelse blev nyligen offentlig: https://www.cbc.ca/news/canada/london/wettlaufer-court-nurse-killings-plead-guilty-1.4140973, https://www.bbc.com/news/world-us-canada-44377735.

Ett annat av de mer uppmärksammade exemplen är den så kallade ”dödsängeln” Beverley Allitt. Allitt mördade fyra barn och skadade fem allvarligt, på ett barnsjukhus i Lincolnshire i England 1991. Hon använde flera substanser men främst insulin. Hon dömdes till 13 livstidsstraff och är inlåst på en sluten psykiatrisk avdelning. Två av många artiklar, detta skrevs om i svensk media likväl: https://sv.wikipedia.org/wiki/Beverley_Allitt, https://www.biography.com/people/beverley-allitt-17162398.

Söker ni vidare på ”insulin to kill” eller motsvarande, får ni exceptionellt många träffar. Utöver de personer som är dömda ovan finns flera som anklagats och dömts för mord genom en överdos av insulin. Observera att offren dessutom är friska i exemplen ovan. Därför vill jag visa något ledsamt, en studie som jag nämner på min hemsida för att visa allvaret med sjukdomen diabetes.

NEDAN LÄSNING KRÄVER EN VARNING FÖR KÄNSLIGA LÄSARE

2014 rönte en svensk studie från KI stor internationell uppmärksamhet. Forskarna använde vårt världsunika Nationella Diabetesregister, NDR, och de ville studera ”onaturliga dödsfall” hos personer med diabetes. De fann att risken för suicid, självmord, var mer än tre gånger så vanligt hos personer med diabetes (252 191 personer) jämfört med den friska kontrollgruppen (1 260 214 personer), särskilt hög för personer med typ 1 diabetes Så här ser datan ut:

Bilden nedan visar alla suicid uppdelad på vad forskarna funnit att metoden varit:

Av de 105 dödsfallen med ospecificerade droger eller läkemedel bedömer forskarna att 64 är definitiva självmord, och 19 av dessa orsakades av insulin eller andra orala läkemedel som kan orsaka hypoglykemi. I ICD-koden som används ingår nämligen flera läkemedel utöver insulin, så det är lätt att tänka att det handlar uteslutande om insulin men det vet vi inte.

Av de 105 dödsfallen med ospecificerade droger eller läkemedel finns en kraftig överrepresentation av personer som fått en diabetesdiagnos innan de fyllt 40 år, 19 av fallen eller 18,1%. Eftersom typ 2 diabetes idag fortsatt är relativt ovanligt i Sverige hos yngre människor, men var än mer det tidigare under perioden studiens underlag bygger på, så drar forskarna slutsatsen att detta är personer med typ 1 diabetes.

Om studien kan sägas mycket. Självklart är det svårt att i samtliga fallen med insulin och/eller läkemedel med säkerhet veta att det är avsiktliga överdoser även om dödsorsaksintyg finns. Forskarna menar dock att insulin eller annat läkemedel står för 9% av självmorden hos gruppen med diabetes. Det är en stor skillnad i prevalens gällande självmord i synnerhet hos personer med typ 1 diabetes jämfört med frisk befolkning även om absoluta antalet är relativt få. Tillika svårt att ha större underlag än denna studie de facto har. Det är lätt att spekulera i om psykisk ohälsa har betydelse, vilket forskarna menar i sådana fall har låg relevans. De skriver;

“Our multiple regression models assumed a confounding role for mental illness and alcohol or drug misuse disorders, although theoretically these variables could also act as potential mediators acting directly on the causal pathway between being diagnosed with diabetes and unnatural death. We did not explore this possibility in part because we had no empirical basis for assuming the existence of such a causal pathway and also because the observed effect of adjusting for these factors as potential confounders was small indeed. Thus, any overadjustment incurred would have been of a trivial order of magnitude.”

Internationellt finns flera studier med liknande resultat, dock mig veterligen ingen med så stort underlag. Artikel från KI: https://ki.se/nyheter/okad-risk-for-sjalvmord-vid-diabetes. Studien, full version med open access: http://care.diabetesjournals.org/content/37/8/2276.long

SUMMERING

Mina tankar är att vi på flera sätt måste #öppnaögonen, både människor i allmänhet men också vi inom diabetesrörelsen:

  • Insulin är fortsatt inget gift så till vida att vi tar det insulin vi behöver. Dialog om doser skall has med diabetesteamet.
  • Vi ska samtidigt ha respekt för insulin, även om de insulinanaloger vi idag nyttjar innebär att de är säkrare innebär inte det att det är riskfritt och att de ”omöjligt kan orsaka dödsfall”. Inte det heller är svartvitt. Det vittnar de fall där insulin använts som mordvapen om, och att insulin använts vid självmord och även dödsfall som olyckshändelse.
  • Studien från KI visar att insulin används vid självmord, vilket givetvis innebär extra vikt att inte trivialisera potentialen i läkemedlet. Jag blir lika förbannad när jag ser människor utmåla insulin som ett gift som när jag läser inlägg som idogt vidhåller att insulin är fullkomligt omöjligt att överdosera. De riskerar människors liv.
  • Sist men inte minst. Jag tror inte att vi genom en kohortstudie från ett diabetesregister kan med säkerhet bedöma psykisk ohälsa, studien är välgjord och bygger på stort underlag. Studien tillför mycket men den ger inte de svaren, och vi vet från många studier att psykisk ohälsa är avsevärt mycket vanligare vid typ 1 diabetes versus frisk befolkning. Vi måste våga tala mer om detta likväl, något jag kommer skriva mer om senare i annat sammanhang.

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Projekt utrota sockersjuka

7 June, 2018

Som alla som följt mig en tid vet har jag lagt en hel del tid och fokus på att utrota begreppet “sockersjuka”. Detta för att begreppet är direkt ovetenskapligt men framförallt, orsakar oss en del problem och spär på fördomar som “kan du med sockersjuka äta socker?”, etc.

Alla jag har kontaktat under de två år sedan jag bestämde mig för att göra en insats, har responderat positivt. Jag har förmått så otroligt många att ändra att jag för länge sedan tappat räkningen. Det gör inte att bregeppet är borta än, men jag snabbar på processen så inte minst barnen kanske får möta mindre fördomar och i alla fall någon person är villig att lägga en liten slant till forskningen, begreppet “sockersjuka” är skuldbeläggande och få vill tyvärr stödja forskningen då. Här skrev jag för ett år sedan kort om detta: https://www.diabethics.com/livsstil-halsa/2017/03/18/sockersjuka-ar-forlegat/

 

Största meriten var att jag förmådde Socialstyrelsen att ta bort begreppet på flera platser, som jag skriver i inlägget ovan. Till min förvåning upptäckte jag att det hängde kvar, så jag frågade i våras dem vad som hänt. Fick då ett svar som jag lagt ut tidigare:

 

“Jag har idag fått besked från dem som ansvarar för statistikdatabaserna och bl a tabellsammanställningar för statistik med diagnostisk information att de kommer att korrigera rubriken på de ställen som är aktuella, med början imorgon. Alla hade nog inte noterat ändringen. Det kan ju ev. komma ut någon rapport med gamla rubriker, om den redan är under ”tryckning” men annars så bör ändringen få genomslag generellt framöver. Du får hålla utkik och ev. kontakta den/de som ansvarar för respektive publikation, om det dyker upp.”

 

På ett inlägg på min Facebooksida om detta fick jag en kommentar om flera hälsodeklarationer, bland annat Hallands som såg ut så här:

 

 

 

De har vi sett florera i diabetesgrupper, så jag gick ut med ett mail till Sveriges samtliga 21 landsting med en officiell begäran att se över detta. Sju landsting har responderat, och det är en del inte så uttömmande svar men ett par väldigt bra. Dessa sju landsting har svarat, utöver ett par jag och ett par vänner tidigare kontaktat på annat sätt, exempelvis Västernorrland:

  • Halland: “Tack, vi har tagit kontakt med författaren av dokumentet och det ska nu ändras.”
  • Skåne: “Jag har kollat med vår expertgrupp för diabetes som meddelar att benämningen sockersjuka inte används på den här typen av blanketter i Region Skåne. Jag har heller inte kunnat hitta den i någon annan av vår patientinformation.
    Den enda gången termen sockersjuka används är för att förklara att det är en förlegad benämning, som på 1177.se: ”Diabetes kallades tidigare för sockersjuka eftersom nivån av socker i blodet är förhöjd.”
  • Blekinge: “I min värld är det uttryck som inte längre används inom vården/den medicinska vetenskapen. Det är föråldrat och helt enkelt utrangerat från den medicinska nomenklaturen. Det finns inget som heter så. Det gamla begreppet sockersjuka är precis som du påpekar förknippat med okunskap och kan uppfattar som skuldbeläggande och nedsättande gentemot den grupp av människor som drabbas av denna sjukdom som heter diabetes och inget annat.”
  • Stockholm: Hänvisade till Diabetesförbundet.
  • Jönköping: “När det gäller information på 1177.se där vi har all vår hälso- och sjukvårdsinformation, så används, såvitt jag kan se, rätt begrepp d v s diabets typ 1 eller typ 2.”
  • Uppsala: “Tack för informationen, vi ska bevaka detta.”
  • Norrbotten: “Med anledning av din fråga till vår funktionsbrevlåda så har jag vidtalat professionen i vården. Vi använder oss inte av begreppet sockersjuka. Skulle det mot förmodan synas någon sådan benämning i något sammanhang så är vi tacksamma om du återkopplar.”

 

Till skillnad från då jag exempelvis under offentlighets- och sekretesslagen 2015 krävde ut uppgifter om antalet patienter i respektive landsting som hade sensor för glukosmätning för den jämförelse jag gjorde, är inte detta av samma dignitet. Jag har lagt massor av tid (ingen har tvingat mig vill jag betona, ogillar martyrer) men inte stött på med idoga påminnelser. Men det går framåt, begreppet sockersjuka nyttjas främst av kostfanatiker, utöver de som snarare glömt att de har kvar det, eller de som är lite äldre. Det är snart borta, och skälet är i allra högsta grad att min vetenskapliga och sakliga approach varit framgångsrik. Som sagt, ingen har sagt emot mig eller ifrågasatt någonting.

 

Ni kallar väl inte cancer kräfta och epilepsi för fallandesot? Så kalla sjukdomarna vid sitt rätta namn, autoimmun diabetes eller typ 1 diabetes, typ 2 diabetes, graviditetsdiabetes, sekundär diabetes etc. Alla diabetesformer som finns kommer snart finnas på min uppdaterade hemsida, på två språk.

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Diabetesretinopati nya möjligheter

19 May, 2017

Diabetesretinopati tillhör de mikrovaskulära komplikationerna, som drabbar de små blodkärlen som finns i bland annat ögon och njurar. Fortfarande i Sverige drabbas nästan alla med typ 1 diabetes av diabetesretinopati och bland personer med typ 2 diabetes varierar prevalensen enligt Nationella Diabetesregistret mellan 16-40% (sid 42 här 1). Behandlingsalternativen är idag relativt goda med laser, läkemedel och ibland kirurgi, och oddsen blir allt bättre. Diabetesretinopati är inte lika progressivt som det tidigare var och färre blir blinda. Dock, diabetes är fortsatt vanligaste orsaken till blindhet i Sverige och enligt Diabetolognytt från början av 2017 så blir fortsatt ca 100 personer med diabetes blinda årligen i Sverige (sid 8 här 2). Diabetesretinopati korrelerar starkt med nivå av HbA1c och risken att bli blind med ett HbA1c under målet om 52 mmol/mol (eller nya om 48) är närmast obefintlig (3).

 

 

NY EXPERIMENTELL STUDIE HARVARD
Forskare vid Harvard har studerat möss och mänsklig vävnad från donatorer och sett att transkriptionsfaktorn (4) RUNX1 fanns i skadade blodkärl. Möss är möss och vävnad från donatorer är inte självklart direkt överförbart på människor.

Med ett läkemedel som inhiberade RUNX1 reducerade forskarna diabetesretinopatin med 50%, otroligt bra. Läkemedlet är väl känt sedan tidigare och används bland annat i cancerbehandling. Forskarna hoppas detta kan leda till förbättrad behandling vid viss typ av diabetesretinopati, och att även sättas in tidigare. I försöken har de injicerat läkemedlet men förhoppningen är att det skall kunna ges som exempelvis ögondroppar.

En av forskarna säger:

”We’re hopeful that we may have an opportunity to change the treatment paradigm for these conditions,” said co-corresponding author Leo Kim, HMS assistant professor of ophthalmology and a retina surgeon at Mass. Eye and Ear. “Instead of treating patients after these abnormal blood vessels form in the eye, we may be able to give patients eye drops or systemic medications that prevent their development in the first place.”

 

Mycket spännande. Det går framåt, allt blir bättre hela tiden men diabetes är fortfarande allvarliga sjukdomar.

 

Studien: http://diabetes.diabetesjournals.org/content/early/2017/03/30/db16-1035

Artikel: https://hms.harvard.edu/news/curbing-damage

 

 

Referenser:

  1. https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2016.pdf
  2. http://dagensdiabetes.info/images/filer_att_ladda_ner/DN_nr_1-2-17_webb-compressed.pdf
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/
  4. https://sv.wikipedia.org/wiki/Transkriptionsfaktor
  5. http://diabetes.diabetesjournals.org/content/early/2017/03/30/db16-1035
  6. https://hms.harvard.edu/news/curbing-damage