Min erfarenhet av FIAsp

10 August, 2017

Fast acting insulin aspart, FIAsp, är det hittills snabbaste insulinet på marknaden. Det var länge sedan en ny produkt kom i kategorin insulinanaloger (analog betyder ungefär att ett insulin modifierats för att få en önskad effekt. För exempelvis måltidsinsulin vill man ha så snabbt tillslag som möjligt och för långtidsverkande ha lång duration). Insulinmarknaden domineras av tre aktörer, amerikanska Lilly (1), danska Novo Nordisk (2) och franska Sanofi (3). Respektive företags produkt i kategorin snabbverkande insulin är Humalog från Lilly (kom omkring 1996), Novorapid från Novo (kom omkring 1999) och Apidra från Sanofi (kom 2009). Peter Fors, som är överläkare och ansvarig för diabeteskliniken på Alingsås lasarett, har en jättefin sida, där han bland mycket annat har samlad data och jämförelse över även detta 4.

Kontentan är att det förstås för oss med insulinbehandlad diabetes var lite på tiden att det skedde något, inte för att befintliga produkter är skräp givetvis men ett snabbare tillslag än de som finns idag på marknaden är önskvärt för en del (många?).

Novo Nordisk har tillsatt vitamin B3 i insulinet för snabbare upptag men durationen har inte förändrats jämfört med Novorapid. Då FIAsp godkändes av EU i januari skrev jag en artikel om detta där det överst finns en jämförelsebild mot Novorapid, 5. I den artikeln länkas vidare till en studie samt den ännu ej avslutade barnstudien, FIAsp är godkänt för personer över 18 år hittills. Det har dock gjorts en kort och liten studie för barn och ungdomar men den är otillräcklig för godkännande förstås, 6.

I Sverige har TLV godkänt FIAsp inom subventionen i engångspenna men ännu ej i flergångspenna eller cylinderampull för pump. Idag, 10 augusti 2017, finns ingen ny publik information om detta. Här besluten: 7 och 8.

 

 

TEKNISKA DATA
Söker man på Novo Nordisk hemsida finns förstås alla studier som gjorts, utöver den jag länkar till i mitt inlägg ovan. En nyare och mer omfattande är denna 9. Där kan ses enormt mycket intressanta detaljer, jämförelser av patienter med olika doser och inte minst det mycket viktiga att man utöver att man tittar på skillnad på insulinet studerar man även det jag själv tycker är minst lika intressant, glukossänkningen. Det sistnämnda är vad som sker i praktiken, dvs när ”biter” insulinet enkelt uttryckt. Kontentan är att effektkurvan är flyttad till vänster jämfört med de tre snabbverkande på marknaden idag (Humalog/Novorapid/Apidra). I praktiken tar FIAsp snabbare samt ”peakar” snabbare, se bild längre ner.

 

 

MIN ERFARENHET EFTER TRE VECKORS ANVÄNDNING
Jag utlovade recension efter att jag postat om FIAsp på min Facebook. Viktigt att komma ihåg:

1. Det är inget botemedel.
2. Vi är olika och det som passar för en måste inte passa för alla. Gäller även insulin.
3. Nedan ger en bra bild, men betyder inte att det stämmer på alla. Tider och annat är ett genomsnitt och för bättre generell data, läs studierna.
4. Insulinet är nytt.
5. Jag är en anekdot och ingen studie, n=1.
6. Tacksamt för insulinet i sig är också att perioden jag nu utvärderat insulinet i ofta är “lättare” att ha kontroll, sommar och sol och väldigt aktiv.

Vad gör detta så fantastiskt? Novo har lyckats väl och har snabbaste insulinet på marknaden nu. Vad som sker med tänkta Biochaperone Lispro från Lilly, som är likvärdigt med FIAsp och möjligen något snabbare, är oklart idag (10).
 

 
POSITIVT
Under mina tre veckor har jag haft mestadels bra dagar och därmed alltså ”fördelaktigt” för FIAsp i en jämförelse. Jag har haft ett par dagar med resistens/stresshormonpåverkan och mer än dubblerade doser. Oklart om astma, allergi eller virus, men korrar biter snabbt och en stor fördel kan sägas är att, eftersom effektkurvan är flyttad till vänster är risken för överlappande injektioner och dipp av blodsocker mycket mindre (om än givetvis inte alls riskfritt) –extremt underskattad fördel av många. Eftersom durationen är motsvarande de andra snabbverkande på marknaden så finns givetvis aktivt insulin kvar i kroppen lika länge, men se här från studien jag länkar ovan:

 

 

 

Stor fördel är förstås att inte i samma omfattning vara tvingad till prebolus, att ta insulinet innan. Jag tar i princip aldrig prebolus med FIAsp men de dagar med högre behov av insulin har jag gjort det, dock inte många minuter. Vid frukost tar jag nu mellan 0-10 minuter innan dock, normalt 20-30. Mindre behov (tvång) av prebolus ger stor möjlighet till spontanitet, vilket inte minst är eftertraktansvärt på semestern. Jag som aldrig fikar och sällan tar något sött på vardagar har nu gjort det flera gånger, tagit insulinet utan prebolus, likt häromdagen med en mjukglass på Skansen – extremt bra resultat. Den i diabetes oinvigde förstår sällan detta “lyxproblem”, att det absolut går men är svårt för många att lyckas någorlunda med. Vi vill också leva och minimera begränsningarna, i synnerhet om vi är i ett sällskap där flera “festar till”. Att de facto ha möjlighet. OBS! Försiktighet vid tolkning av detta då vi är olika.

En annan fördel av att kunna undvika behovet av prebolus, i alla fall mindre behov, är att kunna dosera efter smak och utseende på maten. Detta är även det ett konststycke (”bara rätt mängd insulin”) och tyvärr något den i diabetes oinvigde inte förstår. Att inte tvingas äta efter det insulin vi tagit för en halvtimme sedan utan att ta insulin efter vad vi tror oss äta. Läs meningen igen tack. Dessutom kan blodsockret ha förändrats på tiden från prebolus för ca 25 minuter sedan till man äter, en risk som minimeras om man kan ta insulinet direkt man äter. Med betoning på att vi är olika.
 

 
NEGATIVT
Kan inte se något hittills. En sak möjligen, jag har även innan debut i diabetes alltid ätit något sött direkt efter maten, om jag gjort det. En del vänner har kallat detta ”galopperande ämnesomsättning”, dvs trots en måltid som jag ätit mig ordentligt mätt på har jag alltid plats för något sött, om jag vill. Om så har jag tagit Novorapid till måltiden för detta inkluderat. Vet att inte alla gör så, och detta kan vara bra att tänka på. Tar man insulinet direkt vid måltid så är det inte säkert FIAsp täcker upp för detta, jag har vid ett par tillfällen fått korrigera men det kan vara en slump. Oavsett, ett ordentligt lyxproblem.

Ett flertal bloggare i ett par länder har skrivit att de upplever durationen vara kortare än Novorapid/Humalog. Det kan vara små avvikelser från person till person, givetvis. Jag sätter personligen en slant på att det är en vanesak. Dvs, att peaken kommer tidigare och att prebolus inte är ett krav likt de andra snabbverkande insulinen, gör möjligen i vissa fall att det upplevs så för att vederbörande tagit prebolus även med FIAsp. Se nedan bild:

 

Ovan är glukossänkande effekt med tre olika doser: 0,1E/kg, 0,2E/kg och 0,4E/kg, en jämförelse mellan FIAsp till vänster och Novorapid till höger (en parentes, här syns också delvis varför en del idag har olika upplevelser av hur lång duration/effekt insulinet har, är delvis dosberoende). Tydligast syns skillnaden på kurvan överst, för 0,4E/kg, jämför bilden till vänster och höger. Marginell skillnad men eftersom effektkurvan är flyttad till vänster avtar effekten snabbare. Dock, effekten kvarstår och differenserna jämnar ut sig något senare. Min gissning är att de som skrivit om detta tagit prebolus på motsvarande sätt som tidigare insulin. Det kan dock även vara så att om man exempelvis äter en högfettkost där fettet bromsar upptaget, att man då ser detta fenomen. Men nu gissar jag, de som skrivit om detta är anekdoter likt mig, skillnaden är att min upplevelse stämmer till 100% mot vad vetenskapen sagt om FIAsp, tacksamt nog. Det mesta går att få till, men allt passar inte alla.

 

SUMMERING
Mitt kortfattade omdöme: jag byter aldrig tillbaka till Novorapid. Det jag skrivit i mer än två år i slutna forum och på mina sidor om FIAsp stämmer till 100% – betydelsen är underskattad av många, inkluderat delar av professionen och industrin.

Det saknas något i inlägget, bilder på fina kurvor eller raka streck? Jag har, som jag skrivit många gånger, medvetet tonat ner detta då jag har bra värden och lider stort med de som kämpar ihjäl sig, oavsett form av diabetes. För någon vecka sedan postade jag om detta på min Facebooksida, om faran att fokusera på HbA1c allena och jaga raka streck. Så, jag skippar det nu. En bild kan inte “bara säga mer än tusen ord” utan även tvärtom. Jag ligger bra annars, FIAsp hjälper mig mycket som jag skriver ovan men mina blodsockervärden har inte förbättrats på tre veckor. Jag har dock mindre fluktuationer men det kan bero på flera saker, inklusive FIAsp. Det är inte mitt mål att sänka mina redan bra värden, målet är att behöva planera mindre (inte släppa kontrollen), att vara spontan (dvs leva och inte ”bara” överleva) och om jag får en hyperglykemi, ha bästa verktygen (det har jag med Libre och FIAsp). Jag visar istället en bild där min son tyckte att även ”Dino” skulle ha FIAsp 😊
 

Referenser:

  1. https://www.lilly.com/
  2. https://www.novonordisk.com/
  3. http://en.sanofi.com/
  4. http://www.diabeteshandboken.se/inneh%C3%A5ll/12.-insulinerna-13754595#top
  5. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/fiasp/
  6. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28165180
  7. https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/generell-subvention/Fiasp-injektionspenna-ingar-i-hogkostnadsskyddet/
  8. https://www.tlv.se/beslut/beslut-lakemedel/avslag-uteslutningar/Fiasp-losning-och-Fiasp-losning-i-cylinderampull-ingar-inte-i-hogkostnadskyddet/
  9. https://link.springer.com/article/10.1007/s40262-016-0473-5
  10. https://www.diabetesdaily.com/blog/promising-clinical-trial-results-for-ultra-fast-biochaperone-lispro-insulin-341711

 

 

 

Årskontroll 2016

26 May, 2017

För en tid sedan var jag på årskontroll på Karolinska sjukhuset i Solna. Jag hade inte tänkt skriva något eftersom jag försöker medvetet tona ner mina värden och hur jag mår. Detta för att jag vet hur många kämpar ihjäl sig och inte når målen eller mår bra, och att det räcker med att jag ofta skriver att jag mår bra och då jag bloggar skriver jag istället med alla som mår dåligt i åtanke. Men, bryter min princip då det sista tiden åter blossat upp ett antal kostfanatiker som hävdar massa osanningar, och de förstår inte att jag liksom de är en anekdot och inget bevis för något magiskt recept så min berättelse är i vilket fall en motpol – det går att äta kolhydrater med typ 1 diabetes och ha bra värden. Uppenbarligen för någon. Ett av de ”magiska tricken”: insulin. Som inte heller är ett gift (ja, en del hävdar ju detta, faktiskt). Jag äter ca 220 gram kolhydrater/dag, i mat. Ca 40% av min energi kommer från kolhydrater.

Jag mår fantastiskt bra, och har så gjort i 14 år med typ 1 diabetes. Jag har jag ingen tillstymmelse till komplikationer och sjukdomen begränsar mig inte alls. Jag tar 16 mg Candesartan blodtrycksmedicin sedan många år, inga andra mediciner utöver insulin. Jag har Novorapid och Lantus, engångspennor. Efter att jag fick CGM (Freestyle Libre) för två år sedan blev det enormt mycket enklare. Jag skannar mig 40 ggr/dag vilket ett av skälen, jag tar dessa sekunder och fångar upp saker i tid.

Jag lider stort med alla som mår dåligt och drabbas hårt, vilket är ett av skälen till att jag startat Diabethics. Jag är ju inte alls signifikativ för alla med sjukdomen, tvärtom. Tekniska hjälpmedel och analys av vad som sker och inte sker gör oss inte friska, men hjälper en hel del. Vad detta innebär är individuellt och kontrollen ska inte ske på bekostnad av att man knäcker sig psykiskt. Jag har bra förutsättningar och är “lämplig att ha sjukdomen”, och har hittat mitt sätt. Det betyder inte att jag inte vill bli kvitt #skitsjukdomen. Den tar tid och jag saknar att kunna vara mer spontan, och inte tänka på dian i första, andra och tredje hand. Den är lynnig och man kan inte vinna över diabetesen, jag siktar på oavgjort. Mina motivationsfaktorer: jag eftersträvar att sjukdomen inte skall innebära några som helst begränsningar och jag vill se min son växa upp och vara med så länge som möjligt, även om garantier inte finns.

Risken för absolut alla senkomplikationer ökar med förhöjt HbA1c. Att ligga under målen ger goda förutsättningar på sikt. Ha dialogen med diabetesteamet. Jag skrev om de få longitudinella studier som finns här: http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/, jag skriver en fördjupad artikel nu om mikrovaskulära komplikationer och vad vi vet idag.

 

 

MINA VÄRDEN
Det som kan vara värt en kommentar är:

  • Referensintervall är inte målvärden utan var befolkningen i landstinget, i detta fallet Stockholm, ligger.
  • Blodfetterna är kanonbra. Triglycerider 0,5, HDL (”goda kolesterolet”) 2,8 och LDL (”onda kolesterolet”) 2,6. Jag äter inga statiner.
  • HbA1c något högre än genomsnittligt blodglukos från Diasend nedan. Detta kommer av två skäl, dels hade jag astma tre veckorna innan provtagningen på Karolinska, dessa dagar låg jag något högre och dessa veckor har stor vikt på ett HbA1c i lab (http://www.diabethics.com/forskning-teknik/hba1c-och-genomsnittligt-blodglukos/). Sedan är Diasends värden, som kommer från LibreLink (appen till Freestyle Libre), inte viktade utan just genomsnittligt, i fallet nedan över 90 dagar. Jag lägger större vikt vid genomsnittligt vävnadsglukos än ett HbA1c i lab.

 

 

 

UPPFÖLJNING – ANALYS
Vilken programvara man än använder finns oändligt med data att analysera. Jag gillar statistik och siffror och i detta fallet är det en fördel. Vad man bör fokusera på är individuellt, så nedan är inget råd utan vad jag tittar på. Jag använder appen jag skannar med, LibreLink, som har en del statistik inbyggt. Otroligt bra. Sedan kikar jag löpande i Diasend, från dator och mobil.

 

Bild 1
Jag skannar mig med Freestyle Libre ca 40 gånger/dag. Det enskilda värdet i sig är inte viktigt för mig, jag eftersträvar att befinna mig inom mitt målområde som är 3,9-9 mmol så stor del av tiden som möjligt. Viktigast då jag skannar är trenden, var är pilen på väg och vilken vinkel, dvs hur snabbt rör det sig. Nästan alltid då jag skannar gör jag det inom två minuter igen, trendpilarna är prediktiva (antaganden) och för att säkerställa att det stämmer gör jag så. Ligger jag högt eller lågt skannar jag mig ofta tills det är under hyfsad kontroll.

 

 

Bild 2 och 3
Genomsnittligt blodglukos tittar jag ofta på 60 och 90 dagar. Detta kan också ses i Diasend, vars data överförs från LibreLink en gång var femtonde minut, då jag sammankopplat dem. I LibreLink ser jag också medelvärdet i perioder om tre timmar, denna tittar jag på. Jag kollar sedan SD, standardavvikelse. SD är ett mått på hur mycket vävnadsglukos avviker från medelvärdet, under 3,5 brukar vara målet inom barndiabetesvården. I praktiken är detta ett mått på svängningar. Detta är förhållandevis avancerad matematik som man inte behöver fördjupa sig i. Mitt mål är att försöka ha SD under 2,5. Observera att svängningar inte är farliga, trots att en del kostfanatiker gör detta gällande. Inte en studie har kunnat visa att svängningar är farligt eller orsakar komplikationer, inte ens studier som haft avsikten att visa detta. Jag försöker minimera dessa för att jag dels vet att jag får mindre tid spenderad i hypoglykemi/hyperglykemi om jag har så jämnt blodglukos som möjligt, men framförallt, det är väl känt att en CGM/FGM har svårare att hänga med vid snabba förändringar. Detta gäller alla produkter, olika mycket. En av de största fördelarna med en CGM/FGM är att man faktiskt ges lite möjlighet till att vara proaktiv, i praktiken stämmer inte det att vi kan agera innan något inträffar men vi kan agera innan det gått för långt åt endera hållet. Kapar man toppar/bottnar så långt det är möjligt, så hänger också en CGM/FGM med mycket bättre. Då vet jag också att precisionen blir bättre i och med detta. Vad detta innebär i praktiken måste man testa sig fram själv, alla är olika.

 

Från Diasend:

 

 

Bild 4
Bild från LibreLink, nyttjar hellre den från LibreLink där jag själv valt målvärden och jag ser dem i fyra kategorier. Jag strävar efter så mycket tid som möjligt mellan 4-9, jag siktar alltså inte på att ha 6 mmol eller att eftersträva en frisk människa. Här ser jag också blodglukos i olika tidsperioder, detta är intressant. Inte ett enskilt värde, men jag tittar om det finns någon tidpunkt där det sticker ut åt endera hållet.

 

 

Bild 5 och 6
I LibreLink kan jag också se episoder av hypoglykemier, definitionen av dessa ser ut som på bilden nedan:

 

 

Bild 7 och 8
AGP, ambulatorisk glukosprofil. Bild från både Diasend och LibreLink. Den är mycket bra men jag har ett par tillfällen skrivit att jag tycker en del överdriver betydelsen, ibland får jag från vissa håll känslan att AGP är viktigast av allt. Denna AGP är på 90 dagar, de streckade linjerna överst och under visar lägsta respektive högsta värde vid respektive klockslag, under vald period. Den lite grå bakgrunden mellan värde 4-10 är alltså Diasends målvärde, som alltså skiljer sig mot vad jag valt i LibreLink, se ovan. Den ljusblå delen av kurvan är 10-90 percentilen, dvs det området befinner sig mitt blodglukos 80% av tiden. Det mörkblå är 25-75 percentilen, dvs det området befinner sig mitt blodglukos 50% av tiden. Medianlinjen är orange och representerar mitten av värdeserien inom varje timme. AGP kollar jag på 60 och 90 dagar, oftast i LibreLink. Här ser man en del mönster. I min AGP syns att jag inte pressar mig, trots lågt genomsnittligt värde. SD som jag beskrev ovan säger inte hur mycket värden under genomsnittligt värde respektive över påverkar, det är alltså inte jämt fördelat. Ser man min AGP har jag mer tid ovan genomsnittligt värde än under, jag försöker så långt det är möjligt undvika hypoglykemier.

 

 

 

RECEPTET?
Det är förstås en skämtsam rubrik, det finns inget magiskt recept som fungerar för alla, vi är olika. Det är just delvis därför jag skriver detta inlägg. Jag äter förhållandevis mycket kolhydrater men bra kolhydrater, i mat. Jag är väldigt matlagningsintresserad och står nästan uteslutande för matlagningen hemma. Vi försöker äta kött max tre middagar och målet är således vegetarisk/fisk fyra middagar. Detta spricker mycket sällan. Nu är inte detta anledningen till mina värden utan endast en inblick i kosten, men jag får aldrig ett oväntat blodsockersvar av min mat. Äter mycket fullkorn, grönsaker, mycket vegetabiliska fetter men inte bara, finns egentligen inget i matväg jag inte äter. Jag äter mycket sällan något överflödigt på vardagar. Fikar aldrig, äter ingen godis, glass eller annat, dricker aldrig någonsin dryck med socker i. Äter inte mellanmål, trots att många rekommenderar detta. Men jag gillar mat och äter hellre bra mat. Helt anekdotiskt sa min första dietist på St Göran i Stockholm vid debut att jag ”ska äta ofta och lite, och minst två mellanmål”. Jag förklarade efter en månad till min fantastiska läkare; ”jag upplever det som att jag inget annat gör än äter”. Han sa en av många bra saker; ”Hans, gör det som passar dig bäst”. Så gjorde jag, och gör idag. Äter med andra ord tre mål och ligger jag pressat på kvällen, efter en middag som jag inte står mig på, tar jag någon Rågrut eller dylikt.

Jag tror det är viktigt att finna sitt sätt för prioriteringar, en balans att må bra psykiskt likväl. Min filosofi, inget råd, är att man måste hitta det man inte kan vara utan och prioritera detta, för att kunna skippa allt annat. Jag äter godis fredag och lördag, parerar med insulin, äter detta efter maten vilket är lättare att kontrollera för mig. Jag är, som jag skrivit många gånger, en stor ölfantast och dricker uteslutande lite mer alkoholstark hantverksöl, som ofta innehåller lite mer kolhydrater. Öl påverkar inte mig, jag vet ett fåtal som jag vet ger blodsockerpåslag och dessa undviker jag eller korrigerar för. Jag dricker öl relativt ofta, men aldrig många, för mig en njutning. Avdelning övertydlighet, öl är inte heller ett råd eller rekommendation.

Min rörelse är promenader, ”power walks”. Jag går i snitt fyra längre promenader per vecka, och under vinterhalvåret åker jag skidor (utförsåkning). Jag har funnit mitt sätt som jag inte tröttnar på, jag får luft, men kunde naturligtvis kört mer högintensiv träning. Skälet är dåligt och ingen rekommendation, men jag går ofta och talar i telefon, hela promenaden. ”Multi tasking” för att hinna med allt, både jobb och privat. Inte optimalt, men jag rör mig i alla fall. Jag är generellt energisk och rör mig mycket i vardagen så det bidrar också givetvis.

Jag debuterade innan räkning av kolhydrater existerade, och räknar därför inte idag. Korrigerar med dextrosol nästan uteslutande. Nej, det smakar inte gott, jag kallar det medicin. Blundar och sväljer. Byter smak emellanåt för att underlätta.

Jag brukar ofta skriva om mina ”nycklar”, som är svåra att förklara i text, men ändå (liten text, går att förstora):

 

 

 

En anledning till att jag skriver detta är att jag får en del frågor som tangerar medicinska råd, jag kan inte besvara detta men berätta hur jag gör förstås. Kom ihåg, allting kring sjukdomen skall diskuteras med diabetesteamet. Medicinska råd skall ges av legitimerad personal med kunskap om typ 1 diabetes.

Kom ihåg att alla har olika förutsättningar och man kan knäckas av att analysera sönder vad som skett eller inte skett, utan att få ett svar. Man måste leva och inte endast överleva. Kom även ihåg att barn med stora skillnader i aktivitetsnivå plus hormoner inte är jämförbart med en vuxen. Det spelar givetvis även in att det är en fördel att ha sjukdomen själv i det avseendet, jag känner av båda låga och höga värden väl och det hjälper mig att vara lite proaktiv. Tekniska hjälpmedel är inget botemedel men gör massor.

Jag har ett omätbart C-peptid vid fasta men om stimulerat i ett glukostoleranstest möjligen någon mikroskopisk “hjälpenhet” egen insulinproduktion. Det har alla, och de likt mig som debuterat i vuxen ålder oftast lite mer (http://www.diabethics.com/forskning-teknik/insulinproduktion/). Det har jag inte testat.

Sist men inte minst. Varför är det så otroligt svårt att för vissa ha en ödmjukhet att alla är olika, det finns inget magiskt recept och att det inte finns några genvägar? Människor behöver tekniska hjälpmedel, förståelse och support, hjälp av dietister och diabetesteamet. Det är inte kostråden som orsakar komplikationer, som nu florerat i media under ett par veckor. Det är inte heller vår fina diabetesvård. Jag lider stort men de som inte mår bra, de behöver hjälp och det är ett misslyckande för flera. Men flera inkluderar givetvis också eget ansvar. Typ 1 diabetes är en svår, allvarlig och lynnig sjukdom. Människor är olika och har olika förutsättningar. Prioriterad forskning är att ta reda på vad som orsakar sjukdomen så fler inte drabbas, bättre behandlingar av komplikationer och givetvis ett botemedel. Forskningen behöver medel.

 

 

 

 

 

 

 

 

Bra SLV och Socialstyrelsen

19 April, 2017

“De flesta vuxna i Sverige skulle må bra av att äta mer i linje med de generella kostråden”, skriver Olivia Wigzell, generaldirektör Socialstyrelsen, och Annica Sohlström, generaldirektör Livsmedelsverket, i Dagens Samhälle. De besvarar en tidigare debattartikel som länkas i artikeln. Glädjande att de skriver ut typ 2 och inte endast diabetes, känns som att det skett allt för sällan sista tiden. Mycket bra debattartikel i övrigt också. Nedan är den återgiven i sin helhet, med länk till originaltexten.

 

Folkhälsa. De flesta vuxna i Sverige skulle må bra av att äta mer i linje med de generella kostråden. Vi anser att det är viktigt att primärvården arbetar förebyggande med samtal om matvanor, med utgångspunkt från vetenskapligt grundade råd.

REPLIK. I en replik i Dagens samhälle 24 mars på Livsmedelsverkets och Socialstyrelsens debattartikel den 10 februari påstår Jenny Levin med flera, att vissa av Livsmedelsverkets kostråd är förlegade. Det stämmer inte.

Livsmedelsverkets kostråd är samma råd som ges av myndigheter världen över: ät mer frukt och grönt, mer fisk, mindre kött, mindre socker och salt, byt vitt mjöl mot fullkorn, byt en del av smöret och grädden mot vegetabiliska oljor.

Råden bygger på den samlade forskningen, som är sammanställd i de Nordiska näringsrekommendationerna (NNR). Till skillnad från vad författarna påstår finns det enligt NNR ett starkt vetenskapligt stöd för att risken för hjärt- och kärlsjukdom minskar om man byter ut en del av det mättade fettet mot nyttigt omättat fett, som till exempel rapsolja.

Vi anser att det är viktigt att primärvården arbetar förebyggande med samtal om matvanor, med utgångspunkt från vetenskapligt grundade råd.

Vi syftar självklart inte på de patienter som har sjukdomar som kräver särskild kostbehandling, till exempel njursvikt. För dem finns specialistutbildad sjukvårdpersonal, framför allt dietister, som har särskild kompetens att ge råd om hur patienterna bör äta för att hantera sin sjukdom.

Men de allra flesta patienter behöver inte särskild kostbehandling. De skulle, precis som de flesta vuxna i Sverige, må bra av att äta mer i linje med de generella kostråden. Eftersom syftet med råden är att förebygga sjukdom bör de också vara grunden för de evidensbaserade samtal om bra matvanor som primärvårdens vårdpersonal bör ha, enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder.

Kostråden behöver självklart anpassas till olika personers behov och preferenser. Det behöver vårdpersonalen ha kompetens att göra. Det finns många olika sätt att äta hälsosamt, anpassningen handlar om att hjälpa människor att hitta sitt sätt. Socialstyrelsens nationella riktlinjer rekommenderar ett systematiskt och strukturerat arbetssätt för att stödja patienter att välja hälsosamma matvanor.

I dag äter en fjärdedel av alla vuxna i Sverige så ohälsosamt att de riskerar att insjukna eller dö i förtid av kroniska sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdom, typ 2-diabetes och cancer. Vi vet att det finns mycket att vinna, både för den enskilda människan och för samhället, på att förebygga sjukdom.

Enligt de nationella riktlinjerna bör hälso- och sjukvården erbjuda samtal till patienter med ohälsosamma matvanor för att ge människor fler friska år i livet.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

 

 

KOMMENTAR
Wigzell tillträdde 2015 rollen på Socialstyrelsen och kom då från samma position på SBU, statens beredning för medicinsk utvärdering. SBU är de som ger ut kostråd åt oss diabetes och dessa kom senast 2011 via Socialstyrelsen (http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/18471/2011-11-7.pdf). I Kostfondens vetenskapliga råd finns två personer som arbetat för SBU, Jonas Lindblom och Nina Rehnqvist, http://www.kostfonden.se/om-kostfonden/#vetenskapligt_rad. Rehnqvist är enligt Kostfondens hemsida fortsatt “ordförande i SBU:s nämnd som bland annat utser vilka projekt myndigheten ska arbeta med.” Kostfonden är som bekant grundad av två av Sveriges främsta LCHF-förespråkare, Kostdoktorn (Andreas Eenfeldt) och Ann Fernholm. Så på Wigzells gamla arbetsplats fanns två och fortfarande finns en som arbetar för en fond där grundarna närmast dagligen ifrågasätter nuvarande kostråd och Livsmedelsverket. Råd som nu Wigzell och Sohlström alltså försvarar, mycket bra och viktigare än många tror. Kostfonden arbetar också för att få göra en koststudie vid typ 1 diabetes vilket ger mig känslan av att de befinner sig i ett parallellt universum. Förr sa man ofta ”människor i allmänhet bör äta som oss med diabetes”, detta uttryck känner de flesta som haft diabetes en tid till. Idag är Livsmedelsverkets kostråd för befolkningen i stort alldeles ypperliga som grund för oss med diabetes, med individuell anpassning. Saken är att dessa kostråd gör precis det, ger utrymme för individuell anpassning och de vilar på stark vetenskaplig grund. Se exempelvis den enkla bild överst i inlägget som jag tycker SLV borde använda mer, människor i allmänhet är inte intresserad av att fördjupa sig i kostråden men denna förstår alla.

Med dagens insulin och tekniska hjälpmedel och inte minst den utveckling som är och vad som kommer (http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/), så kommer vi än mindre behöva specialkost som endast signalerar till oss själva och allmänheten att vi är sjukare än vi är. Det är att gå 30 år tillbaka i tiden, minst. För de med typ 2 diabetes, som är en sjukdom med ett brett spann, finns större behov av individuell anpassning då inte alla har insulin, inte alla får tillgång till bra tekniska hjälpmedel och förutsättningarna om möjligt skiljer sig än mer. Denna dialog skall ske med ens läkare.

 

Här debattartikeln;

https://www.dagenssamhalle.se/debatt/de-flesta-mar-bra-av-de-generella-kostraden-33136

 

 

Dosen gör giftet

11 April, 2017

Det har på ganska få år blivit en märklig trend i att ”allt naturligt är nyttigt och allt med konstiga namn alltid farligt”. Tänk aspartam som enligt många är det giftigaste som finns (1) och motsatt så rönte Aloe Vera stor uppmärksamhet 2016 i både Sverige och Norge pga marknadsföring som mirakelmedicin (2 och här 3). Idag finns enormt med människor och företag som med mer eller mindre skrämselpropaganda eller tomma löften profiterar på människors hälsa, det finns synnerligen goda skäl att lyssna på allmänna rekommendationer från Livsmedelsverket, Läkemedelsverket och sjukvården. Har man en sjukdom är det givetvis av än större vikt. Det finns få, om några, sjukdomar som möter så enormt med kvacksalveri som vi med diabetes. Min egen inte allt för osannolika teori är att det beror på att sjukdomen diabetes till 99% är självbehandlad, unikt, och många når inte målvärden och mår inte bra.

I USA har sista tiden ett fall fått enormt med uppmärksamhet. 30-åriga Jade Erick led av eksem och sökte hjälp hos en Kim Kelly, en naturopat. Kelly gav Erick gurkmeja intravenöst och Ericks hjärta och andning stannade och hon avled. Rättsläkaren säger i sin första rapport att det står klart att detta skedde pga injektionen av gurkmeja. Problematiskt är att rykten gör gällande att erkänt nitiska FDA (USA´s läkemedels- och livsmedelsmyndighet) godkänt det preparat som använts på Erick. Om så är fallet får utredningen visa, men även om myndigheter i USA försökt mota pseudovetenskap (exempelvis homeopatiska produkter 3) så verkar de ha samma problem som vi i Sverige. Mer om denna kvinna och behandlingen med gurkmeja lär helt säkert följa. Två artiklar, observera att det är två sidor i första 4, sedan även här 5.

 

Livsmedelsverket har ingen rekommendation om gurkmeja. Överlag sägs att ”normalt bruk i matlagning är ofarligt”, har man en sjukdom skall dialog ske med dietist och läkare. Här i en artikel från Nutritionsfakta nämns gurkmeja kort i dec 2016 6. Gällande gurkmeja och humanstudier har gjorts en mindre i Sverige, här kort om den 7.

 

 

ANMÄLA

  • När det gäller Läkemedel är det Läkemedelsverket ansvar (8).
  • Livsmedel där det görs medicinska och/eller hälsopåståenden antingen Livsmedelsverket alternativt den kommun där företaget har sin bas (9, 10, 11 och informationsförordningen 12).
  • Behandlingar och vård IVO, Inspektionen får vård och omsorg. Hit kan även anmälas människor som saknar legitimation 13.

 

 

SUMMERING
Jag menar att det är otillräckligt att säga att människor själv tar ansvar för sina beslut, det måste gå att lagstifta mot kvacksalveri bättre än idag. Det är ett eskalerande problem och att säga att människor med en svår kronisk sjukdom, likt diabetes, skall vara mer källkritisk trots sin desperation och frustration, är underkänt svar.

Jag har själv testat driva ett ärende mot ett företag som gör hälsopåståenden för typ 2 diabetes med ett livsmedel. Dels för att det är direkt fel i sak då de baserar sin marknadsföring på musstudier och hävdar att produkten är bättre än metformin, mest använda läkemedlet mot typ 2 diabetes globalt. Sedan är det olika produkter som använts i studierna och som säljs. Det är också intressant att se svårigheten att över huvud taget få någon att starta en undersökning. Detta är ett typexempel på problematiken och det är dessutom ett tydligt exempel på varför företag/människor kan utlova nästan vad som helst. Att de skall stoppas är närmast omöjligt som det är idag. Det har tagit alldeles för mycket tid, trots att jag kan diabetes. Jag är ingen martyr, ingen har tvingat mig, men om det skall fungera så här kommer problemet med kvacksalveri bli utomjordiskt stort. Kommer skriva mer om detta “case” så småningom, inspektion av kommunens bygg- och miljökontor sker inom kort.

 

Referenser:

  1. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/aspartam/
  2. http://www.expressen.se/halsoliv/halsa/experter-varnar-for-popular-halsodryck/
  3. http://www.aftonbladet.se/nyheter/article23932089.ab
  4. https://www.facebook.com/diabethics/posts/1551385114879071 
  5. https://www.forbes.com/sites/brittmariehermes/2017/04/10/confirmed-licensed-naturopathic-doctor-gave-lethal-turmeric-injection/#1dd42e9c6326
  6. https://uk.style.yahoo.com/woman-dies-after-being-given-turmeric-injection-during-naturopathic-treatment-085927157.html
  7. http://nutritionsfakta.se/2016/12/15/kostens-paverkan-pa-inflammationsmarkorer/
  8. http://diabetesportalen.se/avhandlingar/2015/typ-2-diabetes-kanel-gurkmeja-och-groent-te/
  9. https://lakemedelsverket.se/malgrupp/Allmanhet/Vad-ar-ett-lakemedel/Sa-godkanns-ett-lakemedel/
  10. https://www.livsmedelsverket.se/produktion-handel–kontroll/livsmedelsinformation-markning-och-pastaenden/halsopastaenden/halsopastaenden?_t_id=1B2M2Y8AsgTpgAmY7PhCfg%3d%3d&_t_q=medicinska+p%C3%A5st%C3%A5ende&_t_tags=language%3asv%2csiteid%3a67f9c486-281d-4765-ba72-ba3914739e3b&_t_ip=213.112.230.45&_t_hit.id=Livs_Common_Model_PageTypes_ArticlePage/_d4cb8fc6-e587-44d8-a74d-76ae5b3ffccb_sv&_t_hit.pos=2
  11. https://www.livsmedelsverket.se/globalassets/om-oss/lagstiftning/berikn—kosttillsk—livsm-spec-gr-fsmp/slvfs-2000-15-kons-2016-8_huvudnot.pdf, http://eur-lex.europa.eu/legal-content/SV/TXT/PDF/?uri=CELEX:02006R1924-20141213&qid=1424099386989&from=SV
  12. http://eur-lex.europa.eu/legal-content/SV/TXT/PDF/?uri=CELEX:32011R1169&rid=1
  13. http://www.ivo.se/for-privatpersoner/ 

 

 

T1D kräver insulin

29 March, 2017

Rubriken låter inte som någon kärnfysik direkt, men det är än idag inte självklart för alla, inkluderat ett antal moderna länder med bra diabetesvård. För en månad sedan skrev jag om 15-åriga Alexandru Raditas tragiska öde i Calgary (1). Han dog efter år av misskötsel av hans typ 1 diabetes av hans föräldrar, och de dömdes i februari till livstids fängelse för överlagt mord. Det finns ett antal fall i världen som inträffat av lite olika skäl, men det gemensamma är att föräldrar/anhöriga gått ifrån traditionell behandling med insulin och på ett eller annat sätt vänt sjukvården ryggen.

För två år sedan skrev jag i ett par slutna facebookgrupper om det hemska ödet som drabbade 6-åriga Aidan Fenton i Australien. Aidan hade typ 1 diabetes, nydebuterad eller ej är lite olika uppgifter om. Hans mamma tog med honom på en veckas kurs i Paida Lajin med Hongchi Xiao, en kines som har någon form av ”slapping therapy”, ungefär smisk-/slagterapi. Döm själv i hans klipp, känsliga läsare varnas igen; 2.

Aidan förvägrades eller begränsades med insulin och mat under kursen, och han dog på ett hotellrum. Kursledaren Xiao greps kort efteråt men han släpptes då han inte kunde bindas som skyldig till att Aidan dog. Utredningen fortgick och har nu visat att föräldrarna och farmorn/mormorn har varit ”oaktsamma/försumliga” och de har alla tre häktats i Sydney sista tre veckorna misstänkta för dråp. De riskerar 25 års fängelse.

Xiao har inte upphört sin eriksgata, tvärtom. I november greps hans i UK efter att 71-åriga Danielle Carr-Gomm dött då hon deltog i hans kurs i Paida Lajin. Han släpptes mot borgen och det målet råder lite oklarheter kring men sägs i artikeln här inte ha tagits upp ännu; 3. Här en annan hemsk men bra artikel om Xiao från Washington Post för ett par veckor sedan; 4.

 

Det finns ett antal liknande fall från andra länder, olika alternativa metoder, dvs inga metoder alls då insulin är fullkomligt livsnödvändigt, där resultatet varit det samma – utsatta barn med tokiga föräldrar går en ofrånkomlig död till mötes. Detta fall fick ytterst lite uppmärksamhet för två år sedan, i Tjeckien. Artikeln som länkas till är numer låst före prenumeranter så tyvärr säger det inte mycket men i alla fall; 5. Här ett annat fall från Japan; 6. Detta fall fick stor uppmärksamhet för två år sedan. En mamma på Irland förvägrade sin 13-åriga dotter med typ 1 diabetes insulin. Efter att läkaren vittnat i domstol beordrades insättning av insulin mot mammans vilja. Hennes förklaring hade tidigare varit; ”I would rather want that my daughter dies at home than to give her insulin”. Artikel; 7

 

Allt detta är förstås extrema fall. Frågan är hur mycket liknande historier det finns som inte kommer fram? Inte minst från länder där mediala spridningen inte är samma. Värst är givetvis att barn far så illa att de dör pga sina sanslöst tokiga föräldrar och anhöriga, som de inte själva valt. Det som också är fruktansvärt hemskt är att typ 1 diabetes uppenbarligen inte tas på allvar. En del tror uppenbarligen det är en ”walk in the park”. Sensmoral är:

 

  • Typ 1 diabetes har varit en sjukdom med hög dödlighet och även barndödlighet. Den har inte blivit ett förkylningsvirus även om förutsättningarna förbättrats radikalt, den är fortsatt allvarlig. Skrev en del om detta nyligen, bl a här 8 och 9.
  • Märkligt att fortfarande behöva upprepa detta, 100 år efter att insulinet isolerades av Frederick Banting m fl. Insulinet har räddat livet på oräkneligt antal miljoner människor: insulin är inget gift utan ett av kroppens viktigaste hormoner.
  • Alla som proklamerar om en alternativ behandling, diet, naturläkemedel, magiska livsmedel etc, är ofta skrupelfria men har ett ansvar. De som känner sig träffade hävdar ibland att det är skillnad på att ex råda om kost vs galna alternativa behandlingar. Är det? Experimenterandet kan gå väl på kort sikt men ge oanade långsiktiga konsekvenser. Därför finns minimalt utrymme för laborerande och att testa gränserna.
  • Alternativ medicin som fungerar kallas medicin. Det finns skäl till att forskning sker. En del menar ibland att det går för långsamt att “anamma nya idéer”. Om råden för människor med sjukdomar ändrades för varje anekdot på nätet skulle det bli väldigt nyckfullt.
  • Typ 1 diabetes är påfrestande och frustrerande. Istället för att testa alternativ som inte kommer från sjukvården, kräv tekniska hjälpmedel och support. Byt mottagning om det inte fungerar. Men lyssna på legitimerad personal med kunskap om typ 1 diabetes gällande medicinska råd.
  • Anmäl alltid tveksamma företag/personer som profiterar på sjuka människor. Till IVO om behandling, Läkemedelsverket om läkemedel och personens/företagets hemmahörande kommun om livsmedel, exempelvis bygg- och miljöförvaltningen.
  • Den som tror att vi i Sverige ”är skyddade mot incidenter och här kommer inga barn utsättas eller behöva dö”, är tyvärr naiva. Inga barn under 15 år har här dött pga typ 1 diabetes på flera år, det är ingen garanti för att det aldrig kommer ske.
  • Att hävda att “människor har egen fri vilja” är ett underkänt svar anser jag. Jämför diskussionerna om övervikt, något helt annat förstås. Men det handlar mycket om att förändra miljön för att människor ska kunna ta bättre beslut med dåliga livsmedel/produkter. Det är precis samma sak här. För att undvika att sjuka människor blir sjukare och kanske dör måste en skärpt lagstiftning mot kvacksalveri till, att stoppa möjligheten för människor utan legitimation att ge medicinska råd. Om det sker dödsfall med barn som har typ 1 diabetes kommer många rasa och bli fullkomligt galna, det går att förhindra det.

 

#öppnaögonen

 

Referenser:

  1. https://www.facebook.com/diabethics/posts/1761760870508160
  2. https://www.youtube.com/watch?v=2OAbNxXnOdg
  3. http://www.smh.com.au/nsw/grandmother-charged-with-manslaughter-over-diabetic-boys-death-20170321-gv3fk7.html
  4. https://www.washingtonpost.com/news/morning-mix/wp/2017/03/16/a-diabetic-boy-in-australia-died-after-a-controversial-self-healing-course-now-his-parents-are-charged-with-manslaughter/?utm_term=.83e36e268e27
  5. https://forum.diabetes.org.uk/boards/threads/czech-couple-sentenced-to-ten-years-for-diabetes-childs-death.53262
  6. http://www.diabetes.co.uk/blog/2015/11/60-year-old-japanese-exorcist-arrested-following-death-of-7-year-old-boy-with-type-1-diabetes/
  7. http://www.irishtimes.com/news/crime-and-law/courts/high-court/diabetic-girl-must-be-given-insulin-despite-mother-s-stance-1.2376915
  8. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/
  9. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/insulinproduktion/

 

 

Sockersjuka är förlegat

18 March, 2017

 

För att komma framåt med kunskapsspridning inom diabetes och förmå forskningen få mer medel måste vi lämna historien och felaktiga föråldrade begrepp. Kalla diabetesformerna dess rätta namn.


HISTORIK
Diabetes finns beskrivet för första gången för mer än 3000 år sedan, både funna indiska och egyptiska papyrusrullar har beskrivit något som verkar vara diabetes 1. Namnet diabetes myntades av Aretaios från Kappadokien omkring år 100, grekiska för ungefär ”genompasserande” avseende stora urinmängder som är ett av symptomen för sjukdomarna. Redan för 80 år sedan, 1936, publicerade den Brittiske forskaren Sir Harold Himworth i The Lancet material där han visade att det fanns två typer av diabetes. Han kallade dem då ”insulin sensitive” och ”insulin insensitive”, senare typ 1 och 2 diabetes. Han beskrev för första gången insulinresistens. Även om Himsworth modell var väl svartvit så var han rätt ute, och långt före sin tid. Hans arbete har fått retroaktivt erkännande långt senare, delvis beroende på att det dröjde innan man väl kunde visa tydligt att Himsworth tes stämde, mer än man förstod då.

Med tiden kom att användas barndiabetes för typ 1 diabetes, och åldersdiabetes för typ 2 diabetes, termer som man idag vet är fel då man kan drabbas av typ 1 diabetes oavsett ålder, likväl typ 2 diabetes gått ner i åldrarna. Men sockersjuka har på något outgrundligt sätt hållit sig kvar.

 

 

IDAG
Vi vet inte allt om alla diabetesformer men forskarna får allt mer kunskap. De två vanligaste formerna är typ 1 och 2 diabetes, typ 1 diabetes är en autoimmun sjukdom och typ 2 diabetes är orsakad av en kombination av genetiska och livsstilsrelaterade orsaker (2). Vi vet att socker kan bidra till uppkomsten av typ 2 diabetes, men idag säger inte forskarna att socker allena orsakar typ 2 diabetes. Typ 1 diabetes som autoimmun sjukdom har inga livsstilsrelaterade orsaker, vi kan alltså inte preventivt göra något för att förhindra att drabbas. Begreppet ”sockersjuka” är alltså direkt fel ut ett vetenskapligt perspektiv.

Det kommer allt mer belägg för att typ 2 diabetes faktiskt kan gå att reversera, genom så kallad VLCD – very low calorie diet. Extrem lågkaloridiet. Finns flera mänskliga försök där man lyckats reversera sjukdomen, även hos en del som haft sjukdomen länge. Främst i världen inom området är professor Roy Taylor, Newcastle university, jag har mycket kontakt med honom. Det fungerar absolut inte på alla, hur det går över tid vet vi inte men Taylor och andra startar longitudinella studier nu, men de har faktiskt visat förvånansvärt positiva resultat även hos en del T2D som har utsatt insulin. Det är alldeles för tidigt att dra slutsatser om framgång, det är inte ett botemedel ännu. Men, dessa metoder hjälper ingen med autoimmun diabetes. Extremt viktigt att förstå detta, sjukdomarna är väldigt olika och har olika problem. Om Taylor och denna metod skriver jag en annan dag.

 

VAD ÄR PROBLEMET DÅ?
Utöver att begreppet ”sockersjuka” inte är faktabaserat så spär det på fördomar. Om människor göds med information och uttryck som är direkt felaktiga, likt ”sockersjuka”, blir de garanterat inte mer villiga att bidra till forskningen. Idag lider diabetesforskningen massor tyvärr. Inte med detta sagt att folk plötsligt skänker pengar i överflöd ”endast” på grund av detta detta, men det är en viktig del i det hela. Vi måste bort från denna ”skyll dig själv attityden”, inklusive för typ 2 diabetes. Även om typ 2 diabetes till stor del är livsstilsrelaterad så hjälper inte denna stigmatisering dessa människor. Som jag skrivit en mängd gånger, flera cancerformer korrelerar starkt med livsstil men där klandras inte människor för att de drabbats av en hemsk sjukdom. Givetvis borde det samma gälla även alla med typ 2 diabetes också. De behöver support, stöd och hjälpmedel för att maximera förutsättningarna.

När det gäller typ 1 diabetes är det än värre. Typ 1 diabetes har inget alls med livsstil att göra och just detta är ett av huvudskälen till att vi börjat verka för ett annat namn med autoimmun diabetes, inte alls för att stigmatisera typ 2 diabetes ytterligare men typ 1 och 2 diabetes skiljer sig mycket. Barn med typ 1 diabetes och deras föräldrar får höra diverse fördomar såsom; ”varför gav du honom så mycket spannmål?”, ”varför åt ni inte glutenfritt?”, etc etc. Dessa kommentarer är fruktansvärda för alla oavsett diabetes, men givetvis än värre för barn att höra.

 

TACK SOCIALSTYRELSEN OCH ANDRA
Jag skrev på min Diabethics Facebook i oktober att Socialstyrelsen svarat positivt på min begäran att utrangera begreppet ”sockersjuka” där de hann inför 2017. Det är förstås extra viktigt att myndigheter nyttjar moderna och vetenskapligt korrekta benämningar. I den svenska versionen av ICD-10 är “sockersjuka” nu borttaget. ICD är internationell sjukdomsklassifikation med koder för att gruppera sjukdomar och dödsorsaker för att kunna göra analyser. Svenska versionen heter ICD-10-SE (3). Söker ni på ”sockersjuka” ser ni detta;

 

 

I förklaringen över förändringar inför 2017 står det så här, den bild jag fick skickat till mig som svar i oktober;

 

Och går ni in och söker i ICD-registret står det således diabetes med respektive korrekta benämning;

 

 

 

När jag skrev denna artikel så fann jag en insändare från 2014 i Arbetarbladet. ”Fabror Lars” skriver precis det jag skriver jämt, huvudet på spiken 4.

 

För diabetes. Mot fördomar. För forskningen och ökad kunskap. För barnen. Med fakta.

#öppnaögonen

 

Referenser:

  1. http://friedmanfellows.com/assets/pdfs/elibrary/Principles%20of%20Diabetes%20Mellitus%20-%20Ch1Final.pdf
  2. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/autoimmun-diabetes/
  3. http://klassifikationer.socialstyrelsen.se/ICD10SE/
  4. http://www.arbetarbladet.se/opinion/insandare/ar-det-nagon-som-lider-av-blodkrafta-eller-hysteri

 

 

 

 

Postkodlotteriet

28 February, 2017

 

År 2015 omsatte Postkodlotteriet 3,5 miljarder kronor och överskottet om 1,1 miljard kronor gick till 55 ideella organisationer i Sverige. De gör en fantastisk insats för många och har så gjort i många år, pengarna kommer givetvis väl till nytta oavsett vem som får dem. Hittills har Postkodlotteriet genererat 7,2 miljarder till den ideella sektorn, helt makalöst.

Vilka de 55 organisationer är som får ta del av överskottet syns här 1. Där syns tydligt hur mycket var och en fått totalt, klickar man på ”Läs mer” ser man hur mycket de fick senaste årets utbetalning.

För att över huvud ansöka så finns kriterier att uppfylla (2);

 

  • Vara en ideell förening eller stiftelse
  • Ha verksamhet och kontor i Sverige, samt bidra till allmännyttan
  • Inneha 90-konto
  • Upprätta årsredovisning enligt god redovisningssed för ideella organisationer, reviderad av godkänd extern revisor
  • Ha sunda finanser och ekonomisk kontroll
  • Ha minst 5 miljoner kronor i totala intäkter. Vi ser gärna att en del av intäkterna är insamlade medel
  • Verka på ett trovärdigt sätt inom sitt område
  • Ha en demokratisk grundsyn och verka inom något eller några av följande områden:
    – Barns rättigheter
    – Stöd till människor i utsatta situationer eller katastrofer
    – Utbildning, fortbildning
    – Samarbete över gränser
    – Miljö
    – Forskning
    – Annat sätt främja allmännyttigt intresse

 

 

Alla de 55 organisationer som idag får ta del av överskottet är givetvis väl värda dessa medel, flera gånger om. Men det är även Barndiabetesfonden.

 

 

DIABETESFORSKNINGEN LIDER
All diabetes är allvarlig men det finns en sjukdom som sticker ut och det är autoimmun diabetes (3). De enda två former som är autoimmuna sjukdomar, dvs där immunförsvaret gör myteri och angriper sin egen vävnad, är typ 1 diabetes och LADA (4). Nedan skriver jag typ 1 diabetes då jag menar autoimmun diabetes för enkelhetens skull.

 

 

Utvecklingen gällande tekniska hjälpmedel har gått fort sista 10 åren, liksom att diabetesvården förbättrats. Tekniska hjälpmedel är dock inget botemedel. Typ 1 diabetes är den allvarligaste, kroniska sjukdom som drabbar barn i Sverige. Varje dag insjuknar två barn, 7200 mellan 0-18 år lever med sjukdomen. Vi har näst högst incidens i världen, efter Finland. Ingen vet vad som orsakar sjukdomen, noll personer botas, ingen kan preventivt förhindras att insjukna, även om markörer idag kan detekteras innan sjukdomen väl brutit ut. Den går inte att stoppa. Detta är incidens i åldern 0-14 år enligt Internationella Diabetesförbundet, de 20 länder med högst incidens i världen;

 

 

 

Lite krass fakta;

  • Den studie inom typ 1 diabetes som kanske rönt mest internationell uppmärksamhet sista 20 åren var svensk och kom 2014. Sverige har kanske världens mest detaljerade register över människor med sjukdomen, Nationella Diabetesregistret (NDR, 5). Där kan vem som helst se väldig mycket, löpande. Marcus Lindh med kollegor tittade på alla vuxna med typ 1 diabetes under en period om 15 år, och såg att även om man når det av Socialstyrelsen fastställda målet att ha ett HbA1c under 52 mmol (långtidsblodsocker, speglar hur blodsockret ligger över ca 1,5 månad och är en bra indikator) så var dödligheten fördubblad vs en frisk. Med högre HbA1c sämre förutsättningar. Studien 6.
  • Stor svensk studie från våren 2016 på alla vuxna med typ 1 diabetes i Sverige, över 20 år. Förväntad livslängd för män med typ 1 diabetes var 10-11 år kortare vs frisk befolkning, och för kvinnor 11-12 år, 7.
  • Stor studie från Australien från våren 2016, inkluderat samtliga personer med typ 1 och 2 diabetes i landet (ca 1,2 miljoner människor, 11 års uppföljningstid). Typ 1 diabetes visar dubbelt så hög dödlighet som typ 2 diabetes och ca 11 år kortare förväntad livslängd vs en frisk, dvs helt i linje med den svenska studien ovan, 8.
  • Många drabbas av komplikationer efter många år med sjukdomen. I NDR kan vi bland annat se att ca 70% av alla vuxna med typ 1 diabetes har diabetesretinopati, komplikationer med ögonen, 16% har albuminuri (njurpåverkan). Komplikationer ofta progressiva och i fallet med njurarna finns inget botemedel och ingen riktigt bra behandling.

 

 

Denna bild är talande. Observera att jag inte på något sätt jämför diabetes och cancer, cancerfonderna får gärna samla in tio gånger så mycket. Men det är orimligt. Hur ska vi komma någonstans med så låga anslag?

 

 

 

 

VAD KAN VI GÖRA?
Om diabetesforskningen får medel så kommer vi kunna ta reda på orsaken till att typ 1 diabetes uppkommer. Vi kommer preventivt kunna förhindra att fler insjuknar och även bota oss som har sjukdomen. Vi behöver långt mycket mer än de medel som idag inkommer och Postkodlotteriet skulle, även med det minsta belopp som betalas ut, göra stor skillnad.

 

 

BARNDIABETESFONDEN ANSÖKAN
Detta inlägg hade jag skrivit sedan tidigare, jag avvaktade bekräftelsen från Barndiabetesfonden att de väl skickat in årets ansökan. Jag fick på morgonen idag bekräftat att de gjort detta, liksom de gjort tio gånger tidigare. Åter igen, jag missunnar verkligen ingen av de som idag är förmånstagare att vara det, vore fruktansvärt cyniskt. Men jag hoppas Postkodlotteriet kan inkludera Barndiabetesfonden från 2018.

Jag var själv i kontakt med Postkodlotteriet för två år sedan och fick då ett svar som lämnade mer att önska, var mer ett standardsvar. Hela det svar jag då fick;

 

”Vi vill börja med att tacka för ditt mejl och för ditt engagemang! Vi förstår att detta är en viktig fråga som berör många människor.

Hela överskottet från Postkodlotteriet fördelas till det femtiotal ideella organisationer som är förmånstagare till Lotteriet. Förmånstagarna är verksamma inom olika områden såsom t.ex. barns rättigheter, miljö, utbildning och forskning och hälsa.

PostkodLotteriet har en årlig ansökningsprocess och antalet organisationer som söker om att bli förmånstagare är stort. Att en sökande organisation inte upptas som förmånstagare betyder inte att verksamheten inte är bra eller viktig, men att det finns andra organisationer i ansökningsprocessen som bedöms som mer lämpliga som förmånstagare. Hur många organisationer som kan bli nya förmånstagare beror på hur stort överskott som lotteriet har att fördela, vilket till stor del beror på hur många lotter som säljs.

Barndiabetesfonden är naturligtvis välkomna att söka fler gånger. Nästa ansökningsdatum finns på vår webbplats tillsammans med instruktioner för hur man söker.”

 

Det florerar en namnlista att signera, tar 3 sekunder och det är över 10 000 underskrifter. Snälla, ignorera grammatiken, skriv på bara; 9. Den kommer överlämnas till Postkodlotteriet imorgon. Är ni kunder till Postkodlotteriet så borde ni kanske, inte fråga då de inte kan svara, men i alla fall meddela vad ni tycker. Görs lämpligen här; valgorenhet@postkodlotteriet.se.

 

Referenser:

  1. https://www.postkodlotteriet.se/Formanstagare.htm
  2. https://www.postkodlotteriet.se/Formanstagare/Ansokan.htm
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/autoimmun-diabetes/
  4. http://www.diabethics.com/diabetes/#2
  5. https://www.ndr.nu/#/knappen
  6. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1408214#t=articleResults
  7. http://www.diabetologia-journal.org/files/Petrie.pdf
  8. http://care.diabetesjournals.org/content/early/2016/04/20/dc15-2308
  9. http://namninsamling.curediabetes.se/index.php

 

“Lyxsjukdom”

3 February, 2017

Filip Hammar svarar i dagens podcast på kritiken för inslaget där de talar om diabetes den 26 januari (ifall någon missat, 38 minuter in och ca 30 minuter om diabetes, 1). Jag har fått ett par frågor om jag kan blanda mig i och bemöta honom men jag har valt att inte göra det, trots att jag gärna (jämt) bemöter felaktigheter och fördomar, lite överallt. Lite förklaring.

Jag håller delvis med om kritiken som framförts att Filip kallar diabetes ”lyxsjukdom” men ansåg redan från början, vilket jag sagt till flera, att uttrycket är tagit ur sin kontext. Detta har jag nu i slutna forum sett bilder på, där människor postat de dialoger de haft med Filip. Detta säger han även i dagens podcast. Han anser inte att diabetes är en lyxsjukdom, tvärtom tycker han att diabetes uppmärksammas för lite. Han säger idag att han absolut inte vill be om ursäkt vilket jag tycker är synd, det är inte alltid lyssnarens fel att det tolkas/upplevs på ett visst sätt. Men han är tydlig att han inte kommer göra det. Det är väl lite ”hans grej” kanske, jag hade personligen önskat lite mer ödmjukhet från honom.

Tillika har Filip en poäng i sitt resonemang den 26 januari, och vi i diabetesrörelsen ett stort problem. Jag har skrivit om detta oändligt många gånger. Poängen är dels att sjukdomen är ett osynligt handikapp, vilket jag håller med om att han borde ha viss ödmjukhet inför. Men ändå, hans resonemang speglar definitivt bilden av samhällets syn på diabetes. Inte genom att säga ”lyxsjukdom” men just hur vi alla kämpar, och lyckas vi må ganska bra i vardagen och säger att ”det funkar rätt bra” så suger den ohyggligt med energi men framförallt, på sikt nöter sjukdomen. Jag tillhör själv den ”kategori” han tangerar, som mår bra och har bra värden. Men jag är inte signifikativ för majoriteten med typ 1 diabetes. Jag skriver konstant om att endast 19% av vuxna med typ 1 diabetes når under 52 mmol i HbA1c, om dödsorsaker och komplikationer, att typ 1 diabetes tyvärr fortsatt tar en del unga människors liv även i Sverige, och alla sjukdomens baksidor. Jag anser att många som likt mig själv mår bra måste #öppnaögonen själv och se utanför sin sfär. Jag får jämt frågan av människor utan kunskap om typ 1 diabetes; ”men om du mår så bra varför gör inte alla som dig?” Alla är olika. Jag brukar dra det till sin spets, och säga varför blir inte alla Usain Bolt, president i något land, nobelpristagare etc etc. Långsökta jämförelser, och jag är alltid extremt övertydlig med att inte sätta mig på en piedestal, sensmoral är att vi har olika förutsättningar. Fakta är: om 81% av Sveriges 40 000 vuxna med typ 1 diabetes inte når under 52 mmol och 56% inte under 60 mmol så är det uppenbarligen fruktansvärt tuff sjukdom, för alla vill inget hellre än det och kämpar ihjäl sig. Att de inte lyckas är inte att de gör något fel utan pga att det är en #skitsjukdom. Det betyder inte att vi ska svartmåla allt heller, om allt är skit och det inte finns tillstymmelse till hopp, tyvärr är det då få som lyssnar och färre som vill bidra till forskningen. Vem vill bidra om det ändå är kört…? Vi måste tala om sjukdomen i stort anser jag, inte endast ur personlig synvinkel, vilket är lättare sagt än gjort.

Utöver detta är det sorgligt att se så många människor totalt tappa greppet. Överallt har jag sett så mycket hat och aggression att jag blir mörkrädd. Jag förstår att man blir förbannad, jag undrar ändå ödmjukt hur många av de som reagerat så som de facto lyssnat på hela inslaget den 26 januari? Den viktigare frågan, jag undrar hur många exempel det finns där aggression och hat varit framgångsrikt, i en demokrati och inte en diktatur…? Facit finns. Kunskapen i samhället är låg om framförallt den allvarligaste, kroniska sjukdomen som drabbar barn, typ 1 diabetes. Sista 20 åren har kunskapen inte ökat i samhället, forskningens insamling i Sverige är på katastrofalt låga nivåer, även om Svenska Diabetesförbundet i veckan för första gången på många år visade ökat medlemsantal är endast ca 6% av alla med diabetes medlemmar. Det går inte alls framåt. Jag säger inte att det finns ett enskilt svar på hur överbrygga detta, men jag är övertygad om att vi inte lyckas genom att idiotförklara människor, önska att de får vår sjukdom etc etc. Ett bra liknande exempel är den artikel jag för ett halvår sedan delade på min Facebook, om en restaurang i USA som fått klagomål att någon med typ 1 diabetes injicerat insulin helt öppet, och restaurangen då satte upp en skylt med en uppmaning att gå in på toaletten istället (2). Helt ofattbart dumt, men haten nådde oanade proportioner och restaurangägaren blev dödshotad. Resultatet blev att han som gjort något otroligt dumt istället blev den som folk tyckte synd om, och människor glömde vad han faktiskt gjort från början. Hans beslut är inte jämförbart med Filips uttalande, och jag tror och hoppas inte Filip blivit mordhotad, men tappar vi greppet helt förlorar vi helt möjligheten att faktiskt utnyttja situationen för spridande av kunskap. Istället ses vi som lättretliga idioter.

Jag skriver även konstant att all diabetes är allvarlig men jag är också exceptionellt tydlig med att det är skillnad mellan de två vanligaste formerna typ 1 och 2 diabetes. Jag har givetvis ingen aning om Filip Hammar blandar ihop detta men detta är vanligt i samhället och det är klart problematiskt. Sjukt att behöva säga detta, men vi måste år 2017 kunna förhålla oss till fakta utan att någon känner sig trampad på;

 

  • Typ 1 diabetes är en autoimmun sjukdom, inte typ 2.
  • Typ 2 diabetes måste vi få bort stigmatiseringen kring, ”skyll dig själv” hjälper ingen som jag skrev bara häromdagen. Även om den i hög grad, inte endast, är livsstilsrelaterad.
  • Typ 1 diabetes har högre mortalitet, ger än idag fler förlorade år i livslängd vs friska och även de med typ 2 diabetes, drabbar barn hårt, är insulinberoende från dag 1 (11% av alla med typ 2 diabetes har endast insulinbehandling, ytterligare 15% har insulin i kombination med tabletter, detta enligt Nationella Diabetesregistret), finns inget sätt att preventivt förhindra sjukdomen och det finns inget botemedel (många med typ 2 diabetes, långt från alla, kan bli symptomfria med livsstilsförändringar).
  • I en av mina mest delade artiklar, från hösten 2016, skriver jag mer detaljerat om detta 3.

 

 

Att forskningen får dåligt med medel bottnar mycket i att majoriteten av människor tycker att diabetes, inte kanske är en lyxsjukdom men det finns helt säkert också, men att det är att likställa med ett förkylningsvirus, något jag ofta skriver. För detta finns ingen enkel lösning, men vi måste börja med att tala om sjukdomen i stort, med fakta, vetenskap och statistik. Inte överdriva och säga att typ 1 diabetes orsakar fler dödsfall hos barn än vad barncancer gör, det är inte alls fallet idag och har inte varit på länge. Vi måste framförallt vara ödmjuka inför den okunskap som finns, och gå till oss själva och fråga vad vi visste om typ 1 diabetes innan den på något sätt kom in i vårt liv, om man hade ett liv innan typ 1 diabetes inträde. Och kanske även emellanåt fråga oss själv vad vi vet om andra allvarliga sjukdomar, som också är vanliga. Jag ogillar gamla klyschan “all uppmärksamhet är bra uppmärksamhet” men detta tror jag är bra. Bra att det blir lite diskussion om diabetes, och jag tror att det är bra att alla som tror vi kan banka in kunskap om diabetes i människor och nu överreagerar förhoppningsvis får sig en tankeställare. Vi måste vara ödmjuka inför den okunskap som finns och ha tålamod. 

Precis i slutet, efter 1 timme och 2 minuter talar han om reaktionerna 4.

 

Referenser:

  1. https://www.acast.com/filipandfredrik/129
  2. http://insulinnation.com/living/mikes-pig-pen-apologizes-was-it-worth-it/
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/autoimmun-diabetes/
  4. https://www.acast.com/filipandfredrik/131.daaaaaaaa..-

Eva Saxl

19 January, 2017

Eva Saxl – en #superhjälte.

Paret Eva och Victor Saxl bodde under andra världskriget i Prag men var tvungen fly då nazisterna ockuperade Tjeckoslovakien, de hamnade snart i Shanghai i Kina. Snart efter deras ankomst till Kina insjuknande Eva i typ 1 diabetes, och sattes på insulin. Insulin som då fanns i hela världen blev snart en bristvara pga Japans ockupation av Kina. Hon sägs ha övervägt köpa på ”svarta marknaden” men efter att vänner till henne dött pga kontaminerat insulin avstod hon.

Eva fick istället tag på en bok, ”Beckman’s Internal Medicine”, där det detaljerat fanns beskrivet hur Frederick Banting och kollegor isolerat och renat insulin 1921. Eva och Victor bestämde sig för att själva testa göra eget insulin.

Detta var givetvis förenat med en stor risk men då insulinet började ta slut fanns inte många alternativ. Eva och Victor gjorde strumpbyxor för att via försäljning av dessa kunna köpa bukspottskörtlar från vattenbufflar. De fick låna lokal av en Kinesisk kemist, och lyckades ta fram eget insulin som de testade på kaniner. Efter flera försök, samtidigt som Evas insulin var närmast helt slut, testade hon på sig själv – och det fungerade. De utökade produktionen och satte upp en mindre klinik, för att försörja andra med typ 1 diabetes i området. Hur många liv de räddade är oklart, siffror mellan 200 – 500 har nämnts, men oavsett en helt otrolig insats. De hade givetvis begränsningar i produktionen och fick ransonera hårt. Rykten gör gällande att Eva vägrade ta emot betalning för insulinet utan istället bad människor skänka dessa till kemisten som lånade ut lokalen för produktionen. Anmärkningsvärt sägs inga incidenter ha inträffat med det insulin de producerade, om detta stämmer är oklart men i sådana fall än mer sensationellt.

Efter andra världskriget flyttade paret Saxl till New York, Victor arbetade för FN och Eva blev talesperson för Amerikanska Diabetesförbundet, i synnerhet för barn med typ 1 diabetes. De blev inbjudna till president Eisenhower och det gjordes en Hollowood dokumentär om dem som sändes i TV. Då Victor avled 1968 flyttade Eva till Santiago i Chile, där hon fortsatte att arbeta med medicin. Eva dog i Santiago 2002.

Referenser:

  1. https://en.wikipedia.org/wiki/Eva_Saxl
  2. http://www.diabetes.co.uk/blog/2015/06/diabetes-legends-one-eva-saxl/

 

 

Björn Ferry del 2

10 January, 2017

 

Efter Björn Ferrys uttalande kring dopning i allmänhet och ett ifrågasättande för att bl a vi med typ 1 diabetes skall få utöva och tävla med dispens då vi är insulinbehandlade, så skrev jag nyligen denna väldigt delade artikel; http://www.diabethics.com/livsstil-halsa/2016/12/18/bjorn-ferry/.

Ferrys uttalande har mött kritik från diabetesrörelsen men förvånansvärt lite har uttalats från SVT´s sportredaktion. Intressant i sammanhanget är att SVT Sport vid ett par gånger sista åren gjort ett antal inslag i “Lilla aktuellt” och “Lilla sportspegeln” om barn med typ 1 diabetes som idrottar och har en dröm. Barn som får kämpa enormt mycket mer än friska barn för att nå sina mål. Då lyfter man sjukdomen i SVT, och visar hur sjukdomen ser ut i verkliga livet. Dvs att vi kan göra nästan allt, men vi får kämpa mycket mer än andra. Sedan kommer då detta klavertramp.

Jag håller som sportintresserad med om att problemet med doping är gigantiskt. Jag förstår också att man i soffan i vinterstudion måste få lyfta idéer som kanske ses som radikala, då situationen är utom kontroll. Önskvärt nr 1 hade varit att man hade någon slags grundkunskap om det man talade om, i detta fallet typ 1 diabetes. Önskvärt nr 2 hade varit att man tänkte efter före man öppnade munnen, då “Vinterstudion” har omkring en miljon tittare (kanske mer?) och av dessa är helt säkert ett antal barn med typ 1 diabetes som idrottar. Detta vet jag då sjukdomen är så pass vanlig hos barn i Sverige idag, 7200 barn 0-18 år har typ 1 diabetes. Vad säger man till dem, egentligen?

Jag undrade hur Riksidrottsförbundet Antidoping ser på typ 1 diabetes och gick dit med ett par frågor häromdagen. Informationsansvarige Peter Mathiasson svarade, och jag har fått hans tillåtelse att publicera svaren.

Fråga 1: Varför ges vi med typ 1 diabetes dispens att utföra elitidrott?
Dispensreglerna har tillkommit för att idrottsutövare, som av medicinska skäl måste använda dopingklassade läkemedel, ska kunna utöva sin idrott. Ett av de mest uppenbart berättigade skälen till dispens är just vid diabetes typ 1 där individen faktiskt inte överlever utan att inta insulin.

Fråga 2: En fråga jag själv vet svaret på redan förvisso, att ta ”rätt dos insulin” är ett konststycke. Att medvetet överdosera är givetvis helt omöjligt i praktiken, vilket vi vet som har sjukdomen och inte minst jag själv som läser allt om sjukdomen. Men, min fråga till er är; Hur skulle insulin kunna ge fördelar vid typ 1 diabetes?
Det finns sannolikt inga fördelar alls för typ 1 diabetiker. Tvärtom så är det mycket svårt för dessa patienter att dosera rätt mängd insulin för att må bra och när det gäller elitidrottare så har de ofta problem med blodsockersvängningar som istället ger dem klara nackdelar både vid träning och tävling.

Fråga 3: Är insulinbehandlade personer med typ 1 diabetes något som är aktuellt för översyn över huvud taget?
Nej.

Fråga 4: Vad säger ni till dessa barn som det krävs än mer utav att för lyckas, som är smått sargade efter senaste veckornas uttalanden?
Bland de som bestämmer om dopingregler och bland de som har djupare kunskap om dessa frågor så finns det ingen tvekan om att diabetiker ska vara med och träna och tävla inom idrotten.

 

SVT Sport och Björn Ferry, vakna. Man kan säga dumma saker, man kan göra fel. Men be dessa barn om ursäkt.