Forskningsfonder diabetes

26 June, 2018

Strax efter att jag startat Diabethics skrev jag ett av mina hittills mest delade inlägg, ”De tre största fonderna som stödjer diabetesforskning” (https://www.diabethics.com/forskning-teknik/de-tre-storsta-fonderna-som-stodjer-diabetesforskning/). Den delades även av professionen, Diabetesförbundet och Barndiabetesfonden. För de som följt mig en tid är det ingen större överraskning att forskningen är det jag brinner mest för, i synnerhet den mot ett botemedel, men självklart även det som rör bättre behandlingar av komplikationer, hjälpmedel etc. Syftet med mitt inlägg för 2,5 år sedan var mycket enkelt. I slutna forum för personer med diabetes och anhöriga är en av de mest förekommande frågorna vilka fonder det finns att skänka pengar till, och kort information om dessa. Jag förespråkar ingen särskild alls, utan vill ge ett oberoende underlag om de som finns. De tre som finns i Sverige och innehar 90-konton står under SFI´s kontroll (Svensk insamlingskontroll; https://www.insamlingskontroll.se/sidor/om-svensk-insamlingskontroll). Dessa är;

  • Barndiabetesfonden som stödjer forskning om primärt typ 1 diabetes.
  • Diabetesfonden som stödjer forskning om all form av diabetes.
  • Diabetes Wellness som stödjer forskning om all form av diabetes.

SFI´s regler är flera, men det viktigaste är förstås andelen medel som går till forskningen. Minst 75% av de totala intäkterna skall gå till ändamålen utan oskäliga kostnader (max 25%). Detta gäller inte endast fonder inom diabetes utan alla fonder förstås. Ändamålen är svåra att förändra, en ny fond måste startas men ansökan kan faktiskt göras till Kammarkollegiet för mindre förändringar, utan garantier att förändring beviljas. Hur goda chanserna är att genom detta få igenom en önskad förändring är oklart, det man måste komma ihåg är att syftet för en fond är att dela ut så mycket medel som möjligt. Sedan finns förstås en hög grad av seriositet så incitament för att förändra ändamålen är få. Vilka ändamålen för respektive fond är kan läsas i min tidigare artikel, som jag länkade ovan.

NYA ÅRSREDOVISNINGAR

Nedan redovisar jag intäkter och det som gått tillbaka direkt till forskningen, samtliga tre fonder har publicerat sin årsredovsning för 2017. Viktigt att betänka att intäkterna för ett år i regel avspeglas på anslagen året efter, så det blir lite skevt med denna jämförelse men för att få en någorlunda bild gör jag så här. Observera att ändamålen inte allena innehåller forskning, självklart kan ändamålen inte heller vara vad som helst för att accepteras av SFI. Jag vill också betona att alla tre fonder följer SFI´s regler. Andel av Diabetesfondens och Diabetes Wellness anslag som går till typ 1 respektive typ 2 diabetes finns inte specificerat per sjukdom. Diabetesfonden har emellanåt gjort det men inte nu. Dock, självklart finns alla projekt de stödjer publicerade så det går att själv sammanställa detta, tar dock alldeles för mycket tid så jag väljer att inte göra det. All diabetesforskning är viktig. Klicka på bilden nedan.

KOMMENTAR

Mitt förra inlägg för två och ett halvt år sedan rönte inte bara stor uppmärksamhet hos personer i diabetesvärlden allena, jag fick även en liten subtil fråga av en journalist, som inte ledde någonstans. Jag har publicerat den flera gånger på min Facebook, och ibland då fått kommentarer från företrädare av Diabetes Wellness Sverige. De har idogt antytt att jag motarbetar dem och ifrågasatt min artikel, varav jag undrat vad som faktamässigt är fel. Den frågan har jag aldrig fått svar på.

Det vore därför osannolikt att de inte åter känner sig utpekade, men jag redovisar åter endast fakta. Jag skulle vilja att alla som läser detta ändå samtidigt funderar en sekund på hur systemet fungerar, lyft blicken lite. Självklart förstår jag att frågor uppstår om fördelningen av intäkter versus anslag och ändamålskostnader, men som jag skriver följer alla tre fonder de regler som finns. Hur kan reglerna vara på detta sätt?

Jag har i ett par års tid fört en dialog med Svensk Insamlingskontroll kring detta. Jag och många med mig har enormt stort förtroende för en organisation som innehar ett 90-konto, och i Sverige är detta en unik kvalitetsstämpel som många av oss lär innebörden av från att vi är barn. Jag har framfört en ”djävulens advokats tanke” till SFI, om en marknadsundersökning skulle göras hos Sveriges befolkning hur mycket av deras skänkta 100 kronor till en fond, oavsett område, de tror går tillbaka till forskningen, skulle vi se varierande svar. Jag är tveksam att någon skulle gissa att mindre än 50% går direkt till forskningen dock, oavsett vad ändamålen faktiskt är. SFI säger att de tre diabetesfonderna följer reglementet, jag säger då att reglementet är fel.

Problemet i förlängningen är givetvis att den unika kvalitetsstämpel förknippat med ett 90-konto undermineras när det är möjligt att följa reglementet och ändå ge forskningsanslag som i jämförelse med andra är låga, hur goda ändamålen än är i övrigt.

Diabetes Wellness är bildad senare än de andra två och har kanske varit mer kreativa då de skrivit ändamålen, som alltså godkänts av SFI, jag vet dock att exempelvis Diabetesfonden inte idag skulle skriva om sina ändamål även om de fick.

ÅRSREDOVISNINGAR OCH UNDERLAG FÖR MIN ARTIKEL

Diabetesfondens årsredovisning för 2017, med historisk data:

https://www.diabetes.se/contentassets/31f28d5c0d9f40288f5f2c80383c81fe/arsredovisning-stiftelsen-svenska-diabetesforbundets-forskningsfond-diabetesfonden-2017.pdf

Barndiabetesfondens årsredovisning för 2017:

http://www.barndiabetesfonden.se/Documents/Verksamhetsberattelse/%C3%85rsredovisning_Stiftelsen-Barndiabetesfonden_2017.pdf

Barndiabetesfondens årsredovisning för 2016:

http://www.barndiabetesfonden.se/Documents/Verksamhetsberattelse/%C3%85rsredovisning%20Barndiabetesfonden-16.pdf

Barndiabetesfondens årsredovisning för 2015:

http://www.barndiabetesfonden.se/Documents/Verksamhetsberattelse/%C3%85rsredovisning%20Stiftelsen%20Barndiabetesfonden%202015.pdf

Diabetes Wellness årsredovisning för 2017:

https://www.diabeteswellness.se/sites/default/files/arsredovisning_2017.pdf

Diabetes Wellness årsredovisning för 2016:

https://diabeteswellness.se/sites/default/files/arsredovisning2016_8024252218_small.pdf

Diabetes Wellness årsredovisning för 2015:

https://diabeteswellness.se/sites/default/files/arsredovisning_2015.pdf

SUMMERING

Självklart bottnar min artikel delvis i desperation, jag är väldigt angelägen att diabetesforskningen skall komma framåt. Att det totalt delas ut cirka 47 MSEK under 2017 låter kanske mycket. Betänk att en doktorand i en forskargrupp totalt kostar ca 1 MSEK per år, så detta räcker inte vidare långt tyvärr. Jag ogillar jämförelsen med barncancer och dylikt, men ett perspektiv. Alla cancerfonder i Sverige samlar in över 1 miljard svenska kronor varje år. Bra, de får mer än gärna samla in tio gånger så mycket då cancer är hemska sjukdomar, som i vissa fall drabbar barn hårt. Jag önskar dock att mer medel skänks till diabetes likväl, som också är allvarliga sjukdomar.

Hans Jönsson
Diabethics
https://www.facebook.com/diabethics
https://www.facebook.com/diabethicssverige/
https://www.instagram.com/diabethics

Fonder