Category: Closed Loop

Diabetes och körkortsrättigheter

23 September, 2020

Det är premiär för min Youtube-kanal. Ett för mig nytt format, även om jag faktiskt skapade kanalen redan för två år sedan med det förtydligade ändamålet att jag ville visa ett kort klipp på Novo Nordisk smarta insulinpenna, Novopen 6. Jag skrev att kanalen troligtvis aldrig mer kommer användas, detta då jag och många med mig i den vetenskapliga världen har viss aversion mot att det på Youtube förekommer mycket pseudovetenskap och trams. Det är ju ganska ledsamt att ge upp utan att över huvud taget ha försökt sticka ut där, så jag testar. Jag har haft långt gångna planer på en podd men det är svårt att visualisera saker där, diskonterat vad jag arbetar med.

Första videon handlar om en av mina kärnfrågor där jag lagt mest tid i sex års tid, sedan innan jag startade Diabethics. Denna artikel är kopplat till klippet, här kan jag källhänvisa allt sammantaget. Min tanke är att klippet är huvuddelen och artikeln här ett stöd, varför artikeln i sig inte säger allt. Bra eller dålig idé, feedback mottages tacksamt. Ber om viss förståelse för att detta format är helt nytt för mig, liksom att videon naturligtvis kunde vara än mer professionell.

Återkallelser körkort, Transportstyrelsen 1.

NDR, Nationella Diabetesregistret, har på hemsidan både årsrapporter samt ”knappen” där vem som helst kan hämta ut aktuella uppgifter. Årsrapport vuxna 2, årsrapport barn 3 samt knappen 4.

Hypoglykemier har jag information om på min hemsida 5.

Socialstyrelsens dödsorsaksregister för 2019 6.

Transportstyrelsens översyn från juni 2020 7.

Riksdagens beslut den 10 juni, om återinförande av körsimulator 8.

De tre studierna jag refererar till, gällande CGM och isCGM: 9, 10 och 11.

Dagens system av så kallade hybrid closed loop system. I mars 2020 kom en oberoende systematisk översiktsstudie som grundligt går igenom alla system på marknaden likväl de under utveckling. Om Medtronic 670G kommenterar de den studie som låg till grund för godkännande, med 124 deltagare som under tre månader sammantaget använde systemet i 12 389 dagar “There were no episodes of severe hypoglycaemia or DKA over 12,389 patient days, confirming the safety of the system in the home setting”.

För Tandem t:slim X2, det system som kallas Control-IQ och i dagarna börjar skeppas ut i Sverige, ser det motsvarande ut. Bland annat “over 20,571 days of closed-loop usage, no severe hypoglycaemia was reported…”.

Studien 12.

I april 2020 kom en mycket omfattande meta-analys som tittar på diabetesteknologi överlag. De inkluderar 52 RCT (randomiserade kontrollerade studier) med totalt 3 975 deltagare och där finns mycket intressant, men slutsatsen i korthet är “Integrated insulin pump and CGM systems with low-glucose suspend or hybrid closed-loop capability appeared best for A1c reduction, composite ranking for A1c and severe hypoglycemia”.

Studien 13.

Kommande closed loop-system 14 samt 15.

Och avdelning övertydlighet: jag körde rakt av, inget redigerat över huvud taget. Men i slutet tappade jag orden, diabetesläkarnas organisation heter naturligtvis Svensk Förening för Diabetologi och inget annat.

Summering referenser:

Hans Jönsson
Vetenskaplig diabetesskribent, föreläsare och konsult
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.instagram.com/diabethics

Medtronic MiniMed 780G CE marked

13 June, 2020

Medtronic today announce CE marking of a new advanced, hybrid closed loop system, MiniMed 780G. The system is approved from 7 to 80 years at start and shipment starts this Fall in selected countries in Europe. Which countries remains to be communicated later.

The system gives both basal insulin and correction doses every five minutes, it’s not a full closed loop system with automatic boluses yet. This function will decrease the number of “highs and lows”, hypoglycemia and hyperglycemia. What is really cool and have been requested in the MiniMed 670G is personalization of the glucose target, here that is possible to as low as 5.5 mmol/l or 100 mg/dl. With the addition of Bluetooth® connectivity, the MiniMed 780G system will enable users and their care partners to see real-time glucose data and trends on compatible iOS and Android smartphones via apps. Additionally, healthcare providers will find that managing patients on the system is simple as there are only a few settings that need adjustment to enable optimal use of the technology. This connectivity has also been requested by some people with diabetes.

Medtronic has previously said they aim for a target of 80% Time In Range between 4-10 mmol/L, 72-180 mg/dl. MiniMed 670G has in several studies shown people in average have just above 70% Time In Range (for example 1). Details from trials will be presented this week at the virtual 80th Scientific Sessions of the American Diabetes Association. Here is a short version.

First, results of the 90-day at home U.S. pivotal trial, studying adults and adolescents aged 14-75 years old, show the trial successfully met both safety and glycemic endpoints and demonstrated no occurrences of severe adverse events. The trial results include:

No severe hypoglycemia and diabetic ketoacidosis
Average A1C of 7.0%
Overall Time in Range (defined as 70-180 mg/dL) of 75%, with overall Time Below Range (defined as less than 70 mg/dL) of 1.8%
Overnight Time in Range of 82%, with overnight Time Below Range of 1.5%
Autocorrection contributing to 22% of all bolus insulin
Participants being in SmartGuard™ (closed loop) 95% of the time
Mean sensor glucose (SG) of 148 mg/dL overall, and 144 mg/dL at the default 100mg/dl target

Results from a study questionnaire also demonstrated high user satisfaction with 96% indicating it was easy to use. System requests for fingerstick blood sugars were also reduced by 46% when compared to the MiniMed™ 670G system.

Lastly, the lower target glucose and active insulin time (AIT) settings substantially improved Time in Range, without increasing hypoglycemia. Results across all pump settings exceeded ADA and ATTD international clinical consensus Time in Range guidelines.

Data from a second, randomized cross-over clinical trial based in New Zealand studied a more challenging patient group, including those with less-controlled diabetes and a younger patient population of children as young as seven years old, was also presented at the meeting. The results demonstrated improved outcomes for those on the Medtronic AHCL system when compared to a predictive low-glucose management (PLGM) algorithm, even for this patient group which entered the trial at a low baseline. The results included:

A 13 point overall improvement in Time in Range to 70.4%
A 0.4% overall decrease in Time Below Range (70mg/dL) to 2.1%
A 16% improvement in Time in Range overnight, due in large part to a 12% reduction in hyperglycemia
A 13.0% improvement in Time in Range to 70.2% at the default 100mg/dl target
Autocorrection contributing to 21% of all bolus insulin
Participants being in SmartGuard (closed loop) 95% of the time
Mean SG improvement of 10 mg/dL overall

The study met primary endpoints (increasing overall Time in Range), as well as secondary endpoints (decreasing overall time above and below range). Patients also reported through a study questionnaire being highly satisfied with their experience overall, with 95% agreeing that the system was easy to use and 85% agreeing that the system improved their quality of life.

Official press release 2 and the results from the trials 3.

References:

Hans Jönsson
Scientific Diabetes Writer and Lecturer
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.instagram.com/diabethics

Medtronic annonserade för bara ett par timmar sedan att de fått CE-märkning av ett nytt, avancerat closed loop-system. MiniMed 780G är en hybrid av ett closed loop-system, och är initialt godkänt från 7 till 80 år. Leveranser startar redan hösten 2020 i utvalda länder i Europa, vilka är inte ännu kommunicerat. En annars normalt insatt person bekräftade för mig att avsikten är att Sverige ska vara ett av de första länderna. Förutsatt att förhandlingen går enligt plan.

Systemet fungerar så att det både ger basalinsulin men även korrektionsdoser var femte minut, så inte ännu ett fullskaligt closed loop-system med automatiserad bolus. Detta finns endast med Nightscout, det vill säga Do It Yourself (DIY). Det är naturligtvis dit vi går även med kommersiella lösningar, som jag skrev i en omfattande artikel för två år sedan. En av mina mest lästa 1. MiniMed 780G kommer dock naturligtvis minska höga och låga värden, hypo- och hyperglykemier. Att jämföras med MiniMed 670G som alltså inte ger bolus utan om glukosvärdet ökar kan den till viss del öka basalen för att försöka ta ner värdet, men om det sticker iväg så är det otillräckligt och en korrektiondsos behövs, en bolus.

Något som är riktigt coolt och jag vet efterfrågats på MiniMed 670G är möjligheten att välja ett individuellt målvärde som pumpen eftersträvar, här är det möjligt att välja ett mål ner till 5,5 mmol/L. Mycket bra. Sedan har MiniMed 780G även bluetooth vilket möjliggör att se glukosvärden och trender på kompatibla telefoner med en app. Medtronic menar även att sjukvårdspersonalen kommer ha lätt att hantera och utbilda personer på systemet då det endast är ett fåtal inställningar som måste göras för att optimera systemet för individen. Detta gällande blåtands-kompatibilitet vet jag har efterfrågats likväl.

Medtronic har tidigare annonserat att de strävar efter ett mål om 80% Time In Range mellan 4-10 mmol/L. Som jämförelse kan sägas att nuvarande hybrid closed loop från Medtronic, 670G, i flera studier visat ett genomsnitt om precis över 70% Time In Range (exempelvis 2). Detaljer från flera studier kommer presenteras denna vecka på amerikanska diabetesförbundets virtuella kongress. Här ett kort första pressmeddelande.

Först resultatet av ett 90-dagarstest i USA där vuxna och unga vuxna (ålder 14-75 år) haft MiniMed 780G i hemmet, det vill säga utanför klinik och i vardagsmiljö. Studien visade att pumpen var säker och man nådde det man avsåg att visa gällande glukosmål, och inga allvarliga tillbud inträffade. Korta punkter:

Inga allvarliga hypoglykemier eller DKA, diabetes ketoacidoser
Genomsnittligt HbA1c om 7.0%, motsvarande 53 mmol/mol
Time In Range (här 4-10 mmol/L) om 75% med bara 1.8% spenderat under 4 mmol/L
Time In Range nattetid 82%, och under 4 mmol/L 1.5%
Autokorrigering stod för 22% av all bolus
Deltagarna spenderade 95% av tiden SmartGuard™ (closed loop)
Genomsnittligt sensorglukos 8,2 mmol/L och för de som använde målet om 5,5 mmol/L var snittet 8 mmol/L

Ett frågeformulär visade hög nöjdsamhet där 96% tyckte systemet var enkelt att använda. Mycket intressant, i jämförelse med MiniMed 670G minskade kontrollstick i fingret med hela 46%.

Hos de som använde det lägsta möjliga målet för glukos om 5,5 mmol/L så ökade tiden spenderad inom målområdet 4-10 mmol/L utan att hypoglykemier ökade. Resultatet motsvarade i samtliga fall de internationella mål för Time In Range som definierats av ADA och ATTD.

Data från en annan randomiserad studie från Nya Zealand utfördes på en något mer intressant grupp patienter, såsom de med inte lika välreglerad diabetes samt barn från 7 års ålder. I jämförelse med MiniMed 640G. Resultatet:

Förbättrad Time In Range om 13% till 70.4%
Minskad tid spenderad under 4 mmol/L från 2.5% till 2.1%
16% förbättrad Time In Range nattetid, framförallt beroende på 12% minskning av hypoglykemier
13% förbättrad Time In Range vid nyttjande av målet om 5,5 mmol/L
Autokorrigering stod för 21% av all bolus
95% av tiden spenderades i SmartGuard, closed loop
Förbättrat genomsnittligt glukos om 0,6 mmol/L

Studien nådde endpoints, det vill säga vad man avsåg visa, och hög nöjdsamhet även här.

Officiellt pressmeddelande 3 och kort sammanfattning av försöken här 4.

Slutligen tackar jag åter en följare av mig, en diabetespappa, som på eget initiativ gjorde en QR-kod som “genväg” ifall man vill stödja mitt arbete genom att swisha mig. Alternativt slå numret 1231576800.

Referenser:

Hans Jönsson
Vetenskaplig diabetesskribent och föreläsare
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.instagram.com/diabethics

Polis och typ 1 diabetes

21 January, 2020

Jag behöver hjälp att få tag på poliser med autoimmun diabetes (typ 1 diabetes).

I Sverige säger de officiella reglerna att man inte får bli polis om man har autoimmun diabetes, regler som varit korrekta men nu är föråldrade då modern diabetesbehandling, god diabetesvård för en del med sjukdomen faktiskt innebär att närmast ingenting är omöjligt. Jag säger direkt att jag är helt ointresserad att helt ta bort den regel som finns, alla som har autoimmun diabetes kan tyvärr inte bli polis. Det är dock väl känt att sjukdomen är heterogen, att ingens situation ser likadan ut, i synnerhet är samsjuklighet förhållandevis vanligt vilket ofta försvårar situationen. Men att helt förbjuda 53 000 personer med autoimmun diabetes är diskriminerande då det idag finns en del som trots sjukdomen mår bra, lyckas konstant ha en god hantering och kontroll av sjukdomen. De är inte signifikativa för massan men de finns, och bland dessa finns människor som skulle vara fantastiskt väl lämpade att vara polis och en tillgång för polisen, inte minst finns det även här barn som har drömmar. Då jag kort skrev om detta häromdagen på mina sociala mediesidor så fick jag ett flertal kommentarer om just detta, detta är konsekvensen att man inte är ajour med vetenskapen inom polisen – man slår undan benen på människor. Mitt inlägg 1. Viktigt att vara tydlig med att jag hyser mycket stor förtroende för svensk polis, jag är faktiskt relativt aktiv i deras sociala medier, och stöttar dem. Jag lider också med dem då de är underbemannade, utan att bli politisk så behöver de resurser. Så med det sagt, detta är ingen aversion mot polisen som profession naturligtvis.

LITE BAKGRUND

Autoimmun diabetes är sett över en population forsatt en allvarlig sjukdom, 2. Sista fem åren har skett mycket, ett paradigmskifte gällande tekniska hjälpmedel, även om både läkemedel och diabetesvården naturligtvis utvecklas hela tiden likväl. Kommande tre år sker om möjligt ännu mer gällande tekniken, kanske den största förändringen som skett någonsin, bland annat kan det läsas om här 3. Genom införandet av sensorbaserad glukosmätning, en sensor som sitter på armen eller magen exempelvis, och ger kontinuerligt information om vad glukosvärdet är nu, så har vi flyttat våra positioner. Det arbete jag lagt mest tid på att säkerställa (4), och detta ger resultat. På världsdiabetesdagen den 14 november 2019 visade jag åter siffror över utvecklingen, och vi ser även att akuta dödsfall sker men är ovanliga, 5. Den största faran idag att ha autoimmun diabetes är att ha den nitiska och nödvändiga kontrollen som sänker risken för att drabbas av allvarliga komplikationer på sikt, och förtida död. Fördelen är att vi har verktyg, risken är att man närmast går under av den tid och kraft man måste lägga på sjukdomen, den är påfrestande men även detta skiljer. En del når målvärden och mår förträffligt utan större problem, om än de är en minoritet, så existerar de. Dessa får inte en chans att över huvudtaget söka till polishögskolan, då alla med sjukdomen undantas. Viktigt att tillägga är att vi saknar nyare data över frekvens av allvarliga tillbud som inte leder till dödsfall. För barn, där utmaningen är stor, finns det dock. Här ser vi tydligt att teknik samt föräldrar och anhöriga som är vaksam och alerta leder till exceptionellt få tillbud idag. Detta av allvarliga hypoglykemier, låga blodsocker, och ketoacidos, syraförgiftning, 6.

SITUATION IDAG

Så här säger dagens regler:

Vidare skriver de specifikt om autoimmun diabetes:

Jag förstår och accepterar större delen av dessa regler, problemet är att de är svartvita. Utöver att se på oss som en homogen grupp så ser de på alla positioner inom polisen på ett och samma sätt likväl. Jag förstår och håller med om att inte insatsstyrkan är lämplig för en person med autoimmun diabetes, trots kontroll och alla nuvarande tekniska hjälpmedel, men det måste finnas positioner som kan accepteras och därmed borde polishögskolan öppna upp och förändra dessa rigidia regler. Här finns informationen där jag hämtat bilderna 7.

Något helt annat men ändå situationer som även det är en förlegad syn på sjukdomen är de regler kring körkort som finns. Dessa är precis lika icke vetenskapligt uppdaterade, här har jag intensivt arbetat i tre år och dessa är på gång att ändras. det är naturligtvis anmärkningsvärt att vi får flyga kommersiella flygplan i vissa länder men inte i landet med troligen bäst diabetesvård, defintivt högst prevalens av tekniska hjälpmedel 8. Som en parentes kan sägas att jag frågade Transportstyrelsens medicinskt ansvariga förra veckan, och de kan inte svara på när deras översyn är klar, som jag skriver i artikeln ovan är de underbemannade. Men utan att kunna säga vilka förbättringar som görs så kommer reglerna lättas, det finns inget annat utan att säga att de blir förändrade till den grad vi hoppas och anser vore rimliga. Kvarnen hos svenska myndigheter mal långsamt.

Jag vet att det finns flera poliser med autoimmun diabetes. Som jag även skriver på mitt inlägg på Facebook ovan, så kan jag själv bekräfta detta. Att ha regler och riktlinjer som gäller för vissa men inte alla leder till en viss frihet för tolkning, problemet här är att polisens regler inte ger någon möjlighet lver huvudtaget om man har autoimmun diabetes. Alls. Så varför finns det poliser, där jag i åtminstone två fall själv vet att arbetesgivaren känner till sjukdomen, har kvar sin tjänst? I det ena fallet är det en yttre tjänst dessutom.

Intressant nog får vi bli polis i flera länder, bland annat i USA där dessa nyutexaminerade ofta delar med sig av detta i slutna grupper för personer med diabetes. Det kallas då Law Enforcement Officer, LEO. Man skriver exempelvis I USA får man bli polis. LEO=Law Enforcement Officer: “Current published data suggest that persons with diabetes who can safely and effectively function as LEOs can be reliably identified through careful individualized assessment. Thus blanket bans of all people with diabetes, in addition to being illegal, are not consistent with current medical knowledge. Because diabetes affects individuals very differently, whether or not an individual can safely perform a particular job must be determined using the combined expertise of the treating physician and the police physician.” I USA gör man precis som jag anser vore rimligt här, man får genomgå polishögskolan, visa att man kan hantera sjukdomen, dvs individuell bedömning, men kan inte placeras var som helst. Vissa positioner fungerar inte. Här mer läsning från Amerikanska Diabetesförbundet 9, här också bra information 10. Viktigt att känna till är att USA inte har lika god diabetesvård, men inte tillnärmelsevis samma prevalens av tekniska hjälpmedel, på grund av ett annat system.

Jag har sista tre åren varit frustrerad över denna situation, och kontaktat polisen för att starta en dialog. Jag har inte varit lyckosam, men bestämde mig efter att läsa alla hoppfulla kommentarer från personer med diabetes och föräldrar att ta tag i denna fråga. Jag kontaktade många fler än tidigare i mitt mail till polisen och polishögskolan, och efter att ha skickats runt bland olika myndigheter och personer så är jag nu hos rätt personer som ansvarar för detta. Dock, det är strutsprincipen och den klassiska “med spetskompetens inom området finns myndigheten XXX”. Det är ett drömsvar, jag har fått tag på de med spetskompetens, som jag avser visa vad spetskompetens om autoimmun diabetes är. För detta behöver jag eran hjälp.

Jag vet att det i Sverige finns fler än de jag känner till som har autoimmun diabetes och arbetar som polis. Jag vill att dessa mailar mig på hans@diabethics.com och jag kommer använda deras historia avidentifierad. Jag utlovar 100% konfidentiatlitet naturligtvis. Vill man skriva så lite som möjligt för risken att bli igenkänd, oavsett skäl givetvis helt ok.

Bilden överst i inlägget är rikspolischef Anders Thornberg, hämtad från polisens hemsida.

Avslutningsvis tackar jag en följare och diabetespappa som heter Martin som skickade en QR-kod han tagit fram för mig, helt på eget bevåg, som support. Om du vill stödja mitt arbete så tar du en bild på den i din swish-app. Tack.

Referenser:

Hans Jönsson
Vetenskaplig diabetesskribent och föreläsare
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.instagram.com/diabethics

När sjukvården sviker dig

24 February, 2020

Vad händer när diabetesvården vänder en person med diabetes, eller förälder till ett barn, ryggen till? Det är sällan ens fel att två träter, men om de enda vi har att luta oss mot inom sjukvården och i diskussioner med skola, arbeten, myndigheter, andra sjukvårdsinstanser etc, om de inte lyssnar och förstår, vem finns då att tillgå? Självklart kan det finnas tillfällen då relationen ställs på sin spets, jag vet att vår svenska diabetesvård försöker så långt det är möjligt, kanske mer än annan vård, säkerställa att dialogen med patienten och föräldrar aldrig blir infekterad och förstörd. Det är fint och nödvändigt, för av många konsekvenser som annars kan ske är det värsta att en väldigt sjuk och trasig person helt lämnas åt sitt öde. Man har alldeles tillräckligt att tänka på med en kronisk, allvarlig sjukdom, men då det är ett barn som hamnar i kläm blir jag uppriktigt fly förbannad. Vad är värre än det? Hur kan ett barn ha förtjänat det? Vad får det för långtgående konsekvenser, för barnet och familjen?

BAKGRUND

All form av diabetes är kronisk och självbehandlad sjukdom. Vid debut, eller strax efter, får många höra av ens behandlande läkare att ”du ska bli din egen bästa doktor”, motsvarande till föräldrar till barn med autoimmun diabetes (även typ 1 diabetes, jag använder dock genomgående autoimmun diabetes. Ett nytt namn på sjukdomen som definierar vad det i själva verket är). Vi får verktyg och utbildning för att detta ska vara möjligt, det är dock lättare sagt än gjort. Sista fem åren har ett paradigmskifte skett gällande tekniska hjälpmedel, något ingen har större del i än jag själv. Jag har lagt ofattbart mycket tid på att få igenom denna förändring, och för att vara krass och ärlig är jag inte ett dugg förvånad att det gått så bra som det de facto gjort. Saklig, vetenskaplig, hälsoekonomisk approach har bidragit väldigt mycket 1.

Jag har i många artiklar varit tydlig med att vi i Sverige kanske har världens bästa diabetesvård, vi har idag definitivt högst prevalens av tekniska hjälpmedel, men jag har även varit kritisk mot professionens ibland brist på tekniskt kunnande samt industrins brist på kunskap om diabetes. Delvis bottnar det i tidsbrist. Tekniska hjälpmedel ger i hög utsträckning en chans vi inte hade tidigare, en chans att nå målvärden som minskar risken för komplikationer eller förtida död. Men de gör inte jobbet, det gör vi – och det är fortsatt tidsödande och krävande och oförutsedda händelser sker. Skillnaden mot tidigare är att vi nu faktiskt ser vad som sker, om vi har sensorbaserad glukosmätning. Vi har inte gått från 0 till 100, tekniken är inget botemedel och autoimmun diabetes inte ett självgående tåg plötsligt. Jag tangerar detta bland annat här, trots ett helt annat ämne 2.

MÖJLIGHETER IDAG

I augusti 2018 publicerade jag en artikel om framtidens diabetesvård, avseende nästa steg gällande tekniska hjälpmedel 3. Det är en mina mest lästa och spridda artiklar hittills. Det första så kallade closed loop-systemet blev tillgängligt i november förra året, något jag arbetat hårt för själv 4. Medtronic 670G är det enda systemet hittills som både ökar och minskar insulintillförseln halvautomatiskt, den justerar basalen – basinsulinet – själv. Bolus, måltidsinsulin, ger man manuellt själv. Inom ett par år kommer det flera system i kategorin, som kommer revolutionera behandlingen. Efter att sensordriven glukosmätning på endast fem år blivit standard för barn med autoimmun diabetes och hos uppskattningsvis ca 85% av vuxna med sjukdomen, så förbättras uppföljningsparametrarna som syns i min ”diabetesodyssé del 1” ovan. Det gör även att incitament för den breda massan med en halvt självreglerande insulinpump blir svagt. Frida Sundberg, barndiabetolog i Göteborg, beskrev det fint i våras i samband med teknikkonferensen ATTD, gällande utfallet av Medtronics studie (5); ”Som jämförelse kan noteras att enligt SWEDIABIDS årsrapport för 2017 hade redan då 49% av alla barn yngre än 6 år med diabetes HbA1c under 52 mmol/mol och 75% av denna helt oselekterade population hade HbA1c under 56 mmol/mol. Så ja, det är bra att Medtronic gör dessa studier, och små barn behöver lika bra insulinbehandling som vuxna, men frågan är hur mycket detta system tillför för små barn med diabetes i dagens Sverige. Och med tanke på CGM-kurvornas utseende är det tveksamt om systemet ger deras föräldrar bättre nattsömn.”

Jag berör precis detta i min artikel i samband med godkännandet i Sverige, kriterierna verkade då, och ännu mer idag, rimliga. Alla är inte betjänta av tekniken, och de studier som utförts har oftast varit på patienter med lite högre HbA1c. Dock, med det viktiga tillägget att de där gör nytta och fler av dessa patienter kanske borde ges möjlighet.

#WeAreNotWaiting

We are not waiting är ett gäng väldigt kreativa och tekniskt duktiga människor som skapade Nightscout för ca 6 år sedan. Nightscout, eller CGM in the cloud (dvs CGM i molnet, anspelar på molnbaserad tjänst/mjukvara), är ett DIY-projekt. DIY betyder Do It Yourself, och bygger på open source – att allt människor gör ideellt finns öppet tillgängligt för andra och det är råd och flödesscheman för hur man sätter samman ”sitt eget system”. Syftet var att dessa människor tyckte det gick för långsamt för industrin, hur bra teknik vi än har är det inget botemedel, och de vill förbättra sina egna möjligheter, eller sina barns, och vara så lite begränsade som möjligt. En skeptiker som följt mig en tid tänker kanske, varför är senvägen att äta LCHF inte klokt men däremot att använda ej beprövad teknik? I grunden är jag naturligtvis för vetenskap och forskning, men dessa produkter som används för Nightscout är CE-märkta och i många fall görs inga ingrepp alls. Men den stora skillnaden är att tekniken här avser just att förbättra möjligheterna och minska begränsningarna. En restriktiv diet är tvärtom.

Ursprungligen tog personerna som startade #wearenotwaiting signalen från Dexcom G4 vidare till molnet och därigenom möjliggjordes en webbapplikation med rapporter men även att skicka vidare signalen, dvs sensorvärdet, till en följartelefon eller en klocka. Idag har detta byggts ut till att omfatta många fler produkter, och antalet användare är många globalt sett. Hur många vet jag inte. Viktigt att nämna är att detta inte är godkända CE-märkta produkter, men man använder CE-märkt hårdvara. Idag har de flesta tillverkare av sensorer exempelvis följarfunktion, men Nightscout ligger hela tiden i framkant med utökade funktioner. Här finns samlad information och lite guidningar hur man går tillväga 6. I korthet kan sägas att det finns dessa alternativ:

Spegling. Det vill säga att sensorvärdet från officiell, godkänd produkt speglas för att möjliggöra något den officiella produkten inte kan. Exempelvis skicka vidare som följarfunktion, vidarebefordra till mer smidig lösning, exempelvis en klocka.
Egen algoritm. Här tas rådata från sensorn och en algoritm i exempelvis en app gör motsvarande som den officiella appen gör. Visar ett sensorvärde och en trend. För den oinvigde kan detta tyckas låta läskigt genom att detta inte testats i studier, men jag som i allra högsta grad jobbar för vetenskapen kan intyga att detta idag är väl testat och används av många jorden runt. Dock, fortsatt inte på samma sätt som de officiellt godkända och CE-märkta produkterna.
Styra insulinpumpar. Lite kul är det att flera inom detta kreativa gäng sedan flera år använt loop, halvt eller helt självstyrande insulinpumpar ihopkopplade med sensor. De har av befintlig utrustning byggt samman dem, långt innan det finns tillgängligt. Här används tre olika varianter:
3a. OpenAPS. Inkluderar en insulinpump, en sensor, en liten dator som har mjukvaran, kärnan i systemet, och en mobiltelefon där allt styrt ifrån. För värden som grund för insulinjustering används alltså officiell och CE-märkt produkt, men med tredjepartsalgoritm. Viktigt att poängtera är att man naturligtvis parallellt kan använda den medföljande, CE-märkta programvaran om man vill. Systemet går att köra helt automatiskt samt öppet, det sistnämnda innebär att systemet ger löpande förslag på insulindoser, men man beslutar själv. Observera: systemet sätts samman av användare själv, av säkerhetsmässiga och legala skäl. Detta rekommenderas inte över huvudtaget om man inte är tekniskt kunnig, man måste veta vad man gör.
3b. AndroidAPS. Likt ovan men här körs allt från en android-telefon och ingen dator behövs.
3c. Loop. Körs på en iPhone som med fördel används som nav för sensor likväl. Den kommunicerar med insulinpumpen via en blåtands-modul som heter Rileylink. Detta system är stängt och helt automatiskt, men man kan naturligtvis öppna det när man så önskar och styra det likt ovan, själv alltså. Naturligtvis gäller även här samma likt ovan, detta är inte för vem som helst utan ställer krav på användaren, och allt under eget ansvar.

Intressant och viktigt i sammanhanget är att nämna att två av de nya bolagen inom closed loop, Bigfoot och Beta Bionics som jag nämner i min artikel ”closed loop update”, är helt eller delvis sprunget ur #wearenotwaiting. Bigfoot i allra högsta grad, Beta Bionics har anställt flera DIY-människor. Organisationen stöds av många, världens största insamlingsorganisation för atuoimmun diabetes, JDRF, har flera gånger uppmanat industrin att öppna källkoden. Incitament för etablerad industri skulle vara att deras hårdvara ändå används, då de ändå inte tillhandahåller de funktioner som går att lösa samt inte minst – interoperabilitet, att koppla samman de produkter man själv vill använda, just eftersom sjukdomen är krävande och allvarlig. Detta nämns bland annat här 7. #wearenotwaiting-rörelsen har vid ett par tillfällen fått välförtjänt uppmärksamhet från industrin. För snart fyra år sedan publicerades denna fina artikel i New York Times, bland annat; “Industry executives say the pace of user-driven innovation was one reason the Food and Drug Administration recently reclassified remote glucose-monitoring devices, hastening approval for new models by big companies like Dexcom and Medtronics.” Artikeln här 8.

I Sverige rekommenderas att använda CE-märkta produkter och professionen kan avråda användning av annat, men det saknas lagligt stöd för ett förbud. Läkemedelsverket publicerade i mars 2019 en lång, sammanfattande artikel i ämnet, där de som en passus refererar till mig, referens nummer 6 (det är väldigt stort att en statlig myndighet refererar till mig, även om det ur vetenskaplig synvinkel borde skett tidigare) 9.

Det sändes ett ca 30 minuter långt inslag i Sveriges Radio om detta våren 2018 (inslaget är 60 minuter men första 30 handlar om detta), där en desperat förälder ger inblick i varför man gör detta. Rekommenderas särskilt de som är skeptiska på sättet ”onödigt, förstår inte”, att lyssna, 10.

I Barnläkarföreningen för endokrinologi och diabetes egenvårdsplan inkluderas numer en text som förvånade både mig och flera läkare som missat detta. Det står ”….Egenvårdsplanen avser egenvårdsinsatser med CE-märkt medicinteknik.” I sak ovidkommande då man inte alltså har lagstöd för ett förbud, detta är bekräftat av flera läkare samt jurist till mig personligen. Dokumentet här 11.

Det mer intressanta är, om diabetesvården inte kan eller ska uppmuntra till användande av tredjepartslösningar som ej är godkända, hur ska de förhålla sig till det då? Ska patienter och föräldrar ljuga för att de är rädda att bli ifrågasatta, då de hittar en väg till bättre hälsa på kort och lång sikt, och kanske ett bättre liv? Det är naturligtvis en absurd tanke. Jag tycker man bör titta på hur man gör i Australien och Danmark. Där har det gått från att #wearenotwaiting har varit något som man närmast låtsats om inte existerar till att ha ett dokument med förklaring och officiellt förhållningssätt, fortsatt inte en rekommendation dock. Diabetesförbundet i Australien skriver i sin summering;

“Diabetes Australia believes that people with diabetes should be able to choose the best management solutions for their diabetes. Diabetes Australia does not endorse DIY systems for people with diabetes, however the inability of currently approved diabetes management devices to ‘talk to’ each other is prompting people to use DIY solutions as part of their diabetes management. With the availability of open source software and instructions for how to build a DIY solution on the internet, people with type 1 diabetes cannot be stopped from accessing this information, and we need to ensure people are informed of the full range of management options for type 1 diabetes, as well as their benefits and risks. We recognise that health professionals cannot recommend DIY technologies to people with diabetes. Health professional recommendations should be for devices that have been approved through the regulatory process for safety and effectiveness. However, there will always be some people who accept a level of risk and choose to take the DIY approach. These people should continue to receive support and care from their diabetes healthcare professional and the health system. It is important that we understand the medico-legal and professional issues so that health professionals can continue to support people with diabetes, whatever their diabetes management decision. Diabetes Australia supports the development of an industry digital standard that would enable devices from different companies to be integrated and ‘talk’ to each other.”

Dokumentet här 12.

I Danmark finns i Köpenhamn Steno Diabetes Center som är ett sjukhus men även forskningscenter med mycket gamla anor. De har vågat ta i frågan på ett pragmatiskt och konstruktivt sätt, och har även de publicerat ett offentligt dokument som bland annat säger;

”Brugere af DIY medicinsk udstyr på SDCC
SDCC anerkender, at myndighedsgodkendt medicinsk udstyr aktuelt ikke til-godeser samtlige brugeres ønsker og behov. Det er SDCCs målsætning, at alle brugere med diabetes sikres bedst mulig diabetesbehandling, herunder den bedst mulige livskvalitet. For en andel af brugerne kan det omfatte brug af DIY-medicinsk udstyr. Sundhedsprofessionelle på SDCC kan ikke rådgive om den del af behandlingen, der specifikt relaterer sig til brugen af DIY-medicinsk udstyr, men brugere af DIY-medicinsk udstyr skal fortsat tilbydes den bedst mulige støtte i alle øvrige aspekter af diabetesbehandlingen. SDCC opfordrer brugere af DIY-medicinsk udstyr til at informere sundhedsprofessionelle på SDCC om valget af behandlingsmetode, således at den øvrige diabetesråd-givning kan tilpasses hertil.”

Dokumentet finns på både danska och engelska här 13.

I maj i år arrangerade Steno en konferens i ämnet, med 100 deltagare och föreläsare från flera länder. Enligt en person som deltog på detta seminariet så deklarerade en jurist från Steno något i stil med ”att vi måste ha en positiv attityd till att människor är engagerade och vill bidra till sitt eget bättre liv, allt annat innebär brott mot grundlagen i hela EU”.

Alla som läst hittills förstår alltså att det inte heller här är svartvitt. Det vill säga rekommendationen är fortsatt att bruka godkända produkter, men med ödmjukhet för att man med en allvarlig sjukdom kan vara benägen att använda hjälpmedel som man anser är bättre. Gör man detta valet vore det önskvärt att även svensk diabetesvård inte uppmuntrade till, men inte var avogt inställda så att patienter och föräldrar känner sig tvungen att ljuga. Risken finns även att viktig information går förlorad, jag vet flera exempel på där patienter och föräldrar undanhållit sanningen bakom de väldigt fina värdena som uppnåtts med DIY-teknik. Läkaren kliar sig i huvudet, men är nöjd med vad hen ser. Detta känns inte vidare modernt.

SAMSJUKLIGHET

All diabetes är allvarliga sjukdomar även om både risken för komplikationer och mortalitet är högre vid autoimmun diabetes än vid typ 2 diabetes. Allt påverkar diabetesen och diabetesen påverkar inte kanske allt, men mycket. Tyvärr drabbas många av andra sjukdomar, det finns inte så väldigt mycket data på prevalens av samsjuklighet då man har en autoimmun sjukdom, däremot är det väl känt att risken för att drabbas av just andra autoimmuna sjukdomar ökar då man insjuknat i någon av de sjukdomar som finns. Det finns nämligen väldigt många, minst 80 autoimmuna sjukdomar är etablerade 14. Vid autoimmun diabetes specifikt är det förhöjd risk för bland annat celiaki, 10% av alla barn som insjuknar i autoimmun diabetes i Sverige drabbas även av celiaki 15. En större amerikansk studie visade 2016 att 27% av de som drabbades av autoimmun diabetes drabbades av minst en autoimmun sjukdom till. Vanligaste adderade autoimmuna sjukdom var sköldkörtelautoimmunitet (24%), så här ser det ut i denna studie (16);

En annan mindre studie visade att 35,7% av 1167 vuxna med autoimmun diabetes hade minst en annan autoimmun sjukdom utöver sin diabetes, 47% av kvinnorna och 24% av männen. Även här var sköldkörtelautoimmunitet vanligast 17.

AUTOIMMUN DIABETES I SKOLAN

En ny undersökning genomförd av Barndiabetesfonden visar att 74% av barn med autoimmun diabetes inte har en dedikerad resurs i skolan. Utan stöd från skolan blir barnet och föräldrarna själva ansvariga för att sköta den livshotande sjukdomen under skoltid. Sedan 1 juli 2009 finns en lag som reglerar hälso- och sjukvård i skolan, 18. En av Sveriges främsta barndiabetologer, Gun Forsander, kommenterar här den nya undersökningen av Barndiabetesfonden;

”Det är krävande på många sätt att ha en komplicerad sjukdom som typ 1 diabetes, i synnerhet som barn. Hur elever bäst ska kunna få hjälp med sin diabetesegenvård under skoldagen har diskuterats sedan decennier i Sverige. Vårt land var först i världen att på nationell nivå utfärda riktlinjer för barns rätt att få stöd och sedan 1 juli 2009 finns också en lag som ska tillvarata elevernas intresse (1). Det har publicerats vetenskapliga artiklar hur denna lagstiftning har kunnat förbättra situationen för alltfler elever (2,3,4).

Även internationellt har problem under skoldagen med bristande stöd åt barn med diabetes uppmärksammats och för ett år sedan publicerade ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) såväl ett nytt kapitel om denna problematik i sina Guidelines som ett Policy Paper (5,6). Detta dokument ska gälla även i länder med betydligt svagare samhälliga resurser än Sverige.

Barndiabetesfondens undersökning visar att det fortfarande finns mycket kvar att göra för vissa elever som har typ 1 diabetes.

Dessbättre har vi i landet en lagstiftning som gör att barnens rätt att få stöd enligt sjukvårdens och föräldrarnas bedömning inte kan ifrågasättas. Extra personalresurs under skoldagen är ofta nödvändigt för att barnet ska kunna avlastas sin diabetesegenvård och kunna koncentrera sig på skolarbetet.”

Artikel här 19.

Detta är bedrövligt naturligtvis. Det beror sannolikt på flera faktorer, men jag har många gånger skrivit att människor utan kunskap om autoimmun diabetes och en ovilja att försöka förstå tror att tekniken gör allt. Jag som personligen möter väldigt få fördomar eller myter har dock vid flera tillfällen fått höra; ”varför skaffar du inte en sån pump så slipper du ju fundera mer?” Jag har inga problem att bemöta detta, utbildning och information är enda sättet. Som jag skrev ovan gör tekniken massor men någon måste sköta denna. Självklart är det krävande för en dedikerad resurs i en skola eller förskola att sätta sig in i allt som kommer med nya tekniska hjälpmedel, men om det ter sig allt för jobbigt kanske vederbörande är på fel plats. Vad är viktigare än att ta hand om ett barn med en allvarlig sjukdom, och ibland kanske flera sjukdomar som ytterligare försvårar situationen? Det går, chanserna är oerhört goda idag, men jobbet måste göras.

NÄR SJUKVÅRDEN SVIKER

ADDISONS SJUKDOM

Addison är en ovanlig sjukdom, uppskattningsvis 1300 personer har sjukdomen i Sverige, som beror på att binjurarna inte tillverkar tillräckligt med hormonerna kortisol och aldosteron. Kortisol och aldosteron är hormoner som behövs för bland annat regleringen av blodtrycket, saltbalansen och omsättningen av proteiner, glukos och fett. Det sistnämnda är naturligtvis problematiskt med kombinationen autoimmun diabetes och Addison, kortisol har en central roll i glukosmetabolismen, omsättningen och nyttjandet av glukos i kroppen. Förenklat kan sägas att kortisol, ofta kallat ett av ”stresshormonerna”, stimulerar glukoneogenes, leverns produktion av glukos från främst protein men även i viss mån fett, sänker cellernas känslighet för glukos och tros även kunna påverka glykogenolys, frisättande av lagrat glykogen till glukos i levern genom att stimulera glukagon (20, 21, mer lättläst 22). Hormonbristen ger symtom som trötthet, viktnedgång och yrsel på grund av lågt blodtryck. De flesta går också ned i vikt. Ett annat symtom är lågt blodtryck, som oftast visar sig som yrsel när man snabbt ställer sig upp. Personer med sjukdomen känner ofta ett starkt begär efter salt (salthunger). Karaktäristiskt för syndromet är gråbrun pigmentering på hud som exponeras för sol (23). Bristen på kortisol och aldosteron behandlas med läkemedel. All Addison är inte autoimmun men majoriteten är, benämns då MB Addison men jag skriver nedan bara Addison. Addison är en allvarlig sjukdom men behandlad så lever de flesta patienter ett helt normalt liv. Största problemet vid Addison utan annan samsjuklighet är en så kallad Addisonkris. Tillståndet kan uppstå vid olycka, infektion, diarré och kräkningar. En Addisonkris är ett livshotande tillstånd som kräver omedelbar behandling på akutmottagning på sjukhus med snabb tillförsel av hydrokortison direkt i blodbanan och dropp med saltlösning utan att invänta provsvar. Här från Svenska Addisonföreningen 24. Mortaliteten med Addisons sjukdom är förhöjd, en artikel i Läkartidningen från 2011 säger ”I två stora svenska epidemiologiska studier påvisades en drygt dubblerad risk för död hos patienter med primär binjurebarkssvikt och en sex gånger ökad risk för död i infektion. Detta kan till viss del ha orsakats av otillräcklig kortisol- och vätskeersättning i samband med infektion.” Artikeln 25.

ADDISONS SJUKDOM OCH AUTOIMMUN DIABETES

11-12% av alla som har Addison har även autoimmun diabetes, vilket innebär ca 150 personer i Sverige för närvarande. Risken att insjukna i Addisons om du har autoimmun diabetes är tio gånger högre än om du är frisk enligt en svensk studie från 2018, och risken är även högre att insjukna i yngre ålder, 26. Enligt uppgift finns färre än tio barn med dubbeldiagnosen i Sverige, jag har inte kunnat bekräfta detta dock. Det finns inte en enda studie som tittat på utmaningarna från tiden efter diagnos av den andra av de två sjukdomarna, det vill säga vad innebär det behandlingsmässigt att drabbas av antingen autoimmun diabetes eller Addisons sjukdom då man har den ena av de två sedan tidigare?

2017 publicerades dock en svensk studie som är oerhört intressant. Flera register har matchats för att titta på mortalitet för patienter med dubbeldiagnosen. Fördelen med att använda register här är att populationen blir större då Addisons är så pass ovanlig sjukdom, fortsatt blir ändock patientgruppen inte så väldigt stor. Studien tittade på både autoimmun diabetes och typ 2 diabetes och risken för mortalitet var fyra gånger så hög för personer med kombinationen Addisons sjukdom och diabetes vs ”bara” diabetes. Faktiska antalet dödsfall var alltså relativt få, 64 respektive 112. Att betänka är att det är väl känt att risken är förhöjd för förtida död redan vid diabetes vs friska 27, 28.

Det anmärkningsvärda med studien på diabetes och Addison är även att dödsorsakerna skiljer sig något mellan grupperna, fler dödsfall på grund av infektioner (inkluderat blodförgiftning) och ”okända orsaker” inträffade i gruppen med dubbeldiagnos. Även dödsfall av kända komplikationer är högre för gruppen med dubbeldiagnos vilket man inte vet orsaken till, forskarna har en hypotes att Addison ofta utvecklas under en tid innan diagnos ställs och därför har begynnande komplikationer hunnit uppstå, som inte är reversibla. De har delvis visat högre förekomst av en av de vanligaste komplikationerna, diabetesretinopati, med dubbeldiagnos. Retinopati är inte en dödlig komplikation, om än otäck, men bottnar i mikrovaskulära problem. Så logik finns i resonemanget, men det är inte visat (29). Så här ser mortaliteten ut i deras studier:

Det är på gång bättre läkemedel för Addisons sjukdom, så även här kommer framtiden underlätta mycket. Inför denna artikel sökte jag mer kunskap. Jag har läst om Addison och i princip alla andra autoimmuna sjukdomar sedan länge. Jag blev förvånad över det jag ska beskriva nedan, att man vid en mottagning verkar förminska problematiken i dubbeldiagnosen, inkluderat att hypoglykemi är närmast ofarligt. Vid autoimmun diabetes är det av vikt att ha all motregulation av hormoner som är möjligt. Den försämras ofta med lång duration av autoimmun diabetes, men framförallt hämmas den på flera sätt av för mycket cirkulerande insulin. Även om jag redan för tre år sedan skrev att kortisol inte är avgörande vid motregulation av en hypoglykemi, 30, så har det en bidragande roll. Svårigheten är att efterlikna kroppens frisättning av kortisol med dagens läkemedel, om låga nivåer så kan tillståndet bli kritiskt både med Adddisons sjukdom men ännu värre med kombinationen autoimmun diabetes – skälet är ett enzym som heter Fenyletanolamin-N-metyltransferas (31). Det är nämligen så att kroppseget kortisol stimulerar detta enzym att konvertera noradrenalin till adrenalin, absolut viktigaste hormonet i en motregulation. Vid en fungerande adrenalinproduktion så är förloppet att dels påverka frisättning av glucagon från alfacellerna i bukspottskörteln som i sin tur påverkar glykogenolys, frisättning av lagrat glykogen som blir till glukos i blodet, men adrenalin i sig påverkar också glykogenolys – det vill säga en dubbel hävstångseffekt. Vid avsaknad av kortisolproduktion så har man ingen motregulation alls med MB Addisons. Det är fritt fall, vilket de patienter jag talat med som har denna dubbeldiagnos väl känner igen. Dubbeldiagnosen kallas ibland Schmidts syndrom, men det begreppet används oftast med Addisons och autoimmun sköldkörtelsjukdom, det mer vanligt förekommande med autoimmun Addisons och autoimmun diabetes är Carpenters syndrom. Varför det inte finns någon konsensus kring begreppet är för att dubbeldiagnosen är väldigt ovanlig:

“Patients with Schmidt’s syndrome are at greater risk of hypoglycemia by having primary adrenal insufficiency (Addison’s disease). It is estimated that the prevalence of Addison’s disease in T1D is 0.3%. Therefore, glucocorticoid replacement must be carefully tailored and monitored closely to minimize hypoglycemic episodes and use insulin therapy safely. In this setting, diabetes control and adrenal glucocorticoid replacement turns into a difficult balancing act. Patients with Addison’s disease may experience hypoglycemia if their replacement dose is not high enough. However, there is limited guidance in the literature as to how to manage such patients and which is the best approach to prevent hypoglycemia in this population.” (32, 33).

Alla vi som lever med autoimmun diabetes har erfarit snabbt fallande hypoglykemier, trots dagens tekniska hjälpmedel. Jag vill vara tydlig med att jag ofta skriver att vi med autoimmun diabetes alltid måste vara på tå, jag kallar det ”koppla av med aldrig bort”, samtidigt som vi inte är tickande bomber som behöver en ledsagare intill oss hela tiden. Då talar jag om vuxna. Problemet blir att då allt påverkar diabetesen och en sjukdom adderas så försämras förutsättningarna. Både gällande fysisk och psykisk hälsa, men även livet.

För att skriva artikeln bad jag en av mina många kontakter inom forskarvärlden om hjälp, en professor inom diabetes, och jag sökte efter en forskare inom specifikt Addisons sjukdom. Detta med anledning av det jag skriver ovan, avsaknad av studier kring livet med dessa dubbla diagnoser. Denna man gav mig andra namn, och jag har talat med fyra av Sveriges mest kunniga professorer och forskare inom sjukdomen. Ingen av dem är expert på autoimmun diabetes, men de är väl insatt i utmaningen som kommer med kombinationen av dessa sjukdomar och ingen statuerar naturligtvis att det är lätt, tvärtom. Det råder uppenbarligen en stor kunskapslucka specifikt gällande barn med denna dubbeldiagnos, med anledning av hur sällsynt den är. Flera av referenserna i artikeln här har jag fått efter dessa samtal. Dessa samtal bekräftade även varför jag inte fann studier om livet med dubbeldiagnosen, det finns inte tyvärr.

NÄR SJUKVÅRDEN VÄNDER SIG MOT DIG

I Norrland finns en familj med tre barn, mamman och pappan lever åtskilda. En 9-årig flicka har haft autoimmun diabetes i sju år och för två år diagnostiserade hon med MB Addisons sjukdom, den autoimmuna formen. Jag blev kontaktad av mamman, Marlene, för ett par veckor sedan. Dottern Tira använder Medtronic 670G och de har adderat Nightscout beskrivet ovan, som speglar värdet. 670 har en funktion som är bra i sammanhanget, den stoppar insulintillförseln då glukosvärdet sjunker, men den har inget som höjer det. Viktigt att inte blanda ihop saker och ting, just med anledning av Addisons sjukdom i detta fallet och brist på ett av de motregulatoriska hormonerna. Medtronic 670G erbjuder i dagsläget ingen följarfunktion, sensorvärdet skickas till pumpen endast, som sedan tar beslut om eventuell förändring av basalen. Detta har både jag, andra patienter liksom flera inom professionen framfört som en brist till Medtronic, funktionen finns uppenbarligen då sensorn skickar signalen vidare till pumpen – varför inte skicka den vidare i ett steg till? För att möjliggöra detta så har Marlene satt en liten kabel mellan pumpen och en telefon, varav Tiras telefon skickar vidare värdet. Som jag beskrivit ovan, inget ingrepp i befintlig utrustning, ingen egen algoritm för tolkning av sensorvärdet.

Resursen som finns tillgänglig i Tavelsjö skola för Tira fungerar mycket bra och dialogen är god. Följarfunktionen använder Marlene för att ha en extra livlina, högst förståeligt diskonterat allt jag beskrivit ovan. För ett par veckor sedan skriver barndiabetesmottagningen på ett sjukhus i Norrland ett brev där de meddelar att ”det är viktigt att vara medveten om att det inte är tillåtet att använda icke CE-märkta produkter på barn och absolut inte begära av skolpersonalen att de följer blodsocker med sådan utrustning”. Har ni läst hittills vet ni att sjukvården inte ska rekommendera icke CE-märkt utrustning men absolut inte förbjuda det. Vad följden skulle bli var oklart, men det var ganska hårda ord som yttrades, och detta var ett nationellt beslut som snart skulle gå ut från alla mottagningar. Jag har läst breven. Jag började med att kontrollera dessa uppgifter, ingen av mina kontakter inom Barnläkarföreningen för diabetes kände till detta liksom SFD, diabetesläkarnas förening. Jag kontaktade då mottagningen med en begäran om att få detta skriftligt, samtidigt som jag mailade landstingets jurist och i enlighet med offentlighets- och sekretesslagen begärde ut detta dokument skyndsamt. Han svarade efter påminnelse att jag hade rätt i min teori, det finns inget sådant dokument, och en hänvisning till patientnämnden. Jag skriver till mottagningen att jag tror de kanske tolkat dokumentet från Läkemedelsverket jag länkar ovan för hårt, vilket de plötsligt bekräftar. Men vad handlade det ”kommer snart gå ut ett nationellt förbud” om? Ingen vet. Antingen har man uppenbarligen ljugit, hade man ”bara” överdrivit har man haft flera chanser att ta ett steg tillbaka. Jag har förklarat för mottagningen och skrivit till skolan, att jag kommer publicera denna artikel och gett dem möjlighet att respondera. De kan inte ”på grund av sekretess”. De har alltså fått sin chans.

Många saker har hänt men ändå inte. Exempelvis skulle ett möte ske mellan mottagning, skolans rektor och en representant för företaget som tillverkar insulinpumpen. Detta finns skriftligt, och vad hen har att göra på detta möte, med sekretessbelagda uppgifter, är ytterst oklart och olustigt. Jag har under resan förstått att det råder en felaktig tolkning av även egenvårdsplanen, texten om CE-märkning ovan. Men allt detta känns lite ”du ser inte skogen för alla träden”. Det här handlar om något annat. Uppfattningen som Marlene har är att den extra personal som finns tillgänglig ibland inte mäktar med situationen, beklagar sig till rektorn, som istället för att tänka på Tira går till mottagningen och ber om support med föräldrarna. Den extra personalen borde naturligtvis lyssnats på och omplacerats. Egentligen är allt annat än Tira ovidkommande. Skolgången för Tira fungerar för närvarande bra när resursen är närvarande, den viktigaste personen Tira har på skolan. Men det ska fungera även då resursen är frånvarande. Skolan verkar ha bestämt sig för att köra över föräldrarna, i alla fall mamman.

Rektorn ringde häromdagen med meddelandet att ”om vi inte kan ta hand om egenvården på vårt sätt så får ni föräldrar ta hem Tira och driva hemskola. För skolan måste kunna sova gott om nätterna.” Utöver cynismen är det ju också ironiskt att tala med en förälder till ett diabetesbarn om sömn, ännu mer med multipla diagnoser. Men sen uppstår vad jag anser det stora problemet, sjukvården ska stå emot detta naturligtvis, om vi inte kan luta oss mot dem, vem ska vi då luta oss mot?

En 9-årig flicka med väldigt tuffa multipla diagnoser faller mellan stolarna. Punkt. Ingen har oftare än mig talat om vikten av att lyssna på diabetesteamet, men det jag skriver i början om att vi är vår bästa doktor, eller föräldrar, gäller likväl i det dagliga arbetet. Har en person en situation som är väldigt ovanlig och kunskapen om detta är närmast obefintlig samtidigt som stödet från mottagningen saknas på grund av kunskapsbrist måste man kunna begära ödmjukhet från läkaren. Det minsta man kan begära är att inte vederbörande utövar maktmissbruk och kör över en person i en utsatt position.

Allt i artikeln finns exceptionellt mycket bevis för, naturligtvis. Jag har anammat detta för att inget berör mig mer än då ett svårt sjukt barn far illa. Ett sekundärt skäl är även att ett huvudskäl till start av Diabethics är mitt engagemang i min fars sjukdomar, varav en av dessa var (han gick tyvärr bort i januari 2018) Syringomyeli. En ännu mer ovanlig sjukdom, så jag är medveten om svårigheterna gällande detta i konsultation med sjukvården och konstant behov av att informera vad vetenskapen de facto känner till, men även informera om personliga erfarenheter då det finns många kunskapsluckor. Jag har rekommenderat familjen att byta mottagning, det är inte så enkelt i Norrland dock. Men i korta perspektivet måste detta lösas. Inser de inte vad lagen faktiskt säger, vad konsekvenserna för ett svårt sjukt barn kan bli då familjen är utsatt för hårt tryck, då måste de göra en IVO-anmälan. För att säkerställa att inte andra familjer blir drabbade av denna nonchalans. Jag fortsätter hylla vår svenska diabetesvård överlag, och vill tro att detta är ovanligt. Men jag vet även att fler familjer har en problematisk situation med skola och kommun, hur många finns det där ute? Ingen aning.

Avslutningsvis på denna långa text, nödvändigt, så är detta Marlenes ord. Tiras mamma ❤

“Att vara mamma till ett barn med både Diabetes typ 1 och Mb Addison är en enorm utmaning. Man tar en timme i taget. Tänker aldrig på morgondagen utan man lever här och nu. Man uppskattar varje dag som hon lever. Efter att ha upplevt hur snabbt det kan gå och hur illa det kan gå måste all fokus ligga på min dotter. Att sen inse att sjukvården inte har kunskap, vetskap eller forskning om denna dubbeldiagnos gör att sorgen blir än större. Att man känner sig enormt ensam i sin kamp att hålla sin dotter vid liv. Jag förstår att det inte finns kunskap eftersom vi är det enda fallet i Västerbotten genom tiderna. Jag förstår att det inte finns ett facit eller svar. Det jag inte förstår är att sjukvården inte kan ha förståelse och lyssna på mig som i detta fall blivit den största källan man har och expert på mitt barns dubbeldiagnos. Jag förstår inte varför man inte lyssnar på det jag säger och tar till sig vilka svårigheter det blivit med Tiras kropp sen hon fick Mb Addison för 2 år sedan. Medicineringen och åtgärderna vi gjort under 5 år, visade sig inte fungera längre, utan för varje dag efter dubbeldiagnosen, insåg att jag att vi måste anpassa oss efter Mb Addison och hur den påverkar Diabetes typ 1. Sjukvården tycker att vi ska medicinera som vi gjort i 5 år, vilket är helt felaktigt. Man kan kortfattat säga att Mb Addison styr medicineringen och åtgärderna numera. Blir Tira kortisonlåg kan hon inte ta upp dextro eller socker överhuvudtaget och kan därav inte höja ett lågt bs. Och vid högt bs tar hon inte upp insulin som tidigare utan får ketoner och blir syraförgiftad om inte insulin tillförs i ett tidigt skede vid ett stigande bs. Det är en konstant oro och efter att ha varit med om både hjärtstopp och medvetslöshet så finns traumakänslan alltid nära till hands och så fort det blir allvar och akut för hennes liv rusar mitt hjärta och jag får en panikångestattack. Jag klarar tyvärr inte att ge henne Solucortef sprutan som jag måste vid akuta lägen utan får hoppas att ambulans hinner komma och ge henne sprutan. Jag har fått betala ett högt pris och lider bl.a av konstant hjärntrötthet och minnet är borta sen 1 år tillbaka. Jag lever i en ständig kamp mot sjukvård och nu även skolan. Skolan måste i Tiras fall utgå ifrån det unika fallet som det är med Tiras dubbeldiagnos. Tira kan inte rätta sig efter skolan eller sjukvården utan både sjukvården och skolan måste utgå från Tira. Tira har inte valt att få dessa två sjukdomar. Hon är helt oskyldig och har rätt att gå i skolan som alla andra barn. Att sen behöva lägga energi på att argumentera och bevisa och försvara hur livet är med Tira känns så otroligt fel. Det enda jag vill är Tiras bästa. Och just Tiras bästa, verkar varken sjukvård eller skola utgå ifrån. Utan dom vill sitt eget bästa. Men jag ska kämpa för min dotter resten av hennes liv. När ingen annan gör det gör mamma det. Det är Tira och jag mot världen.”

Jag tackar en följare som heter Martin som skickade en QR-kod han tagit fram för mig, helt på eget bevåg som support. Om du vill stödja mitt arbete så tar du en bild på den i din swish-app. Tack.

UPPDATERING 24 FEBRUARI 2020

Flera har frågat mig hur det går för familjen och särskilt Tira, här kort uppdatering.

I november togs en delseger, även om uttrycket haltar i situationen. Nighstscout kan användas fortsatt, helt enligt lagar och regler som jag skrivit i min artikel, och egenvårdsplanen följs. De är överens om att lyssna på Marlene, mamman, trots att detta varit osedvanligt svårt att inse. Medtronic fick inte delta på mötet, också klokt. Problematiskt i sammanhanget är att ordinarie barndiabetolog blev sjukskriven för en lång tid framöver. Vad detta har att göra med uppkommen situation, eller inte över huvudtaget, är oklart. Familjen har dock en ny läkare, som fungerar fantastiskt bra. Skolan fungerar inte alls tyvärr. Ordinarie resurs ska enligt tidigare plan opereras, och ny resurs skall enligt rektor läras upp på en vecka- detta kommunicerat idag av Tavelsjöskolan i Umeå. Rektor skriver bland annat:

Då personalen upplevt den omfattande kontakten med vårdnadshavare som ett hinder i egenvårds arbetet önskar vi att det är främst personalen som kontaktar vårdnadshavare vid uppkomna behov.
Skolan erbjuder samtalstid en gång i veckan för att informera om Tiras skolvecka. Dag och tid bokas med ansvarig resursperson.

Så, att ha ett barn med autoimmun diabetes är väldigt tufft. Att ha en barn med multipla diagnoser är värre, i synnerhet vid vissa kombinationer. Här står alltså mamma Marlene på tå och är konstant beredd att supportera, för sin dotters liv, och den kopplingen vill man undanröja. I synnerhet allvarligt då ordinarie resurs skall vara frånvarande en tid. Men man ses som ett hinder, helt allvarligt, vad är detta?

Jag är glad över att det ändå gått framåt, men fruktansvärt och innerligt less på människor som bör finnas för oss som inte gör det, och som enda stöd vänder oss ryggen. Oavsett skäl. Inget av detta borde ha skett naturligtvis, det har kostat tid och energi för en redan slutkörd familj, men det samma för en diabetesmottagning. Som vi alla vet är även de pressade i hela landet. Hela känslan är, utan att ha alla korten på bordet, att det i stor utsträckning, kanske allena, bottnar i att skolan inte kan hantera situationen och har bett om hjälp av barndiabetesmottagningen på NUS. Inte hjälp gällande kunskap om sjukdomarna, utan hjälp att mota bort föräldrarna i ett desperat försök att minska pressen på sin personal. Det är en icke-fråga att försöka hålla de som värnar om sitt barn på avstånd, föräldrarnas engagemang är bokstavligt livsnödvändigt och bottnar i Tiras bästa – det borde rimligen vara skolans och mottagningens enda mål likväl. ‘

Kontentan är, sagt primärt till de som kämpar mot skola och diabetesmottagning:

Så länge du värnar om ditt barn och har stöd av lagen, ge aldrig upp.
Ta hjälp av jurist, annan expertis, men överväg byte av läkare eller mottagning.
Överväg anmälan till skolinspektionen om skolan är problemet, alla de jag läst om i slutna forum som gjort detta har vunnit. Är mottagningen problemet, anmäl till Inspektionen för vård och omsorg, IVO.
Acceptera under inga omständigheter en prestigeladdad läkare, dessa vet vi alla existerar trots att vi sköter sjukdomen minst 95% av tiden själva. Jag tjatar konstant om att lyssna på diabetesteamet, men det måste vara en dialog, inte monolog. Vi får alla, åtminstone de flesta, även höra att vi ska bli expert på vår unika sjukdom/situation. Särskilt om det råder ytterst prekära omständigheter, är det ovanliga diagnoser är det naturligtvis extra viktigt att läkaren är lyhörd och åtminstone försöker sätta sig in i situationen. Allt påverkar diabetesen.
Skolor och sjukvård är pressade, men det kan under inga omständigheter gå ut över barn med allvarliga sjukdomar. Det är absurt. Jag delade nyligen en dom från Högsta Förvaltningsdomstolen, oklart exakt relevans för diabetes idag, men Juristfirman Vide som företrätt familjen skrev på sin Facebooksida bland annat “ALLA elever, funktionsnedsättning eller ej, ska klara godkänt och må bra i skolan. Därför är det nu glädjande att HFD visar var skåpet ska stå.” Domen finns här, och har rönt stor uppmärksamhet i många sammanhang, bland annat där jag bor gällande andra sjukdomar/funktionsnedsättningar 34.
Vad priset för denna långa historia blir, som inte är helt avslutad då striden med skolan sannolikt alltid kommer fortgå, är idag oklart. Klart är dock att det tagit tid och energi i anspråk av många, jag själv inkluderad men självvalt och jag har massor av energi, hur mår alla andra? Viktigast av allt, en flicka på 9 år med dåliga utsikter som en del verkar tro inte förstå vad som skett, men det gör hon naturligtvis. Vad är konsekvensen för henne? Barnet glöms bort här, liksom i en del andra sammanhang. Om samhället inte kan hantera barn med kroniska och/eller allvarliga sjukdomar är det inte barnen det är fel på, kärnfysik. Samhället måste lösa detta.

Jag ogillar martyrer, men jag fällde många tårar efter att saker ändå blivit förbättrade gällande kontakten med mottagningen då jag fick höra Tiras ord. Det var för hennes skull jag engagerade mig, och kommer fortsatt göra, i detta.

“Hans, han är bra han. Hans är snäll.”

Jag skulle önskat att jag kunde hjälpa er alla där ute, det finns fler liknande situationer.

Referenser:

Hans Jönsson
Vetenskaplig diabetesskribent
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.instagram.com/diabethics

Status sensorbaserad glukosmätning

22 November, 2018

För en vecka sedan skrev jag att det pyr i flera landsting och att våra diabeteshjälpmedel ifrågasätts. I sak handlar det inte om tveksamhet kring nyttan eller missunnsamhet, utan att man åter i en ekonomiskt pressad situation blir desperat, desperation är mycket sällan rationellt. I veckan blev jag kontaktad av flera inom professionen i Västra Götaland (VGR), det landsting som ofta är längst fram att anamma ny teknik och ha patienten i fokus. De var oroliga. Jag blev i tisdags uppringd av en journalist från Göteborgs-Posten, som hade hört att jag var ”diabetesexperten”. Vi talade länge, hon fick all nödvändig fakta och vetenskap, och hade ett planerat samtal med VGR efter detta. Dagen efter ringer hon mig och berättar att hon tio minuter efter att vi la på fått ett mail från VGR, som dragit tillbaka hot om stopp för nyförskrivning av sensor samt krav på att minska antalet patienter (!) som fick ha tekniken. Det uttrycktes även en retorik om indragna vårdplatser för att våra hjälpmedel kostar pengar, förvisso krassa verkligheten men då ser man inte skogen för alla träden. Då är problemet budgeten och tillgängliga medel, eller dåligt planerad allokering av medlen. Oavsett snopet för GP som hade en fin och nödvändig artikel på gång, sagt eftersom detta är en brandsläckning. För VGR är den akuta faran över men inte på sikt, och jag har sagt detta tusen och en gång; vi kan inte ta tekniken för givet, fast vi borde kunna det. Dessutom är runt hörnet ett ytterligare paradigmskifte på gång, som många vill ha inom ca tre år (1). Den tekniken är inte gratis och som jag tjatat om, alla som vill ha och behöver dem kommer inte få. Inte om vi inte talar om innebörden.

Detta är ett av väldig många tillfällen jag är eller blir involverad för vår skull, som patienter, men det sker utan att någon med sjukdomen, eller majoriteten, vet vad som sker. Jag är bra på att göra men dålig på att berätta om allt, jag ser hellre framåt. Men jag måste bli bättre på att tala om detta som gagnar så många människor med en svår och allvarlig sjukdom. Om det berörde hela regionen eller ej vet jag inte, har inte efterforskat.

STATUS IDAG

Sensordriven glukosmätning, CGM och FGM, har formligen exploderat de sista tre åren i Sverige, och många har idag tekniken. I maj skrev jag en uppföljning till det förlösande arbete jag gjorde med den första nationella analysen av prevalens av CGM/FGM våren 2016 (2). I artikeln från i våras (3) ser vi onekligen vad som skett. Jag valde där medvetet att inte visa statistik på djupare nivå, för att inte flytta fokus – situationen är ganska bra idag nämligen. Ganska bra betyder att det finns förbättringspotential på ett par platser, och tyvärr döljer sig bakom statistik på nationell nivå ojämlikheter mellan landstingen. Detta är skälet till att jag till alla riksdagspartier inför valet inkluderade en fråga om detta (4).

Nästan alla barn har idag sensor, 92,5% enligt NDR, Nationella Diabetesregistret (okt 2018). Av vuxna med typ 1 diabetes har 66,9% sensor, där finns en viss skillnad mellan män och kvinnor, som Socialstyrelsen uppmärksammat. Mer om det nedan. Sedan i våras är det godkänt att en subgrupp av patienter med typ 2 diabetes har rätt att få hjälpmedlet, där går det tyvärr långsamt. Enligt NDR har lite drygt 2100 patienter med typ 2 diabetes i Sverige CGM/FGM. Så här ser det ut för typ 1 diabetes i antal:

Ca 37 000 av Sveriges ca 52 000 med typ 1 diabetes har idag sensor med andra ord. Innan jag går djupare ner så är det viktigt att titta på inrapporteringen. Delar av differenserna i förskrivning förklaras delvis av att man i vissa landsting är sämre på att rapportera in i NDR förekomst av sensor eller ej. Jag vill vara tydlig men att jag inte vet bakgrunden, skulle jag försöka mig på en gissning bottnar det säkerligen åtminstone delvis i resursbrist – dvs att man inte hinner med. Nedan bild visar samtliga landsting samt riket gällande rapporterad indikator. Dvs, för hur stor del av landstingets patienter med typ 1 diabetes finns uppgift om sensor eller ej. Tittar ni exempelvis på Kronoberg så har de med 100% uppgift i registren om alla sina vuxna patienter med typ 1 diabetes, inte att 100% de facto har sensor. Är ni med? Så här är rapporteringsgraden:

För 14 av 21 landsting är rapporteringsgraden på 90% och mer, det innebär att uppgift om sensor saknas på väldigt få patienter. Så för dessa landsting skulle jag bedöma att siffrorna är tillförlitliga, kanske för ett par till. Nedan är endast vuxna med typ 1 diabetes, barn är dels en övervägande majoritet som har sensor samt att de registreras per klinik och inte landsting. Så väljer endast vuxna:

BAKGRUND OCH VETENSKAP

CGM kom för 14 år sedan, beroende på hur man definierar det. Jag avser patientversion och Medtronic Guardian RT som godkändes av FDA i USA 2005. Tekniken var första åren kostsam och hade långt från dagens mätnoggrannhet, detta har utvecklats stort sista fem åren vilket är grunden till att så många idag har tillgång till tekniken. På svenska marknaden idag finns idag följande sensorbaserade glukosmätare upphandlade: Dexcom G6 från Nordic Infucare (NY), Freestyle Libre från Abbott, Guardian Connect från Medtronic och Eversense från Rubin Medical. Alla har tillfredsställande mätnoggrannhet. Freestyle Libre är per definition inte en CGM utan en FGM, den skickar inte värden automatiskt vidare likt de andra så kallade real-time CGM. Studier över nyttan finns en uppsjö utav, jag har skrivit ett flertal artiklar så här bara ett urval 5 och 6.

I min artikel ovan, CGM och sprutor, testar forskare Dexcom G4. Med nya G6 finns inga bättre interventionsstudier ännu, endast gällande mätnoggrannhet. Men av de andra listar jag lite kort de senaste och/eller de mest intressanta studierna.

Freestyle Libre: SELFY är en interventionsstudie över sex månader på 76 barn med typ 1 diabetes, av vilka 25 stycken var 13-17 år. Time In Range, här 3,9-10 mmol/L, ökade med 1,2 timme per dag. HbA1c minskade i snitt 8 mmol/mol, utan att minska hypoglykemier. Mycket bra resultat, 7.

Eversense: PRECISE II är senaste studien, på 90 vuxna med antingen typ 1 eller 2 diabetes. Studien avsåg titta på mätnoggrannhet men visade också en minskning av HbA1c med 6 mmol/mol. Även detta mycket bra 8.

Guardian connect: Har genomfört studier gällande mätnoggrannhet, säkerhet och i övrigt endast Guardian med insulinpump. Denna artikel handlar om sensor allena, för att utesluta vad pump har för inverkan, som vi vet är positiv, 9.

Utöver de studier som finns så har det inom industrin blivit populärt att visa så kallad real world data, RWT. Jag som annars inte är vidare intresserad av anekdoter, trots att det kan vara många till antalet, tycker detta är ett undantag. RWT har ansetts väga mycket lätt, eftersom orsakssamband inte kan statueras, men det är inte svartvitt och därmed oväsentligt. Detta är statistik och ingen studie, men jag undrar fortsatt vad som har bidragit mer än sensorbaserad glukosmätning? Jag är helt övertygad om att detta väger tyngst i den utveckling vi ser i vårat fina diabetesregister. Av ett mycket enkelt skäl: jag kan diabetes och vet att inget alls skett under perioden som kan tillskrivas denna förändring.

Det som i Sverige rönt mest uppmärksamhet är en uppföljning på Freestyle Libre, av Magnus Löndahl med kollegor (10). De har tittat specifikt på de 334 första patienterna som fick Freestyle Libre (den idag vanligaste sensorbaserade glukosmätaren i Sverige) i södra Sverige, och dessa har i snitt sänkt sitt HbA1c med 9 mmol/L. Makalöst bra.

I våras, i en artikel om LCHF, visade jag i slutet grafer över viktiga målvärden för oss som population (11). Jag adderar de tio första månaderna på 2018 och trenden är onekligen intressant. Först utvecklingen av Sveriges alla vuxna med typ 1 diabetes under 22 år och 10 månader, till och med oktober i år. Här finns uppgift om nästan alla patienter, så tillförlitliga siffror. Kom ihåg att förskrivningen av sensor ökade från slutet av 2014, då Freestyle Libre kom, och året innan (2013) var snittet i HbA1c 64,3 mmol/mol.

Ner 4 mmol för oss som grupp alltså. Som alla vet är ett av de viktigaste målvärdena HbA1c där vi har individuell bedömning men generellt är målet för vuxna med typ 1 diabetes att komma under 52 mmol/mol. Här har jag ingen historisk data över en längre period, men så här ser det ut för 5 år och 10 månader. Andel som når under 52:

Makalöst bra, 10% fler når under 52 mmol/mol. Sist men inte minst, ett HbA1c över 70 mmol/mol ökar risken kraftigt för flera komplikationer (12). Så här ser trenden ut, andelen i procent med ett HbA1c över 70:

Detta är fantastiskt och så stort, samtidigt som det också visar allvaret och komplexiteten i sjukdomen. Innan sensor hade vi ingen möjlighet alls, nu finns verktyg för att i alla fall ha möjligheten men det är inte bara att ”ställa ur skorna”. Personligen tror jag trenden kommer fortsätta, nu kommer som sagt nya smarta system i closed loop likväl. De med högre HbA1c behöver utökat stöd, som jag skrivit många gånger. Men tekniken hjälper om än inget botemedel.

HÄLSOEKONOMI

Jag uppskattar att lite fler i verkligheten har sensor. Enligt samstämmiga uppgifter från industrin så är min uppskattning att 42 000 med typ 1 diabetes har sensorbaserad glukosmätning, sannolikt till och med lite fler. Kostnaden för Sverige är därmed lätt att i alla fall få ett hum om. I och med att Libre godkändes att förskriva åt en subgrupp med typ 2 diabetes sänktes priset till 436 kr/sensor (13). På ett år går det åt 26 sensor per patient, vilket är max vad landstingen förskriver. 26 * 436 = 11 336 kr. Sensor för 42 000 personer * 11 336 kr = 476 miljoner kronor. Observera då, vi kan inte se vilken typ av sensor patienten har, alla har inte Libre. Jag brukar uppskatta kostnaden till 600 miljoner nationellt, baserat på andra sensorer samt att lite fler i själva verket har hjälpmedlet. Billigt. Diabetes är nämligen extremt kostsamt för samhället och upptar ca 10% av hälso- och sjukvårdsbudgeten, varav största kostnaden är för komplikationer (6). Kortsiktigt förstår jag dock att landstingen har svårigheter, när besparingen kommer vet ingen idag.

UPPDATERADE RIKTLINJER

Socialstyrelsen uppdaterade förra veckan riktlinjerna för diabetesvård gällande sensor. Jag har respekt för Socialstyrelsen och har haft mycket kontakt med flera personer i många år, detta är dock sorgligt. Så här ser det tillägg som kom nu ut, prioritet 1 är högst och 10 lägst:

Problemet är att man sätter prioritet 6 och skriver att hälso- och sjukvården ”kan” förskriva FGM till patienter med typ 1 och 2 diabetes som inte har återkommande problem med hypo- och hyperglykemier. Vi som lever med sjukdomen vet att alla med flerdosbehandling av insulin de facto har dessa problem, men det skulle givetvis ha varit ”bör förskriva”. 42 000 patienter, kanske 44 000, har idag sensor och ja, tekniken har införts snabbt och i allra högsta grad på vetenskaplig och hälsoekonomisk grund. Vad denna uppdatering från Socialstyrelsen leder till vet jag inte, eller vad vad konsekvensen blir. Men de kan ju börja med att läsa denna artikel för att lära sig om sjukdomen. Problem nummer 2 är, jag förstår att de har olika prioriterings-rekommendationer för ”kan” och ”bör”, men detta bidrar i allra högsta grad till orättvis och ojämlik vård, och godtycklig tolkning. Riktlinjer är inte allena till för professionen även om syftet är definierat (14), tvärtom använder vi som patient dessa i många sammanhang för att utkräva rättigheter. De ska knappast generera mer oro och ge underlag för att inom delar av sjukvården ta flera steg tillbaka. Deras rekommendationer måste vara verklighetsbaserade, och uppdaterade. Dessa är allt annat än det. Här en kort artikel om riktlinjerna 15, här riktlinjerna 16.

LIVSKVALITET

Jag har haft Libre sedan februari 2015 och nu i november har jag använt appen LibreLink i tre år, jag tillhörde en testgrupp av den. Vad tekniken inneburit för oss som har sensor går inte med ord att beskriva, det skulle bli den tjockaste bok som skrivits. Jag klippte ihop en del anonymiserade bilder för att visa vad det inneburit för dem, som patienter, partners och anhöriga. Detta då jag vet att livskvalitet ibland tas lätt på av personer med makt över besluten, de fokuserar uteslutande på hårda värden såsom hälsoekonomi, och vetenskap. Varje dag är massor av motsvarande kommentarer i slutna forum:

Journalisten från GP bad mig i tisdags försöka förklara vad skillnaden är mot en kapillär mätare, hon var dels inte djupare insatt i diabetes, dels hade hon liksom alla som inte lever med sjukdomen svårigheter att greppa vad egentligen grejen är. Jag sa som jag brukar.

Att förlora sin glukossensor innebär att man åter måste sticka sig i fingrarna konstant, jobbigt men inte största problemet. Problemet är framförallt att ett fingerstick ger ett nuvärde, hur blodsockret är just den tiondelen provet tas. Vad det är om fem, tio, femton eller sextio minuter har jag inte en aning om. Jag måste kolla mig igen. En sensor kan inte heller tala om för mig vart blodsockret är på väg, men den visar en kurva och försöker estimera, samt gör lättheten att frekvent kolla att jag undviker allvarliga situationer. Jag jämför det med att ha en tändsticka med extremt kort brinntid, som tänds i en stor, totalt kolsvart sal. Jag har ont om tid på mig att ta mig ut i det “säkra”. Jag tänder och ser i bråkdelen av en sekund något, sedan måste jag gissa mig fram. Problemet är att jag inte har hur många tändstickor som helst.

Det sistnämnda är en metafor, självklart går det teoretiskt att sticka sig sextio gånger om dagen en kortare period, har dock aldrig hört någon som gjort det. Livet kom visst emellan. Med sensor ser vi allt, och får i alla fall en chans. Journalisten greppade verkligen vad jag berättade.

SUMMERING

Tekniska hjälpmedel gör nytta men är inget botemedel. Sensor belastar kortsiktigt ekonomin, självklart. På sikt är det en besparing, när vet ingen dock. För oss 44 000 med sensor i Sverige, inkluderat de med typ 2 diabetes, innebär detta hjälpmedel massor, inte minst livskvalitet. Vi har en allvarlig, kronisk och livshotande sjukdom, men detta gör oss mindre begränsade. Samhället kommer spara enorma belopp på den nytta som sensor gör, och kommande closed loop-system.

Långsiktigt tänkande inom landsting verkar vara svårt emellanåt, sjukdomar vägs mot varandra. Det finns många allvarliga sjukdomar men diabetes är en mycket allvarlig sjukdom likväl, i själva verket kanske tredje vanligaste dödsorsak i Sverige 12. Bara för att diabetes allokerar en stor del av budgeten vill vi inte nedprioriteras, att vi kostar pengar bottnar i just allvaret av, och svårigheten med, sjukdomen. Allt som kan underlätta är en mycket bra investering, hälsoekonomiskt liksom i individen. Om ekonomin är svår att få ihop med kulramen ska inte det tynga oss. Vi vill inte se färre personer med sensor utan fler, inkluderat de med typ 2 diabetes som är flerdosbehandlade. Vi vill se utjämnande mellan landstingen. De barn som idag har sensor, vilket alltså majoriteten har, de blir vuxna så småningom. Ska de förlora möjligheten till bättre hälsa och längre liv? Rör inte vår sensor, ge oss bättre möjligheter istället.

Referenser:

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Riksdagsval 2018

31 August, 2018

Den 21 augusti ställde jag tre diabetesrelaterade och ack så viktiga frågor till de partier idag representerade i riksdagen:

Centerpartiet (C)
Kristdemokraterna (KD)
Liberalerna (L)
Miljöpartiet de gröna (MP)
Moderata samlingspartiet (M)
Socialdemokraterna (S)
Sverigedemokraterna (SD)
Vänsterpartiet (V)

Diabetes är naturligtvis angeläget ämne för oss med sjukdomen och anhöriga, om än inte en enskilt avgörande fråga vid kommande val. Dock, syftet är exceptionellt viktigt. Vi står inför ett paradigmskifte inom diabetesbehandlingen, än större förändring än vad sensorbaserad glukosmätning inneburit, som väldigt många med autoimmun diabetes har men ännu få med insulinbehandlad typ 2 diabetes: nämligen kommande closed loop-system. Som jag skrev i mitt inlägg om vad som komma skall för ett par dagar sedan (1), så sker stora förändringar gällande förutsättningar nu och kommande tre år, om än inga botemedel. Tekniken kommer innebära stora insatser gällande framförallt allokering av budget, där många andra sjukdomar tar stor plats, men även allt runt omkring såsom utbildning, uppföljning, support etc. Det kommer även innebära tidspress på diabetesvården som redan på många platser är under hårt tryck. Alla frågor kan jag inte så här nära valet förvänta mig att de har svar på, eller har möjlighet att sätta sig in i. Hur engagerad jag än är. Sedan är det också så, att det med vår påfrestande, komplexa och allvarliga sjukdom finns enormt med viktiga frågeställningar, som vi ställs inför dagligen. Jag fokuserade på det utom tvivel viktigaste, och dessutom mina fokusområden; hälsa idag, imorgon och framtiden. Det sistnmämna gäller botemedel. Vägen dit går genom tekniska hjälpmedel idag, att undvika orättvisor och att goda förutsättningar blir en klassfråga, och stödet till forskningen.

Statliga Vetenskapsrådet stödjer diabetesforskning med större belopp än alla tre svenska fonder gör sammantaget, ganska intressant å sin sida. Den avsaknad av vilja att stödja diabetesforskningen som verkar råda, jämfört med exempelvis cancerfonder (inga jämförelser i övrigt), lär inte förbättras om vi ges bättre möjligheter. Men vi kan givetvis inte ignorera att vi med tekniken ges en chans som majoriteten inte har idag att nå bättre värden, och minska risken för komplikationer och förtida död. Vi kan inte heller tro att vi kan invagga människor i en bild att ja, vi skall ha bästa tekniska förutsättningar men nej, det hjälper inte. Då kommer vi inte ges chansen. Vi måste tänka till lite längre än näsan vilka signaler vi skickar ut, människor med makt över beslut är inte korkade, om nu någon trodde det. Dessutom, de nya hjälpmedlen är runt hörnet men ett botemedel mot insulinbehandlad diabetes är inte nära förestående. Det kommer, men endast om forskningen får medel. Vi skall sköta sjukdomen i många år innan ett botemedel är verklighet, och då måste förutsättningarna bli bättre. Med detta sagt, vi blir dock om möjligt än mer beroende av det statliga forskningsstöd som ges via Vetenskapsrådet.

Nedan är de frågor jag ställt, helt oredigerade och alla partier har fått samma naturligtvis. Jag har skickat frågorna på mail till den officiella mailadress som står på Riksdagens hemsida, 2. Sju av åtta partier har besvarat mina frågor. De som saknas är Miljöpartiet. Det finns förstås många följdfrågor som uppstår kring allt nedan, som inte jag kan svara på. Ha detta som underlag och fråga partierna själva, eller kolla lokalt med era landstings- eller kommunpolitiker.

Med allt ovan sagt, jag borde givetvis ha kommit på denna idé tidigare, men jag tyckte det var bättre att testa än inte alls. Nedan är mina frågor, helt i originalform (allt kursivt).

Frågor ställda till samtliga partier i riksdagen, av Hans Jönsson, Diabethics. Jag är oberoende egenföretagare med Nordens största populärvetenskapliga blogg om diabetes. Jag föreläser och jobbar i största allmänhet med att höja kunskapen om diabetes, bidra till att forskningen får mer medel och kan utföra nödvändiga studier för att mota och bota sjukdomarna, och så långt det är möjligt minska begräsningarna av sjukdomen. Jag har många läsare och snart är min verksamhet tvåspråkig, innehållande även engelska. Jag har lite extra fokus på typ 1 diabetes, som är en autoimmun sjukdom och den i Sverige vanligaste, kroniska och livshotande sjukdom som drabbar barn. Då alla riksdagspartier besvarat mina frågor publicerar jag dem oredigerade på min blogg.

Varken jag eller mina läsare ser givetvis kommande val ur endast en fråga, liksom vi inte heller kan förvänta oss att partierna är experter på alla sjukdomar. Diabetes är en sjukdom som är unikt närvarande och påfrestande, så ur den synvinkeln engagerar den enormt mycket. Nedan är därför ett par av de frågor som dagligen vållar bekymmer och uppmärksamhet i de många slutna forum där människor med sjukdomen, eller anhöriga, samlas för att diskutera. Diabetes är en unik kronisk sjukdom så till vida att den till exceptionellt stor del är självbehandlad, innefattande många avgörande beslut hela tiden. Detta gör att behovet är stort av utbyte, inte av medicinska råd som bannas på de flesta platser, men allt annat. Idag är vi 400 000 människor med diabetes i Sverige så en ganska stor grupp med andra ord.

1. Stora orättvisor gällande tekniska hjälpmedel.

Utvecklingen inom medicinteknik har gått väldigt fort och framförallt sista åren inom så kallad sensorbaserad glukosmätning (CGM och FGM). Det är en liten sensor som med en tunn tråd sätts på kroppen och bäraren får ett glukosvärde på en mottagare eller i en telefon, hela tiden uppdaterat. Tekniken var tidigare inte lika pålitlig samt kostsam, men detta har förändrats mycket. Jag själv gjorde den hittills enda detaljerade jämförelse mellan landstingens förskrivning (3) och det visade sig då, 2015-2016, att situationen var värre än vi någonsin kunde ana. Efter detta har det formligen exploderat och idag har nästan alla barn denna teknik, och många av vuxna med typ 1 diabetes. Dock skiljer det sig mellan landstingen fortsatt, även om vårt Nationella Diabetesregister släpar efter en del, så visar denna direktlänk (4) att det landsting med minst personer med tekniken är 12%, och flest 78%. Det fungerar inte, trots att det finns en patientlag som möjliggör för patienten att åka till ett annat landsting för att testa få tekniken som bokstavligt räddar liv, både på kort och lång sikt. Godtyckligheten visade sig i början av 2018 då Västerbotten som första landsting införde egenavgifter (5), vilket i praktiken innebär sämre möjligheter för bästa möjlig hälsa och förutsättningar för boende i det landstinget.

Fråga: Ojämlik vård är oacceptabelt, hur ställer ni er till detta och hur kunna åtgärda det?

2. Nya hjälpmedel.

Autoimmun diabetes, det vill säga typ 1 diabetes, var för 100 år sedan en definitiv dödsdom. Även om mycket har skett på 100 år är sjukdomen fortsatt kronisk, obotlig och allvarlig. Det är inte svartvitt, här heller. Inom kort kommer nya tekniska hjälpmedel som kommer innebära en hel del för de med insulinbehandlad diabetes, så kallade closed loop-system (1). Det är enkelt uttryckt insulinpumpar som med artificiell intelligens kopplas ihop med en sensor beskriven i fråga 1 ovan, och är tänkt att själv sköta insulindoseringen. I praktiken fantastiskt, de kommer ta diabetesvården flera steg framåt, men är inget magiskt botemedel förstås. Dessa system kommer naturligtvis innebära ett ökad tryck på landstingen, utan att vi idag vet kostnaden för dem. I praktiken blir de en besparing då diabetes är kostsamt för samhället, med ca 10% av hälso- och sjukvårdsbudgeten varav ca 70% är för komplikationer (för typ 2 diabetes endast, men detaljerat 6).

Två frågor:

Hur ställer sig ert parti till införande av denna teknik, som på nationell basis innebär en kostnadsökning i korta perspektivet?

Hur säkerställa att inte scenariot i punkt 1 ovan inträffar igen?

3. Vetenskapsrådet.

Vetenskapsrådet gör en fin insats och 2017 beviljades ”Medicin och hälsa” 1 406 632 355 kronor. Allt som går till diabetes är välkommet men diskonterat vad diabetes kostar samhället samt allvaret i sjukdomen, är andelen låg. I årsrapporten kan inte exakt belopp numer utläsas, så jag ställde frågan och fick svaret den 21 augusti enligt följande:

År Utbetalat belopp

2015 86 893 329

2016 70 786 700

2017 60 441 424

Det vill säga, 4,3% av delen som går till ”Medicin och hälsa” avser Endokrinologi och diabetes. Det är för lågt diskonterat kostnaden för diabetes, och att vi blir fler med sjukdomen, sedan smärtar det extra då de tre diabetesfonder som finns i Sverige tillsammans delade ut 48 miljoner 2017, en bråkdel av vad exempelvis cancer kan fördela, inga jämförelser i övrigt. Självklart kan inte staten ansvara för folks vilja eller ej att stödja forskningen, däremot blir det extra viktigt med vetenskapligt stöd då forskningen lider.

Fråga: Närmast all form av diabetes är allvarligt men mortaliteten för autoimmun diabetes är avsevärt högre än för andra former. Sverige har näst efter Finland näst högst incidens i världen, ingen vet etiologin (7). I Sverige och Finland finns flera duktiga forskare inom området autoimmun diabetes, som med en samlad insats av regeringarna skulle sannolikt lösa gåtan med större anslag. För att vi skall kunna effektivt bota sjukdomen måste vi veta vad som orsakar den. Är detta något ni skulle kunna tänka er bidra till, exempelvis genom högre och riktat anslag?

Svaren. Jag redovisar likt ovan svaren nedan, helt oredigerat och utan någon tanke kring rangordning.

Sverigedemokraterna

–
A) det ställer vi oss positiva till. B) Det är något som måste ses över.
Det är något vi gärna tittar närmare på.

Kristdemokraterna

På fråga ett om hjälpmedel och jämlik vård föreslår vi en “sertifiering av patienter”. Så här beskriver vi detta i en riksdagsmotion. Det skulle då också gälla hjälpmedel och givetvis hjälpmedel för diabetespatienter. Vi föreslår därför att vi bör utreda möjligheten för läkare att certifiera vissa patienter i syfte att ge dem befogenhet att själva styra delar av sin vård. Certifierad patient kan den bli som är engagerad, motiverad och väl insatt i sin sjukdomsbild och sin behandling. Vidare har patienten en stabil kronisk sjukdomsbild med fungerande behandling. Den som av sin läkare blir certifierad patient ska exempelvis kunna ta eget ansvar för förnyelse av vissa recept, hjälpmedelskort och kunna beställa vissa återkommande laboratorieprover.
Fråga två är mycket svår att svara på. Vi har inte tagit ställning till denna teknik. Men med införande av certifierade patienter skulle patienten själv kunna utföra mer själv. All teknik är i början dyr, men ju mer den används ju mer kostnadseffektiv är den.
Den sista frågan om ny forskningsmetod har jag inget klart svar. Vi behöver samarbeta mellan nationerna för att utveckla forskningen. Rön från andra länder ska själkvart tas till vara. Men övergirpande är den viktigaste forskningspolitiska frågan är målet för utbildnings- och forskningspolitiken bör vara att Sverige ska vara en framstående kunskapsnation, där utbildning, forskning och innovation bedrivs med hög kvalitet och effektivitet samt bidrar till samhällets utveckling och näringslivets konkurrenskraft.

Socialdemokraterna

Det finns allt för stora skillnader mellan landstingen idag. Det är en av anledningarna till att vi menar att dagens landsting bör slås ihop till färre och större regioner. Tyvärr finns det dock ingen majoritet i riksdagen för den linjen. Vi ser också att landstingen i högre grad behöver samordna sig kring innehållet i vården, i vad som erbjuds och hur. Det finns idag allt för stora omotiverade skillnader – detta är ett bra exempel på en sådan. Staten behöver ställa krav på att landstingen ska göra det, men också ha en kontinuerlig dialog med dem. Vi håller just nu på och tittar på hur det bäst ska ske, med utgångspunkt i den utredning om kunskapsstyrning som Sofia Wallström ledde. Vi ser också positivt på det arbete som inletts med landstingens gemensamma kunskapsstyrningsorganisation. Slutligen ser vi också att de ekonomiska förutsättningarna mellan landstingen behöver utjämnas mer än idag, för att säkerställa att ekonomin inte bidrar till en ojämlik vård. Därför vill vi höja de generella statsbidragen till landstingen med 6 miljarder kronor på årsbasis till år 2022.
Vi är generellt sett mycket positiva till införandet av ny teknik som underlättar för människor och för vården. Det är viktigt att se alla nyttor ett nytt hjälpmedel kan medföra, såväl mänskliga som ekonomiska, när man utvärderar det. Det är dock inte vi som nationella politiker som ska ta ställning till och utvärdera enskilda nya hjälpmedel. Vi ser att det är viktigt att landstingen samordnar sig i det arbetet. Tandvårds- och läkemedelsverket har också ett uppdrag från regeringen att göra hälsoekonomiska bedömningar av medicinteknik. Tanken är att det ska bidra till jämlikhet över landet, genom att landstingen kan fatta beslut utifrån ett gemensamt underlag.
Vi har gjort och vill fortsätta att göra stora satsningar på klinisk forskning. Det framgår inte minst av den senaste forskningspropositionen. Medicinsk forskning och life science är prioriterade forskningsområden för Socialdemokraterna. Därför vill vi att forskningsanslagen fortsätter att öka. När det gäller detaljerade beslut om vilka områden som ska få forskningsanslag bör det ytterst vara en fråga för forskningsråden.

Moderaterna

Denna fråga berör hälso- och sjukvårdens grundläggande organisering. Moderaterna vill genomföra en nationell handlingsplan som bl.a. ser över och strävar efter att minska skillnaderna i diabetesvården mellan olika landsting och regioner. Därtill vill vi stärka arbetet med och uppföljningen av nationella riktlinjer för diabetesvården. Hjärt- och lungfondens diabetesindex visar på mycket stora skillnader i hur landsting/regioner förmår nå de mål som satts upp för diabetesvården. Detta är inte acceptabelt.
Moderaterna vill ge Myndigheten för vård- och omsorgsanalys i uppdrag att särskilt analysera och ge förslag på hur ny teknik, distans- och telemedicin, den mobila nära vården och särskilda boenden kan utveckla en bättre diabetesvård. Det är även av central betydelse att tillsyn och uppföljning av diabetesvården prioriteras. De brister som finns inom nuvarande diabetesvård bör delvis kunna åtgärdas metodiskt med hjälp av bl.a. strukturerad tillsyn och uppföljning.
Vi föreslår att det som alliansregeringen pekade ut riktningen mot, att koncentrera viss diabetesvård och forskning till exempelvis en sjukhusgrupp eftersträvas. Forskningens utmaningar gällande diabetes är många och omfattande. Det handlar bland annat om att finna samband mellan diabetes och hjärt- och kärlsjukdom samt att utveckla behandlingar som minskar riskerna för de som har drabbats av diabetes att även drabbas av hjärt- eller kärlsjukdom.

Liberalerna

1 och 2: Vi vill ha mer av nationell samordning och styrning av vården. Det är inte rimligt att det är så olika villkor i olika delar av landet — till exempel vad gäller insulinpumpar. I just det här fallet handlar det ju också om hur snabba man är med att införa nya behandlingsmetoder och ny teknik, och om vilka parametrar man tar hänsyn till i hälsoekonomiska bedömningar (som vi i Liberalerna dessutom vill varna lite för — det finns sedan drygt 20 år etiska principer för prioriteringar inom vården, där människovärdet och behov faktiskt går före kostnadseffektivitet. De vill vi värna!) Vi vill höja kraven på följsamhet till nationella riktlinjer och behandlingsprogram, vilket rimligen också bör innebära att fler som skulle ha nytta av insulinpumpar skulle få dem.
3: Liberalerna är och har länge varit starkt pådrivande för ökade resurser till forskning i allmänhet och till medicinsk forskning i synnerhet. Områden där Sverige har förutsättningar att bedriva internationellt framstående spetsforskning ska vara särskilt prioriterade och få långsiktiga anslag. Men vilka dessa områden är tycker vi ska avgöras av forskarsamhället, inte av politiker.

Vänsterpartiet

Vi instämmer. För Vänsterpartiet är frågan om jämlik hälsa och vård överordnad. Den ojämlikhet som finns i vården i dag är inte acceptabel. Det finns både regionala skillnader och socioekonomiska och köns- och åldersmässiga skillnader som är helt omotiverade. Vi vill att vården ska vara jämlik, av god kvalitet och likvärdig över hela landet. Det är tydligt att den struktur med 21 olika landsting som ger vård på olika villkor måste förändras. Vi menar att staten kan behöva ta ett större ansvar, samtidigt som vi värnar det regionala självstyret. Vi vill stoppa vinstjakten i välfärden. Privata företag ska inte sko sig på skattepengar som istället borde gått till verksamheten, mer personal och kortare vårdköer. Vårdvalen har lett till en dyrare och mer ojämlik vård. Inte minst i Stockholm. Vårdvalen bör därför ses över och minskas ned. Vi har satsat och vill satsa ännu mer på att förbättra personalsituationen och arbetsmiljön samt utveckla vårdens verksamheter.
Vi har inte tagit ställning till hur vi ser just på denna teknik, men generellt sett är vi öppna och positiva till ny teknik och innovationer som underlättar människors vardag och innebär förbättringar för människors hälsa. Kostnadsaspekten har betydelse, men ska inte vara styrande, särskilt inte när det handlar om människors hälsa och förbättringar av vården. Med vår politik minskar risken för att det uppstår ojämlikheter inom vården. Det kan naturligtvis ändå finnas skäl att ha riktade insatser på vissa områden för att undvika att ojämlikheter ändå uppstår.
Forskarsamhällets frihet att själv formulera och söka svaren på sina vetenskapliga frågeställningar är en viktig princip för forskningspolitiken. Både forskningens kvalitet och nytta är beroende av att politiker inte styr inriktning, avgränsning, metod osv. Den politiska styrningen bör därför röra sig på en övergripande nivå och med särskild respekt för grundforskningens autonomi. Vi har under mandatperioden tillsammans med regeringen höjt anslagen till forskningen, vi kan tänka oss ytterligare höjningar men har ännu inte fastslagit några nivåer för kommande budget.

Centerpartiet

Det är ett problem att det skiljer sig mellan landstingen gällande kostnader för hjälpmedel. Vi tycker att man bör ta fram en gemensam policy mellan landstingen.
Vi tar inte ställning till enskilda hjälpmedel, behandlingar eller läkemedel. Både patientnytta och samhällsnytta är relevanta aspekter att ta med i bedömningen av vilka hjälpmedel som ska erbjudas och subventioneras. Vi ser positivt på nya hjälpmedel som kan förenkla livet för fler.
Det är viktigt att säkerställa att det finns tillräckliga resurser och bra förutsättningar för att bedriva forskning. Den medicinska forskningen är internationell och en viktig del är att se till att ny forskning på ett snabbare sätt kan nå hälso- och sjukvården.

SUMMERING

Efter att jag för 2,5 år sedan gjorde den hittills enda nationella jämförelse som gjorts gällande förskrivning av sensorbaserad glukosmätning och insulinpump, för vuxna och barn, har antalet som får sensor ökat markant (3) men inte insulinpump. Den citerades massor av media, och jag har fått enormt med positiv feedback från patienter, myndigheter, läkare, forskare och även politiker och tjänstemän. Hudratals mail. Mitt syfte var att dels visa hur få som får bokstavligt livsviktiga hjälpmedel, men också påvisa den ojämlika vård vi i slutna forum sedan länge visste fanns. I min artikel, om något helt annat, från i maj i år ser vi en mycket fin utveckling på alla parametrar av målvärden med störst vikt för patienter med typ 1 diabetes (8). Förbättringen av målvärden släpar givetvis efter men tillika är det också så, tekniken är inget botemedel. Fler insatser måste till, och här kommer closed loop-systemen göra stor nytta. De kommer rädda liv genom minskade komplikationer, och spara stora belopp för samhället.

Efter closed loop finns många spännande projekt, som dock är en bit bort i tiden. Det är ingen hemlighet för de som följer mig att jag är oberoende egenföretagare, men om jag har skulle ”beskyllas” för någon koppling så är det till forskningen mot ett botemedel. Jag har mer än gärna den “hatten” på mig alla dar i veckan, det är främsta skälet till att jag startat Diabethics. Ett botemedel är ingen utopi, små steg tas hela tiden, inom tre dagar kommer jag skriva om ytterligare ett framsteg som gjorts. Exceptionellt lovande, inte ännu en lösning för oss ca 80 000 med insulinbehandlad diabetes i Sverige, eller ca 80 miljoner globalt, men det går framåt. Forskningen behöver medel och här har Vetenskapsrådet gjort en fin insats i flera år. Jag har ändock väldigt svårt att acceptera att så liten del går till diabetes, diskonterat dels vad diabetes kostar samhället, dels allvaret i sjukdomen. Det finns många allvarliga sjukdomar, och i Sverige många duktiga forskare inom andra områden. Men jag vidhåller att mer riktade insatser skulle kunna göras, som skulle kunna vara till glädje för enormt många människor. Sverige, och Vetenskapsrådet, har en möjlighet att en dag kunna vara starkt bidragande till att en av de äldsta sjukdomar vi idag känner till i autoimmun diabetes (minst 3500 år gammal), är ett minne blott. Med det säger jag inte att de insatser man idag gör är oväsentliga.

Referenser:

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Closed loop update

22 August, 2018

Diabetesvården genomgår ett paradigmskifte, sista åren har skett mycket och än mer sker inom tre år. För ett år sedan skrev jag en lång artikel om historik, nuläge och framtiden, en av mina mest delade artiklar trots väldigt lång 1. Nyligen publicerade jag data över hur många med typ 1 diabetes som idag har CGM/FGM och/eller insulinpump, CGM/FGM har ökat makalöst på bara fyra år medan insulinpump står ganska stilla hos vuxna 2. Det är en revolution som skett på bara ca tre år, vilket är bra då det ger bättre möjlighet både kort- och långsiktigt. Förstås även glädjande att politiker och tjänstemän insett detta och skapar utrymme i budgeten för inköp av dessa hjälpmedel. De minskar kostnaderna på sikt då diabetes är kostsamt för samhället (3), men vi vet inte i vilken omfattning besparingen är och när detta visar sig i utgifterna. Fortsatt är inte tekniken ett botemedel dock.

VAD ÄR CLOSED LOOP?

Närmast gällande utveckling av tekniska hjälpmedel står så kallade closed loop-system. Redan idag kan man koppla samman en CGM (sensorbaserad glukosmätare) och en insulinpump, kallas SAP eller sensor-augmented pump. Det finns viss kommunikation mellan CGM och pump, men closed loop innebär att en algoritm adderas, många har säkerligen hört talas om AI – artificiell intelligens. Algoritmen sitter antingen i pumpen eller i en telefon som ett nav, och det är ett adaptivt system som anpassar sig efter personen som bär dem, och ökar och minskar insulindoseringen efter behov. Tanken är att de ska automatiskt hålla patienten så mycket tid som möjligt ”time in range”, dvs inom en nivå som en frisk människas blodsocker eller närapå, så kallad euglykemi eller normoglykemi. Vad detta innebär varierar mellan olika system men hittills siktar de flesta på mellan 4-10 mmol/L, kraven kommer ändras efter att tekniken utvecklas. Idén är samma som för själva idag, dvs att vi inte kan med 100% garanti prediktivt veta hur blodsockret utvecklar sig och är om 5 minuter, 15, 30 eller en timme. Men med snabba beräkningar och AI lär sig systemet se ett mönster, det mönster som alla strävar efter idag – systemet ”gör jobbet” åt oss och försöker möta det som är på väg att ske med förändrad insulintillförsel.

På marknaden idag finns ett system av en hybrid closed loop, Medtronic 670G. Den finns i USA sedan ett år och sägs enligt osäkra uppgifter användas av 100 000 personer idag. Den blev nyligen CE-märkt för Europa och den börjar snart levereras i Norden (4). Hybrid innebär att den sköter basalen, basinsulinet, automatiskt men bolus ges fortsatt manuellt. Tanken för de system som kommer senare, de s k fullskaliga closed loop-systemen, att de skall vara adaptiva och anpassa sig efter patienten och distribuera både basal och bolus. Inga beslut skall tas av patienten själv.

UTFALLSVARIABLER

Som jag skrev häromdagen i artikeln om den stora svenska studien om mortalitet vid typ 1 diabetes, så är det inget nytt att det är av vikt att vi följs upp främst vad jag kallar de tre benen, eller b:en: blodsocker, blodtryck och blodfetter (lipider). Vad som in sin tur påverkar detta skriver jag mer utförligt i en artikel längre fram. Den svenska studien visade nu att det kanske är nödvändigt att börja titta på blodtryck och lipider något tidigare, i lägre ålder. Blodsocker är förvisso en sanning med modifikation eftersom sensorerna mäter i interstitialvätskan (5). Vi vet dock fortsatt att glukos är det som har störst betydelse för risken att utveckla komplikationer, och också det vi har stor möjlighet att själva påverka, om än lättare sagt än gjort. Når vi tidigt efter debut ett HbA1c under gällande rekommendationer om 52 mmol/mol, för barn ibland 48 mmol/mol, hävdar jag att risken för komplikationer och förtida död är väldigt låg. Jag kommer gå djupare in på detta framöver. Men självklart, detta är lättare sagt än gjort med dagens hjälpmedel. Som jag visat nyligen når 22,1% av vuxna med typ 1 diabetes under 52 mmol/mol (6) och 34,5% av barnen (7). Dessa siffror förbättras hela tiden, inte minst efter att det formligen exploderat gällande förskrivningen av sensorbaserad glukosmätning sista fyra åren, något jag lagt enormt med tid på och en utveckling jag har en del i. Det finns uppenbarligen förbättringspotential.

VAD SKA VI FOKUSERA PÅ GÄLLANDE GLUKOS?

HbA1c eller, det jag föredrar, genomsnittligt glukos är enskilt viktigast men ändå otillräckligt. För två år sedan skrev jag en smått provokativ artikel i ämnet (8). Den togs emot väl överallt, och professionen delade den likväl. Sedan dess har ännu mer stöd kommit för att vi bör följa upp fler parametrar. Idag då alla barn i Sverige har sensor för glukosmätning och majoriteten av vuxna så ges möjlighet att se så mycket mer. Jag hävdar att alla CGM/FGM på svenska marknaden har god mätnoggrannhet och därmed är bra. Bra kan självklart också bli bättre, mer om det nedan. Men möjligheten att följa upp oss är stor då vi i telefon/mottagare har information, samt att vi med uppladdning till Diasend ser närmast allt.

Jag vidhåller att vi skall använda sensorns genererade genomsnittliga glukos. Utöver detta skall vi fokusera på TIR – time in range. Vad som är rimligt här skall diskuteras med diabetesteamet. Euglykemi, eller normoglykemi, dvs där friska spenderar större delen av tiden, är mellan ca 3,9-7,8 mmol/L. En del diabetologer tittar även på detta, men det mest nyttjade är 3,9-10 mmol/L. Detta pga av att vi inte vet någon negativ skadeverkan att ibland befinna sig mellan ca 7,8-10 mmol/L, samt att det med dagens tekniska hjälpmedel anses vara för tufft med snävare mål. Vi vet också att friska har tid utanför 3,9-7,8 mmol/L, och vi saknar alltså evidens för eventuell betydelse av detta (9, 10).

Fördelen med TIR är att vi samtidigt ser frekvens av hypoglykemier och hyperglykemier, och kan studera detta i detalj, samt använda AGP, ambulatorisk glukosprofil, för att se ett eventuellt mönster. Jag har vid detta laget skrivit hundratals gånger att vi saknar evidens för att glukosvariabilitet har negativ inverkan på risk för mikrovaskulära komplikationer, något jag kommer skriva mer om senare, helt enkelt för att det inte finns en enda longitudinell studie med sensor. Flera pågår, och det dröjer ett antal år innan vi ser resultatet. Vi saknar naturligtvis även därmed kunskap om vad TIR innebär, men det är ett bättre uppföljningsmått. Jag talar mer om detta då jag föreläser.

OLIKA AKTÖRER INOM CLOSED LOOP

Jag har skrivit om closed loop massor av gånger, exempelvis denna stora studie 11, och här gjorde jag för ett år sedan en kort sammanfattning av nuläget 12. Efter detta har skett en hel del, och gör fortsatt. Här är status idag.

MEDTRONIC 670G – HYBRID

Systemet: Insulinpump MiniMed 670G, Medtronic Guardian sensor 3 och Contour NEXT Link 2.4 blodsockermätare, för kalibreringar. 3-4 kalibreringar per dag rekommenderas.
Algoritm: SmartGuard. Två alternativa inställningar, se bild från Medtronic USA´s hemsida:

Status idag i Norden: Börjar snart levereras. Medtronic har egen verksamhet i Norden.
Godkänd ålder: Från 7 år.
Höjdpunkter från studier: Den studie som främst låg till grund för godkännandet av FDA i USA hösten 2016, visade en sänkning av HbA1c hos vuxna med typ 1 diabetes i snitt från 56 till 51 mmol/mol, och hos barn (14 år och uppåt) från 60 till 54 mmol/mol. Under tremånadersperioden inträffade noll ketoacidoser eller allvarliga hypoglykemier. Time in range motsvarande 3,9-10 mmol/L var 72% i slutet av studien. Snitt av HbA1c på de 124 personerna var 57 mmol/mol vid start, så ganska motiverade patienter med andra ord. Studien: 13. Det är idag populärt hos företagen att använda så kallad real world data. Det är ingen vetenskaplig studie utan bygger på att systemen laddar upp information/data någonstans, som avidentifieras och från detta får företagen ett mycket stort underlag och vi ser vad som sker i praktiken. Medtronic presenterade nyligen data från 32 178 användare där en genomsnittlig TIR är 70,6%, TIR även här 3,9-10 mmol/L. Här ses även att en del använder systemet manuellt, varför vet vi inte men hos de som använder auto mode enligt ovan syns högre TIR om 73%. Där är tid spenderad i hypoglykemi exceptionellt låg om 2% och tid i hyperglykemi 25%. Detta presenterades på Amerikanska diabetesförbundets kongress, så endast ett pressmeddelande 14.
Övrigt: Annan viktig information: Är TDD, total dagligt dos (insulin), under 8E per dygn kan inte systemet användas av tekniska orsaker (15). Självklart står inte ett sådant stort företag och väntar, trots ett försprång på marknaden. Nästa generation som kommer vara en helt automatiserad closed loop är sannolikt inte så långt borta, den sägs på många platser heta 690G men det är oklart (16).

TANDEM T:SLIM X2 CONTROL IQ – HYBRID

Systemet: T:slim X2 insulinpump och Dexcom G5, kommer använda G6 framöver.
Algoritm: Type Zero´s inControl Diabetes Management algoritm. I min artikel iDCL (11) berättar jag mer om algoritmen. Här finns lite information likväl 17.
Status idag i Norden: Eventuell lansering sommaren 2019 i USA, Norden oklart. Säljs av Rubin Medical.
Godkänd ålder: Inte på marknaden ännu.
Höjdpunkter från studier: De presenterade på den stora teknik-konferensen, ATTD, i Wien i februari första delen av iDCL, där de alltså ingår. Tyvärr sas inte mycket och det finns ingen mer data tillgänglig. Här en av flera artiklar och skälet till avsaknad av resultat är naturligtvis att det helt enkelt är för litet första försök, under maximalt två dygn och med bara fem personer 18.
Övrigt: Tandem har precis fått godkänt sin Basal-IQ av FDA i USA och idag den 17 augusti officiellt lanserat den funktionen (19) som, grovt förenklat, är motsvarande Medtronic 640G, med så kallad ”low suspend”. Den slår av insulintillförseln då blodsockret faller, och slår på igen då det vänder uppåt igen. Intressant nog är t:slim kompatibel med G6, vilket innebär att då inga kalibreringar måste göras. Både intressant för denna produkt och kommande generationer. Det är annonserat att det skall gå att uppdatera programvaran kostnadsfritt om garantitid finns kvar, och alltså med en nuvarande t:slim få funktionen som basal IQ innebär. Om detta gäller Sverige är oklart, tala med er mottagning (20).

INSULET OMNIPOD HORIZON

Systemet: Omnipod och Dexcom G5, troligen G6. Omnipod är som många vet slanglös.
Algoritm: MPC- Model Predictive Control.
Status idag i Norden: –
Godkänd ålder: –
Höjdpunkter från studier: Hittills en liten studie med en hybrid closed loop med 11 personer under 5 dagar. Planen oklar, de har talat om ett helt automatiserat closed loop-system, jag utgår från att det är fallet tills annat meddelats. I studien hade deltagarna ett HbA1c i snitt om 57-66 mmol. De spenderade 74% i TIR 3,9-10 mmol/L och liten tid spenderad i hypoglykemi. Läs här 21.
Övrigt: Omnipod distribueras från 1 juli 2018 i Norden av Nordic Infucare. Nyligen godkändes Omnipod DASH av FDA, nyheter bland annat blåtand, ny PDM, kompatibilitet med telefon och kapillär mätare 22.

BIGFOOT

Systemet: Bigfoots egen insulinpump (f d Asante´s pump) och Freestyle Libre.
Algoritm: Smartloop, egen.
Status idag i Norden: Nytt företag utan befintlig produkt på marknaden. Saknar distributionsvägar idag.
Godkänd ålder: –
Höjdpunkter från studier: Ännu endast en mycket liten på en klinik, där väldigt lite information finns tillgängligt. En större studie är på gång men har blivit framflyttad flera gånger, nu skriver de på sin hemsida att den startar i slutet av 2018 alternativt början 2019, och förutsatt bra resultat så gör de en ansökan till FDA efter detta. Plan är lansering 2020 (23).
Övrigt: Bigfoot består av ett flertal profiler inom diabetes, exempelvis Jeffrey Brewer som var högsta chef för världens största insamlingsorganisation JDRF, och består av duktiga, tekniska entreprenörer inom DIY (do it yourself) – personer som i år innan tekniken funnits gjort egna lösningar. Dessa har pushat industrin framåt, vilket även flera större aktörer medgett. Här en 1,5 år gammal artikel där tidsplanen justerats, men intressant bakgrund till företaget för intresserade 24. Det som kanske gör Bigfoot mest intressant enligt mig är att de siktar på ett system med pump eller pennor. Idag finns ingen annan aktör, det finns ett par smarta pennor, för Sverige finns troligen snart Novo Nordisk Novopen plus 5 med blåtand, men Bigfoot´s avsikt är att systemet skall kunna användas av även MDI-patienter (Multiple Daily Injection, sprutor). Där sköter man i sådana fall fortsatt injektioner själv men har ändå ett slutet system med larm och doseringsråd, utan att detaljer är ännu kända. Dels attraherar de personer som inte vill ha pump, dels de som inte får pump (betänk att systemen inte är billiga) och avsikten är naturligtvis även de med insulinbehandlad typ 2 diabetes.

BETA BIONICS iLet

Systemet: Använt Tandem i studier hittills. Bihormonell innebär möjligheten att använda den med både insulin och glucagon, eller antingen eller. I studier har två t:slimpumpar används, en med insulin och en med glucagon. Hittills Dexcom sensor, mer om det nedan.
Algoritm: Egen.
Status idag i Norden: –
Godkänd ålder: –
Höjdpunkter från studier: Jag skrev en separat artikel om dem för två år sedan (25). Med bihormonell iLet får personerna ett ungefärligt genomsnittligt blodglukos om 7,8 mmol, översatt till våra siffror. HbA1c nivån i studierna är motsvarande 48 mmol med bihormonell lösning. Amerikanska Diabetesförbundets (ADA) mål för HbA1c är 53 mmol för vuxna och 58 för barn. Så personerna har lyckats komma under detta. 90-95% av alla har nått under ADA´s mål för HbA1c. Otroligt bra. Med iLet med endast insulin har försökspersonerna genomsnittligt blodglukos om ca 8-9, och HbA1c om 55-58 mmol.
Övrigt: Generation 4 av iLet är nu en produkt, som ursprungligen tänkt, som fungerar som pump, mottagare och med algoritmen i enheten (se bild ovan, ej slutversion dock). Bra att veta om glucagon. Som jag skriver i mitt tidigare inlägg om iLet finns flera varianter av glucagon under utveckling. Häromdagen skrev jag på min Facebook att Lilly sökt godkännande för sin nasala variant (26), och Xeris har precis gjort det samma, liter mer överraskande. Beta Bionics testar nu med den analog av glukagon, tänk en färdigblandad lösning likt de insulinanaloger vi idag använder, som jag nämner i flera av artiklarna ovan. Den kommer från danska Zealandpharma 27.

De gör nu första kliniska försöket som gjorts med FIAsp i ett closed loop-system. Studien som redan nu i juli påbörjats inkluderar barn. Planen är fortsatt lansering av iLet med endast insulin eller glucagon (de tänker att vissa med ovanliga sjukdomar, ej diabetes, som får lågt blodsocker kan ha behovet av en iLet med endast glucagon, jag kan tänka mig exempelvis möjligen ketotisk hypoglykemi) 2019 och bihormonell året efter. Dock har de en oerhört intressant idé. De avser göra iLet agnostisk, dvs kompatibel med det mesta (allt) i form av sensor, insulin och glukagon. De har precis annonserat att studien nu kommer göras med Eversense och inte Dexcom allena. Det är ett helt automatiskt system, som jag skriver i min artikel om produkten tidigare slår man vid start in sin kroppsvikt, vid första måltiden berättar man åt iLet vad man äter, ungefär normal, mindre än normalt eller mer. Sedan skall inte behövas mer handpåläggning är tanken. Idén är givetvis att den ska sköta allt.

MEDTRUM

Systemet: Egna produkter, A6 är hela systemet, S6 är deras CGM och P6 är en ”patch pump”, dvs själva ”podden” (slanglös pump).
Algoritm: Oklart.
Status idag i Norden: Etablerat sig i Sverige, ännu ej upphandlad insulinpump eller CGM. Closed loop finns ej ännu men det görs gällande att det skall finnas en ”low suspend”, svårt finna information om dem.
Godkänd ålder: Oklart.
Höjdpunkter från studier: Finns för sensor men ej sett för closed loop.

LILLY

Systemet: Egen pump utvecklad med DEKA (medicinteknikföretag från New Hampshire), Dexcom G6 sensor.
Algoritm: McGill university.
Status idag i Norden: Företaget väletablerat, detta år en ny produkt en bra bit från marknaden.
Godkänd ålder: –
Höjdpunkter från studier: –
Övrigt: Mer info 28 och 29.

ROCHE

Systemet: Lite oklart. De har pumpar i Europa, men det vållade stor uppmärksamhet då de 2017 meddelade att de slutar sälja dem i USA (30). De medverkar dock i den stora iDCL så något lär komma (11). Spännande CE-märkning den 23 juli 2018, för en helt ny slanglös pump: Accu-Chek Aviva Solo (31). Kan den komma användas i closed loop-system? De kommer som det verkar jobba med Eversense.
Algoritm: Oklart.
Status idag i Norden: Väletablerad organisation.
Godkänd ålder: –
Höjdpunkter från studier: –

BUBBLARE

Intressant med marknaden är att det, som synes, är många företag som är på gång som inte har mer än en experimentell produkt, en del företag som är väletablerade inom diabetes eller annat men inte har en insulinpump, etc. Marknaden för insulinpumpar är mycket stor, ca 50 miljarder SEK (32), och beräknas växa stort kommande år. Det attraherar flera, konkurrens är nödvändigt så naturligtvis väldigt bra. Tillika är det också viktigt att komma ihåg, samtidigt som flera av dessa nya företag fått enorma belopp i stöd/donationer/investeringar, så är marknaden uppenbarligen tuff, bara titta på hur få aktörer som finns och vad som skedde med Animas. Så det är ingen garanti att de lyckas nå marknaden, inte minst måste de lyckas visa bra resultat i studier och mervärden med sin lösning. Det är inte heller säkert att alla företag når Europa och Norden. Sverige är dock uttalat en marknad som genererar intresse med anledning av att vi har subventionerade hjälpmedel, mer om detta nedan.

CELLNOVO OCH DIABELOOP – HYBRID

Om: Två franska företag som ingått ett samarbete. Cellnovo har funnits i ett par länder i Europa en tid och står för pumpen, Diabeloop för algoritmen. Rätt snygg handenhet med touchscreen och en pump som kan användas med eller utan slang.
Systemet: Egen pump och Dexcom sensor, i studier G5.
Algoritm: Diabeloop.
Status idag i Norden: –
Godkänd ålder: –
Höjdpunkter från studier: Presenterade en studie på ATTD i Wien i februari, och finns inget publikt material, men en artikel som säger att 33 patienter hade 69,5% TIR (3,9-10 mmol/L) och få hypoglykemier (33). En större studie har avslutats men inget resultat har publicerats (34). Om så inom kort uppdaterar jag artikeln.

ÖVRIGT

Det finns även en del experiment inom universitet, marknaden öppnar upp för duktiga människor inom programmering/matematik och annat, som tar fram algoritmer och använder andras produkter. En av flera jag haft kontakt med är Oregon Health and Science university, som nyligen visade fint resultat med Dexcom G5, egen algoritm och t:slim-pumpar. Det intressanta är att även de testade bihormonell, men den presterade sämre TIR (3,9-10 mmol/L) än singelhormon (insulin bara), 74,3% respektive 72%, men mindre tid i hypoglykemi med bihormonell om 1,3% vs 2,8%. De använder Novo Nordisk glucagon och bytte en gång per dag. Studien: 35. Cambridge var tidigt ute och vad det mynnar ut i är oklart idag 36.

HOPP OM FRAMTIDEN

Jag ska försöka summera detta.

Diabetesvården har genomgått ett paradigmskifte sista tre åren gällande tekniska hjälpmedel, och än mer sker tre kommande år. Tekniken kommer innebära enormt för många människor, men fortsatt kommer sensorer lossna, ocklusioner inträffa (stopp i slangen), kanske compression low likväl. Det är bland annat därför jag skriver ofta att tekniken inte är ett botemedel.
Samtidigt som många kommer förbättra sina värden diskonterat studierna, påminner jag om att det är oftast välmotiverade patienter som deltar. Det kommer fortsatt inte vara bara att ”ställa ut skorna” även om de kommer ge stor frihet och mindre begränsningar.
Det kommer självklart ställa stora krav på industrin och diabetesvården, gällande att nå ut med information och utbildning.
Vad som väl når marknaden av allt jag presenterar vet vi inte.
Dessa hjälpmedel kommer också, utan att alls överdriva, flytta våra positioner gällande yrken vi idag inte tillåts ha, att fler kommer få behålla körkort och helt säkert på sikt inneha körkort för tung trafik, och på många sätt mindre begränsningar och möjligheter för barn att uppfylla sina drömmar.
Hjälpmedlen gör givetvis också att fler kommer kunna minska de begräsningar gällande kost man gjort. Som jag skrev igår (37) utesluter ingen något man tycker om, förutom av eventuell sjukdom, utan för att försöka hitta något sätt att hantera den krångliga insulinbehandlade diabetesen. Så att det nu genomförs en studie med lågkolhydratkost i Sverige innebär att det finns en del människor utan insyn i vad som sker. Den studien kommer vara fullkomligt irrelevant i samma sekund den publiceras. De kostråd som ges för den friska befolkningen, och som är utgångspunkt för oss, kommer praktiseras i väldigt hög grad även för oss, om möjligt än mer än det redan görs.
Lite perspektiv. Vi står på barrikaderna och skriker efter att få bättre möjlighet, vilket vi ska göra. I synnerhet jag själv har gjort detta i mina insatser för att fler skall få tillgång till sensorbaserad glukosmätning. Jag påbörjade detta med Stockholms läns landsting oktober 2014, per 4 maj 2015 fanns ett avtal på Freestyle Libre, utan att Abbott av upphandlingstekniska skäl hade haft en enda sekund med detta att göra. Idag har i Sverige ca 42 000 av 52 000 med typ 1 diabetes sensor, från ca 13 000 vid min jämförelse 2016 (38). Det är en makalös snabb utveckling och innebär press på landstingen och deras budgetar. Vi har helt subventionerade hjälpmedel i Sverige, en närmast unik situation. Så från en snabb utveckling som varit positiv, där orättvisorna jämnats ut, är det fortsatt olikheter mellan landstingen. Jag hade för avsikt att göra om min jämförelse från 2016, men då måste jag stänga av allt i flera veckor, det tar hysteriskt med tid, så detta är ett antagande baserat på det vi ser i NDR, och i slutna diabetesgrupper. Med start i år har Västerbotten infört en egenavgift för CGM/FGM (39), Blekinge avsåg göra det samma men backade (40). Det är stor press på landstingen, och trots att diabetes är allvarliga sjukdomar så är det inte så att vi kan slå oss till ro och tro att vare sig situationen som är består, eller att vi automatiskt får ett silverfat med produkter att välja mellan.
I förlängningen av ovan, jag säger inte att det är utbrett men jag ser många kommentarer likt ”att folk måste veta hur sjukdomen är, annars skänker de inge medel”. Självklart korrekt. Men de måste också få veta vad som sker kommande år, för att hjälpa oss bilda opinion för att skapa ett tryck. Med closed loop-systemen tar vi flera steg framåt, och något som är helt säkert är att vi inte kommer ges tillgång eller i vart fall mycket få, om vi inte redan nu (igår) börjar tala mer om detta. Betänk att många med sensor idag har den lite billigare Freestyle Libre, och väldigt få vuxna har pump. Så merkostnaden för samhället att helst 52 000 med typ 1 diabetes, och ett antal med insulinbehandlad diabetes, skall ha dessa hjälpmedel, är stor.
Ibland ser jag faktiskt också kommentarer likt; ”men om folk får veta att det går bra skänker de inga medel”, avseende då de nya hjälpmedlen som alltså inte ens finns. Jag har otroligt svårt med denna kommentar, jag undrar lite, vill vi inte ha bästa förutsättningar…? Det är moment 22, talar vi inte om möjligheter nya hjälpmedel ger, kommer inte få dem. Punkt. Jag tror definitivt det finns en viss risk att forskningen får mindre medel, men då på bekostnad av att vi faktiskt har det bättre, sett över en population. Det vi bör göra är att tala om att tekniken inte är ett botemedel, tala om nyanserna som jag skrev i min artikel häromdagen (40), att det finns många som har komplikationer med dåliga behandlingsalternativ och inte minst, den forskning som görs i Sverige om man skänker medel nationellt, eller fonder i andra länder, gynnar i förlängningen alla med diabetes. Typ 1 diabetes, i detta fallet, är avsevärt mycket högre dödlighet i alla andra länder jämfört med Sverige. Vi har det inte bra, men de har det ännu sämre, och de gagnas av framsteg. Talar vi på det sättet är det inte alls motsägelsefullt.
Till att börja med, dela artikeln och tala mer om vad som kommer, även om inte produkterna är här. Berätta vad jag skrivit i denna artikel, tala om situationen idag för alla de som har det tufft, tala om hur typ 1 diabetes är i många andra länder. Vi måste själva #öppnaögonen innan vi kan förmå andra att göra det.
Håll ut. Allt blir bättre, inte per automatik dock. Det kommer att komma ett botemedel, jag är helt övertygad, det är inte nära förestående och innan dess kommer förutsättningarna förbättras väldigt mycket, om vi själva hjälper till. Det är väl eftertraktansvärt?

Referenser:

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Mortalitet typ 1 diabetes

10 August, 2018

Jag dränks av PM på morgonen, med frågor om studien från Göteborg, som citeras absolut överallt.

Låg mig först skriva: nej, du eller ditt barn måste absolut inte förkorta livet med 18 eller 14 år. Men självklart ja, typ 1 diabetes är en allvarlig sjukdom.

Det är en välgjord och väldigt viktig studie (https://gubox.app.box.com/s/v2h3dxeupwpbox3l5eiklwg93lvq6l2g), ett par korta kommentarer. Likt alltid finns minst två sidor av myntet:

Det viktigaste först, de absoluta dödstalen är väldigt låga men eftersom personerna här i studien varit unga så har det stor inverkan på beräknad återstående livslängd. Observera att antalet yngre personer som avlider nu och sista fem åren är väldigt få.
Vi vet sedan tidigare att hjärt- och kärlsjukdomar är vanligaste dödsorsaken vid både typ 1 och 2 diabetes. Det har kommit många publikationer som tydligt visat på risk_för_förkortad_livslängd vid T1D, risk är inte det samma som utfall (!!). På min hemsida och i många artiklar nämner jag exempelvis svenske Marcus Linds studie från hösten 2014, som väckte stor internationell uppmärksamhet: https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/nejmoa1408214. Och för mer än två år sedan skrev jag om denna från Australien: https://www.diabethics.com/forskning-teknik/fantastisk-nyhet-fran-australien/. Bara ett litet urval.
Många av patienterna har insjuknat då situationen var annorlunda och möjligheterna sämre. Maximal duration (antal år med T1D) är 20 år i studien. Här är något jag tycker författarna i studien borde förtydligat. De menar att detta gör att behandlingen reflekteras bättre diskonterat hur den förändrats under denna period, sant. Men det är explosionen av sensoranvändning sista tre åren som haft större betydelse än något annat enskilt på väldigt många år, vilket återspeglas i förändringen av HbA1c likväl. Det är inte praktiskt möjligt med en maxduation om tre år för att utföra en motsvarande studie dock.
Snitt HbA1c är ~63-70 mmol/mol. Dvs idag definierat som högt. Dock viktigt att beakta, de mål inom diabetesvården som existerar idag är synnerligen väl vetenskapligt belagda. Tillika vet inte allt, exempelvis det jag skrivit många gånger, hur inverkar frekvens av hypoglykemi och hyperglykemi? Tid spenderat där? Men steg 1 är att sänka HbA1c (eller som jag förespråkar, genomsnittligt glukos från sensorn) så långt det är möjligt, utan att det sker på bekostnad av ökad frekvens av hypoglykemi eller att man knäcks. Uppföljning av detta skall ske med diabetesteamet.
Det som väcker mest uppmärksamhet är att mortalitet är högre då patienterna insjuknat tidigt, och viss förvåning väcks. Det förvånar mig. Många i Sverige når målen i högre utsträckning, långt ifrån alla dock som jag skrev nyss: http://www.diabethics.com/forskning-teknik/swediabkids-2017. Dessutom, detta har förbättras kraftigt sista åren och studien har tittat på patienter i NDR åren 1998-2012.
Sist men inte minst. Se ett 10 minuter långt klipp nedan från TV4, det säger massor. Två av forskarna, Soffia och Araz, gör ett föredömligt framträdande. Väldigt nyanserat, och ett flertal forskare borde titta på det klippet. Inte sällan har jag skrivit att forskare har ett stort ansvar för hur deras studie återrapporteras, och att de måste lyfta blicken lite och fundera på vad de säger, och hur det kan tolkas – lex konsekvensanalys. De talar här detaljerat om resultatet, men nämner också skillnaderna idag och förr. Typ 1 diabetes är de facto en allvarlig sjukdom, inget nytt även om många inte känner till detta. Vi vet också från särskilt sista årens forskning att inte “bara” glukoskontroll är av vikt utan även behandling av hypertoni (blodtryck) och hyperlipidemi (blodfetter), detta är okontroversiellt även om kostfanatiker idogt försöker ifrågasätta detta (höjden av cynism). Forskarna här, liksom ett par andra sista åren, menar att ja, glukoskontroll är av vikt men lägg möjligen större fokus än vi gör idag på att behandla blodtryck och blodfetter. Helt riktigt. det är tre viktiga ben i behandlingen av all form av diabetes, rent medicinskt (dvs utöver betydelsen av kost och motion). De nämner också skillnaden i att insjukna idag och för ett flertal år sedan, där förutsättningarna har kraftigt förbättrats. Men, ett stort men: likväl som de som insjuknar idag har fantastiska förutsättningar är det inte bara att ställa ut skorna. Tekniken och läkemedlen gör inte jobbet, och de kan fela. Det ännu viktigare, de personer som insjuknat då förutsättningarna var sämre finns runt omkring oss, och är många. De har kanske komplikationer, kanske begynnande komplikationer och en del har tyvärr, likt de i studien, avlidit alldeles för tidigt. De har inte haft samma chanser. Kontentan är, vi måste ges bästa möjliga läkemedel och hjälpmedel, men stöd även forskningen. Inte minst forskningen för att bättre kunna behandla komplikationer, i vissa fall ges dåliga odds, och ett botemedel.

Ett kanonklipp: https://www.tv4play.se/program/nyheterna/10881526

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Interstitialvätska

23 May, 2018

Ett av de vanligaste förekommande ämnena i sociala medier och slutna forum för personer med diabetes och anhöriga rör sensorbaserad glukosmätning, CGM och FGM, och varför det ibland skiljer sig mellan värdet och ett fingerstick. Detta är fullt naturligt då majoriteten av alla med typ 1 diabetes idag har någon form av sensor, och nästa steg i utvecklingen är att en del med typ 2 diabetes får möjligheteten (1). Att komma ihåg är att av 400 000 personer med diabetes i Sverige så finns i sociala medier ca 40 000 personer med diabetes eller anhöriga, men många finns representerade i flera grupper. Så i själva verket finns kanske 25 000 personer där, sannolikt ännu färre. Med detta menar jag att det är naturligt att frågor uppkommer ofta då det tillkommer nya medlemmar, det är även ibland nydebuterade med diabetes som finner forumen och fortsatt tillkommer personer som får sensor varje dag.

Vad är interstitialvätska?

Interstitialvätska, eller vävnadsvätska, är vätskan som finns mellan cellerna hos flercelliga organismer, bland annat människor. Vävnadsvätskan består av vatten samt en mängd näringsämnen som kommer från kroppens minsta blodkärl, kapillärerna. Dessa näringsämnen transporteras från kapillärerna till cellerna, och är bland annat salt, socker, fettsyror, aminosyror, och en mängd andra näringsämnen. Restprodukter från cellerna går i motsatt riktning ut i vävnadsvätskan. En vuxen individ har ca 11 liter vävnadsvätska och 5 liter blod. Här en bra bild jag fann i en amerikansk grupp för flera år sedan, källa okänd:

Alla sensorer för glukosmätning i Sverige idag mäter glukos i interstitialvätska, det är inte möjligt att mäta kontinuerligt i blodet.

Så länge sensorn inte mäter i blodet kan vi inte heller förvänta oss att det skall överensstämma till 100% med ett kapillärt test, fingerstick. Ett par fallgropar eller saker att tänka på med glukosmätning, och tips:

Först viktigt att komma ihåg att de krav som idag ställs på glukosmätare som används för kapillära tester tillåts ha en avvikelse om ca 15%. Så här är det skrivet: ”ISO 15197:2013 anger en noggrannhet, oavsett om provtagaren är laboratorieutbildad eller om det är patienten själv, om att minst 95% av de individuella resultaten ska hamna inom ±0,83 mmol/L vid glukoskoncentrationer <5,55 mmol/L och inom ±15% vid glukoskoncentrationer ≥5,55 mmol/L” (2). Självklart varierar prestandan mellan olika mätare, men detta är kravet. En traditionell glukosmätare för hemmabruk har alltså också viss avvikelse.
Det finns idag ingen motsvarande ISO för CGM/FGM. De jämförs istället med MARD, vilket är något annat. Anders Frid, tidigare överläkare vid Skånes universitetssjukhus i Malmö, har summerat det fint här 3.
Eftersom mätmetoderna mäter olika saker kan värdena aldrig garanterat överensstämma till 100% mellan ett värde från en sensor och ett fingerstick. Här ett par bra klipp för den som vill veta varför.

Duktige Paul Andersen med utbildning i biologi arbetar med att utbilda inom vetenskap på ett, vad jag tycker, pedagogiskt sätt. Filmen på fem minuter är sex år gammal men mycket bra 4.
Peter Adolfson, barndiabetesläkare i Kungsbacka, i ett sju minuter långt klipp om interstitialvätska i Abbotts Freestyle Libre TV 5.
Fysiologisk skillnad mellan vävnadsglukos och blodglukos från Medtronic 6.
Från Medtronic, varför värdena i praktiken kan skilja 7.

Ett värde från en sensorbaserad glukosmätare har störst chans att visa ett korrekt värde, eller i det närmaste, vid stabilt värde, dvs utan större förändringar. Alla mätare har en algoritm som beräknar trend och försöker ”räkna ikapp” den fysiologiska fördröjningen som finns. Vid väldigt snabba förändringar visar samtliga mätare på marknaden en större avvikelse, och detta upplevs likt allt annat olika.
Likt väldigt få saker är heller detta svartvitt. Dvs, först och främst är rekommendationen att sticka sig i fingret för ett kontrolltest vid snabba förändringar, vid hypoglykemi/hyperglykemi eller om symptomen du känner inte överensstämmer med det värde du ser. Å andra sidan är det inte i slutna forum ovanligt med inlägg där vederbörande visar en mätare med ett värde om 6,5 och en sensorbaserad mätare som visar 5,5. Kom ihåg att båda då kan avvika lite grann från det faktiska värdet, rekommendationen är dock att lita i första hand på det kapillära värdet. Men vad gör denna lilla skillnad i praktiken? Ingen alls.
Compression low. Flera har hört uttrycket, som enkelt bottnar i att tryck på sensorn och omkringliggande område under en tid, exempelvis då man sover, kan ge falska värden. Detta är väletablerat utan att vi vet exakt varför det sker, men det är sannolikt en kombination av flera saker: blodflöde runt sensortråden, syre i området, temperaturförändring orsakat av trycket etc. Oavsett vad, alla upplever inte detta problem och det går i hög grad att undvika det genom att placera sensorn enligt tillverkarens rekommendation, och att försöka hitta en placering som passar en själv. Är man osäker, om man exempelvis vaknar på natten, ta ett fingerstick. Compression low är en utmaning för de kommande closed loop-systemen, med självreglerande insulindosering (8). Det kommer fungera, tekniken går framåt.
Anekdot: sedan dag 1 då jag fick Libre för över tre år sedan använder jag trendpilarna mer än värdet. Med det inte sagt att värdet är ointressant förstås. Svängningar har jag ett antal gånger skrivit finns extremt dåligt med evidens för har negativ inverkan för komplikationer, av den mycket enkla anledningen att för att studera detta måste longitudinella studier med CGM göras. Inte en utan flera, över 10 år. Det finns inte ännu. Svängningar mår man dåligt av, det leder ofta till mer kompensation av tomma kalorier i form av dextrosol eller liknande, samt insulin. För att vi måste. Och svängningar i sig är en prediktion för både hypo- och hyperglykemi. Målet för alla med insulinbehandlad diabetes är time in range, dvs att befinna sig i euglykemi så stor del av tiden som möjligt. Euglykemi är normalt blodsocker för en frisk människa. Att sedan statuera att glukosvariabilitet per se är farligt är naturligtvis dumt då även friska har variabilitet, om än inom euglykemi större delen av tiden (9). Med detta sagt, jag försöker väldigt mycket jobba med trenden för att minimera min variabilitet, jag försöker hjälpa Libren att hjälpa mig. Genom frekvent skanning. Flera, även inom professionen, har snopet frågat mig då jag säger att jag skannar mig 70 gånger/dag: ”hur mycket tid lägger du på diabetesen egentligen? Styr den inte ditt liv?”. Jag älskar den frågan, och svarar alltid långsamt: ”en skanning tar alltså max tre sekunder. 3 x 70 = 210 sekunder. Tre minuter plus analyserande av data. Jag undviker genom detta väldigt mycket oförutsedda situationer, inte alla, och sparar hur mycket tid som helst. Jag har fina värden och mår bra, och detta är en förutsättning med min astma och allergi. Så jag tänker absolut mycket på diabetesen men det är ytterst sällsynt att jag faktiskt mår dåligt av den specifikt”. Minen hos personen som frågar har ofta varit betalbar. Att sedan komma dit, att ha i bakhuvudet diabetes som nr 1 även om man gör annat, är inte helt lätt. ”Koppla av men aldrig bort”. Men jag frigör en hel del tid genom att ofta förhindra oönskade situationer innan de gått för långt. Jag sticker mig därför i fingret bara ca en gång i veckan i snitt, oftast efter sensorbyte. Observera att detta inte är en rekommendation, jag har hittat ett sätt som fungerar att använda teknikens fördelar men också accept av de begränsningar som finns.

Referenser:

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Dead in bed syndrome

17 May, 2017

Redan för 30 år sedan beskrevs första gången ett antal unga människor med typ 1 diabetes ha avlidit medan de sov, vilket förbryllade forskare. Det kallades dead in bed syndrome, DBS. Genom åren har ett antal studier gjorts och det antogs tidigare vedertaget att det uteslutande handlade om hypoglykemi, dvs lågt blodsocker nattetid vilket leder till koma och i dessa fall döden, Med tiden har forskarna förstått att det är för förenklad förklaring och tillståndet är multifaktoriellt troligen (1, en svensk studie 2). Viktigt att redan nu skriva, hypoglykemi nattetid är väldigt vanligt och DBS är extremt ovanligt. Vi såg exempelvis nyligen i Swediabkids årsrapport att hypoglykemier minskat hos barn med typ 1 diabetes i Sverige (3), trots sänkta HbA1c under ett par år. Det finns ingen nyare svensk studie på förekomst av DBS här men i statistiken över dödsorsaker från Socialstyrelsen (4) ser vi att det dog 62 personer i koma 2015 i Sverige. Av dessa hade 21 personer typ 1 diabetes, 9 personer typ 2 diabetes och 32 ospecificerad diabetes, dvs där läkaren inte skrivit diabetesform i dödsorsaksintyget och Socialstyrelsen saknar möjlighet att returnera för förtydligande gällande de eventuella frågetecken som finns. 2014 var motsvarande antal 48 personer, men försiktighet i tolkningen om antalet då detta inte är en studie utan statistik. Statistik är viktigt och värdefullt men säger inte allt.

Det finns dödsfall i DBS då personen burit en CGM, där man sett att ett par personer inte haft särskilt lågt blodsocker, i alla fall otillräckligt för att det borde fått sådana konsekvenser. I många år har därför diskuterats om hypoglykemier kan orsaka arytmi till den graden. Arytmi är rubbningar i hjärtrytmen, att hjärtat slår för fort, för långsamt eller oregelbundet (5). Att hypoglykemier kan orsaka arytmi har varit väl känt länge, men inte till vilken grad. Svårigheten är att studera detta i efterhand givetvis, är personen död går inte att se allting.

STUDIEN
37 personer med typ 1 diabetes under 50 år gamla med en duration om minst 4 år följdes under fyra dygn (96 timmar) med CGM och EKG. Asymptomatisk hypoglykemi (dvs där personen inte märker av det) var vanligt hos studiedeltagarna.

DBS inträffar nästan uteslutande nattetid, men hypoglykemier sker förstås alla tider på dygnet. Störningar i nervsystemet är väldokumenterat. I försök visar en del personer försämrad motregulation av adrenalin vid hypoglykemi, en motregulation som ofta försämras efter många år med sjukdomen. Andra studier på både friska och personer med typ 2 diabetes visar att människor är olika känsliga mot arytmi, har olika HRV (heart rate variability, inte samma som arytmi, se exempelvis här 6) etc. Det finns ingen enskild förklaring till DBS men hypotesen hos forskarna är att motsvarande skillnader i dygnsrytmen som ses i nervsystemet även finns i hjärtats elektrofysiologi. Särskilt hos unga med typ 1 diabetes, vilket då skulle kunna bidra till DBS.

UTFÖRANDET
Deltagarna bar Abbotts Navigator 2 och kalibrerade denna fem gånger/dag. De valde CGM med en acceptabel precision som också går långt ner i värdena, i detta fallet till 1,1 mmol i vävnadsglukos. Alarmen slogs av och displayen släcktes för att studien naturligtvis skulle vara ”blindad”. Deltagarna ombads föra dagbok över flera saker, bland annat upplevelsen av en hypoglykemi. Hypoglykemi från CGM sattes med ett värde under 3,5 mmol. EKG-utrustningen bars parallellt som sagt.

RESULTAT
Av totala tiden, sammanslaget alla deltagare, om 3165 timmar befann de sig i hypoglykemi 159 timmar, 88 på natten och 71 på dagen. Av 37 deltagare befann sig 32 personer (86,5%) i hypoglykemi. Totalt skedde 44 nattliga hypoglykemier och 69 på dagtid. Intressant nog så skiljde sig tiden spenderad i hypoglykemi om den skedde nattetid eller dagtid, på natten spenderades 60 minuter under 3,5 mmol och på dagtid 44 minuter. Forskarna såg också en trend mot lite lägre värden i de nattliga hypoglykemierna. Då forskarna stämde av de uppmätta hypoglykemierna fanns 51% av de som inträffade dagtid noterade i dagboken och 24% av de nattetid. Detta skall inte övertolkas då inte alla möjligen kom ihåg att göra en notering, betänk tillståndet vi kan vara i om lågt glukos. Men en hint i vilket fall.

Frekvensen av arytmier var låg men skillnader sågs vid jämförelse hypoglykemi och euglykemi, dvs normalt vävnadsglukos (i detta fallet satt till 5-10 mmol). Flera skillnader i hjärtats elektrofysiologi sågs vid hypoglykemier som inträffade dagtid eller nattetid. De såg sex gånger högre bradykardi (onormalt långsam hjärtfrekvens) vid nattliga hypoglykemier versus normalt vävnadsglukos nattetid. Samma skillnad syntes inte vid jämförande av hypoglykemier dagtid versus euglykemi dagtid. Forskarna menar att hypoglykemierna har en proarytmisk effekt.

Detta är givetvis inte möjligt att dra för snabba slutsatser av, vilket inte forskarna heller gör. Det är inte heller svaret på varför DBS sker och inte heller en säker slutsats att arytmi bidrar till DBS. Enda sättet att göra detta är att ha denna utrustning på människor som de facto avlider, en studie som inte kommer kunna göras. Forskarna valde här att definiera hypoglykemier som varade längre än 20 minuter, vilket gör att en del försvinner i sammanhanget.

Studien: 7.

SUMMERING
Vinsterna att ha så lågt HbA1c och blodsocker som möjligt är stora på sikt, men precis som professionen säger gällande nya målet för HbA1c om 48 mmol/mol (se min artikel om Swediabkids ovan) ”ej på bekostnad av hypoglykemier”. Vad som är rimligt, och inte på bekostnad av att man stressar ihjäl sig, kan inte avgöras via en Facebookgrupp. Inte heller vad som är frekventa hypoglykemier. Allt detta måste diskuteras med ens diabetesteam. Det finns även stöd för andra negativa följder av för låga värden, om än inte klarlagt idag exakt hur (tid spenderat och/eller antalet exempelvis). Inte minst kan man försämra medvetenheten om hypoglykemier om man pressar sig för lågt. Jag ser ibland en del förespråkare av dieter tala om att ”värden på 3 är helt ofarliga, ta inte dextro, det ordnar till sig ska du se”. De typen av råd riskerar vara livsfarliga och det är en nackdel med Facebookgrupperna.

Viktigt att åter poängtera att DBS är ovanligt i Sverige, även om dödsfall sker av hypoglykemi.

Sist men inte minst. Idag får vi i Sverige tillgång till bra hjälpmedel med CGM, med larm för de som behöver, och insulinpump. Tyvärr råder fortsatt stora olikheter och orättvisor i landet. I NDR´s årsrapport kunde nyligen ses att det landsting med högst andel pumpanvändare bland vuxna med typ 1 diabetes är Norrbotten med 30,5%. Lägst Östergötland med 12,7% (sida 25 här 8). Gällande CGM är det ännu för få mottagningar som använder möjligheten att rapportera in, men i min analys för ett år sedan var motsvarande differens Skåne bäst med 51,7% och Sörmland sämst med 7% (9). Denna data är alltså inaktuell då förskrivningen sedan jag publicerade den har ökat enormt. Att döma av Facebookgrupperna råder dock fortsatt ojämlik vård vilket i förlängningen är livsavgörande. Detta kommer jag inom någon månad visa tydligt med de studier som de facto finns. Tekniska hjälpmedel är inget botemedel men gör massor. Det är en besparing för samhället då diabetes väl känt tar ca 10% av hälso- och sjukvårdsbudgeten, och av detta är idag ca 70% för komplikationer. För ett år sedan skrev jag en artikel där jag berör den data som finns (10) och trots avsaknad av data för typ 1 diabetes finns många miljarder att spara. Kostnader för alla diabeteskomplikationer i Sverige är sannolikt i häraden 15 miljarder årligen. Om vi ges möjlighet till bästa tekniska hjälpmedel och när kostnaden i sådana fall sjunker, samt i vilken omfattning, kan ingen svara på idag.

Referenser: