Swediabkids 2016

16 April, 2017

Vi har i Sverige ett av de mest detaljerade registren över personer med diabetes genom Nationella Diabetesregistret, NDR. NDR innehåller data över vuxna personer, över 18 år. För barn 0-17 år finns ett separat register, Swediabkids, som idag är en del av NDR. Swediabkids har precis släppt sin årsrapport för 2016 och den länkar jag nedan (det öppnas som en PDF). Ett par korta punkter som jag anser är mest intressant:

 

  • Täckningsgraden tros fortsatt vara hög och i det närmaste 100%, helt unikt i världen.
  • Totalt 7 310 barn 0-17 år har typ 1 diabetes i Sverige. 68 barn 0-17 år har typ 2 diabetes. Typ 2 diabetes är förstås även det olyckligt att det går ner i åldrarna men inget gigantiskt problem i Sverige ännu. 49 barn har MODY.
  • Glädjande nog fortsätter medelvärdet för HbA1c att sjunka, om än det möjligen avstannat något. 2016 var det 56,9 mmol/mol vs 57,3 år 2015.
  • Andel som når under 52 mmol/mol i HbA1c är i princip samma, 32,9% 2016 vs 32,6% 2015, där finns definitivt något att arbeta med. Särskilt som målvärdet sannolikt kommer att sänkas till 48 mmol/mol, likt NICE gjort för UK. Detta med det mycket viktiga tillägget “utan förekomst av svår hypoglykemi”. Se sidan 9, detta skrev jag även om för ett år sedan på min Facebook (1) och även om ännu ej kommunicerat från Barnläkarföreningen för endokronologi och diabetes så kommer så bli fallet. Därför visar man även hur många som idag når under 48 mmol/mol, 19,5%. Viktigt tillägg i detta sammanhang, dels skall dialogen kring målvärdet ske uteslutande med en diabetesteam som har hela bilden. Dels finns stora möjligheter kommande år med de nya smarta systemen som kommer, closed loop. Det är inget botemedel men ett paradigmskifte som kommer göra massor; 2.
  • Både svåra hypoglykemier (avser svår hypoglykemi, dvs hypoglykemitillfälle då man varit medvetslös eller haft en kramp) och DKA, ketoacidoser, har minskat. Glädjande att hypoglykemier minskat i ett par år trots att HbA1c samtidigt gått ner. Mycket viktigt. 2016 skedde 174 hypoglykemier på 155 patienter, 51 ketoacidoser på 48 patienter. Dessa DKA inkluderar inte debut, se nedan.
  • Incidensen har i flera år legat relativt konstant på 45 barn/100 000, dvs nyinsjuknade. Under 2016 är incidensen 38,9/100 000 men stor osäkerhet i siffran som inte är fullständig vid publicering av statistiken. Den kommer säkerligen att ändras. Oavsett är det förhoppningsvis ytterligare belägg för att den ökning vi sett av incidens i 30 år har avstannat, utan att ännu kunna ta ut något i förskott. Likt tidigare insjuknar något fler pojkar än flickor.
  • Diskonterat ovan osäkerhet så insjuknade 807 barn 2016 i typ 1 diabetes. Den siffran kommer justeras upp något sannolikt.
  • Att både andelen som har insulinpump och CGM har ökat vet ni vid detta laget, jag har skrivit det många gånger. Från den jämförelsen jag gjorde förra året för landet (3) har det skett en markant ökning för både barn och vuxna, glädjande. Numer finns möjligheten för diabetesteamet att i NDR/Swediabkids skriva in eventuellt brukt av både insulinpump och CGM. Täckningen, dvs hur många som hittills rapporterat detta, är låg men blir förhoppningsvis bättre. Min avsikt idag är inte att följa upp min analys då jag utgår från att täckningen snart blivit mycket bättre.
  • 8,8% av barnen fick en retinopatidiagnos, observera att det är så kallad simplex retinopati, som inte behöver utvecklas och inte innebär några stora problem.
  • Klart besvärande. Som jag skrivit tidigare har andelen som har DKA vid debut minskat i Sverige i flera år, även om jag ofta skriver att fler blodsockertester på en vårdcentral skulle fånga upp, inte alla, men ännu fler. Det blir än mer aktuellt nu. 2015 hade 19,2% av barnen en DKA vid debut, definierat med ett pH-värde under 7,30. 2016 steg detta till 24,5%. Av dessa hade 23 barn en grav DKA med ett pH under 7,00. Swediabkids skriver; ” Det är tydligt att små barn har en ökad risk för DKA vid diabetesdebut och det finns en tendens till stigande förekomst av DKA vid diabetesdebut i alla åldrar. Det pågår för närvarande en studie (Wersäll, Hanås) där förekomsten av DKA i Sverige kartläggs, möjligen har denna studie lett till en ökad medvetenhet om att registrera DKA i Swediabkids. Idag kan vi inte med säkerhet uttala oss om orsaken till de stigande siffrorna. Att DKA förekommer i denna utsträckning vid diagnos belyser vikten av att kontinuerligt sprida information om tidiga symtom på hyperglykemi hos framförallt små barn till alla verksamheter.”
  • I slutet av rapporten finns mottagningsprofiler för hela landet för den som vill fördjupa sig.

 

Rapporten här; 4.

 

Referenser:

  1. https://www.facebook.com/diabethics/posts/1433017026715881 
  2. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/ljus-i-tunneln-ej-taget/
  3. http://www.diabethics.com/forskning-teknik/statistik-forskrivning-cgmfgm-och-insulinpump-i-sverige/
  4. https://swediabkids.ndr.nu/Documents/NDR-Child/AnnualReport-2016.pdf

 

 

 

 

CGM Closed Loop Komplikationer Medicinteknik Statistik Typ 1 diabetes Typ 2 diabetes