Kostnadsbelagt insulin

8 May, 2019

I december 2018 lämnade utredaren Toivo Heinsoo sitt slutbetänkande till regeringen, efter den läkemedelsutredning han genomfört. Det är en omfattande översyn och verkar vara ett gediget arbete, säkerligen högst nödvändigt. Hela dokumentet om 732 sidor finns här https://www.regeringen.se/48ddc3/contentassets/b726d2738d98434e9db352b195056ac0/tydligare-ansvar-och-regler-for-lakemedel-sou-2018_89.pdf.

Insulin har i flera decennier varit kostnadsfritt för personer med diabetes, där formalian är att landstingen åtagit sig att betala egenavgiften, en subvention. På sidan 227 i dokumentet ovan är kärnan i problemet som uppkommer:

”Före 1997, när den nuvarande utformningen av högkostnadsskyddet för läkemedel infördes genom den tidigare lagen (1996:1150) om högkostnadsskydd, fanns det 32 olika sjukdomar eller sjukdomsgrupper upptagna på en lista över läkemedel som var kostnadsfria för patienten. Systemet med kostnadsfria läkemedel tillkom alltså före den nuvarande utformningen av högkostnadsskyddet för läkemedel. När högkostnadsskyddet infördes var tanken att det skulle innebära ett fullgott skydd för höga kostnader för läkemedel för den enskilde. Skyddet riktas till de med omfattande behov av och stora utgifter för läkemedel oavsett läkemedel eller diagnos. Insuliner var den enda typ av läkemedel som undantogs från egenavgifter trots att den bakomliggande utredningen inte såg att det fanns skäl till att undanta insulin framför andra läkemedel mot livshotande, kroniska sjukdomar. Alla grupper av patienter med kroniska sjukdomar bör enligt utredningens uppfattning jämställas inom ramen för förmånssystemet. Att enbart insulin är kostnadsfritt av alla de i dagsläget tillgängliga underhållsbehandlingar som är livräddande framstår som en anomali som ökar ojämlikheten i vården.”

Då förslaget presenterades skrev jag ett uppmärksammat inlägg på min Facebooksida, https://www.facebook.com/diabethics/posts/2882633895087513. Jag är där tydlig med att jag håller med i sak om att fler sjukdomar borde ha motsvarande subvention och gratis läkemedel, men att undanta insulin är inte en klok eller rationell lösning. Två fel blir inte ett rätt.

I utredningen finns ett par direkta felaktigheter, som jag också påpekade bland kommentarerna i mitt inlägg på min Facebooksida ovan. Det viktigaste är hur man tagit fram data för att se kostnad för insulin per patient, där Heinsoo menar att vi patienter sammantaget når högkostnadsskyddet om 2300 kr. Man skriver;

”Den genomsnittliga patienten med diabetes typ 1 expedierades under år 2017 dock andra läkemedel motsvarande cirka 8 000 kronor och når således upp till taket i högkostnadsskyddet ändå.”

Detta är alltså en kort mening men en viktig del i deras slutsats, problemet är att vi inte vet detta. Man refererar till Socialstyrelsens Läkemedelsregister och skriver ”diabetes typ 1 definieras som expedition av insulin (ATC: A10A) men inte andra läkemedel vid diabetes”. I Läkemedelsregistret kan inte urskiljas vilken diabetesform patienten har. Detta visste jag sedan länge men dubbelkollade idag med Socialstyrelsen ifall detta förändrats, vilket det inte hade. Enligt NDR, vårt världsunika Nationella Diabetesregister, har enligt senaste årsrapport 9,4% av alla med typ 2 diabetes enbart insulin och ingen annan blodsockersänkande behandling, sida 26 https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2017.pdf. Det finns ca 380 000 patienter i Sverige med typ 2 diabetes och därmed ca 36 000 med typ 2 diabetes som har enbart insulin som blodsockersänkande behandling. Det fina med NDR är att vi även kan se andel som har blodtrycksmedicin samt blodfettssänkande. Av personer med typ 2 diabetes har ca 80% blodtrycksmedicin och 40% av de med typ 1 diabetes. För blodfettssänkande är motsvarande siffror ca 70% för typ 2 diabetes och 43% för typ 1 diabetes.

Så det finns alltså nästan lika många med typ 1 och 2 diabetes som endast har insulin, där med andra ord många fler med typ 2 diabetes alltså har exempelvis blodtrycksmedicin och blodfettssänkande. Varför detta är av vikt då insulin är kostnadsfritt oavsett typ 1 eller 2 diabetes är för att det sista årens gjorts framsteg inom behandlingen av typ 2 diabetes och andelen som nyttjar endast insulin minskar, syns tydligt på sidan 26 i årsrapporten. Insulin är dock för många med typ 2 diabetes fortsatt livsnödvändigt. Men Heinsso kan alltså inte alls likt ovan statuera hur många med typ 1 diabetes som faktiskt når upp till högkostnadsskyddet, och det stora problemet är att allt detta generaliserande egentligen är ovidkommande. Bland patienter som inte har annat än insulin finns naturligtvis personer som har det kärvt, diabetes drabbar vem som helst och inte allena personer där de 2300 kr per år i högkostnadsskydd ses som ringa. Detta generalfel, jag brukar inte använda detta språk men jag blir oerhört förbannad, är hål i huvudet och visas tydligt på denna kommentar i utredningen;

”Diabetes kan liksom ett stort antal andra sjukdomar vara livshotande vid utebliven behandling men patienterna bedöms i regel ha god sjukdomsinsikt och kunna se värdet av fortsatt behandling vid expeditionstillfället på apotek.”

I många av världens länder avlider människor av brist på insulin, ransonering eller bortprioriterat. Detta är inget isolerat problem för utvecklingsländer, tvärtom. Jag föreslår att han säger detta till föräldrar och anhöriga i ett modernt land med modern sjukvård som exempelvis USA, diskonterat ett annat sjukvårdssystem (se mer nedan). Att inte förstå detta tyder på okunskap, medveten om att diabetes är en liten del av hela utredningen och typ 1 diabetes en ovanlig sjukdom. Det är naivt att tro att vid borttagande av subvention av egenavgifter för insulin så har vi patienter ”..god sjukdomsinsikt och kunna se värdet av fortsatt behandling vid expeditionstillfället på apotek”. Det hade med all säkerhet även de patienter som dött på grund av detta i andra länder. Jag är 100% övertygad om att människor kommer dö även i Sverige om detta blir verklighet, men det största problemet blir sannolikt att en del människor kommer ransonera/prioritera med sitt bokstavligt livsnödvändiga insulin vilket med 100% säkerhet leder till komplikationer på sikt, och förtida död. Komplikationer som är extremt kostsamma och står för den absoluta majoriteten av kostnaderna för diabetes, http://www.diabethics.com/science/heja-kronoberg-nu-oppnar-jag-resebyra/. De kostnaderna kommer öka naturligtvis. Det är också viktigt att betänka att med en tuff privatekonomi så är det oväsentligt att man “når högkostnadsskyddet snabbare”, det låter i mina öron som ett dåligt försök att motivera förslaget för sig själv. För en individ som vänder på slantarna hela tiden så är alla utgifter naturligtvis tuffa, och att addera en utgiftspost som idag är subventionerad och gratis gör inte livet lättare i korta perspektivet. Att det då man nått 2300 kr är gratis läkemedel på recept är betydelselöst för individer som tvingas prioritera hårt konstant.

För att förmå beslutsfattare att helst utvidga subventionen så att personer med andra kroniska sjukdomar har gratis läkemedel (en utopi, tyvärr), men oavsett inte anamma förslaget och förändra reglerna kring insulin, så skrev jag till Socialdepartementet. Jag fann ingen mail till Heinsoo, men det viktiga är naturligtvis beslutsfattarna, politiker på departementet. Jag fick svar igår att ”Tack för ditt brev med värdefulla synpunkter. Den politiska staben har även fått ditt brev.” Här är hela mitt mail till departementet.

———————————————————————————————————————————————-

Hej,

Jag driver eget företag inom diabetes med Nordens största populärvetenskapliga blogg, som precis blivit internationell och tvåspråkig (svenska och engelska). Jag har som mest nått 300 000 personer och håller frekvent föreläsningar. Jag är helt oberoende och är unik med detta, jag har endast patienternas bästa i åtanke. Jag har själv autoimmun diabetes (typ 1 diabetes) sedan länge, men är inte signifikativ för massan med 52 000 människor där majoriteten lider stort av sjukdomen.

Till min bestörtning läste jag detta https://www.life-time.se/framtidens-medicin/regioner-ges-fullt-ansvar-for-lakemedel/. Jag har läst delar av erat 700-sidiga förslag, de delar som berör diabetes. Jag vänder mig säkert mot dessa rader:

”För dessa patienter, med andra sjukdomar, innebär inte den föreslagna förändringen någon kostnadsökning utan dessa betalar fortfarande som högst 2 250 kronor per år för de läkemedel som förskrivs inom läkemedelsförmånerna. Medianpatienten med diabetes typ 1 får en kostnadsökning med cirka 1 000 kronor per år.”

Som referens anger ni Socialstyrelsens läkemedelsregister. Ett register som används väldigt godtyckligt generellt, vilket ofta blir fallet då man klumpar ihop en stor population och försöker dra slutsatser. Ni skriver exempelvis:

“Diabetes typ 1 definieras som expedition av insulin”.

I andra sammanhang har man också gjort så, vilket vi som är osedvanligt insatta i diabetes vet blir missvisande. I Sverige är vi 52 000 med autoimmun diabetes varav ca 44 000 vuxna enligt Nationella Diabetesregistret, NDR. Det är fler med typ 2 diabetes som använder insulin, dock inte flerdos – tillägg till det sistnämnda, vi vet inte. Vi har världens mest detaljerade diabetesregister i NDR men ingen, inte ens de på registret (som jag har god kontakt med), kan säga exakt hur många patienter det finns av de med typ 2 diabetes som har flerdosbehandling med insulin. Men redan här blir det för snabb slutsats, det är ovidkommande antal doser de patienter med typ 2 diabetes har, de har insulin och syns i statistiken. Har man försökt räkna med de med större förbrukning finns i alla fall, gissningsvis med andra ord, ca 20 000 patienter. Det viktiga här är, väldigt många med typ 2 diabetes har annan medicinering för blodtryck, lipider, annan glukosssänkande som GLP-1 etc etc. Jag är helt övertygad om att dessa patienter ger en missvisande bild, och att inte lika många med autoimmun diabetes har samsjuklighet, metabola syndrom och därför inte kommer upp i högkostnadsskyddet.

Vad blir följden då? Högkostnadsskyddet innebär ju förhållandevis liten utgift?

Komplikationer och förtida död blir en klassfråga. Trots att insulin är livsviktigt och inte kostnaden är gigantisk, så dör människor i hela världen exakt av dessa skäl – bortrationaliserat eller ransonerat. Om ni skulle få för sig att detta är ett isolerat problem i utvecklingsländer så nej. “Bara” i USA har detta orsakat flera personers död sista åren, och alla skrivs naturligtvis inte om. Här bara ett urval av artiklar från senaste året, just från USA där detta kommit upp i ljuset och antalet dödsfall stort. Kom då ihåg att den största negativa effekten inte kommer av direkt och akut död utan inducerat komplikationer på sikt:

https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/09/01/641615877/insulins-high-cost-leads-to-lethal-rationing?fbclid=IwAR04rbJlP0n9Zk6FN4dNSdlKRBOz3zraa2NLEmNFJ-rAKH7dm_ynz04I_5c

https://www.snopes.com/fact-check/shane-patrick-boyle-died-after-starting-a-gofundme-campaign-for-insulin/?fbclid=IwAR27uCSB-L9FhGowCpkUNToOvOElGj2G7896mwM4WimAZWkvhEJDloj_mLo

https://www.aol.com/article/news/2018/11/21/mother-claims-diabetic-son-died-after-rationing-insulin/23596308/?fbclid=IwAR2tVG46MMsXzxl2W_yqKvVbKeVgWQI1GMIR-7yVomu16ZYxiVGpHL5tSZQ

https://www.nytimes.com/2018/06/22/well/diabetes-patients-at-risk-from-rising-insulin-prices.html?fbclid=IwAR397-RKNSeu7sWCxyqLAmoSa7wtF-v8NCx15B3W15JaWsmbEPJijRZMAYg

https://wamu.org/story/18/11/21/after-losing-daughter-to-diabetes-a-mother-protests-over-insulin-prices/?fbclid=IwAR2AQy9sHXdqvKX4QXimrJSdj3CCrcMHyPCVpAi9SQb36FqxlvsaWLI8WPE

Även om sjukvårdssystemet är annorlunda i USA så kommer detta ske även här. Vi ser regionala skillnader mellan sjukvården och inte minst, förskrivningen av läkemedel men främst tekniska hjälpmedel. Detta diskuteras dagligen i slutna forum för personer med diabetes, och bottnar naturligtvis i kärnan av problemet: autoimmun diabetes är väl känt en allvarlig, svår och dödlig sjukdom. Under hösten 2018 kom två stora registerstudier från just NDR, som åter belyste detta. Livslängden är kraftigt förkortad för oss, särskilt för de som insjuknar som barn – vilket årligen 900 barn gör i Sverige:

http://www.diabethics.com/science/mortalitet-typ-1-diabetes/

Diabetes är tredje vanligaste dödsorsak i Sverige, om man diskonterar hjärt- och kärlsjukdomar. Det är ytterst kausalt samband mellan all form av diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar, och majoriteten av de som avlider i detta (vanligaste dödsorsak i Sverige) har diabetes:

http://www.diabethics.com/science/mortalitet-diabetes/

Samtidigt som utvecklingen inom tekniska hjälpmedel formligen exploderat i Sverige sista tre åren, och innebär mycket för oss, så sker inget per automatik. Det blir bättre, som min nya artikel visar, men den visar inte minst komplexiteten i sjukdomen: http://www.diabethics.com/science/status-sensorbaserad-glukosmatning/

Att förutsättningarna blivit bättre bottnar just i systemet med läkemedel och tekniska hjälpmedel. Allt som försämrar förutsättningar kommer givetvis innebära steg tillbaka, sagt ur ett helt vetenskapligt perspektiv.

Vi är många som i sak förstår problematiken, men ni väljer fel väg. Inkludera andra sjukdomar inom subventionen, eller låt stå. Rör inte vårt insulin. Vi kommer ta strid, och vi är högljudda.


Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Autoimmune diabetes Insulin Komplikationer Statistik Typ 1 diabetes Typ 2 diabetes