En diabetesodyssé del 4 – the world is not enough

22 April, 2021

För sju år sedan bestämde jag mig för att göra något som har betydelse för andra människor. Jag hade arbetat med försäljning hela mitt liv, och genomgående varit väldigt framgångsrik, men var trött på ekorrhjulet. Vad kunde jag utöver försäljning? Jo diabetes, och mest autoimmun diabetes eller typ 1 diabetes. Mina huvudsakliga mål, som jag kommunicerade då och som varit ett mantra, var:

  • Att bidra till att människor mår bättre, kanske i den bästa av världar lika bra som mig, och ges bästa möjliga förutsättningar.
  • Som många vet, skulle gissa att majoriteten av mina läsare är föräldrar eller mor- och farföräldrar till barn med autoimmun diabetes, så ville jag inte minst hjälpa er och barnen.
  • Mota pseudovetenskap. Jag skrev då och hundratals gånger efter detta att jag är tveksam att någon sjukdom möter så oerhört mycket tveksamma och ibland till och med farliga råd som just diabetes. För att sjukdomarna är svåra och självbehandlade.
  • Öppna ögonen på människor, genom att kommunicera vetenskap på ett lättförståeligt sätt.
  • Jag har även stuckit ut hakan och sagt att det var lätt att sticka ut vetenskapligt, då diabetesvärlden inte var vidare vetenskaplig i mitt tycke. Inget illa menat, men behovet var stort och jag kunde fylla en funktion.

 

Det här har jag uppnått med råge. Det här är fjärde och sista delen i min diabetesodyssé, och min sista artikel över huvud taget. Jag kommer avsluta och stänga ner Diabethics, och jag säger det på en gång: jag har inget annat jobb klart, jag måste få till ett avslut för att börja måla mitt blanka blad. Jag har så mycket jag vill säga så trots en lång sista artikel har jag säkert inte fått med allt.

Jag valde att kalla denna serie en diabetesodyssé dels för att jag redan 2019, då mina tidigare delar publicerades, hade för avsikt att lämna diabetesvärlden och göra något annat, men namnet är även valt som en liten blinkning till många inom den akademiska världen, läkare och forskare. Som alla som följt mig vet saknar jag legitimation och har inte heller doktorerat, men ändå så läser många läkare allt jag publicerar, forskare rådfrågar mig inom områden utanför deras sfär – inkluderat de högst rankade forskarna i världen. Jag läste för 20 år sedan något helt ovetenskapligt i Aftonbladets söndagsbilaga (av alla ställen), att det finns tre typer av människor: de som inte vet om att saker och ting sker, de som tittar på när det sker och de som säkerställer att saker och ting sker. Jag skulle vilja addera en fjärde: de som tror att de genomför saker men befinner sig i en parallell sfär.

Jag har turen att vara väldigt vetenskapligt intresserad av naturen, har lätt för språk inkluderat engelska och har närmast fotografiskt minne. Så då jag redan på sjukhus vid debut för 18 år sedan började plöja vetenskaplig litteratur gick det fort att börja förstå väldigt mycket, och sätta det i ett sammanhang. I mina ögon är vetenskapen ofta logisk. Mellan 2008 och slutet av 2013 var jag försäljningschef för ett multinationellt, japanskt företag, i praktiken Sverigechef. Fantastiskt roligt arbete och det gick otroligt bra för oss. Jag reste som mest 135 dagar på ett år, och då jag hade lite tid över kunde jag emellanåt slänga iväg en fråga till någon forskare om diabetes. För att jag är vetgirig, och allt handlade mycket om att förbättra mina chanser, vilket jag gjorde.

2014 bestämde jag mig för att hjälpa andra med diabetes. Jag gick med i ett par Facebook-grupper och såg att fler än jag trodde mådde väldigt dåligt med sin sjukdom. Jag som själv alltid mått förträffligt kanske kunde göra i alla fall lite åt detta? Det här blev mitt Why, a la Simon Sinek. Påverkansarbete är i mycket hög grad likt försäljning, mer än kanske en del tror, och försäljning kunde jag. Den här serien om fyra delar summerar vad jag hittills gjort, helt på egen hand eller där jag varit starkt bidragande till åstadkomma förändringar. En del vet mycket men ingen vet allt, och jag har aldrig varit vidare duktig på att tala om vad jag de facto gjort – jag har alltid varit mer en ”doer”. Både bra och dåligt, i mitt arbete med Diabethics har jag alltid lagt vikt vid att vara transparent, men borde säkerligen varit duktigare på att berätta mer om vad mitt arbete faktiskt innebär för er. Det är ett misslyckande.

 

Det finns många som på olika sätt bidragit inom diabetesvärlden, jag tänker i denna serie av artiklar visa hur jag operativt och metodiskt arbetat för att genomföra förändringar, till gagn kliniskt för många människor. I klartext: förändringar som har direkt betydelse idag och i framtiden gällande bättre hälsa, minskad risk för komplikationer och förtida död och mindre begräsningar. Min diabetesodyssé handlar om autoimmun diabetes (typ 1 diabetes) och det finns en röd tråd i mina insatser: just begränsningar/möjligheter.

 

 

TIDIGARE AVSNITT

Del 1 handlade om sensorbaserad glukosmätning, en av de frågor jag lagt mest tid på. Idag har ca 53 000 personer med autoimmun diabetes sensor i Sverige, och många ser det som självklart, inget konstigt att de nydebuterade inte känner till historien. Få känner till att även om flera bidragit i det paradigmskifte vi sett, så har ingen större del i att just du har sensor än mig. Det var inte självklart för bara sju år sedan, det var i själva verket extremt sällsynt att någon hade sensor i Sverige. Från våra nordiska grannländer, där det idag är vanligare med sensor, har jag fått ett antal meddelanden om att mitt arbete haft betydelse på nordisk nivå likväl. Om detta vet jag mindre, förutom i Norge där jag engagerat mig som en del känner till. Om detta skrev jag här: http://www.diabethics.com/science/en-diabetesodysse-del-1/. Tekniken är anledningen till att det ser ut så här idag, först: genomsnittligt HbA1c för alla med autoimmun diabetes har sjunkit:

 

Andel som når under 52 mmol/mol, även om barn idag har 48 som mål:

 

 

Och den här ger mig tårar varje gång, ett HbA1c över 70 över tid är en stark riskindikator för komplikationer på sikt. Observera att det inte per se innebär att du utvecklar komplikationer:

 

 

Detta är livräddande, bokstavligt.

 

Jag vet inte hur många som läser som de facto förstår dessa siffror, men de innebär exceptionellt mycket större chanser till ett långt och komplikationsfritt liv, inte för alla, men många. Jag kommer vara oändligt stolt resten av livet för min insats i särskilt denna fråga. På toppen av ovan kommer det här, hypoglykemier. Den här visade jag i ett klipp på Youtube och har använt mot polisen och Transportstyrelsen. Frekvensen av allvarliga hypoglykemier där patienten hamnar i sjukhusvård är så låg hos vuxna med autoimmun diabetes att det för oss som grupp är exceptionellt sällsynt. Forskare på vårt Nationella Diabetesregister hade tagit ut samma data som mig från Socialstyrelsen, och utbrast ”det är sanslöst, det är så låga siffror att det inte ens går att räkna på, det är i princip noll.” Att tänka på är att sjunkande HbA1c likt ovan i tiden innan vi hade sensor per se gav högre förekomst av hypoglykemier, en så kallad J-kurva. Inte nu.

 

Del 2 handlade i min artikelserie om kost och den ofta svartvita debatten, framförallt om LCHF-rörelsen som gick i spinn efter att ha haft framgång under ett par år, och en del marknadsförde dieten som närmast magisk och botgörande. Jag försökte mota dem gällande autoimmun diabetes, där en för strikt LCHF både kan vara farlig, men också onödig diskonterat var vi är idag med tekniska hjälpmedel. I den debatt som frenetiskt pågick åren 2013-2016 i slutna forum och på offentliga platser var vi ett par personer som deltog mer eller mindre konstant. Vi drogs absolut med i den ibland otäcka retoriken, och sa saker vi inte borde sagt emellanåt. Jag, som hade tid, energi, kunskap och ett vetenskapligt fokus, la hundratals timmar på dessa diskussioner. Under tiden försökte jag förmå forskare och läkare att delta i debatten, ibland hade man inte tid men jag tror personligen att ingen vågade, ett par uttryckte även detta. Jag insåg att detta moment 22-scenario aldrig leder någon vart, jag måste ta det vidare. Jag sökte efter flera journalister som ville syna, inte LCHF-rörelsen utan den mer fanatiska subgrupp som fanns. En vän fick tag i en journalist på Ekot, sedan gick det fort. På direkta frågor från journalister så var professionen tvungen att krypa ut ur sin kokong och tala om det här. Närmast all media i Sverige samt även i våra Nordiska grannländer uppmärksammade detta som rörde råd om strikt ketogen kost till särskilt barn med autoimmun diabetes. Uppmärksamheten var massiv, och jag ägnade veckor av väldigt intensivt arbete med att ge vetenskaplig kunskap men framförallt, visa vad som sas och var. Här skrev jag om detta, där jag även tar ställning för att LCHF kan vara bra för en del med typ 2 diabetes, åtminstone på kort sikt, http://www.diabethics.com/science/en-diabetesodysse-del-2/.

En intressant parentes är, mannen som är anställd av Kostdoktorn som skrivit bilden jag har från deras forum, i slutet av min artikel, skrev ett meddelande till mig;

”Hejsan Hans! Vi känner inte varandra (ännu) men jag vill gärna berätta hur glad jag blev när jag via ditt FB-flöde fann texten där du klippt in min kommentar från Kostdoktorns forum där jag hänvisar till din uppgift om studien om virus och diabetes typ 1. Roligt att du blev glad för referensen – det är du väl värd eftersom du är så seriös och vidsynt! Jag blev också glad för ditt omnämnande, särskilt som jag verkligen i åratal försökt jobba för en minskad polarisering av debatten, så att vi alla tillsammans kan försöka komma fram till vad som egentligen är bäst. Jag skulle inte ha något emot att du tar bort maskeringen av min bild och mitt namn, tvärtom skulle jag faktiskt uppskatta det.”

 

Vi har åtminstone på vissa plan kommit en bit på vägen, och för de som varit med i debatterna 2013-2016 så är detta overkligt stort. Inte minst har jag själv en del i att vi är här, och att min metodologi fungerat ypperligt.

 

Min egentliga diabetesodyssé del 3 kallade jag inte för det då jag förstod att den skulle få större spridning med annan rubrik, då den handlar om en samhällsfråga som inte endast berör oss med insulinbehandlad diabetes: körkortsrättigheter. Precis så blev fallet, den har delats i många sammanhang, även icke diabetesrelaterade. Vi är inte i mål gällande förbättringar för våra rättigheter här, men vi är på god väg, och denna fråga har jag engagerat mig i väldigt mycket under flera år: http://www.diabethics.com/science/korkort-insulinbehandlad-diabetes/.

 

 

EN DIABETESODYSSÉ DEL 4

 

Liten summering av andra frågor jag tagit tag i, eller tjänster jag gjort.

 

 

Då jag tidigare till den närmaste krets av forskare började hinta om att jag antagligen måste ge upp så sa de unisont – varför gör du inte den boken vi tjatat om länge? Jag hade haft den intentionen själv sedan start så jag bestämde mig för att ge detta en chans. Jag avsåg göra en omfattande bok som handlar om hela resan, 3500 år tillbaka i tiden, till idag. I min disposition finns många kapitel, där primära fokus i korthet är hur man ska behandla sin sjukdom utan att gå sönder, inget hokus pokus naturligtvis. Mer krass fakta kring komplikationer, de okända och hur det hänger samman, de tre B:na (benen: blodtryck, blodglukos, blodfetter) som jag kallar det. Samsjuklighet, inte minst av autoimmuna sjukdomar, och det negligerade gällande psykosocial ohälsa. Myter från samhället men även från de som kan. DIY-systemen givetvis, och vad som sker härnäst. Jag har gjort allt i min makt och mer därtill för att söka medel, detta för att kunna lägga ett år på detta projekt och resa runt för att träffa utvalda personer. Jag har inte frågat industrin, eftersom jag vill vara oberoende. Jag har framförallt gått utomlands, vilket blivit lite moment 22 – i Sverige vet i princip alla jag kontaktar vem jag är, dock inte utomlands. Där är jag ingen alls, och då blir det fokus på ”har du akademisk utbildning?” Jag fick därför ett fantastiskt fint rekommendationsbrev av en av världens främsta forskare, professor Åke Lernmark i Lund. En av de forskare jag regelbundet haft kontakt med i många år innan Diabethics, och vi har haft stort utbyte. De få som vet om mina bokplaner blir besvikna, inte minst jag själv. Det finns många böcker, ingen motsvarande och inte heller på engelska, och den hade hjälpt på många sätt. Helt i linje med mitt arbete under dessa sju år.

 

 

 

SUMMERING

Flera av er har skrivit i mina sociala medier samt direktmeddelanden att ni tycker jag gjort mer på sju år än vad alla andra sammantaget gjort på 20 år. Jag är inte heller naiv eller dum, jag är högst medveten om detta. Kanske borde jag likt många av er läsare satt mig på en piedestal oftare, och visat det dessa fyra artiklar visar? Jag vet vad jag gjort och jag är tveksam till att oavsett vad jag tar mig för i framtiden något kommer kunna motsvara vad jag gjort här, bokstavligt livsviktiga insatser. Så trots att jag jobbat extremt hårt, lagt mycket egna medel, så ångrar jag inte en sekund att jag satsade på att arbeta med diabetes, och mest för barnen som drabbas. Jag är inte heller bitter över att det inte fungerade, jag väljer att göra något annat innan jag skulle bli det. Jag är inte slut som artist, avdelning övertydlighet. Tvärtom har jag enormt med energi, är pigg och positiv, mår bättre än någonsin och har bevisat även för mig själv att min erfarenhet av försäljning och marknad kan komma till nytta även i ett yrke likt detta. Absolut allt jag tagit tag i har gått enligt plan, det gör mig otroligt stolt. Det som saknas och är pågående är rättigheter för körkort och polisfrågan. I korthet är status:

 

  • Polisen har som jag skrivit skjutit fram resultatet av deras översyn vid flera tillfällen, nu senast till maj. Som gammal säljare tar jag aldrig ut något i förskott men diskonterat hur anti-vetenskapliga reglerna är finns inget annat än att de öppnar upp för personer med autoimmun diabetes att bli polis. Gör de inte det nu så ska ni gå till DO så kommer polisen till slut tvingas ändra reglerna. Det är naturligtvis orimligt som det ser ut idag. Samma gäller brandman.
  • Högre körkortsbehörighet. Det här är på ett sätt lite komiskt, och signifikativt för hur det ibland sett ut. Min approach mot Transportstyrelsen har varit att angripa från flera håll, dels direktkontakt men även att jag varit med i TV samt även som sakkunnig till ett par som driver egna fall i förvaltningsdomstolarna. För ett par veckor sedan kontaktades jag av en överläkare inom diabetes som är en vän och prestigelös. Transportstyrelsen hade då kallat ett par diabetologer i landet till ett möte om det här. Jag fick frågan från dem om hur min approach sett ut, och de visade mig sina kommentarer innan och efter mötet. Jag bistod med senaste vetenskapliga studierna, dvs Transportstyrelsen fick samma information som de fått direkt av mig. Lite kul att de dels får samma information men även att jag, utan legitimation, har en stark roll men svårt att få det officiella erkännandet, prestige. Oavsett, tolkningen av Transportstyrelsens respons är att de kommer att öppna upp för högre behörighet, förslaget beräknas vara klart i augusti och gå ut på remiss, för träda i kraft under 2022. Delen i min kritik gällande en modern syn på hypoglykemier är inte ett problem i och med detta, och det beslutet ligger på behandlande läkare. Sista delen gällande syn är en separat översyn från Transportstyrelsen och kommer vara klar senare, under 2022. Gällande att ges möjlighet till en andra chans och den körsimulator som funnits där riksdagen föreslog att den skulle återupptas, där svarade ansvarigt statsråd lite god dag-yxskaft tyvärr https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/skriftlig-fraga/trafikmedicinska-krav-for-korkort_H8112414. Dylika påstötningar har dock ofta effekt, men fler behövs. Bakgrund finns i mitt Youtube-klipp https://www.youtube.com/watch?v=CbyFaJy1DvY.
  • Så då dessa förändringar väl sker, för det kommer de göra, så kom ihåg att det allena eller framförallt skett tack vare mig, fast jag inte finns kvar i diabetesvärlden.

 

 

Hela mitt liv, innan mitt arbete inom diabetes, har jag arbetet med försäljning och prestationsbaserat arbete. Jag har alltid arbetat hårt och presterat väldigt bra. Vunnit massor av säljtävlingar, haft bra position och varit framgångsrik. Det har också visat sig ekonomiskt, dvs med bra resultat så har det också gynnat sig ekonomiskt. Jag kan inte jämföra arbetet med diabetes naturligtvis, jag har stark aversion mot martyrer och ingen har tvingat mig göra det här. Men det är faktiskt svårt att acceptera att jag även nu i sju år arbetat extremt hårt, haft ännu större framgång i direkt livsviktiga frågor för andra med diabetes men fortsatt så är uppdragen för få, likaså intäkterna, och jag kan inte alls leva på det här utan jag har en fantastisk, förstående och supporterande fru. Jag har varit transparent med att jag lagt väldigt mycket sparade pengar under flera år för att möjliggöra det här, med en förhoppning om att inte bli ett multinationellt företag men i alla fall få lite intäkter, förstås. Det gick inte, och naturligtvis är det ett misslyckande. Jag borde kanske startat det betalda nyhetsbrevet som flera föreslagit mig att göra? Eller haft en sida med inloggning för prenumeranter? Problemet med detta är att min intention var att tala till allmänheten, att utbilda dem om autoimmun diabetes. Jag testade från start sälja smycken och kläder med enormt hög kvalité, det var ett misslyckande och lyfte inte över huvud taget. Det jag absolut borde ha gjort är att ha startat ett patreon, där man kan lägga in en summa som dras löpande, dvs människor betalar exempelvis 20 kronor per månad. Naturligtvis borde jag varit mer populistisk, talat mer om allt jag faktiskt gjort, som har direkt inverkan på hälsan och livet. Jag borde kanske varit mer lierad med industrin, där det finns pengar, men min etiska fana (jag har även etik även i företagsnamnet) har varit min ledstjärna, så har valt att undvika hellre än att hamna i positioner där jag själv inte känt mig tillfreds. Kanske kunde jag släppt lite på de tyglarna? Jag kunde naturligtvis även varit mindre kritisk mot professionen, exempelvis avsaknad om tekniskt kunnande, likväl industrins okunskap om diabetes. Men tillika, det är inte jag, och det hade varit motsägelsefullt diskonterat vad jag ville med mitt företag: hjälpa människor med specifikt autoimmun diabetes.

 

För mig är detta av vikt, att sluta med flaggan i topp med vetskapen om att jag har kört ändå in i kaklet och inte kunnat göra så mycket mer. En av dropparna som fick bägaren att rinna över var att jag var slutnominerad till Maximus Prize men föll bort med motiveringen ”I år har vi vänt oss mer mot de som jobbar för barn och ungdomar.” Jag har varit nominerad alla år, och emellanåt av människor som jag haft stora diskussioner med i slutna forum. Jag är enormt smickrad och glad för att ni föreslagit mig, kan inte tacka er nog. Beskedet nu gjorde mig först förbannad, men sedan ledsen. Det känns smått surrealistiskt, för att vara ärlig. Jag kan inte göra något åt det, och förringar inte heller tidigare pristagare. Men tillika, det är i linje med min känsla sedan en tid tillbaka och denna artikels namn – The World is not enough. Som säljare och tävlingsmänniska skulle jag aldrig hyckla och säga att ett pris är ovidkommande, i synnerhet inte då det är en halv miljon kronor. Men det hade gjort att jag nått ut ännu mer och kunnat förverkliga den där boken. Med allt detta sagt: jag stänger alltså inte Diabethics pga detta med priset utan det är en orsak ytterligare.

 

Diabetesvärlden är spretig och det förekommer mycket jante, något jag är van vid diskonterat att jag arbetat inom försäljning där konkurrensen är stark och människor inte så sällan går över lik för egen vinning. Men jag har aldrig erfarit något som kan mätas mot diabetesvärlden, ofattbart svårt att förstå faktiskt. Nyligen inträffade en annan smått surrealistisk incident där Svenska Diabetesförbundets tidning “Allt om diabetes” publicerade en artikel som jag noterade, tack var mitt minne, var identisk med mina tidigare. Jag synade och publicerade dessa parallellt med varann på mina sociala medier. Journalisten kommenterade:

 

Borde förstås kännas bättre att man erkänner, det kan till och med vara brottsligt med plagiat, men det gör tyvärr inte det. Källhänvisning till mig lades senare till men från förbundet var det helt tyst. Det rimliga hade varit, ordföranden är ansvarig utgivare, en offentlig ursäkt och kompensation. Bara för att ta ansvaret och visa att man är reko. Jag kunde förstås slagits för detta ännu mer själv, men är väldigt less den här metodologin som jag tycker visar hur denna värld fungera, precis det jag utförligt beskrivit i denna artikel.

 

Hur summerar man dessa sju år? Jag har nog gjort det i dessa fyra, långa artiklar tycker jag. Hur ska ni få senaste vetenskapliga forskningen och informationen framledes? Tyvärr har jag inget svar, det finns ju varken nationellt eller internationellt. För att vara lite krass, i linje med grunden i mitt arbete, finns det många som inte minst i forum för personer med diabetes funnit en eller två studier som säger något, ofta bekräftar detta deras tes (biased). Inte sällan finns någon som skriver om något sensationellt, ibland tilldrar sig detta intresse, men som inte har bäring över huvud taget. Vetenskaplig koncensus är inte en eller ett fåtal studier, i synnerhet inte utfört på endast gnagare eller i en skål i ett labb. Just detta har ju varit min huvudsakliga styrka, att jag kan och uppenbarligen haft förmågan att förmå i alla fall ganska många att förstå det svåra. Det är inte lätt att läsa studier och sätta dem i ett tidigare sammanhang, majoriteten av min arbetstid har ägnats åt just att läsa studier, mycket har jag inte publicerat. Utöver detta finns även en del avdelningar på universitet samt industrin, de är lika oberoende som de som tagit ställning mot kolhydrater exempelvis. Det finns alltså få oberoende aktörer, även internationellt. Samma gäller att lobba för att vi skall ges tillgång till nya hjälpmedel, andra samhällsfrågor och exempelvis rätten att bli även brandman och lokförare.

 

Jag kliver av utan att vara klar med Diabethics, jag hade velat satsa för att nå ut internationellt. Alla de aktörer som jag känner till där är antingen biased gällande kost eller har starka kopplingar till industrin. Kanske kommer jag en dag kunna genomföra mitt bokprojekt, vem vet. Det är inte “bara” flera av världens främsta forskare som uttalat att de aldrig träffat någon med bredare, vetenskaplig kunskap om autoimmun diabetes, det har inte jag själv heller. Jag har inte fått hybris, avdelning ta bladet från munnen. Situationen för alla som har autoimmun diabetes i Sverige idag är inte alls bra och en walk in the park, men avsevärt mycket bättre än den var för sju år sedan. Jag har alltså inget annat jobb nu, jag ska fundera på vad jag ska göra då jag blir stor. Kanske du känner någon som behöver en driftig person? Jag är öppen för förslag och jag är ett fynd 🙂 Min hemsida kommer få ligga kvar i ett år till, har precis betalat domänavgiften. Min Facebooksida tar jag bort till sommaren men min Instagram har jag kvar, tänker att jag kan använda den för mer livsstilsrelaterade poster, så länge det går.

 

Slutligen, tack för allas engagemang, tack för ni som läst, delat och stöttat mig. Tack till alla ni fina supporters, och tack framförallt till er som swishat mig pengar emellanåt. Vill ni swisha mig skannar ni denna bild som diabetespappan Martin gjort till mig, eller skriver numret 1231576800.

 

 

 

Må diabetesguden vara med dig, all lycka med livet och diabetesen. Vi ses.

 

Bästa hälsningar,

Hans

 

 

 

 

 

 

 

En diabetesodyssé