En diabetesodyssé del 2

31 May, 2019

Efter fem års arbete inom diabetes, varav tre år med Diabethics, kommer jag i fyra delar summera vad jag hittills gjort, allena eller i hög grad bidragit till. En del vet mycket men ingen vet allt, och jag har aldrig varit vidare duktig på att tala om vad jag de facto gjort – jag är en ”doer”. Det finns många som på olika sätt bidragit inom diabetesvärlden, jag tänker i denna serie av artiklar visa hur jag operativt och metodiskt arbetat för att genomföra förändringar, till gagn kliniskt för många människor. I klartext: förändringar som har betydelse idag och i framtiden. Min diabetesodyssé. Del 1 handlade om sensorbaserad glukosmätning (1), denna del 2 handlar om kost.

 

Diabetes är till 99,9% självbehandlade sjukdomar och då både autoimmun diabetes och typ 2 diabetes är tuffa, krävande och kroniska sjukdomar, blir människor emellanåt frustrerade och desperata. Fullt naturligt. Jag har hundratals gånger skrivit att det idag är oerhört lätt att hitta på vad som helst, utan någon som helst medicinsk utbildning, som har en magisk inverkan på symptom eller sjukdom, utan några som helst konsekvenser. Lagstiftningen mot kvacksalveri, patientsäkerhetslagen 2010:659 (2), ses över för närvarande (3) och det är sannerligen på tiden. Det är idag alldeles för lätt att profitera på sjuka människor och risken man tar för att sälja vilket humbug som helst är låg. Jag har inget vetenskapligt underlag för följande, men jag är tveksam att någon sjukdom utsätts för så mycket bortom tveksamma förslag som vi med diabetes gör.

 

 

KOST

Vad vi äter har mycket stor betydelse för hälsan och risk för vissa sjukdomar, även i positiv bemärkelse för vårt välbefinnande. Medellivslängden har i Sverige aldrig varit så hög som senaste åren (4), om än Folkhälsomyndigheten där skriver att vi i jämförelse med en del europeiska länder ligger sämre till.

Karin Modig, forskare från Karolinska institutet, säger det ett par saker bra här (5):

Hjärtinfarkter får vi senare i livet, det kan man tolka som att vi lever sundare och äter bättre, men det kan också bero på att man tidigt sätter in blodtryckssänkande mediciner och andra förebyggande behandlingar. Stroke drabbar också procentuellt färre och senare i livet. För cancer är trenden en ökning av sjuka men samtidigt också längre överlevnad tack tidigare diagnosticeringar och bättre vård. Vi får antagligen fortsatt en utveckling där de allvarliga åldersrelaterade sjukdomarna gör sin entré vid högre ålder, kanske en första stroke vid 80 istället för 70 år. Men då är man också mer fragil och risken att insjukna igen kan möjligen öka.”

 

Socialstyrelsen har kanske världens mest detaljerade dödsorsaksregister, som verifierar bland annat just trenden för hjärt- och kärlsjukdomar, som är vanligaste dödsorsaken i Sverige, 6, 7.

Livsmedelsverket, SLV, är ansvarig myndighet för att ge kostråd till friska befolkningen. Ungefär vart åttonde år, från 1980, tar SLV med sina nordiska kollegor fram Nordiska Näringsrekommendationer, NNR, på uppdrag av Nordiska Ministerrådet (8). Dessa kostråd bygger på massiv vetenskaplig evidens och är extremt omfattande. Allt oftare beskylls SLV för allehanda folkhälsoproblem, och debatten kring kost har blivit extremt polariserad. Som en parentes kan sägas att det finns minst en Facebookgrupp som en motpol, ”Vi som vill avveckla Livsmedelsverket”, med 4 000 medlemmar. Bara en sådan sak är skrämmande, läs inlägg (gruppen är öppen) så förstår ni vad jag menar.

Jag har sannolikt tusentals gånger skrivit att det inte allena är SLV´s fel att vi inte ser en ännu bättre utveckling av människors kostvanor, det är att människor inte följer kostråden. Dock, jag har även skrivit många gånger att det inte är svartvitt här heller (svartvitt är ett återkommande begrepp i denna artikel), kommunikation är svårt och här har SLV och andra misslyckats. Tidigare har budskapen varit alldeles för svåra för många människor att ta till sig, tills man för ett par år sedan tog fram denna bild. Den är en bra grund, säger väldigt mycket och jag har använt den i mina föreläsningar. Det räcker förstås inte. Det är bättre att tala om kostmönster, som ger utrymme för individuell anpassning (9), om än det inte är tillräckligt:

Varför har det då blivit så här, att vi ser nya dieter med oregelbundna mellanrum, att det finns en kostrådgivare med två veckors internetutbildning i varje gathörn, och att ”alla” är experter på vad alla och inte minst vi med sjukdomar bör äta? Komplex fråga, min korta gissning är att det beror dels på den digitala världens möjligheter – “google university”, business, utnyttja situationen – men även att det självklart bottnar i att det finns förbättringspotential i folkhälsan – trots ovan trend. På min Facebooksida har jag delat en mängd artiklar om både internationella och svenska studier där vi ser en oroväckande utveckling av stillasittande och fysisk aktivitet hos yngre i flera länder, och vi ser även barn som utvecklat typ 2 diabetes. Det sistnämnda är väldigt ovanligt i Sverige hittills i alla fall. Det är dock de facto problematiskt och framförallt på sikt, sedan överdrivs detta inte sällan med skrämselpropaganda och magiska lösningar av människor som vill sälja en diet med föreläsningar och böcker.

Som nämns av Karin Modig ovan så spelar genetiken en roll både i utvecklandet av övervikt, typ 2 diabetes och andra tillstånd/sjukdomar. Jag har dock skrivit massor om att vi måste inse att även om typ 2 diabetes ibland drabbar människor som inte är överviktiga eller ohälsosamma så är majoriteten just överviktiga (10). Vi måste själva öppna ögonen, men i nästa steg sluta klandra människor. Stigmatiseringen gör mig smått illamående, ingen blir hjälpt av att bli sparkad på då de ligger ner. En starkt bidragande del av denna utveckling är den miljö vi lever i, som bidrar till att människor gör dåliga livsstilsval/ostval. Vi måste tala om detta, och ge befolkningen bättre förutsättningar, för kosten är enskilt viktigast. Jacob Gudiol skriver det bra här, om än ämnet är delvis annat, ”du kan sällan kompensera för skitmat”, 11.

I mitt kapitel på hemsidan ovan, om olika diabetesformer, skriver jag kort om professor Roy Taylor från UK. Jag har haft massor av kontakt med honom, och hans grupp är hittills överlägset mest framgångsrik med att faktiskt helt reversera en del med typ 2 diabetes (ej insulinberoende) med sin VLCD – very low calorie diet. Som jag skriver skall inte detta under några som helst omständigheter testas på egen hand.

VLCD benämns av vissa som LCHF, helt fel. Enligt studien är fördelningen av makronutrienter 59% kolhydrater, 13% fett, 26% protein och 2% fibrer. Det makalösa är att en tredjedel av deltagarna är fria från sin typ 2 diabetes efter 2 år, 12. Med det viktiga tillägget, fria som i att de kan leva som friska utan restriktioner, om än de troligen bör tänka till vad de stoppar i sig mer än friska. Troligen för vi vet inte, gruppen kommer följas upp om något år. Det intressanta här är, UK testar sedan slutet av 2018 VLCD med en utvidgad intervention, på klinik (13).

Jag, och många forskare, har ofta skrivit att typ 2 diabetes är en heterogen sjukdom, dvs att den ser väldigt olika ut hos olika människor. Taylor har en intressant, ej etablerad, hypotes om en ”individuell fett-tröskel” (14). Han menar att detta skulle kunna förklara varför en del smala människor drabbas av typ 2 diabetes, att inte sjukdomen är heterogen men vi människor är heterogena (olika). Olika genetiskt, olika metabolism, och olika förutsättningar. Detta är egentligen inget nytt, vi har i flera studier med CGM på friska människor sett att människor i viss mån reagerar olika på olika livsmedel, bland annat 15, 16, 17. Kanske kostråden i framtiden blir än mer individuella, för oss med diabetes är de det sedan länge.

I en debattartikel för två år sedan skrev generaldirektör för Socialstyrelsen Olivia Wigzell och generaldirektör för SLV Annica Sohlström, bland annat:

”Vi syftar självklart inte på de patienter som har sjukdomar som kräver särskild kostbehandling, till exempel njursvikt. För dem finns specialistutbildad sjukvårdpersonal, framför allt dietister, som har särskild kompetens att ge råd om hur patienterna bör äta för att hantera sin sjukdom.

I dag äter en fjärdedel av alla vuxna i Sverige så ohälsosamt att de riskerar att insjukna eller dö i förtid av kroniska sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdom, typ 2-diabetes och cancer. Vi vet att det finns mycket att vinna, både för den enskilda människan och för samhället, på att förebygga sjukdom.”

 Mycket bra: 18.

 

Kost är en naturligtvis viktigt för alla med diabetes likväl som för friska. Utgångspunkt är de kostråd som ges för friska befolkningen, med individuell anpassning av dietist. Paradoxalt nog kan kost ofta vara mindre bekymmersamt för oss med autoimmun diabetes då vi har insulin, majoriteten (ca 74%) av de med typ 2 diabetes behandlas med kost och/eller tabletter. Viktigt tillägg, etiologin (orsaken) till autoimmun diabetes är inte känd. Riskgener krävs, virus har stark korrelation, men det är hittills okända miljöfaktorer bakom. Betydelsen av dessa är ringa i sammanhanget, trots att de sannolikt krävs: 19, 20.

 

 

LCHF

LCHF är en form av lågkolhydratkost. Definitionerna är diffusa och dessutom olika mellan länder. I amerikanska diabetesdiskussioner definieras exempelvis ca 120 gram kolhydrater per dag som LCHF, vilket ingen i Sverige erkänner som LCHF. För att försöka utgå från någonting så verkar lågkolhydratskost vara ca 100 gram kolhydrater per dag, vilket är i underkant men helt ok enligt rekommendationer. LCHF innehåller mindre kolhydrater än detta, och nedan handlar om LCHF.

Jag hade vid mitt inträde i forum för personer med diabetes 2013, som jag beskrev i del 1 av min diabetesodyssé, fått välmenade råd om diverse dieter även jag. Jag har aldrig haft problem med att ta den diskussionen, för att jag kan diabetes och kan argumentera. Jag var naturligtvis, likt många, medveten om att av alla dieter så var LCHF-rörelsen mest högljudd överlag i Sverige. Jag blev dock snabbt fullkomligt mörkrädd då jag gick in i diabetesgrupperna, både i Sverige och internationellt, över den retorik som rådde. Inte primärt över att det inte baserades på vetenskap, utan den inte sällan fanatiska, hatiska hållningen som ofta förekom – av ett fåtal personer skall tilläggas. Jag har själv nära vänner som har barn med autoimmun diabetes som flertalet gånger fått höra att ”fortsatt ge henne kolhydrater, hon kommer dö innan hon fyllt 50 år”. Jag har ett bibliotek av liknande. Vad är det för människor som yppar de kommentarerna? Jag har själv fått motsvarande kommentarer en mängd gånger, mestadels åren 2013-2015, och emellanåt har jag dragits med trots mitt stora tålamod, och absolut gått över gränsen ett par gånger. Men över tid har det varit som att hälla vatten på en gås, personangrepp visar endast brist på kunskap och evidens för sin tes.

Jag har i alla år i debatter med den lilla skara av mer fanatiska anhängare av LCHF varit tydlig med att jag inte alls har något emot LCHF för friska och de med typ 2 diabetes – tvärtom anser jag att motståndet är för stort, på kort sikt, och den dieten borde liksom andra testas som intervention emellanåt. Jag har dessutom upprepade gånger föreslagit att de vunnit mer respekt och nått framgång på sikt om de varit mindre militanta med sin ”ångvältsmetodologi”, men jag antar att ändamålet har varit snabb business och tålamodet därför lågt.

 

På lång sikt är den bästa dieten den du kan hålla, som ger mindre begräsningar och inte riskerar bli en senväg. För tre veckor sedan kom en fantastisk artikel från en dietist och en kardiolog som är pro LCHF, bland annat (21):

 

”The conversation about low-carb, high-fat nutrition is being painted as binary without room for nuance, when nuance is exactly what is required. The choice for individuals following low-carb, high-fat diets isn’t should they quit the diet or ignore the science. There are other choices, such as seeking testing to better define cardiovascular risk or taking a statin or other medication if needed. It’s also possible to change the types of high-fat foods in the diet, emphasizing those with unsaturated fats such as olive oil, salmon, avocado, or nuts while eating fewer foods with saturated fats such as butter, cream, and bacon. These approaches aren’t anti-low-carb, high-fat nutrition. Nutrition science may be especially ripe for advocacy because of the linked epidemics of obesity and type 2 diabetes that so clearly stem from our changing lifestyles. And everyone has a stake in nutrition. But that is all the more reason we should be clear-eyed about what we know, even if what we know is “we don’t know.” We all have to eat, and make our choices based on imperfect evidence. Of course, if a high-quality, large-scale, randomized control trial showed conclusively that the risks of the low-carb, high-fat approach outweighed the benefit, as health professionals and scientists we would accept that. In the other direction, if low-carb, high-fat diets were shown to protect against cardiovascular disease — regardless of their effect on LDL cholesterol — then that should be accepted and integrated into clinical practice.”

 

För friska och de med typ 2 diabetes är alla dieter som bidrar till viktnedgång bra på kort sikt, om det råder det inget tvivel, och där kan LCHF vara ett alternativ av flera. En diet kan hjälpa en person att vara mer disciplinerad. Anammar man en diet så tycker jag det är av exceptionellt stor vikt att göra det i samråd med dietist samt att löpande ha kontroll på andra värden, främst lipider. Alla som äter LCHF får inte förhöjt LDL-kolesterol, men en del.

Människokroppen är komplex och inte sällan utmålas vi som robotar av vad jag kallar kostfanatiker. Denna grupp är liten med högljudd, och karaktäristiskt är att LCHF kan bota närmast alla sjukdomar du kan komma på, retoriken är taggarna utåt, cynism och hat, och alla borde äta LCHF. Jag förvånades i Facebookgrupperna att det kunnat gå så långt, utan att människor med kunskap bemött detta? Idag är det så otroligt enkelt att hitta på vad som helst, det går att finna vetenskapligt stöd för nästan vad du vill (eller göra den studien) och med kreativ marknadsföring, genom att vara orädd, ha någon form av ”influence”, kunna tjäna pengar på desperata och sjuka människor. Detta utan att ha en legitimation, utan att ha kunskap om kost, utan att ha läst metabolism, eller främst intermediärmetabolism – detta komplexa men viktiga i sammanhanget autoimmun diabetes (22). Jag har, avdelning övertydlighet, inte heller en legitimation men har läst väldigt mycket vetenskap i ämnet nutrition/intermediärmetabolism kopplat till autoimmun diabetes. Men jag har ändå varit tydlig med att man ska lyssna på professionen som har legitimation.

Jag vände mig mot retoriken att ignorera riskerna av flera skäl som jag nämner i mitt omfattande kapitel om ketoner på min hemsida, 23. Vi vet sedan länge att det finns risker med LCHF vid autoimmun diabetes, risk är inte utfall per se. Detta är risker som närmast är isolerade för just autoimmun diabetes. Jag förstod att människor ibland blev desperata och jagade bättre värden, inte sällan ett försök att reparera/kompensera begynnande eller befintliga komplikationer. Jag har vid många tillfällen skrivit att jag lider stort med dessa individer, och förstår irrationella tankar som kan uppstå. Men det finns tyvärr inga genvägar, kräv hjälp av sjukvården, och bästa hjälpmedlen. Detta är ett av skälen till att jag startade Diabethics.

 

Vi började 2014 se ett ljus i tunneln där vi kunde vara ännu mindre begränsade (senare artikel om detta 24), men det finns en röd tråd mellan allt som gjorde att jag startade Diabethics, från del 1:

  • Bidra till diabetesforskningen som lider.
  • Sjukdomen är missförstådd och underskattad, inte minst hur den drabbar barn.
  • Charlataner blir allt vanligare. Få saker, om något, är värre i min värld än människor som profiterar på sjuka människor.
  • Mellan allt ovan finns en tydlig röd tråd, och genom att sprida kunskap om sjukdomen och möta pseudovetenskap finns goda förutsättningar att människor öppnar ögonen, att man undviker de ibland välmenande råden om diverse dieter eller huskurer och istället blir mer källkritisk, att man bidrar till att vi ges möjlighet till de bästa tekniska hjälpmedlen och läkemedlen och inte minst bidrar till forskningen. Allt sammantaget ger inte per automatik ett bättre liv, men många fler får i alla fall en chans till en bättre tillvaro med mindre begräsningar av sjukdomen.

 

Vem skänker pengar till forskningen för ett botemedel då de hör att en diet botar eller eliminerar problemen?

 

Med mitt stora nätverk av forskare, men även en del läkare, lyfte jag detta problem. Jag delade berättelser från slutna forum om människor som drabbats av en euglykemisk ketoacidos (en ketoacidos, syraförgiftning, med bra blodsocker), att barn fått förhöjt LDL-kolesterol och en del varnats för problem med tillväxten. Detta är, som synes i mitt kapitel om ketoner på min hemsida, de huvudsakliga riskerna, om än naturligtvis inte alla får dessa problem (risk vs utfall). Alla mina kontakter, olika kunniga, blev vettskrämda och flera dundrade ord jag inte kan skriva ut. Jag förutsåg denna respons då vi hade ofullständiga men tillräckliga vetenskapliga underlag gällande faror, och utgick från att man skulle offentligt bemöta detta. Min förvåning var stor då ingen ville, eller vågade? Jag vet än idag inte varför, trots att jag frågat flera, men rädslan verkar stor. Rädsla för att känna sig otillräckligt insatta, rädsla för att möta motstånd eller rädsla för att få ägna väldigt mycket tid åt detta. Intressant är, begreppet euglykemisk ketoacidos är inget nytt utan nämndes första gången 1973 av JF Munro, som jag skriver i mitt kapitel på min hemsida om ketoner (23). Så då jag bemötte de som inte över huvud taget kände till detta hade jag sedan länge kunskap om fenomenet. Intressant är idag, att trots att euglykemisk ketoacidos som riskfaktor med LCHF vid autoimmun diabetes varit känt sedan länge visste få om begreppet. Inte minst anmärkningsvärt då Ragnar Hanås, med inflytande inom diabetessverige, redan 2008 publicerade ett dokument om detta på Barnläkarföreningen, tyvärr inte tillgängligt numer. Det fanns med andra ord svenska texter om detta innan LCHF fått genomslag hos personer med diabetes i Sverige.

 

Denna lilla falang av mer fanatiska förespråkare av strikt LCHF vid även autoimmun diabetes blev allt mer högljudda under 2014. Jag bemötte de offentliga förespråkarna likväl individer, lite överallt, och hade en hel del vänner som gjorde det samma. Söker man på mitt namn på exempelvis kostdoktorns sidor finns oändligt med inspel av mig, innan jag startade Diabethics och saknade en egen plattform för att skriva om detta. Här en idag mer rolig tråd, där jag och ett par till har en intensiv debatt med flera, inklusive en före detta läkare. Se kommentarer under artikeln, från oktober 2014. En före detta läkare utan kunskap om diabetes, men stensäker på att han vet allt om autoimmun diabetes. Stor humor, mot vid tidpunkten stor frustration 25.

Jag var medlem i Storstockholms Diabetesförening, SSDF, från debut, och irriterade mig en tid på att de skiftade fokus till mer och mer pro LCHF och på flera sätt, som jag såg det, pseudovetenskapliga. SSDF är inte en del av Svenska Diabetesförbundet utan en fristående och mycket mindre organisation. Jag lämnade SSDF som medlem i oktober 2014, något jag borde gjort långt tidigare, och förklarade varför. Deras respons visade att mitt beslut var rätt, det var inga svar på mina frågor alls och de duckade alla frågor kring varför de var så pro LCHF.

Då jag senare i samband med start av Diabethics bestämde mig för att vetenskapligt påvisa kända risker, frågade jag runt bland mina kontakter om fallrapporter om euglykemisk ketoacidos, jag visste att de fanns. Jag fick bland annat tag på en numer pensionerad diabetolog från Skåne, som skickade mig en presentation av en avidentifierad person som ätit LCHF, haft bra blodsocker, och var väldigt illa däran i en euglykemisk ketoacidos. Efter detta ändrade vederbörande sin kostregim. Då jag fick dokumentet saknades exakt information om det blodsockervärde hen uppgav i telefon, vilket jag ville komplettera innan jag publicerade min artikel. Diabetologen gick under jorden, trots att jag såg att hen i allra högsta grad levde. Jag blev senare kontaktad av ett flertal patienter som ville berätta om sin erfarenhet, med motsvarande historia. Ibland med löften om att ej publicera, samtidigt som jag ville ha fall direkt från professionen, en fallrapport av en legitimerad läkare väger naturligtvis tyngre än en personlig berättelse i sammanhanget, med all respekt.

I januari 2016, då jag precis lanserat min sajt, publicerar SSDF en smått olustig artikel om en familj som ger sitt barn med autoimmun diabetes LCHF. Jag, och flera, ser artikeln som en direkt uppmaning att inte lyssna på dietist och diabetesteamet. Jag skriver på deras Facebooksida och många stöttar mig, men även de som förespråkar LCHF vid autoimmun diabetes dyker upp. Debatten blir hätsk. Jag testar för tusende gången i ordningen att visa professionen detta, äntligen sker något. De gör något unikt och ger SSDF bemärkelsen ”årets förvirrare”, senare redigerat till ”månadens förvirrare”, 26.

Jag tänkte –  äntligen finns det kanske en chans att synliggöra den närmast religiösa fanatismen? Problemen var flera, men jag insåg att jag och det vid detta laget det fåtal som tog diskussionen skulle stånga oss blodiga i vår gemensamma kokong, som ingen utanför brydde sig om. Framförallt skulle det inte leda någonstans över huvud taget än frustration. Vad göra? Det måsta nå offentligheten. Jag sökte efter en journalist som, inte vill syna LCHF som diet, med den lilla falang som är fanatiska och riskerar människors liv. I februari 2016 får en vän, som hjälpte mig, napp hos en vetenskapsjournalist på Sveriges Radios Ekoredaktion. Min dokumentation är extremt omfattande, och en snöbollseffekt uppstår. Jag koordinerade kontakt med flera, och närmast all svensk media skriver om dessa farliga råd, även media i våra nordiska grannländer. Äntligen bemöter nu allehanda läkare och forskare detta offentligt, och då det uppdagas att ett par forskare som visat på faror med LCHF fått motstå hot samt att förespråkare sagt att “barn med autoimmun diabetes kan bli insulinfria”, så tar ett antal förespråkare av LCHF avstånd.

 

Här ett urval av den mediala responsen.

Professionen vaknar: 27

En fiktiv fallrapport om vad som kan ske, tio fallrapporter sammanförda till en pga sekretesskäl: 28

Rekommendation om rimligt intag av kolhydrater vuxna med typ 1 diabetes: 29

Rekommendation om rimligt intag av kolhydrater barn med typ 1 diabetes: 30

Gun Forsander, från Ekot: 31

TV4 nyheter: 32

Kerstin Brismar från DN. Intressant är att Kerstin är ordförande i Kostfondens vetenskapliga råd: 33

Helena Elding Larsson i Sydsvenskan: 34

Metro: 35

SVT: 36

Professor Mai-Lis Hellenius från Ekot, otroligt obehagligt: 37

Lisa Söderström, från Ekot. En annan forskare som hotats: 38

Mycket bra, detta fick väldig spridning: 39

Två kostrådgivare som helt saknar vetenskaplig grund, endast anekdoter: 40

Aftonbladet. Läs även kommentarerna, känsliga läsare varnas. Tragikomiskt att Anders faktiskt skriver om precis det som sedan sker bland kommentarerna: 41

Expressen: 42

Läkartidningen: 43

 

Olyckligt i sammanhanget var att inga fallrapporter publicerades, annan än artikeln från professionen med tio fall sammanförda till ett av sekretesskäl. Jag koordinerade en intervju för ett inslag med en av landets främsta barndiabetologer, med fokus på LVU där föräldrar anses orsakat skada på ett barn och gått emot behandlingsrekommendationer. Detta inslag kunde inte sändas, för att det enligt journalisten ”var intetsägande och jag fick inga svar på några frågor. Endast undvikande icke-svar”. Rädsla uppenbarligen, men responsen var sammantaget bra i övrigt. Tyvärr tog inte patientorganisationer chansen, Svenska Diabetesförbundet gjorde det inte vid tidpunkten, trots starka påtryckningar, jag såg inte heller Dietistförbundet nämna något om detta. Diabetesförbundet skrev ett inlägg på sin Facebooksida med temat ”vi kan inte kost”. Oerhört märkligt, det enkla hade varit att peka på vad professionen säger, och all den mediala uppmärksamheten. All medial uppmärksamhet sammantaget var ett resultat av att nationell och respekterad media tog vid vad Ekot startat, och de med kunskap kunde inte ducka och var helt enkelt tvungen att berätta vad de visste.

 

Mitt mål var inte att klanka ner på LCHF, som synes i denna artikel liksom många tidigare. Målet var att synliggöra den lilla skara av fanatiska anhängare som inte rörelsen själva tog avstånd från. Mitt mål var även att säkerställa att de råd som riskerade vara farliga synades, så att inte desperata människor införlivades att följa något potentiellt farligt, som kanske till och med försatte dem i en ännu sämre situation. Allt detta uppnåddes, trägen vinner. Jag la otroligt mycket arbete på detta, #fördiabetes och mot den lilla skara charlataner som hördes.

 

Flera forskare/läkare frågade mig senare om det är lugnare från denna grupp fanatiker, jag svarade ja, men de upphör naturligtvis inte – de tvingas jobba annorlunda och möjligen mer subtilt. Tre år senare tycker jag det fortsatt är korrekt, vilket är helt ok. De som vill testa, mot professionens rekommendationer, kan aktivt söka sig dit själv. Diabetesgrupper på Facebook samlar bara i Sverige ~60 000 personer, oklart hur många som är medlem i flera grupper. I samtliga grupper som inte har ett uttalat LCHF-fokus är det idag lugnt och ett helt annat tonfall mot för 4-5 år sedan. Det är kanske största vinsten av mitt arbete. Det betyder inte att det inte finns människor som äter LCHF, det finns sannolikt i alla grupper, likväl den jag har med tre vänner. Men atityden “jag ska rädda världen”, “LCHF botar alla sjukdomar” och “LCHF kan göra dig insulinfri” existerar ingenstans i de stora grupperna längre. Samtalet sker på en sansad nivå.

 

 

SUMMERING

Jag har på min blogg och i flertalet debatter, trots att jag också gått bananas, ofta skrivit att jag förstår många av de som är mest fanatiska, som kommer från höga HbA1c och utvecklade komplikationer, som de försöker reparera. Jag lider stort med dem, autoimmun diabetes är en tuff sjukdom och inte minst förr var förutsättningarna exceptionellt dåliga. Flera av dessa har då samtalet ibland varit på en god nivå för en sekund, berättat att de haft ett HbA1c om 150 mmol/mol, målet för oss är nå under 52 mmol/mol. Ett HbA1c om 150 över tid leder ofrånkomligt till komplikationer på sikt, såsom problem med njurar (nefropati), hjärt- och kärlsjukdomar, neuropati. De har fallit mellan stolarna och känner sig svikna av sjukvården, utan att känna till enskilda patienter så har uppenbarligen sjukvården misslyckats. Däremot, många av dessa utmålar ofta sjukvården som allena ansvarig för deras situation, det är en retorik jag ogillar skarpt. Man har ett ansvar själv, trots en svår och allvarlig sjukdom. Jag har förståelse för deras resonemang, men att patienten hamnat där är ingen enskild persons fel. Det är inte vetenskap, två fel ger inte ett rätt – men mitt huvudsakliga arbete syftar även till att förbättra deras situation genom förbättrade behandlingsmetoder för komplikationer, och så småningom ett botemedel. De gör sig själv en otjänst genom att förringa allvaret i sjukdomen, med ibland en hälsosituation som inte är vidare bra, istället för att bidra till att forskningen som lider får medel.

 

Jag vidhåller att kosten absolut påverkar blodsockret, men annat påverkar mer. Jag hade en offentlig debatt med Ann Fernholm om delar av allt detta för två år sedan, där jag flera gånger ifrågasatte det svartvita. Nyanser saknas helt emellanåt, 44. Idag har tekniken gått framåt ytterligare, det anmärkningsvärda är att Kostfonden har en pågående studie med olika varianter av LCHF/lågkolhydratkost (45). En grupp ska äta vad de kallar traditionell diabeteskost med 50-60E% kolhydrater (anekdotiskt har jag många gånger ifrågasatt hur många med autoimmun diabetes som inte tränar hårt och äter den mängden kolhydrater, jag tror de är få), en 30-40E% kolhydrater och en 10-20E% kolhydrater. Kostfonden är grundad av två av landets främsta förespråkare av LCHF/lågkolhydratkost i Ann Fernholm och Andreas Eenfeldt (Kostdoktorn), resultatet ska inte påverkas av detta men jag är skeptisk till motsatsen bevisats. Jag har frågat ett antal diabetologer varför kliniker är med på detta, då patienterna dels kan få problem, om incidenter sker. Men framförallt, vi har bra verktyg och de blir allt bättre. Se toppbilden i detta inlägg. För mig är det helt ofattbart. Alla med autoimmun diabetes vill begränsas så lite som möjligt, det innefattar att utesluta så lite livsmedel som möjligt – långsiktigt hållbart var det som sagt. Jag har inte fått något svar, min uppfattning är att det bottnar i att en del diabetologer är stressade över att tekniken gör nytta (se min diabetesodyssé del 1) men att det inte går så snabbt som de önskat. Att tro att vidare många med autoimmun diabetes anammar en diet diskonterat var vi står idag är naivt och knappast vetenskap. Jag ogillar denna retorik och skriver det i princip aldrig, men om man inte lever med sjukdomen själv kommer man aldrig helt att förstå. Inte om man är diabetolog, inte om man förespråkar en diet likt LCHF.

 

Med en kronisk, allvarlig sjukdom eftersträvar alla att livet ska påverkas så lite som möjligt naturligtvis. Vi vet att flera saker påverkar risken att utveckla komplikationer, gener möjligen, men framförallt blodtryck och lipider, utöver att glukos fortsatt är viktigast (46). De tre ”B:na”, eller benen (blodglukos, blodtryck och blodfetter). Alla får inte försämrade blodfetter av LCHF, men det saknas longitudinella studier av eventuella konsekvenser av LCHF vid autoimmun diabetes. De få kortare studier som gjorts är inte värt att kallas studier, 47, 48. Jag respekterar de som har problem och tröttnar på kampen, och jagar ”det perfekta blodsockret, den raka linjen”. ag tycker dessa ska kräva hjälp av diabetesteamet, bästa möjliga tekniska hjälpmedel och läkemedel, utbildning i dessa och möte med dietist. Det råder inga tvivel om att många med autoimmun diabetes som äter LCHF får jämnare blodsocker och mindre fluktuationer, men det finns tyvärr inga genvägar och det är en balansgång med att väga risker mot varandra, men även livet. Lägg inte så mycket tid på att överleva att du glömmer att leva.

 

Patientsäkerhetslagens femte kapitel (2) säger:

 

Jag hoppas innerligt det blir lättare att förhindra rekommendationer/råd som inte är vetenskapligt belagda och att större fokus läggs på att det skall komma från legitimerad personal, i den uppdaterade lagen så småningom. Samt inte minst, hårdare straff för grova överträdelser.

Angående råd och legitimation, den vanligaste kommentaren jag fått från de mest fanatiska anhängarna av LCHF är vilken diet jag förespråkar. Jag rekommenderar den kost vederbörandes dietist föreslår, jag saknar legitimation och får således inte rekommendera en egen diet enligt Patientsäkerhetslagen. Vi måste lyssna på de med kunskap, läkare har oftast kort utbildning och låg kunskap om kost, det har LCHF-rörelsen rätt i. Samtidigt som det är mostägelsefullt att en allmänläkare, en journalist, en kostrådgivare med två veckors internetutbildning, en nästan vem som helst, ger kostråd åt en med en allvarlig kronisk sjukdom, som inte är de vedertagna. Här hoppas jag se större utbyte mellan dietister och läkare. Vi går inte till Bosse bildoktorn för hjärtkirurgi. I min artikel från förra våren då patienter i Sverige med typ 2 diabetes drabbats av en euglykemisk ketoacidos, syraförgiftning med bra blodsocker, visade jag bristen på kunskap i LCHF-lägret – trots en läkarlegitimation, 49. Tillika måste vi kunna ha en dialog, det verkar som att samtalsklimatet är något bättre avseende i alla fall diabetes, efter att jag iscensatte denna granskning av media. Professionen måste kanske ha något större portion ödmjukhet och vara mindre rigid avseende friska och ibland de med typ 2 diabetes gällande LCHF, kortsiktigt

Sist men inte minst. Igår fann jag en kommentar på Kostdoktorns forum som åtminstone den lilla skara av diabetesvänner som var med i debatterna för fem år sedan förstår betydelsen utav. För fem år sedan var det inte ovanligt att inom LCHF-rörelsen att statuera att gluten och/eller socker kunde bidra till etiologin, orsaken, till autoimmun diabetes. I januari i år går en moderator på forumet in och motsäger detta, dessutom med mig som källa (!). Det är sjukt stort och jag blir faktiskt väldigt stolt, både för att jag används som vetenskaplig referens men också för att vi kommit en bra bit på vägen i den polariserade debatten uppenbarligen.

 

Referenser:

  1. http://www.diabethics.com/science/en-diabetesodysse-del-1
  2. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659
  3. http://lakartidningen.se/Aktuellt/Nyheter/2019/05/Atgarder-for-starkt-patientsakerhet-drojer/
  4. https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/folkhalsans-utveckling/halsa/medellivslangd/
  5. http://www.kmagasin.se/en-aldre-och-friskare-befolkning-2/
  6. http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/
  7. https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/21101/2018-10-17.pdf
  8. https://www.livsmedelsverket.se/matvanor-halsa–miljo/kostrad-och-matvanor/naringsrekommendationer
  9. https://www.lu.se/article/vilket-matmonster-har-du
  10. http://www.diabethics.com/diabetes/types/
  11. https://traningslara.se/du-kan-sallan-kompensera-for-skitmat/
  12. https://www.ncl.ac.uk/press/articles/latest/2019/03/weightlosstype2diabetesremissionfor2years/?fbclid=IwAR3nQ9w5VJqFel8w9bryfwguOdAlj1R-ZR5lP7rMQ2OFKakNjoGrDD040qQ
  13. https://www.theguardian.com/society/2018/nov/30/gps-to-prescribe-very-low-calorie-diets-in-hope-of-reversing-diabetes
  14. http://www.clinsci.org/content/128/7/405.long
  15. http://www.diabethics.com/lifestyle/jakten-pa-det-perfekta-blodsockret/
  16. https://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.2005143
  17. https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2723644?fbclid=IwAR1Va6usleCJOcLE6eSxEkzm6upS1OKOBoBwpyq9mKC5ZLGsG9NsLjxuFjs
  18. http://www.diabethics.com/lifestyle/bra-slv-och-socialstyrelsen/
  19. http://www.diabethics.com/science/human-prevention-trial-cvb/
  20. http://www.diabethics.com/science/gluten-och-autoimmun-diabetes/
  21. https://www.statnews.com/2019/05/09/tribalism-objectivity-low-carb-high-fat-diets/
  22. https://sv.wikipedia.org/wiki/Intermedi%C3%A4rmetabolism
  23. http://www.diabethics.com/diabetes/ketones/
  24. http://www.diabethics.com/science/ljus-i-tunneln-ej-taget/
  25. ttps://www.dietdoctor.com/se/barn-med-typ-1-diabetes-framgangsrikt-behandlad-med-ketogen-paleokost/comment-page-2#comments
  26. http://dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2124-arets-forvillare-storstockholms-patientforenings-tidskrift-leva-med-diabetes-januari-numret
  27. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2152-normoglykemisk-ketoacidos-ett-allvarligt-tillstand-forekommer-bland-annat-som-biverkan-av-sglt-2-hamnare-och-lchf-vid-t1dm
  28. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2165-barn-med-typ-1-diabetes-8-5-ar-gammalt-och-lchf-kost-omhandertas-enligt-lvu
  29. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2176-hur-manga-gram-kolhydrater-behover-en-individ
  30. http://www.dagensdiabetes.info/index.php/alla-senaste-nyheter/2177-kolhydratbehov-till-barn-med-typ-1-diabetes
  31. http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6404797
  32. http://www.tv4.se/nyheterna/klipp/barnläkare-om-livsfarliga-dieten-det-är-fullständigt-hårresande-3331532
  33. http://www.dn.se/nyheter/sverige/riskfyllt-ge-lchf-kost-till-barn-med-diabetes/
  34. http://www.sydsvenskan.se/sverige/lchf-diet-farlig-for-barn/
  35. http://touch.metro.se/nyheter/lchf-farligt-for-barn-med-diabetes/Hdzpdf!3KErK@hewjocPPwnIb4IEQ/
  36. http://www.svt.se/nyheter/lokalt/vast/overlakare-i-goteborg-varnar-for-lchf-dieten
  37. http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1650&artikel=6405521
  38. http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=83&artikel=6405808
  39. http://www.dn.se/nyheter/klassiskt-exempel-pa-faktaresistens/
  40. http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=1637
  41. https://www.aftonbladet.se/ledare/a/OnmkP1/barn-kan-do-av-lchf-kost
  42. http://www.expressen.se/nyheter/hon-forskade-om-lchf–blev-hotad/
  43. http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2016/04/Krypskytte-mot-vetenskapen-aventyrar-nodvandiga-folkhalsosatsningar/
  44. http://www.diabethics.com/science/begransas-mer-nej-tack-hjalpmedel-ja-tack/
  45. https://www.kostfonden.se/ny-satsning-fran-kostfonden-stor-utvardering-av-kostbehandling-vid-typ-1-diabetes-2/
  46. http://www.diabethics.com/science/closed-loop-update/
  47. http://www.diabethics.com/science/LCHF-vid-typ-1-diabetes/
  48. https://www.diabethics.com/lifestyle/ny-studie-lchf-vid-typ-1-diabetes/
  49. https://www.diabethics.com/science/typ-2-diabetes-och-eudka/

 

 

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

 

 

En diabetesodyssé